NÄRSTÅENDES UPPLEVELSER AV RESPIRATORBEHANDLING

Transkript

1 Specialistsjuksköterskeprogrammet med inriktning Intensivvård Självständigt arbete, 4VÅ32E Vt 2012 Examinationsuppgift 7,5 Hp NÄRSTÅENDES UPPLEVELSER AV RESPIRATORBEHANDLING Författare: Ute Mink Marie Rundberg

2 Titel Författare Utbildningsprogram Handledare Examinator Adress Nyckelord Närståendes upplevelser av respiratorbehandling Ute Mink, Marie Rundberg Specialistsjuksköterskeprogrammet med inriktning Intensivvård Ann-Britt Thorén Ingrid Johansson Linnéuniversitetet, Institutionen för hälso- och vårdvetenskap Intensivvård, närståendes upplevelser, respiratorbehandling SAMMANFATTNING Upplevelsen av att en anhörig drabbas av kritisk sjukdom och behandlas i respirator kan vara svårt för intensivvårdssjuksköterskan att sätta sig in i då det är en subjektiv upplevelse. Kunskapen och förståelsen av den utsatthet som en närstående upplever har stor betydelse för intensivvårdssjuksköterskans i sitt arbete. Bakgrund: Patienter som vårdas på intensivvårdsavdelning har eventuellt svikt i ett eller flera livsnödvändiga organ. På grund av det kritiska sjukdomstillståndet är det vanligt att patienten intuberas, sederas och behandlas i respirator. Detta innebär svårigheter i kommunikationen mellan närstående och patienten. Syfte: Syftet med studien var att belysa närståendes upplevelser då en anhörig vårdas i respirator. Metod: Studien genomfördes som en litteraturstudie med livsvärlden, lidande och välbefinnande och trygghet som teoretiskreferensram. Resultatet analyserades med Granskär & Höglund-Nielsen s analys metod. Metoden valdes för att få en djupare förståelse för närståendes upplevelser. För att besvara syftet analyserades kvalitativa studier. Resultat: Studien resulterade i sex kategorier: Starka känslor i första mötet, behov av information, upplevelser av kommunikationsbrist i samband med sederingen, tryggheten av intensivvårdssjuksköterskans stöd, delaktighet i omvårdnaden och ökad sårbarhet. Närståendes upplevelser under respiratorvården baserades på intensivvårdssjuksköterskans bemötande, information och kommunikation. Genom information och närvaro under behandlingen ingav sjuksköterskan trygghet och stöd för de närstående. Samtidigt som de närstående behövde sjuksköterskans närhet var det viktigt att få egentid med den anhörige. Diskussion: Genomgående i alla kategorier ur analysen var sjuksköterskornas bemötande och vikten av information under respiratorbehandlingen. De närstående som fick information och kände stödet och närvaron av sjuksköterskan upplevde omvårdnaden som god.

3 Title Author Program Supervisor Examiner Department Keywords The experience of a family member suffer of mechanical ventilation Ute Mink, Marie Rundberg Specialist Nursing with specialization Intensive Care Ann-Britt Thorén Ingrid Johansson Linnaeus University, Department of Health and Caring Sciences intensive care, mechanical ventilation, relatives experiences ABSTRACT The experience of a family member suffer from critical illness and treatment on a ventilator can be difficult for critical care nurses to gain an understanding of when it is a subjective experience. Knowledge and understanding of the vulnerability a family member is experiencing is very important for critical care nurses in their work. Background: Patients being treated in intensive care may have impairment in one or more vital organs. Because of the critical disease state it is usual to the patient is intubated, sedated and treated in a respirator. This implies difficulties in communication between family and patient. Purpose: The purpose of this study was to examine closely related experiences when a family member placed on a ventilator. Method: The study was conducted as a literature study with life-world, suffering and well-being and security as a theoretical framework. The results were analyzed with Granskär & Höglund-Nielsen's analysis method. The method was chosen to gain a deeper understanding of closely related experience. To answer the purpose qualitative studies analyzed. Results: The study resulted in six categories: strong feelings of the first meeting, the need for information, experiences of communication failure in the sedation, the safety net of critical care nurses' support, participation in the care and increased vulnerability. Family members experiences during respirator treatment was based on intensive care nurses' treatment, information and communication. Through information and presence during the treatment nurse gave security and support for the relatives. While the relatives needed to feel closeness to the nurse it was important to get proper time with the loved one. Discussion: Across all themes from the analysis were nursing treatment and the importance of information during respiratory therapy. The relatives who received information and felt the support and presence of a nurse experienced the care as good. Family members who were not informed got negative experience towards ventilator therapy and hospitalization.

4 INNEHÅLL INLEDNING 1 BAKGRUND 1 Intensivvårdssjuksköterskans arbetsområde 1 Patientens upplevelse av respiratorvård och sedering 1 Närståendes betydelse för patienten 2 Information och kommunikation under vårdtiden 2 Närståendes lidande 2 TEORETISK REFERENSRAM 3 Livsvärlden 3 Lidande och välbefinnande 3 Trygghet 3 PROBLEMFORMULERING 4 SYFTE 4 METOD 4 Datainsamling 4 Dataurval 4 Dataanalys 5 Etiska överväganden 5 RESULTAT 6 Starka känslor i första mötet 6 Behov av att få och ge information 7 Upplevelser av kommunikationsbrist i samband med sederingen 8 Tryggheten av intensivvårdssjuksköterskans stöd 9 Önskan om delaktighet i omvårdnaden 9 Ökad sårbarhet 10 DISKUSSION 11 Metoddiskussion 11 Resultatdiskussion 11 Slutsatser 14 REFERENSER BILAGOR 1. Sökschema 2. Granskningsschema 3. Protokoll för kvalitetsbedömning av studier med kvalitativ metod

