Manual. Socialt nätverk. Kartläggning av kommunikationen mellan individer med komplexa kommunikativa behov och deras kommunikationspartners

Transkript

1 Manual Socialt nätverk Kartläggning av kommunikationen mellan individer med komplexa kommunikativa behov och deras kommunikationspartners Sarah W. Blackstone, Ph.D. Mary Hunt Berg, Ph.D. Svensk översättning

2 Foton av lärare och elever har tryckts med vänlig tillåtelse av Taghavendra Rao och ISAAC

3 Socialt nätverk Kartläggning av kommunikationen mellan individer med komplexa kommunikativa behov och deras kommunikationspartners MANUAL Sarah W. Blackstone, Ph.D. Mary Hunt Berg, Ph.D. I samarbete med The Berkeley Study Group Patricia Dowden, Ph.D. Gloria Soto, Ph.D. Coco Liboiron, M.A. Elisa Kingsbury, M.S. Mary Wrenn, M.S. Mary Hunt Berg, Ph.D. Sarah Blackstone, Ph.D. Copyright 2007 Specialpedagogiska institutet

4 Vi riktar ett tack till följande personer för stöd och kommentarer: Hans van Balkom, Holland Carmen Basil, Spanien David Beukelman, USA Eva Björck-Åkesson, Sverige Diane Bryen, USA Frank DeRuyter, USA Alexandra Enders, USA Melanie Fried-Oken, USA Mats Granlund, Sverige Jeffrey Higginbotham, USA Hilary Johnson, Australien Sudha Kaul, Indien Carole Krezman, USA Janice Light, USA Pat Mirenda, Kanada Harvey Pressman, USA Aurelia Rivarola, Italien Judy Seligman-Wine, Israel Reena Sen, Indien Lena Thunstam, Sverige David P. Wilkins, USA Michael B. Williams, USA

5 Socialt nätverk Kartläggning av kommunikationen mellan individer med komplexa kommunikativa behov och deras kommunikationspartners Sarah W. Blackstone, Ph.D. Mary Hunt Berg, Ph.D. Svensk översättning

6 Socialt nätverk; kartläggning av kommunikationen mellan individer med komplexa kommunikativa behov och deras kommunikationspartners. Manual Manualen är översatt och bearbetad från det amerikanska originalet Social Networks - A communication inventory for individuals with complex communication needs and their communication partners Manual. Översättning: Hans Carlberg, Specialpedagogiska institutet Copyright Augmentative Communication, Inc och för den svenska utgåvan Specialpedagogiska institutet, 2007 Design: olivegraphics Grafisk produktion: ISBN till den tryckta versionen ISBN: ISBN till den elektroniska versionen (pdf-format) ISBN: Specialpedagogiska institutet Box 1100 SE Härnösand (tel) +46(0)771/ (fax) +46(0)611/ (texttelefon) +46(0)611/ e-post hans.carlberg@sit.se Malmö högskola Lärarutbildningen (tel) +46(0)40/ (fax) +46(0)40/ e-post lotta.andersson@lut.mah.se Tryckt i Sverige 2007 Manual (och observationsschema) laddas ner från: Denna publikation må kopieras fritt med angivande av källa.

7 Manual Innehållsförteckning Kapitel 1 Begrepp Kapitel 2 Så används manualen Kapitel 3 Bilagor för kommunikationscirklar Kapitel 4 Fallbeskrivningar Kapitel 5 Pilotstudier Bilaga A Exempel på undervisningsmaterial med fokus på kommunikationspartners Bilaga B Formulär för godkännande

8 8 Socialt Nätverk

9 Svenskt förord Socialt nätverk vänder sig till yrkesverksamma som i sitt arbete undervisar om eller ger handledning i Alternativ och Kompletterande kommunikation (AKK). Materialet kan också vara ett stöd för yrkesverksamma och anhöriga som använder AKK i sitt samspel med personer med funktionsnedsättningar. Materialet utgavs i USA år Det har utvecklats av fil.dr. Sarah W. Blackstone och fil.dr. Mary Hunt Berg i samarbete med The Berkeley Study Group. Specialpedagogiska institutet och Högskolan i Malmö, Lärarutbildningen, har fått författarnas tillstånd att översätta Socialt Nätverk till svenska. Socialt Nätverk är tänkt som ett redskap som möjliggör för omgivningen att skaffa kunskap om en mängd områden som är av stor betydelse vid val av bästa AKKsätt för personer med funktionsnedsättning. Det är däremot inte avsett att ge ett objektivt mått på olika kommunikativa beteenden. Socialt Nätverk kännetecknas av att individen själv och dennes omgivning står i centrum för kartläggning och fortsatt planering av pedagogisk insats. Det är individens eget perspektiv som ska finnas i fokus i största möjliga utsträckning. Socialt Nätverk betonar kommunikations- och samspelspartnerns viktiga roll i kommunikationsprocessen. Människors kommunikativa behov är olika och beroende av samtalspartnerns förmåga och kompetens. Det är därför viktigt att kartlägga med vem, på vilket sätt och om vad den enskilde individen kommunicerar. Denna kartläggning möjliggörs med hjälp av materialet. Kommunikation är en dynamisk process där kommunikationspartners varierar och behov förändras. Det betyder att kartläggningen endast ger en ögonblicksbild av hur situationen förhåller sig vid kartläggningstillfället. Socialt Nätverk är ett levande material som ska användas över tid så att individens kommunikationsutveckling kan följas. I Socialt Nätverk ingår också bedömning av språkliga färdigheter. En bedömning som kan baseras på observationer, test eller informella samtal med lärare eller föräldrar. För bedömningens giltighet är det viktigt att precisera på vilket sätt informationen kring varje enskild individ har samlats in. Materialet Socialt Nätverk är tänkt att användas som en pedagogisk ram där värdefull information ges. Förhoppningen är att det ska bli ett stöd för yrkesverksamma som arbetar med AKK för att få en översikt av de många faktorer som samverkar i kommunikationsprocessen och därmed ett viktigt underlag för att handledning till den enskilde individen och dennes anhöriga ska bli meningsfull. Förhoppningen är också kunna motivera till användning av andra alternativa kommunikationssätt. På den amerikanska hemsidan socialnetworks.html presenteras materialet. Här finns också svar på vanliga frågor kring den praktiska användningen. Det finns också en video/dvd där några fall ger exempel på hur den praktiska användningen av Social Networks kan gå till. Video/dvd kan beställas via den amerikanska hemsidan. I samråd med författaren har smärre ändringar gjorts i den svenska översättningen för att passa svenska förhållanden. Ett stort tack riktas till Sarah Blackstone för hennes öppenhet, generositet och hjälp under översättningsarbetet. Ett stort tack riktas också till Mette Christensen och Tina Harmon, VIKOM i Köpenhamn ( som gjort den danska översättningen och bearbetningen. Malmö i februari 2007 Lotta Anderson Universitetslektor Högskolan i Malmö/Lärarutbildningen Socialt Nätverk 9

