Föräldralärande - Vad är det?

Transkript

1 FoU-rapport Föräldralärande - Vad är det? Om föräldrautbildning och föräldraprogram för familjer som har barn med diagnoser inom autismspektrumet Lena Solders Handikapp & Habilitering

2 Föräldralärande - Vad är det?

3 Denna rapport kan beställas genom Handikapp & Habilitering i Stockholms läns landsting. Lena Solders och Handikapp & Habilitering i Stockholms läns landsting ISSN

4 Förord Utbildning riktad till föräldrar vars barn har någon form av funktionshinder har på senare år blivit vanligt förekommande inom habiliteringsverksamheter i Sverige och utomlands. Även inom barnpsykiatri och socialtjänst har föräldrautbildning blivit vanlig. Denna FoU-rapport handlar om sådana utbildningsinsatser och gäller föräldrar som har barn med neuropsykiatrisk diagnos, i första hand inom autismspektrum. Författaren har funnit att föräldrautbildning är ett rätt diffust begrepp och har därför istället valt att använda begreppet föräldralärande. Hon urskiljer tre former av sådant lärande, med något olika inriktning: familjefokuserat, barnfokuserat respektive föräldrafokuserat lärande. Rapporten ger en bild av vad som skiljer och förenar när det gäller pedagogiskt innehåll, arbetssätt m.m. Arbetet har tillkommit som en uppsats inom den magisterutbildning med inriktning mot habilitering som drivits i samverkan mellan Handikapp & Habilitering och Pedagogiska institutionen vid Stockholms universitet. Carina Hjelm Habiliteringschef

5 Sammanfattning Intresset för att utbilda och lära föräldrar har ökat under senare år inom både barnpsykiatri, socialtjänst och habilitering. Habiliteringen arbetar nu med föräldrautbildningar, föräldraprogram och föräldrakurser. Denna rapport innehåller en genomgång och analys av olika utbildningar, program och habiliteringsinsatser främst vad gäller pedagogiskt innehåll, struktur och arbetssätt samt deras likheter och skillnader. Jag har begränsat mig till dem som är avsedda för föräldrar till barn med en neuropsykiatrisk diagnos, i första hand inom autismspektrumet. Vi vet att det har goda effekter på barnets utveckling när föräldrar lär sig förhållningssätt, behandling och träning. Att på olika sätt lära föräldrar kan ha olika syften, såsom att indirekt utveckla det funktionshindrade barnet eller att påverka föräldrarnas situation eller att tillmötesgå båda parters behov och intressen. Beteckningen föräldrautbildning används idag på ett ganska diffust sätt och kan syfta på många olika företeelser. Istället har jag introducerat det övergripande begreppet föräldralärande. Jag kunde i den engelskspråkiga litteraturen urskilja tre olika typer av föräldralärande med olika arbetssätt och olika relationer mellan personal och föräldrar: Parent training innibär specifika program med fokus på barnets beteende och/eller språkavvikelser, de har manualer och är tidsavgränsade. Här ligger fokus i lärandet både på barnet och på föräldern. En tänkbar beteckning kan vara familjefokuserat lärande eller familjefokuserad föräldrautbildning. Parent education innebär insatser till föräldrar enskilt eller i grupp med metoder i syfte att utveckla barnets förmågor och/eller föräldrarnas resurser att träna/stimulera sitt barn. Detta lärande är i första hand fokuserat på barnet och dess utveckling och beteende. Lärandet beskrivs ofta i termer av att utveckla föräldrakompetensen, men det handlar mer om barnets lärande och skulle därför kunna kallas barnfokuserat lärande eller barnfokuserad föräldrautbildning. Family-centered care/parent support innebär insatser till föräldrar genom öppna samtalsgrupper eller föreläsningar. Den här typen är mera renodlat fokuserad på föräldrarna, ett föräldrafokuserat lärande. Föräldrar får här mer rollen som en klient och inte som en jämbördig samarbetspartner. Insatserna till föräldern kan i hög grad liknas vid en skola där föräldrar till barn med olika funktionsnedsättningar får lära sig om handikappföräldraskapet och olika funktionsnedsättningar. Förälderns lärande kan också här vara av mer känslomässig karaktär, på svenska skulle man kunna använda begreppet föräldrastöd.

6 Innehållsförteckning Inledning...3 Kort historisk bakgrund...4 Syfte...6 Kort om autism, ADHD och annan beteendeproblematik...7 Olika förhållningssätt, behandlings- och träningsmetoder vid autism.. 8 Ska vi utbilda föräldrar?...11 Föräldrar efterfrågar kunskap Föräldrars delaktighet Föräldrar som behandlare/tränare Vad är föräldrautbildning?...15 Historik Innehåll, syfte och arbetssätt De professionellas roll Metod...22 Föräldralärande, de olika utbildningarna och programmen...25 EarlyBird, parent training-inriktad föräldrautbildning för autism Historik Syfte och teorier Upplägg och pedagogisk utformning Utvärdering Kategorisering Egna kommentarer Parent training-inriktad föräldrautbildning för beteendeproblematik Historik angående parent training för beteendeproblematik Kunskap och teori om parent taining för beteendeproblematik De olika parent training-utbildningarna för beteendeproblematik PMT (Parent Management Training The Parent Child Game Defiant Children Webster-Stratton COPE (Community Based Parent Education) Parent training-inriktad föräldrautbildning för språkstörningar Hanen Program Parent education-inriktad föräldrautbildning för samspel och beteende Martemeo Timjan Kommunikativ ridterapi Föräldrautbildningsenheten inom H & H, en insats enligt familjecentrerad habilitering Sammanfattning, analys och forskningsbehov...37 Referenser...43

7 Inledning I mitt arbete med barn som har olika typer av funktionshinder har jag under de senaste åren allt oftare stött på olika arbetssätt som innebär att lära föräldraskap och som betecknas som föräldrautbildning, föräldraprogram, föräldrakurs m.m. Jag har funderat på att det bakom dessa beteckningar kan dölja sig ganska lika målsättningar och insatser med olika teoretiska perspektiv och omfattning. Den övergripande idén med den här uppsatsen är att se närmare på några av dessa utbildningar och program och försöka analysera deras likheter och skillnader. Jag begränsar mig till olika typer av utbildningar som är avsedda för föräldrar till barn med neuropsykiatriska diagnoser, i första hand inom det så kallade autismspektrumet. En annan naturlig fokusering sammanhänger med att jag arbetar inom Stockholms läns landstings verksamhet, Handikapp & Habilitering, och mina exempel hämtas därför i första hand därifrån. Jag ger först en kort historik med relevans för det ökade intresset för föräldrautbildning och formulerar därefter ett mera precist syfte med mitt arbete. Eftersom mitt arbete i hög grad handlar om att sortera och analysera ett antal olika arbetssätt som ofta har likartade beteckningar, har jag valt att till en början använda den sammanfattande benämningen föräldrautbildning. Jag kommer sedan att föra in mer precisa beteckningar på de olika typerna av utbildning som jag ser närmare på. 3

