Förord. Tullinge, 10 november 2005. Welat Songur Forskningsledare FoU-Södertörn

1

Förord Sedan psykiatrireformens genomförande har socialtjänstens ökade ansvar för psykiskt funktionshindrade ställt höga krav på att möta brukare i deras sociala sammanhang. Socialtjänsten förväntas individanpassa verksamheten genom att identifiera den enskildes egna begränsningar och resurser för att underlätta möjligheten att leva ett socialt fungerande liv. Den enskildes egna resurser ska användas i syfte att bygga upp strategier för att den enskilde ska kunna hantera sin vardag. Utvecklingen har lett till att ett nytt arbetssätt och en ny yrkesprofession växt fram inom kommunernas socialtjänst. Men frågan om vad utvecklingen innebär för personalen och psykisk funktionshindrade har inte fått tillräcklig uppmärksamhet i kommunernas dagordning. Den centrala uppgiften som avhandlas i denna rapport är vad ett ökat kommunalt ansvar innebär både för personal och psykisk funktionshindrade i kommunen. Författaren använder sig av personalens och klienters utsagor och erfarenheter i Huddinge. Men de frågor och problem som behandlas i rapporten berör även andra kommuner i landet. Rapporten tar fasta på det sociala arbetets betydelse för psykisk funktionshindrade genom teoretiska resonemang. Författaren pekar på att en ökad brukarmedverkan kräver nya arbetssätt och kunskaper om de psykisk funktionshindrades sociala resurser. Särskilt viktigt är att klargöra personalens förändrade arbetsuppgifter, kompetens och yrkesidentitet. Författaren ger några förslag på hur yrkesprofessionen inom socialpsykiatrin kan förbättras och utvecklas. Författaren har lång erfarenhet av arbetet med psykisk funktionshindrade. Hans erfarenheter från socialt arbete underlättade genomförandet av projektet. Även om rapporten vänder sig till personal inom socialpsykiatrin innehåller den kunskap som är relevant både för chefer och politiker som på olika sätt arbetar med utbildning och utvecklingsfrågor inom socialpsykiatrin. Tullinge, 10 november 2005 Welat Songur Forskningsledare FoU-Södertörn 2

Sammanfattning Under de senaste 30 åren har stora förändringar skett i samhällets stöd till människor med psykiska funktionshinder. Förändringarna har bl.a. inneburit att stora delar av den psykiatriska slutenvården har avvecklats, att öppenvården utvecklats och att kommunerna har fått ett tydligare ansvar för stöd och service till människor med psykiska funktionshinder. I samband med psykiatrireformens genomförande under andra halvan av 1990-talet kom personal som tidigare arbetat inom den psykiatriska vården att gå över till arbete inom socialtjänsten. Denna studie presenterar intervjuer med brukare och personal där vi får vi följa deras upplevelser av denna samhällsomvandlande process. De beskriver livet på institution. Hur Långbro sjukhus avvecklades, hur ett kollektivboende utvecklades som alternativ och hur denna verksamhet kom att läggas ned då kommunen tog över. Istället utvecklades det kommunala boendestödet. Enligt psykiatrireformens intentioner skulle landstinget ansvara för behandling och medicinska insatser och kommunerna för boende, sysselsättning och samordning av insatser m.m.. I intervjuerna berättar personal om hur relationerna blivit närmare och mer förtroliga till följd av flytten från institution till eget boende. Det har skett förändringar i maktförhållandet mellan brukare och personal och ett annat synsätt som tydligare sätter brukaren i fokus har utvecklats. Utvecklingen verkar ha inneburit ökade möjligheter för den enskilde att påverka sin egen livssituation och bidragit till en ökad kontakt med samhället. Samtidigt berättar personalen om deras upplevelser av att många brukare blivit mer utsatta till följd av de förändringar som skett och om sin egen frustration över en otydlig yrkesroll och en känsla av statusförlust i samband med att man gått från landstingets psykiatri till kommunens socialtjänst. De beskriver en tid av förvandling, då fasta och trygga strukturer bryts ned till något som ännu känns okänt och osäkert och att en delvis ny arena för vård, stöd och service till människor med psykiska funktionshinder håller på att skapas. 3

Innehållsförteckning INLEDNING... 6 SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR... 7 ETT FÖRÄNDRAT KOMMUNALT ANSVAR... 8 BAKGRUNDEN TILL PSYKIATRIREFORMEN... 8 PLANERINGEN INFÖR OCH GENOMFÖRANDET AV PSYKIATRIREFORMEN... 9 Psykiatriutredningens mål och utgångspunkter... 9 En ideologisk reform... 10 BESLUTEN OCH FÖRHANDLINGARNA INFÖR PSYKIATRIREFORMEN... 10 UTVÄRDERINGEN AV PSYKIATRIREFORMEN... 11 Bristande förankring... 11 Svårt att utvärdera resultaten... 12 GENOMFÖRANDE AV PSYKIATRIREFORMEN I HUDDINGE... 13 Utvärdering av reformen i Huddinge... 15 ETT SOCIALT SYNSÄTT SOM ALTERNATIV... 17 DET MEDICINSKA SYNSÄTTET... 17 Kritik mot det medicinska synsättet... 17 DET SOCIALA SYNSÄTTET... 18 FORSKNING OM ÅTERHÄMTNING... 20 ÅTERHÄMTNINGENS FÖRLOPP... 21 FAKTORER SOM BIDRAR TILL ÅTERHÄMTNING... 22 Individens egen aktiva hantering... 22 Mötet med andra de sociala relationernas betydelse... 23 Kulturella faktorers inverkan... 25 Arbetets betydelse... 26 Institutionella faktorers inverkan... 26 METOD... 28 VAL AV FRÅGOR... 28 VAL AV INTERVJUPERSONER... 28 INFORMATION INFÖR INTERVJUERNA... 29 INTERVJUSITUATIONEN... 29 ANALYS AV INTERVJUERNA... 30 REDOVISNING AV INTERVJUMATERIALET... 30 INTERVJUARENS ROLL OCH BAKGRUND... 31 BRUKARE OCH PERSONAL BERÄTTAR... 32 EN YRKESROLL I FÖRÄNDRING... 32 En känsla av statusförlust, osäkerhet och utsatthet... 32 Frustration kring en otydlig yrkesroll och en förändrad målgrupp... 34 4