10 10 Socialt Nätverk

11 Kapitel 1 Begrepp

12 Kapitel 1 Begrepp Introduktion Under de senaste 25 åren har användning av Alternativ och Kompletterande 1 Kommunikation (AKK) erbjudit miljontals människor med komplexa kommunikativa behov möjligheter att kommunicera mer effektivt i sitt vardagsliv. Med AKK avses vanligen användningen av kombinationer av ansiktsuttryck, kroppsspråk, gester, vokaliseringar, grafiska symboler, tecken, elektroniska talapparater, kommunikationskartor och kontaktböcker, tillgänglighetsteknologi och specifika AKK-tekniker 2 och -strategier 3 ; samtliga använda för att stärka möjligheterna till kommunikation (ASHA 4 ). Socialt nätverk: En kommunikationsanalys för individer med komplexa kommunikativa behov och deras kommunikationspartners har tillkommit för identifiering av viktiga faktorer som påverkar kommunikationen och som vägledning vid insatser som har betydelse för utvecklingen av kommunikativa färdigheter över tid. Socialt nätverk framhåller den nyckelroll som kommunikationspartners spelar i interaktionsprocessen. Det är ett material som gör det enkelt att involvera barn och vuxna med komplexa kommunikativa behov och deras familj och vänner, i planering av och målsättning för olika insatser. Materialet bekräftar också kommunikationsprocessens mångsidighet och att interaktionsmönster varierar mellan olika sociala situationer och vid skilda tidpunkter i en människas liv, i synnerhet för dem med mycket komplexa kommunikativa behov 5 som är beroende av användning av AKK. Med Socialt nätverk kan man dessutom få hjälp med att identifiera familjemedlemmar, och andra, som gagnas av utbildningsinsatser tillsammans med sin kommunikationspartner. Men framför allt är Socialt nätverk utformat för att hjälpa yrkesverksamma och andra att fastställa och realisera mål som gör det möjligt för människor med komplexa kommunikativa behov att interagera med familj, vänner, bekanta, yrkesverksamma och obekanta, på sätt som ger ökad upplevelse av livskvalitet och delaktighet i vardagslivets olika aktiviteter. Kommunikation Kommunikation människor emellan är en komplex, rikt fasetterad och avgörande viktig företeelse. Kommunikation tar sig olika uttryck och betjänar skilda syften vid olika tidpunkter. Det är med kommunikation som människor etablerar sociala nätverk; först med familjen och senare med vänner, bekanta och andra i närsamhället. Genom att kommunicera lär sig individen att finna uttryck för sin egen unika personlighet och att bli aktivt och effektivt delaktig och deltagande i sina respektive lingvistiska och kulturella hemvister. All mänsklig kommunikation har inneboende karakteristika; lika viktiga för individer med komplexa kommunikativa behov som för människor som kommunicerar på konventionellt sätt, med tal. Kommunikation är multimodal. Människor använder tal, vokaliseringar, gester, ansiktsuttryck och kroppsspråk, liksom ett antal hjälpmedel (elektroniska eller manuella), när de utväxlar budskap. Sättet att kommunicera är situationsbundet och beroende på avsikten med budskapet och de inblandade. De som har svårt att uttrycka sig med tal kan välja att öka sina ansträngningar till kommunikation genom att använda sig av naturliga gester, genom att repetera eller omformulera sina yttranden eller genom att skriva ned sitt budskap. AKK förser dem med en rad andra möjligheter, t.ex. teckenspråk, digitaliserade och syntetiska talapparater, grafiska symboler, kommunikationskartor/kontaktböcker och en mängd olika tillgänglighetsteknologier. Kommunikationspartners är av avgörande betydelse för interaktion. Välbekanta personer spelar ofta en viktig roll för barn som just lärt sig tala, eftersom de kan stödja barnen i deras kommunikationsförsök. På samma sätt kan välbekanta personer stötta människor som har svårt för att tala begripligt på grund av utvecklingsmässiga, progredierande eller förvärvade funktionsnedsättningar. Välbekanta personer är de viktigaste samspelsparterna, men den enskilde individen har också behov av att kommunicera med mindre kända och helt obekanta personer. Framgångsrik interaktion med många olika kommunikationspartners utgör förutsättningen för ett oberoende liv och för att utveckla en känsla av självbestämmande. 1 Här används uttrycket kompletterande med hänvisning till Tetzchner & Martinsen (2002). Kompletterande kommunikation innebär stöd- och hjälpkommunikation. Att kommunikationen är kompletterande understryker att inlärning av alternativa kommunikationsformer har dubbel målsättning: att främja och stödja personens tal och att säkerställa en alternativ kommunikationsform hos den som inte utvecklar förmåga att tala. 2 AKK-teknik syftar på sättet att välja ut och/eller överföra budskap, exempelvis genom skanning, tecken eller naturliga gester (Beukelman & Mirenda, 1998, s. 4). 3 AKK-strategi syftar på bestämda sätt att använda AKK-hjälpmedel, symboler och tekniker för att effektivisera och stärka kommunikationen, t.ex. genom att använda flera olika uttryckssätt samtidigt. Det kan röra sig om sådant som individen själv kommit på eller som han/hon har lärt sig (Beukelman & Mirenda, 1998, s. 4). 4 American Speech-Language-Hearing Association. 5 Uttrycket person med komplexa kommunikativa behov har vunnit utbredning i den engelskspråkiga AKK-världen och syftar på personer som gagnas av AKK (sådana som t.ex. har svårt att producera begripligt tal eller att förstå vad andra säger). Sarah Blackstone förtydligar, att uttrycket bekräftar ömsesidigheten i kommunikationens karaktär och att båda kommunikationsparterna kan ha komplexa kommunikativa behov; om den ene t.ex. inte kan tala begripligt. Hon menar därför att AKK måste fokuseras på att förbättra själva interaktionen. 12 Begrepp Socialt Nätverk