8 Kort historisk bakgrund Intresset för utbildning av föräldrar har ökat under senare år, framför allt inom barnpsykiatrin och socialtjänsten, men också inom habiliteringen. Fenomenet har ett flertal gånger det senaste året uppmärksammats av dagstidningar med reportage om nöjda föräldrar som deltagit i studiecirklar och lärt sig hur man kan förhindra mycket bråk och tjat i hemmet. Nyligen utkom internrapporten Perspektiv på föräldrautbildning (H & H, 2004) inom Handikapp & Habilitering med syfte att ge en sammanställning och samlad syn på de olika föräldrautbildningarna inom verksamheten. Statens folkhälsoinstitut har fått uppdraget att utreda och analysera hur utbildning av föräldrar i gruppform kan förbättra barns och ungdomars psykiska hälsa, slutrapporten kom i december I mitt arbete på Autismcenter Syd för barn och ungdomar har jag själv också arbetat med föräldrasamverkan/utbildning på olika sätt. Under 2004 har detta blivit ett självklart arbetssätt i många offentliga verksamheter. Habiliteringen bistår den enskilde och familjer som har barn med funktionshinder med habiliteringsinsatser i form av råd, stöd och behandling skriver Handikapp & Habilitering i Stockholm i sin programförklaring. Målet är att livssituationen ska bli så optimal som möjligt med bästa möjliga funktionsförmåga och delaktighet i samhället (H & H 2002). Att kunna leva som andra är den övergripande handikappolitiska ideologi som styr verksamheten (Lagander 2003). Policydokumentet Habilitering för barnets bästa (H & H, 2003) menar att barnets perspektiv och rätt till delaktighet och inflytande ska påverka habiliteringsprocessen. Även FN:s Barnkonvention betonar barnets rätt till delaktighet och inflytande. Rapporten Habilitering ur ett föräldraperspektiv (Lagander, 2003) skriver att ett kvalificerat stöd med insatser till både barnet, familjen och dess nätverk kan på ett avgörande sätt påverka såväl barnets möjligheter till en god uppväxt som föräldrarnas välbefinnande blev en del av habiliteringens arbetsuppgifter överförda till kommunen i och med Lagen om särskilt stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS). Där är individens rätt till delaktighet och en individuell plan lagstadgad. Råd och stöd samt behandling ska fortfarande tillhandahållas av landstinget/habiliteringen enligt Hälso- och sjukvårdslagen (HSL) med planering i samverkan med föräldrar/den enskilde. I och med att olika huvudmän fick ansvar och arbetsuppgifter som behövde samordnas för individens bästa, framstod vikten av samverkan även mellan myndigheter allt tydligare, i det här fallet främst mellan kommun och landsting/habilitering. I rapporten Bryt upp reviren (Svenska Kommunförbundet och Landstingsförbundet, 2002) poängteras också att samverkan mellan och inom organisationer är nödvändiga för att stödet till familjen ska bli heltäckande. Samverkan i Stockholm har reglerats genom dokumentet Barn och Ungdomar som behöver särskilt Stöd från såväl kommunen som landstinget, (BUS), vilket 4

9 är en gemensam policy med riktlinjer i Stockholms län (Kommunförbundet i Stockholms län och Hälso- och sjukvårdsnämnden 2001). Tankarna i Världshälsoorganisationens (WHO) klassifikation International Classifikation of Function, ICF (World Health Organization, 2001) som beskriver hälsa, funktionstillstånd och funktionshinder har också alltmer slagit rot inom habiliteringen (H & H Stockholms läns landsting, 2003). Begreppet delaktighet, en persons engagemang i en livssituation, introducerades redan i den tidigare klassifikationen ICDH-2 och har vidareutvecklats i ICF. Delaktighet har sedan dess blivit ett alltmer centralt begrepp inom habiliteringen. Därmed avser man i första hand personens engagemang och möjlighet att påverka sin egen habilitering. Inom barnhabilitering har detta också inneburit ett större fokus på att samverka med föräldrar. En av de viktigaste förändringarna inom barnhabilitering under de senaste 30 åren är att tidiga insatser ska förmedlas i samarbete med föräldrarna (Mahoney et al, 1999). Idag uttalas tydligt att habilitering och föräldrar ska samverka och få till stånd ett mer aktivt samarbete på lika villkor, att sätta mål tillsammans baserat på en habiliteringsplanering, att föräldrar ska vara delaktiga i sitt barns träning och utveckling/habilitering och att ge föräldrar verktyg för att själva kunna vara aktiva och få kontroll över tillvaron som förälder (H & H, Stockholms läns landsting 2003, Mahoney et al, 1999). För att kunna vara delaktiga krävs att föräldrar får både information, råd och utbildning i en organisation som tillåter ett aktivt samarbete. Ett sätt att stödja föräldrar i det arbetet och som vinner alltmer terräng i Sverige är föräldrautbildning i grupp (Svenska Kommunförbundet och Landstingsförbundet, 2002). I BUS-utredningens riktlinje 4 Samordning för barn och ungdomar med neurologiska/neuropsykiatriska utvecklingsavvikelser skrivs följande: en grundläggande värdering är att anhöriga som behöver särskilda stödinsatser eller utbildning ska få detta (min kursivering) (Kommunförbundet i Stockholms län och Hälso- och sjukvårdsnämnden, 2001). Föräldramedverkan har också blivit en självklarhet i alla program för träning och behandling av barn med autism, oavsett vilken teoretisk grund programmet vilar på (Granat, 2004). 5

10 Syfte Jag avser att i den här uppsatsen beskriva olika typer av föräldrautbildning riktad till familjer som har barn med neuropsykiatriska svårigheter med eller utan diagnos. Speciellt intresserar jag mig för föräldrautbildning som utförs inom habiliteringen riktad till familjer som har barn med diagnoser inom autismspektrumet. Mitt syfte är vidare att analysera vad som kännetecknar olika typer av föräldrautbildning för att lyfta fram likheter och skillnader. Ett viktigt delsyfte med analysen blir att kategorisera de olika utbildningarna med utgångspunkt från likartade mål, teoretiska perspektiv och hur de professionellas, och i förekommande fall föräldrarnas, insatser ser ut. En typ av föräldrautbildning, EarlyBird (Shields 2001), beskrivs mera i detalj. 6

