Faciliterad Kommunikation (FC) för personer med autism - finns evidens?

CLINTEC/ Enheten för logopedi Faciliterad Kommunikation (FC) för personer med autism - finns evidens? Lena Eriksson Projektrapport Evidens i logopedisk och audiologisk verksamhet 7,5 hp Vårtermin 2013

Sammanfattning Personer med autismspektrumstörning som saknar förmåga att förstå och/eller uttrycka sig med tal är i behov av ett alternativt och kompletterande kommunikationssätt. För att personen ska kunna uttrycka sin egen vilja/önskemål/ta beslut/berätta/fråga är det viktigt att detta är självständigt så att man är säker på att det är personens "röst" man hör. Facilitated Communication FC är en kontroversiell, livligt omdiskuterad metod som innebär att en person ges fysiskt stöd för att kunna kommunicera via direktpekning på tavla med bokstäver eller andra symboler. I denna projektrapport lyfts frågan om det finns evidens för att FC fungerar för personer med omfattande kommunikationssvårigheter och autism. En granskning av 13 vetenskapliga artiklar som rör FC, men också rapporter och information via bibliotek och internetsidor om FC utfördes. De studier som granskat metodens tillförlighet visar samtliga att det är personen som faciliterar som styr vad som kommuniceras, inte personen med funktionsnedsättning. Vid granskningen framkom att samtliga dokument som förespråkar FC bygger på anekdotiska data. Granskningen visade således att det inte finns något vetenskapligt stöd för att FC fungerar. I några studier påvisades att FC uppfyller flera kriterier för pseudo- och antivetenskap (Jacobson, Mulick & Schwartz, 1995., Finn, Bothe & Bramlett, 2005). Utifrån resultaten i studien avråds tillsvidare från att använda FC. 1

Bakgrund Inom professionella verksamheter finns idag en strävan att använda metoder som har vetenskaplig evidens och är väl beprövade, det gäller också vid intervention för personer som har kommunikationssvårigheter. Vid FC har faciliteraren fysisk kontakt via personens hand/armbåge/axel/huvud. Metoden innebär att personen som har kommunikationssvårigheter får hjälp av en annan person att utföra pekrörelser med finger/hand. Den person som stöder personen kallas faciliterare. Via faciliteraren får personen fysisk guidning i rörelsen för att via pekning kunna bokstavera yttranden på en bokstavstavla, annan symboltavla eller tanegntbord. Förespråkare för metoden FC menar att man via facilitering kan avslöja dold kunskap såsom läskunnighet, syntax, ett flytande språk och andra språkkunskaper hos personer med autism och andra svåra funktionsnedsättningar (Biklen, 1992., Crossley, Remington-Gurney, 1992., Osika 2006., Liljeroth 2013). Förespråkarna för FC menar också att facilitatorn via fysiskt stöd överbryggar personens svårigheter att peka. Svårigheterna uppges bero på apraxi, nedsatt kinestetiskt sinne/rörelseförmåga och/eller emotionell dyskinesi (Biklen, 1992., Crossley & Remington-Gurney, 1992., Osika, 2006., Liljeroth, 2013). Den första publicerade beskrivningen av "dold kunskap" dök upp i Danmark på 1960- talet och innehöll anklagelser om sexuella övergrepp formulerade med faciliterad kommunikation (Boynton, 2012., Todd, 2012). Senare dök FC upp under 1990-talet då Rosemary Crossley vid St. Nicholas Hospital i Australien började använda FC med en grupp barn diagnostiserade med fysiska och mentala funktionsnedsättningar (Jacobson, 1995). Crossleys visade att dessa barn besatt normala och överlägsna intellektuella kunskaper då de fick stöd genom FC (Jacobson, 1995). Andra förgrundsgestalter som Remington-Gurney, och pedagogikprofessorn Douglas Biklen i USA bidrog till spridningen. De beskriver att metoden väckte förundran och också stor