13 Kommunikation kan vara tillfällig, som när två människor pratar öga mot öga eller i telefon. Kommunikation kan också kännetecknas av varaktighet (mer eller mindre), som t.ex. när någon skriver ned en anteckning, läser en bok eller spelar in ett meddelande på bandspelare. Med ökande tillgång till elektronisk kommunikation (dvs. faxmaskiner, mobiltelefoner, handdatorer, , diskussions- och nyhetssajter på nätet etc.) sker utbyte av kommunikation (Internetbaserad och på annat sätt) både snabbare och oftare. Utbyten i realtid är inte längre nödvändiga, lika lite som mobilitet är en förutsättning för kommunikation. Numera är det både konventionella och högteknologiska lösningar som banar nya vägar för effektiv och oberoende kommunikation, även för dem som har allvarliga tal- och språksvårigheter. Språket är fundamentet för vår förståelse av vad andra säger och det som vi överför våra meddelanden och intentioner med. Språket utgör kommunikationens smältdegel, med vars hjälp vi skapar och upprätthåller sociala relationer och tillägnar oss kulturell identitet. Att utveckla språk innebär inte enbart att lära sig förstå vad som sägs, det innebär också att lära sig tala. Varje enskilt språk har sina specifika fonematiska, semantiska, syntaktiska och pragmatiska karakteristika. Språkfärdigheter är nödvändiga för att kunna tala och lyssna och utgör också utgångspunkt för människors möjlighet att lära sig läsa och skriva; att bli litterata. Barn med komplexa kommunikationssvårigheter har ofta betydande problem med att lära sig språk. Därtill finns det människor som drabbas av neurologiska åkommor, som t.ex. följder av traumatiska hjärnskador, apoplexi och degenerativa tillstånd, som kan leda till att de förlorar förmågan att förstå eller använda språket. Effektiv kommunikation kombinerar språk och andra uttryckssätt och förmedlar på så sätt varje individs unika personlighet, på samma sätt som den möjliggör för den enskilde att vara aktivt och effektivt delaktig i sina språkliga och kulturella grupper. Användning av kompletterande kommunikation kan understödja såväl förståelse som användning av språk. Karakteristika för alternativ och kompletterande kommunikation (AKK) Forskare och yrkesverksamma på området har funnit att interaktionen mellan vanliga språkanvändare och personer som använder AKK skiljer sig från den som sker mellan talande aktörer. Skillnaderna kräver anpassningar av båda parter. Individer med komplexa kommunikativa behov använder sig ofta av andra sätt att kommunicera som kan vara svåra att tolka och därför kan kännas främmande för flertalet kommunikationspartners. En del av dessa tekniker och låg- och högteknologiska hjälpmedel kan förändra ett samtals normala flöde, sänka hastigheten i utbytet av meddelanden och förändra dynamiken i den sociala interaktionen. Forskare har beskrivit följande karakteristika för samtal mellan människor som är beroende av AKK och deras samtalspartners (Light, 1998). Samtidigt måste konstateras att dessa mönster inte nödvändigtvis gäller om båda parter använder sig av AKK (Müller och Soto, 2002): Individer som är beroende av alternativ och kompletterande kommunikation (AKK) Spelar en passiv roll Initierar sällan interaktion Utför ett begränsat antal talhandlingar (dvs. olika funktioner hos språket) Använder sig av begränsade språkliga uttrycksformer Har begränsade möjligheter att interagera med andra Samtalspartners till AKK-användare Dominerar interaktionen Ställer företrädesvis ja- och nej-frågor Är initiativtagare till flertalet turer i konversationen Medger få svarsmöjligheter för AKK-användaren Avbryter ofta Fokuserar på användarens teknologi och tekniker i stället för på personen och budskapet Bekräftar inte alltid budskapets innehåll I en undersökning av utväxling mellan sju läs- och skrivkunniga vuxna med cerebral pares och talsvårigheter rapporterar Blackstone (1999) att deltagarna beskrev en god kommunikationspartner som en som visar tålamod, motivation och intresse och som är positivt inställd till alla tänkbara sätt att kommunicera på. De framhöll att goda kommunikationspartners försökte förstå dem trots deras språksvårigheter, att de ansträngde sig att tolka tecken/gester och att de inte lät sig stressas av tysta pauser. Ytterligare karakteristika för goda samtalspartners var att de repeterade och bekräftade budskapet och inte hade några problem att erkänna att de inte förstått vad som sagts. Deltagarna i undersökningen identifierade också oönskade karakteristika hos samtalspartners: Dom fullföljer mina tankar utan tillåtelse. Dom håller på med andra saker medan jag knackar ner ett svar eller en fråga. Dom tvingar mig att använda talapparat som primär uttrycksform. Dom Socialt Nätverk Begrepp 13

