Protokoll årsmöte RME 25 april 2015 1. Mötets öppnande RME:s ordförande Lisa Forstenius öppnade mötet. 2. Fråga om kallelsen varit stadgeenlig. Kallelse har skickades ut via e-postutskick i stadgeenlig tid 22 mars. Då vissa medlemmar inte nåtts av utskicket gjordes ett extra utskick 19 april. Årsmötet beslutade att kallelsen till årsmötet varit stadgeenlig. 3. Fastställande av röstlängd. Röstlängden på mötet fastställdes, se bilaga. 4. Fastställande av dagordning. Dagordningen fastställdes enligt förslaget som skickats ut tillsammans med kallelsen till mötet. 5. Val av ordförande och sekreterare för mötet. Henrik Fransson valdes till ordförande till mötet. Michael Villebeck valdes till sekreterare för mötet. 6. Val av protokolljusterare tillika rösträknare. Lisa Forstenius och Rakel Lode valdes till protokolljusterare tillika rösträknare. 7. Styrelsens verksamhetsberättelse. Styrelsens verksamhetsberättelse godkändes och lades till handlingarna, se bilaga. 8. Styrelsens årsbokslut. Styrelsens årsbokslut godkändes och lades till handlingarna med korrigering av ett felaktigt årtal, se bilaga. 9. Revisionsberättelse. Erik Örtegren läste upp revisionsberättelsen som konstaterade att ekonomin skötts utan anmärkning. Revisionsberättelsen godkändes och lade den till handlingarna, se bilaga. 10. Frågan om ansvarsfrihet. Årsmötet beslutade att ge styrelsen ansvarsfrihet för verksamhetsåret. 11. Fastställande av medlemsavgifter för nästkommande år och lokalföreningarnas andel av medlemsavgiften. Årsmötet beslutade att medlemsavgifterna ska kvarstå på samma nivå som tidigare. 12. Fastställande av verksamhetsplan. Årsmötet beslutade att fastställa RME:s verksamhetsplan enligt förslaget som sänts ut tillsammans med kallelsen, se bilaga. 13. Fastställande av budget. Det utskickade förslaget till budget klargjordes. Årsmötet beslutade att fastställa budgeten enligt det utsända förslaget. 14. Fastställande av arbetsordning. Styrelsens ursprungliga förslag till arbetsordning hade sänts ut tillsammans med kallelsen till årsmötet. Under mötet presenterade Maria Thilander förslag på en justering av den del av Sida 1 av 4
arbetsordningen som gäller RME:s Facebookgrupp detta förslag gicks igenom, och Maria yrkade på att förslaget skulle antas (yrkande 1). Pernilla Zethraeus yrkade på ett ändringsförslag till den utsända arbetsordningen avseende avsnitten som gäller Facebookgruppen och RME Barn och unga (yrkande 2). Under mötet yrkades även på att helt stryka avsnitten som gäller Facebookgruppen och RME Barn och unga (yrkande 3). En omröstning genomfördes där yrkande 1 fick 1 röst, yrkande 2 fick 16 röster och yrkande 3 fick 1 röst. Årsmötet beslutade således att anta det utskickade förslaget till arbetsordning med följande ändringar: I avsnittet angående RME Barn och unga ändra texten under rubriken Organisation och arbetssätt till (de två mellersta styckena stryks helt): RME Barn och unga är en arbetsgrupp som utses av RME Sveriges styrelse. En av styrelsens ledamöter kommer att utses som kontaktperson för gruppen. Arbetsgruppen kan erhålla medel efter beslut av RME Sveriges styrelse. I avsnittet angående RME:s Facebookgrupp stryka tredje och fjärde punkterna (där funktioner namnges), samt ändra stycket som börjar med Administratörerna till: Administratörerna har mandat från RME att sköta gruppen. Administratörerna har inte rätt att stänga ner gruppen, döpa om den eller göra liknande stora förändringar utan beslut från RME Sveriges styrelse. Administratörerna kan i sin tur utse moderatorer som hjälper till med att sköta det dagliga arbetet i gruppen. Årsmötet beslutade att i övrigt fastställa arbetsordningen enligt det utsända förslaget. 15. Fastställande av antalet ledamöter och suppleanter i styrelsen. Årsmötet beslutade att styrelsen ska bestå av sju ledamöter inklusive ordförande, samt tre suppleanter. 16. Val av föreningens ordförande. Årsmötet valde Lisa Forstenius till ordförande enligt valberedningens förslag. 17. Val av övriga styrelseledamöter och suppleanter samt suppleanternas turordning. Valberedningens förslag: Staffan Christensen, Tina Andersson, Johan Edsberg, Emma Kardos Bergström. (Ledamöterna Brita Olsson och Maria Thilander valdes 2014 för en mandatperiod om två år och sitter kvar i styrelsen kommande år.) Utöver valberedningens förslag fanns en nominering till styrelseledamot Rakel Lode. Årsmötet beslutade att genomföra en sluten omröstning då det fanns fler nomineringar än antal platser. Under denna punkt ersattes Rakel Lode med Linnéa Keyzer som rösträknare då Rakel Lode var nominerad i valet. Årsmötet valde följande personer till styrelseledamöter: Staffan Christensen (20 röster), Tina Andersson (18 röster), Johan Edsberg (18 röster), Emma Kardos Bergström (19 röster). Rakel Lode fick 5 röster. (Ledamöterna Brita Olsson och Maria Thilander valdes 2014 för en mandatperiod om två år och sitter kvar i styrelsen kommande år.) Årsmötet valde Jenny Lundgren som första suppleant, Eva Lennartsson som andra suppleant, och Eivor Orlenius som tredje suppleant. Sida 2 av 4
18. Val av valberedning. Årsmötet valde Marianne Jönsson och Carin Widholm till valberedning efter nomineringar från RME Skåne och RME Stockholm. 19. Val av lokalföreningar som har i uppdrag att nominera valberedning till nästa årsmöte. Årsmötet beslutade att RME Östergötland och RME Väst får i uppdrag att nominera var sin ledamot till valberedningen inför 2016 års årsmöte. 20. Val av revisor och revisorssuppleant. Årsmötet beslutade att enligt valberedningens förslag välja Erik Örtegren till revisor och Sten Helmfrid till revisorssuppleant. 21. Förslag från styrelsen. Styrelsen hade ej lagt några förslag. 22. Behandling av motioner. 1. Motion från RME Skåne gällande ändring av stadgar för lokalförening 16 Årsmötet 26 april 2014 fattade beslut om ändring av lokalföreningarnas stadgar 16. Årsmötet beslutade i enlighet med förra årets beslut att ändra lokalföreningarnas 16. 