Riksförbundet HjärtLungs kampanj om tre dolda folksjukdomar Drygt 400 000 svenskar har hjärtsvikt 200 000 vet inte om det Mer än 300 000 svenskar har förmaksflimmer 100 000 vet inte om det Ungefär 500 000 svenskar har KOL 400 000 vet inte om det KOL, hjärtsvikt och förmaksflimmer har blivit belysta genom kampanjen Ljuset På! Den här broschyren sammanfattar slutsatser och ger goda råd om de tre folksjukdomarna. hjart-lung.se
Ljuset På! kampanjen som belyst tre dolda folksjukdomar MÅNGA MÄNNISKOR som har hjärtsvikt, KOL eller förmaksflimmer får bristfällig behandling och dålig rehabilitering. Många har även någon av sjukdomarna utan att veta om det. Mot den bakgrunden startade Riksförbundet HjärtLung kampanjen Ljuset På! som syftade till att belysa de tre dolda folksjukdomarna, påverka till förbättringar och ta fram lösningar för att stärka männi DET ÄR HJÄRTSVIKT HJÄRTSVIKT ÄR ETT tillstånd där hjärtats pumpförmåga är nedsatt. Det betyder att hjärtat inte orkar pumpa runt den mängd blod som behövs för att ge kroppens olika delar tillräcklig med syre och näring. Det kan med tiden leda till att vätska samlas i lungorna och i andra delar av kroppen. SÅ MÅNGA HAR HJÄRTSVIKT MAN RÄKNAR MED ATT det finns omkring 200 000 hjärtsviktspatienter i Sverige i dag. Lika många uppskattas ha det ovetandes. Risken att drabbas av hjärtsvikt ökar med åldern och cirka tio procent av befolkningen över 80 år har troligen hjärtsvikt. Några problemområden kring hjärtsvikt som belysts genom Ljuset På! l Att omkring 200 000 lever med dold hjärtsvikt och mår sämre än de skulle behöva eftersom de saknar diagnos och därmed inte får vård. l Att det inte finns tillräckligt många hjärtsviktsmottagningar i Sverige. l Att långt ifrån alla som fått hjärtsviktsdiagnos får adekvat medicinsk behandling. l Att många får bristfälligt eller inget stöd för livsstilsförändringar och saknar verktyg för god egenvård. SÅ STÄLLS DIAGNOS FÖR HJÄRTSVIKT GENOM ATT TA ett blodprov och analysera koncentrationen av ett speciellt hormon kan man få svar på om hjärtat är belastat. Om koncentrationen av hormonet är förhöjt görs ofta en ultraljudsundersökning, så kallad ekokardiografi, för att fastställa om det är hjärtsvikt. BEHANDLING OCH STÖD HJÄRTSVIKT ÄR ETT KRONISKT tillstånd som oftast kräver livslång behandling. Det finns idag effektiv medicin. Vid hjärtsvikt har även levnadssättet stor påverkan på sjukdomsförloppet och livskvaliteten. Läkemedlen är en grund och en förutsättning för att orka och klara av att göra andra betydelsefulla livsstilsförändringar. Stöd för egenvård är en viktig del i vården till hjärtsviktspatienter. 2 hjart-lung.se
skorna som drabbas. Kampanjen pågick år 2015 och 2016 och avslutades i februari 2017. Den här broschyren sammanfattar några av kampanjens slutsatser. Den ger även användbara tips till dig som har någon av sjukdomarna, känner någon som fått diagnos eller är i riskzonen eller till dig som hör till den stora andel människor som kan ha någon av sjukdomarna utan att känna till det. 200 000 vet inte 200 000 vet DRYGT 400 000 SVENSKAR HAR HJÄRTSVIK UNGEFÄR 500 000 SVENSKAR HAR KOL 100 000 vet 400 000 vet inte 100 000 vet inte FLER ÄN 300 000 SVENSKAR HAR FÖRMAKSFLIMMER 200 000 vet CHECKLISTAN FÖR DIG SOM HAR HJÄRTSVIKT Kampanjen Ljuset På! har som mål att alla som har hjärtsvikt bör kryssa JA på alla påståenden. JA NEJ Jag har kontakt med en läkare och vet vilken mottagning jag kan vända mig till om jag har frågor om min sjukdom. Jag har grundläggande kunskap om mitt sjukdomstillstånd och känner till hur läkemedel kan vara till hjälp för mig. Jag får kombinationsbehandling med RAAS-hämmare och betablockerare alternativt har fått förklarat för mig vilken typ av medicinsk behandling som passar just mig. Jag har blivit undersökt och vet om jag behöver hjärtsviktspacemaker eller inte. Jag får stöd och råd för hur jag själv kan