14 underskattar min förmåga. De svarande framhöll också att vissa kommunikationspartners skrek som om jag var döv, använde överdriven artikulation och vände sig till andra i stället för direkt till mig. Kommunikationspartners förmåga, inkännande, tålamod och uppriktighet i kommunikationen kan vara avgörande för framgång (eller misslyckande) för interaktionen med människor med komplexa kommunikativa behov. Goda kommunikationspartners spelar ofta en stödjande roll när det gäller att utveckla ett framgångsrikt AKK-system 6 och kan vara behjälpliga i att underlätta interaktionen. De kan också hjälpa människor med betydande funktionsnedsättningar i förhållanden som gäller utbildning eller arbete och i sociala sammanhang. De färdigheter och strategier som ska till när det handlar om att bli en god samtals- eller kommunikationspartner är emellertid inte intuitiva, de måsta läras in (Blackstone, 1999; Calculator, 1988; Culp & Carlisle, 1988; Cumley och Beukelman, 1992; Kraat, 1995; Light, Collier & Parnes, 1988). År 1999 föreslog Blackstone tillägg av Cirkel 5, som representerar människor som individen ifråga inte känner (dvs. obekanta). Den femte cirkeln skulle bekräfta att interaktion med obekanta också är en naturlig del av livet och att effektiv kommunikation också med dem är betydelsefull. Ofta är det just obekanta personer som gör det möjligt för oss att existera i vårt samhälle och (även om barn uppmanas att inte prata med okända människor) det har blivit viktigare och viktigare för vuxna att kunna kommunicera effektivt med personer i den femte cirkeln. Att inte kunna det är att utsätta sig för risken av livslångt beroende av andra. Cirkelmodellen beskrivs och illustreras i det följande (se även kapitel 3). Individen med komplexa kommunikativa behov befinner sig i centrum av fem koncentriska cirklar: 4 Forskningsresultat tyder på att föräldrar, jämnåriga och vårdpersonal kan höja kvaliteten och kvantiteten på interaktionen med AKK-användare med hjälp av lätt genomförbara utbildningsprogram. Träning i den naturliga miljön har visat sig medföra positiva förändringar som bibehålls över tid efter bara ett fåtal tillfällen (Fried-Oken et al., 1999; Light & Binger,1998; Light et al., 1999; McNaughton & Light, 1989). 3 Person med komplexa kommunikativa behov Cirklar med kommunikationspartners Marsha Forest och Judith Snow (1998) beskrev i videon May s map: With a little help from my friends kamratcirklar som ett sätt att underlätta inkludering i klassrummet 7. Kamratcirklarna består av fyra koncentriska cirklar där Cirkel 1 representerar familjemedlemmar, Cirkel 2 kamrater/goda vänner, Cirkel 3 bekanta och Cirkel 4 yrkesverksamma (Falvey, Forest, Pearpoint & Rosenberg, 1994). För att framhålla den nyckelroll som kommunikationspartners spelar i samband med AKK-insatser rekommenderade Blackstone (1991) paradigmet med kamratcirklar. Hon föreslog att man skulle identifiera en individs cirklar med kommunikationspartners för att på så sätt urskilja (1) viktiga samspelspartners, (2) avsaknad av partners och (3) partners som behövde utbildning. Dessutom menade hon att användningen av cirklar med kommunikationspartners kunde medföra att familjemedlemmar och andra AKK-användare bättre skulle kunna fastställa funktionella mål för en insats, där planläggningen utgår från den enskilde. CIRKEL 1: Personens livslånga kommunikationspartners Första cirkeln inkluderar familjemedlemmar och andra, som en person är släkt med eller bor ihop med. När det gäller barn utgörs familjemedlemmar i normalfallet av föräldrar/ vårdnadshavare och syskon. För unga personer och vuxna kan familj inbegripa en förälder, make/maka och/eller barn, men även sammanboende eller medlemmarna i ett gruppboende. CIRKEL 2: Nära vänner/släktingar Den andra cirkeln representerar individer som man tillbringar sin lediga tid med, som man delar intressen med, som man leker med och delar förtroenden med. Exempel är (för barn) barnen i grannskapet, skolkamrater och släktingar som bor i närheten. Vuxnas andra cirkel inkluderar släktingar, människor som man för närvarande gärna delar sin tid med och gamla vänner från förr. Andra cirkeln förutsätter alltid en sorts närhet och förtrolighet i relationen. CIRKEL 3: Bekanta Tredje cirkeln innehåller människor som man är bekant med utan att man därför regelbundet umgås socialt med dem. 6 Ett AKK-system är en integrerad grupp av komponenter, eller symboler (metoder för representation av begrepp, t.ex. gester, fotografier, tecken, grafiska symboler, skrivna ord, föremål, talade ord, Braille), hjälpmedel (fysiska objekt eller redskap, som används för överföring eller mottagande av budskap, t.ex. kommunikationskarta, pektavla, talapparat, dator), strategier och tekniker (Beukelman & Mirenda, 1998, ss. 3 4). 7 Läsarna hänvisas till the Marsha Forest Centre: Inclusion, Family, Community (tidigare The Centre for Integrated Education and Community) för en lista med aktuella material [ (Se även Pearpoint, Forest & O Brien, 1996.) 14 Begrepp Socialt Nätverk

15 Exempel på bekanta är grannar, skolkamrater, kolleger, busschaufförer och affärsbiträden. CIRKEL 4: Yrkesverksamma Dessa är människor som (vanligtvis) får betalt för att interagera med personen ifråga. Det kan röra sig om logopeder, läkare, lärare, sjukgymnaster, personliga assistenter, barnvakter, arbetsförmedlare osv. Även om en del av dem kan bli ens vänner, så hamnar de ändå i cirkel 4 eftersom de får betalt för sina insatser. Fosterföräldrar utgör undantag på grund av sin föräldraroll och tillhör cirkel 1, även om de får ersättning. CIRKEL 5: Obekanta I den femte cirkeln placeras alla andra. När man fyller i cirkel 5 finns inget krav att informanten ska specificera respektive individ. I stället uppmanas de att tänka i kategorier av individer som kan uppträda som tänkbara kommunikationspartners. Exempel utgörs av butikspersonal, servitörer, anställda i kommunal trafik, i kvartersbutiken eller i vuxenutbildningen, kommunala tjänstemän, deltagare i mail-listor etc. Över tid och under en individs livscykel kan en persons kommunikationspartners mycket väl tänkas byta cirkel. Sådant ligger i mänskliga relationers natur. Sådana som förut var tämligen främmande kan bli ens vänner; en relation kan resultera i äktenskap som alltså innebär att man blir medlem i en familj. På samma sätt som en individs cirklar kan utvecklas, kan också kommunikationsbehov och AKK-system vidgas. Socialt nätverk är ett verktyg som erkänner och respekterar en individs skiftande kommunikationsbehov och som bekräftar den nyckelroll som kommunikationspartners innehar. Cirklarna med kommunikationspartners utgör en del av Socialt nätverk, till hjälp att identifiera målsättningar för kommunikationen som leder till framgångsrik interaktion mellan olika individer i en mångfald av miljöer, så oberoende av varandra som möjligt. Exempel på några individers cirklar med kommunikationspartners finns i kapitel 4. Kommunikationssätt Patricia Dowden (1999) och Dowden & Cook (2002) beskriver karakteristika hos personer med omfattande kommunikativa behov som är betjänta av AKK. Dowden urskiljer tre kategorier, med utgångspunkt i observerbara kommunikationsbeteenden mera än i språkförståelse, kognitiva förmågor eller kommunikationsbehov. Kategorierna utgör ett kontinuum som sträcker sig från dem som hittills saknar förutsättningar för symboliska uttryckssätt (gruppen kommunikation under utveckling ), till dem med förmåga att uttrycka vilket budskap som helst, till vem som helst i vilket sammanhang som helst (gruppen oberoende kommunikation ). Mellan dessa båda återfinns kategorin situationsbunden kommunikation, med individer som kan förmedla vissa yttranden i vissa situationer till vissa samtalspartners. Detta kontinuum baseras på en form av kommunikativt oberoende (Fox & Fried-Oken, 1996) där effektiviteten bestäms av förmågan att kommunicera vad som helst till vem som helst. Som läsaren kommer att förstå av det som följer utgår grupperingarna från individens optimala möjligheter till kommunikation. Å andra sidan, vilket framgår av Socialt nätverk, överger inte den enskilde individen enklare strategier på färden mot oberoende. I stället förvärvar man fler och fler sofistikerade kommunikationsmetoder utöver den redan existerande personliga repertoaren. En enskild individ kan mycket väl välja en förenklad kommunikationsmetod för att möta en annan, speciell individs mönster, på samma sätt som talande väljer att använda sig av gester och ansiktsuttryck som komplement till talet. Grupperingarna återspeglar helt enkelt vilket mått av oberoende en individ kan nå med sin nuvarande repertoar. 1 Kategorin kommunikation under utveckling Individer som saknar en pålitlig metod för symboliskt uttryckssätt är begränsade till strategier för kommunikation under utveckling. De kanske använder ansiktsuttryck, kroppsspråk, gester, vokaliseringar eller andra icke-symboliska kommunikationsmetoder, men saknar normalt fungerande användning av begripligt tal, tecken eller symboler. Vissa av dem nyttjar kanske några spontana gester/yttranden eller en mycket begränsad röstanvändning som uttryck för kommunikation, uttryck som mycket väl kan användas felaktigt och vid felaktiga tillfällen. Dessa individer saknar förmåga att uttrycka sig i andra termer än här och nu, såvida inte deras partners har gemensamma upplevelser med dem som gör att de kan gissa vederbörandes avsikt och/eller pröva mer eller mindre slumpmässiga alternativa metoder. I vissa fall har olika individer tillgång till ett avsevärt antal symboliska uttryck, dock utan samtidig koppling till ett system som möter hans/hennes motoriska, visuella eller symboliska behov. I andra fall har individen ännu inte nått en fungerande symbolnivå. Kanske använder de kroppsspråk för att uttrycka ja och nej, dock utan fungerande användning av ja-/nej-signaler för kommunikation utöver det omedelbara sammanhanget. Begreppet kommunikation under utveckling avser inte att beskriva en enskild individs potential när det gäller AKKanvändning, utan beskriver enbart för stunden gällande kommunikativa strategier. AKK-insatser måste - för denna kategori - fokuseras på att etablera den första effektiva symboliska uttrycksformen, i syfte att öka interaktionen med diverse partners och att utveckla kommunikationen bortom här och nu-innehållet. Målen bör syfta till att förse individen med både medel och möjligheter till mer konsekvent och pålitlig användning av symboliska kommunikationsmetoder för att göra det möjligt att avancera till nästa kategori. 2 Kategorin situationsbunden kommunikation Den individ som har en tillförlitlig förmåga till symbolkommunikation kan, av två skäl, fortfarande vara begränsad till vissa specifika sammanhang och särskilda partners. För det första; vissa individer kan kommunicera med endast mycket välbekanta personer, eftersom de använder Socialt Nätverk Begrepp 15