16 i lokalföreningarnas stadgar har nu efter de två likalydande besluten ändrats och har följande lydelse: 16. Varje huvudmedlem i en lokalförening har rätt att skriva motioner till årsmötet. Motioner till lokalföreningens årsmöte ska vara styrelsen tillhanda senast 15 december för att tas upp på årsmötet kommande år. 2. Motion angående barnmedlemskap (behandlad årsmötet 2014) 3. Motion angående familjemedlemskap (behandlad årsmötet 2014) 4. Motion angående ombildning till förbund Styrelsen hade besvarat motionerna med ett förslag att tillsätta en arbetsgrupp för att förbereda ombildningen av RME till ett förbund inför årsmötet 2016, och även förbereda förslag utifrån motion 2 och 3. Olika frågor kring att ombilda till förbund dryftades. Under diskussionen yrkade Pernilla Zethraeus på ett förslag till motionssvar med andra formuleringar som också innebar att en arbetsgrupp skall bildas. Under diskussionen lyftes även undringar om RME har resurser nog att ombilda till ett förbund. Årsmötet beslutade i enlighet med Pernilla Zethraeus ändringsförslag: att uppdra åt styrelsen att utse en grupp för att förbereda RME:s ombildning till förbund samt för att utreda och ta ställning till samtliga övriga förslag i motionerna 2, 3 och 4. I uppdraget ingår att ta fram förslag till nya stadgar för RME.. att uppdra åt styrelsen att fastställa tidsplan och övriga ramar för gruppens arbete utifrån ovanstående, med den hållpunkten att en remissrunda till lokalorganisationerna ska genomföras under 2015. Styrelsens slutliga beslutsförslag föreläggs årsmötet 2016 för beslut. att därmed anse motionerna 2, 3 och 4 besvarade. Sida 3 av 4
Årsmötet beslutade att alla lokalföreningar ska inbjudas att utse representant till arbetsgruppen. 23. Övriga beredda frågor enligt utsänd dagordning. Inga övriga frågor fanns att behandla. 24. Mötets avslutande. Mötesordförande avslutade mötet. Mötessekreterare Michael Villebeck Mötesordförande Henrik Fransson Justerare Lisa Forstenius Justerare Rakel Lode Bilagor Bilaga 1 Bilaga 2 Bilaga 3 Bilaga 4 Bilaga 5 Bilaga 6 Bilaga 7 Bilaga 8 Röstlängd (1 sida) Styrelsens verksamhetsberättelse (17 sidor) Styrelsens årsbokslut (5 sidor) Revisionsberättelse (1 sida) Verksamhetsplan för 2015 (2 sidor) Budget för 2015 (1 sida) Arbetsordning (4 sidor) Motioner med styrelsens svar (4 sidor) Sida 4 av 4
Röstlängd Bilaga&1 NärvarandeRME:sårsmöte25april2015: EmmaKardosBergström MichaelVillebeck RakelLode AnnECharlotteWulcan JohanEdsberg LisaForstenius CarolineSandberg(tom 22.1,lämnadefullmaktförröstningang 22.2E4) StaffanChristensen BirgittaLarssonBjörlevik TinaAndersson MariaThilander PernillaZethraeus LinnéaKeyzer StenHelmfrid HenrikFransson ErikÖrtegren(stödmedlemutanrösträtt) TommyKarlsson JennyLundgren CarinWidholm EivorOrlenius AndersAnkarberg(from 17) Poströster: GunnarNeymark Samtliganärvarandesaktuellamedlemskapverifieradesimedlemsregistret. 1
Verksamhetsberättelse-2014 Bilaga&2 Om#RME# RiksföreningenförME.patienter(RMESverige)ärenideellföreningförME/CFS.sjuka.Föreningenär öppenföralla ME/CFS.sjukasåvälsomanhörigaochandraintresseradeavvårafrågor. RMEbildadesredan1993,menvarvilandefrånslutetav1990.taletframtill2002dåföreningen startadesuppigen.sedandessharrme:sverksamhetochmedlemsantalstadigtökat. RMEärenpartipolitisktochreligiöstobundenpatientförening.Viarbetarförettbrasamarbetemed läkare,specialisterochforskarepåområdet,såattvåramedlemmarfåradekvatutredning,diagnos ochbehandling. Detäravstorviktförossattinformeraochföraendialogmedsjukvårdsmyndigheter,politikeroch mediaförattfåbortmissuppfattningarochmissförhållandenkringdiagnosenisjukvården. Förtroendevalda# OrdförandeErikNilsson(framtill6november) ViceordförandeLisaForstenius(ordförandeefter6november) KassörMariaThilander SekreterareMichaelVillebeck LedamotAndersAnkarberg LedamotAnderEmmerfors LedamotBritaOlsson SuppleantStaffanChristensen SuppleantEvelinaOlsson RevisorErikÖrtegren RevisorssuppleantStenHelmfrid ValberedningBirgittaLarssonBjörlevikförRMEVästernorrlandochTinaAnderssonförRME Östergötland 1
Centrala#frågor#för#våra#medlemmar## 40000svenskarberäknashadenkroniska,neuroimmunologiskasjukdomenME/CFS.ME/CFSäri vissafalllikahandikappandesomsvårmsochlångtgångenaids.ändåerbjuderflertaletlandsting ingenspecialiseradvård.mångapatienterfårfeldiagnosellergårmångaårutandiagnosochgårmiste ombehandlingochadekvatstöd.forskningsmedelsaknasnästanhelt.långväntanpådiagnos,brist påvårdsamtvårdensokunskapärdeenskiltstörstaproblemenförvåramedlemmar.dessafrågorär därfördemestcentralairme:sarbete.heltnaturligtliggervårtfokusförnärvarandepåattinformera ochpåverkasjukvården,såvälgenomdirektkontaktmedsjukvårdspersonaliolikabefattningarsom indirektviamyndigheterochpolitiker. Enannanstorfråga,somvårpatientgruppdelarmedallakronisktsjuka,rörsjukförsäkringen.Viser idagattmångasjukaintefårsinaansökningaromsjukpenning/sjukersättningbeviljadeav Försäkringskassan,trotsimångafallkorrektaochomfattandeläkarintyg,ochtvingasdärföröverklaga tillbådeförvaltningsrättochkammarrätt.inomdettaområdearbetarvidelsmedattinformeraoch påverkaförsäkringskassan,delsgenomattbyggakunskapochkompetensinterntochgenomattbistå våramedlemmariöverklaganden. RMEarbetarförtillgångtillhälso.ochsjukvårdpålikavillkoroavsettkön,ålder,bostadsort,etnicitet ochsocioekonomiskbakgrund.eftersomca80%avrme:smedlemmarärkvinnorärjämlikvårdoch ettjämliktsocialförsäkringssystemfrågorsomliggerföreningenextravarmtomhjärtat. AttävenbarnkanfåME/CFSuppmärksammasalltförsällaniSverigeochkunskapsbristernainom såvälvårdsomskolaärstora.ävenbehovetavstödtilldefamiljersomdrabbasärstort.dennafråga lågifokusunder2014ochblevtematförhöstensseminariumistockholm. MångaME/CFS.sjukaärensammaisinsjukdom,imångafallmöttsdeavmisstrofrånsåvälsjukvård somanhöriga.attkunnaerbjudamöjlighettillsamvaroochkontakt,därmankanfåhjälpochstöd, utbytakunskapocherfarenheter,samtfåinformationomsjukdomenärettprioriteratområdeföross. Dettaarbeteskerhuvudsakligenpålokalnivåivåralokalföreningarochstödgrupper,menockså genomkontakternaochförfrågningarnavifårgenominfo@rme.nuochvårkontaktelefonsamtvår FacebookgruppochRMEForum,sombådaärslutna. FörmångamedME/CFSkandetdagligalivetunderlättasavolikahjälpinsatser/.medeliochutanför hemmet.hjälpinsatseravseriförstahandhemtjänst.exempelpåhjälpmedelsomkanvaraaktuellaär arbetsstol,bolltäcke,permobilochduschstol.vadavserhjälpmedelharviintegjortnågraspecifika insatserunderåretochmycketåterstårattgöraidennafråga. 2