skepsis, vilket ledde fram till ett flertal studier. Samtliga visade att FC inte fungerade då metoden visade sig vara helt beroende av faciliteraren och han/hennes intention, trots att han/hon oftast var helt omedveten om detta förhållande. Dessa studier ledde till att användningen av metoden avtog och den fick under denna tid ingen nämnbar spridning i Sverige. En del personer fortsatte trots detta att använda metoden. I Sverige har metoden främst använts och spridits av antroposofiskt skolade personer. FCföreningen som funnits sedan en tid har nu också en egen hemsida. Möjligheten till informationsspridning via internet gör information om FC tillgänglig för många. Argumenten för att, och hur, FC fungerar väcker frågan om FC verkligen har vetenskaplig evidens som metod. Finn et al. (2005) visar att FC stämmer in på kriterier för pseudo- och antivetenskap. Kriterier som nämns är slutsatser baserade på anekdotiska händelser eller vittnesmål, baseline förmågor saknas, vetenskapliga undersökningsmetoder undviks, avsaknad av beskrivning för reproducerbarhet, undviker sakkunnigas kritiska granskning (peer review), grandiosa resultat, använder påhittade termer i förhoppningen att undgå noggrann granskning, en bestämd och orubblig vilja att ändra ståndpunkt när andra finner motsatta/annorlunda resultat. Ett flertal auktoriteter och forskare på området har formulerat tydliga råd där man avråder från att använda FC. Myndigheter och intresseorganisationer som tar avstånd från metoden är: American Psychological Association APA (Nilsson-Olsson et al. 2013), Autism- och Aspergerförbundet (Nilsson-Olsson et al. 2013), Socialstyrelsen, liksom ASHA som är det amerikanska förbundet för experter inom kommunikationsområdet (Carlstrand et al. 2012) Syfte och frågeställning Rapportens syfte är att sammanfatta och få en uppfattning om vilka studier som gjorts och vilken dokumentation som finns av FC. Det gäller både av de som förespråkar respektive ifrågasätter metoden och vilka resultat som framkommit. 2

Frågeställningen gäller om personer med autism som saknar förmåga att tala kan uttrycka sig i skrift med FC? Metod Föreliggande undersökning är en litteraturgranskning av studier och översikter som handlar om FC. Sökning av litteratur utfördes via databaserna Web of science, ERIC, PsychARTICLES, PsychINFO, Cinahl, Embase, Cochrane, EBM guidelines MEDLINE/PubMed, Google Schoolar samt från bibliotek avseende litteratur som tar upp FC. Vid litteratursökningen har MeSH termer facilitated communication / autism / developmental disabilities / communication / alternative and augmentative communication använts. Granskningen avser vetenskapliga dokument, men även icke vetenskapligt publicerat material runt FC har granskats i syfte att se hur och på vilka grunder FC använts. De olika studiernas evidensstyrka graderades sedan enligt Nordenström (2007). Evidensgraderingssystem enligt Nordenström (2007): A = Stark vetenskaplig evidens (evidens från metaanalys, systematisk översikt eller välgjorda och stora RCT*. B = Måttlig evidens (evidens från små eller ej optimalt utförda randomiserade studier eller från studier utan randomisering (kohortstudier, fall/kontrollstudier, tvärsnittsstudier). C = Svag evidens (expertutlåtande, konsensusrapporter, fallbeskrivningar och andra deskriptiva studier). D = vetenskaplig evidens saknas (inga studier av tillfredsställande kvalite finns tillgängliga). Studier med anekdotiska data sorteras här i klass D. Anekdotiska data är när författaren bygger sina bevis på observation av en eller flera enskilda händelser och inte från en kontrollerad studie. Resultat Sökningen i databaserna resulterade i 38 834 träffar med sökord "Facilitated