5 INLEDNING När en anhörig drabbas av akut kritisk sjukdom eller trauma och behandlas i respirator, kan även närståendes livsvärld förändras. Hur detta upplevs kan intensivvårdssjuksköterskan försöka att sätta sig in i men aldrig förstå fullt ut då det är en subjektiv upplevelse. Kunskapen och förståelsen av den utsatthet som en närstående upplever har stor betydelse för intensivvårdssjuksköterskan i sitt arbete. För att ge en ökad insikt och minska riskerna för onödigt lidande känns området aktuellt och väcker ett intresse för djupare kunskap. BAKGRUND Intensivvårdssjuksköterskans arbetsområde Intensivvårdssjuksköterskans arbete är fokuserat på omvårdnaden av den kritisksjuke patienten och omhändertagandet av närstående (Cypress, 2011; Stayt, 2007). Enligt Socialstyrelsen ( Socialstyrelsen Termbank, 2012) definieras anhörig som person inom familjen eller bland de närmaste släktingarna och närstående som person som den enskilde anser sig ha en nära relation till. Patienter som vårdas på intensivvårdsavdelning har eventuellt svikt i ett eller flera livsnödvändiga organ och kräver övervakning dygnet runt. Dessa akuta eller kritiska tillstånd kan kräva att patienten behandlas i respirator (Gulbrandsen & Stubberud, 2009). För intensivvårdssjuksköterskan är det höga arbetstempot en balansgång mellan omvårdnaden av patienten och stödet för de närstående (Cypress, 2011). Stayt (2007) undersökte hur intensivvårdssjuksköterskor upplevde mötet av närstående och fann att en emotionell distans är viktig för att kunna bemöta närstående på rätt sätt. Det kan vara svårt att balansera en terapeutisk närhet samtidigt behålla en professionell distans. Närstående till patienter som är medvetandesänkta har mycket information som kan ge svar på intensivvårdssjuksköterskans frågor kring den fortsatta vården. Cypress (2011) fann att intensivvårdsjuksköterskans öppenhet gentemot närstående skapade förtroende för att bästa omvårdnaden ges till patienten. Patientens upplevelse av respiratorvård och sedering Patienter som behandlas i respirator är sederade av olika grad och har svårigheter att kommunicera med personal och närstående (Alasad & Ahmad, 2005). Upplevelsen av sederingen kan liknas av ett tillstånd i en mardrömslik värld där medvetandet kontinuerligt fluktuerar in och ur ett vaket tillstånd. Upplevelsen av respiratorvården ger patienterna känslan av att vara sig fast i en främmande kropp som förstärker känslan av maktlöshet och förlusten av sin subjektiva kropp (Johnson, St John & Moyle, 2004; Wang, Zhang, Li & Wang, 2008). Behandlingen av respiratorn gör patienterna även oförmögna att tala och uttrycka sina känslor gentemot anhöriga (Wang et al., 2008). Förlusten av förmågan att inte kunna kommunicera med personalen hindrar patienternas delaktighet och möjligheten att påverka vården (Alasad & Ahmad, 2005). Om respiratorvården beräknas bli långvarig byts den orala tuben till en trakeostomi vilket underlättar för patienten. Genom att sederingen kan släppas och patienten får möjlighet att prata genom en talventil kan patienten återfå känslan av sin subjektiva kropp och livslusten kan återvända (Eckerblad, Eriksson, Kärner, & Edéll- Gustafsson, 2009). I denna utsatta situation är upplevelsen av närståendes stöd mycket viktig och avgörande i patentens kamp för överlevnad (Wang et. al, 2008). 1

6 Närståendes betydelse för patienten Närheten av närstående stärker känslan av trygghet och är ett stöd för patienten om de finns vid dennes sida under vårdtiden (Engström, Uusitalo & Engström, 2011; Wåhlin, Ek & Idvall, 2009). Genom sin närvaro kan närstående uppmuntra och lugna patienten, stärka patientens tro och hopp och viljan att kämpa för livet (Cypress, 2011; Engström et al., 2011; Wang et al., 2008). Närstående är även en resurs i vårdarbetet då de har personlig kännedom om patientens intressen och önskemål, genom deras delaktighet ökas möjligheten att tillfredsställa patientens behov. Genom att upprätthålla minnen om vad som har skett och kommer att ske under vårdtiden möjliggör närstående känslan av trygghet. En viktig funktion som närstående har är länken till världen utanför sjukhuset. Närstående möjliggör patientens tillgång till nyheter om omvärlden och information om familjen som ger känslan av delaktighet (Engström et al., 2011). Barnens möjlighet att besöka en patient på intensivvårdsavdelningen ser olika ut över landet. Det är mer förekommande i södra Sverige än i norra delen att barn är besökare men beslutet om besök tas gemensamt med de närstående och i slutändan är det upp till ansvarig sjuksköterska som är i tjänst att avgöra detta är möjligt (Knutsson, Otterberg & Bergbom, 2004) Tidigare har det funnits ett förbud mot besök av barn på intensivvårdsavdelningar. Detta har förändrats genom åren och är numera en rättighet för barn att vara delaktiga (Gulbrandsen & Stubberud, 2009). Barn skall ges rätt till information och få svar på sina frågor. Deras åsikter, tankar och trosuppfattning skall respekteras utifrån barnets bästa (Unicef, 2012). Det är även viktigt för barnen att få träffa patienten och konkret se med egna ögon för att undvika overkliga fantasier om vad som hänt (Gulbrandsen & Stubberud, 2009). Knutsson, Samuelsson, Hellström och Bergbohm (2008) fann i sin studie att även om upplevelsen av besöket på intensivvårdsavdelningen var skrämmande så stärkte det ändå barnet att se den patienten och att denne var vid liv. Små ögonrörelser eller att patienten kramade deras hand gav ett hopp om överlevnad. Barns kapacitet till att förstå olika situationer är troligtvis större än deras förmåga att uttrycka sig verbalt (a.a.). Information och kommunikation under vårdtiden Kontinuerlig och ärlig information om patientens tillstånd och behandling är betydelsefull även om det är dåliga nyheter. Brist på information och osäkerhet leder till ökad stress hos den närstående (Cypress, 2011). Vid information som sker direkt till barn som närstående kan det innebära ett skuldbeläggande och tar de ofta på sig ansvaret för vad som hänt. För att undvika detta bör hela familjen få en öppen och ärlig information samtidigt (Gulbrandsen & Stubberud, 2009). I en akut situation finns sällan tid för längre och djupare samtal med de anhöriga då patienten kräver all sjuksköterskans uppmärksamhet (Stayt, 2007). Det är av stor vikt att intensivvårdssjuksköterskan informerar närstående att de finns tillgängliga dygnet runt så den närstående kan ställa frågor, samt förtydliga att detta inte upplevs som besvärligt av personalen (Cypress, 2011). Närstående känner ett förtroende för vården om intensivvårdssjuksköterskan genom kommunikation och information, ger emotionellt stöd och behandlar såväl närstående som patienten med respekt (Eriksson, Lindahl & Bergbom, 2010). Kommunikation mellan närstående och patienten som vårdas i respirator är en viktig del i intensivvården. För att uppnå detta krävs en erfaren, uppmärksam och uppmuntrande intensivvårdssjuksköterska (Engström et al., 2011). Närståendes lidande Det är vanligt beteende att närstående åsidosätter sig själva i situationer där patientens tillstånd är kritiskt och blir lidande. Behovet av stöd från intensivvårdssjuksköterskan är stort, även uppmaningar om att tillgodose sina basala behov som sömn och mat (Engström et al., 2