Lokalföreningar,#stödgrupper#och#medlemmar# AntaletmedlemmariRiksföreningenförME.patienter(RMESverige)uppgickden31december2014 tilltotalt1337personer(1244huvudmedlemmaroch93stödmedlemmar).ca80%avvåra medlemmarärkvinnor. # Huvudmedlemmar Stödmedlemmar Totalt RME#Sverige# 195 23 218 (ej#medlem#i# lokalförening)# RME#Skåne# 144 12 156 RME#Stockholm# 372 21 393 RME#Väst# 413 24 437 RME#Västernorrland# 64 4 68 RME#Östergötland# 56 9 65 Totalt 1244# 93# 1337# IdagslägetfinnsfemlokalföreningarinomRMEsomarbetariolikadelaravlandet.Några lokalföreningararbetaröverstörreområdeänettenskiltlänochharmerkaraktärenav regionföreningar.tabellenovanvisarantalethuvudmedlemmarrespektivestödmedlemmarivåra olikalokalföreningar.deflestamedlemmarärmedlemmarbådeidenrikstäckandeföreningen(rme Sverige)ochienlokalförening.16%avvåramedlemmarärdockendastmedlemmariRMESverige. Underåretökademedlemantaletmed16,6%Inedanståendediagramvisasmedlemsantaletislutetav respektiveårfördesenasteåttaåren. Antal&medlemmar&i&RME&& 1600 1400 1200 1000 800 600 400 440 550 667 779 985 1337 1123 1147 Antalmedlemmar 200 0 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 RMEharmedlemmarihelalandetävenommanserenkoncentrationtilldeländärvåra lokalföreningarärlokaliserade,setabellennedan.iförstakolumnenredovisasantaletmedlemmari RMEtotaltochiföljandekolumnerfördelningenmellandeolikalokalföreningarna. 3
Län# Totalt# RME# RME# Sverige# (ej#lokaln förening)# RME# Skåne# RME# Stockholm# RME#Väst# RME# VästerN norrland# RME# ÖsterN götland# Blekinge#län# 9 5 2 1 1 Dalarnas#län# 33 21 10 2 Gotlands#län# 2 2 Gävleborgs#län# 24 12 5 7 Hallands#län# 39 3 36 Jämtlands#län# 16 8 8 Jönköpings#län# 31 16 12 3 Kalmar#län# 9 7 2 Kronobergs#län# 16 10 5 1 Norrbottens#län# 16 14 2 Skåne#län# 155 6 148 1 Stockholms#län# 332 7 325 Södermanlands# 23 5 18 län# Uppsala#län# 26 8 18 Värmlands#län# 18 10 1 7 Västerbottens# 28 12 16 län# Västernorrlands# 35 2 1 32 län# Västmanlands# 30 20 9 1 län# Västra# 389 14 375 Götalands#län# Örebro#län# 35 28 4 2 1 Östergötlands# 64 4 60 län# Annat# 7 4 1 1 1 Hela#landet# 1337# 218# 156# 393# 437# 68# 65# RMEharverksamheti13avlandetslän.Viharfemlokalföreningarsomverkaraktivtinomsexolika län.förutomlokalföreningarfinnsirmestödgruppersomorganisatorisktantingentillhörrme Sverigeellernågonavvåralokalföreningar. StödgruppersomtillhörRMESverigefinnspåföljandeorter:Umeå,Rättvik,Gävle,Uppsala,Västerås, ÖrebroochJönköping.VarjestödgruppharenkontaktpersonutseddavstyrelsenförRMESverigeoch fårstödochhjälpavvårstödgruppssamordnare. RMEVästharstödgrupperiBorås,Landvetter,Mölnlycke,Skövde,Mariestad,Lidköping,Varberg, Stenungsund(vilandeunder2014)ochUddevalla(vilandeunder2014). RMESkåneharenstödgruppiHelsingborg. Stödgruppernaharansvarförverksamhetenpåsinort,anordnarfikaträffarochandramöten,har kontaktmedlokalapolitikerochvårdgivare. 4
Län# Antalet#medlemmar# totalt#rme# #Verksamhet# Blekingelän 9 Underuppbyggnad 1 Dalarnas#län# 33# Stödgruppochkontaktperson 2 Gotlandslän 2 Gävleborgs#län# 24# Stödgruppochkontaktperson 2 Hallands#län# 39# Lokalförening 4,stödgruppochkontaktperson Jämtlandslän 16 Jönköpings#län# 31# Stödgruppochkontaktperson 2 Kalmarlän 9 Kronobergslän 16 Norrbottenslän 16 Skåne#län# 155# Lokalförening 1,3,stödgruppochkontaktperson Stockholms#län# 332# Lokalförening 5 Södermanlandslän 23 Uppsala#län# 26# Stödgruppochkontaktperson 2 Värmlandslän 18 Västerbottens#län# 28# Stödgruppochkontaktperson 2 Västernorrlands#län# 35# Lokalförening 6 Västmanlands#län# 30# Stödgruppochkontaktperson 2 Västra#Götalands#län# 389# Lokalförening 4,5,stödgrupperochkontaktpersoner Örebro#län# 35# Stödgruppochkontaktperson 2 Östergötlands#län# 64# Lokalförening 3 Annat 7 Hela#landet# 1337# 1. RMESkånearbetaraktivtinomregionSkåneochbörjadeunder2014byggauppverksamheti Blekinge. 2.StödgruppenhörtillRMESverigeochharaktivtstödochhjälpfråncentral stödgruppssamordnare. 3.Anordnarmötenpåfleraplatserilänet 4.RMEVästverkaraktivtinombådeVästraGötalandochHalland 5.Anordnarmötenpåsinhuvudort 6.Anordnarmötenpåfleraplatserilänetochäveniandralän # 5
Viktiga#händelser#under#året# Rundaborsmöte.11.november.2014. 14läkarefrånUSA,Storbritannien,Danmark,FinlandochSverigeträffadesunderenheldagpå KristinehovsMalmgårdiStockholmförattdiskuteraforskningkringochdelaerfarenheteravsitt arbetemedme/cfs.eriknilssonochlisaforsteniusfrånrmesverigesstyrelsedeltogimötet. Carl.GerhardGottfries,Gottfrieskliniken,ochJonasBlomberg,Uppsalauniversitet,höllettsärskilt anförandeomsinforskning,somuppskattadesavallapåmötet. TrotsämnetsallvarvarstämningenhögundermötetochPeterRowe,specialistinomME/CFShos barnochungapåjohnshopkinshospitalibaltimore,usa,saefteråtatthanaldrighadevaritmedpå denhärtypenavmötedärstämningenvaritsåöppen,generösochtrevlig.allaforskarna/läkarnavar mycketnöjdameddagenochefterlysteflersådanahärmöten.läkarnafråndanmarkochfinlandville gärnafåflertillfällenattträffasinanordiskakollegor.rmekommerdärförattkontinuerligtarrangera flerrundabordsmöteniframtiden.dagenavslutadesmedengemensammiddag. Tillvårstoraglädjekomdr.DavidBell,USA,avegetintresse,bådetillrundabordsmötetochtill seminariet.bellharlångerfarenhetavme/cfshosbarnochunga.viharförsöktfåhonomtill Sverigeföratthållaföredragettpargångerdesenasteåren,menhanharp.g.a.sjukdomvarittvungen attställainsinresaisistastund. Värdetavmötensomdettakanintenogframhållas.Framföralltärutbytetaverfarenhetermellan forskarna/läkarnaochhurdettaförme/cfs.arbetetframåtviktigt,menocksådetrentsociala, eftersommångaavforskarna/läkarnaärisoleradeisittarbetemedme/cfsochstöteroftapå 6
motståndhoskollegorochmyndigheter.dettaframkommycketklartpåmötet.iarbetsgruppenför rundabordsmötetingicklisaforsteniusochsolveigorosco. Seminarium.om.barn.och.unga.med.ME/CFS.12.november.. Den12november2014arrangeradeRMESverigeettseminariumombarnochungamedME/CFS. SeminarietgenomfördesisamarbetemedRMEStockholmochRMESkåneochhöllsiLandstingssaleni Stockholm. Programmetomfattadeföljandepunkter: Inledning HenrikFransson,ordförandeförRMEStockholm,öppnademötet,varefterStigNyman (KD)frånStockholmslänslandstinghälsadeallavälkomnainnanordetlämnadesövertill våraföredragshållare. Ortostatisk#intolerans#och#ME/CFS#hos#barn Dr.PeterC.Rowe,JohnsHopkinsChildren'sCenter,USA ME/CFS#hos#barn# #Diagnosticering#och#behandling Dr.NigelSpeight,TheUniversityHospitalofNorthDurham,Storbritannien. Dr.Speightdiskuteradeocksådenmisshandelsomvårdpersonalochandramyndigheter utsätterbarnförpågrundavfeldiagnosticeringifallavme/cfs. Det#immunologiska/virala/endokrinologiska#samspelet#vid#ME/CFS Dr.AmolakS.Bansal,DepartmentofImmunology,StHelierHospital,Storbritannien. Att#leva#med#ME/CFS#som#barn# NathalieGillberg,14årochdrabbad,samtCamillaGillberg,förälder,berättar. Paneldiskussion# # UnderpausensamladegruppenRME.Barn.och.unga,förvilkenCamillaGillbergärkontaktperson,alla föräldrartillbarnmedme/cfs,såattdeficktillfälleattträffas,prataochknytakontakter. EttreferatavseminarietskrivetavMichelSilvestri(moderatorförseminariet)kanläsashär: http://pestosilvestri.blogspot.se/2014/11/om.sjukdomen.me.hos.barn.och.unga.html Antaletåhörareuppgicktill82(drygt100varanmälda).Huvudparten(65%)avåhörarnavar sjukvårds.ochskolpersonal. SeminarietfilmadesavAndersAnkarberg,styrelsemedlemibådeRMESverigeochRME Stockholm.Denfinnsattsepåvårhemsida:http://rme.nu/seminarium.2014 RMEanlitadefrilansjournalistMonicaKlasénMcGrathföratthjälpatillmedmediakontakterna,men trotshennesarbetevardetingenfrånmediasomkompåseminariet.monicafortsatteattkontakta 7
