Närståendes upplevelser i samband med vuxen anhörigs vård på intensivvårdsavdelning

Transkript

1 Institutionen för neurobiologi, vårdvetenskap och samhälle Sjuksköterskeprogrammet Omvårdnad Examensarbete C-nivå, 15 hp Höstterminen 2007 Närståendes upplevelser i samband med vuxen anhörigs vård på intensivvårdsavdelning Experiences of relatives/close friends when an adult next-of-kin is admitted to intensive care Författare: Hanna Porath & Laina Wahlbeck

2 Institutionen för neurobiologi, vårdvetenskap och samhälle Sjuksköterskeprogrammet Omvårdnad Examensarbete C-nivå, 15 hp Höstterminen 2007 Närståendes upplevelser i samband med vuxen anhörigs vård på intensivvårdsavdelning Sammanfattning Syfte: Att belysa närståendes upplevelser i samband med att deras vuxna anhörig vårdas på intensivvårdsavdelning. Metod: Denna studie är en litteraturstudie där tio vetenskapliga artiklar har analyserats och sammanställts. Samtliga artiklar var kvalitativa. Resultat: Närstående har beskrivit sin tid på IVA som overklig och de fann det svårt att se sin sjuka anhörig i denna miljö. Att inte veta vad som skulle hända med sin anhörig innebar att närstående hade behov av information. Det var viktigt för närstående att var nära och känna sig delaktiga i sin anhörigs vård samt de beslut som fattades om vården. Närstående upplevde att deras vardag förändrades med ökade krav och ansvar. Närstående genomlevde en mängd olika känslor under sin tid på IVA och händelsen gav dem nya insikter om vad som var viktigt i livet. Stöd var viktigt för att de närstående lättare skulle kunna hantera sin situation och de upplevde att de fick detta stöd från familjen, andra familjer och sjukvårdspersonal. Diskussion: Resultatet har diskuterats utifrån Antonovskys tre begrepp om känsla av sammanhang (KASAM). Slutord: Kunskap om närståendes upplevelser kan ge sjukvårdspersonal en ökad förståelse som skulle kunna användas i mötet med närstående. Författare: Hanna Porath & Laina Wahlbeck 2

3 Institutionen för neurobiologi, vårdvetenskap och samhälle Sjuksköterskeprogrammet Omvårdnad Examensarbete C-nivå, 15 hp Höstterminen 2007 Experiences of relatives/close friends when an adult next-of-kin is admitted to intensive care Abstract Aim: The aim with this literature study was to illustrate the experiences of close friends and relatives with an adult next-of-kin admitted to intensive care. Method: A literature review was performed where ten scientific articles where analysed and compiled. All ten articles were of a qualitative design. Result: It was difficult for the close friends and relatives to see their next-of-kin in the intensive care unit environment and it was described as an unreal experience. Not knowing what was going to happen next increased their need for information. It was important for friends and relatives to be close to the patient, to participate as much as possible in the care given to their next-of-kin and to feel included in the decision-making process. Friends and relatives experienced a burden of increased demands and responsibilities during this time. They described a number of different feelings throughout their intensive care experience and this developed a new understanding about what was really essential in their life. Help was important for their ability to cope with their situation and they described that support from their own family, other families and healthcare professionals aided in handling their situation. Discussion: The results were discussed according to the three terms comprising Antonovskys sence of coherence. Conclusion: An increased awareness on the side of healthcare providers, regarding how friends and relatives experience their situation, can lead to a better understanding of the perspective of friends and relatives. This in turn, can facilitate the encounter between friends and relatives and the hospital staff. Authors: Hanna Porath & Laina Wahlbeck 3

4 INNEHÅLLSFÖRTECKNING 1. INLEDNING BAKGRUND Vilka patienter vårdas i intensivvård? Vem är närstående? Närståendes betydelse för patienten Sjuksköterskors syn på närstående SYFTE Frågeställningar TEORETISK REFERENSRAM METOD Litteraturstudie Datainsamling Dataanalys RESULTAT Främmande miljö Ovisshet Närhet Delaktighet Förändrad vardag DISKUSSION Metoddiskussion Resultatdiskussion Begriplighet Hanterbarhet Meningsfullhet Slutord REFERENSLISTA BILAGA 1 MATRIS 4

5 1. INLEDNING Under sjuksköterskeutbildningen har det talats om betydelsen av att i omvårdnaden se patienten ur ett helhetsperspektiv och då närstående är en del av patientens liv så innebär mötet med patienten även att möta deras närstående. Vi tror att närstående kan vara ett stöd för patienten och att de tillsammans med sjuksköterskan kan bidra till vården av deras anhörig. Samtidigt tror vi att närstående vars anhörig är kritiskt sjuk befinner sig i en situation, som för dem är både svår och påfrestande, där de själva kan vara i behov av stöd. För att kunna bemöta och samarbeta med närstående på ett sätt som gagnar patienten ställs det, under dessa omständigheter, troligen stora krav på sjuksköterskan. Detta ämnesområde valdes på grund av intresse för närstående i vården och egen erfarenhet av att möta närstående till kritiskt sjuka patienter. För att kunna stödja de närstående är det viktigt att få förståelse för deras situation och vilka behov de kan ha när deras anhöriga vårdas på intensivvårdsavdelning (IVA). Vi tror att kunskapen om hur de upplever sin situation är något som vi kan ha nytta av i mötet med närstående i vårt framtida yrke som sjuksköterskor. 2. BAKGRUND 2.1 Vilka patienter vårdas i intensivvård? Den patient som är i behov av avancerad övervakning, diagnostik och behandling på grund av hotande eller pågående manifest svikt i vitala funktioner uppfyller de kriterium som finns för att klassas som en intensivvårdspatient (Svenskt Intensivvårdsregister, 2007). På intensivvårdsavdelningen utförs högspecialiserad och högteknologisk vård dygnet runt (Larsson & Rubertsson, 2005). När vi syftar till patient i denna uppsats så menar vi patienter som uppfyller kriterier för att klassas som intensivvårdspatient och är vuxna, dvs. äldre än 18 år. När vi syftar till anhörig i denna uppsats så menar vi patienten. 2.2 Vem är närstående? Patienter har själva beskrivit att närstående är personer som är viktiga för dem och som de har en betydelsefull relation till (Bergbom-Engberg & Askwall, 1998). Denna person var någon som de kunde anförtro sig åt, lita på och som de var förvissade om älskar dem och vill att de ska överleva. När vi syftar till närstående i denna uppsats menar vi en person som har en nära relation till patienten och som själv är vuxen, dvs. äldre än 18 år. 2.3 Närståendes betydelse för patienten Att närstående kan ha en stor betydelse för patienten framgår i Bergbom-Engberg och Askwalls studie (1998) där patienterna som hade vårdats på IVA uttryckte en känsla av att de inte skulle ha överlevt utan sina närstående. De kände tacksamhet över att de fick ha sina närstående hos sig då deras kärlek gav dem styrkan att vilja överleva. Patienternas tankar om döden, som de kunde drabbas av under IVA- tiden, minskade när deras närstående fanns vid deras sida. När närstående berättade om familj, vänner och vad som hände i deras omgivning utanför IVA gav detta en förvissning till patienterna att de fortfarande var en del av sina närståendes liv (Bergbom-Engberg & Askwall, 1998; Hupcey, 2000). De beskrev att om de inte hade någon betydelse för sina närstående så hade de ingenting att kämpa för (Bergbom- Engberg & Askwall, 1998). Samtidigt beskrevs att de på grund av sitt sjukdomstillstånd kände sig trötta och utmattade och som en följd av detta inte alltid orkade med sina 5