11 Kort om autism, ADHD och annan beteendeproblematik Som en bakgrund till beskrivningarna av de olika föräldrautbildningarna ger jag här en kort introduktion till olika diagnoser inom neurologiskt betingade utvecklingsavvikelser. Diagnoser inom autismspektrumet (autism, autismliknande tillstånd, Aspergers syndrom) innebär alla en mer eller mindre allvarlig störning i barnets utveckling som visar sig i tidig ålder. Graden kan variera, men alla dessa barn har nedsatt förmåga till socialt samspel, nedsatt kommunikationsförmåga med en avvikande språkutveckling samt har begränsade beteenden och intressen. Dessa svårigheter benämns som den så kallade triaden av beteendestörningar, vilka är kriterierna för diagnos inom autismspektrumet enligt diagnosmanualerna DSM-IV och ICD- 10 (APA, 1994, WHO, 1993). Aspergers syndrom är autism utan allvarliga språkliga avvikelser och med intelligens inom normalvariationen. Störningarna kan innebära både kvalitativa avvikelser och/eller begränsningar inom många olika områden som påverkar förmågan att klara av vardagssituationer. Det är vanligt att barnen har en uppmärksamhetsstörning med en annorlunda och ojämn perceptionsförmåga med svårigheter att tolka och se sammanhang, nedsatt möjlighet att hålla fokus/koncentration, delad uppmärksamhet och bristande minnesfunktioner. Dessa svårigheter är ofta förenade med mer eller mindre uttalad utvecklingsstörning. Sammantaget medför dessa svårigheter att barnen har en begränsad drivkraft och förmåga till att själva initiera och utveckla samspel med andra människor. Barnen kan också ha starka reaktioner på krav och oväntade förändringar. Diagnoser, såsom uppmärksamhetsstörning med hyperaktivitet, ADHD (Attention Deficit, Hyperactivity Disorder) och tvångssyndrom, OCD (Obsesssive Compulsive Disorder) (APA 1994, WHO, 1993) innebär också svårigheter med uppmärksamhet, koncentration och social interaktion. Barn med ADHD och OCD kan handla utan eftertanke, har svårigheter att vänta på reaktioner och belöningar, har svårt att inse konsekvenserna av sitt handlande och kan utveckla ett trotsigt, aggressivt beteende. Det uppkommer ofta onda cirklar hemma mellan pressade föräldrar och barnet med dess lättväckta ilska. En vardag med tjat och konflikter föder lätt frustration, stress och skuldkänslor hos föräldrarna (Socialstyrelsen, 2002). Även om barnen har olika diagnoser, det vill säga olika neurologiskt betingade utvecklingsavvikelser som förklaringar/orsaker till sitt beteende, finns det många likheter i barnens beteende och hur den faktiska situationen blir för familjerna. 7

12 Gemensamt för barnen är svårigheter att tolka och reagera adekvat på verbal kommunikation, svårigheter att vara stilla samt att ha frekventa aggressionsutbrott och ett avvikande reaktionsmönster. Den normala föräldrarollens sätt att vara fungerar inte för barnen, vilket gör det svårt för föräldrar att veta hur de ska bete sig. Detta är sannolikt en viktig förklaring till att föräldrar till barn med autism har en högre känslomässig stressnivå i jämförelse med föräldrar till barn med andra funktionshinder, såsom cerebral pares eller utvecklingsstörning (Moes et al, 1995). Olika förhållningssätt, behandlings- och träningsmetoder vid autism Man kan identifiera vissa gemensamma komponenter i alla behandlings- och träningsmetoder oavsett modell eller filosofi; a/ att ha en tydlig struktur i sitt pedagogiska förhållningssätt och sitt beteende, b/ att engagera/lära föräldrar ett program att använda i hemmet, c/ att starta intervention för barnet före fem års ålder (Jocelyn et al, 1998, Ozonoff och Cathcart, 1998). Det behövs en genomtänkt och strukturerad pedagogik med pedagogisk och beteendemässig inriktning (Ozonoff och Cathcart, 1998). Det behövs också ofta olika typer av förstärkningsmetoder och belöningssystem för att hjälpa barnet till en ökad motivation och därmed förbättra koncentration och uthållighet. De vuxna i barnets närhet måste utveckla en förståelse för barnets behov och annorlunda reaktioner samt relationen mellan beteende och omgivningen och på vilka sätt omgivningen/miljön kan användas för att lära och utveckla barnet (Socialstyrelsen, 2002). Det är framför allt två inriktningar avseende behandling och träning för barn med autism som dominerar i Sverige. Det är TEACCH (Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped CHildren) (Schopler, 1994) från North Carolina, som introducerades i Stockholm i början på 1990-talet. Där är arbetssätten med tydliggörande pedagogik och hometraining viktiga delar. Hometraining har som övergripande mål att föräldrarna ska lära sig om autism och att bli så självständiga som möjligt, genom att ge praktiska verktyg. Arbetssättet följer inte någon specifik manual. Det är inte heller bestämt hur länge träningen ska hålla på. Träningen och målet är individualiserat utifrån barnets och föräldrarnas synpunkter och önskemål. Inom TEACCH används ofta metaforen om isberg, det vill säga att barnets beteende, det man ser, bara är toppen på isberget, under ytan finns orsakerna. Efter analys av orsakerna blir den viktiga slutsatsen att barnet egentligen inte har ett avvikande beteende utan tvärtom svarar adekvat utifrån sina svårigheter och när omgivningen lär sig vad som finns under ytan kan barnet få en bättre hjälp och förståelse. Den andra metoden är EIBI (Early and Intensive Behavorial Intervention) enligt Lovaas (Lovaas, 1987), i Stockholm används ofta beteckningen KBT (Kognitiv BeteendeTerapi) som arbetar med barnets inlärning enligt beteendeterapeutisk teknik. Lovaas menar att det är helt avgörande att barnet får en tillräcklig mängd träning, 40 timmar per vecka. Den norska motsvarigheten TIPO (Tidig Interven- 8