Om framväxten av ett socialt inriktat arbetssätt... 35 Att arbeta med relationer... 36 Motivationsarbete... 36 Att ge stöd i vardagen... 37 FÖRÄNDRADE SOCIALA RELATIONER MELLAN PERSONAL OCH BRUKARE... 38 Att inte kunna välja bort... 38 En tryggare miljö... 39 Ett annat perspektiv... 40 En relation som går över gränsen... 40 SJÄLVBESTÄMMANDE OCH KONTROLL ÖVER DEN EGNA LIVSSITUATIONEN... 41 Livet på institution... 42 Kollektivboendet den enes arbetsplats och den andres hem... 43 Livet i den egna bostaden större möjligheter till självbestämmande... 44 ATT LEVA I SAMHÄLLET... 45 Att träna för ett liv utanför institution... 45 En ökad kontakt med samhället... 46 Större frihet innebär också en ökad utsatthet... 47 Några har fått ett utökat socialt nätverk... 47 Om arbetet och längtan efter en social gemenskap... 49 Ingen verkar tro att det är möjligt att arbeta... 49 Aktiviteter som alternativ och som en strategi... 50 DISKUSSION OCH SLUTSATSER... 52 PERSONALEN HAR GLÖMTS BORT I REFORMARBETE... 52 En upplevelse av statusförlust... 53 Ett svårare arbete och ett minskat stöd i arbetet... 53 Mötet med en ny organisationskultur... 54 BRUKARE OCH PERSONAL HAR FÅTT EN NÄRMARE RELATION... 54 Förändringar i makt... 54 Ett socialt synsätt... 55 Att arbeta med att utveckla relationer... 55 DEN ENSKILDES SVÅRIGHETER BEROR INTE BARA PÅ SJUKDOMEN... 56 REFLEKTIONER KRING EN FORTSATT UTVECKLING AV ARBETET UTIFRÅN ETT SOCIALT PERSPEKTIV FÖR ATT STÖDJA DEN ENSKILDES ÅTERHÄMTNING... 56 Det finns ett behov av att byta fokus... 57 Ökad brukarmedverkan... 57 Utrymme för flexibilitet och frihet i arbetet... 58 REFERENSER... 59 5

Inledning Psykiatrireformen genomfördes i Sverige under andra halvan av 1990-talet. Målet var att förbättra de psykiskt funktionshindrades levnadsvillkor. Genom att tydliggöra kommunernas ansvar, utveckla de sociala insatserna och förbättra samarbetet mellan landsting och kommuner skulle de psykiskt funktionshindrade få ökade möjligheter att leva som andra människor i samhället. I Sverige avvecklades de flesta av mentalsjukhusen under 1980-talet. Genom psykiatrireformen kom vårdtiderna inom den psykiatriska slutenvården att bli kortare. Kommunerna fick nu ett förtydligat ansvar för människor med psykiska funktionshinder. Den psykiatriska vården ansvarade för medicinering och annan behandling och kommunerna för att erbjuda stöd i boendet, daglig sysselsättning och att samordna insatserna mellan de olika huvudmännen. På det lokala planet tog sig reformen i uttryck genom ett ökat tryck på kommunerna och landstingen att utveckla sitt stöd till målgruppen som alternativ till ett liv på institution. I Huddinge överfördes ett kollektivboende vid namn Vitlöken och två träfflokaler från Huddinge/Brännkyrka psykiatriska sektor till kommunen i samband med psykiatrireformens genomförande. Vitlökens kollektiva boende hade startats några år tidigare inom Huddinge/Brännkyrka psykiatriska sektor som en följd av att man lade ner Långbro sjukhus. Det kollektiva boendet bestod av sju lägenheter med 22 platser. Verksamheten hade 17 anställda; 3,5 sjuksköterskor, 12,5 mentalskötare och en föreståndare. Mediciner delades ut från ett behandlingshem i närheten och en gång i veckan besökte en läkare patienterna i kollektiven. Efter kommunens övertagande av verksamheten fick de boende vända sig till vårdcentralen eller den psykiatriska öppenvården för mediciner och annan psykiatrisk vård. Det vardagliga stödet i kollektivet fortsatte till en början som tidigare, men efter något år började kommunen att avveckla några av kollektiven. De som bodde på kollektiven erbjöds att flytta till egna lägenheter med individuellt anpassat stöd och personalen på Vitlöken organiserades i fyra områdesindelade boendestödsgrupper. Som en följd kom de boendes levnadsvillkor och personalens arbetssituation att förändras. Arbetet med psykiskt funktionshindrade hade i och med psykiatrireformen också blivit en kommunal angelägenhet. Det föranledde starten av det sociala arbetet med denna målgrupp. I denna studie berättar brukare och personal berättar om det som hänt. Deras upplevelser får tjäna som en illustration till den process som pågått i Sverige sedan drygt trettio år tillbaka och som utmynnade i den s.k. psykiatrireformen. I rapporten presenteras också forskning om hur vardagslivet ter sig för personer som lider av psykiska funktionshinder. Denna forskning fokuserar ofta en återhämtningsprocess eftersom den visar att psykiska sjukdomar är mindre kroniska till sin karaktär än vad man tidigare utgått från. Den s.k. återhämtningsforskningen erbjuder en mer adekvat teoretisk ram för beskrivning och tolkning av det sociala arbetet med målgruppen psykiskt funktionshindrade 6

än den medicinska forskning som hittills dominerat psykisk sjukdom som vetenskapligt fält. Istället för att fokusera på sjukdomen och individens brister fokuserar återhämtningsforskningen på individens förmågor och på omgivande faktorers betydelse för den enskildes återhämtning. Forskningen om återhämtning bildar exempel på ett socialt perspektiv på psykiska problem. Syfte och frågeställningar Syftet med denna studie är att belysa de förändringar som skett i samhället till följd av avinstitutionaliseringen och psykiatrireformen i Sverige och undersöka vad det har kommit att innebära för brukare och personal. Syftet med studien är också att se vad vi kan lära oss av de erfarenheter som personal och brukare beskriver. De frågeställningar jag försöker besvara är: - Vad innebär kommunernas ökade roll för stödet till människor med psykiska funktionshinder, ur brukarnas perspektiv? - Vad innebär kommunernas ökade roll för stödet till människor med psykiska funktionshinder, ur personalens perspektiv? - Vad kan vi lära av de erfarenheter som personalen och brukarna beskriver och hur kan denna kunskap användas för att utveckla arbetsformerna inom kommunernas socialtjänst? 7