6 närståendes besök (Bergbom-Engberg & Askwall, 1998). Att vara beroende av andra, begränsad till sängen och inte kunna styra över sina besök var exempel på vad patienter som vårdats på IVA upplevde som en förlust av kontroll under sin vårdtid. Detta innebar känslor av osäkerhet och frustration för dem (Hupcey, 2000). Närståendes närhet kunde minska deras känsla av att vara utlämnad och maktlös (Bergbom-Engberg & Askwall, 1998). Patienterna beskrev att de kände ovisshet över vad som hände och vad som skulle hända dem och att de behövde information. Informationsbehovet var olika stort för olika patienter, men de som sökte information uppfattade att deras närstående hade en viktig del i att förmedla information till dem. Det fanns tillfällen när patienterna kände att deras närstående undanhöll information för dem och det ökade istället deras rädsla och ovisshet i situationen. Närstående kunde vara en hjälp för patienterna att förmedla vad de önskade till sjukvårdspersonalen, då de lättare kunde förstå och tyda deras önskemål (Bergbom- Engberg & Askwall, 1998). I Hupceys studie (2000) beskrev patienterna sina närstående som en länk emellan dem och sjukvårdspersonalen och att de kunde ta beslut åt patienten när denne själv inte kunde klara av det. De närståendes engagemang i vården beskrevs som betydelsefullt av patienterna i Bergbom-Engberg och Askwalls studie (1998) och upplevdes som en trygghet. Patienterna ville att sjukvårdspersonalen accepterade deras närstående som viktiga för dem och visade närstående att de fick delta i vården. Samtidigt uttryckte patienterna vikten av att sjukvårdspersonalen hade förmåga att avgöra när det var lämpligt att närstående utförde vissa vårduppgifter. I Hupceys studie (2000) framkom att patienter även fann stöd i sjukvårdspersonal och i sin religion under vårdtiden på IVA. För att finna trygghet behövde de känna tillit till sjukvårdspersonalen som vårdade dem och upplevde detta exempelvis genom att den som vakade över dem visade omtanke och hopp. De patienter som inte kände tillit till sjukvårdspersonalen beskrev istället att de övervakade personalen och att de kände av när personalen var stressad. De patienter som hade en religion upplevde en trygghet genom sin tro och känslan av att en högre makt vakade över dem Sjuksköterskors syn på närstående Socialstyrelsen (1993) anger att det är av stor vikt att sjukvårdspersonalen ser patienten ur ett helhetsperspektiv och inte enbart deras sjukdomstillstånd. Sjukvårdspersonal ska samverka med patienten i omvårdnaden och i den mån det går även med deras närstående. Sjuksköterskor som arbetar på IVA har uttryckt att den tekniskt och fysiskt fokuserade intensivvårdsmiljön riskerar att bidra till en objektifiering av patienten (Hardicre, 2003; Price, 2004). Sjuksköterskorna i Hardicres studie (2003) ansåg att de genom att samtala med närstående och observera dem tillsammans med patienten kunde samla personlig information om personen som de vårdade och att detta gjorde omvårdnaden mer mänsklig och personlig. Närstående kunde också vara en resurs för sjuksköterskorna i vården och kommunikationen med patienten genom att exempelvis tolka och förklara för sin anhörig på modersmålet (Price, 2004). I hälso- och sjukvården ska det finnas rutiner så att patienten och de närstående visas omtanke och respekt samt informeras och görs delaktiga så långt detta är möjligt (Socialstyrelsen, 2005). Flera sjuksköterskor ansåg att de närstående behövde tillåtelse och uppmuntran för att våga vara delaktiga i vården av sin anhörig och att de hade en viktig funktion att stödja närstående i detta (Price, 2004; Williams, 2005). Enligt Hälso- och sjukvårdslagen (1982:763), 2, fastställs att vården ska bedrivas på ett sätt som uppfyller kraven på god vård. Detta innebär bland annat att patientens behov av trygghet 6