13 tion Projekt Oslo) (Hansen, 2003), har sedan 2002 även etablerat sig i Sverige. TIPO rekommenderar 35 timmars träning per vecka, 30 timmar på förskolan, fem timmar i hemmet av föräldrarna. Beteendeterapeutisk behandling av barn med diagnos inom autismspektrumet bygger på följande fyra grundsatser (Ferebee och Långh, 2001): Beteende hos barn med autism kan förklaras av allmänna inlärningslagar. Barn med autism har flera separata beteendebrister snarare än en central störning. Barn med autism visar inlärningsförmåga och utveckling om de hamnar i en tillrättalagd pedagogisk miljö. Barnets problem kan förstås som att deras nervsystem inte matchar den normala miljö de vistas i. KBT- eller TIPO-träning följer strikt barns utvecklingsnivåer och har en manual som beskriver de olika utvecklingsnivåerna. Tränaren måste innan start ha utbildning i beteendeterapeutisk behandlingsteknik och träningen följs upp löpande via handledning. KBT-träningen är inte tidsbunden, målet är att barnet utvecklar olika förmågor. Den har inte fokus på föräldrars lärande, föräldrarna är tränare tillsammans med barnets förskole- eller skolpersonal, men mer i betydelsen av utförare. Den professionella tränaren fortsätter att vara helt ansvarig under hela behandlingsperioden. Delar av de här två behandlingsinriktningarna gentemot barnet används i de flesta typer av föräldrautbildning, med mer eller mindre tonvikt på den ena eller den andra. Konsekvent används endast TEACCH i Hometraining och endast EIBI i KBT- eller TIPO-träning. Ett barn med diagnos inom autismspektrumet behöver hjälp från sin omgivning med specifik träning och ett specifikt bemötande för att kunna utveckla samspel och kommunikation. De viktigaste personerna i ett barns närhet är nästan alltid dess föräldrar. Ett barn med autism överför inte spontant färdigheter det lärt sig i en situation till en liknande i en annan miljö, det är därför det också är viktigt att alla personer som finns runt barnet har kunskap om svårigheterna och kan ge barnet rätt bemötande (Granat, 2004). Föräldrarna blir då de viktigaste bärarna av den kunskapen. Det finns en allt större konsensus om att det viktigaste är att främja och stimulera barnets förmåga till icke-verbal kommunikation, det vill säga delad uppmärksamhet, samspel och kommunikation på tidig nivå (Drew et al, 2002, Siller och Sigman, 2002). Det finns en risk att föräldrar till barn med autism och beteendesvårigheter kan bli mer uppmanande och kontrollerande i sin föräldraroll på grund av barnens beteende. Ofta får föräldrarna också råden att vara konsekventa gentemot barnen och fullfölja sina intentioner. Dessa råd fungerar bra i en uppgiftsorienterad träning, där barnen ska lära sig använda en leksak eller utveckla 9

14 kognitiva förmågor. Men det kan innebära att föräldern tappar sina naturliga samspelsinstinkter i annat umgänge med barnet och det är inte visat att barn utvecklar sina sociala och kommunikativa färdigheter med ett sådant förhållningssätt (Siller och Sigman, 2002). Basen för en normal språkutveckling är förmågan till delad uppmärksamhet (joint attention). Viktiga delar i den förmågan är att kunna växla fokus mellan förälderns ansikte och föremålet och att kunna svara på respektive initiera en delad uppmärksamhet. Hur ofta föräldern och barnet har ett gemensamt fokus och att barnet kan växla fokus mellan föräldern och objektet är avgörande för utvecklingen. Detta överensstämmer väl med en behandlingsinriktning som kan kallas barnets val (Siller och Sigman, 2002), som är ett centralt tema i flera olika metoder, Pivotal Response Intervention, Natural Language Learning Paradigm, Incidental Teaching Approach och Functional Development Approach. I Stahmers artikel (Stahmer och Gist, 2001) beskrivs Pivotal Response Training (PRT) som syftar till att utveckla barnets lek och språkliga funktioner, föräldern lär sig att öka barnets motivation genom följande: att ge enkla tydliga instruktioner blanda enklare och svårare uppgifter låta barnet välja inom ramen för uppgiften ge direkta och riktiga förstärkare (ge en bil efter att barnet sagt ordet bil) förstärka barnets egna initiativ. Språkutvecklingen påverkas också av vilka samspelsrutiner som finns nära barnet och hur den vuxne kan anpassa sig till barnet. Innan barnet själv kan växla fokus är det istället föräldern som följer barnet, timar sitt beteende, uppmärksammar vad barnet tittar på och åstadkommer en delad upplevelse av ett föremål. Föräldrarna till barn med autism timar sitt beteende i lika hög grad som andra föräldrar när man jämför barn på samma kommunikativa nivå, framför allt samma verbala nivå (Siller och Sigman, 2002). Det talar för att det är mer föräldrarnas svårigheter att förstå barnets utvecklingsnivå än att barnet och föräldern inte har fungerande samspelsförmåga var för sig som orsakar bristande gemensamt samspel. Barn med autism kräver sannolikt bättre och mer timing från sina föräldrar för att få en optimal språkutveckling. Barnens inlärning underlättas sannolikt av att bara behöva processa en sak i taget, det är viktigt att kommentera på en specifik aktivitet med en specifik leksak (Siller och Sigman, 2002). Barnets och förälderns samspel och delad uppmärksamhet kan och ska tränas på många olika sätt, det ingår som moment både i enskild föräldrautbildning och i föräldrautbildning i grupp, men det är viktigt att det också sker i naturliga miljöer med barnet och föräldrarna. Mycket arbete bör användas för att tillsammans identifiera på vilket sätt föräldrarna vill och kan utveckla samspelet. Ett flertal arbetssätt och metoder finns att tillgå, såsom More Than Words (Hanen), Timjan, Hometraining, PRT, Kommunikativ Ridterapi och Martemeo. 10