Ett förändrat kommunalt ansvar Samhällets stöd till människor med psykiska funktionshinder har förändrats kraftigt under de senaste trettio åren. Utvecklingen har gått från ett system där en aktör, landstingets psykiatriska vård, har haft ett helhetsansvar för människor med psykiska funktionshinder, till ett system där flera aktörer är inblandade. I denna process har kommunerna fått en större roll. I detta kapitel beskriver jag i korthet bakgrunden till dessa förändringar och några av de grundläggande dragen i den svenska psykiatrireformen. I kapitlet redogör jag också för händelseutvecklingen i Huddinge kommun som får utgöra ett exempel på hur reformens intentioner kom att omsättas i praktiken. Bakgrunden till psykiatrireformen Psykiatrireformen bör ses som resultatet av en samhällsomvandlig som pågått under drygt 30 år. I Sverige präglades 1970-talet av en lång rad av statliga utredningar. Markström (2003) beskriver tre olika teman som återkommer i materialet. Det första handlade om kritiken av mentalsjukhusen. Klientrörelsen och medborgarrättsgrupper och flera forskare var aktiva i kritiken. Det andra temat handlade om behovet av att bygga upp alternativ inom den öppna vården. En förebild för hur stödet skulle organiseras fanns i USA. Med utgångspunkt från tankegångarna i det amerikanska reformarbetet utvecklade man i Sverige den s.k. sektoriserade psykiatrin. En sektor skulle ha ett ansvar för alla boende inom ett avgränsat område och tillhandahålla tjänster som kunde innefatta allt från förebyggande insatser till psykiatrisk slutenvård. Det tredje temat i floran av utredningar som föregick nedläggningen av mentalsjukhusen handlade om ansvarsfrågan. Den upplevdes som oklar och komplicerad. Minskningen av antalet platser inom den slutna psykiatriska vården skedde i huvudsak under 1980-talet, drygt 10 år efter det att frågan började utredas. Under perioden 1976 till 1995 minskade antalet vårdplatser från 35 000 till 8 000 (Markström, 2005). Förändringarna av den psykiatriska vården kom också att innebära att samverkansfrågorna blev viktigare. I förarbetet till 1982 års socialtjänstlag tydliggörs kommunernas ansvar för de psykiskt funktionshindrade. Kommunernas åtaganden och insatser för målgruppen uppfattades dock fortfarande som oklara vilket fick till följd att få kommuner hade byggt upp några särskilda insatser för målgruppen (Markström, 2003, SOU 1992:73) 8

Planeringen inför och genomförandet av psykiatrireformen Planeringen av psykiatrireformen inleddes med att psykiatriutredningen (SOU 1992:73) startade sitt arbete 1989. Ett år senare förändrades utredningen till en parlamentarisk kommitté med uppdrag att utreda frågor kring service, stöd och vård till psykiskt funktionshindrade. Psykiatriutredningens mål och utgångspunkter I direktivet tydliggörs att utredningens åtgärder ska syfta till att förbättra de psykiskt stördas livssituation och öka deras möjligheter till gemenskap och delaktighet i samhällslivet. I utredningen (SOU 1992:73) föreslår man ett antal principer som ska vara vägledande för all service, stöd och vård som riktas till psykiskt funktionshindrade. De redovisas nedan i sammanfattad form: - Samma rättigheter och skyldigheter som andra grupper i samhället. - Rätt till individuellt anpassad service, stöd och vård av god kvalitet. - Egna val och prioriteringar ska vara utgångspunkten för alla insatser. - Service stöd och vård ska i så stor utsträckning som möjligt ges genom samhällsbaserade och öppna former i det lokala samhälle där individerna lever. - Insatserna ska vara utformade så att de stödjer den enskildes oberoende och integritet. Hänsyn ska tas till varje individs individuella behov av stöd. - Insatserna skall vara utformade så att de stödjer den enskildes välfärd. I utredningen (SOU 1992:73) konstaterar man att dessa principer, som är självklarheter för de flesta människor, inte är det när det gäller de psykiskt funktionshindrades möte med den offentliga vården. Psykiatriutredningens arbete resulterade också i ett flertal olika delbetänkanden. Man kartlade bl.a. de psykiskt funktionshindrades levnadsvillkor och utredningens slutsats var att de hade en betydligt sämre situation än andra människor i samhället. 9

En ideologisk reform Psykiatriutredningen ger uttryck för ett antal ställningstaganden gällande mål och allmänna utgångspunkter (se föregående sida). Utöver dessa intentioner betonar psykiatriutredningen vikten av att stärka de sociala insatserna i det stöd och den vård som ges till människor med psykiska funktionshinder (SOU 1992:73, s 206-207). Härigenom ska kommunerna ges ett tydligare ansvar för målgruppen. I psykiatriutredningen anlägger man också ett handikapperspektiv. En konsekvens av handikapperspektivet är att man istället för att beskriva sjukdomen redogör för dess konsekvenser. I utredningen beskriver man hur en sjukdom kan leda till en varaktig funktionsnedsättning som leder till funktionshinder för den enskilde. Socialtjänstens insatser ska utifrån dessa riktas mot att kompensera de negativa effekterna som funktionsnedsättningen ger i vardagen. Kunskap om de funktionsnedsättningar sjukdomen ger är utifrån detta perspektiv viktigt. Det utgör en förutsättning för socialtjänstens uppgift att handikappanpassa miljön och därigenom stärka de psykiskt funktionshindrades möjligheter att leva i samhället som andra. Besluten och förhandlingarna inför psykiatrireformen Handikapperspektivet löper som en röd tråd genom utredningen och flera av förslagen utgår från att de psykiskt funktionshindrade ska tillförsäkras samma rättigheter som andra handikappade (Knutsson & Pettersson, 1995). Ett av utredningens huvudförslag knyts därför till en stärkt lagstiftning. De svårast psykiskt funktionshindrade ska enligt utredningens förslag få tillträde till Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS) som höll på att färdigställas i en parallell utredningsprocess (Markström, 2003). På detta sätt ska målgruppen, enligt psykiatriutredningens förslag, få stärkta rättigheter till daglig sysselsättning och personligt ombud enligt LSS. Regeringen intar dock en försiktig hållning i sin proposition (1993/94:218). Istället för en stärkt rättighetslagstiftning föreslår regeringen ett statligt ekonomiskt bidrag under en treårsperiod för att komma igång med förändringsarbetet. I propositionen (1993/94:218) konstaterar man att socialtjänsten behöver vidareutveckla sina arbetsformer för målgruppen psykiskt funktionshindrade. En förutsättning för utbetalning av medlen är att kommunerna tillsammans med den lokala ledningen för landstingspsykiatrin upprättar en projektplan som beskriver hur man tänker använda medlen. Psykiatriutredningens andra huvudsakliga linje av förslag handlar om åtgärder för att förbättra förutsättningarna att få tillgång till rehabilitering. Regeringen följer dock inte heller här utredningens förslag. I propositionen (1993/94:218) hänvisar regeringen i huvudsak att man noga ska följa utvecklingen inom området och man konstaterar att resurserna är spridda mellan flera olika organ (sjukvård, socialtjänst, försäkringskassa, arbetsmarknadsverk och arbetsgivare). I 10