16 sig av påtagligt svårbegripligt språk eller är hänvisade till skräddarsydda kommunikationsstrategier som kräver nära gemenskap med samtalspartnern. För det andra; en del individer behärskar sin kommunikation endast i begränsade sammanhang eftersom de saknar tillgång till ett tillräckligt och/eller fungerande ordförråd. De saknar förmåga att bokstavera tillräckligt väl för att producera nya yttranden och är därför hänvisade till andra för att få hjälp med att välja eller förprogrammera ett passande ordförråd åt dem. En stor andel AKK-användare är beroende av kontextbundna kommunikationsstrategier och skiljer sig avsevärt åt när det gäller kommunikativ förmåga. Vissa kanske bara kan kommunicera i ett begränsat antal sammanhang tillsammans med ett fåtal närstående. Ju mera de vinner tillgång till ett utökat ordförråd genom mer och mer utvecklad AKK, desto effektivare blir deras kommunikation. Återigen andra är kapabla till effektiv kommunikation i många skilda sammanhang och med olika partners. Icke desto mindre är de, för att bli förstådda eller ha tillgång till ett välfungerande ordförråd, beroende av närståendes stöd och hjälp. i den femte cirkeln och/eller att öka deltagande i aktiviteter relaterade till arbete, utbildning och till samhället i stort. Detta klassifikationssystem är inte tänkt, och ska heller inte användas till, att beskriva en individs kommunikativa potential eller behov av intervention. I själva verket finns det de som hämmas av mindre oberoende system på grund av avsaknad av, eller alltför dåliga, stödfunktioner. Däremot kan systemet mycket väl användas till att planera insatser, i synnerhet tillsammans med verktyget Socialt nätverk och medverka till att ett stödteam kan formulera mål och upprätta en baslinje, från vilken man har möjlighet att mäta framgång/utveckling över tid och passage av cirkelgränser. Bilaga B innehåller fallbeskrivningar om användning av Socialt nätverk för individer i respektive kategori kommunikation under utveckling, situationsbunden och oberoende kommunikation. Insatsmål för människor som är situationsbundna i sin kommunikation ska fokusera på ökad tillgång till ordförråd, intensifierade AKK-strategier, minskat beroende av andra och - viktigast av allt - utveckling av läs- och skrivförmåga för att på så sätt medverka till optimalt kommunikativt oberoende. I tillägg till detta bör man försöka vidga kommunikationscirklarna och/eller antalet partners inom varje enskild cirkel, liksom ämnesområden som det är möjligt för individen ifråga att kommunicera kring. Ett annat viktigt fokus är integrering av alla tillgängliga kommunikationsmetoder, symboliska såväl som icke-symboliska, till en repertoar av optimalt effektiva strategier för den enskilde. En del individer i denna kategori (situationsbundna) erövrar kommunikativt oberoende, medan andra förblir situationsbundna. Förklaringarna varierar påtagligt. Några saknar adekvat språk-, läs- och skrivförmåga för att utveckla en situationsobunden kommunikativ kompetens, medan andra visserligen kan äga denna förmåga, men samtidigt sakna (eller få alltför lite) stöd. Återigen andra ges inte tillgång till de AKK-tekniker de skulle behöva för oberoende kommunikation, trots potentiell förmåga. Vissa personer, slutligen, väljer bort teknologiska lösningar och därmed tillhörighet till kategorin oberoende kommunikation. 3 Kategorin oberoende kommunikation Individer i denna kategori kan samspela med såväl familjemedlemmar som obekanta; om vilket ämne som helst och oberoende av sammanhang. De är läs- och skrivkunniga och äger förmåga att, helt oberoende, hantera nya samtalsområden (i motsats till förprogrammerade fraser/ meddelanden). Målsättningen för insatser för denna kategori är att förbättra deras agerande med AKK-hjälpmedel, att vidga deras gränser och att utöka deras kommunikationsarenor (med t.ex. , tillgång till Internet etc.). Andra mål kan vara att förfina den sociala kompetensen och erövra tillgång till personer Teoretisk grund för Socialt nätverk Socialt nätverk är teoretiskt baserad på ett flertal brett accepterade paradigm. Det är en katalog som gör det möjligt för praktiker att samla information om en individ, om vederbörandes familj och om AKK-medspelare i individens olika kommunikationscirklar. Man undersöker också olika uttryckssätt och får hjälp att utveckla individuella kommunikationsmål, att planera AKK-insatser och mäta framsteg. The Berkeley Study Group har under ett flertal år arbetat med olika varianter av verktyget, genomfört tre pilotstudier av barn och familjer som är beroende av AKK och modifierat materialet utifrån resultaten. Resultaten av dessa studier redovisas i kapitel 5. Därtill har gruppen samlat in feedback från internationellt erkända praktiker och forskare som deltagit i presentationer vid olika konferenser och modifierat såväl manual som observationsschema utifrån synpunkter via dessa kontakter. Socialt nätverk är inte ett objektivt mått på kommunikationsbeteenden, utan mera ett verktyg för att skaffa kunskap om en mängd individer, kunskaper som sedan kommer till användning när man planerar insatser över tid. Som sådant är Socialt nätverk en användbar kunskapskälla vid AKK-utredningar, AKK-planering och uppföljning. 16 Begrepp Socialt Nätverk