olikamediaihoppomattnågonskullegöranågotiefterhandomgruppenbarnochungamed ME/CFS,mensåblevdetinte.DäremottogRiksföreningen.för.skolsköterskorkontaktmedRMEochbad ossskrivaenartikeltillderasmedlemstidningskolhälsansomutkomifebruari.rme:s styrelsemedlemmichaelvillebeck,somärskolpsykolog,skrevden. Förberedelsernaochgenomförandetavarrangemangenkrävdemycketarbete.Arbetet påbörjadesredanifebruari2014dådeförstamejlentillföredragshållarnamedförfråganomdekunde kommatillsverigeinovemberskickades. IarbetsgruppenförseminarietingickSolveigOrosco,AndersAnkarbergochHenrikFransson,somalla treäranhörigatillme/cfs.sjukasamtlisaforstenius,me/cfs.sjuk.ettantalrme.medlemmar hjälpteossocksåmeddetpraktiskapåsjälvaseminariet,somattvisafolktillrätta,delautmaterialtill åhörarna,sälja/delautinformationsmaterialomme/cfsvidinformationsbordet,ochmycket mera.eriknilssonfotograferade. InförseminarietskrevsettpressmeddelandesomladesutpåMyNewsdeskochävenskickadesuttill ca500mottagareinommediatillsammansmedinbjudantillseminariet. Möte.med.Socialstyrelsen. EndelegationbeståendeavLisaForsteniusochStenHelmfridfrånRMESverige,Carl.GerardGottfries ocholofzachrissonfrångottfriesmottagningen,andersochhelénösterbergfrångotahälsansamt JonasBlombergfrånUppsalauniversitet,träffaderepresentanterfrånSocialstyrelseni Socialstyrelsenslokalerden22januari. Frånvänstertillhöger:JonasBlomberg,StenHelmfrid,LisaForstenius,OlofZachrisson,G.GGottfries,HelenÖsterbergoch AndersÖsterberg. 8
SyftetmedmötetvarattdiskuterasituationenfördeME/CFS.sjukaochvadmankangörafördenna patientgrupp.ettförslagomenkunskapssammanställningomme/cfsladesframavsocialstyrelsens representanter.enfortsattdialogomdettaharförtsmellanrmesverigeochsocialstyrelsenunder 2014. Möte.med.riksdagspolitiker. Den5februariägdeettmöterumpåSverigesriksdagmellanLisaForstenius,PernillaZethraeusoch LarsLagerstrandfrånRMESverigeochpolitikerfrånfemolikariksdagspartier.Dialogenmed riksdagspolitikernaharfortsattunderåret. Nordic.ME.Network. Den21septemberbildadesNordic.ME.NetworkiOslo.InätverketingårME/CFS.organisationerfrån defemnordiskaländerna.lisaforsteniusdeltogsomrme:srepresentant. UndermötetutbytteserfarenheterochkunskapgällandeME/CFS.arbetetirespektiveländer,olika möjligheterförsamarbetediskuteradesochpreliminäraplanerförennordiskkonferensistockholm 11och12oktober2016börjadeformuleras. Avsiktenärattnätverketskamötasfysisktengångomåret(september).Däremellankommer Skypemöten1gång/kvartalattägarumochdessutomlöpandemejlkontaktvidbehov.Värdskapetför defysiskaträffarnaochskype.träffarnavarvasmellanmedlemsländerna. Fr. Frånvänster:EvaStormorken,Norge;EllenPiro,Norge;LisaForstenius,Sverige;Anna.LouiseMidsem,Danmark;Eyrun Sigrunadottir,Island;CathrineEnsig,Danmark. 9
MedlemsföreningariNordic.ME.Network,förutomRME: MEInfohttp://me.info.dk/ MEForeningenwww.me.foreningen.dk SuomenCFS.yhdistysryhttp://cfs.suntuubi.com/ MEFélagÍslandswww.mefelag.is/baeklingur.me.felags.islands.2 NorgesMEForeninghttp://me.foreningen.com/ M.E.NettverketiNorgehttp://menin.no/ Vetenskapligt.råd. UnderåretbildadesRME:svetenskapligaråd. Rådetbestårav: ProfessorCarl.GerhardGottfries,psykiater,Gottfrieskliniken. Dr.OlofZachrisson,psykiater,Gottfrieskliniken. Dr.AndersÖsterberg,neurolog,Gotahälsan. RobertOlin,tidigareprofessorisocialmedicinmedarbetsmedicinskinriktning. ProfessoremeritusJonasBlomberg,kliniskvirologi,Uppsalauniversitet. ProfessorJonasBergquist,analytiskkemiochneurokemi,Uppsalauniversitet. SvenBritton,tidigareprofessoriinfektionssjukdomarvidKarolinskainstitutetoch riksdagsledamotförsocialdemokraterna. Detvetenskapligarådetsuppgiftärattvaraenreferensgruppsamtattgeenvetenskapligförankringi ME/CFS.frågorgentemotsjukvård,myndigheter,politikerochmedia. European.ME.Alliance.(EMEA). LisaForsteniusdeltogiEuropean.ME.Alliance:sårsmöteiLondonimajochblevinvaldsomvice ordförandeiemea:sstyrelse. Nyöppnat.forskningskonto. IbörjanavåretöppnadeRMEettsärskiltkontoförinsamlingtillbiomedicinskforskningomME/CFS, vilketunderdesenasteårenvaritettönskemålfrånvåramedlemmar.rmesverigesstyrelsekommer attfördelagåvortilldettakontotillforskningsprojektsomstyrelsenbedömersommestangelägnaför RME:smedlemmar. Nystartad.Facebookgrupp. Den9oktoberöppnadeRMESverigeenFacebookgruppvarssyfteärattvaraenkontaktpunktför RME:smedlemmardärdekangevarandrarådochstödnärdetgällerbehandling,sjukskrivningm.m., utbytainformationomvadsomhänderime/cfs.världensamtsamordnaaktionero.s.v.gruppenär endastöppenförrme:smedlemmar. 10
VidårsskiftethadeFacebookgruppenexakt500medlemmar. Gruppenskötsavengrupp(utseddavRMESverigesstyrelse),beståendeavtrepersonersomsköter detadministrativakringgruppen,modererardiskussionerochsertillattreglernaföljssamtutser ytterligaremoderatorer. Löpande#verksamhet# Externt# ForskarL/läkarnätverket. RMEhardesenasteårenarbetatförattutvidgasittforskar./läkarnätverkiSverige.Dettaarbetehar resulteratiattmångasvenskaforskare/läkareåkertilldenårligainvest.in.me.konferensenilondon, därdefårmöjlighetattträffaforskare/läkarefrånolikadelaravvärldenochtadelavdesenaste forskningsrönensamtdiskuterame/cfs.dedeltarocksåidetslutnaforskar/läkarmötetsom arrangerasdageninnankonferensen. EttledidettaarbeteärdetrundabordsmötesomRMESverigeanordnarianslutningtillvåraårliga seminarier. RMEharunderåretävenfortsattadministreradetsärskilda,slutnaonline.forumsomupprättades 2013förforskar/läkarnätverket,därmedlemmarnafårmöjlighetattdiskuteraolikafrågor,publicera relevantadokumentmm.forumetärfortsattaktivt.. 11