15 Ska vi utbilda föräldrar? Att svara ja på den frågan känns idag självklart av många skäl. Habiliteringen har alltid mer eller mindre uttalat ägnat sig åt att lära föräldrar. I dagens samhälle är information och kunskap centrala begrepp, föräldrarna själva efterfrågar kunskap och habiliteringen har uppdraget att samarbeta med och göra föräldrar delaktiga. I flera styrdokument används just orden utbildning och kunskap. Vi vet också att det får goda effekter på barnets utveckling när föräldrar lär sig förhållningssätt, behandling och träning. Föräldrar efterfrågar kunskap Den högst värderade hjälpen omedelbart efter diagnos är att få information från professionella (Stahmer och Gist, 2001). När mammor fick rangordna olika typer av insatser de kunde få från habiliteringen valde de flesta föräldrautbildning i första hand (information om barnet, instruktion om aktiviteter i hemmet) (Mahoney et al 1999). De viktigaste frågorna för föräldrarna är för det första att få hjälp med att förstå den ojämna kognitiva utvecklingsnivån hos barnet med autism. Svårigheterna att få ett barn med handikapp och samtidigt inte kunna ha rätt och lagom förväntningar på barnet, då barn med autism kan fungera mycket bra inom vissa områden och samtidigt prestera mycket lågt inom andra, kan skapa än mer förvirring och stress. För det andra är det oro över barnets beteendestörningar och över barnets stora behov av hjälp och tillsyn (Moes et al, 1995). Fördelarna med att ge kunskap till just föräldrarna är att det ger en kontinuitet i barnens liv, föräldrar finns alltid kvar och blir viktiga bärare och förmedlare av kunskap, medan barnets personal däremot kan bytas ut. Föräldrar får också en känsla av att duga och lyckas (Ozonoff och Cathcart, 1998). Det finns flera syften med att engagera föräldrar så mycket som möjligt; barnet kan få hjälp att generalisera kunskaper till olika miljöer, det möjliggör hög intensitet och kontinuitet i träningen, barnet kan nå bättre resultat i träningen och kan upprätthålla/behålla en förvärvad färdighet (Granat, 2004). Insatser till barnet som utvecklar kommunikation och vardagsfärdigheter kan minska föräldrarnas svårigheter med att förstå barnets kognitiva nivå, det finns ett samband mellan graden av barnets kommunikativa förmåga och hur stressade föräldrarna känner sig. Graden av stress inom familjen påverkar också samspel och resurser inom familjen och ger olika förmåga till coping, det vill säga att hantera och bemästra olika situationer. Familjer som dessutom fått lära sig stresshantering och avslappningsövningar blir bättre på att hantera stress (Moes et al, 1995). Barnet behöver också kunniga föräldrar, förälderns interaktionsstil med sitt barn, det vill säga förmågan att kunna initiera och hålla kvar stunder med delad upp- 11

16 märksamhet är predicerande för barnets språkutveckling. Detta gäller både barn med normalutveckling och barn med utvecklingsstörning. Om detta även påverkar utveckling och språk hos barn med autism är hittills inte undersökt. Det finns dock ingenting som talar emot att även interaktionsstilen hos föräldrar till barn med autism skulle påverka barnens språkutveckling (Siller och Sigman, 2002). Enligt anknytnings- och samspelsteori behöver vissa föräldrar individuell hjälp med att se sitt barns sätt att fungera och att se hur man som förälder med sitt bemötande till och med kan förstärka barnets svårigheter (Socialstyrelsen, 2002). I jämförelse mellan föräldrautbildning där föräldrar fick råd och stöd, behandlaren var förebild och visade träning med barnet, och andra utbildningar som fokuserade direkt på att lära ut samspel till föräldrar eller som uppmuntrade förälderns samspelssvar i bestämda föräldra-barnaktiviteter, var de två senare arbetssätten betydligt effektivare med avseende på föräldrarnas lärande men även på barnets totala utveckling (Mahoney et al, 1999). Videoanalys av barn-föräldrar kan med fördel användas i pedagogiskt syfte för att förbättra samspelet mellan barnet och föräldern (Socialstyrelsen, 2002). Föräldrars delaktighet Betydelsen av föräldrars delaktighet är både empiriskt och ideologiskt grundad (H & H 2003). Enligt habiliteringens brukarundersökning (Lagander 2003) där bland annat frågor om samarbete ställdes till föräldrar kunde svaren sammanställas till följande tre nivåer av samarbetsstilar. 1. Den mer passive föräldern (19 %) som begränsar sitt samarbete, utgår från att personalen är experter och ger barnet träning. 2. Den mer konsument- och kunskapsorienterade föräldern (46 %) som söker kunskap själv, vill att personalen ska lära dem, personalen blir mer pedagoger. 3. Den mer relationsorienterade föräldern (35 %) som vill samarbeta med personalen, bygga nätverk och vill ha hjälp i existentiella frågor. Av ovanstående kan man konstatera att föräldrars delaktighet kan vara på olika sätt och på olika nivåer. Det är viktigt att föräldrarna får tillräckligt med information och att personalen kan ställa de rätta frågorna med passande arbetssätt och bemötande för att lotsa föräldrarna fram till ett aktivt, eget val. Att personalen arbetar med frågor enligt attributions- och orsaksforskning kan påverka föräldrarna till ökat engagemang och bättre motivation. Paradoxalt nog kan motstånd hos föräldrarna bero på de pedagogiska metoder som används i många föräldrautbildningar (UMAS, 2002), exempelvis metoder där personalen agerar som förebild och förmedlar färdiga träningsprogram utan att först skapa motivation och intresse hos föräldrarna. Delaktighet i samband med föräldrautbildning kan uppnås på flera sätt. Att lära i grupp ger möjligheter till att träffa andra föräldrar och dela erfarenheter, glädje och sorg. Många vittnar om att andra föräldrar är de bästa läromästarna och föräldrarna deltar alla på lika villkor. 12