7 2011). Det är därför viktigt att intensivvårdssjuksköterskan får en ökad kunskap om hur man kan möjliggöra så att basala behov tillgodoses i ett tidigt skede innan närstående blir utmattade och lidande. Intensivvårdssjuksköterskan måste vara öppen och medkännande för att öka närståendes tillit. Åsidosättande av närståendes önskan sker emellertid då patientens behov alltid skall gå först (Stayt, 2007). Genom ökad insikt och mer kunskap om närståendes upplevelser underlättas intensivvårdsjuksköteskans arbete och fokus läggs på att värna om samarbetet med närstående för att minska familjens belastning och lidande. TEORETISK REFERENSRAM Livsvärlden Livsvärlden är den värld så som varje människa subjektivt upplever den och lever i den, inte bara fysisk utan med sina upplevelser och erfarenheter. Livsvärlden är den värld i vilken vi lever vårt dagliga liv. För att kunna förstå livsvärlden ur närståendes och patienternas perspektiv krävs ett bejakande av deras livsvärld. Detta uppnås genom insikt och förståelse för hur de närstående ser på patientens respiratorbehandling och patientens situation som innebär medvetandesänking och kommunikations svårigheter (Dahlberg, Segesten, Nyström, Suserud & Fagerberg, 2003). Petersson och Vahlne (2008) menar att om patienten inte kan föra sin talan bör diskussionerna föras med de närstående och att informationen ges till dem. För en närstående är det viktigt att vårdpersonalen lyssnar och visar förståelse för deras och patientens situation. Intensivvårdssjuksköterskans uppgift är att ta familjens oro om patientens tillstånd på allvar och att utgå från närståendes livsvärld samt hur denne uppfattar sig själv och sin omgivning. Lidande och välbefinnande Genom att ha ett vårdvetenskapligt förhållningssätt som ökar förståelsen för patienten och närstående påverkas även intensivvårdssjuksköterskans vårdarbete av deras lidande. Målet med vården är att lindra lidandet och främja välbefinnande (Dahlberg et al., 2003). Det finns en mängd av nyanser av lidandet och det onödiga lidandet skall intensivvårdssjuksköterskan sträva efter att eliminera. Viktigt är att bemöta lidandet, våga konfrontera det eller gå rakt igenom det (Eriksson, 1994). Välbefinnande kan skapas med små medel av intensivvårdsjuksköterskan genom respekt för människan (Dahlberg et al., 2003). Har intensivvårdssjuksköterskan förmågan att vara personlig och inte privat kan patienten och närstående känna trygghet, stabilitet och säkerhet. Det betyder att intensivvårdssjuksköterskan måste hitta sin personliga vårdande stil som utvecklas genom livserfarenhet och kunskap om vårdandet (Dahlberg & Segesten, 2010). Trygghet Patienter och närstående som upplever en akut krissituation har ett stort behov av trygghet då situationen skapar känslor av otrygghet och associeras med hot. Trygghet beskrivs som en grundläggande känsla av kontroll och förståelse. Otrygghet kan skapa lidande eller kan uppstå på grund av lidande, bristande information och oförståelse för vad som sker. Genom att intensivvårdsjuksköterskan ger tydlig information och förmedlar den kunskap som behövs för att ge förståelse för sjukdom eller tillstånd, lindras lidandet (Dahlberg et al., 2003). 3

8 PROBLEMFORMULERING Närstående har olika sätt att bemöta och reagera i den nya situation som de har blivit satta i när en anhörig blir inlagd på en intensivvårdsavdelning och behandlas i en respirator. Intensivvårdsjuksköterskan är i denna process en medlare, professionell vårdgivare och ett stöd för den närstående. Litteraturen beskriver i stora drag hur intensivvårdssjuksköterskan skall förhålla sig till patienten och dess närstående i sin profession (Gulbrandsen & Stubberud, 2009). Men intensivvårdssjuksköterskan kan känna sig otillräcklig då närstående kräver all uppmärksamhet och känslan av att tillgodose dessa i första hand. Hur upplevs bemötandet av sjuksköterskan? Och vad kan göras för att underlätta upplevelsen av trygghet för de närstående? Författarna vill genom litteraturstudien undersöka närståendes upplevelser av respiratorvården för att öka möjligheten till en kvalitetssäkrad vård av patienten och dennes närstående. Förhoppningen är att litteraturstudien skall ge ny kunskap eller förtydliga brister. Detta medför att intensivvårdssjuksköterskan utvecklar kännedom om närståendes upplevelser i samband med respiratorvården som resulterar i ett bättre samarbete och minskat lidande för närstående och slutligen för patienten. SYFTE Syftet var att belysa närståendes upplevelser då en anhörig vårdas i respirator. METOD I den hermeneutiska vetenskapsteorin står människors livsvärld i fokus för undersökningen. Genom att undersöka hur en människa upplever världen och sin situation i världen fås en förståelse för människans livsvärld (Hartman, 2004). För att fånga närståendes upplevelse av respiratorvård hos patienten gjordes en systematisk litteraturstudie av kvalitativa studier. Kvalitativa studier valdes för att erhålla kvalitativa aspekter av livsvärlden, närståendes upplevelser. Genom öppna frågor och en självkritisk hållning till sina egna förutsättningar får forskaren fram specifika upplevelser och erfarenheter av dem som intervjuades. Det här förhållningssättet möjliggör att forskaren får tillgång till deltagarnas livsvärld (Dahlberg, 2002). Genom systematisk sökning och kritisk granskning av studierna sammanställdes resultatet inom det valda ämnet. För att svara mot syftet valdes kvalitativa studier som sätter människans subjektiva erfarenheter i centrum eller hur de upplever sin livsvärld eller sitt lidande (Forsberg & Wengström, 2010; Granskär & Höglund-Nielsen, 2008). Datainsamling Det grundläggande materialet söktes i databaserna Pubmed, Cinahl och Science direkt som är inriktad mot medicin och omvårdnad. I Science direkt användes tidskriftssamlingar Intensive and Critical Care Nursing och Journal of Critical Care. MeSH termer (Medical Subject headings) användes för att få fram relevanta sökord och termerna (sökschema se bilaga 1). Dataurval Sökord som valdes var family, member, relatives, experience, mechanically ventilated, patients, visits, visiting routines, presence, intensive care och ICU. Sökorden och termerna användes enskilt eller i olika kombinationer för att få fram ett snävare resultat. De Booleska operatorerna AND och NOT användes mellan sökorden (Forsberg & Wengström, 2010). I 4