7 ska tillgodoses och att kontakten mellan patienten och sjukvårdspersonalen ska främjas (HSL, 1982:763). För att skapa förtroende i relationen till patientens närstående ansåg sjuksköterskorna i Stayts studie (2007) att det var viktigt med en personlig kontakt, men beskrev även att de kunde uppleva svårigheter att sätta gränser gentemot närstående. Det kunde leda till att relationen till de närstående ibland blev mer personlig än professionell. För att hitta en balans mellan sin roll som vårdare och sin egen person utvecklade sjuksköterskorna strategier såsom att skapa fysiskt avstånd till de närstående och att fokusera på uppgifter kring patienten samtidigt som de intog en känslomässig distans. Sjuksköterskorna kände sig inte alltid förberedda på att hantera alla situationer som kunde uppstå i relationen till patientens närstående (Hardicre, 2003; Stayt, 2007). De upplevde att de hade svårt att uppfylla närståendes behov och förväntningar och detta kunde leda till känslor av skuld och otillräcklighet (Stayt, 2007). Sjuksköterskorna uttryckte en rädsla för att meddela information på fel sätt eller att inte kunna besvara närståendes frågor. Att meddela dåliga nyheter om patientens tillstånd till närstående, att inte komma överens och att närstående ständigt var närvarande ökade sjuksköterskornas känsla av stress. Faktorer som de ansåg ytterligare kunde komplicera relation till närstående var att patienten behövde prioriteras, tidsbrist och underbemanning. I bakgrunden har det framkommit att patienter upplevt att deras närstående var betydelsefulla för att de skulle känna trygghet då de vårdades på IVA. Sjuksköterskor upplevde att närstående var en tillgång till information i vården kring patienten. Styrdokument påvisar att närstående i den mån det går ska göras delaktiga i vården kring patienten. För att sjuksköterskor ska kunna bemöta närstående och ge närstående det stöd de behöver är det viktigt att öka förståelsen för de närståendes erfarenheter i samband med att deras anhöriga vårdas på IVA. 3. SYFTE Syftet är att belysa närståendes upplevelser i samband med att deras vuxna anhörig vårdas på en intensivvårdsavdelning. 3.1 Frågeställningar Vilka erfarenheter och upplevelser har närstående i samband med sin anhörigs vård på IVA? Hur hanterar närstående sin situation i samband med sin anhörigs vård på IVA? 4. TEORETISK REFERENSRAM I uppsatsen har vi valt att använda Antonovskys tre begrepp om människors känsla av sammanhang (KASAM) (Antonovsky, 2005). Då KASAM handlar om människors hantering av situationer i sitt liv så finner vi att den är lämplig för att spegla vad närstående, vars anhörig vårdas på IVA, kan behöva för att deras situation skall bli mer begriplig, hanterbar och meningsfull. Antonovsky utvecklade en salutogen modell ur sina reflektioner över vad som gör att vissa människor trots att de utsätts för stora påfrestningar i livet förblir friska medan andra blir sjuka, det vill säga vad som främjar hälsa (Antonovsky, 2005). I denna modell, som fokuserar på hälsa istället för sjukdom, befinner sig en människas hälsa på ett kontinuum mellan två 7

8 poler som består av ytterligheterna hälsa och ohälsa (Antonovsky, 2005). Detta medför att människan har hälsa trots sjukdom. Det salutogena synsättet fokuserar på var på kontinuumet människan befinner sig och försöker ta reda på vad som bevarar en placering mellan dessa två poler eller vad som gynnar en förflyttning mot hälsa. Människor utsätts under livet för stressfulla situationer och händelser till exempel skilsmässa, sjukdom och död. Dessa skapar spänning i människan och dess omgivning och behöver hanteras. En stressfull händelse är inte alltid av ondo utan kan främja förflyttningen mot hälsopolen beroende av och om denna hanteras på ett framgångsrikt sätt. Enligt Antonovsky (2005) är människans känsla av sammanhang (KASAM) en faktor som påverkar var på kontinuumet hon/han befinner sig och i vilken grad hon/han klarar av att hantera stressfulla situationer samt om dessa blir skadliga, neutrala eller hälsobringande. En person med hög KASAM har god hanteringsförmåga som kan leda till förbättrad hälsa och förhöjd livskvalitet. En person med låg KASAM har en sämre förmåga att hantera svårigheter vilket kan leda till motsatsen. KASAM består av de tre centrala begreppen begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet och dessa avser följande: - Begriplighet avser i vilken utsträckning människor upplever sin situation och händelser i sitt liv som förklarliga, tydliga och sammanhängande. Begripligheten påverkar huruvida människor har en tilltro till att saker och ting kommer att ordna sig, även de händelser som är negativa. - Hanterbarhet omfattas av i vilken grad människor känner att de har tillgängliga resurser som kan användas för att hantera stressfulla händelser och situationer i livet. Dessa resurser kan komma inifrån en själv eller utifrån till exempel från familj, vänner, sjukvården eller en gudstro. Hanterbarheten påverkar huruvida personen känner sig drabbad av saker i sitt liv eller istället kan se dem som erfarenheter. - Meningsfullhet avser i vilken grad människan har känslomässigt engagemang i sitt liv, motivation och drivkraft i livet samt anser sig kunna vara delaktig i att påverka sin situation. Meningsfullheten påverkar förmågan att konfrontera svåra situationer och tvinga sig att söka en mening. I resultatdiskussionen kommer begreppen begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet att användas för att spegla uppsatsens resultat. 5. METOD 5.1 Litteraturstudie Syftet med en litteraturstudie kan vara att beskriva och analysera valda studier för att få överblick över ett valt problemområdes aktuella kunskapsläge eller skapa ett utgångsläge för fortsatt forskning (Forsberg & Wengström, 2003). Litteraturstudier kan göras allmänna eller systematiska. En systematisk litteratur studie bör innehålla all vetenskaplig forskning inom det valda problemområdet (Forsberg & Wengström, 2003), men då detta är för omfattande valdes att göra en allmän litteraturstudie. På högskolenivå ska en uppsats alltid baseras på vetenskapliga artiklar (Segersten, K., 2006). Vetenskapliga artiklar skall uppfylla vissa krav såsom att de ska redogöra för ny kunskap, blivit granskade av experter på området, utgivna på engelska samt vara presenterade efter vedertagen struktur. Denna ska innehålla bakgrund, syfte, metod, resultat, diskussion och litteraturreferenser. När urvalet av studier som ska ligga till grund för arbetet utförs är det viktig att reflektera över studiens kvalitet avseende datainsamling och urval (Trost, 2002). 8