Communication". Sökorden "FC augmentative and alternative communication autism" gav 668 träffar. Till denna projektrapport valdes 13 artiklar ut för evidensgranskning, två av dessa är inte klassade som vetenskapliga studier, men är viktig litteratur för förespråkarna för FC. Granskat material är publicerat under åren 1992-2013 i Europa, Australien och USA. Inom ramen för den här rapporten eftersträvades olika infallsvinklar vid valet av artiklar och dokument. För att få en viss bredd lades fokus på omfattande sammanställningar, en kvantitativ studie, en observationell studie, studier runt faciliterarens roll samt kända ickevetenskapliga dokument från förespråkarna för FC. Resultatet av litteraturgranskningen i denna projektrapport visar att den litteratur som har störst evidensgrad företrädesvis representeras av kritiker mot FC (B och C-nivå). Den litteratur som saknar vetenskapligt stöd representeras uteslutande av förespråkarna för FC (D-nivå). På B-nivå hamnar Wheeler et al. (1993) som presenterar en kvantitativ observationell fallstudie där deltagarna inte vet vilken behandling de får (enkelblind studie). Tolv personer med autism och utvecklingsstörning får tillsammans med faciliterare se lika/ olika bilder. Studien visade att korrekt skriven respons endast skedde då facilitatorn och personen såg samma bild. På C-nivå finns två artiklar som innehåller omfattande sammanställningar av forskningen på området FC. Den senaste och mest omfattande sammanfattningen av forskning runt FC är gjord av Mostert (2001). Här placeras sig även en deskriptiv studie med 14 deltagare som har olika diagnoser (autism, utvecklingsstörning, cerebral pares, Down syndrom, ospecificerade inlärningssvårigheter). Studien visade att faciliteraren påverkade det personen skrev och att funktionsnivån varierade mycket mellan deltagarna. Boyntons (2012) artikel om en faciliterares s erkännande ger tillsammans med expertkommentarer stöd för studierna på högre evidensnivå. I Boyntons artikel nämns pseudo- och antivetenskapliga skäl till att FC användes och en personlig 3

övertygelse om att metoden fungerade. På D-nivå finner vi fallbeskrivningar som bygger helt på anekdotiska data samt uppvisar stora metodologiska brister. Informativa skrifter och dokument med avsaknad av vetenskapligt arbete och metod hamnar också på D-nivå. Dokumenten på D-nivå generaliserar funktionsnedsättningar hos deltagarna, FC lyfts fram som en pålitlig metod där faciliteraren överbrygger svårigheter som apraxi, dyskinesi, emotionella svårigheter. En fenomenografisk intervjustudie med faciliterare hamnar även under D-nivå. Här beskrivs faciliterarnas uppfattning om FC. Tabell 1. Evidensgraderingen hos granskad litteratur enligt Nordenström (2007). Författare & år Studiedesign Evidensgrad Biklen, D., Winston Morton, M.,Gold, D., Fallbeskrivning D Berrigan, C., Swaminathan, S. (1992) anekdotiska data Bondy, A. (1997) Bok review C expertutlåtande Boynton, J (2012) Fallbeskrivning facilitator C Beskrivande berättelse Crossley, R., Remington-Gurney, J. (1992)_ Fallbeskrivning, D Emerson, A., Grayson, A., Griffiths, A. (2001) anekdotiska data Deskriptiv studie, videoanalyser C Jacobson, J.W., Mulick, J.A., Review, narrativ översikt C Schwartz, A.A. (1995) Liljeroth, I. (2013) Informativt webb dokument D Mostert, M.P. (2001) Review, narrativöversikt C Osika, H. (2006) Informativ skrift D Sipilä, A-K., Määttä, K. (2011) Kvalitativ intervjustudie D - Tetzchner von, S. (2012). Konsensusrapport C Expertutlåtande Thunberg, G., Eberhart, B., Forsberg, J., Fäldt, A., EBH rapport C Nilsson, L., Nolemo, M. (2012) narrativ översikt Wheeler, D.L., Jacobson, J.W., Paglieri, R.A., Kvantitativ studie, B