9 databasen PubMed användes begränsningar som att artiklarna publicerades de senaste 5 till 10 år, att inkludera humans, artiklar publicerade på engelska och innefattade även vuxna över 19 år samt NOT neonatal. I databasen Science Direct inkluderades journalerna Intensive and Critical Care och Journal of Critical Care, publicerad från och med limits som icu, intensive care, critical, care, icu patient, patient, mechanical ventilation, family member, icu stay, lived experience, mechanical ventilator och participant. Dessutom användes NOT contens, eftersom via sökningar uppkom innehållsförteckningar av alla årtal som söktes och förfalskade sökningsresultat. I databasen Cinahl användes sökord visits, family och intensive care. Neonatal intensive care exkluderades för att kunna få upplevelser i samband med kommunikationssvårigheter mellan patienten och personal/närstående. Dessutom användes artikeldatabasen i moodle. När sökningen var tillräckligt avgränsad och samma artiklar återkom för varje sökning ansågs förarbetet klart. Genom databaserna erhölls dubbletter som inte togs med. Vid första gallringen av studierna framgick ur titlarna att flera av studierna inte stämde överens med litteraturstudiens syfte. Inklusionskriterierna var att artiklarna skulle beskriva närståendes upplevelser eller att artiklarna skulle vara skrivna ur ett närstående perspektiv. Efter urvalet av titlarna lästes 39 abstract. Trots begränsningarna i urvalet fanns kvantitativa artiklar och artiklar om patienternas upplevelser. Efter första granskningen av abstracts valdes 25 artiklar ut, dessa lästes grundligt, granskades och diskuterades. Tolv artiklar valdes bort då de beskrev sjuksköterskans kunskap eller behandlingsmetoder hos patienten. Kvar fanns 13 artiklarna som svarade mot syftet och ansågs lämpliga till resultatet. Artiklarna redovisas i bilaga 2. Dataanalys Texten i studierna lästes ett antal gånger för att få ett helhetsperspektiv. Därefter kvalitetsgranskades artiklarna med hjälp av Willman, Stoltz och Bahtsevani (2006) Exempel på protokoll för kvalitetsbedömning av studier med kvalitativ metod (Bilaga 3). Artiklarna bedömdes efter betygsskalan bra, medel eller dålig. Betygsskalan för bra handlade om % av ja-svaren i granskningen av artiklarna. Medel innebar % av ja-svaren och dålig handlade om % av ja-svaren. Alla artiklar som hittades uppföljde granskningen med minst 65 %. Artiklarna lästes igenom upprepade gånger för att få fram varje studiernas grundläggande resultat. Resultatet analyserades med Granskärs och Höglund-Nielsens (2008) analys metod. Detta innebar att författarna letade efter likheter och skillnader i artiklarnas resultat för att få fram meningsfulla samband och ny kunskap som sammanfattades. Detta resulterade i 6 nya kategorier som blev resultatet av denna litteraturstudie. Under analysen var författarnas strävan att hålla egen förförståelse borta för att inte låta denna styra analysprocessen. Analysen stävades efter att hålla en konkret och faktisk nivå, där tolkning inte fick ske, eftersom resultatet önskades på ett entydigt sätt kan ge en klar bild över de närståendes upplevelser då en anhörig vårdas i respirator. Etiska överväganden Enligt Helsingforsdeklationen ska studier av biomedicinsk forskning som involverar människor ska vara godkända av en etisk kommitté (World Medical Association, 2008). Artiklarna som användes är godkända av etiska kommittén och uppfyller därmed de fyra allmänna huvudkrav på forskningen: informationskravet, samtyckeskravet, konfidentialitetskravet och nyttjandekravet. Informationskravet innebär att forskaren ska informera de som är berörda av forskningen om den aktuella forskningsuppgiftens syfte. Samtyckeskravet betyder att deltagandet i en studie eller undersökning är frivillig. Med konfidentialitetskravet menas att informanternas personuppgifter ska förvaras så att ingen obehörig kan ta del av dem. Dessutom handlar frågan om konfidentialitet om sekretess och 5

10 tystnadsplikt. Nyttjandekravet innebär att alla uppgifter som insamlades om enskilda personer får endast användas för forskningen ändamål, det betyder att uppgifterna inte får lämnas ut för kommersiellt bruk eller andra icke-vetenskapliga syften (Vetenskapsrådet, 2011). Data från källorna har inte uteslutits eller förvanskats. RESULTAT Utifrån studiens syfte redovisas resultatet av analysen i sex kategorier; Starka känslor i första mötet, behov av information, upplevelser av kommunikationsbrist i samband med sederingen, tryggheten av intensivvårdssjuksköterskans stöd, delaktighet i omvårdnaden och ökad sårbarhet. Starka känslor i första mötet Närstående upplevde det som skrämmande att se patienten första gången (Dreyer & Nortvedt, 2007). Den första frågan närstående hade när de besökte patienten på intensivvårdsavdelningen (IVA) var, hur lyder prognosen? Därefter uppstod enligt de närstående den svåraste tiden, väntan. Vad skulle bli resultatet av den konstanta oro som upplevdes (Dreyer & Nortvedt, 2007; McKiernan & McCarthy, 2010). Informationen från personalen upplevdes knapphändig och sederingen var skrämmande för de närstående (Dreyer & Nortvedt, 2007). Även de närstående som fick förberedande information innan första besöket fick en chock och en overklighets känsla (McKiernan & McCarthy, 2010). Nelms och Eggenbergers (2010) studie visade att även om familjen förstod nödvändigheten av att patienten skulle vårdas på IVA skapade miljön en känsla av rädsla och fruktan. Miljön upplevdes som förvirrande för familjer som var överväldigande på grund av den avancerade tekniken och utrustningen som fanns (a.a.). Att se den anhörige svårt sjuk, förändrad och omgiven av utrustningen med tuben i munnen och höra respiratorn andas upplevdes som svårförståeligt och skrämmande (Engström & Söderberg, 2004). Respiratorn upplevdes inte som andningshjälp utan det som höll patienten vid liv (Karlsson, Bergbom & Forsberg, 2010). Eriksson, Bergbom och Lindahl (2011) fann i sin studie att både patienter och närstående beskrev inte maskiner som skrämmande och vårdmiljön upplevdes positiv. Den tekniska utrustningen upplevdes skapa säkerhet och att personalen gjorde allt de kunde för att rädda den älskade. Salmond (2011) fann i sin studie att närstående som också var sjuksköterskor tittade på allt, inte bara på patienten utan även på övervakningsskärmar, respirator, infarter och utfarter. Bedömningen och övervakningen av patienten skedde automatiskt. Genom känslan av kontroll minskade deras ångest och de kunde förutspå förändringar i patientens tillstånd snabbare (a.a.). Den största kampen som upplevdes av de närstående var att härda ut i denna nya skrämmande situation (Söderström, Saveman, Hagberg & Benzein, 2009). Närstående måste få tillåtas den tiden som behövs för att kunna förstå situationen innan de kan delta i vården. Att se sitt barn som vårdas i respiratorn och ändå har svårt att andas upplevdes som skrämmande för familjen (Nelms & Eggenberger, 2010). 6