Informationsmaterial. RMEtillhandahållerinformationsmaterialavolikaslag.Endeläregenproducerat,endelärandras produktioner,endeläröversättningarfrånframföralltengelska. VårbokTrött.är.fel.ord,Britt.MarieThurén(red),utgiven2011,ärfortfarandelikaaktuell.Iboken finnsnittonme/cfs.patientersberättelsersamtfaktakapitelavbirgittaevengård,professoroch överläkareiinfektionssjukdomar,umeåuniversitet,ocholofzachrisson,överläkarevid Gottfriesmottagningen,Mölndal.Dessutomingårenaktuellforskningsöversikt. Se http://www.rme.nu/utdrag.ur.boken.trott.ar.fel.ord Bokenhartrycktsitotalt3000exemplar.Vikommerattsäljaåterståendeexemplarochsedan publicerabokenipdf.formatpåvårhemsida. VisäljerävenfilmenVoices.from.the.Shadows.påDVD,ienutgåvamedbl.a.svensktext(texten översattesfrånengelskatillsvenskaavrme.medlemmarirme:sregiunder2013). 2012publiceradeIACFS/MEsinariktlinjerförME/CFS.diagnosoch.behandling.IACFS/ME (International.Association.for.CFS/ME)ärenläkar.ochforskarorganisationenförME/CFS, http://www.iacfsme.orgpublikationen ME/CFS.L.A.Primer.for.Clinical.Practitioners,ärenöversiktlig handboksomriktarsigtillläkaresomarbetarklinisktmedpatientersomharellermisstänksha ME/CFS.HandbokenärframtagenavengruppME/CFS.läkareoch.forskareinomIACFS/ME.Denså kalladeprimernbaseraspåkanada.kriterierna,somtogsfram2003(carruthersetal),ochgerråd kringdiagnosochbehandlingutifrånforskningkringme/cfssamtdessaläkareslångaerfarenhetav sjukdomen.skriftengerocksåbragrundfaktaomme/cfs.enuppdateringavprimerngjordesunder 2014.Detuppdateradedokumentetisinhelhethittarmanhär: http://www.iacfsme.org/linkclick.aspx?fileticket=pil0kedic2m%3d&tabid=509 Under2012togRME,medIACFS/ME:stillstånd,framensammanfattningpåsvenskaochdenförsta tryckningenavdennagjordesibörjanav2013.ävenvårsammanfattningpåsvenskauppdaterades under2014.dettadokumentfinnshär:http://www.rme.nu/sites/rme.nu/files/primer. svensk_sammanfattning_2014.pdf RME:sPowerPoint.presentation,Introduktion.till.ME/CFS,uppdateradesunderåret.Densenaste versionenfinnshär:http://www.rme.nu/sites/rme.nu/files/rme_powerpoint_me.cfs_2014.08. 30_utskrift.pdf Samtligadessatredokumentfinnsitrycktform. RMEtillhandahållerettinformationspaketspecielltanpassattillläkare(RME:s.läkarmaterial).som bestårav: 1. IntroduktiontillME/CFS(PowerPoint.presentationframtagenavRME,16sid) 2. Primer(originalpåengelska,42sid) 3. Primer(svensksammanfattning,20sid) 4. Faktablad:Utredning.och.behandling.av.ME/CFSLpatienter(3sid) 5. Faktablad:Översikt.över.kunskapsläget.för.ME/CFS(1sid) 6. ME/CFS(frånwww.1177.se,5sid) http://rme.nu/best%c3%a4llning.av.l%c3%a4karmaterial 12
Islutetav2013togviframettvykortsomäravsettattanvändasivårtpåverkansarbete,mensom ocksåärtillförsäljning.viköptebildenavfotografannaulmestrandmedfrianvändningunder3år, http://ulmestrand.wordpress.com/.motivetärenförgätmigejochhartextenforget.me.not.förvarje såltvykortgår3krtillforskningomme/cfs.vårförstatryckningvarpå2000kort. Under2014gavvibortdrygt400kortochsåldedrygt200kort. Ovanståendeinformationsmaterial,bok,vykortm.m.finnstillförsäljninggenomvårwebbshopsom hittillsharägtsochadministreratsavrmeväst.under2015kommerrmesverigeattöverta webbshopenochiochmeddettaövertaförsäljningenavalltmaterial.rmevästskontorigöteborg kommerattfortsättaskötaalldistribution. RMELbladet. RMEgerutmedlemsbladetRMELbladet,somdistribuerastillvåramedlemmar3gångerperårviae. postellerviabrevtilldeavvåramedlemmarsomintehare.post.redaktörförrmelbladetunder2014 varmayaforstenius,somfortsättersomredaktöräven2015. 13
TidigarenummeravRMELbladetfinnsunder Anslagstavlan påvåraslutnasidorpåhemsidan. Nyhetsbrev. Under2014skickadessjunyhetsbrevuttillläkare,forskare,tjänstemänpåolikamyndigheter, politikerochintresseradejournalister.nyhetsbrevetharnuöver500mottagare. Se http://rme.nu/nyhetsbrev Övrigt.påverkansarbete.och.informationsspridning. ViharfortsattattskickautgratisexemplaravbokenTrött.är.fel.ord,.Voices.from.the.Shadowssamthela ellerdelaravvårtläkarmaterialtillnyckelpersonerbådeinomsverigeochutomlands.totaltharvi skickatutgratisinformationsmaterialtillettvärdeavca13000kronor. Dessutomharvåralokalföreningardelatutgratisexemplaravvårainformationsmaterialtillutvalda nyckelpersonerisinarespektiveregioner. Våralokalföreningarerbjuderäveninformation/utbildningriktadmotFörsäkringskassan, Arbetsförmedlingochhemtjänst. Konferensdeltagande. ErikNilssonochLisaForsteniusdeltogiInvest.in.ME:sårligakonferens30majiLondon.Även representanterförlokalföreningarnadeltogidennakonferens. http://www.investinme.eu/iimec9.shtml Kontakter.och.samarbete.. RMEingåriEuropean.ME.Alliance(EMEA),se http://www.euro.me.org/ FörutomattdeltaiInvest.in.ME:sårligakonferensochEMEA:sårsmöteiLondonimaj/juni,harockså RME:sordförande,LisaForstenius,deltagitiEMEA:sSkype.mötenengångimånaden. 14
RMEharävenhaftkontinuerligkontaktmedME/CFS.föreningariNorge,Danmark,Storbritannienoch Hollandsamtmedsvenskaochutländskaspecialister/forskareinomME/CFS. RMEingårävenidetnystartadeNordic.ME.NetworksomträffasviaSkype3gångerperårochfysiskt engångperår.rme:srepresentantinordic.me.networkärlisaforstenius. Insamlingar.och.donationer.till.forskning.mm. Idecember2011startadeRMEeninsamlingtillRituximabforskningeniNorge.Insamlingen avslutadesvidårsskiftet2013/2014ochijanuaribetaladeviutnkr68300(sek72585)tillnorges. ME.Forening:sinsamlingskonto,se http://me.forskning.no/ IbörjanavåretöppnadeRMEettkontoförinsamlingavmedeltillforskningomME/CFS.Underåret harmedlemmarnabetalatin54111kronortilldettakonto. Försäljningenavvykort(216kort)under2014drogin648kronortillME/CFS.forskningen. RMEdonerade 1000(SEK11903)tillInvest.in.ME.CharityiEngland. ME/CFS.och.RME.i.media. RMEochME/CFSharuppmärksammatsiolikamedierunderåret,bl.a.iRapport,UppsalaNyaTidning, HemmetsVeckotidningm.fl.Se http://www.rme.nu/om.me.cfs/me.cfs.i.media Tvåexempelpåmedarapporteringen: Den26majpubliceradesiDN.DebattenartikelskrivenavriksdagspolitikernaFinnBengtsson(M), SvenBritton(S),BarbroWesterholm(FP),AgnetaLuttropp(MP)ochEvaOlofsson(V). Debattartikelnsrubrikvar:Enpågåendemedicinsskandalavstoramått. Åkommasomringaktas.Minst40000svenskarlideravdenoftastobotligasjukdomenME,som kännetecknasavkronisktrötthetochsmärta.detinnebärattflerharmeänbröstcancerellerms.ändå ärmedvetenhetenochkunskapenpinsamtlåg.detmåsteändraspå,skriverföreträdareförfem riksdagspartier. http://www.dn.se/debatt/en.pagaende.medicinsk.skandal.av.stora.matt/ Den27majintervjuadesvårmedlemHelenaArnoldavP1.Morgon. TiotusentalssvenskarlideravsjukdomenMEellerkronisktrötthetssyndromsomsjukdomenockså kallas.dendrabbarbådeungaochgamlaochnuvillettnätverkavriksdagspolitikerskapaett nationelltkompetenscentrumfördiagnos,behandlingochforskning.samtalmedhelenaarnold,enav alladesvenskarsomlevermedme,ochjonasblomberg,professoremeritusikliniskvirologi. http://sverigesradio.se/sida/artikel.aspx?programid=1650&artikel=5873276 BokenTrött.är.felordvarmediRecito.Förlag.AB:sgruppannonsiSvensk.bokhandel:s.höstkatalog. UnderåretharviävenannonserattregångeritidningenBiblioteket.i.fokus.... 15
