RiksSår, nationellt kvalitetsregister för svårläkta sår, NKR14-125

Transkript

1 RiksSår, nationellt kvalitetsregister för svårläkta sår, NKR RiksSår, nationellt kvalitetsregister för svårläkta sår Sammanfattning Beskriv kortfattat punkterna nedan Förklaringarna till rubrikerna återfinns under respektive huvudrubrik senare i ansökan. Skriv så att den lätt kan förstås också av en icke medicinskt skolad person. - Bakgrund en kort beskrivning av problemområdet och dess relevans - Registrets syfte - Viktigaste process- och resultatmåtten - Täckningsgrad - både av behandlande enheter och behandlade patienter - Analys/återkoppling - Exempel på förbättringar som registret har bidragit med eller som ett nytt register kan förväntas bidra med Svårläkta sår innefattar ben-, fot- och trycksår, diabetesfotsår, sårskador, tumörer, reumatiska sår och vårdskador som sår vid komplikationer efter kirurgiska ingrepp. 1% av befolkningen drabbas någon gång av svårläkta sår och hög ålder är den viktigaste riskfaktorn. Majoriteten av patienterna har nedsatt livskvalitet med smärta, sömnsvårigheter och oro. I Blekinge (150,000 invånare) har RiksSår bidragit till sjunkande prevalens, minskad behandlingstid och för sjukvården betydande kostnadsreduktion på 7 miljoner kronor, vilket för riket skulle motsvara 450 miljoner kronor. RiksSårs syfte - att medverka till att svårläkta sår tillförsäkras en strukturerad diagnostik, behandling och kontinuitet genom såransvarig - att verka tvärprofessionellt - att påvisa läkningstid i klinisk praxis i relation till diagnos och behandling - att identifiera riskfaktorer för utebliven eller fördröjd sårläkning - att bidra till lokal och nationell kvalitetsutveckling - att medverka till rationell antibiotikabehandling - att påvisa livsstilsfaktorernas betydelse för sårläkningen - att medverka till ökad kostnadseffektivitet - generera ny kunskap - bidra till en strukturerad dokumentation - utgöra grund för nationella kvalitetsindikatorer inom aktiv sårläkning -att genomföra kliniskt patientnära forskning. Processmått Mätning av blodcirkulation (Doppler) Sårytemätning (cm²) Mätning av sårsmärta (VAS skala) Riskbedömning - trycksår (Nortonskala) Kontinuitet genom såransvarig Rökavvänjning, fysisk aktivitet, dietråd Rationell antibiotikabehandling RiksSår utgör ett enhetligt nationellt uppföljningssystem för svårläkta sår, som följer kvalitetsindikatorerna inom omvårdnad av patienter med bensår (Idvall red. 2009) och mäter multiprofessionellt.

2 Resultatmått Fullständig sårläkning Frekvens av recidiv (återfallssår) Komplikationer som vårdskador, amputation och död Antal patienter som fått egenvårdsråd Antal patienter som fått adekvat kompressionsbehandling/antibiotikabehandling Antal patienter med kvarstående smärtproblematik pga sår Täckningsgrad RiksSår används nationellt sedan utan kostnad för användarna och har nu (130814) 1713 inregistrerade patienter inom 184 enheter inom landstingsstyrd, kommunal eller privat verksamhet, fördelat på alla landsting/regioner förutom Halland. Vårt mål är att 25% av landets vårdcentraler ska vara anslutna år 2013 och att 25% av verksamhetscheferna ska använda RiksSår i sitt förbättringsarbete. Analys/återkoppling Olika rapportfunktioner finns on line med aggregerade data som översikts- och verksamhetsrapporten. Behandlingsoch uppföljningsrapporten kommer att finnas inom kort. De regionala koordinatorerna stödjer enheternas kvalitetsarbete och målet är att de flesta landsting ska ha en koordinator innan Registret har lett till patientrelaterade förbättringar - Ökad kompetens hos personal - Minskad sårläkningstid och antibiotikabehandling Motivera om registret anser sig ligga på annan certifieringsnivå än för registret tilldelad RiksSårs data visar den omedelbara nyttan av registrering för