LEVA MED PARKINSON KONST ÄR MIN DRIVKRAFT 42 VÅRDFOKUS. NUMMER ETT 2015
Conny lever för skapandet. När han mår bra är han gärna aktiv tills han stupar, trots att parkinsonsjuksköterskan manar till balans mellan sjukdomens on och off -perioder. TEXT MARTIN ROSENGREN FOTO LARS NYMAN vängningar i effekten av medicinen gör att patienter med Parkinsons sjukdom plötsligt växlar mellan god rörlighet och stelhet, så kallade on- och off-fenomen. En dålig dag kan Conny Magnusson ha fem olika off-perioder. Under on-perioderna passar han på att jobba med det konstnärliga. Han bygger skulpturer och olika installationer av slängda material som han fyndar utomhus. Nyligen har Conny för första gången i sitt 56-åriga liv skickat in ett tävlingsbidrag till Liljevalchs vårsalong. Jag har ett flertal patienter med stort konstintresse, det är ett bra sätt att kanalisera känslor, säger Karin Persliden, parkinsonsjuksköterska på Karolinska universitetssjukhuset. MEDICINERINGEN KAN GE biverkningar i form av närmast maniska förstärkningar inom enskilda intresseområden. I Connys fall skulle det väl närmast handla om konsten, men Conny menar att passionen har funnits med honom hela livet. Jag har aldrig velat sova, det finns så mycket annat som lockar, jag blir besatt av det jag håller på med. Konsten kan hålla mig sysselsatt tills jag stupar, men glömmer jag medicinen så blir det skitdåligt. SKarin är Connys fasta punkt inom vården. För Ett tidigt porträtt på dottern Manda, ett av alla alster.
LEVA MED PARKINSON sina patienter är hon länken till läkaren och kan boka tider till sjukgymnast, arbetsterapeut, kurator, dietist eller sexolog. Relationen till henne bygger på engagemang, trygghet och förtroende, enligt Conny. Det går snabbt att nå fram till Karin via telefon och det märks att hon verkligen bryr sig. För det mesta vill patienterna klara av så många vårdkontakter som möjligt genom neurologmottagningen under ordinarie öppethållande. Vanliga akutmottagningar har inte kunskapen om exempelvis DBS-utrustningen, enligt Karin. DEN HÄR dagen är Conny kallad till mottagningen för att kolla batterierna till DBS-pacemakern, deep brain stimulation, en neuropacemaker med elektroder kopplade till hjärnan, som avger svaga elektriska impulser. Han fick den för tio år sedan och den har avsevärt minskat Connys besvär med ofrivilliga ryckningar och skakningar. Han står också under regelbunden medicinering, mobilen påminner om doserna med 90-minutersintervaller. Nu väntar det andra skiftet av stimulatordosor med batterier. En enkel operation, men stressande ändå för Conny. Köket är Connys ateljé, här satsar han för fullt under on-perioderna, inte sällan på bekostnad av nattsömnen. Conny låter sig gärna inspireras för sin konst av former, färger och speglingar i utemiljön. Nejdå, batterikapaciteten har inte minskat så mycket sedan senaste kontrollen, lugnar Karin. DBS-tekniken utvecklas fortlöpande, i samband med batteriskiftet kommer det att bli lättare för Conny att justera stimuleringen hemma med den nya fjärrkontrollen. Karin bokar även patienterna för återbesök och justeringar av DBS-stimuleringen. Förr var det läkaren som gjorde justeringarna men nu har vi delegation på att göra det själva för att öka tillgängligheten. I off-läge blir parkinsonpatienters tankeförmåga lite långsammare, därför är det viktigt att inte stressa under mottagningen, utan ta en fråga i 44 VÅRDFOKUS. NUMMER ETT 2015
Svenska Parkinsonpatientregistret, världens första nationella, omfattar i dag 1 000 patienter. Syftet är bland annat mer jämlik vård. "För mig är livskvalitetsfrågorna viktiga. Det ska bli intressant att i framtiden jämföra olika typer av behandlingar ur ett långtidsperspektiv", säger Karin Persliden. taget. Karin försöker ta reda på hur patienterna verkligen tar medicinerna i stället för att bara läsa ordinationerna, de känner sin egen kropp bäst. Men många behöver hjälp med att hitta en balans och få bättre livskvalitet. Vi försöker råda patienterna så att de inte tar ut sig och blir liggande på grund av utmattning. Kost och motion är viktigt ur medicinsk synvinkel, och att man får hjälp med olika måsten i vardagen så att man orkar göra det man tycker är roligt, som kan ge kraft och energi, säger Karin. SAMTALET STYR in på svunna tider och plötsligt brister Conny ut i tårar. Svårigheten att styra sina känslor delar han med många parkinsonpatienter. Det är inte fullt så jobbigt för honom som när det händer på andra ställen, eftersom Vi försöker råda patienterna så att de inte tar ut sig och blir liggande på grund av utmattning. VÅRDFOKUS. NUMMER M RE ETT T 2015 45
LEVA MED PARKINSON De träffar ofta personen vid intajmade on-lägen, och under extra medicinering. förtroendet för Karin har fördjupats över tid. Jag kan inte styra det, jag är inte ens ledsen, lite nostalgisk kanske. Jag tycker det är pinsamt när det händer ute på restaurang till exempel, säger han. Samtalet om svunna tider får plötsligt tårarna att komma. Jag kan inte styra det, jag är inte ens ledsen, lite nostalgisk kanske, säger Conny. FÖR UTOMSTÅENDE och myndigheter som Försäkringskassan eller kommunens biståndshandläggare är det ofta svårt att avgöra sjukdomens omfattning. De träffar ofta personen vid intajmade onlägen, och under extra medicinering. Det är ett svårt dilemma för våra patienter när det gäller bedömningarna. Fem minuter efter ett sådant möte kanske man inte ens klarar ett toalettbesök, förklarar Karin. Därför låter hon alla sina patienter förmedla kontakten till henne om de vill. 46 VÅRDFOKUS. NUMMER ETT 2015
Conny kunde tills nyligen gå med stavar, men promenader med dotterns och exfruns hundar fungerar fortfarande med hjälp av skotern. Dottern Manda är personlig assistent på heltid. På gott och på ont, det är båda överens om. Far- och dotterrelationen flyter ihop med en professionell relation. Jag erbjuder alla patienter som vill ha hjälp med att förklara förutsättningarna för arbetsgivare eller myndigheter. NERVCELLER DÖR Parkinsons sjukdom är en neurologisk sjukdom som oftast drabbar personer över 55 år. I Sverige finns ungefär 20 000 parkinsonsjuka, något fler män än kvinnor drabbas. Orsaken är att nervceller, framför allt de som producerar dopamin, dör progressivt. I dag finns ingen botande behandling, men effektiva mediciner kan lindra besvären. Forskning pågår för att få fram nya behandlingar inom bland annat genterapi och stamcellstransplantation. Källa: Parkinsonguiden.se. Conny kan behöva hjälp upp på cykeln, men när den väl rullar går det förvånansvärt bra. Allt i rörelse är enklare, tycker han. En låsning kan brytas genom en impuls, till exempel att räkna ett-två-ett-två. VÅRDFOKUS. NUMMER ETT 2015 47