9 5.2 Datainsamling Sökningen efter artiklar gjordes vecka 35 och 36 under hösten För att vid sökningen få en hanterbar mängd artiklar gjordes vissa begränsningar. Artiklarna skulle vara skrivna på engelska och inte vara äldre än 10 år ( ), detta för att få en bild av aktuell forskning. Ytterligare begränsning var att artiklarna skulle vara tillgängliga via databaser på KI eller tidskrift på Karolinska Institutets bibliotek. Studierna skulle endast omfatta vuxna närstående och anhöriga. Databaser som användes var PubMed, Cinahl samt SweMed. Sökningen påbörjades i PubMed och gav gott resultat. Därefter utfördes även sökningar i Cinahl och SweMed, men dessa databaser tillförde inte något nytt och presenteras därför inte i tabell 1. Mesh gav sökorden intensive care unit, critical care och family. Söktermen experience lades till för att begränsa sökningen utifrån vårt syfte. Senare söktes även på needs då genomläsning av artiklar som valts ut tidigare indikerade att upplevelser och behov var nära anknutna begrepp. I tabell 1 presenteras hur sökorden kombinerades, antalet träffar samt vilka artiklar som valdes ut. Vid sökningen lästes artiklarnas titlar och när dessa indikerade att artikeln överensstämde med syftet och frågeställningarna så lästes även sammanfattningen. De artiklar som saknade sammanfattning söktes upp manuellt i KIB:s tidskriftslista och nåddes elektroniskt eller i pappersformat. Därefter gjordes en översiktlig genomläsning av artiklarna var för sig för att förvissa oss om att de uppfyllde syftet samt var vetenskapliga. Vid denna läsning gjordes även en bedömning av studiernas kvalitet, avseende främst data insamling och metod. Matrisen var ett redskap i denna process. Skrivandet av matrisen föregicks av en noggrann genomläsning av studiernas datainsamlings- och analysdel. Tabell 1. Sök- och urvalsprocessen Databas Sökord Antal träffar PubMed PubMed PubMed PubMed PubMed Intensive care unit, family, experience Intensive care unit, relative, experience Critical care, relative, experience Intensive care unit, family, needs critical care, relative, needs Urval Valda artiklar Nummer i matrisen Engström & Söderberg, Bournes & Mitchell, 2002 Johansson, Fridlund, Hildingh, Jacob & Arbor, Ågård & Harder, Hughes, Bryan & Robbins, 2005 Johansson, Hildingh & Fridlund, Hupcey, Hupcey & Penrod, Eggenberger & Nelms,

10 5.3 Dataanalys Innehållsanslys är ett sätt att analysera text och vad den betyder genom att systematiskt analysera data genom att identifiera meningsbärande enheter i texten, koda dessa och samla dem i kategorier som sedan kan utvecklas till teman (Graneheim & Lundman, 2004). När kategorisering är slutsteget så kan detta bidra till en beskrivande bild av det framträdande innehållet i texten. Kategorierna bör vara tillräckligt specifika för att data inte ska kunna få plats i mer än en kategori, men när texten behandlar människors upplevelser så är detta inte alltid möjligt. Artiklarna lästes omsorgsfullt igenom av författarna var för sig. Den text som svarade på frågeställningarna markerades så att det klart framgick vilken fråga som besvarades. Efter detta gjordes en ytterligare genomläsning där författarna jämförde sina fynd och enades om vilka texter som överensstämde med frågeställningarna. För att få materialet mer överskådligt skrevs dessa texter ner och sorterades och därefter namngavs de utefter vad de bedömdes handla om. För att finna kategorier diskuterades materialets fynd upprepade gånger av författarna för att nå en överensstämmelse. När den slutliga sorteringen var gjord namngavs kategorierna. Dessa kategorier kommer att presenteras under resultatet. 6. RESULTAT I resultatet presenteras närståendes upplevelser under följande kategorier: Främmande miljö, Ovisshet, Närhet, Delaktighet samt Förändrad Vardag. 6.1 Främmande miljö Närstående vars anhörig vårdades på IVA genomlevde under denna tid en mängd olika känslor. Intensivvårdsavdelningen var en plats som av närstående beskrivs som både skrämmande och förvirrande på grund av den tekniska utrustningen kring sin anhörige, behandlingar och förklaringar som de inte alltid förstod (Eggenberger & Nelms, 2007). Närstående beskriver en känsla av att situationen var hotfull då de kände sig oförberedda på både den främmande miljön och sin anhörigs sjukdomstillstånd. Att inte ha kontroll och vara tvungen att lita till andra gjorde att de kände hjälplöshet (Eggenberger & Nelms, 2007; Johansson, Fridlund & Hildingh, 2005). Närstående beskriver det som en smärtsam upplevelse att se sin kritiskt sjuka anhörig kämpa, få behandlingar och medicinering samt vara förändrad till det yttre (Eggenberger & Nelms, 2007; Engström & Söderberg, 2004). De beskriver att det kändes chockartat att se sin anhörig med ett flertal nålar i armarna och med medicinsk apparatur kopplad till sig (Engström & Söderberg, 2004). Under dessa förhållanden kände närstående en osäkerhet om hur de skulle röra vid eller tala till sin anhörig. Om det låg en annan patient i samma rum så undvek de att prata med sin anhörig, dels av respekt för den andra patienten men även av respekt för sin anhörige. Under tiden på IVA pendlade närståendes känslor mellan hopp och förtvivlan och detta beskrivs av dem som en känslomässig berg och dalbana (Hughes, Bryan & Robbins, 2005). Till en början upplevdes känslor av chock och rädsla som senare övergick till oro och frustration. Även känslor såsom ensamhet och sorg var vanliga (Eggenberger & Nelms, 2007; Hughes et al., 2005). Närstående i Ågård och Harders studie (2007) uthärdade situationen genom att försöka vara starka. De avstod från att visa sin anhörige hur de egentligen mådde och hur bekymrade de var, då de inte ville åsamka sin anhörig mer lidande och oro. Att inte 10