diagnos, behandlingsstrategier och uppföljning med en signifikant minskad läkningstid från 21 veckor år 2009 till 9 veckor år 2012 och minskad antibiotikabehandling från 71% till 29%. Rut F Öien, Henrik W Forssell "Ulcer healing time and antibiotic treatment before and after the introduction of the Registry of Ulcer Treatment - an improvement project in a national quality registry in Sweden" BMJ Open, 2013;3:e doi: /bmjopen Resultat från RiksSår visar att hälsorelaterad livskvalitet ökade efter sårläkning. Smärta var signifikant associerat med öppet sår. RF. Öien, N. Åkesson, H. Forssell "Assessing quality of life in patients with hard-to-heal ulcers using the EQ-5D questionnaire", J Wound Care, Vol. 22, Iss. 8, 07 Aug 2013, pp Vi anser att RiksSår bör ligga på Nivå 2 då vi uppfyller samtliga kriterier nivå 2 utom täckningsgrad och vissa kriterier på nivå 1 som Online återkoppling Rapportfunktionerna online för enheten jfr med hela databasen synliggör förbättringsområden. Öppen redovisning av data Alla enheter är identifierbara Skapa förutsättningar för förbättringsarbete Antibiotika- och smärtbehandling, sammanhållet patientflöde och genomgripande förbättringar avseende diagnoser, behandlingsstrategier, kontinuitet, systematiska uppföljningar, upphandlingar

3 Identifierat mått särskilt viktiga för en god kvalitet I Genombrottsprojektet 2012 identifierades de områden där den största patientnyttan kan uppnås: snabbare sårläkning, livskvalitet (smärta), antibiotika, kontinuitet och genomgripande förändringar i patientflödet mellan olika vårdsinstanser Patientrapporterade mått Assessing quality of life in patients with hard-to-heal ulcers using the EQ-5D questionnaire visade att EQ5D som helhet inte gav mer information än de variabler som finns idag, dvs smärta och mobilitet. Identifierat förbättringsområden Smärt- och antibiotikabehandling, negativa händelser som amputation, livsstilsfrågornas betydelser för sårläkning, patientens väg genom vården. Aktiv forskning Förutom redan nämnda studier från 2013 finns följande 2012/2013: Oien RF, Akesson N. Bacterial cultures, rapid strep test, and antibiotic treatment in infected hard-to-heal ulcers in primary care. Scand J Prim Health Care Dec;30(4): Nina Åkesson, Magisterarbete inom Vårdvetenskap, Blekinge Tekniska Högskola Sårsmärta, kompressionsbehandling och antibiotikabehandling vid venösa bensår. En studie av patienter i kvalitetsregistret RiksSår. (130605) Evidensbaserade riktlinjer Det saknas medicinska riktlinjer för svårläkta sår. RiksSår har som ambition att utgöra grund för nationella riktlinjer. Förbättrade resultat inom vården och aktivt forskning Se BMJ Open, 2013;3:e doi: /bmjopen Användarundersökningar Deltar i SKL projektet "Användarenkät för kvalitetsregister" Ange viktigaste aktiviteterna/ förändringarna i registret från föregående år Ange i punktform de viktigaste aktiviteterna/förändringarna i registret sedan den förra ansökningsomgången. Ex. om registret har webbaserats, förbättringsprojekt initierats, styrgrupp breddats etc. Syftet med denna fråga är primärt att på ett enkelt sätt följa upp det som hänt sedan den förra ansökningsomgången. Inkludera de åtgärder som initierats till följd av förra årets utlåtande. (max 4000 tecken, inkl. blanksteg) SKL:s Genombrottsprojekt "Bättre vård med kvalitetsregister" 2012 Teamen arbetat med sina resultat i registren utifrån tre målområden. Minska slöseri med patienters tid Öka kvalitet och patientsäkerhet Öka tillfredställelse hos patienter Sårcentrum Blekinge Belyste livsstilsfrågornas betydelse för patientens välbefinnande och för att uppnå en snabbare sårläkning. Frösö hälsocentral, Jämtland Ökade tillfredställelsen hos patienter genom att erbjuda kontinuitet i vården. Hudkliniken, Kalmar Visade att smärtskattning/smärtlindring gav stor patientnöjdhet.