RMEannonseradevidtretillfälleniMediaplanet:sbilagaiSvenska.Dagbladetomneurologiska sjukdomar(27mars,26september)respektivekroniskasjukdomar(28december). Internt# RME.Barn.och.unga. 2013startadesinomRMEgruppenRME.Barn.och.unga,enstödgruppförfamiljermedenperson under18årsomlideravme/cfs.rme.barn.och.ungaharenegenflikpåvårhemsidamedinformation förfamiljer,vårdochskola.rme.barn.och.ungadriverävenenfacebookgruppförföräldrartill ME/CFS.sjukabarnochenFacebookgruppförungamedME/CFS.Arbetetmedattutvecklagruppens verksamhetfortsatteunder2014.kontaktpersonförrme.barn.och.ungaärcamillagillberg. Medlemsmöten,.utflykter.och.fikaträffar. Våralokalföreningarochstödgrupperharenomfattandeverksamhetförochmedvåramedlemmar. Lokalföreningarnaanordnarmedlemsmötenochföreläsningarmedspecifikateman,fikaträffaroch utflykter.basenistödgruppernasverksamhetärideflestafallfikaträffar,menävenmötenmed inbjudnaföreläsareharanordnatsunderåret. StödgruppssamordnarefördestödgruppersomhördirekttillriksföreningenharvaritBritaOlsson. Förmerinformationomlokalföreningarnasverksamhetsevårhemsida www.rme.nu. Lokala föreningar. Konsulter.i.sjukförsäkringsL.och.rättsfrågor. SedantidigareharRMEsammanställträttsfallsomärrelevantaförvårpatientgrupp,blandannatfall därme/cfs.sjukaharöverklagatförsäkringskassansbeslutomindragensjukbidragoch sjukersättning.under2014harvifortsattarbetetmeddetta. RMEhartrekonsulterisjukförsäkrings.ochrättsfrågorsommedlemmarnakanvändasigtill.Enav konsulternaärenavvåramedlemmarsomgerrådidessafrågor.visamarbetarävenmedtvåexterna konsultersomävenkanbiståvidöverklaganden. Medlemsforum.och.sociala.medier. RME.Forumärenviktigochuppskattadkanalförutbyteochinsamlingavinformationförmånga medlemmar.härfinnsbådeföreningsinformationochtrådarsomrörbehandling,forskning, sjukförsäkringm.m.rmeharensärskildtrådpåforumetsomheter RMEinformerar,därviläggerut aktuellinformationsomvifortsattuppdateraunderåret. RMEharenFacebooksidasomvändersigtillallasomärintresseradeavvårverksamhet.Viharockså enslutenfacebookgruppförmedlemmarochtvåslutnafacebookgruppersomhörtillrme.barn.och. unga.någraavvåralokalföreningarharegnafacebooksidoroch/eller.grupper. Pågrundavsjukdomentllbringarmångaavvåramedlemmarenstordelavsinalivihemmet,utan möjlighetattträffaandramänniskor.demöjlighetertillkontakterochinformationsutbytesom ovanståendemediergerärdärföravmycketstorbetydelse,varfördennadelavvårverksamhetär särskiltviktig. 16
Styrelsens.arbete. Underåretharstyrelsenhaft10möten.Dessamötenharalla,förutomettisambandmedårsmötet, varittelefonkonferenser. Enstordelavstyrelsensarbetebeståravpraktiskauppgifterochettövergripandeansvarförbl.a. bevakningavföreningenskontakttelefonoche.post,behandlingavinkomnasamtalochmejl, administrationavföreningenswebbplats,administrationavföreningensmedlemsforum, FacebooksidaochFacebookgrupp,medlemsadministrationochlöpandekontaktmedvår bokföringsfirma,informationsförmedling,sammanställningochutskickavmedlemsbladet, uppdateringochutskickavinfofoldern,skapandeavegetinformationsmaterial,formuleringoch utskickavskrivelser,översättningavartiklarfrånochtillsvenska,uppvaktningavpolitikerochandra nyckelpersonerinomolikamyndigheter,ordnandeavårsmöten,bevakningavinternationellforskning ochspridningaveventuellanyarön.styrelsenanordnarocksåårligaseminarierriktadetill sjukvårdspersonal,politiker,mediam.fl.ochtillvåramedlemmarmedsvenskaochutländskamed specialistkompetensinomområdenrelevantaförme/cfs. Hemsida.och.webbgrupp. ViharunderåretfortsattattuppdateraRME:swebbsidamedmaterialsomärintressantbådeförvåra medlemmarochutomståendeochbl.a.lagtinrubriken NyhetsbrevomME/CFS.Ävendeslutna medlemssidornapåvårhemsidaharuppdaterats. ViharfortsattarbetetmedattöverföraRME:swebbshopfrånRMEVästtillRMESverige. VårmedlemJan.ÅkeBäckströmharhafthuvudansvaretfördetlöpandearbetetgällandehemsidan. Närdetgällermergenomgripandeförändringarsomrörhemsidankonsulterarvi IT/integrationskonsultBoHolmberg,Göteborg. Nätverksmöten. Styrelsenharunderårethafttvåtelefonkonferensermedlokalföreningarnasordförandesamt kontaktpersonförrme.barn.och.ungaochansvarigaförrme.forumochföreningstelefonen.detären rutinsomviharinförtföratttillsammanskunnadiskuteraföreningensarbeteochutveckling,ochför attfåettsmidigareinformationsutbytemellanvårarespektiveverksamheter. Årsmötet. RME:sårsmöteägderumlördagen26april2014iRMEVästslokalerpåMellangatan1iGöteborg. Övrigt. UnderåretharErikNilsson,tillsammansmedsinson,genomintervjuerdokumenteratprofessor Gottfriesarbete.FilmernafinnspåYouTube: Del1BackgroundandVaccine:http://www.youtube.com/watch?v=TCF_RYCnHW4 Del2ExperienceandTheClinic:http://www.youtube.com/watch?v=cUlXZ8qmNrI Del3TheClinicandUrgentNeeds:http://www.youtube.com/watch?v=q0wUSkK4Z20 Del4ContinuedResearch:http://www.youtube.com/watch?v=Kyyc6U1M7pY Del5WishesForTheFuture:http://www.youtube.com/watch?v=gGq1rhk_yG8 17
Årsbokslut2014 Bilaga&3 Ekonomisk(översikt( ( ( ( Beloppikromingetannatanges. 2014512531 2013512531 2012512531 Medlemsavgifterochövrigaintäkter 626978 415640 301867 Resultat 183237 45090 44849 Balansomslutning 346363 177676 75534 Resultaträkning( Beloppikr Not 20145015015 20135015015 2014512531 2013512531 Rörelsens(intäkter Medlemsavgifter 347517 269848 Försäljningavinformationsmaterial 44301 60214 Statligabidrag 14846 45673 GåvortillRME 167815 8950 Bidragfrånlokalföreningar 52500 30956 626979 415641 Rörelsens(kostnader KostnaderböckerochDVD M19202 M20897 Medlemsavgiftertilllokalföreningar M92800 M80460 Kostnaderlokalföreningarochdrift(inklkansli) M27683 M13360 Övrigaexternakostnader 1 M304057 M255834 Rörelseresultat 183237 45090 Resultat(från(finansiella(poster Resultat(efter(finansiella(poster 183237 45090 Årets(resultat 183237 45090 1
Balansräkning( Beloppikr Not 2014512531 2013512531 TILLGÅNGAR Omsättningstillgångar Varulager(mm 2 LagerböckerochDVD 44863 21617 44863 21617 Kortfristiga(fordringar Kundfordringar 31555 1700 Övrigafordringar 29721 M Förutbetaldakostnaderochupplupnaintäkter 6375 16083 67651 17783 Bank(och(postgiro M M Affärskonto 39323 9913 Forskningskonto 54361 M Plusgiro M 47447 Gåvokonto 3 140166 80916 Summa(omsättningstillgångar 346364 177676 SUMMA(TILLGÅNGAR 346364 177676 EGET(KAPITAL(OCH(SKULDER Eget(kapital ( Egetkapitalvidåretsbörjan 101868 56777 Åretsresultat 183237 45090 285105 101867 Summa(eget(kapital 285105 101867 Kortfristiga(skulder Övrigaskulder 4 54111 71808 Upplupnakostnaderochförutbetaldaintäkter 7148 4001 61259 75809 SUMMA(EGET(KAPITAL(OCH(SKULDER 346364 177676 2