Schwartz, A.A. (1993) observationell fallbeskrivning Diskussion Litteraturstudien visar att det finns mycket material skrivet om FC. De översikter som granskats visar tydligt att det inte finns evidens för FC. Granskningen av litteratur visar att även nyligen publicerat material av förespråkare för FC ignorerar kritiken från sakkunniga..faciliterad kommunikation är en metod som tillämpas fastän stödet och argumenten för metoden faller under pseudo- och antivetenskap (Finn et al. 2005, Jacobson et al. 1996). Tydliga formuleringar och åsikter av pseudo- och antivetenskaplig karaktär beskrivs av Hofsöe. (2013) och Koppen. (2013). Argument som styrker pseudo- och antivetenskaplighet är t.ex rörelseterapeut Koppen som avfärdar evidensbaserad forskning genom att hänvisa till uppmaningar om ett paradigmskifte inom funktionshinderverksamheten. Testledarna i de vetenskapliga studierna av FC beskrivs som skeptiska. Koppen (2013) beskriver också hur personen kan svara tvärtemot vad man menar, och att man inte får svar på en fråga som är så tillrättalagd att FC-användaren måste ha svaret. Exempel på antivetenskapliga argument framförs av waldorflärare och målningsterapeut Hofsöe (2013). Hofsöe menar att forskningen konstruerar bevismetoder utifrån ett begränsat föreställningssystem och jämför evidensbaserad forskning med dogmatism och fundamentalism. De pseudo- och 4

antivetenskapliga argumentens effekter blir tydliga i bekännelsen från en tidigare faciliterare till ett känt rättsfall. Boynton (2012) har i sin artikel beskrivit hur hon övertygades av FC:s möjligheter. I artikeln berättas om vilka effekter det faciliterade budskapet fick för personen som hon faciliterade. Tetzchner von. (2012) summerar Boynton:s uppgifter och förklarar i sina artiklar hur man kan förstå bakomliggande fenomen hos FC. Det blir tydligt hur metodologiska felaktigheter kan få FC att framstå som en välfungerande metod, samtidigt som förespråkarna i sin tur kritiserar vetenskapliga studier runt FC.. Det finns ett flertal studier och systematiska översikter på svenska om vilka kommunikativa interventioner som ska tillämpas för personer med autism som har omfattande kommunikationssvårigheter. Den senaste forskningen visar på vikten av en responsiv omgivning, användning av beteendemodifierande strategier i vardagligt samspel, samt tidigt insatt AKK (Thunberg, 2013). Slutsats Litteraturgranskningen visar att det inte finns något stöd i vetenskaplig litteratur för att FC är verkningsfullt. Inom ramen för denna projektrapport har det inte funnits möjlighet att beskriva de funktionsnedsättningar som ingår och har betydelse för kommunikationsförmågan hos personer som har autism i studierna. En rapport med granskning av flera artiklar behövs. Vetenskapliga studier är ofta publicerade på engelska och kan därför vara svårtillgängliga för anhöriga och andra intresserade. En svenskskriven rapport som beskriver FC kunde visa föräldrar och andra intresserade vad som gör metoden olämplig. Rapporten kunde också förklara varför det inte finns stöd för FC i evidensbaserad forskning. 5

Referenser Biklen, D., Winston Morton, M., Gold, D., Berrigan, C., Swaminathan, S. (1992). Facilitated communication: Implications for individuals with autism. Topics in Language Disorders, Vol 12 (4), 1-28. Bondy, A. (1997). Book Review: Facilitated Communication Training. Crossley, R. Teachers College Press, 1994, 150 pp., Communication Unbound: How Facilitated Communication is Challenging Traditional Views of Autism and Ability/Disability. Bilken, D. Teachers College Press, 1993, 221 pp. Facilitated Communication: the Clinical and Social Phenomenon. Howard Shane (Editor), San Diego, Singular Publishing