11 släppa fram alla känslor beskrivs som ett sätt att försöka återta kontrollen (Hupcey, 1999). Även i Johansson och medarbetares studie (2002) framkommer att närstående intog en känslomässig distans från situationen och undvek att känna efter när de befann sig på sjukhuset. Detta gjorde det möjligt för dem att orka vara ett stöd för sina anhöriga och fungera i vardagen. Istället fick de utlopp för sina känslor genom att samtala med andra, både vänner och familj, och i dessa samtal kunde de få bekräftelse på sin sorg. Att sjukvårdspersonalen visade förståelse för att närståendes beteende och agerande på IVA berodde på att de försökte hantera sin situation upplevdes stödjande (Johansson et al., 2005). Det gav dem en känsla av acceptans och gjorde att de inte kände behov av att visa sig starka hela tiden utan lättare kunde uttrycka sina känslor av sorg. Närstående upplevde att vissa sjuksköterskor förmedlade en uppriktighet i sin omsorg, inte bara till patienten, utan även till de närstående exempelvis genom att vara uppmuntrande och stöttande samt ta sig tid (Eggenberger & Nelms, 2007). Dessa sjuksköterskor blev särskilt speciella för närstående och beskrivs som en trygghet för dem. Små gester, ord, beröringar och en vårdande attityd från sjuksköterskorna nämner närstående i Johansson och medarbetares studie (2005) som exempel på bemötande som de uppskattade som hänsynsfullt och stödjande. Att få veta var det fanns möjlighet att vila sig eller få en kopp kaffe upplevdes omtänksamt. Genom att vara på sjukhuset ökade närståendes kännedom om miljön och sin anhörigs tillstånd, vilket kunde lindra oron (Johansson et al., 2005). I Johansson och medarbetares studie (2002) framkommer att närstående var mer medvetna om sina behov och känslor om de hade tidigare erfarenhet från IVA genom sitt arbete, om deras anhöriga vårdats i intensivvård tidigare eller varit kroniskt sjuk under lång tid. De kunde anpassa sitt liv efter de ökade psykiska krav som ställdes på dem under dessa omständigheter. De planerade sitt liv så att de hade tid att vara hos sina anhöriga, men vågade också lämna anhörigas sida för att vila och samla kraft för att fortsätta orka vara på sjukhuset. Även i Hughes och medarbetares studie (2005) anser närstående, som arbetade i sjukvården, att deras yrke underlättade deras vistelse på IVA och hjälpte dem att hantera situationen. 6.2 Ovisshet Närstående i flertalet studier beskriver att ovissheten över att inte veta vad som hänt och vad som skulle hända med deras anhöriga var påfrestande och att denna känsla genomsyrade hela deras vistelse på IVA (Bournes & Mitchell, 2002; Eggenberger & Nelms, 2007; Engström & Söderberg, 2004; Ågård & Harder, 2007). Närstående fann det frustrerande att inte kunna få klara besked om sin anhöriges prognos (Johansson et al, 2005) och mycket av närståendes tid på avdelningen gick åt till att vänta på information om prognoser och diagnoser av den anhöriges tillstånd (Eggenberger & Nelms, 2007; Engström & Söderberg, 2004; Ågård & Harder, 2007). Närstående hade många tankar på hur framtiden skulle komma att bli och oroade sig för hur det skulle gå för familjen (Engström & Söderberg, 2004). Det svåraste med ovissheten var att inte veta om deras anhörige skulle överleva eller inte (Bournes & Mitchell, 2002; Eggenberger & Nelms, 2007; Engström & Söderberg, 2004; Ågård & Harder, 2007) eller om deras anhörige skulle få några bestående men (Johansson et al., 2005). Att inte ha vetskap om hur det skulle gå beskrivs av närstående i Bournes och Michells studie (2002) som ett känslomässigt helvete. De hade känslor av maktlöshet över att inta kunna göra någonting för att förändra situationen. Ovissheten och väntandet påverkade hur de närstående uppfattade tiden och flera uttrycker att det kändes som att tiden gick långsammare och ibland till och med stod still (Bournes & Mitchell, 2002; Eggenberger & Nelms, 2007). Upplevelsen av att 11

12 deras tid och liv stannat upp medan andra människors liv runtomkring dem pågick som vanligt gav en känsla av overklighet (Bournes & Mitchell, 2002). Trots ständigt närvarande oro och rädsla för sin anhörige försökte närstående behålla hoppet att deras anhörige skulle tillfriskna (Engström & Söderberg, 2004). Detta hopp beskrivs som ett sätt att orka stå ut med ovissheten. Närstående önskade få klarhet i vad som hänt och vad som förväntades hända med sin anhörige och därför hade de behov av information (Ågård & Harder, 2007). Genom sjuksköterskornas närhet i vården av patienten blev de en viktig källa till information och förklaringar för närstående om deras anhöriges tillstånd (Hupcey, 1999). Sjuksköterskornas tillgänglighet var en trygghet för närstående. I Engström och Söderbergs studie (2004) tyckte närstående att de fick vänta för länge på att få information från en läkare och att informationen inte alltid framfördes på ett förståeligt sätt. Istället vände de sig då till sjuksköterskorna för att en förklaring. Närstående i Hughes och medarbetares studie (2005) anser att det fanns för få tillgängliga läkare och de önskade att de hade kunnat få mer information av läkare. Mängden information som de närstående önskade varierade (Hughes et al., 2005; Ågård & Harder, 2007). För vissa närstående var det en trygghet att få förklaringar om den tekniska utrustningen och få veta vad den gjorde och varför den var nödvändig (Engström & Söderberg, 2004) medan andra inte upplevde att den tekniska informationen tillfredställde deras behov då de enbart sökte svar på frågan om deras anhörige skulle överleva eller inte (Ågård & Harder, 2007). Närstående efterfrågade sanningsenlig information, även om det innebar dåliga utsikter för deras anhöriga (Engström & Söderberg, 2004), men önskade samtidigt att den skulle delges på ett sätt som inte tog död på allt hopp (Eggenberger & Nelms, 2007). Vissa närstående upplevde att sjukvårdspersonalen inte vågade berätta sanningen och att de behövde tvinga fram information om sin anhöriges prognos (Engström & Söderberg, 2004). Närstående önskade få konsekvent information av ett litet antal inblandade, men tyckte att de ofta fick motsägelsefull information av många olika personer och detta gällde både läkare och sjuksköterskor (Hughes et al., 2005). De upplevde att olika sjuksköterskor var olika villiga att ge information. När de närstående upplevde att de inte fick tillräcklig information väcktes oron för att beslut om deras anhörige skulle tas utan att de blev tillfrågade (Hupcey, 1999). Det kunde leda till att närstående hade svårare att lämna sin anhörig i sjukhusets vård. Närstående sökte efter information på egen hand och denna process pågick ständigt och resulterade i att de närstående försökte vara uppmärksamma hela tiden, vilket ledde till att de hade svårt att slappna av (Eggenberger & Nelms, 2007; Ågård & Harder, 2007). De pusslade ihop bitar av information som de fick genom att se och höra vad som hände med deras anhöriga, observera den tekniska utrustningen runt sina anhöriga och hur sjuksköterskorna betedde sig (Ågård & Harder, 2007). De närståendes tolkning av situationen kunde skapa onödigt lidande för dem om den var felaktig och om inte sjuksköterskorna var uppmärksamma så att den kunde korrigeras. 6.3 Närhet Närstående uttrycker att det var viktigt att vara hos sin anhörig även om detta endast innebar att sitta tyst vid sängkanten (Hupcey, 1999). Närstående trodde att det var till hjälp för deras anhöriga att ha sin familj hos sig för att slippa känna sig ensamma (Eggenberger & Nelms, 2007). Att vara hos sina anhöriga var ett sätt för närstående att visa sin kärlek och omsorg, men kunde också mynna ur skuldkänslor för att inte finnas där om någonting hände, en vilja att finnas tillgänglig om beslut måste fattas om vården, men även känslor i form av plikt eller 12