Redovisningsprinciper(och(bokslutskommentarer( Beloppikromingetannatanges Allmännaredovisningsprinciper Tillämpaderedovisningsprinciperöverensstämmermedårsredovisningslagensamtuttalandenoch allmännarådfrånbokföringsnämnden.närallmännarådfrånbokföringsnämndensaknatshar vägledninghämtatsfrånredovisningsrådetsrekommendationerochitillämpligafallfrånuttalanden frånfar.sammaredovisningsprincipersomföregåendeårhartillämpats. Värderingsprincipermm Tillgångar,avsättningarochskulderharvärderatstillanskaffningsvärdenomingetannatangesnedan. Fordringar Fordringarharefterindividuellvärderingupptagitstillbeloppvarmeddeberäknasinflyta. 3
Noter( Not1Övrigarörelsekostnader 20145015015 20135015015 2014512531 2013512531 Lokalhyra 5063 28693 Förbrukningsinventarier M 248 Resor,hotell&traktamente* 105749 53941 Konferensochutbildning* 16909 6648 Representationochinternagåvor 1794 7648 Annonser 22230 6170 Trycksaker(foldrar,RMEMbladet,broschyrer)* 37938 31443 Kontorsmaterial* 5589 6523 Porto 7837 8875 Telefonkostnader 19751 17317 Hemsida/webbhotell 11719 20058 Bokföringskostnader 26969 33579 ReklamochPR* 17389 10625 GåvorfrånRME 12728 9824 Övrigt* 12392 14241 Summa 304(057 255(833 *Kostnaderförrundabordsmöte&seminarietiStockholm11M12novemberingår.( Specificeringavkostnaderfördessaarrangemang:( Inbjudan,pressmeddelande&PR Trycksaker&konferensmaterial Resorexternaföreläsare Resorfunktionärer&föreläsareRME Taxi&transporter Hotell Mat(Rundabordsmötet,påhotellet&underseminariet) Totala(kostnader( ( Finansieringavovanståendekostnader: RMESkåne 10000kr RMEStockholm 35000kr FrånGåvokontot 30000kr Frånlöpandeverksamhet 33271kr 11101kr 7813kr 26447kr 6204kr 2331kr 32340kr 22035kr 108(271(kr( 4
Not2Varulager 2014512531 2013512531 Tröttärfelord(bok) 34888 9248 VoicesfromtheShadow(DVD) 9975 12369 ( 44(863 21(617 Not3Gåvokontot Ingåendebalanspåkontot2014501501 80916 +gåvortillrmeunderåret 161835 MskickattillRituximabinsamlingenijanuari(insamlattidigareår) M72585 Muttagtillseminarietinovember M30000 Utgåendebalanspåkontot2014512531 140166 ( Not4Övrigaskulder 2014512531 2013512531 MinsamlatfrånRME'smedlemmar 54111 66808 MfrånRME'sgåvokonto M 5000 ( 54(111 71(808 5
Verksamhetsplan2015 Bilaga&5 Riksföreningens+ändamål+är+att:++ VerkaförattdiagnosenME/CFS(G93.3)blirkändocherkänd. VerkaförME/CFSAsjukasrätttilladekvatsjukvårdochanpassadsjukskrivningsprocess. Varaensammanslutningförlokalföreningarna. Verkaförkontakt,stödochgemenskapmellanmedlemmarna. Riksföreningen+arbetar+på+nationell+nivå+genom+att:+ Bevakaochspridaforskningsrönochannaninformationomsjukdomen. Föradialogmedpolitiker,tjänstemänochpersonalinomsjukvårdensamtmed Försäkringskassan. StödjaME/CFSAsjukasomvillbildalokalaföreningarinomRME. Sökasamarbetemedandraorganisationernationelltochinternationellt. Gelokalföreningarnaochderasmedlemmarrådikontaktermedmyndigheter. Centrala+frågor+för+våra+medlemmar+ 40000svenskarberäknashadenkroniska,neuroimmunologiskasjukdomenME/CFS.ME/CFSäri vissafalllikahandikappandesomsvårmsochlångtgångenaids.ändåerbjuderflertaletlandsting ingenspecialiseradvård.mångapatienterfårfeldiagnosellergårmångaårutandiagnosochgårmiste ombehandlingochadekvatstöd.forskningsmedelsaknasnästanhelt.långväntanpådiagnos,brist påvårdsamtvårdensokunskapärdeenskiltstörstaproblemenförvåramedlemmarochdessaär frågorärdärfördemestcentralairme:sarbete.heltnaturligtliggervårtfokusförnärvarandepåatt informeraochpåverkasjukvården,såvälgenomdirektkontaktmedsjukvårdspersonalavolikaslag somindirektviamyndigheterochpolitiker. Enannanstorfråga,somvårpatientgruppdelarmedallakronisktsjuka,rörsjukförsäkringen.Viser idagattmångasjukaintefårsinaansökningaromsjukpenning/sjukersättningbeviljadeav Försäkringskassan,trotsimångafallkorrektaochomfattandeläkarintyg,ochtvingasdärföröverklaga tillbådeförvaltningsrättochkammarrätt.inomdettaområdearbetarvidelsmedattinformeraoch påverkaförsäkringskassan,delsgenomattbyggakunskapochkompetensinterntochgenomattbistå våramedlemmariöverklaganden. RMEarbetarförtillgångtillhälsoAochsjukvårdpålikavillkoroavsettkön,ålder,bostadsort,etnicitet ochsocioekonomiskbakgrund.eftersomca80%avrme:smedlemmarärkvinnorärjämlikvårdoch ettjämliktsocialförsäkringssystemfrågorsomliggerföreningenextravarmtomhjärtat. AttävenbarnkanfåME/CFSuppmärksammasalltförsällaniSverigeochkunskapsbristernainom såvälvårdsomskolaärstora.ävenbehovetavstödtilldefamiljersomdrabbasärstort.underdet kommandeåretkommerviattfortsättautvecklagruppenrme$barn$och$ungasverksamhetochbland annattaframsärskildinformationsmaterialm.m. MångaavRME:smedlemmarärhelthusAellersängbundnavarförviunder2015kommerattägna särskilduppmärksamhetåtdenhärgruppen,blandannatgenomseminarieristockholmochgöteborg hösten2015somhardesvårastsjukasomtema. MångaME/CFSApatienterärensammaisinsjukdom,imångafallmötsdeavmisstrofrånsåvälvård somanhöriga.attkunnaerbjudamöjlighettillsamvaroochkontakt,därmankanfåhjälpochstöd, utbytakunskapocherfarenheter,kunnavarasommanärutanattmötasavfördomarsamtfå informationomsjukdomenärettprioriteratområdeföross..rmehargjortenaktivinsatsidenhär 1
frågangenomattupprättaenslutenfacebookgrupp,somvikommerattfortsättautvecklaunderåret. Iövrigtskerenstordelavdettaarbetepålokalkalföreningsnivåochivårastödgrupper. FörmångamedME/CFSkandetdagligalivetunderlättasmedolikahjälpinsatser/Amedeliochutanför hemmet.hjälpinsatseravseriförstahandhemtjänst.exempelpåhjälpmedelsomkanvaraaktuellaär arbetsstol,bolltäcke,permobilochduschstol.viräknarmedattbörjaarbetameddessafrågorpåett merstruktureratsättunderåret. Konkreta+planer+för+året+ RMEkommerunder2015att: Hösten2015arrangeraettrundabordsmötemedforskar/läkarnätverketochinbjudna utländskame/cfsaspecialister. IsamarbetemedRMEStockholm,RMEVästochRMESkåneanordnaettseminariumom ME/CFSmedbetoningpådesvårastsjuka. FortsättasindialogmedpolitikeriSverigesriksdagochStatensberedningförmedicinsk utvärdering. FortsättaarbetaförattRMEskablienremissinstansförsjukvårdennärdetgällerME/CFSA frågor. FortsättaarbetaförattspecialistmottagningarförME/CFSAsjukainrättas. FortsättagörautskickavbokenTrött$är$fel$ord$ $Om$att$leva$med$den$osynliga$sjukdomen$ ME/CFS,Primern,filmenVoices$from$the$Shadowssamtövrigtinformationsmaterialtill nyckelpersonerinomsjukaochhälsovård,politikeririksdagenochlandsting,media,m.fl. Genombl.a.informationtillmedia,läkare,myndigheterochallmänhetsamtgenom föredragsverksamhet,fortsättaverkaförattsjukdomenochdesskonsekvenserförde ME/CFSAsjukaochderasanhörigablirkändaochåtgärdas. Fortsättauppdaterasigompågåendeinternationellforskningochaktuellaforskningsrön