propositionen ger regeringen ett antal markeringar där man allmänt understryker vikten av rehabilitering och betydelsen av att de olika aktörerna samverkar och tar sitt ansvar. Psykiatriutredningens tredje linje handlar om ansvarsfrågan. Utredningen föreslår att ansvaret för vården av psykiskt funktionshindrade ska följa samma utgångspunkter som gäller andra långtidssjuka. I regeringens proposition får kommunerna i enlighet med psykiatriutredningens förslag ett betalningsansvar för de psykiskt funktionshindrade som vårdats sammanhängande inom den psykiatriska slutenvården under minst 3 månader och som bedöms vara medicinskt färdigbehandlade. Med termen medicinskt färdigbehandlad avser man personer som inte anses ha behov av fortsatt sluten heldygnsvård, utan kan få sitt vårdbehov tillgodosett inom den öppna vården. Som bakgrund till besluten framför regeringen de lyckosamma erfarenheterna från det kommunala betalningsansvaret inom ädelreformen för de äldre där man kunde konstatera att antalet sjukhusplatser minskat markant, att kommunerna byggt upp särskilda boendeformer för de äldre och att utvecklingen var positiv i så motto att boendestandarden för de äldre hade förbättrats. Samtidigt hade tillgången till geriatrisk akutsjukvård ökat (SOU 1993/94:218, s 39). I propositionen (1993/94:218) framför regeringen stora förhoppningar om att ett kommunalt betalningsansvar ska bidra till samma positiva utveckling för de psykiskt funktionshindrade som den gjort för de äldre. Utvärderingen av psykiatrireformen 1999 redovisade Socialstyrelsen sin slutrapport från utvärderingen av psykiatrireformen. I sin sammanfattning av reformens effekter konstaterar Socialstyrelsen att psykiatrireformens viktigaste styrmedel har varit lagstiftning och statliga stimulansbidrag och man lyfter fram ett antal positiva effekter av reformarbetet. De yngre psykiskt funktionshindrade som skrivits ut från den slutna psykiatriska vården har fått en bättre boende- och livssituation. Kommunerna har fått en ökad kännedom om målgruppen och runt om i landet har ett stort antal verksamheter startats, vilket tyder på att utvecklingsarbetet är i full gång. Socialstyrelsen (1999) belyser också ett antal viktiga utvecklingsområden. Bland annat så konstaterar man att den enskildes möjligheter till inflytande och delaktighet av vård-, stöd- och serviceinsatser behöver stärkas. Kommunernas ansvar för daglig sysselsättning är inte tillräckligt klart uttalat, inte heller behovet av rehabilitering. Därtill har få psykiskt funktionshindrade fått tillgång till insatser enligt LSS. Bristande förankring Den ganska positiva utvärderingen har följts av mer negativa rapporter. Under åren 2002 till 2004 har Socialstyrelsen (2003) tillsammans med länsstyrelserna 11

granskat kommunernas insatser för personer med psykiska funktionshinder. I tillsynsrapporten (Socialstyrelsen, 2003) granskade man ett antal strategiska områden som antogs ha betydelse för att bedöma den kommunala ledningens ansvar för målgruppen. En slutsats i studien är att psykiatrireformen inte är tillräckligt förankrad bland politiker och chefstjänstemän i kommunerna och som en följd uppmärksammade man en rad brister inom de undersökta områdena. Enligt tillsynsmyndigheternas bedömning hade t.ex. 55 procent av kommunerna inte kartlagt behoven på ett tillfredställande sätt. Mål och planer för utveckling av verksamheten var inte tillräckligt utvecklade. Kontakten med brukarorganisationerna var i sin linda och samverkan med andra organisationer präglades av informellt samarbete eftersom gemensamma mål och åtaganden många gånger saknades. Svårt att utvärdera resultaten Markström (2005) konstaterar att psykiatrireformen är svår att utvärdera eftersom den utgör en del av en samhällsomvandlande process som pågått under lång tid. Vad som är effekter av psykiatrireformen och vad som beror på avinstitutionaliseringsarbetet, vilket påbörjades långt innan psykiatrireformens genomförande, är svårt att bedöma. Dessutom handlar effekterna av reformarbetet till stor del om hur de psykiskt funktionshindrade bemöts i samhället och kan därför inte endast bedömas utifrån hur kommuner och landsting organiserar sina insatser. Bülow (2004) har gjort en longitudinell studie som retrospektivt följt en grupp patienter under 15 års tid (1984-1998). I studien konstaterar Bülow (2004, s 93) att samtidigt som antalet vårddagar inom den slutna vården minskade kraftigt ökade insatserna inom den öppna vården och inom kommunernas socialtjänst. Under 1984 hade t.ex. fem procent av undersökningspersonerna stöd från kommunerna. 1992 hade denna siffra stigit till 19 procent och till 52 procent 1998. Den sociala situationen när det gäller boende, nära relationer, arbete och möjlighet att försörja sig själv verkar, enligt Bülows studie, inte ha förändrats i nämnvärd utsträckning. En slutstats av studien är att den negativa bild som bl.a. beskrivs i media av nedläggningen av mentalsjukhusen och senare minskningen av antalet platser inom den slutna vården inte utgör en riktig beskrivning. Istället noterar man att den långsamma utbyggnaden av samhällsbaserade insatser verkar öppna upp nya möjligheter för människor med psykiska funktionshinder att leva utanför institutionerna. 12

Genomförande av psykiatrireformen i Huddinge I Huddinge kommun genomfördes psykiatrireformen, i likhet med andra kommuner och stadsdelar i Stockholms län, ett år senare än i landet i övrigt. En omedelbar effekt av reformen var att länets kommuner och stadsdelar tog över det ekonomiska ansvaret för de patienter som bedömts vara medicinskt färdigbehandlade och för de verksamheter inom den landstingsfinansierade psykiatrin som bedömdes ligga inom socialtjänstens nya ansvarsområde. Genom en s.k. skatteväxling fick man en ekonomisk kompensation för det utökade ansvaret. Skatteväxlingen innebar i grova drag att medel fördes över från landstinget till kommunerna. I ett tjänsteutlåtande från personalkontoret i Huddinge kommun, mars 1994 (Huddinge kommun, 1994) framgår det att en grupp företrädare från Huddinge kommun och Huddinge/Brännkyrka psykiatriska sektor har träffats sedan ett år tillbaka för att förbereda arbetet med reformen. I tjänsteutlåtandet framgår att: Huddinge/Brännkyrka psykiatrisektor har vid en preliminär mätning funnit att de har 27 medicinskt färdigbehandlade patienter hemmahörande i Huddinge kommun, varav 13 på enskilda vårdhem, 4 på Rosenhill (ett behandlings hem, min anmärkning) och resten inom familjevården. Huddinge/Brännkyrka psykiatriska sektor har börjat flytta ut patienter från den psykiatriska vården till mellanvårdsformer. Långbro sjukhus ska vara avvecklat årsskiftet 94/95. Av de 15 patienter som Huddingekliniken hade på Långbro har 11 flyttat till en boendeform med eget rum i gemensam lägenhet och personal dygnet runt. Man har nu två enheter. Ytterligare en planeras. I mars 1995 upprättar Huddinge kommun & Huddinge/Brännkyrka psykiatriska sektor (1995) en gemensam verksamhetsplan: Lokalt utvecklingsarbete socialtjänst/psykiatri. I planen lyfter man fram behovet av att utveckla boende och dagverksamheten för de psykiskt funktionshindrade i kommunen, samt insatserna inom den psykiatriska öppenvården. Därtill vill man göra en inventering/kartläggning för att få ett bättre underlag till målgruppens behov av insatser, service och stöd. Det övergripande målet med det gemensamma utvecklingsarbetet är att: utveckla en ny gemensam kompetens och på så sätt kunna ge ett adekvat stöd i boendet och dagverksamheter. Syftet är att minska behovet av slutenvårdsplatser inom psykiatrin och akuta insatser från socialtjänstens individ och familjeomsorg (s 2) Huddinges kommunfullmäktige godkänner i november 1995 en regional överenskommelse om överföring av verksamheter och ekonomiska resurser som utarbetats av Stockholms läns landsting och Kommunförbundet Stockholms län 13