4 Hudmottagningen, Sunderby sjukhus Planerade rutiner för e-hälsa ffa pga de långa avstånden i Norrbotten. Hudkliniken, Södersjukhuset Belyste vikten av kvalitetssäkrad vård. Sölvesborgs vårdcentral Effektiviserade och standardiserade vården av patienter för en säkrare vård och kortare vårdtider. Hudkliniken, Norrlands universitetssjukhus Påbörjade registrering av samtliga patienter. Styrgruppen har ändrats: Följande personer har, pga andra arbetsuppgifter, utgått: Agneta Melin, hudenheten Sundsvall, infektionsläkare Hans Lind och MAS Maud Janzon. Breddad kompetens: Kärlkirurg Anders Lundell kommer att ingå i RiksSårs styrgrupp 2014 då han just nu inte kan lämna sitt uppdrag som registerhållare i Swedvasc. Chefläkare och geriatriker Dag Salaj, Capio (Dalens sjukhus Stockholm) ingår nu i styrgruppen. Sjuksköterskor: Dsk Linda Jervidal, ssk Britt-Louise Andersson. Styrgruppen har delats in i AU, trycksårsgrupp, omvårdnadsgrupp och forskningsgrupp. Åtgärder som initierats till följd av förra årets utlåtande. Designen har utvecklats men behöver förfinas. Vi arbetar med att göra layout ytterligare tydlig och användarvänlig. Täckningsgrad Tillförlitliga uppgifter saknas på hur många patienter som har svårläkta sår. Som aktuell punktprevalens (0.2%) kan användas den sårenkät som regelbundet sedan 1986 används i Blekinge v.12., vilket betyder att RiksSår nu har en täckningsgrad på strax under 10%. Täckningsgraden för Blekinges del anses vara hög och sedan 2012 är det obligatoriskt inom Hälsovalet i Blekinge att registrera alla sår i RiksSår. Täckningsgraden för övriga Sverige varierar men dock har de större nationella hudklinikerna infört RiksSår i sina rutiner, som SöS och Karolinska fanns 1713 patienter registrerade i RiksSår fördelade på 184 enheter, som täcker primärvård (50%), kommunal vård (4%), sjukhusvård (22%), sårcentra/sårmottagningar (22%) och privata vårdgivare (2%). Styrgruppens strategi för att öka täckningsgraden innefattar, förutom nationell implementering genom föreläsningar, utbildningar, inspirationsdagar, användarmöten, inrättandet av koordinatorer och samarbete med expertgrupper som SSiS (Sårsjuksköterskor i Sverige). RiksSår ingår i SKL:s extra satsning på register med låg täckningsgrad (2013/2014). Samverkan med andra register: RiksSår har initierat ett samarbete med Senior Alert med tanken att trycksår som registreras i Senior Alert via en automatisk koppling även registreras i RiksSår. Då kan vi direkt se vinsterna av prevention när det gäller sårläkning och även belysa livskvalitet, antibiotikaförbrukning, smärtbehandling och ev komplikationer, både ur ett medicinskt, omvårdnads- och hälsoekonomiska perspektiv. Projektet "Blekinge ett trycksårsfritt län" pågår där kommunsköterskor registrerar alla trycksår i Senior Alert och samtidigt alla sår inkl trycksår i RiksSår i samtliga kommuner i Blekinge. Vidare har vi samarbete med palliativa registret då RiksSår ingår i ledningskraftsportalen även om vi hittills inte fått medel inom ramen för Äldres Bästa. Vi samarbetar med NDR avseende diabetiker med fotsår för koppling NDR och RiksSår. Vi har inte kontakt med primärvårdsregistret då det synes oss naturligt att arbeta med register där sårproblematiken ingår och där patienterna finns spridda i sjukvårdsorganisationen.