13 tvång (Eggenberger & Nelms, 2007). Närstående tycker själva att de på flera sätt hade en viktig funktion att fylla vid sin anhörigs vård på IVA (Hupcey, 1999). De upplevde att de i egenskap av närstående hade en stödjande och vårdande roll som kunde lugna och uppmuntra de anhöriga, men uppgav att de hade behov av att få bekräftat av sjuksköterskorna att deras närvaro var en hjälp för deras anhöriga. Närstående beskriver att de ville bli bemötta av sjukvårdspersonalen som att det var en självklarhet att de skulle få vara vid sin anhöriges sida samt att de var en naturlig del i vården kring patienten (Johansson et al., 2005). De närstående ansåg att deras viktigaste uppgift var att skydda deras anhöriga (Eggenberger & Nelms, 2007; Hupcey, 1999). Detta innebar exempelvis att de medvetet försökte undanhålla pessimistisk information om den anhöriges prognos eller om livet utanför IVA, då de trodde att det annars skulle kunna påverka den anhöriga negativt (Hupcey, 1999; Hupcey & Penrod, 2000). I sina försök att beskydda sina anhöriga hade närstående också behov av att övervaka vården som gavs (Eggenberger & Nelms, 2007; Hupcey & Penrod, 2000; Ågård & Harder, 2007) och detta behov ökade om de inte kände sig trygga med sjukvårdspersonalen (Hupcey, 1999). Trots att de närstående förväntade sig att sjukvårdspersonalen skulle bemöta och vårda deras anhöriga på ett respektfullt sätt kände de sig ändå tvungna att försäkra sig om detta, genom att observera vården av patienten (Eggenberger & Nelms, 2007; Engström & Söderberg, 2004; Johansson et al., 2005; Ågård & Harder, 2007). Exempel på vad närstående upplevde som ett respektfullt vårdande var att sjuksköterskorna talade med patienten som om han/hon var vaken trots medvetslöshet (Eggenberger & Nelms, 2007; Johansson et al., 2005). Närstående kunde föreställa sig att det allra värsta skulle hända när de inte var hos sin anhörige (Bournes & Mitchell, 2002; Eggenberger & Nelms, 2007; Johansson et al., 2005) och oron som det innebar lindrades när de var tillbaks hos sin anhörig (Bournes & Mitchell, 2002). Samtidigt som närstående oftast inte ville lämna sin anhörigas sida beskrivs att de hade behov av att finna egen tid och få vara för sig själva (Engström & Söderberg, 2004). I Eggenberger och Nelms studie (2007) beskrivs att närstående kunde hjälpas åt att avlasta varandra genom att turas om att vara hos sin sjuka familjemedlem. När närstående inte ville lämna avdelningen, var det viktigt för dem att det fanns ett anhörigrum eller vilorum i närheten av deras anhörig (Engström & Söderberg, 2004; Johansson et al., 2005). På så sätt kunde de dra sig undan och vila, men ändå vara nära om den anhöriges tillstånd skulle förändras. För att närstående skulle våga lämna sin anhörige och gå ifrån avdelningen krävdes att de kände sig trygga med sjukvårdspersonalen (Johansson et al., 2005). Det var viktigt att sjukvårdspersonalen visade kompetens och engagemang då detta ingav närstående förtroende och på så vis en känsla av att deras anhörig var i goda händer. 6.4 Delaktighet Närstående beskriver att deras känsla av hjälplöshet minskade när de fick vara delaktiga i vården och att det då kändes som att de gjorde något för sin anhörig (Bournes & Mitchell, 2002; Hupcey, 1999; Johansson et al, 2005). Närstående i Bournes och Mitchells studie (2002) uttrycker att deras känsla av overksamhet minskade när de fick hjälpa till i omvårdnaden genom att exempelvis tvätta håret och händerna på sin anhörige. Att utföra munvård eller ge massage för att förhindra trycksår var andra uppgifter som närstående kunde finna meningsfulla (Engström & Söderberg, 2004). För att våga delta beskriver närstående att de behövde stöd och uppmuntran från sjukvårdspersonalen (Engström & Söderberg, 2004) och instruktioner i hur de skulle kunna hjälpa till (Ågård & Harder, 2007). De närstående som ville hjälpa till men inte kände att sjuksköterskorna inkluderade dem kände sig ännu mer sårbara i situationen som de redan upplevde svår (Eggenberger & Nelms, 2007). 13