11 Behov av att få och ge information Närstående upplevde det betryggande och lugnande när de fick information om patientens tillstånd (Dreyer & Nortvedt, 2007). Informationen som gavs till de närstående om behandling och medicinering gav ändå inte alltid en lugnande effekt då ovissheten om utgången fanns kvar (Ågård & Harder, 2007). Positivt upplevdes de sjuksköterskor som självmant gav ärlig och korrekt information till de närstående (McKiernan & McCarthy, 2010). Ändå upplevdes det att sjuksköterskan inte vågade säga sanningen (Engström & Söderberg, 2004). Engström och Söderberg visade i sin studie (2004) att närstående bidrog med viktig information om patientens vanor (a.a.). Känslan av att kunna bidra med information som gällde patienten och därmed att göra vården komfortablare för patienten, upplevdes även viktig för hela familjen (Nelms & Eggenberger, 2010). Rak och ärlig information uppskattades av närstående även om den var negativ (Engström & Söderberg, 2004). I en studie fann Plakas, Cant och Taket (2009) att informationen lämnades till närstående mer slumpmässigt eller efter individuella arrangemang av närstående eftersom Grekland inte har lagar som bestämmer om vad och hur mycket informationen som skall ges till närstående. För att få informationen krävdes att vara närvarande eftersom den gavs bara under besökstider av behandlande läkare. Möjligheten att ringa när som helst på dygnet för att få information om patientens tillstånd gav närstående en känsla av trygghet. Att vänta länge på information skapade oro och lidande för de närstående (Engström & Söderberg, 2004). Negativt upplevdes den konstanta väntan på provsvar och bedömningar och att de fick själva be om informationen och om den gavs oplanerat och inte var nedskriven (Ågård & Harder, 2007; Dreyer & Nortvedt, 2007). Det upplevdes som mycket krävande att aktivt behöva söka efter information och svar som ingav trygghet endast för en liten stund (Ågård & Harder, 2007). Plakas et al. (2009) studie visade att i Grekland var det betydelsefullt för närstående om de kunde stanna kontinuerlig på IVA. När besöken begränsades upplevdes detta mycket negativt. Det var inte alla släktingar som fick möjligheten att besöka patienten. En mamma vars son som drabbats av en trafikolycka, fick inte stanna hos sin pojke. Dörren till vårdrummet som låstes av sköterskan så att närstående inte kunde komma in i rummet vilket upplevdes som mycket skrämmande. I anhörigrummet gjordes även kontroller av personalen så att endast ett visst antal närstående fanns närvarande upplevdes som kränkande (a.a.). Høye & Severinsson (2010) fann i sin studie att information om rutiner på sjukhuset och besöksrestriktioner inte gavs från början gjorde detta de närstående illa tillmods. Närstående förstod inte alltid informationen som intensivvårdssjuksköterskan gav på grund av språksvårigheter. Patienten och närstående fick då inte samma information och dialogen med sjuksköterskan blev mest om vardagliga saker. Närstående beskriver att det är skillnad i vården när patienten inte talar samma språk. Närstående känner en skyldighet att ge den bästa vården till sina anhöriga genom att anpassa informationen för att minska stress, oro och sorg. Om närstående inte själva förstått vad intensivvårdssjuksköterskan försökte förmedla kände de sig otillräckliga. Därför uppskattade närstående när informationen skedde med hjälp av en tolk. En tolk som även hade medicinska kunskaper var önskvärt så korrekt information gavs till de närstående och patienten (a.a.). I sin studie fann Salmond (2010) att närstående som var sjuksköterska till yrket och vars anhörige som drabbats av en allvarlig kritisk sjukdom, var sjuksköterskerollen sammanflätad med rollen som familjemedlem och det inte gick att skilja dem åt. Sjuksköterskerollen kom alltid i första hand och kunskapen var alltid den påverkande faktorn. För dessa närstående 7

12 upplevdes det viktigt att få information om resultatet av blodprover och undersökningar. Förenklad information så som andningen är bättre eller att patienten mår bättre idag accepterades inte. Detta innebar att de närstående sjuksköterskorna önskade hellre en negativ information än en icke-detaljerad information (a.a.). Upplevelser av kommunikationsbrist i samband med sederingen Att inte kunna läsa av tillståndet hos sederade patienter gav närstående en känsla av osäkerhet om patientens tillstånd och de var helt beroende av sjuksköterskan för att få information (Karlsson et al., 2010; Ågård & Harder (2007). I en studie (McKiernan & McCarthy, 2010) hade inte närstående förstått informationen som gavs och trodde att patienten var i koma då de inte förstod att patienten var sederad. Informationen inför exempelvis ett väckningsförsök om vad som kunde hända var obefintlig. Patienten var mycket orolig och rädd vilket skrämde de närstående (Dreyer & Nortvedt, 2007). Karlsson (2012) visade i sin studie att närstående hade olika känslor till att den anhörige var vaken under pågående respiratorbehandling eller nersövd. Kontakten och närheten till patienten var betydelsefull för att känna samhörighet och genom bekräftelse när patienten försökte kommunicera. Patienter som var vakna och oroliga under respiratorbehandlingen utlöste obehagliga känslor hos de närstående. Ågård och Harder (2007) fann i sin studie att efter en extubation vaknade patienten inte förr än några dagar senare. Orsaken till detta informerades inte till de närstående om som i sin tysthet oroade sig för hjärnskador. Närstående upplevde situationen att tala med patienten som var sederad under respiratorbehandlingen som konstig. Det hjälpte att se sjuksköterskorna respektfullt tala med patienten som om de vore vakna. Sjuksköterskorna stöttade de närstående och kontinuerligt påminde om att patienten kunde höra vad som blev sagt (Dreyer & Nortvedt, 2007; Engström & Söderberg, 2004). Karlsson (2012) fann i sin studie att närstående hade behövt hjälp av sjuksköterskan för att kommunicera med den icke sederande patienten som vårdades i respirator. Närstående upplevde att det saknades kunskap om hur kommunikationen kunde bli bättre för patienten. Närstående som talade med patienten såg nya tecken som stärkte dem, så som ansiktsuttryck eller att patienten öppnade sina ögon (Dreyer & Nortvedt, 2007). Detta utvecklade kommunikationen och de närstående kunde efter en tid lära sig patientens kroppsspråk och ansiktsuttryck som ett sätt att kommunicera. Känslan av frustration och maktlöshet infann sig när de närstående inte kunde förstå vad patienten ville få sagt (Karlsson et al., 2010; Karlsson, 2012). De patienter som inte kunde förmedla vad de ville ha sagt och avled på intensivvårdsavdelningen förstärkte dessa känslor (Karlsson et al., 2010). Karlsson et al. (2010) fann i sin studie att närstående kontinuerligt ville uppmärksamma patienten som behandlades i respirator om sin närvaro, detta var genomgående i alla intervjuerna. Detta innebar en kamp för de närstående att kontinuerligt försöka få kontakt med patienten även om patienten var sederad. Närstående upplevde en kluven känsla inför ökad sedering då detta innebar att det inte gick att få kontakt med patienten. Närstående som såg patienten som fick lida under respiratorbehandlingen fick känslor av hjälplöshet och skuld. I dessa fall upplevdes det som en lättnad om patienten var sederad då det gav en känsla av trygghet (Karlsson et al., 2010; Karlsson, 2012). Att få sitta vid sängen och se att patienten levde eller bara se hur personalen arbetade gav en känsla av närhet (McKiernan & McCarthy, 2010; Ågård & Harder, 2007). Happ et al. (2007) fann i sin studie att närstående som talade med patienten om vanliga saker om familjen eller läste mail för dem underlättade kampen i träningen ur respiratorn. 8