påverka min livskvalitet. Jag vet exempelvis hur jag bör träna, anpassa min kost, hålla koll på vikten och vätskeintaget och ser till att göra lustfyllda aktiviteter som kan få mig att må bättre. Jag har genom min vårdkontakt blivit erbjuden att delta i Riksförbundet HjärtLungs patientutbildning Aktiv med Hjärtsvikt. Jag vet vad det kan tillföra att vara med i en patientförening och vet hur jag kan bli medlem i någon av Riksförbundet HjärtLungs lokalföreningar. Har du något kryss i NEJ-rutan? Kolla med din vårdkontakt eller hör av dig till din lokala förening. HAR DU HJÄRTSVIKT UTAN ATT VETA OM DET? OM DU LÄTT BLIR ANDFÅDD, känner dig trött och dina ben ofta svullnar upp har du tecken som kan tyda på hjärtsvikt. Kontakta din läkare och be om att få göra ett blodprov för att undersöka om du har hjärtsvikt. hjart-lung.se 3
DET ÄR KOL KOL DRABBAR FRÄMST den som har rökt under en längre tid. Vid KOL har det uppstått en kronisk inflammation i de övre och nedre luftvägarna som gjort luftrören trånga. Lungorna tappar sin elasticitet och andningen försvåras. Med åren kommer symtom i form av ökad andnöd. KOL är en förkortning av kroniskt obstruktiv lungsjukdom. SÅ MÅNGA HAR KOL I DAG UPPSKATTAS att omkring 500 000 svenskar har Mörkertalet är stort. Vissa studier tyder på att mindre än 20 procent av dem som har KOL i Sverige känner till att de har sjukdomen. SÅ STÄLLS DIAGNOS FÖR KOL EN SPIROMETRI ger svar på om det är Undersökningen går ut på att patienten får blåsa med full kraft i ett munstycke som är kopplad till en apparat. Vårdpersonalen mäter hur mycket luft som kommer ut och med vilken hastighet vilket ger svar på lungornas kapacitet. Undersökningen kan göras på en vårdcentral. Några problemområden kring KOL som belysts genom Ljuset På! l Att många lever med KOL utan att veta att de har sjukdomen och därför inte får den vård och behandling som skulle kunna få dem att må bättre. l Att de som fått diagnos inte får den behandling som Socialstyrelsen rekommenderar i de nationella riktlinjerna för vård vid l Att det inte finns tillräckligt många KOL-mottagningar i Sverige. BEHANDLING OCH STÖD MED RÄTT VÅRD KAN sjukdomsförloppet vid KOL hejdas. Ju tidigare sjukdomen upptäcks desto större är chansen till ett fortsatt normalt liv. Det finns effektiva läkemedel som är symtomlindrande och kan ge ökad livskvalitet för den med Som patient kan man även själv göra mycket för att må bra. Att träna och äta rätt har exempelvis stor betydelse för den som har Foto: MELKER DAHLSTRAND 4 hjart-lung.se
CHECKLISTAN FÖR DIG SOM HAR KOL Kampanjen Ljuset På! har som mål att alla som har KOL bör kryssa JA på alla påståenden. JA NEJ Jag har gjort en spirometriundersökning. Jag vet vilka läkemedel jag har och hur jag ska använda dem. Jag vet vad som är bra kost vid KOL och håller koll på min vikt. Jag har fått hjälp med att sluta röka (gäller rökare). Jag har fått råd om hur jag kan träna och vet varför det är viktigt att röra på sig vid Jag blir kallad till regelbundna kontroller hos en KOL-mottagning. Jag vet vart jag kan vända mig om jag känner mig orolig eller nedstämd på grund av min sjukdom. Jag har genom min vårdkontakt blivit erbjuden att delta i Riksförbundet Hjärt- Lungs patientutbildning Aktiv med Jag vet vad det kan tillföra att vara med i en patientförening och vet hur jag kan bli medlem i någon av Riksförbundet HjärtLungs lokalföreningar. Jag upplever att folk i allmänhet har tillräcklig information och kunskap om sjukdomen Har du något kryss i NEJ-rutan? Kolla med din vårdkontakt eller hör av dig till din lokala förening. HAR DU KOL UTAN ATT VETA OM DET? BLIR DU LÄTT ANDFÅDD, drabbas ofta av långdragna och besvärliga förkylningar och/eller upplever trånghetskänsla i bröstet har du tecken som kan tyda på Är du rökare eller har rökt tidigare i livet ökar risken för att du kan ha Be om att få göra en spirometriundersökning hos din husläkarmottagning för att få svar. INTE INTE INTE INTE hjart-lung.se 5