17 1 Socialt nätverk fokuserar familjens roll för framgångsrika AKK-insatser. I syfte att nå framgång i arbetet med AKK måste yrkesverksamma på området bilda sig en klar uppfattning om den betydelse AKK-verktyg och AKK-tekniker har för familjen. Detta förutsätter förståelse för karakteristiska behov i familjen och för prioriteringar och preferenser när det gäller AKK-hjälpmedel och AKK-insatser (Angelo, 2000; Angelo, Jones & Kokoska, 1995; Angela, Kokoska & Jones, 1996; Huer, Parette & Saenz, 2001; Parette & Huer, 2002). Forskare (Parette & Angelo, 1998; Beukelman, Yorkston & Reichle, 2000) har visat att tillgång till AKK inte enbart har effekt för personerna med funktionshinder, utan också på deras familjemedlemmar. När föräldrar och andra medlemmar av familjen är beredda att stötta valet av kommunikationshjälpmedel hjälper detta individen att uppleva fördelarna med en strategi jämförd med en annan (Beukelman & Mirenda, 1998; Silverman, 1995). Socialt nätverk erbjuder en enkel väg för involvering av familjen när det gäller målsättning för och planering av insatser. Man får också hjälp med att identifiera de familjemedlemmar som kan ha utbyte av utbildning i kommunikation. 2 Socialt nätverk ansluter sig till WHO:s ICF-program Klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa. Socialt nätverk stöder utvecklingen av interventionsprogram och behandlingsplaner som lägger tonvikten vid funktionell kommunikation och delaktighet i samhällslivet. Det underlättar också i viss mån systematisk mätning av förändringar över tid. På så sätt avspeglar Socialt nätverk WHO:s ICF-rekommendationer på följande områden: Aktivitet (planering av och stöd för insatser i avsikt att öka individers funktionsnivå i vardagslivet). Delaktighet (utökning av individers möjligheter till engagemang i olika livssituationer). Omgivningsfaktorer (den fysiska, sociala och attitydmässiga omgivning i vilken människor lever och verkar). 8 3 Socialt nätverk; ; en modell för delaktighet 9. Socialt nätverk utgår ifrån att ge förutsättningar för kommunikation och tillgång till alternativ och kompletterande kommunikation, såsom de beskrivs i Beukelmans & Mirendas (1998) Participation Model (Modell för delaktighet). Modellen är utarbetad av yrkesverksamma, som en guide för kartläggning och intervention. 4 Socialt nätverk fångar upp kommunikationens multimodala egenskaper. Socialt nätverk gör det möjligt att samla information om användningen av olika sätt att kommunicera på, oavsett sammanhang, aktiviteter och partners. Socialt nätverk erbjuder också möjlighet att fånga upp de sätt att kommunicera på som den enskilda individen föredrar, innan man beslutar om AKK-teknologi och erbjudande om utbildning. 5 Socialt nätverk avspeglar Lights modell för kommunikativ kompetens. Light (1988) har beskrivit utvecklingen av kommunikativ kompetens på fyra områden: språkligt (utveckling av färdigheter när det gäller talspråk och AKK-symboler), socialt (utveckling av lämpliga sociala färdigheter, t.ex. turtagning, inledning/avslutning av samtal, aktivt deltagande i samtal), strategiskt (utveckling av användning av strategier som t.ex. att be partners stötta input med symboler o.d., be partners att gissa, introducera kommunikationssätt för olika partners) och operationellt (utveckling av färdigheter i att använda kroppsbaserade uttrycksformer och i användning av hjälpmedel). Socialt nätverk framhäver behovet av att utveckla den kommunikativa kompetensen på vart och ett av dessa områden över tid och bistår med att identifiera specifika kompetensområden där det finns behov av att utveckla färdigheter inom samtliga cirklar och varje enskilt kommunikationssätt. 6 Socialt nätverk underlättar fastställande av mål som avspeglar sociolingvistiska och kulturella värden. Genom att identifiera specifika partners i vardera cirkeln ger Socialt nätverk möjligheter till att man tillsammans kan resonera om språkliga och kulturella förhållanden (exempelvis hur det språk som primärt används i en speciell cirkel skiljer sig från språket i de övriga). Dessutom kan Socialt nätverk belysa sociokulturella karakteristika. Vissa grupper kan t.ex. ha täta familjestrukturer som innebär att man har tillgång till många människor i sin första och andra cirkel, men bara få i de övriga. Det kan också finnas betydande kulturella skillnader på vilket sätt familjer ställer sig till användning av teknologi som primärt kommunikationssätt (se Huer, Parette & Saenz, 2001; Parette, Huer & Wyatt, 2002; Parette & Huer, 2002). Som exempel finns det människor i den första cirkeln, i vissa kulturer och åldersgrupper, som är mindre villiga att acceptera teknologiska lösningar. De som arbetar med alternativ och kompletterande kommunikation måste både erkänna och uppmärksamma sådana skillnader, innan de fastställer mål för och rekommenderar AKK-lösningar. 7 Socialt nätverk stöttar individcentrerad planering. Som planeringsverktyg är Socialt nätverk konsekvent individcentrerat. Individcentrerad planering har beskrivits (i USA) av O Brien & Mount (1991) och av Mount (1992) och (i Kanada) av Forest, Pearpoint et al. (1996). All individcentrerad planering uppvisar tre gemensamma, grundläggande drag: (1) fokus för planeringen utgörs av vardagsaktiviteter som den enskilde deltar i; (2) familj och kontakter i närmiljön är viktigare än de serviceutbud som finns tillgängliga och; (3) planeringen ska alltid ske i samråd med den enskilda människan med funktionshinder och dem som känner vederbörande väl och är engagerade i att hjälpa honom eller henne att nå sina mål (Falvey et al., 1994). 8 För ytterligare information om WHO:s ICF; se 9 Participation model : Systematisk tillgång till AKK-utredningar och planering av insatser baserade på funktionella krav på delaktighet, som gäller för jämnåriga utan funktionshinder (se Beukelman & Mirenda, 1998, ss. 147 och 148). Socialt Nätverk Begrepp 17