13 I en studie framkom det att närstående som såg sin anhörige kämpa för att andas eller hade smärtor eller kväljningar av tuben ansåg att patienten skulle vara nersövd för att minska lidandet för alla parter. Sederingen som ökades på grund av försämring i patientens tillstånd upplevde närstående som allvarligt och att risken fanns att patienten inte skulle överleva (Karlsson, 2012). Tryggheten av intensivvårdssjuksköterskans stöd Närstående till den kritisk sjuke uppskattade att intensivvårdspersonalen alltid fanns i närheten under respiratorbehandlingen. Närheten skapade en känsla av säkerhet, då den svårt sjuke patienten var under ständig övervakning. Dessutom gav detta möjligheten att kunna ställa frågor om närstående hade behov av det. (Engström & Söderberg, 2004; Eriksson et al., 2011; Karlsson et al., 2010; Karlsson, 2012). Närhet av sjuksköterskan gav en känsla av trygghet. Denna trygghet kunde snabbt raseras och respekten för sjuksköterskan skadades om hon talade om eller till patienten med fel namn (Karlsson et al., 2010). I Nelms och Eggenbergers (2010) studie visade att några familjer upplevde negativa situationer med sjukvårdspersonalen på intensivvårdsavdelningen och detta resulterade i misstro och ökat lidande för familjen. I en studie av Karlsson (2012) visade sig att vårdarna gav närstående en känsla av trygghet men ibland kom vårdarna för nära in på. Närheten upplevdes då som störande att inte få möjligheten att kunna prata privat med patienten. Vissa saker uttalades inte när vårdarna fanns i närheten. Bristen på möjlighet till att få vara privat och själv med patienten ledde till att väsentliga saker kanske aldrig blev uttalade, särskilt om patientens tillstånd försämras. Närstående uppskattade att vårdarna drog sig tillbaka när döden var nära för patienten. Närstående upplevde att de hade önskat ett starkare stöd av sjuksköterskan under vistelsen på intensivvårdsavdelningen. Framförallt när närstående inte förstod vad patienten försökte säga dem (a.a.). McKiernan och McCarthy (2010) fann i sin studie att närvaron av sjuksköterskan under närståendes besök gav dem trygghet och att sjuksköterskans kompetens stärkte känslan av att patienten fick den bästa vården. Närståendes lidande och isolering under vistelsen på intensivvårdsavdelningen lindrades med hjälp av sjuksköterskans stöd. Mest genom information men även emotionell tröst (Söderström et al., 2008). Önskan om delaktighet i omvårdnaden Närstående uttryckte en vilja i att kunna hjälpa patienten men de hade inte kunskapen om hur. Det uppskattades när sjuksköterskan gjorde de närstående delaktiga i omvårdnaden genom att be dem stanna och visa hur de kunde tvätta ansiktet eller fukta läpparna på patienten under respiratorbehandlingen. De behövde sjuksköterskans stöd att för att vara delaktiga i vården eller läsa högt för patienten (Ågård & Harder, 2007). Närstående fick känslan av närhet till patienten och ett stöd i bearbetningen av den svåra tid de genomled när de fick möjlighet att diskutera situationen med sjuksköterskan (Nelms & Eggenberger, 2010; Ågård & Harder, 2007). Plakas et al. (2009) studie visade att ge vård till en anhörig är integrerad i grekiska kulturen, men på IVA fanns inte möjligheten till detta. Närstående försökte ge vård i form av massage och beröring. Även möjligheten till känslomässigt stöd som att stå vid patientens sida för att ge mod, optimism, hopp och kärlek var en viktig aspekt i omvårdnaden. De närstående som fick möjligheten att vårda sina anhöriga gavs lättnad åt deras negativa känslor. De närstående som var sjuksköterskor upplevde en rädsla hos intensivvårdssjuksköterskorna att interagera. Deras aktiva engagemang gjorde vårdpersonalen obekväm. Målmedvetet 9

14 försökte de närstående sjuksköterskorna att presentera sig som hjälpsamma och icke-kritiska. Även genom att ändra sitt eget beteende för att underlätta för personalen. Om samarbetet fungerade och man gemensamt kunde planera vården beskrevs vårdsituationen komfortabel och tillfredställande för bägge parter (Salmond, 2010). Ökad sårbarhet Studier visar att närstående upplevde sig iakttagna och sårbara när de talade till patienten under respirator behandlingen när andra hörde på. De kände sig sårbara då de ansåg att samtalet var privat (Dreyer & Nortvedt, 2007; Karlsson et al., 2010). Närstående upplevde det även besvärande när patienten delade rum med en annan patient. Kommunikationen uteblev då på grund av rädslan över att andra skulle höra och det ledde till att den närstående blev sittandes tyst (Engström & Söderberg, 2004). Att bli avbruten av sjuksköterskan under samtalet med patienten upplevdes som värst på grund av den pågående kampen de hade inombords. Patienten som pendlade mellan vaket och sederat tillstånd och var orolig skrämde de närstående. (Dreyer & Nortvedt, 2007). I en studie av Karlsson et al. (2010) fann man att närstående kände en skyldighet i att vara ett stöd för den kritiskt sjuke och förtryckte sina egna tårar och känslor under besöket på avdelningen. Ovissheten och den eviga strävan efter svar gjorde att de närstående distanserade sig från sig själva. Distanseringen var smärtsam men hjälpsam på samma gång. Genom distanseringen kunde de närstående vara fokuserade på den anhörige i sin kamp om att bli frisk. Detta ledde till sömnproblem och svårighet att kommunicera med andra familjemedlemmar om deras oro, då detta kunde utlösa att de själva bröt ihop. Närstående som höll tillbaka sina egna känslor uttryckte ändå en önskan om att bli sedda som individer utifrån deras livsvärld (Nelms & Eggenberger, 2010; Ågård & Harder, 2007). Hela familjen påverkades av den allvarliga situationen men samtidigt var familjen ett viktigt stöd för varandra (Engström & Söderberg, 2004). Familjebanden stärktes och närheten till familjen stärkte förhållandena mellan familjemedlemmarna (Söderberg et al., 2009). Närstående som inte kunde visa sig sårbara eller få emotionellt stöd inom familjen skapade känslor av ensamhet och isolering. Om närstående inte visade känslorna öppet var det inte säkert att de skulle erbjudas hjälp till att bearbeta detta (Söderström et al., 2008). Under tiden patienten befann sig på intensivvårdsavdelningen kände sig närstående kluvna och stressade. De ville spendera all sin tid hos patienten men samtidigt fanns ett vardagligt liv med arbete och barn att ta hand om (McKiernan & McCarthy, 2010). Nelms och Eggenberger (2010) fann i sin studie att närstående uttryckte känslomässigt kaos, ångest och depression samt lidande. Närstående upplevde osäkerhet i samband med behandlingar och oväntade händelser. Tvivel på behandlingen och tvetydig information som gavs sjuksköterskor och läkare förstärktes dessa känslor. På grund av sin kunskap upplevs ett starkare ansvar och starkare känslor av rädsla och ångest av närstående som var sjuksköterska till yrket. Deras insyn i vad som kan gå fel under behandlingen även kännedom om innebörden av komplikationer ökade den närstående sjuksköterskans negativa känslor. Familjen förväntade sig att de närstående sjuksköterskorna skulle interagera med sjuksköterskorna för att hålla familjen uppdaterade. Även för att säkerställa att rätt vård och behandling gavs till patienten. Medan de andra familjemedlemmarna kunde sörja och visa sina känslor och söka stöd av varandra. Närstående som var sjuksköterska upplevde sig tvungna maskera sina känslor för att inte tappa kontrollen. De andra familjemedlemmarna upplevde trygghet när en sjuköterska fanns i familjen som garanterade att deras älskade vårdades väl (Salmond, 2010). 10