Huddinge kommun (1995). För Huddinge kommun innebär överenskommelsen att man erhåller ett belopp på 16,5 mkr som ska täcka kostnaderna för de personer som bedömts vara medicinskt färdigbehandlade och för de verksamheter man fått ta över ansvaret för, d.v.s. Vitlökens kollektivboende och två träfflokaler. I överenskommelsen framgår att frågan om ansvaret för kommunens övertagande av kollektiven varit föremål för en tvist: Beträffande överförandet av gruppboendet har oenighet rått mellan kommunen och sektorn. Kommunen har härvid hävdat att övertagandet av ansvaret av gruppboendet ligger i psykiatrireformens och policydokumentets anda medan sektorn har ansett att de boende är föremål för aktiv psykiatrisk vård Förhandlingarna mellan KSL och SLL har slutligen lett till att kommunen nu övertar huvudmannaskapet. (Godkännande av slutlig regional överenskommelse om överföring av verksamheter och ekonomiska resurser avseende vissa psykiskt störda, s 6) I mars 1996 anställer Huddinge kommun en projektledare på heltid för att hålla ihop utvecklingsarbetet och driva det framåt (Huddinge kommun & Huddinge/Brännkyrka psykiatriska sektor (1995). Huddinge kommun och Huddinge/Brännkyrka psykiatriska sektor erhåller 7,5 mkr i statliga stimulansmedel för att genomföra intentionerna i verksamhetsplanen. Inom ramen för projektet, som pågår under perioden 1996-1998, genomförs en inventering av situationen för de psykiskt funktionshindrade i Huddinge kommun. Av inventeringen framgår att de finns stora behov av insatser från såväl kommunen som psykiatrin. Utifrån resultaten av inventeringen upprättar Huddinge kommun en handlingsplan som beskriver hur stödet till de psykiskt funktionshindrade ska utvecklas (Handlingsplan för stödet till de psykiskt funktionshindrade i Huddinge kommun 1997-1999). Resultatet av de diskussioner som förs inför upprättandet av handlingsplanen blir att Vitlökens kollektivboende läggs ned. Istället startar man fyra boendestödsgrupper i kommunen. Boendestödsgrupperna byggs upp med personal från Vitlöken (17 tjänster), hemtjänstens utegrupper (4 tjänster), samt med projektanställda (3 tjänster). Därutöver startar kommunen med stöd av de statliga stimulansmedlen två nya träfflokaler, och en verksamhet för arbetsträning. Med stöd av medel från EU startar Huddinge kommun också ett arbetskooperativ i samarbete med försäkringskassan och arbetsförmedlingen. I projektet genomförs ett antal utbildningar för den personal som ska arbeta med psykiskt funktionshindrade i kommunal regi. I samband med att projektet avslutas beslutar kommunstyrelsen om en fortsatt finansiering av de verksamheter som byggts upp med de statliga stimulansmedlen. 14

Utvärdering av reformen i Huddinge I Huddinge kommun konstaterar man i en intern uppföljning från december 1998 att en övervägande del av de aktiviteter som planerats har genomförts. Samtidigt finns ett stort behov av en fortsatt utveckling. Kommunen behöver bl.a. starta särskilda boenden för dem som inte klarar av att bo själv (Stödet till psykiskt funktionshindrade - En uppföljning av ett utvecklingsarbete inom Huddinge kommun). Som en del av arbetet med att följa upp och utvärdera psykiatrireformen i Huddinge kommun genomförs också en intervjuundersökning med 19 psykiskt funktionshindrade, tio män och nio kvinnor. I studien berättar de intervjuade sin upplevelse av de stöd man får och sin livssituation i allmänhet (Huddinge kommun, 1999) Intervjustudien beskriver i en livssituation som präglas av dålig ekonomi, få vänskapsrelationer och ensamhet under kvällar och helger. De sociala kontakter man har är framförallt med familjen, samt med personal inom socialtjänsten och den psykiatriska vården. Huddinge kommun (1999) gör en distinktion mellan professionella relationer och kontakter med personalen. Denna distinktion syftar till att beskriva en skillnad mellan den personal som intar en särställning i den enskildes liv och övriga. Cirka hälften av de intervjuade har utvecklat relationer till professionella personer. En gemensam nämnare för dessa relationer är tiden; att det är någon som känt personen tillräckligt länge: Vad som synes särskilt viktigt är att det är någon som sett helheten ur ett personalhistoriskt perspektiv. Hon kände mig när jag mådde dåligt, säger en kvinna om sin boendestödjare som kommit att bli en viktig person i hennes liv. Observera imperfektum. Då mådde jag dåligt, nu mår jag bättre, men boendestödjare finns likväl kvar. Den professionelle personen har funnits med tillräckligt länge för att ha sett olika skeenden i livet. Det är ju något som annars brukar vara kännetecknande för kärleks och vänskapsrelationer, någon som varit med i det stora och i det lilla, i sorg och i glädje. (Huddinge kommun, 1999, s 20) Flytten från kollektivboende till egen lägenhet har, enligt studien inneburit en ökad självständighet och en känsla av normalitet och utveckling för flera av de intervjuade. Samtidigt upplevdes de sociala omständigheterna ha blivit beskurna. Man kände sig ensam i den egna bostaden. Förut hade man nästan alltid haft någon omkring sig. De regler och de rutiner som fanns på kollektivboendet, som av många uppfattats som besvärliga kunde efterhand te sig nödvändiga genom att de skapade ett socialt sammanhang som gjorde att det dagliga livet tillsammans fungerade (Huddinge kommun, 1999, s 16) Av de intervjuade hade 12 personer boendestöd. Boendestödet hade en praktisk, en social, och en kontrollerande funktion. De intervjuade var genomgående mycket positiva till boendestödet och utformningen av insatserna stämde väl 15