5 Ange de viktigaste planerade aktiviteterna/ förändringarna i registret för det kommande året Ange i punktform de viktigaste planerade aktiviteterna/förändringarna i registret. Ex. om registret ska webbaseras, förbättringsprojekt initieras, styrgrupp breddas etc. (max 4000 tecken, inkl. blanksteg) Förbättringsprojekt PROM Smärta, nattlig smärta och VAS registreras liksom "åtgärd vid smärta". Livskvalité har undersökts i Assessing quality of life in patients with hard-to-heal ulcers using the EQ-5D questionnaire som visade att EQ5D som helhet inte gav mer information än de variabler som finns idag, dvs smärta och mobilitet. Livsstilförändringar Fokus på variablerna gångträning (forskningsstudien FaR), rökstopp och kostråd med data från RiksSår. Utveckling av registret Trycksår Resultat från nya trycksårsmodulen används nu i den kliniska verksamheten. Fotsår hos diabetiker Satsning på samverkan med fotmottagningar avseende diabetesfotsår och deras registrering i RiksSår och närmare samarbete med NDR. Vårdkedjan Remiss till annan enhet kommer att vidareutvecklas för att kunna följa patienten genom hela vårdkedjan. Bildgalleriet och administrationsdelen kommer att vidareutvecklas med fokus på Behörighetsnivåer, då omorganisationer inom ffa hemsjukvården har medfört nya enhetsområden. Direktöverföring RiksSår samarbetar med Björn Hultgren, Projektledare CSTC, för att utveckla direktöverföring av data mellan RiksSår och Take Care. Detta arbete sker tillsammans med Capio och Praktikertjänst (Rehab Station Stockholm). Koordinatorer Inrättande av fler koordinatorer förutom de som nu arbetar i Jämtland, Stockholm (SöS) och Södermanland. Vi har som ambition att en koordinator ska finnas i varje landsting/region vid utgången av Satsning på hemsjukvården och "Bättre liv för sjuka äldre" RiksSår har sökt om deltagande i "Bättre liv för sjuka äldre", då vi redan -ingår i ledningskraftsportalen -har ett etablerat samarbete med Senior Alert -har initierat och tillsammans med Senior Alert utvecklat projektet "Blekinge ett trycksårsfritt län" där kommunsköterskor registrerar alla trycksår i Senior Alert och samtidigt alla sår inkl trycksår i RiksSår i samtliga kommuner i Blekinge. Resultaten ska ligga till grund för den planerade kopplingen mellan Senior Alert och RiksSår. Deltagande i "Bättre liv för sjuka äldre" skulle innebära en betydande spridningsinsats och ge framför allt hemsjukvården ett kraftigt stöd när det gäller behandling, uppföljning och dokumentation av svårläkta sår. Deltagande i SKL projekt Enkäter RiksSår använder SKL:s patientenkät för utvärdering av nöjdhet liksom enkät till verksamhetschefer. Spridning RiksSår har av SKL fått medel att medverka i "spridningsprojektet" som startar Forskning Tre publicerade studier och en magisteruppsats (dec 2012-augusti 2013) utifrån RiksSårsdata har visat signifikant reduktion av sårläkningstid och antibiotika liksom signifikant skillnad i livskvalitet mellan patienter med öppet sår jämfört med när såret är läkt. Vidare visades på en hög förekomst av sårsmärta, vilket tyder på att sårsmärta är ett angeläget problemområde för alla som behandlar personer med venösa bensår.