18 I samband med individcentrerad planering erbjuder Socialt nätverk ett sätt att strukturera formellt och informellt informationsutbyte kring en individs dagliga kommunikationspartners, kommunikationssätt och färdigheter. Genom att samla och jämföra information från olika partners perspektiv erbjuder Socialt nätverk en omfattande beskrivning av på vilket sätt den enskilde interagerar, oberoende av miljö och av olika människor. Detta kan leda till insatser som speglar den enskildes preferenser för deltagande i de sociala nätverk, aktiviteter och miljöer som han eller hon föredrar (Bradley, 1994). Betydelsen av tillgång till Socialt nätverk Socialt nätverk erbjuder värdefulla perspektiv som, alltför ofta, saknas i ansträngningarna att bistå människor med komplexa kommunikativa behov. Det innehåller en användbar uppsättning verktyg som kan stödja dessa ansträngningar. Genom att tydliggöra skillnaderna mellan den enskildes kommunikationspartners och de tillvägagångssätt som är mest användbara inom de olika kommunikationscirklarna kan Socialt nätverk hjälpa människor med komplexa kommunikativa behov och deras kommunikationspartners att använda de mest optimala kommunikationsstrategierna, vid rätt tidpunkt och på rätt sätt. Dessutom, genom att definiera tre tydliga stadier i utvecklandet av kommunikativ kompetens bland AKKanvändare, kan Socialt nätverk bistå med att tydliggöra stegen i flödet till kommunikativt oberoende, på samma sätt som en karta hjälper en att hitta vägen från punkt A till punkt B. Genom att framhäva familjens roll för lyckade AKK-insatser hjälper Socialt nätverk dem som arbetar med AKK att fokusera på de specifika behov, prioriteringar och preferenser som familjen har i relation till olika AKK-insatser. Med hjälp av beskrivningen av kommunikationens multimodala egenskaper gör Socialt nätverk det möjligt att samla information om olika kommunikationssätt, oberoende av sammanhang, aktiviteter och partners. Detta dessutom på ett sätt som både är mer systematiskt och ger en grundligare instruktion än tillgängliga alternativ. Genom att integrera Lights modell med de fyra områdena för kommunikativ kompetens (socialt, strategiskt, operationellt och språkligt) kan Socialt nätverk bidra till att med precision utpeka specifika kompetensområden som kräver utveckling av färdigheter tvärs över de fem kommunikationscirklarna och var och en av de tre kommunikationsgrupperna. Socialt nätverk spelar också en viktig roll vid belysning av olika sociokulturella sammanhang och i främjandet av personcentrerad planering. Socialt nätverk har utprövats i praktiken, varefter tillgängliga resultat presenterats vid olika konferenser i USA, Kanada och Europa. Förfarandet har gett återkoppling till några andra områden där Socialt nätverk också skulle kunna ha betydelse. Bland dem kan nämnas: (1) användning tillsammans med GAS 10 (Goal Attainment Scaling) i sättet att mäta resultat, (2) för att undersöka likheter och skillnader mellan befolknings- och åldersgrupper och (3) som ett sätt att höja uppmärksamheten hos professionella och familjer på de multidimensionella utmaningarna i förbindelse med AKK-insatser. Tillgång till Socialt nätverk kan dessutom höja förståelsen för användning av AKK, oberoende av kultur- och språkgrupper. Fallbeskrivningarna i kapitel 4 ger idéer till hur Socialt nätverk kan användas tillsammans med barn och vuxna. I kapitel 5 beskrivs resultaten av pilotstudier av människor med cerebral pares. I bilaga A listas material som kan användas vid utveckling av utbildningsprogram för viktiga kommunikationspartners åt människor med komplexa kommunikativa behov. Det är vår förhoppning att Socialt nätverk: Kartläggning av kommunikationen för individer med komplexa kommunikativa behov och deras kommunikationspartners kan hjälpa till att länka kartläggning och planering av AKK-insatser med de önskningar som personer med komplexa kommunikativa behov och deras familjer har. 10 GAS är en individuell metod med utvalda utvecklingsområden för bedömning av måluppfyllelse. För vart och ett av de valda områdena kommer man överens om en skala med potentiella individuella målsättningar. 18 Begrepp Socialt Nätverk

19 Referenser American Speech-Language-Hearing Association Report: Augmentative and alternative communication. ASHA 33 (suppl.5), Angelo, D Impact of augmentative and alternative communication devices on families. AAC Augmentative and Alternative Communication, 16: Angelo, D., Jones, S., and Kokoska, S Family perspectives on augmentative and alternative communication: Families of young children. AAC, 11: Angelo, D., Kokosko. S. and Jones, S Family perspectives on augmentative and alternative communication: Families of adolescents and young adults. AAC, 12: Beukelman, D. R. and Mirenda, P Augmentative and alternative communication: Management of severe communication disorders in children and adults. Baltimore, MD: Paul H. Brookes Publishing Co. Beukelman, D.R., Yorkston, K.M. and Reichle, J Augmentative and alternative communication for adults with acquired neurologic disorders. Baltimore, MD: Paul H. Brookes Publishing Co. Blackstone, S Interaction with the partners of AAC consumers: Part I Interaction. Augmentative Communication News, 4:2, 1-3. Blackstone, S Communication partners. Augmentative Communication News, 12:1, 2; Bradley, V Evolution of a new service paradigm. In Creating individual supports for people with developmental disabilities, edited by V. Bradley, J. Ashbaugh, and B. Blaney. Baltimore: Paul H. Brookes, Calculator, S Promoting the acquisition and generalization of conversational skills by individuals with severe handicaps. AAC, 4: Culp, D. and Carlisle, M Partners in augmentative communication training. Tucson, AZ: Communication Skill Builders. Cumley, G. and Beukelman, D Roles and responsibilities of facilitators in augmentative and alternative communication. Seminars in Speech and Language, 13: Dowden, P.A Augmentative and alternative communication for children with motor speech disorders. In Clinical Management of Motor Speech Disorders of Children, edited by Caruso, A. and Strand, E. A. New York: Thieme Publishing Co., Dowden, P.A. and Cook, A. M Selection techniques for individuals with motor impairments. In Implementing an augmentative communication system: Exemplary strategies for beginning communicators, edited by J. Reichle, D. Beukelman and J. Light. Baltimore, MD: Paul H. Brookes Publishing Co., Falvey, M., Forest, M., Pearpoint, J. and Rosenberg, R All My Life s A Circle. In Using the Tools: Circles, MAP s and PATH. Toronto, Canada: Inclusion Press. Forest, M. and Snow, J May s map. With a little help from my friends. Expectations Unlimited. POB 655, Niwot, CO Fox, L. and Fried-Oken, M AAC aphasiology: Partnership for future research. AAC, 12: Fried-Oken, M., Sharp, J., Remmer, L. and Staehely, J Handout on competency rules. Cited in S. Blackstone, Augmentative Communication News. 12 (1&2), 6. Huer, M. B., Parette, H. P. and Saenz, T Conversations with Mexican-Americans regarding children with disabilities and augmentative and alternative communication. Communication Disorders Quarterly, 22(4), Kraat, A Communication interaction between aided and natural speakers: A state of the art report. Toronto, Ontario, Canada: Canadian Rehabilitation Council for the Disabled. Light, J Toward a definition of communicative competence for individuals using augmentative and alternative communication systems. AAC, 5: Light, J. and Binger, C Building communicative competence with individuals who use augmentative and alternative communication. Baltimore, MD: Paul H. Brookes Publishing Co. Light, J., Binger, C., Agate, T. and Ramsay, K Teaching partnerfocused questions to enhance the communicative competence of individuals who use AAC. JSHR, 42: Light, J., Collier, B. and Parnes, P Communication interaction between young nonspeaking physically disabled children and their primary caregivers: Part I, Discourse patterns; Part II, Communicative functions; Part III, Modes of communication. AAC, 1: McNaughton, D. and Light, J Teaching facilitators to support the communication skills of an adult with severe cognitive disabilities: A case study. AAC, 5: Mount, B Person-centered planning: Finding directions for change using personal futures planning. New York: Graphics Futures, Inc. Muller, E. and Soto, G Conversation patterns of three adults using aided speech: Variations across partners. AAC, 18: O'Brien, J. and Mount, B Telling new stories: The search for capacity among people with severe handicaps. In Critical issues in the lives of people with severe disabilities, edited by Meyer, Peck, and Brown. Baltimore: Paul Brookes Publishing Co. Parette, H. P. and Huer, M. B Working with Asian families having children with augmentative and alternative communication (AAC) needs. Journal of Special Education Technology. 17 (4), Parette, H. P., Huer, M. B. and Wyatt, T. A Young African- American children with disabilities and augmentative and alternative communication issues. Early Childhood Education Journal, 29 (3), Parette, H. P. and Angelo, D The impact of assistive technology devices on families. In Assistive technology for young children: A guide to providing family-centered services, edited by S.L. Judge and H.P. Parette. Cambridge, MA: Brookline. Pearpoint, J., Forest, M. and O'Brien, J MAPS, Circles of friends and PATH: Powerful tools to help build caring communities. In Inclusion: A guide for educators, edited by S. Stainback and W. Stainback. Baltimore, MD: Paul H. Brookes Publishing Co. Silverman, F Communication for the speechless (3rd edition). Needham Heights, MA: Allyn & Bacon. Socialt Nätverk Begrepp 19