överens med det man ansåg sig vilja ha. Däremot ansåg flera av de intervjuade att tiden inte räckte till. Längtan efter utökad kontakt med boendestödet hänger sannolikt samman med den socialt torftiga situation som råder för många i studien (Huddinge kommun, 1999). De olika sysselsättningsverksamheterna beskrevs också spela en viktig roll i den enskildes vardagsliv. Dessa verksamheter bidrog framförallt till att ge basala vardagliga handlingar och ett socialt sammanhang (Huddinge kommun, 1999, s 57) Sysselsättningen beskrevs som mindre viktig och istället betonades samvaron. En av utvärderingen viktigaste rekommendationer var att Huddinge kommun behövde utveckla strategier för att bemöta människors ensamhet. En större bredd av olika boendeformer och andra verksamheter behövdes som i större utsträckning var öppna under helger och kvällar. Önskvärda ingredienser i en människas liv som kärlek och vänskap kanske aldrig kan bli en kommunal angelägenhet. Men förutsättningar att välja bort ensamheten och skapa fungerande sociala relationer, kan skapas i de offentligas regi. Intervjuerna visar också att de personer som arbetar inom kommunen och landstingets verksamheter kan få en mycket väsentlig roll i den psykiskt funktionshindrades liv. Dessa personer kan vara den avgörande betydelsen emellan att ha ingen och att ha någon. (Huddinge kommun, 1999, s 50) 16

Ett socialt synsätt som alternativ I detta kapitel presenteras utvecklingen av ett socialt synsätt i forskningen om psykiska sjukdomar. Då den rör förhållandet mellan funktionshinder och delaktighet i samhället motiverar den sin plats som teoretisk ram för det sociala arbetet med de psykiskt funktionshindrade. Forskning inom olika aspekter av samhälleligt deltagande presenteras. Det sociala synsättet, framför allt representerat i återhämtningsforskningen, representerar dessutom en annorlunda individsyn än det medicinska: individen som en aktör i förhållande till symtom och sjukdom. Det medicinska synsättet Det medicinska synsättet utgår från individen och ser funktionshinder och handikapp som något som orsakats av en sjukdom. Sjukdomen beror på ett fel eller en brist i ett eller flera av människans organ och kan skiljas från andra tillstånd. Genom att studera olika typiska tecken på sjukdomen kan läkaren slå fast vilken typ av sjukdom patienten drabbats av, beskriva dess förlopp och välja en lämplig behandling (Bülow, 2004). I Världshälsoorganisationens klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa (ICF) som översatts av Socialstyrelsen beskriver man den medicinska modellen på följande sätt: Den medicinska modellen ser funktionshinder som problem hos en person, direkt orsakad av skada, sjukdom eller annan hälsobetingelse som kräver medicinsk vård. Vården erbjuds i form av individuell behandling av professionella yrkesutövare. Behandling av funktionshinder syftar till bot eller anpassning och beteendeförändring hos en person (Socialstyrelsen, 2003, s 23) Kritik mot det medicinska synsättet Under 1950, -60 och 70-talet pågick en intensiv debatt om den psykiatriska vården. Många var utifrån olika bevekelsegrunder kritiska till den psykiatriska vården. Gemensamt för kritiken var att man ifrågasatte sjukdomsbegreppet. Kritikerna påpekade att det är svårt att dra en tydlig gräns mellan psykiskt sjuk och frisk. Diagnoser ansågs snarare stigmatisera än att hjälpa individen. Istället för att finna medicinska/biologiska förklaringar till den enskildes svårigheter skulle orsakerna sökas i samhället och dess förtryckande strukturer etc. (Bülow, 2004, Svensson, 2005). Under 1970- och 1980-talet uppstod en kritik av det medicinska synsättet från aktivister med egen erfarenhet av funktionshinder. Kritiken sammanfattar Barnes, Mercer & Shakespear ( 2002 ) på följande sätt: 17

1. Modellen baseras främst på medicinska definitioner. Vad som är normalt definieras utifrån de icke funktionshindrades antaganden om att alla strävar efter att bli normala. Den medicinska modellen strävar efter att bota sjukdomen, så att inga andra insatser behövs. 2. Sjukdomen eller skadan definieras som orsaken till såväl funktionshindret som handikappet och utifrån detta perspektiv blir medicinska och rehabiliterande insatserna de viktigaste inslagen. 3. Den medicinska modellen medför att funktionshindrade hamnar i en beroendeställning. Deras problem blir medikaliserade vilket gör att de förlitar sig på att professionella ska tillhandahålla ett terapeutiskt och socialt stöd. Experterna bedömer den handikappades behov. Därmed har den enskilde svårt att göra sin röst hörd. Den funktionshindrade reduceras till en passiv mottagare av insatser. Patientens roll är att följa de givna rekommendationerna och anpassa sitt levnadssätt efter de begränsningar sjukdomen vållar. 4. Modellen antar att kunskap om funktionshindret är viktigt eftersom det leder till att den enskilde begränsar sina förväntningar och önskningar. Den funktionshindrade uppmuntras att anpassa sig till sitt funktionshinder och förväntas göra allt som är möjligt att leva ett så normalt liv som möjligt utifrån de förutsättningar han har. Utifrån denna kritik argumenterar författarna att det behövs ett socialt perspektiv på funktionshinder. Det sociala synsättet Det sociala synsättet utgår från den enskildes upplevelse av sitt funktionshinder och fokuserar på begränsande aspekter som ligger utanför individen. (Barnes, Mercer, & Shakespear 2002). I Socialstyrelsens översättning av Världshälsoorganisationens klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa (ICF) beskriver man den sociala modellen som ett kontrasterande perspektiv till det medicinska synsättet utifrån dess sätt att förstå och förklara funktionshinder och funktionstillstånd: Den sociala modellen ser å andra sidan funktionshinder huvudsakligen som ett socialt skapat problem och principiellt som en fråga om individers fullständiga integrering i samhället. Funktionshinder är inte ett attribut som åsätts en person utan snarare en komplett samling omständigheter, av vilka många är en följd av den sociala miljön. För att hantera problemet krävs sociala åtgärder, och det är samhällets kollektiva ansvar i stort att vidta nödvändiga förändringar i omgivningen för fullständig delaktighet av personer med funktionshinder inom alla områden av det sociala livet. Frågan gäller därför attityder och ideologi och det kräver social förändring. På politisk nivå blir det en fråga om mänskliga 18