6 Under kommer dessa resultat att följas upp men fokus blir på prevention och behandling av trycksår och diabetesfotsår liksom fortsatt uppmärksamhet på livsstilsförändringarnas påverkan på sårläkning och livskvalitet. Telemedicin Medel är sökta för ett nytt forskningsprojekt, TUR (TeleUlceR-Telemedicin och RiksSår - modern sårbehandling för patienter och personal). Syftet är att undersöka vinster och risker med att införa telemedicin för svårläkta sår. Av särskilt intresse är att undersöka hur det påverkar personal och patient compliance, sårläkningstid och användning av antibiotika samt smärtbehandling. Samarbete med Senior Alert Sedan några år samarbetar RiksSår med Senior Alert, då tanken är att sammanlänka registren när det gäller trycksår för att direkt kunna se vinsterna av prevention kopplat till behandling och uppföljning vid läkt sår eller negativ klinisk händelse. Samarbete på internationell nivå Under 2013 har ett samarbete etablerats med tyska sårläkningssällskapet DGfW. Ett första möte har skett i Karlskrona och DGfW har nu en egen testenhet i RiksSår Har registret fått extra anslag föregående år för särskilda satsningar? Ja Beskriv aktiviteterna samt resultat Genombrottsprojektet "Bättre vård med kvalitetsregister" 2012, där RiksSårs sju team arbetade utifrån tre målområden. Minska slöseri med patienters tid Öka kvalitet och patientsäkerhet Öka tillfredställelse hos patienter Fokus låg på tidig diagnostik, strukturerade behandlingsrutiner, minskad antibiotikaförbrukning och effektiv smärtlindring. I projektet har ett ovärderligt nationellt nätverk byggts upp, som omfattar gränslös vård: slutenvård, primärvård, kommuner och privata vårdgivare. Den samlade nationella kompetensen i projektet har berikat varje deltagande enhet och motiverat till fortsatta kvalitetsförbättringar - allt för patientens bästa. Sårcentrum Blekinge Belyste livsstilsfrågornas betydelse för patientens välbefinnande och för att uppnå en snabbare sårläkning. Vi blev uppmärksamma på de registerdata som påvisade vikten av livsstilsfaktorer. För våra patienter innebär det att vi har utökat vår helhetssyn. Frösö hälsocentral, Jämtland Ökade tillfredställelsen hos patienter genom att erbjuda kontinuitet i vården. Numera kan vi ge våra patienter en diagnos tidigare jämfört med förut. Det har bidragit till snabbare sårläkning vilket medför mindre lidande för patienterna och en mer kostnadseffektiv vård för landstinget. Det har också inneburit att patienterna får större kontinuitet i sin vård och mindre mängd antibiotika än tidigare. De är också mer delaktiga i sin egen vård när de får en sårmapp där de kan ta del av vad som påverkar sårläkningen positivt och negativt. Hudkliniken, Kalmar Visade att smärtskattning/smärtlindring gav stor patientnöjdhet. Sårvårdsarbete och smärtproblematik har blivit belyst på kliniken. Projektarbetet har inneburit att vi arbetar vidare med väntetiderna. Skriftlig patientinformation har bidragit till ökad kvalitet och patientsäkerhet. Hudmottagningen, Sunderby sjukhus

7 Planerade rutiner för e-hälsa ffa pga de långa avstånden i Norrbotten. För våra patienter har det inneburit kortare väntetider, en ökad delaktighet i vård och behandling, men även ökad trygghet genom ökad kunskap hos vårdpersonal som behandlar bensår. Projektet har även inneburit att Bensårsteamet har profilerat sig i länet under arbetets gång och fått ett ökat samarbete med primärvården. Det har blivit ett ökat fokus på att förebygga bensår. Alla patienter som bedöms ha ökad risk för att utveckla bensår ges muntlig och skriftlig information om stödstrumpor och de får ett par utprovade vid besöket. Kvalitetsregistret kommer i framtiden bli ett mycket viktigt instrument för utvärdering och utveckling av bensårsvården i Norrbotten. Hudkliniken, Södersjukhuset Belyste vikten av kvalitetssäkrad vård. Tack vare RiksSår har vi fått ett nytt verktyg att mäta kvaliteten på vår bensårsverksamhet med. Vi har haft tid att reflektera och på ett bättre sätt fått struktur på omhändertagandet av denna patientgrupp under denna korta projekttid. Sölvesborgs