DET ÄR FÖRMAKSFLIMMER VID FÖRMAKSFLIMMER slår hjärtat oftast snabbt och oregelbundet och kan ge en fladdrande känsla i bröstet. När hjärtat slår ojämnt flödar inte blodet som det ska utan kan levra sig och bilda proppar. Om proppen lossnar och åker ut i blodomloppet finns risk för stroke, hjärninfarkt. SÅ MÅNGA HAR FÖRMAKSFLIMMER I SVERIGE BERÄKNAS 300 000 människor ha förmaksflimmer. Minst en tredjedel av de drabbade, runt 100 000 människor, har det utan att själva känna till det. SÅ STÄLLS DIAGNOS FÖR FÖRMAKSFLIMMER DIAGNOSEN FÖRMAKSFLIMMER ställer läkaren genom en EKG-undersökning där hjärtmuskelns elektriska impulser mäts. Ytterligare undersökningar och prover kan behövas för att utesluta att det inte rör sig om andra sjukdomar. Ibland kan även större utredningar krävas, över längre tid, för att säkerställa att det är förmaksflimmer. Några problemområden kring förmaksflimmer som belysts genom Ljuset På! l Att många lever med förmaksflimmer utan att veta om det och därför har en ökad risk att drabbas av stroke. l Att inget landsting lever upp till Socialstyrelsens målnivå att minst 80 procent av alla med förmaksflimmer bör få blodförtunnande läkemedel. l Att det inte finns tillräckligt många flimmermottagningar i Sverige. BEHANDLING OCH STÖD DET FINNS FLERA OLIKA typer av behandlingar som syftar till att minska flimmerattacker och dämpa obehaget som de kan innebära. Den mest betydelsefulla behandlingen är emellertid blodförtunnande läkemedel som inte har någon effekt för själva flimret utan verkar förebyggande. Med blodförtunnande läkemedel vid förmaksflimmer minskar risken för stroke med 70 procent. Foto: SHUTTERSTOCK 6 hjart-lung.se
CHECKLISTAN FÖR DIG SOM HAR FÖRMAKSFLIMMER Kampanjen Ljuset På! har som mål att alla som har förmaksflimmer bör kryssa JA på alla påståenden. JA NEJ Jag får blodförtunnande läkemedel, så kallad antikoagulantia, för att minska risken att drabbas av stroke. Jag har fått hjälp med att hitta fram till en behandling som minskar eller kan bota mina flimmerattacker. Jag vet vart jag kan vända mig om jag har frågor eller känner mig orolig över mitt sjukdomstillstånd. Jag vet vad som är god egenvård vid förmaksflimmer och känner till att det är bra med fysisk aktivitet och att jag bör dra ner på tempot om jag lever stressigt. Jag vet vad det kan tillföra att vara med i en patient förening och vet hur jag kan bli medlem i någon av Riksförbundet HjärtLungs lokalföreningar. Jag upplever att folk i allmänhet har tillräcklig information och kunskap om vad det innebär att ha förmaksflimmer. TESTA SJÄLV! GENOM ATT KÄNNA din puls kan du ta reda på om du kan ha förmaksflimmer. Gör så här: 1. Ta pekfingret och långfingret och tryck lätt med båda fingertopparna på den andra handens handled, rakt nedanför tummen. 2. Räkna pulsslagen under 30 sekunder. 3. Ta pulsen på samma sätt två gånger om dagen i två veckor. En gång på morgonen och en gång på kvällen. Anteckna om pulsen är regelbunden eller oregelbunden. 4. Slår pulsslagen i ojämn rytm kan det vara tecken på förmaksflimmer. Kontakta då din vårdcentral. Läs mer på www.kännpulsen.se Har du något kryss i NEJ-rutan? Kolla med din vårdkontakt eller hör av dig till din lokala förening. HAR DU FÖRMAKSFLIMMER UTAN ATT VETA OM DET? SYMTOMEN VID FÖRMAKSFLIMMER varierar från person till person men smärta i bröstkorgen, trötthet, andfåddhet vid små ansträngningar och yrsel är vanliga tecken. Men många känner inte av det alls. hjart-lung.se 7
Sjukt många skulle kunna blir friskare. Vi ger oss inte förrän mörkertalet är borta. Broschyren är utgiven av Riksförbundet HjärtLung www.hjart-lung.se Info@hjart-lung.se Rapporten om Ljuset På! finns i sin helhet på webben: www.hjart-lung.se/projekt/ljuset-pa/ Partners luftvägsregistret I samarbete med Pfizer, BMS och Johnson & Johnson AB