rättigheter. Funktionshinder blir kort sagt en politisk fråga (Socialstyrelsen, 2003, s 23). Lindqvist (2004) beskriver den sociala modellen som ett resultat av handikappskapande barriärer i samhället (s 67) och dessa barriärer är i sin tur ett resultat av maktrelationer. Det är inte individens funktionsnedsättningar som är det största problemet utan på det sätt som vårt samhälle är organiserat och utformat. Det sociala synsättet belyser behovet av att utgå från den funktionshindrades upplevelse av begränsande såväl som stödjande faktorer i tillvaron. Perspektivet innefattar att den enskilde är en aktiv individ. Någon som själv kan beskriva problemet och som också kan söka och utveckla egna strategier för hur livet ska levas. Härigenom är en viktig uppgift för den professionella yrkesutövaren att lyssna till och lära sig av den enskilde och dennes beskrivning av verkligheten. Det kan på så sätt bli möjligt att identifiera viktiga faktorer som har en avgörande betydelse för hur den enskildes dagliga liv fungerar. Att samhället inte är anpassade till människor med funktionshinder kan i detta perspektiv ses som en strukturell diskriminering. Frånvaron av ett arbete, andra människors bemötande, utformningen av lagar och regler, den fysiska utformningen av lokaler m.m. är exempel på begränsande faktorer som utestänger funktionshindrade. En central uppgift är att ändra maktförhållanden och skapa förutsättningar för människor med funktionshinder att leva i samhället. Att stärka den enskildes makt över sitt eget liv är en viktig strategi. Den sociala modellen innebär idealistiskt sett att den funktionshindrade påverkar och bestämmer över sin egen livsstil. Istället för att vara människor med speciella behov blir de människor med samma rättigheter som andra och kan som konsumenter välja de tjänster de önskar för att forma sin egen livsstil. Funktionshindrade ska alltså erbjudas hjälp och stöd att identifiera personliga och sociala barriärer som de möter och sedan få hjälp att tänka ut sätt att komma över dessa barriärer. Det viktiga är att den funktionshindrade har bestämmanderätten när det gäller beslut som påverkar den egna livsstilen (Lindqvist, 2004, s 72). Rosenberg & Lindqvist (2004) argumenterar för betydelsen av att förstå den psykiskt funktionshindrades egen upplevelse av hur det är att leva i samhället. Forskningen om återhämtning erbjuder enligt författarna intressant kunskap som utgår från de psykiskt funktionshindrades egna livsberättelser (Topor, 2001, Denhov, 2000, Spaniol et al., 2002, Young & Ensing, 1999). I nästa kapitel kommer jag att presentera forskning om återhämtning. Denna forskning visar bl.a. att den enskilde intar ett betydligt mer aktivt förhållningssätt till sin sjukdom än vad man tidigare trott och att faktorer som ligger utanför det biologiska skeendet i kroppen har en stor betydelse för att förklara en enskild människas återhämtning från psykisk sjukdom. 19

Forskning om återhämtning Forskningen om återhämtning från psykiska sjukdomar har under senare tid fått en ökad uppmärksamhet. Forskningen har sina rötter i 1970-talets självhjälpsideologi. En tid då brukarrörelsen och forskningen kritiserade de stora psykiatriska institutionerna, ifrågasatte den professionella auktoriteten och synliggjorde hur samhället stötte ut och förtryckte människor med psykiska problem (Young & Ensing, 1999). Under 1970 och 80-talet publicerades ett antal longitudinella vetenskapliga studier som visade att människor med schizofreni kan återhämta sig från sjukdomen. Dessa studier ifrågasatte den då förhärskande uppfattningen; att schizofreni är en kronisk sjukdom med ett negativt förlopp (Harding et. al., 1987). I en inflytelserik studie gjorde Harding, Zubin & Strauss (1992) en genomgång av ett antal longitudinella studier där man följt ett stort antal personer med schizofreni för att se hur sjukdomen utvecklade sig över åren. Deras resultat visar att hälften upp till två tredjedelar hade återhämtat sig eller upplevt en förbättrad funktionsförmåga i ett flertal avseenden (se tabell 1). Genom studien blev det tydligt att den psykiatriska vården behövde en ny syn på de patienter som man tidigare betraktat som kroniskt sjuka. Tabell 1: Fem långtidsstudier (Harding, Zubin & Strauss, 1992, s 46) Antal patienter Genomsnittlig längd (år) Procent patienter som tillfrisknat eller förbättrats signifikant Bleuler mf.l. 1972 208 23 53-68 Huber mf.l. 1975 502 22 57 Ciompi & Muller 1976 289 37 53 Tsuang mf.l. 1972 186 35 46 Harding mf.l. 1987 118 32 62-68 Under 1990-talet börjar allt fler studier att intressera sig för vilka faktorer som bidrar till återhämtningen (Topor 2001). Här kan man finna stödjande faktorer som utgår från en medicinsk förklaringsmodell såsom mottaglighet för medicin, 20

kognitiv funktion, tid som gått från utbrottet av sjukdomen till dess att man fått behandling etc. men också andra förklaringar som mer har sin tyngdpunkt i ett socialt perspektiv. I denna redovisning av återhämtningsforskningen utgår jag från en social ansats. Denna har alltmer kommit att intressera sig för de psykiskt funktionshindrades egna berättelser och vad som var viktig i deras återhämtning. Den enskildes aktiva insats, sociala relationer och hopp har identifierats som särskilt viktiga i återhämtningsprocessen (Topor 2001, Denhov 2000, Jensen, 2004, Young & Ensing 1999, Spaniol et.al., 2002). Återhämtningens förlopp Flera forskare har genom olika studier beskrivit återhämtningens förlopp. Spaniol et.al (2002) har genomfört en kvalitativ studie där man följt 12 personer med psykiska funktionshinder under fyra års tid. Även om förloppet skiljer sig från individ till individ redovisar Spaniol et.al. (2002) tre generella faser. Den första fasen börjar då sjukdomen bryter ut för första gången. Den kan vara i månader eller i år. Personen försöker att kontrollera och förstå vad som händer, men känner sig ofta distanserad från sig själv och andra och oförmögen att påverka sin situation. Det finns en längtan efter att få kontakt med andra, men de relationer som finns utsätts för stora påfrestningar och är ofta sköra. Nya relationer är svåra att utveckla och är ofta kortvariga. Personen har svårt att tydliggöra vad han vill, eller att anpassa sig till de förutsättningar som finns för tillfället. Den andra fasen innebär att personen börjar utveckla en förklaring till vad som har hänt och står inför det faktum att det han upplever kommer att fortsätta en tid framöver. Sjukdomen/funktionshindret intar en dominerande ställning i personens liv och känns orubblig och svår att överkomma. Personen börjar utveckla olika strategier att hantera sina symptom. Denna fas utmärks ofta av att personen är försiktig med att ta risker som kan äventyra den relativa stabilitet som han upplever. Den tredje fasen utmärks av att personen börjar lära sig att leva med sjukdomen. Han har erövrat en starkare känsla för sig själv och känner sig mer självsäker inför att kunna hantera sitt dagliga liv och upplever sig ha någon form av kontroll över sin situation. Personen har lärt sig att det är möjligt att leva ett tillfredsställande liv trots sjukdomen. Han använder sig av olika strategier, s.k. copingstrategier för att hantera sina symptom och har utvecklat olika meningsfulla roller som ett alternativ till sjukrollen. Det finns en stadga i sociala relationer och i omgivningen, vilket skänker en känsla av trygghet. Personen begränsas fortfarande av sjukdomen, men har funnit en position där han kan leva sitt liv. Topor (2004) har i en studie intervjuat personer med psykiska funktionshinder som återhämtat sig. Utifrån teorier från professor John Strauss vid Yale School of Medicine beskriver Topor den vändpunkt då den neråtgående resan avbryts och individen börjar samla krafter för sin återhämtning. Genom intervjuerna framkommer bl.a. de svårigheter de professionella stöter på för att kunna stödja på rätt sätt. En tid av inaktivitet och passivitet kan t.ex. lika väl som att vara 21