17 Genom det pedagogiska anslaget. I det praktiskt inriktade arbetssättet i t.ex. COPE-utbildningen (UMAS, 2002) med rollspel, videofilmer m.m. ges stora möjligheter till att föräldrar lär föräldrar, kommer på egna lösningar som gör att föräldrar integrerar ny kunskap och upplever att de kan och duger som föräldrar. Att ha målsättningen att föräldrar ska känna frihet och ta ansvar för barnets träning och utveckling, så att personalen under träningsperioden tar ett steg tillbaka och föräldrarna ett motsvarande framåt (Ozonoff och Cathcart, 1998). Genom de yttre formerna där föräldrarna får möjlighet till större autonomi och eget ansvar. Man anmäler sig till en tidsbegränsad kurs, skaffar egen kursbok och anteckningsbok och ofta skrivs ett kontrakt där det tydligt framgår vars och ens ansvar. Föräldrarna i gruppen blir egna viktiga deltagare och samarbetspartners i arbetet med att hjälpa barnet. Ett exempel är tillvägagångssättet enligt Timjanmodellen (Hedvall och Tornmalm, 2000) med kontraktsskrivning, där både föräldrar och personal ges likvärdigt ansvar och tydliga roller, en metod bland flera som kan stärka föräldrars upplevelse av delaktighet och känsla av kontroll. Man bör naturligtvis också arbeta aktivt med att få barnen själva så delaktiga som möjligt, vilket innebär arbete med att utveckla metoder för att kunna kommunicera och ge verktyg till barnen enligt samma principer som till föräldrarna. Man kan anta att föräldrar som tidigt deltagit i föräldrautbildning får med sig en positiv erfarenhet, som gör det lättare att komma igen och orka ta itu med saker när något nytt problem uppstår senare för barnet (Jocelyn et al, 1998). Delaktighet är inte något nytt begrepp men arbetet behöver fortfarande utvecklas och förfinas angående metoder, inte minst kring samtals- och intervjumetodik samt samarbetsformer. Mer organiserad föräldrautbildning kan vara en av vägarna framåt, mycket på grund av att personalen får stöd av strukturen och de tydliga manualerna. Föräldrar som behandlare/tränare Det finns många exempel på goda resultat vad gäller barns utveckling när föräldern utfört mycket av träningen i hemmet (Granat 2004, The Hanen Centre, 1999, Moes et al, 1995, Socialstyrelsen, 2002, Hedvall och Tornmalm, 2000, Ozonoff och Cathcart, 1998, Drew et al, 2002, Diggle et al, 2003, Stahmer och Gist, 2001). Detta kan fungera lika bra som om träningen utförs av en professionell (Granat, 2004). Barnet utvecklar funktionella förmågor och bättre beteende med sin förälder men utvecklar intellektuella förmågor något sämre (Smith et al, 2000). Föräldrar blir bättre på att överföra praktisk kunskap från en situation till en annan om de får lära sig generella behandlingsprinciper. Det tar mycket tid att lära 13

18 föräldrar specifika behandlingstekniker och det är inte heller lika effektivt eftersom föräldrar då får svårt att generalisera. Man ska lära föräldrar att förstå varför och erbjuda mycket praktisk tillämpning där olika strategier prövas. De får då en bra bas att stå på och kan sedan vara flexibla och anpassa intervention och förhållningssätt på egen hand (Mahoney et al, 1999, Moes et al, 1995). Sannolikt är det optimalt med möten mellan föräldrar och professionella varannan eller var tredje vecka (Drew et al, 2002). Flera undersökningar visar att föräldrar som deltar aktivt i sina barns träning upplever mindre stress och större nöjdhet (Mahoney et al, 1999, Ozonoff och Cathcart, 1998, Stahmer och Gist, 2001, Smith et al, 2000). Faktorer som har samband med minskad stress är upplevelse av ökad kontroll, att föräldrar får metoder att styra barnets beteende, en tilltro till behandlingen och tillgång till både strukturerat och informellt stöd. De kände sig också mer optimistiska inför sina möjligheter att själva påverka sitt barns utveckling. De föräldrar som deltar aktivt i sina barns träning får en bättre fritid med möjlighet till avkoppling (Koegel et al, 2002). Möjligen kan det spela roll vilken behandlingsinriktning träningen har, vilket fokus på föräldrar respektive barn tränaren har och om en specifik och inte generell behandlingsteknik lärs ut. En undersökning visade tvärtemot många andra, nämligen att stressen minskade mer hos de föräldrar vars barn enbart fick professionell träning enligt Lovaas, i jämförelse med dem som själva deltog i träningen (Smith et al, 2000). Föräldrarna som parallellt med enskild träning, också träffas i grupp under professionell ledning lär sig både behandlingstekniken bättre och deras barn lär sig mer. Detta är ett starkt argument för att bedriva föräldrautbildning i grupp. Föräldrar mår inte bara bättre av att få träffa andra i liknande situation utan spiller också över någonting av detta på sina barn. Man träffades en timme enskilt och en timme i grupp per vecka under 12 veckor. Under gruppträffarna diskuterades bara andra frågor och inte behandlingen/träningen och trots detta blev föräldrarna bättre på träningstekniken. Författaren framför flera tänkbara orsaker; att det skedde informella diskussioner om behandlingen föräldrarna emellan, att få träffa andra föräldrar gav en ökad motivation och förståelse för vikten av att lära sig, att föräldrarna fick ett andrum och orkade sedan fokusera på att lära sig (Stahmer och Gist, 2001). Det finns också exempel på att intensivutbildning kan fungera för föräldrar. Utbildningen pågick fem timmar/dag i en vecka. Den började med en teoretisk genomgång av metoden, sedan arbetade föräldrarna själva med barnet i närvaro av en kursledare som gav feedback och praktiska demonstrationer vid behov. Man tränade i många olika vardagssituationer, även utomhus i lekparken. Utvärdering visade på mycket positiva resultat, barnen talade mer och föräldrarna hade lärt sig det nya sättet att samspela med sina barn (Koegel et al, 2002). 14

19 Vad är föräldrautbildning? Ett sätt att börja bena upp vad som kan avses med föräldrautbildning är att se på ordets två delar föräldrar och utbildning. Som vi ska se nedan är det intressant att barnet inte nämns i beteckningen av många program och utbildningar fastän det ofta är just barnet som står i fokus för föräldrautbildningens syfte. Visserligen kan man invända att beteckningen förälder alltid underförstår att det finns ett barn med i bilden, men insatser till föräldrar med funktionshindrade barn kan antingen vara riktade mot barnet eller mot förälderns situation. Naturligtvis kan man här också tänka sig olika kombinationer där den ena eller båda parters behov och intressen lyfts fram i större eller mindre utsträckning. I beteckningen föräldrautbildning, så som den används inom habiliteringen idag, tycks det vara fråga om en ganska diffus kombination där prioritering av barnets utveckling ofta tas för givet. Ordet föräldrautbildning kan dessutom syfta på en organisatorisk enhet eller på de specifika föräldraprogrammen eller bara vara ett allmänt arbetsbegrepp. Om man vill tydliggöra verksamhetens innehåll är det bättre att tala om föräldralärande som ett gemensamt begrepp, eftersom det sätter fokus på det övergripande syftet. Utbildning handlar om lärande och kunskapsförmedling och i beteckningen föräldrautbildning är det framför allt förälderns kunskapsutveckling och lärande som är centralt. När man frågar sig vilka kunskaper det handlar om riktas fokus åter mot det underförstådda barnet och dess optimala utveckling. Det kan röra sig om att lära ut en specifik teori, kunskap om diagnosen, hur man tolkar barnets signaler, hur man svarar/samspelar med barnet eller om mer praktisk kunskap om hur man handhar det funktionshindrade barnet (Mahoney et al, 1999). Lärandet kan således vara både teoretiskt och praktiskt. Den teoretiska kunskapen kan erbjudas i många olika former som föreläsning, som tryckt information i böcker eller broschyrer eller via sökning och läsning på nätet. Föräldrar som har barn med autismdiagnoser efterfrågar både teoretisk och praktisk kunskap om funktionshindret. Den teoretiska kunskapen nås idag bl.a. via Internet. Stockholms läns landsting har 2004 öppnat Vårdguiden och Handikapp & Habilitering i Stockholm har på senare år öppnat flera webbplatser, såsom Habilitering Nu, Handikappupplysningen och Autismforum. Den praktiska kunskapen, dels kunskapen om förhållningssätt, bemötande och samspel dels hur man som förälder kan tillverka och använda olika hjälpmedel, är betydligt svårare att tillägna sig på egen hand. Där krävs direkta möten i någon form för att praktiskt få se och pröva på hur man gör och hur man säger. Dessa möten kan utformas på olika sätt och kan vara mer eller mindre systematiskt upplagda, det kan vara i ett direkt, enskilt möte mellan personal och förälder eller möten med flera föräldrar och habiliteringspersonal. Habiliteringen ger då en så kallad habiliteringsinsats. 15