14 Att som närstående vara med och ta beslut om avslutande av sin anhöriges medicinska vård upplevdes stressande (Hupcey & Penrod, 2000). Det var viktigt att ta ett beslut som inte stred mot den anhöriges vilja, men när denna vilja inte var känd för närstående upplevdes situationen som oerhört betungande (Jacob & Arbor, 1998). Trots den känslomässiga påfrestning och ansvar som det innebar, var ändå flera närstående tacksamma för att de fick vara delaktiga i besluten. När närstående blev tillfrågade om sina tankar kring sin anhöriges tillstånd upplevde de sig som delaktiga (Johansson et al., 2005). Delaktigheten bidrog till att närstående kunde bilda sig en egen uppfattning om sin anhöriges situation. För närstående som behövde fatta beslut om att avsluta sin anhöriges medicinska vård var relationen till sjukvårdspersonalen viktig för hur de upplevde situationen (Jacob & Arbor, 1998). Sjukvårdspersonalen var viktig för att närstående skulle få information och känna ett stöd i beslutsfattandet. När närstående upplevde att relationen präglades av respekt, förståelse och samarbete underlättades beslutsprocessen och gav dem möjlighet att efteråt känna att de tog rätt beslut. De närstående som kände sig missförstådda eller ignorerade av sjukvårdspersonalen kunde istället känna skuldkänslor och uppleva det svårare att komma till ro med sitt beslut. 6.5 Förändrad vardag Närstående vars anhörige vårdades på IVA upplevde att vardagen förändrades genom ökade krav och ansvar som ställdes på dem bland annat för barn, hem och ekonomi (Hupcey & Penrod, 2000). Trots stöd från familj och vänner upplevde de sig ensamma och tyngda i detta ansvar. Närstående upplevde att oron för sin anhörig, restider och långa väntetider på sjukhuset tillsammans med ansvar för vardagsbestyr och familj gjorde situationen psykiskt påfrestande för dem (Eggenberger & Nelms, 2007). Det ledde till att de ofta kände sig utmattade och trötta. Närstående i Hupceys och Penrods studie (2000) beskriver hur de trots sin trötthet drev sig till att inte känna efter för att situationen krävde det. Dessa närstående ville inte gärna belasta vänner och familj utan försökte att klara mycket själva. Ett sätt att hantera vardagsansvaret, men samtidigt kunna tillbringa så mycket tid som möjligt hos sin anhörig, var att utföra dessa uppgifter på kvällarna och nätterna. Även närstående i Engström och Söderbergs studie (2004) beskriver hur de förlängde den vakna tiden för att hinna med alla vardagliga bestyr. Detta ledde till sömnbrist och ytterligare ökad trötthet. Närstående hade känslor av otillräcklighet då de kände att de behövde finnas tillhands för sina barn samtidigt som de ville tillbringa mycket tid hos sina anhöriga på IVA. Närstående beskriver att de ville skydda sina barn genom att inte visa dem sin oro (Eggenberger & Nelms, 2007; Hupcey & Penrod, 2000). Närstående i Engström och Söderbergs studie (2004) beskriver också att deras matvanor förändrades under tiden som deras anhöriga var på IVA. Somliga upplevde en ökad hunger medan andra upplevde en avsaknad av den samma och dessa närstående beskriver att de bara åt när någon sa åt dem. När närstående befann sig hemma var de oroliga för att någon skulle ringa från IVA och meddela att det skett en försämring i den anhöriges tillstånd, vilket skulle göra att de behövde åka tillbaks till sin anhörig igen. Detta gjorde att de undvek att ta en välbehövd sömntablett eller unna sig ett glas vin, som de i vanliga fall skulle ha kunnat. För flera närstående var familjen ett viktigt stöd (Eggenberger & Nelms, 2007; Engström & Söderberg, 2004). Familjen var ett stöd genom att de delade upplevelsen tillsammans och tog hand om varandra under den anhöriges tid på IVA och de fann att familjebanden stärktes. Familjen hanterade tillsammans situationen för att orka vara ett stöd för den sjuka och för att kunna ta hand om alla vardagliga sysslor (Hupcey, 1999). När familjen hade förmåga att samarbeta kunde det leda till att deras kontakt och kommunikation ökade, men konflikter kunde uppstå i familjer där familjemedlemmarna hade olika åsikter om exempelvis deras 14

15 anhörigas vård (Eggenberger & Nelms, 2007). Familjens medlemmar stöttade varandra när det kändes outhärdligt och balanserade sorgen inom familjen genom att den ena var stark när den andra bröt ihop. Vissa familjemedlemmar ansåg att de var tvungna att ha en positiv framtidssyn för att finna hopp i situationen medan andra inte upplevde att det finns något hopp och därför var mer negativa till det som hände. Närstående hade olika möjligheter och behov av att söka stöd hos familj och vänner (Johansson et al., 2002). Några hade behov av att prata med alla i sin omgivning medan andra istället anförtrodde sig till några få i den närmaste vänkretsen. Vissa närstående beskriver att de endast hade ett litet socialt nätverk och att de inte diskuterade sin situation med dessa personer utan försökte hantera situationen själva. Närstående upplevde det positivt att prata med andra närstående till kritiskt sjuka patienter då de fann en styrka i att veta att de inte var ensamma om denna erfarenhet (Engström & Söderberg, 2004). Familjerna delade erfarenheter med varandra och pratade om vad som hänt och vad som kunde hända. Närstående beskriver hur de kände sig stärkta av att kunna trösta andra närstående som var i en liknande situation och att detta var en positiv upplevelse för dem trots att det var under så sorgliga omständigheter (Bournes & Mitchell, 2002). En del familjer som haft sin anhörig på IVA en tid försökte hjälpa nya familjer att komma tillrätta på IVA genom att trösta eller ge praktisk information, som till exempel var kudde och filt fanns. De upplevde att de genom att hjälpa andra familjer kunde återgälda det stöd som de själva fått av andra familjer (Hupcey, 1999). Erfarenheten av att ha en anhörig på IVA kunde leda till att närstående fick nya insikter om vad som var viktigt i deras liv och de beskriver bland annat att det som tidigare varit viktigt förlorade sin betydelse (Engström & Söderberg, 2004). Istället fick händelsen dem att inse hur viktiga deras anhöriga var för dem och hur snabbt livet kunde förändras. Den svåra situationen upplevdes av närstående som svårare än de någonsin kunnat tänka sig, men trots att de kände en stor sorg över att ha sina anhöriga på IVA fann de styrka för att hantera situationen, något som de innan inte hade trott att de skulle klara. 7. DISKUSSION 7.1 Metoddiskussion Syftet med uppsatsen var att belysa upplevelser hos närstående till intensivvårdspatienter och detta syfte kan anses uppnått och frågeställningarna besvarade, men då olika människor kan uppfatta situationer på olika sätt så innebär det att resultatet ger en bild av närståendes upplevelser. Hade andra studier valts ut är det möjligt att ytterligare upplevelser tillkommit. Författarna valde att börja sökningen efter artiklar i databasen PubMed, då vi kände oss mer förtroliga med den än de andra databaserna. Sökningar utfördes även i Cinahl och SweMed, men de studier som vi där fann intressanta hade vi redan valt ut från PubMed. Beträffande sökord så visade det sig att sökord som från början valts bort på grund av att de inte överensstämde med syftet, ändå visade sig ge oväntat positiva resultat. Exempelvis sökordet needs, gav oss två kvalitativa artiklar som beskrev närståendes upplevelser. Eftersom resultatet baserats på kvalitativa studier så har dessa kunnat ge en beskrivande bild av närståendes upplevelser och hantering, vilket var vårt syfte med litteraturstudien. Med kvantitativa studier hade vi troligen inte kunnat skildra närståendes upplevelser lika ingående. Relativt få sökord användes men gav litteratur som innehöll mycket data. En begränsning i sökningen var att studierna skulle vara skrivna på engelska och detta utesluter inte att det 15