Group, 1994, 323 pp. Journal of Autism and Developmental Disorders, Vol 27, No 2, 213-217. Boynton, J (2012) Facilitated Communication - what harm it can do: Confessions of a former facilitator. Evidence-Based Communication Assessment and Intervention, 6:1, 3-13. Carlstrand, A., Thunberg, G. (2012) Användning av faciliterad kommunikation. DART, Västra Kommunikations- och dataresurscenter, Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus, Götegorg. http://www.dart-gbg.org/aktuellt/faciliterad_kommunikation Crossley, R., Remington-Gurney, J. (1992). Getting the words out: Facilitated communication training. Topics in Language Disorders, Vol 12 (4), 29-45. Emerson, A., Grayson, A., Griffiths, A. (2001). Can t or won t? Evidence Relating to authorship in Facilitated Communication. International Journal of Language & Communication Disorders, Vol 36, Issue S1, 98 103. Finn, P., Bothe, A.K., Bramlett, R.E. (2005). Science and Pseudoscience in Communication Disorders: Criteria and Applications. American Journal of Speech-Language Pathology, Vol 14, 172-186. Hofsöe, U. (2013). Är evidensbaserad forskning en garanti för objektivitet?. FC föreningen Göteborg. http:/www.fc-goteborg.se/?page_id=222, 1-9. Jacobson, J.W., Mulick, J.A., Schwartz, A.A. (1995). A History of Facilitated Communication: Science, Pseudoscience, and Antiscience Science Working Group on Facilitated Communication. American Psychologist, Vol 50, No 9, 750-765. Koppen, M. (2013). Facilitated Communication och etiska reflektioner. FC föreningen Göteborg. http:/www.fc-goteborg.se/?page_id=74, 1-3. Liljeroth, I. (2013). Dokumentation av facilitated communication (FC) och FC-skrivarnas utveckling. FC föreningen Göteborg. http://www.fc-goteborg.se/?page_id=259, 1-5. Mostert, M.P. (2001). Facilitated Communication Since 1995: A review of Published Studies. Journal of Autism and Developmental Disorders, Vol 31, No 3, 287-313. Nordin-Olsson, E., Calissendorff, A. Vi avråder från användandet av faciliterad kommunikation. Autism och Aspergerförbundet. http://www.autism.se/rfa/uploads/nedladningsbara%20filer/position_fc_uppdaterad.pdf Nordenström, J. Evidensbaserad medicin i Sherlock Holmes fotspår. Stockholm : Karolinska University Press, 2007 Osika, H. (2006). FC facilitated communication: Det är inte säkert att den som inte kan tala inte har något att säga. Järna Pro Herba Osika cop., Wrå Tryck 2006, sida 5-37. Sipilä, A-K., Määttä, K. (2011). Can the Facilitated Communication method support autistic people, according to facilitators opinions. Psychology of Language and Communication, Vol 15, No 1, 1-26. Tetzchner von, S. (2012). Understanding facilitated communication: Lessons from a former facilitator- Comments on Boynton, 2012. Evidens-based Communication Assessment and Intervention, Vol 6:1, 28-35. Thunberg, G., Eberhart, B., Forsberg, J., Fäldt, A., Nilsson, L., Nolemo, M. (2012). EBH-rapport 2012: Tidiga kommunikations- och språkinsatser till förskolebarn inom barnhabilitering. Föreningen Sveriges Habiliteringschefer. http://www.habiliteringschefer.se/ebh/kommunikation/dokument/ebh-kommunikation2012.pdf Thunberg, G (2013). Early Communication Interventions for Children with Autism Spectrum Disorders. Recent Advances in Autism Spectrum Disorders. Volume 1 (unpublished) 6

Todd, J.T. (2012). The moral obligation to be empirical: Comments on Boynton s "Facilitated Communication-what harm it can do: Confessions of a former facilitator. Evidence-Based Communication Assessment and Intervention 2012, 6(1), 36-57. Wheeler, D.L., Jacobson, J.W., Paglieri, R.A., Schwartz, A.A. (1993). An Experimental Assessment of Facilitated Communication. Mental retardation, Vol 31, No 1, 49-60. 7