vårdcentral Effektiviserade och standardiserade vården av patienter för en säkrare vård och kortare vårdtider. För vår patientgrupp har det inneburit att de erhåller adekvat och effektivare behandling. Genom att stärka och synliggöra sårombudens roll har kontinuiteten och därmed tryggheten för denna patientgrupp ökat. Vi har arbetat fram arbetsmaterial som vi kan använda i utbildningssyfte för våra medarbetare. Detta bidrar till att kunskapsnivån inom sårläkning ökar på arbetsplatsen. Överförskrivning av antibiotika är ett nationellt bekymmer och genom att lyfta riktlinjer för god sårläkning utan antibiotikabehandling kan vi bidra till minskad resistensutveckling. Hudkliniken, Norrlands universitetssjukhus Påbörjade registrering av samtliga patienter. För våra patienter har det inneburit snabbare handläggning och mer information. Vi har inte kommit så långt att vi använder data ur kvalitetsregister som underlag för förbättringsarbete. Men vi har fått nya insikter, och kommer att använda registerdata fortsättningsvis. Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn RiksSår, nationellt kvalitetsregister för svårläkta sår Registrets kortnamn RUT Nummer 125 Startår 2008 Webbadress till registrets webbplats Information riktad till patienter/allmänhet finns på webbplatsen Ja Epost till registret [email protected] Registerhuvudman/centralt personuppgiftsansvarig myndighet Landstinget Blekinge Namn på personuppgiftsombud som registret är anmält till Helena Almtjärn Certifieringsnivå 3 Kategori Cirkulationsorganen Kontaktperson Nina Åkesson Telefon till extra kontaktperson Epost till extra kontaktperson [email protected] Kontaktuppgifter Förnamn Efternamn Rut Frank Öien

8 Efternamn Öien Telefonnummer (inklusive riktnummer) E-post Sjukhus/Vårdcentral Blekinge Kompetenscentrum Arbetsplats Sårcentrum Blekinge Adress Landstingets Kansli Postnummer Stad Karlskrona Steg 3 - Relevans Volym i Sverige Ange totalt antal berörda patienter/brukare/individer per år i Sverige (ange källhänvisning). Sker förändringar i volymen? Det saknas aktuella, tillförlitliga uppgifter på hur många patienter som har svårläkta sår i Sverige. För att få en viss uppfattning om prevalensen måste flera äldre studier användas samt även det som framkommer i den pågående kartläggningen på SBU om "Svårläkta sår hos äldre". En aktuell punktprevalens är 0,2%, data från den sårenkät som regelbundet sedan 1986 används i Blekinge en vecka per år. Ett sätt för RiksSår är att ange antalet anslutna enheter, antalet registrerade patienter samt fördelningen av patienter inom olika vårdinrättningar fanns 1713 patienter registrerade i RiksSår fördelade på 184 enheter, som täcker primärvård (50%), kommunal vård (4%), sjukhusvård (22%), sårcentra/sårmottagningar (22%) och privata vårdgivare (2%). Prevalensen antas öka med en ökande andel äldre patienter och patienter med diabetes [Boulton et al. The Global Burden of the Diabetic Foot Disease. Lancet : ]. Kostnad Beskriv om möjligt, kända kostnader för vården av patientgruppen, ex läkemedel, behandlingar och vårddagar, samt samhällskostnader (ange källhänvisning). Svårläkta sår är ett stort problem för hälso- och sjukvården globalt och i vår industrialiserade värld uppskattas sårrelaterade kostnader till 2-4% av hälso- och sjukvårdsbudgeten. Denna siffra beräknas stiga i takt med ökande andel äldre i befolkningen och ökad andel diabetiker. Senare års forskning i Sverige saknas vad gäller kostnader, dock kan konstateras genom Sårcentrums studier att en strukturerad behandling och uppföljning har visat på sjunkande prevalens, minskad behandlingstid och betydande kostnadsreduktion, som i Blekinge varit 7 miljoner kronor (150,000 invånare)/år och som för hela landet skulle uppskattas till 450 miljoner kronor. Ref 1. Gottrup F et al. Point prevalence of wounds and cost impact in the acute and community setting in Denmark. J Wound Care Aug;22(8):413-4, 416, Öien RF, Ragnarson Tennvall G. Accurate diagnosis and effective treatment of leg ulcers reduce prevalence, care time and costs. J Wound Care 2006;15: Beskriv patientens hela vårdkedja och totala vårdbehov samt registrets del i uppföljningen av vården inom denna vårdkedja