16 funnits studier på andra språk som vi skulle kunnat ha haft glädje av i vår litteraturstudie. Engelska inte är vårt modersmål och därför kan inte uteslutas att misstag i översättningen inte förekommer. Studierna är utförda i Sverige och övriga Europa samt USA och belyser följaktligen närståendes upplevelser i västvärlden. Det är möjligt att det i studier från andra kulturer än den västerländska kunde ha framkommit ytterligare upplevelser. Syftet med litteraturstudien var inte att belysa kulturella skillnader eller likheter i upplevelser och urvalet var lämpligt för, då vi kommer att använda kunskapen i vårt arbete som sjuksköterskor i Sverige. Studien som utförts av Johansson, Fridlund och Hildingh (2005) är en sekundäranalys baserad på två tidigare studier av författarna, varav den ena av Johansson, Hildingh och Fridlund (2002) också är inkluderad i vår litteraturstudie. Det beslöts att detta inte innebar ett hinder eftersom den senaste utförda studiens resultat inte är en upprepning av föregående. I studien (2005) har material som handlar om närståendes upplevelser av stöd analyserats. Detta material framkom vid intervjuerna som handlade om närståendes upplevelser av hantering i studien från 2002 men presenterades inte då. En styrka med vår uppsats var att vi var två författare. Författarna har båda läst och tolkat artiklarnas texter var för sig och sedan jämfört och diskuterat oss fram till kategorierna som resultat baserades på. En svårighet som författarna stötte på under kategoriseringen var att närståendes upplevelser var svåra att skilja från varandra och dela upp, vilket vi tror kan bero på situationens komplexitet. Detta kan innebära att de för läsaren innebära en känsla av att allt hänger ihop, vilket också vi anser att det gör. En lärdom som vi kan drar av detta är att ett smalare och ytterligare mer specifikt syfte eventuellt hade kunnat underlätta vårt arbete. Liknande problem, med att separera närståendes upplevelser, uppstod i resultatdiskussionen då dessa skulle speglas mot begreppen i den teoretiska referensramen KASAM. I arbetet valdes att genomgående använda begreppet närstående trots att det i studierna som resultatet baseras på förekommer olika typer av närstående till patienterna till exempel make/maka och familj men också vänner. Vi hade kunnat precisera typ av närstående i de artiklar där det klart framkom, men då syftet enbart var att beskriva närståendes upplevelser så valde vi att konsekvent skriva närstående. Författarna tror dock att det kan vara vissa skillnader i närståendes upplevelser beroende på vilken typ av relation som finns emellan dem och patienten. Då det inte i samtliga artiklar framgick i texten vilken typ av närstående som uttryckte sig så framkommer inte eventuella skillnader i uppsatsen. I artiklarna som använts i arbetet har närstående beskrivit de som vårdat sin anhörig både som nurse och staff. Vi är medvetna om att det för närstående kan vara svårt att alltid urskilja vilken yrkesgrupp som vårdat deras anhöriga. Detta kan innebära att deras upplevelser omfattar både sjuksköterskor och andra yrkesgrupper i teamet som vårdar patienten. I de fall där det stått nurse i artiklarna har sjuksköterska skrivits ut, men där staff angivits har sjukvårdspersonal / personal skrivits ut. 7.2 Resultatdiskussion Resultatdiskussionen kommer att behandla kategorier som framkommit i resultatet avseende närståendes upplevelser och struktureras utifrån Antonovskys begrepp begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet och innebörder i dessa (Antonovsky, 2005). 16

17 7.2.1 Begriplighet Vi använder begreppet för att diskutera vad närstående upplevde hjälpte dem att finna begriplighet och tydlighet i sin situation. Närstående har beskrivit sin tid på IVA som svår på ett flertal sätt. Upplevelser av ovisshet var en kategori som framkom vid artikelgenomgången och denna ovisshet handlade i huvudsak om att inte veta vad som skulle hända med sin sjuka anhörige. Ett sätt att finna en begriplighet i sin situation kunde för närstående vara att bli informerade. Närstående sökte denna information från den sjukvårdspersonal som vårdade deras anhörig (Engström & Söderberg, 2004; Hughes et al., 2005; Hupcey, 1999; Ågård & Harder, 2007). Närstående önskade att informationen skulle vara förståelig och uppriktig (Engström & Söderberg, 2004) utan att ta död på allt hopp (Eggenberger & Nelms, 2007). När närstående upplevde att de fick för lite information sökte de själva information genom att vara uppmärksam, observera sjukvårdspersonalen och sedan pussla ihop bitarna för att finna en förståelse (Ågård & Harder, 2007). Patienterna har beskrivit sina närståendes betydelse som informationskälla för dem då det även framkom att patienterna fann en otrygghet i att vara patient på IVA (Bergbom-Engberg & Askwall, 1998). I Socialstyrelsens författningar (2005) står det står skrivet att närstående skall vara informerade och i den mån det går även få vara delaktiga i sin anhörigs vård. Sjuksköterskor upplevde dock att det kunde vara svårt att svara på de närståendes frågor, meddela dåliga nyheter och att de var rädda för att säga fel saker (Stayt, 2007). Behovet av uppriktig information som visade sig i flera studier kan visa på att de närstående önskade finna förklaringar för att tyda och förstå situationen. Att få information som trots allvaret inger hopp kan leda till att öka närståendes tilltro till att saker och ting kommer att ordna sig. Detta hopp skulle kunna vara viktigt för närståendes förmåga att kunna stå ut i situationen. Om närståendes begriplighet ökar i situationen kan det även leda till en ökad begriplighet för patienten, då patienterna själva upplever att närstående är en viktig förmedlare av information. Närståendes krav på uppriktig och samtidigt hoppfull information kan innebära en svår balansgång för sjuksköterskan, särskilt då patientens läge är kritiskt och utgången oviss. Det kan också innebära en utmaning för sjuksköterskan att identifiera närståendes olika behov av information och på vilket sätt den skall förmedlas för att bli förståelig av den närstående Hanterbarhet Vi använder begreppet för att diskutera resurser som närstående upplevde hjälpte dem att finna hanterbarhet. I resultatets kategorier främmande miljö och förändrad vardag framkommer att närstående upplevde att situationen av att ha en anhörig på IVA gav upphov till många känslor. Att i denna situation använda sig av olika tillgängliga resurser kan ses som ett sätt för närstående att öka sin hanterbarhet. Närstående åsidosatte sina egna känslor inför deras anhörig då de inte ville belasta denna med ytterligare oro (Johansson et al., 2002; Ågård & Harder, 2007). Det upplevdes ge dem en kraft till att vara ett stöd för sin anhörig (Johansson et al., 2002). Att försöka kontrollera sina känslor och inta en distans till dessa var även ett sätt för dem att orka fortsätta fungera i vardagen. Närstående upplevde att det var stödjande och innebar en trygghet när sjuksköterskan visade omtanke, var uppmuntrande och tog sig tid för dem (Eggenberger & Nelms, 2007; Johansson et al., 2005). Sjuksköterskorna upplevde dock att 17