15 DISKUSSION Metoddiskussion Vald metod, systematisk litteraturstudie, ansågs vara lämpligt arbetssätt för att besvara syftet. Många intressanta artiklar hittades men ett flertal valdes bort på grund av att de beskrev patienternas upplevelser av respiratorvård eller intensivvårdspersonalens erfarenheter vilket inte stämde överens med litteraturstudiens syfte att undersöka närståendes upplevelser. För att kunna beskriva upplevelser valdes kvalitativa artiklar. Kvantitativa artiklar valdes bort på grund av att de inte beskriver aspekter av livsvärlden, alltså upplevelser. Genom att använda inklusions- respektive exklusionskriterier kunde sökningen begränsas för att få relevanta artiklar som svara mot syftet. Urvalet av sökorden samt en kombination av dem skulle leda till ett väl begränsat resultat. Ändå uppkom vid sökningen av närståendes upplevelser en viss andel artiklar som innehöll patientens upplevelser. Ett flertal artiklar innehåller både närståendes, patientens och intensivvårdssjuksköterskans upplevelser av respiratorvård. De användes eftersom närståendes upplevelser var beskrivna och detta svarade mot syftet. Däremot exkluderades neonatal intensive care för att kunna fånga närståendes upplevelser på intensivvårdsavdelningen med respiratorbehandlingen. När en mättnad uppstod i sökningen och samma artiklar återkom ansågs sökningen vara klar. Första bedömningen av artiklarna gjordes och de artiklarna som svarade mot syftet valdes ut. De valda artiklarna har olika kulturella aspekter men den som avviker mest kom från Grekland. I de andra artiklarna sågs inga avvikande skillnader. Det uppkom inga problem eller svårigheter vid översättningen av artiklarna från engelska till svenska. Styrkan i studien är att två författare har var för sig översatt text för att minimera feltolkningar och sedan gemensamt jämfört resultatet. Författarna har även analyserat texten varför sig och gemensamt diskuterat analysen för att nå en gemensam ståndpunkt och stärka resultatet. Produceringen av texten till litteraturstudien har författarna genomfört gemensamt men även varför sig. Texten som skrivits av den ene författaren har därefter redigerats av den andra författaren och sedan gemensamt. Litteraturstudiens resultat värderades som trovärdigt, eftersom det stämde väl överens med övrig facklitteratur och artiklar. Då bemötande, information och kommunikation är grunden i all vård kan resultatet överföras till liknande kontext. Resultatdiskussion Syftet med studien var att belysa närståendes upplevelser då en anhörig vårdas i respirator. De kategorier som framkom i analysen och valdes till diskussionen var starka känslor i första mötet, behov av information, tryggheten av intensivvårdssjuksköterskans stöd, delaktighet i omvårdnaden och ökad sårbarhet. Genomgående i alla kategorier ur analysen var sjuksköterskornas bemötande och vikten av information. De närstående som fick information och kände stödet och närvaron av sjuksköterskan upplevde omvårdnaden som god. Närstående som inte blev informerade fick negativa efterenheter av vårdtiden. Det framkom ur resultatet att första mötet med intensivvårdsavdelningen gav starka känslor och mötet med patienten var skrämmande, chockartad och beskrevs som en overklighetskänsla (Dreyer & Nortvedt, 2007; Engström & Söderberg, 2004; McKiernan & McCarthy, 2010; Nelms & Eggenberger, 2010). Det kräver en grundlig och tydlig förberedelse av sjuksköterskan för att uppnå en känsla av delaktighet och ett varmt mottagande i den chockartade situationen för att minimera de negativa upplevelserna (Söderström, Saveman, & Benzein, 2006). Enligt Eriksson (1994) kan människan uthärda 11

