Manual. Patientöversikt prostatacancer PPC Version oktober Nationella prostatacancerregistret NPCR

Transkript

1 Manual Patientöversikt prostatacancer PPC Version oktober 2016 Nationella prostatacancerregistret NPCR Manualen är utarbetad av Ingela Franck Lissbrant, Marie Hjälm Eriksson, Magnus Törnblom, Maria Nyberg, Erika Timewell Regionalt cancercentrum Uppsala Örebro Akademiska sjukhuset UPPSALA För frågor angående PPC maila: npcr@npcr.se

2 Användarmanual för registrering i Patientöversikt prostatacancer Startpunkt för registrering är initiering av hormonbehandling (Neoadjuvant och adjuvant hormonbehandling givet i samband med kurativt syftande strålbehandling skall ej registreras). För att kunna använda översikten måste patienten initialt registreras i patientöversikten via startsidan för registret, Patienten registreras genom att trycka på registrera ny patient i samband med detta hämtas personuppgifter och basdata från Nationella Prostatacancerregistret (NPCR). OM patienten är inlagd från en annan klinik än er egen kommer frågan upp om du vill bli bidragande svara då ja och patienten kommer att synas i er lista också. Om du vill gå tillbaka till startsidan tryck på den blå INCA knappen uppe till vänster eller hus symbolen. På startsidan kan man klicka på hjälpdokument och där finns denna manual, minidataset för efterregistrering och läkemedelslista. Klickar du på i visas en förklaring till variabeln. Varje flik kan användas separat dvs behöver inte vara kopplat till ett besök, det går att lägga till data utan att patienten varit på ett regelrätt besök (labdata, bilddiagnostik, etc). Det är inte nödvändigt att spara när man växlar mellan flikarna men det är en bra vana att spara med jämna mellanrum så att data inte går förlorad. Spara knappen är placerad uppe i den vänstra delen på varje flik, försäkra dig om att det är spara symbolen och inte makuleraknappen du klickar på!. Om möjligt skall all systemisk onkologisk behandling samt strålbehandling mot prostatacancer registreras oavsett tidpunkt. Var god se checklista för efterregistrering som återfinns på startsidan, minidatalista. Om patienten enbart står på primär hormonell behandling skall data enligt minidatalista för primär hormonell behandling läggas in. När patienten avlider uppdateras detta automatiskt i PPC. Om patienten ej accepterar att data överförs till NPCR, var god kontakta npcr@npcr.se Helpdesk nås på : npcr@npcr.se Definition av variabler Innehåll i PPC Personnummer Patientens namn Personnummer anges inkl sekelsiffra. T.ex. 19XXXXXXXXXX Hämtas automatiskt från befolkningsregister. Flik - Basdata Datum för PSA-recidiv efter kurativt syftande behandling A. Basdata från NPCR - Diagnostik och primärbehandling som finns registrerat i NPCR visas. B. Övrig basdata se nedan Definition PSA-recidiv Efter radikal prostatektomi inklusive eventuell postoperativ strålbehandling: Två konsekutivt ökande PSA värden över > 0.2 ug/l. Efter kurativt syftande primär radioterapi: PSA-värdet > 2.0 ug/l från PSA-nadir efter strålbehandling. Datum start av hormonbehandling Final version okt /5 Ange datum för det första stigande PSA-värdet. Definition: Start av hormonbehandling, inkluderar även antiandrogen behandling i monoterapi. Ange om möjligt datum för receptförskrivning. Om endast startår är känt, ange YY Om

3 startår samt startmånad är kända, ange YY-MM-15. För registrering av hormonbehandling, klicka på läkemedelsfliken, välj ny läkemedelslinje och välj kategori; Endokrin terapi. Blir synlig i övrig basdata efter registrering. Ablatio testis registreras här under läkemedelsfliken. Datum för CRPC Här registreras datum för kastrationsresistent prostatacancer, (CRPC) när patienten redan är kastrationsresistent vid första registrering. I övriga fall registreras datum i Flik Besök Blir synlig i övrig basdata efter registrering. Definition av kastrationsresistent sjukdom enligt Nationella vårdprogrammet. Plasmatestosteronvärde < 1.7 nmol/l (50 ng/dl) under pågående behandling med GnRH analog eller ablatio testis samt att det finns ett eller flera av nedanstående tecken på progress minst 6 veckor efter att en eventuell bikalutamidbehandling har avslutats. A. Lokal progress värderad genom palpation eller bilddiagnostik B. Nytillkomna eller tillväxande metastaser C. Två på varandra stigande PSA värden över 2 ug/l. Brytpunktsamtal Datum för första metastas När all systemisk onkologisk behandling är avslutad, visas också i översikten Datum för första säkerställda metastas (inkluderar även lymfkörtel och mjukdelsmetastaser). Vid primärt metastatisk sjukdom är diagnosdatum lika med 1:a metastasdatum. För övriga individer anges det datum för röntgenundersökning där ny metastas påvisas för första gången. Registrering görs på fliken bilddiagnostik, klicka på lägg till bilddiagnostik, fyll i. Flik - Besök Vårdgivare Sjuksköterskebesök Telefonbesök Kastrationsresistent sjukdom Läkare eller sjuksköterska Klicka i inloggad användare eller fyll i aktuell vårdgivare för besöket (om du lägger in data från annans besök). Kryssa för här om det är enbart sjuksköterskeaktiviteter som utfördes på besöket. Kryssa för här om det enbart är uppföljning via telefon, fyll i övrig data För definition se ovan. Obligatoriskt att ange svar på denna fråga. När JA angivits kommer angivet datum visas i övrig basdata som datum för kastrationsresistent sjukdom. Frågan försvinner då från Flik - Besök ECOG-WHO Performance status Final version okt /5 Klicka på pilen på höger sida så visas alternativen, skall alltid besvaras Definition 0. Asymtomatisk, klarar all normal aktivitet utan begränsning 1. Symtomatisk men fullt rörlig. Klarar inte fysiskt krävande aktivitet men är uppegående och i stånd till lättare arbete. 2. Symtomatisk, är uppegående och kan sköta sig själv men klarar inte att arbeta. Är uppe och i rörelse mer än 50 % av dygnets vakna timmar.