9 Patienter med svårläkta sår har ofta bakomliggande livslånga sjukdomar som nedsatt cirkulation, diabetes, reumatism och neurologiska sjukdomar. Majoriteten av dessa patienter behandlas inom primärvården men ett stort antal patienter behandlas på landets hudkliniker, inom kommunerna samt inneliggande på olika slutenvårdsavdelningar som kirurg-, ortoped- och infektionskliniker. Även privata vårdgivare behandlar patienter med svårläkta sår. För diabetiker med fotsår finns speciella multidisciplinära enheter. Många patienter flyttas mellan de olika enheterna under behandlingstiden, som kan vara mycket lång (veckor, månader, år) speciellt om patienten saknar diagnos och därmed optimal behandling. I RiksSår finns en modul för att följa patienten genom vårdkedjan i ett led. Denna modul uppdateras nu så att en enhet kan skicka RiksSårsdata vidare till annan enhet inom samma landsting/län/region. När den rutan markeras ges mandat till mottagarenheten att läsa men ej ändra i patientens ursprungliga registrering. Däremot kan enstaka kompletteringar göras som ändring av diagnos, ändring av behandlingsstrategi, justering av smärta och ankeltrycksindex. Således blir det möjligt att följa patienten genom en del av vårdkedjan. RiksSårs uppföljningsdel fungerar utmärkt över vårdgränserna, då de olika enheterna på olika sätt har löst hur man följer upp patienten vid läkning. Ofta används RiksSårs uppföljningsdel som mall och den såransvariga kan skicka uppgifter om läkning till annan enhet om patienten har flyttats. I Sverige finns ett stort antal journalsystem vilket utgör svårigheter när patienter behandlas inom olika instanser, vilket i stor utsträckning gäller patienter med sår. RiksSår kan fungera som en regional journal för svårläkta sår. RiksSår ingår också i det pågående arbetet med direktöverföring av data från de olika journalsystemen till de nationella kvalitetsregistren. Ge argument för behovet av ett kvalitetsregister för att säkra och utveckla verksamheten inom det område registret avser Beskriv problemets allvarlighetsgrad, kunskapsläge vad gäller behandlingsmöjligheter och deras effekter på överlevnad och hälsorelaterad livskvalitet. Finns det evidensbaserade metoder? Finns nationella riktlinjer? Hur är utvecklingen; är nya metoder på väg in? "Svårläkta sår" har länge varit ett lågprioriterat område, vilket beror på en mängd olika faktorer: dels tillhör patienterna en "tyst" patientgrupp med hög medelålder (80 år), dels behandlas de inom en mängd olika vårdinstanser som primärvård, slutenvård, inom kommunerna och hos privata vårdgivare. Svårläkta sår innefattar ben-, fot- och trycksår, diabetesfotsår, sårskador, tumörer, reumatiska sår och vårdskador som sår vid komplikationer efter kirurgiska ingrepp. Detta gör också att patienterna behandlas inom olika specialiteter. Pga de olika underliggande sjukdomarna så finns det ingen naturlig "patientförening" och patienterna har därmed svårt att göra sin röst hörd. Tidigare erfarenhetsbaserad kunskap har fått tillskott med evidensbaserade behandlingsmetoder. När patienten får rätt diagnos och därmed rätt behandling så sker det en signifikant reduktion av läkningstid och antibiotikabehandling. (Rut F Öien, Henrik W Forssell. Ulcer healing time and antibiotic treatment before and after the introduction of the Registry of Ulcer Treatment: an improvement project in a national quality registry in Sweden. BMJ Open. Vidare har studier visat att patienter med svårläkta sår har nedsatt livskvalitet (Oien RF, Akesson N, Forssell H. Assessing quality of life in patients with hard-to-heal ulcers using the EQ-5D questionnaire. J Wound Care Aug;22(8):442-7). Nationella kvalitetsindikatorer saknas för denna patientgrupp. RiksSår följer kvalitetsindikatorerna för omvårdnad och synliggör medicinsk, farmakologisk, funktionell omvårdnads-, och patientupplevd kvalitet. Då det saknas medicinska riktlinjer har RiksSår som ambition att utgöra grund för nationella riktlinjer.