20 Historik Redan i början på 1970-talet introducerades begreppet parent education allmänt inom barnhabilitering med argumenten att barn lär sig bättre i sin naturliga miljö och att hela familjen får större möjlighet att aktivt delta i barnets träning. Parent education riktades då alltid till en enskild familj, gruppverksamhet var inte aktuellt. Det innebar en systematisk aktivitet planerad av professionella med syftet att stödja föräldrar att genomföra träning med sitt barn mot ett bestämt mål eller med ett mer övergripande syfte (Mahoney et al, 1999). I definitionen inbegrips också att föräldrar ska tillägna sig kunskap och praktik som gör att insatserna/träningen till barnet används mycket och i olika sammanhang. För parent education är målen vanligen: 1. att lära föräldrar strategier för att stimulera barnets utveckling, 2. att lära föräldrar att klara av vardagsaktiviteter med barnet, 3. att utveckla föräldrarnas förmåga till att engagera barnet i lek och social interaktion. Detta arbetssätt kan ingå i det vanliga habiliteringsarbetet, men har inte något namn. Det har ändå under de senaste åren åter blivit tydliggjort inom habiliteringen i Sverige, t.ex. med utbildning i att sätta mål för barnets utveckling enligt målskalor, t.ex. Goal Attainment Scaling (GAS) (King et al, 1999). Mahoney poängterar att det också är viktigt att skilja mellan begreppen parent education och parent support (kan motsvara vårt Råd och Stöd till föräldrar). Dessa insatser har olika primära avsikter. Parent education instruerar i första hand föräldrar i olika uppgifter, parent support ger känslomässig och relationsinriktad hjälp. Parent education kan naturligtvis också resultera i att föräldrarna mår bättre men det är inte det primära syftet med de insatser som vanligen går under denna beteckning. Det är barnet och dess utveckling som står i fokus. Ungefär samtidigt på 1970-talet utvecklades föräldrautbildning för intervention av barn med beteendeproblematik. Då användes begreppet parent training eller parent management training, på svenska används vanligen ordet föräldrautbildningsprogram (Svenska Kommunförbundet och Svenska Landstingsförbundet, 2002). Arbetssättet som betecknas family-centered care (familjecentrerad habilitering) har använts i Sverige sedan 1990-talet där insatser ska förmedlas i samarbete med föräldrarna. Begreppet hämtades från sjukvården i mitten på 1980-talet i USA med argumenten att habiliteringen skulle möta hela familjens behov och inte bara barnets, habiliteringen skulle bli mer tillgänglig och effektiv (Mahoney et al, 1999). På svenska skiljer vi inte tydligt mellan dessa olika begrepp och det finns ett behov av att försöka reda ut vad vi menar. Det finns mycket lite skrivet om hur man kan lära föräldrar på vilket sätt utbildning ska ges, vilka roller föräldrar och personal får i ett utbildningssammanhang och hur föräldrar upplever värdet av att ha fått praktiska verktyg (Mahoney et al, 1999). 16

21 Innehåll, syfte och arbetssätt Föräldralärande kan variera med avseende på: Vilket syfte lärandet har. Vilken eller vilka teoretiska grunder lärandet baseras på. Vilka arbetssätt och pedagogiska tekniker som används. Vilken målgrupp som avses. Vilken struktur lärandet har, manual och kurslängd. Generellt kan föräldrautbildning ha många olika syften, men det övergripande målet är nog att barnet ska få hjälp att utvecklas på alla plan, även känslomässigt. Detta mål är, som ovan påpekats, sällan uttalat utan ligger implicit bakom många insatser. Sannolikt tänker man sig att det ska uppfyllas genom flera led, föräldrarna tar till sig kunskap och stöd som i sin tur påverkar/förändrar föräldrarnas egen situation och välmående och vidare påverkar barnet. Olika syften kan exempelvis anges på följande vis: att föräldrarna ska må bättre genom att få kunskap om funktionshindret att minska stress och oro hos föräldrarna att ge föräldrarna kunskap om barnets diagnos och svårigheter, ge dem ett handikappspråk att föräldrarna får en ökad förståelse för sitt barns svårigheter utifrån funktionshindret att föräldrarna ska förstå sitt barns reaktioner och handlande bättre för att sedan anpassa sitt eget handlande därefter, vilket påverkar barnets utveckling positivt att barnet lär sig vissa färdigheter, genom att föräldrarna behandlar/tränar barnet enligt givna träningsprogram att få självständiga och handlingskraftiga föräldrar. De teoretiska perspektiven kan naturligtvis variera i de olika formerna av föräldralärande. Vilken syn personalen har på exempelvis neuropsykiatriska diagnoser angående orsak och verkan på barnets beteende påverkar vilket förhållningssätt och vilken kunskap man väljer att förmedla till föräldrarna. Vilka förklaringsmodeller kursledaren presenterar för ett problem är också beroende på kursledarens tankar om vad som orsakar problemet, vilket är olika om personalen arbetar enligt KBT-modellen eller enligt TEACCH-modellen och vilka psykologiska teorier kursledaren baseras sitt arbete på. Det kan variera beroende på kursledarens kunskapsområden, som kan vara en mer socialpsykologisk inriktning, en mer psykodynamisk inriktning eller en mer beteendeterapeutisk inriktning. Detta påverkar i sin tur kursledarens syn på hur inlärning bör ske gentemot föräldrarna och barnet. Olika arbetssätt som används var för sig eller i olika kombinationer: Arbeta enskilt med en familj, i hemmet och/eller på habiliteringen. Föräldrarna får träningsprogram som den professionelle bedömer vara relevanta utifrån barnets utvecklingsnivå som sedan ska utföras i hemmet under överinseende av en tränare med täta uppföljningar. 17