20 20 Socialt Nätverk

21 Kapitel 2 Så används manualen

22 Kapitel 2 Så används manualen Socialt nätverk är inte ett standardiserat test. Det är ett kartläggnings- och planeringsverktyg som gör det möjligt för yrkesverksamma som arbetar med alternativ och kompletterande kommunikation (AKK) att samla in och tolka viktig information som kan påverka resultatet av AKKinsatser. Tidsåtgång vid användning av verktyget uppgår till ca 1 timme för varje person som intervjuas. Om den intervjuade använder AKK krävs ofta längre tid. Det är viktigt att de som deltar i Socialt nätverk är medvetna om syftet med materialet och hur informationsresultaten kommer att användas. Socialt nätverk kan nyttjas i dess helhet eller som del av en omfattande kommunikationsutredning. Intervjuaren, i allmänhet en person med professionell kunskap kring AKK måste; (1) ha god kännedom om den teoretiska ramen för Socialt nätverk; (2) ha läst igenom hela manualen noggrant, samt; (3) ha erfarenhet av att använda Socialt nätverk för intervju av familjemedlemmar, yrkesverksamma på området och AKK-användare. Slutligen måste intervjuaren kunna tolka insamlad information så att den bidrar till en samlad åtgärds- och beslutsprocess som är individinriktad och som gör det möjligt att mäta framsteg över tid. Intervjuaren ska försäkra sig om att personen med komplexa kommunikativa behov själv är aktiv deltagare i processen eller att hans/hennes föräldrar eller vårdnadshavare har informerats om och godkänt användandet av Socialt nätverk som del av kartläggningen och interventionen. Bilaga B innehåller information och formulär för godkännande som kan modifieras för att passa användningen av Socialt nätverk i forskningsprojekt samt också fungera som information till de berörda om användbarheten av Socialt nätverk vid planering av kartläggning och intervention. 3 AKK-användare, när så är möjligt. Vuxna och barn som kommunicerar oberoende och som har tillräckligt ordförråd och stöd klarar för det mesta att delta i intervjuerna. Det är särskilt viktigt att ställa adekvata frågor om personens kommunikationscirklar och uttryckssätt även om andra delar inte används. Deras svar ökar i hög grad resultatens giltighet och kan, i vissa fall, eliminera behovet av att intervjua andra informanter. Anmärkning från översättaren: För att kunna använda Socialt nätverk tillsammans med personer som använder svenskt teckenspråk (STS), har tillägg gjorts i den svenska manualen. Användning av Socialt nätverk I. Allmän information (se. s. 6 i Observationsschema) Intervjuaren får information om personen med komplexa kommunikativa behov och informanten på följande sätt: A. Personen med komplexa kommunikativa behov Namn/Initialer. Ange namn eller initialer. ID-kod (för forskningsändamål). Ange kod, om sådan används. Kön. Välj M eller K. Ålder. Ange ålder. Modersmål. Ange modersmål. Diagnoser. Välj SAMTLIGA nu gällande medicinska/ kliniska diagnoser. Vilka deltar i kartläggningsprocessen Socialt nätverk administreras alltid av någon som är utbildad att använda materialet, (vanligtvis yrkesverksamma med särskild kunskap inom områdena tal-, språk- och kommunikationsutveckling). I de flesta fall kommer vederbörande att intervjua två eller tre personer var för sig, som alltid inkluderar: 1 Någon i personens första cirkel (dvs., en familjemedlem som tillbringar merparten av sin tid med personen ifråga, t.ex. förälder, make/maka.) 2 Någon i personens fjärde cirkel (t.ex. en yrkesverksam som arbetar med AKK, helst någon som kan svara på frågor om personens språkförmåga, t.ex. en logoped, talpedagog, specialpedagog). B. Informant Namn. Ange namn. Relation till personen. Välj Cirkel 1, Cirkel 4 eller person med komplexa kommunikativa behov. Tid som informanten har känt personen. Ange tid. C. Övrig information Datum för intervju: Ange datum (ett eller flera) för intervjun. Intervjuarens namn: Intervjuarens relation till personen: Välj den mest adekvata. Formulär för godkännande: Ange om formulär har förklarats och undertecknats. Kommentarer: Bifoga all övrig information som är av vikt (t.ex. boende, skola, andra institutioner, sysselsättning, fritid/intressen etc.). 22 Så används manualen Socialt nätverk