4 Sammantagen klinisk bedömning 3. Symtomatisk, kan endast delvis sköta sig själv. Ligger till sängs eller sitter i stol mer än 50 % av dygnets vakna timmar. 4. Sängbunden. Kan inte utföra någon självskötsel. Bedömningen utförs av läkare. Definition sammanvägning av klinik, radiologi och lab jämfört med föregående sammantagen klinisk bedömning. Vid efterregistrering, klicka alltid i Ej bedömt. Respons Patient som ej har stationär sjukdom eller progress Stationär sjukdom stabilt PSA (+/- 25% förändring av PSA), inga nytillkomna metastaser eller nytillkomna cancerrelaterade symtom Progress stigande PSA, nytillkomna metastaser, ökade cancerrelaterade symtom. Progress bedöms från bästa respons. Avvakta bedömning, när det inte finns underlag att fatta ett beslut Ej bedömt, när det inte finns en tydlig journalanteckning Brytpunktssamtal Har patienten sedan föregående besök: Kryssa för när all systemisk onkologisk behandling är avslutad. Diskuterats på multidisciplinär konferens Multidisciplinär konferens där urolog, onkolog och kontaktsjuksköterska deltar. Skall anges vid varje tillfälle patienten diskuterats på multidisciplinär konferens Skrivits in i palliativ hemsjukvård När frågan besvarats med JA kommer besöksdatum in som inskrivningsdatum i övriga basdata och frågan försvinner från besöksfliken. Lämnat biobanksprov Avser enbart biobanksprov tagna med anledning av prostatacancer. Om JA, ange typ av prov samt datum för provtagning. Inkluderats i studie Om JA, ange studiens namn enligt studieprotokoll (ange ej eventuell underrubrik). Denna information kommer att visas på respektive besöksflik. Flik- Bilddiagnostik Finns möjlighet att klicka i Nej till allt men har något av ovanstående inträffat så skall det läggas till! Ange datum och typ av us. Vid skelettskintigrafi kan bone scan index (BSI) anges. Radiologisk bedömning radiologens sammanfattande bedömning anges. Ange lokal för nytillkomna metastaslokaler även om lokalen redan är känd. Flik - Strålbehandling Vid diagnos av primär M1 registreras radiologisk bedömning som progress Vid strålbehandling mot olika lokaler med samma slutdatum och samma fraktionsdos använd lägg till lokal Final version okt /5 Vid strålbehandling mot olika lokaler med samma slutdatum men olika fraktionsdos lägg till grupp.

5 Flik - SSE SSE symptomatisk skelettrelaterad event (händelse) utgöres av medulla-kompression, patologisk fraktur, strålbehandling mot skelett och kirurgisk åtgärd (frakturkirurgi, dekompression av medulla). Alla händelser skall registreras som separata händelser t.ex. patologisk fraktur i lårben som opereras registreras som två SSE. Strålbehandling mot skelett registrerad i flik strålbehandling förs automatiskt in som SSE, klicka på lägg till på frågan om att lägga till ett SSE. Strålbehandling given mot olika lokaler på samma datum registreras som separata SSE. Flik - Labprov Flik - Läkemedel Skall alltid registreras då sådana finns. Då datum för provtagning är oklart ange besöksdatum. Om PSA < 0.1 ug/l anges S-testosteron < 0.4 nmol/l anges som 0.39 Om möjligt skall all systemisk onkologisk behandling mot prostatacancer registreras oavsett tidpunkt. Startdatum för hormonell terapi är mest angeläget. Byte av GnRH behöver ej registreras. Neoadjuvant och adjuvant hormonbehandling givet i samband med kurativt syftande strålbehandling skall ej registreras. Under endokrin terapi skall ablatio testis, längst ut till höger, markeras och syns då som endokrin terapi i översikten. Nyinsättning av läkemedel Ø Vid ny läkemedelsinsättning klicka på ny läkemedelslinje och välj kategori på läkemedel och därefter substans. Då skapas en flik för det aktuella läkemedlet. Om preparatet ges inom ramen för studie, klicka i studieläkemedel, gör detta innan data för insättning sätts in. Ø Klicka på lägg till insättning/dosjustering. Ø Indikation palliativ är förvalt Ø Klicka på lägg till händelse Ø Fyll i datum, dosering och orsak enligt lista. Strålbehandling kan anges som orsak till paus tex under pågående kemoterapi. Vid ändring, återinsättning av ett läkemedel, använd samma flik som tidigare finns registrerat för aktuellt läkemedel. För behandling med Xofigo, efter varje given behandling så registrera som paus dagen efter (orsak annan orsak, förklaring planerad) och återinsätt vid nästa behandlingstillfälle. Gör så vid varje behandlingstillfälle och efter det sista tillfället sätts det ut som vanligt. Avsluta läkemedelsbehandling Klicka på avsluta systemisk behandling. Ange datum samt orsak till utsättning. Final version okt /5