22 Föräldrarna får hjälp med att formulera individuella mål för sitt barn och sedan diskutera hur träningen ska utföras för att målet ska kunna uppnås. Föräldrarna tränar hemma mot det uppsatta målet, som sedan efter en bestämd tid utvärderas. Arbeta i grupp med flera familjer där personal leder diskussioner, men där föräldrar kan lära av varandra. Gruppen används för diskussioner om problemlösning (Granat, 2004, UMAS, 2002). Videofilmning av förälder och barn som man gemensamt tittar på och föräldrarna får tillfälle att själva reflektera över vad som händer (Shields, 2001, Manolson, 1999, Hedvall och Tornmalm, 2000, Hedenbro och Wirtberg, 2001, UMAS, 2002). Tränaren visar hur man kan vara med barnet och är en förebild för föräldrarna, modellinlärning (Hansen 2003). Man använder sig av gruppen och de grupprocesser som sker för ökad motivation och inlärning, t.ex. i form av grupparbeten (Shields, 2001, UMAS, 2002). Föreläsningar av gruppledarna med OH-bilder, blädderblock och skriva på tavlan. Diskussioner i storgrupp relationsinriktade. Genom att träffa andra föräldrar ges möjlighet att få erfara att man inte är ensam om sin situation, vilket både föräldrarna själva och habiliteringspersonal alltid vittnar om är mycket positivt. Alltfler utbildningar trycker också mer på det psykosociala stödet, i syfte att öka familjens välbefinnande och att lära föräldrar hantera stress (Granat, 2004). Det föräldralärande som bedrivs idag har också olika målgrupp beroende på vem eller vilka interventionen ska påverka. Man kan fokusera mest på föräldrarna, mest på barnet, på hela familjen eller både på barnet och på föräldrarna. Man kan också fokusera på familjens hela nätverk eller på barnet, föräldrarna och barnets personal i skola eller barnomsorg. Man kan träffas kring ett enskilt problem som kan lösas på relativt kort tid (en till tre månader) eller ha ett arbete kring flera frågor som innebär ett mer långvarigt samarbete (tre till 12 månader). Arbetet kan ha en tydlig struktur, följa ett bestämt tidsschema eller bara mer löpa på tills föräldrar och personal upplever sig klara med uppgiften. En viktig komponent för en bra fungerande parent training är en skriven manual (Svenska Kommunförbundet och Svenska Landstingsförbundet 2002). En manual kan vara mer eller mindre detaljerad, men här avser jag både tydligt anvisade tidsramar och tydliga instruktioner vad som ska sägas och göras. Oftast består parent training av föreläsningar om diagnoser och orsaker till barnens svårigheter samt grundläggande behandlingsprinciper och sedan workshops där föräldrar och/eller personal arbetar/visar praktisk tillämpning på olika problem. Handled- 18

23 ning och ett mer personligt stöd kan också ske vid hembesök. Det personliga mötet kan också ske i form av regelbundna telefonkontakter i en del av utbildningarna. Det finns inga studier som värderar effekten av enskilda komponenter i olika typer av föräldralärande. Beteendeinriktade forskare anser att det är effektivt med direkt färdighetsträning (modellering) med terapeuten som förebild, men man vet ännu inte vad som är de mest effektiva sätten att förmedla kunskap till föräldrar (Granat, 2004). Parent training har väl dokumenterade omedelbara och även kortsiktiga positiva effekter på barnet men hur det blir för familjen på längre sikt vet man betydligt mindre om (Moes et al, 1995). Undersökningar av hur arbetet gick till vid hembesök visade att personalen, tvärtemot vad de rapporterade om arbete enligt parent education, arbetade primärt mest med barnet och föräldern var närvarande men passiv, över hälften av tiden ägnades åt direkt träning av barnet (Mahoney et al, 1999). Numera menar man att parent education har en given plats inom habilitering, men inte på det gamla sättet då personal bara instruerade föräldrar om vad de skulle göra med sina barn, nu väljer föräldrar att bli lärda (McCollum 1999). Det nya menar McCollum är att vi ska samarbeta och att vi personal därför har en skyldighet att lära föräldrar det vi kan om barns utveckling och lärande (mina kursiveringar), personal och föräldrar ska interagera, lära av varandra. Mahoney menar också att tankarna och arbetssättet inom familjecentrerad habilitering försvårat för personalen att kunna uttala nödvändigheten av att föräldrar behöver vara aktiva i behandlingen av barnet (Mahoney et al, 1999). Ett konkret exempel på just ett sådant försvårande arbetssätt är direktiven som gällde för några år sedan för Stockholms habiliteringspersonal där det hette att vi skulle arbeta på föräldrars uppdrag, vilket gav personalen rollen som utförare av barnets träning och föräldern rollen som beställare. Inom barnhabilitering finns en tradition av att inom arbetssättet familjecentrerad habilitering ge insatser uppdelade, antingen till barnet eller till föräldrarna, var för sig. Föräldrar får då mer rollen av klient/brukare och inte rollen som en jämbördig samarbetspartner. Det är vanligt att endast lite tid och energi läggs på att samarbeta med föräldrarna i syfte att ge dem egna verktyg gentemot barnet. Detta kan innebära att behandlaren behåller rollen som nyckelfiguren till barnets förändring/träning. Mahoney beskriver att det kan uppstå motsättningar inom habiliteringen, där filosofierna bakom family-centered care respektive parent education kan ställas mot varandra (Mahoney et al, 1999). Inom parent education där fokuseringen på barnets utveckling kan ge föräldrarna rollen som mer aktiv lärare, i jämförelse med familjecentrerad habilitering där man ger föräldrarna rollen av mer passiv klient som mottagare av hjälp och stöd. Men att ge föräldrar kunskap förmedlat på ett respektfullt sätt behöver dock inte innebära att föräldrar känner 19