omme/cfsochförmedladettatillmedlemmarochrelevantainstanserisamhället. Fortsättasittpåverkansarbetenationelltochinternationelltbl.a.genomEuropean$ME$ Alliance,Nordic$ME$Allianceochandranätverk. Fortsättaarbetetmedforskar/läkarnätverketsamtverkaförattutvidgakontakteroch samarbetemedforskare,läkareo.s.v.inomme/cfsaområdetbådeisverigeoch internationellt. FortsättabyggauppkontakterochsamarbetemedME/CFSAorganisationeriövriga världen. DeltaiInvest$in$MEAkonferenseniLondonimaj2015. DeltaiEMEA:smedlemsmötenengångimånadenviaSkypeochdeltaiEMEA:sårsmöte somhållsianslutningtillinvest$in$meakonferensen. Fortsättahjälpa,stödjaochuppmuntravåralokalföreningarochstödgrupper. Fortsättaarbetaförattflerlokalföreningarochstödgrupperbildasilandet. Fortsättageutegetmaterialochöversättabefintligtmaterial. Fortsättautvecklavårwebbplatswww.rme.nu FortsättageuttrenummeravRMEJbladet. Fortsättaseöverrutinernaförmedlemsadministrationenochmassutskicktillvåra medlemmarochhittasättatteffektiviseradessa,bl.a.genomvårhemsidamedhjälpav IT/integrationskonsultBoHolmbergochvårwebbansvarigeStefanPettersson. 2
Budget'2015 Bilaga&6 Allabeloppikr. Försäljningavinformationsmaterial 40000 Medlemsavgifter 350000 Summa%intäkter% 390%000%% Bidragtilllokalföreningarförseminariermm?6000 ErsättningtillRMEVästförkansli?45000 Medlemsavgiftertilllokalföreningarna?100000 Konferensavgift/utbildning?20000 Traktamenten?6000 Reskostnadertågflyg?40000 Reskostnaderboende/hotell?40000 Reskostnader,övrigt?10000 Annonsering?20000 ÖvrigakostnaderförreklamochPR?20000 Representation/avgångspresenter?5000 Kontorsmaterial?6000 Trycksaker?30000 Telefon?4000 Telefonersättning?20000 Hemsida,webbhotell?20000 Porto?8000 Serviceavtal?1300 Övrigakostnader?20000 Bokföringskostnader?25000 Bankkostnader?5000 Summa%kostnader% 3451%300%% % Resultat% % 361%300%% % Finansiering%av%underskott Uttagfrångåvokontot 30000 Bidragfrånlokalföreningar 30000 1
Arbetsordning Bilaga&7 Enarbetsordningärettkomplementtillstadgarnaochsom tillskillnadfrånstadgarna kan uppdaterasårligen.enarbetsordninginnehållerpolicys,reglerochrutinerförviktigaområden innevarandeår.åretsarbetsordningomfattarföljandeavsnitt: Uppstartavnyalokalföreningar Riktlinjerförstödgrupper OrganisationavarbetsgruppenRME$Barn$och$unga OrganisationavRME:sfacebookgrupp Uppstart'av'nya'lokalföreningar' NärintressefinnsblandmedlemmariRMEattstartaennylokalföreningskakontakttasmedRME Sverigesstyrelse. RMESverigesstyrelsebedömerförutsättningarnaförochlämpligheteniattbildaennylokalföreningi aktuelltområde.omrmesverigesstyrelsebedömerdetlämpligtattbildaennylokalföreningi aktuelltområdegårfråganvidareenligtnedan: 1. Bildande'av'föreningen' Samtligamedlemmariaktuelltgeografisktområdeskainformerasomattdetfinnsplanerpå attbildaennylokalförening.rmesverigesstyrelseansvararförattsåsker. TillsammansmedRMESverigesstyrelsedefinierasföreningensverksamhetsområdeoch namn. Eninterimsstyrelsebildasvilkenförberederbildandetavlokalföreningenochutformar kallelsetillkonstituerandemöte.rmesverigesstyrelseharansvarförattsamtligamedlemmar iaktuelltgeografisktområdekallastilldetkonstituerandemötetminst4veckoriförväg. ViddetkonstituerandemötetskaRME:sstadgarförlokalföreningarantasochenstyrelse tillsättas. Efterdetkonstituerandemötetskaföreningenansökaomorganisationsnummerhos Skattemyndigheten. ' 2. Ansökan' AnsökanomattblilokalföreningskickastillRMESverigesstyrelse. Ansökanskainnehållabevispåerhålletorganisationsnummer,justeratprotokollfrån konstituerandemöteochjusteratprotokollfrånkonstituerandestyrelsesammanträde. 3. I'väntan'på'godkännande'av'medlemskap' FörattföreningenskablilokalföreningiRMEsägerstadgarnaattRME:sårsmötemåste godkännaansökan.iväntanpådettabeslutkandenblivandelokalföreningensmedlemmar (somocksåärmedlemmarirme)fåmandatavrmesverigesstyrelseattagerairme:snamni olikafrågor. SamtligaRMEPmedlemmariaktuelltgeografisktområdeskatillfrågasomdeönskarvara medlemmaridennyalokalföreningsomkommerattformellthabildatsefterrme:sårsmöte. DenblivandelokalföreningenkanansökahosRMESverigesstyrelseomstartbidragoch evenemangsbidrag. Startbidrag(bankkonto,kontorsmaterial,porto,telefon)kangesmedmax3000kronor. Evenemangsbidragförseminariumsommedförstörrekostnader,kansökasavalla lokalföreningarengångperårochgesmedmax2000kronornärekonomisktutrymmefinnes. LokalföreningarnasandelavmedlemsavgifternabetalasutengångperårdirektefterRME:s årsmöteochberäknaspåantaletmedlemmarvidtidpunktenförrme:sårsmöte. 1
4. Medlemmar'och'medlemsavgifter' NärdennyalokalföreningenhargodkäntsvidRME:sårsmöteblirdemedlemmar,sommeddelatattde såönskar,ävenmedlemmaridennyalokalföreningen.därmedbetalasocksåandelenavderas medlemsavgifteruttilldennyalokalföreningen. Riktlinjer'för'stödgrupper'' Stödgruppssamordnare$i$RME$Sveriges$styrelse$ RMESverigesstyrelseväljerenstödgruppsamordnare.Rapportfrånstödgruppssamordnaren ärenståendepunktpådagordningen. RMESverigesstödgruppssamordnareharkontinuerligkontaktmedrespektive stödgruppsansvarigfördestödgruppersomliggerunderrmesverigeochinteundernågon lokalförening. Kontinuerlig$kontakt$och$uppföljning$ Stödgruppsansvarigansvararföratt: Hållakontaktinformationenochinformationenomstödgruppensmöten(tillexempel vårens/höstensagenda)aktuellpårme:shemsidaochirme>bladet. IgodtidinformeraomgruppensmötenviaFacebookochRME$Forum. Stödgruppssamordnareskahakontinuerligkontaktmeddestödgruppsansvarigaföratt: Stämmaavhurgruppensverksamhetfungerar. Fångauppbehovavstöd. MailautintressantinformationsomärsanktioneradavRMESverigesstyrelse,såatt stödgruppsansvarigakaninformeraövrigagruppen. Övrigt$ Ersättninggestillstödgruppernapåupptill500kr/år. Varjestödgruppfårenuppsättningavvårtinformationsmaterialattvisaupppåmöten. Stödgruppsansvarigkanrekvirerainformationsmaterialförförsäljningochskaredovisa försäljningentillstödgruppssamordnaren/rmesverigeskassör. StödgruppsmötenkanannonseraspåRME:sFacebooksida. Organisation'av'arbetsgruppen'RME$Barn$och$unga' Mål$ RME$Barn$och$ungaharsommålsättningattinomramenförRME:sstadgarochmedhjälpavRME SverigeochRME:slokalföreningartillvarataintressenförbarnochungamedsjukdomenME/CFS. MåletärattbarnochungamedME/CFSskahamöjlighettillgodvård,ensåbraskolgångochfritid sommöjligtsamthjälpochtrygghetisitthem. Verksamhet$ ArbetsgruppenskastödjaRME:sarbetepåföljandesätt: ArbetaförattdiagnosenME/CFS(G93.3)blandbarnochungablirkändocherkänd. ArbetaförME/CFSPsjukabarnsrätttillenadekvatsjukvårdochskolgång. Arbetaförenökadkontakt,stödochgemenskapmellanmedlemmarna. BevakaochspridaforskningsrönochannaninformationomME/CFStilldesomkommeri kontaktmedbarnochungamedsjukdomen. 2