16 chocken och upplevelsen av ensamhet och skuld, vilka är vanliga känslor i en traumatisk situation. Men känslan av att inte vara välkommen upplevs som ett hot. Livsglädjen och hoppet tas från människan som innebär en kränkning och ett subjektivt lidande (a.a.). Tydlig information från personalen är viktig för att utveckla interaktioner mellan närstående och sjuksköterskan (Söderström et al., 2006). Även de närstående som fick information innan de besökte patienten upplevde en overklighetskänsla och chock vid första mötet (McKiernan & McCarthy, 2010). De flesta närstående har inga tidigare erfarenheter av en intensivvårdsavdelning och att patienten överflyttas till denna avdelning bidrar till att närstående upplever extrem stress (Casarini, Gorayeb & Filho, 2009). Sjuksköterskan kan förbereda de närstående på vad som sker och vad de kan förväntas att möta inne på avdelningen. Vissa patienter kan vara förändrade till utseendet och om möjlighet finns kan sjuksköterskan ta kort på patienten för att förbereda närstående samt visa runt dem inne på avdelningen innan första mötet (Gulbrandsen & Stubberud, 2009). Författarnas grundtanke och önskemål med studien var att få ett resultat där sjuksköterskan faktiskt kan påverka och göra skillnad för de närstående. Resultatet visar en brist vid det första mötet både genom bemötande och genom information. Om sjuksköterskan gör sitt yttersta med i det första mötet med närstående, minskas lidandet kanske inte för alla men de närstående ges åtminstone de bästa förutsättningar till ett positivare minne och en ökad känsla av trygghet. Författarna anser att det kräver självinsikt och livserfarenhet av intensivvårdssjuksköterskan och ödmjukhet för att det första mötet skall bli optimalt. Först då kan sjuksköterskan se närståendes lidande och bemöta dem utifrån deras livsvärld. Eriksson (1994) anser att man måste först mött sitt eget lidande innan man har möjligheten till medlidande. Det krävs ödmjukhet för att våga ta sig igenom lidandet och genom denna ödmjukhet och distansen till sig själv kan man se och bemöta en annan människas lidande. Resultatet visar även att bristen på information och svar på de närståendes frågor förstärkte de negativa upplevelserna (Dreyer & Nortvedt, 2007; McKiernan & McCarthy, 2010). Sjuksköterskornas kompetensbeskrivning (Socialstyrelsen, 2005) säger; att sjuksköterskans uppgift är att genom dialog ge stöd och vägledning till närstående. Informationen ska ske med hänsyn till tidspunkten och dessutom ska sjuksköterskan förvissa sig att närstående förstår given information. Genom ökad och kontinuerlig kunskap och uppdatering om ny forskning kan intensivvårdssjuksköterskorna kvalitetssäkra vården. Om man följer riktlinjerna och arbetar efter dessa så lägger man en stabilare grund för mer lyckat första möte. Resultatet visade att brist på information och kommunikation skapade en ökad oro hos närstående (Dreyer & Nortvedt, 2007; Plakas et al., 2009; Ågård & Harder, 2007). Litteraturen beskriver vikten av information till de närstående. Information skall ske till de närstående genom regelbundna formella möten med ansvarig sjuksköterska och läkare. Informationen skall anpassas till ett språk utan facktermer som är lättförståeligt (Gulbrandsen & Stubberud, 2009). Positivt upplevdes det om sjuksköterskan själv kom med ärlig och korrekt information om den anhörige men det upplevdes att sjuksköterskorna inte alltid vågade säga sanningen (Engström & Söderberg, 2004; McKiernan & McCarthy, 2010). För att uthärda en svår situation är hoppet en viktig faktor därför skall man inte ge närstående falska förhoppningar om patientens tillfrisknande (Gulbrandsen & Stubberud, 2009). Eriksson (1994) menar att hopplöshet föds ur lidandet men att för att kunna lindra lidande krävs hopp (a.a.). Informationen som ges skall vara ärlig, närstående skall vara införstådda med vad som kan komma att ske behandlings mässigt framöver. Närstående även skall känna sig trygga med att ta kontakt med avdelningen närsomhelst på dygnet och vid förändringar i patientens tillstånd informeras närstående av sjuksköterskan (Söderström et al., 2006). 12

17 Tryggheten av intensivvårdssjuksköterskans stöd beskrivs i resultatet som när sjuksköterskan fanns nära tillhands och det uppstod en ömsesidig dialog med de närstående, även genom information och emotionell tröst (Engström & Söderberg, 2004; Eriksson et al., 2011; Karlsson, 2012; Söderström et al., 2009). Engström et al. (2011) stödjer detta att intensivvårdssjuksköterskan kan genom att utstråla trygghet och lugn försäkra närstående om att patienten är i trygga händer (a.a.). När det brister i mötet med sjuksköterskan visade resultatet att närstående fick negativa känslor som resulterade i misstro och lidande (Nelms & Eggenberger, 2010). Det kan vara svårt att vara professionell och medlidande i sitt bemötande då situationen är stressande trots vetskapen om denna kunskap. Stayt s (2007) studie visade en annan sida av mötet, sjuksköteskorna upplevde att de blev för personliga och hade mycket svårt att distansera sig känslomässigt till de närstående och det skapade känslor av skuld. Sjuksköterskorna skyddade sig själva genom att skapa en känslomässig barriär gentemot närstående (a.a.). Gulbrandsen och Stubberud (2009) beskriver att sjuksköterskorna skall vara en professionell omvårdnadsresurs åt de närstående som är där sjuksköterskan skall vara öppna och medkännande för att utveckla ett tillitsfullt förhållande (a.a.). Sjuksköterskan har i sin yrkesroll en naturlig vilja att hjälpa medmänniskan. Eriksson (1994) menar att gränsen mellan att visa medlidande eller verkligen ha förmågan att lida med någon och hålla isär sitt eget lidande är nästan osynlig. Hon menar att genom kärlek bekräftas människan och kärlekslösheten hindrar människan till medlidande och möjligheten till en djupare gemenskap med en annan människa. Resultatet visar att möjligheten till närståendes delaktighet i omvårdnaden krävde sjuksköterskans närvaro som gav stöd och vägvisning (Ågård & Harder, 2007) samt att få vara nära patienten är ett viktigt behov hos de närstående (Burr, 2001). Närheten till sjuksköterskan gav möjligheten till att känna närhet till patienten och att tala, bearbeta och få stöd genom dialogen vad om som hänt deras anhöriga (Nelms & Eggenberger, 2010; Ågård & Harder, 2007). Stayt (2007) fann i sin studie att sjuksköterskorna gjorde vad som krävdes för att bygga upp ett förtroende och en trygghet till de närstående. Men ju närmare sjuksköterskan kom de närstående, desto mer upplevde sjuksköterskorna att närstående tog upp all tid som behövdes åt den sjuke patienten vilket ledde till en oro inför mötet med de anhöriga. Oron att inte kunna ge adekvata svar på deras frågor eller oron över tidsbegränsningar och för lite erfarenhet och kunskap inför mötet (a.a.). Söderström et al. (2006) beskriver sjuksköterskans roll som att vara ett stöd åt närstående för att hjälpa dem att bearbeta sina upplevelser. Närstående skall bemötas med respekt, och de ska känna sig välkomna (a.a.). Om detta inte går att uppfylla i en kritisk situation är det bättre att en extra resurs alternativt en undersköterska tar emot de närstående och visar runt på avdelningen. Det är en avvägning och fingertoppskänsla sjuksköterskan måste ha då närstående i bland känner att de inte får någon egentid med patienten (Gulbrandsen & Stubberud, 2009). Närståendes ökade sårbarhet visades i resultatet och kunde innebära att inte få vara i fred med patienten, känslan av att vara iakttagna eller att de inte kunde tala privat med patienten (Dreyer & Nortvedt, 2007; Engström & Söderberg, 2004; Karlsson et al., 2010). Resultatet visar även att närstående upplevde sig extra sårbara och känsligast att bli avbruten av sjuksköterskan samtidigt som det var beroende av sjuksköterskans stöd för att föra en dialog med patienten (Dreyer & Nortvedt, 2007). Detta medför en konstant avvägning som sjuksköterskan måste göra för att mötet skall bli optimalt. Sjuksköterskan har en viktig roll att förmedla en närhet och skapa en relation mellan patienten och de närstående för att öka känslan av trygghet och minska lidande. Genom att visa de närstående att det är acceptabelt att röra vid patienten och tala till patienten som om han/hon är vaken. Även förmågan att vara avvaktande och hålla sig i bakgrunden och respektera närstående och patientens privata sfär. 13