tecken på det som psykiatrin beskriver som negativa symptom; apati, tillbakadragenhet, inåtvändhet mm. vara en tid av kraftsamling för att kunna påbörja en förändring. Likväl så kan beslutet att inleda en förändring och att ta sig an nya roller i livet medföra en ökad oro och leda till ett ökat antal symptom och en allmän tillbakagång som följd. En strategi att stävja dessa tendenser kan vara kontraproduktiv. Det budskap som berättelserna förmedlar visar på individens egen inneboende strävan till balans och mening i tillvaron. Denna process innebär en risk likväl som möjligheter till återhämtning. Faktorer som bidrar till återhämtning Spaniol et. al. (2002) har belyst hur olika faktorer i omgivningen påverkar återhämtningen. Deras slutsats är att faktorer som etnicitet, sociala förhållanden, förekomst av, missbruk och ålder etc. har en mycket stor inverkan för att förklara återhämtningens förlopp. Framstegen i återhämtningen beror således till stor del på hur utsatt man var för olika typer av stress och tillgången till samhälliga resurser och socialt stöd. Topor (2001) betonar att ett gemensamt drag för återhämtningsforskningen är att den studerar individen i sitt livssammanhang. Härigenom belyser man de sociokulturella faktorernas inverkan. Utifrån en genomgång av forskningen om återhämtning identifierar Topor (1997) ett antal faktorer som påverkar den enskildes återhämtningsprocess. Utifrån hans sammanställning framträder tre perspektiv: - Individens egen aktiva medverkan - Sociala faktorers betydelse mötet med andra - Strukturella faktorer, såsom kulturella faktorers inverkan, arbetets betydelse och institutionella faktorers påverkan En intressant fråga är således hur det är att leva i samhället och på vilket sätt olika yttre och inre faktorer kan stödja respektive försvåra en återhämtningsprocess. I studiens presentation av forskningen inom området har jag låtit dessa tre perspektiv bilda en struktur för mitt upplägg. I studien presenteras också forskning som inte utgår från nämnda återhämningsperspektiv, men som är relevant utifrån de olika områden som identifierats som viktiga. Individens egen aktiva hantering En hel del forskning har under senare tid intresserat sig för hur individen själv försöker att hantera sina symptom. Forskning visar att människor som drabbas av en psykos ofta intar ett aktivt förhållningssätt till sina symptom och utvecklar egna strategier för att hantera stressfyllda situationer i vardagslivet. Romme & Escher har i en studie t.ex. beskrivit hur personer med psykiska funktionshinder framgångsrikt utvecklar egna strategier för att hantera röster. Istället för att undvika rösterna, har de lärt sig att hantera dem och förhålla sig till dem i 22

vardagen (Topor 2001, s 123). Topor (2004), Jensen (2004), Young & Ensing (1999) har i intervjustudier identifierat ett antal inre faktorer som är av vikt i återhämtningen. Den egna viljan och motivation till förändring är viktig. Hopp och att kunna skapa en mening av upplevelserna, samt möjligheten att göra egna val är andra centrala aspekter. Studierna lyfter också fram den inverkan andliga upplevelser och den egna tron kan ha i återhämtningsprocessen. Ensing & Young (1999) understryker betydelsen av att utveckla förmågan till att klara vardagliga göromål (tvätta sig, äta, laga mat etc.) och utveckla rutiner. Återhämtningen handlar här om att gradvis lära nytt och återupprätta sin egen självkänsla, samt att klara basala funktioner. Återhämtningsforskningens betoning av individens egen inre process och aktiva hållning i förhållande till sin sjukdom rymmer många likheter med forskningen om empowerment. Makt (personlig, ekonomisk, politisk) och kontroll över den egna vård, stöd och livssituationen är där vigtiga utgångspunkter. Empowermentbegreppet har sitt ursprung inom brukarrörelserna och självhjälpsgrupper (Hansson, 2005). Mötet med andra de sociala relationernas betydelse I en stor studie fann Evert et.al (Bunt & Hansson 2005, s 162) ett starkt samband mellan kontakten med familj och vänner och ett bra fungerande vardagsliv. Harding (1987) påpekar att det finns en stark förbindelse mellan mängden och arten av stöd i det sociala nätverket och tillfrisknandet från och förebyggandet av sjukdomar av alla de slag (Harding, C., 1987, s 90). Ett flertal studier har visat att psykiskt funktionshindrade har små sociala nätverk och att dessa ofta är splittrade samt att de fungerar dåligt (Bunt, 2005). Psykiska symptom, små ekonomiska resurser och begränsade sociala färdigheter försvårar utvecklingen av ett socialt nätverk. Upprepade negativa erfarenheter av mötet med samhället och andra människor begränsar den enskildes egen strävan till kontakt med andra. Många psykiskt funktionshindrade möter i huvudsak andra brukare och personal i de verksamheter som utformats för dem. Tillgången till andra sociala arenor är begränsad (Bunt & Hansson, 2005) De psykiskt funktionshindrades egna upplevelser av sitt sociala nätverk har varit föremål för några kvalitativa studier. I en översikt av Nolan från 1995 om socialt nätverk hos 30 personer med allvarliga psykiska funktionshinder identifieras tre viktiga aspekter (Bunt, 2005) - Vänner har en stor betydelse, i synnerhet i återhämtningsfasen från ett psykotiskt sammanbrott. - Många önskade ett rikare socialt liv, men hindrades av dålig ekonomi och att man var orolig för att andra inte skulle vilja vara vän med dem. - Att hålla kvar gamla relationer var, oavsett hur ytliga de var, mindre svårt än att försöka skapa nya relationer. Bunt (2005) refererar till tre andra kvalitativa studier av psykiskt funktionshindrades sociala nätverk och påpekar att ett genomgående tema i dessa 23