10 Nya behandlingsmetoder, som ska utvärderas som negativt tryck behandling, tryckkammare, antimikrobiell behandling i st f antibiotika kan med fördel göras med data från RiksSår. Syfte Ange syftet med det nationella registret och hur registerdata kan bidra till verksamhetsutveckling inom området. Ambitionen med RiksSår är att alla patienter med svårläkta sår ska få en god och likvärdig vård utifrån adekvat diagnos och evidensbaserad omvårdnad och behandling. RiksSårs syfte - att medverka till att svårläkta sår tillförsäkras en strukturerad diagnostik, behandling och kontinuitet genom såransvarig - att verka tvärprofessionellt - att påvisa läkningstid i klinisk praxis i relation till diagnos och behandling - att identifiera riskfaktorer för utebliven eller fördröjd sårläkning - att bidra till lokal och nationell kvalitetsutveckling - att medverka till rationell antibiotikabehandling - att påvisa livsstilsfaktorernas betydelse för sårläkningen - att medverka till ökad kostnadseffektivitet - generera ny kunskap - bidra till en strukturerad dokumentation - utgöra grund för nationella kvalitetsindikatorer inom aktiv sårläkning -att genomföra kliniskt patientnära forskning. RiksSår har fokus på 1) Verksamhetsförbättring RiksSår fungerar som checklista för evidensbaserad vård och påskyndar införandet av ett systematiskt arbetssätt. Genom det teamarbete som registreringen skapar, kan regionala strukturer utvecklas till stöd för kunskapsutveckling mot evidensbaserad praktik. Denna modell kan lätt överbrygga organisatoriska och professionella gränser och följa patientens väg genom vården. Detta har medfört en mer rationellt och kostnadsreducerande verksamhet och en ökad kontinuitet, något som efterfrågas av patienterna. 2) Lärande RiksSår används vid undervisning i handläggande av sårinfektioner, för att identifiera riskfaktorer för utebliven/fördröjd sårläkning, korrigera felaktiga behandlingar och uppmärksamma vårdskador. Genom registret har kunskap och evidens kunnat implementeras t.ex. vad gäller antibiotikabehandling, smärtlindring och kompressionens effekt på sårläkning. 3) Antibiotikabehandling Majoriteten av patienter med svårläkta sår behandlas med antibiotika, vilket medför risk för resistensutveckling. Genom att systematiskt använda RiksSår har antibiotikaförskrivningen reducerats kraftigt, från 71% år 2009 till 28% 2012 (Rut F Öien, Henrik W Forssell. BMJ Open, 2013) 4) Dokumentation RiksSår fyller behovet av en strukturerad och standardiserad dokumentation ur ett medicinskt, omvårdnads-, rehabiliterings- och administrativt perspektiv. Huvudsyftet är att alla patienter ska ha en diagnos, som gör det möjligt att få relevant behandling i hela vårdkedjan och att följa upp vården via den elektroniska patientjournalen. 5)Livskvalitet Hälsorelaterad livskvalitet ökade efter sårläkning och smärta var signifikant associerat med öppna sår (RF. Öien, N. Åkesson, H. Forssell. Journal of Wound Care, 2013) Ett magistearbete visade på en hög förekomst av sårsmärta, vilket tyder på att sårsmärta är ett angeläget

11 problemområde för alla som behandlar personer med venösa bensår. För att minska det lidande sårsmärta kan orsaka samt minska risken för att sårsmärta leder till icke optimal sårbehandling bör förekomst av sårsmärta få ta en självklar del i omvårdnadsprocessen. (Nina Åkesson, 2013). 6) Aktiv forskning Följande studier har publicerats 2012/2013: Oien RF, Akesson N. Bacterial cultures, rapid strep test, and antibiotic treatment in infected hard-to-heal ulcers in primary care. Scand J Prim Health Care Dec;30(4): Rut F Öien, Henrik W Forssell. Ulcer healing time and antibiotic treatment before and after the introduction of the Registry of Ulcer Treatment - an improvement project in a national quality registry in Sweden BMJ Open, 2013;3:e doi: /bmjopen ) RF. Öien, N. Åkesson, H. Forssell. Assessing quality of life in patients with hard-to-heal ulcers using the EQ-5D questionnaire, Journal of Wound Care, Vol. 22, Iss. 8, 07 Aug 2013, pp Nina Åkesson, Magisterarbete inom Vårdvetenskap, Blekinge Tekniska Högskola (130605) Beskriv avgränsning till närliggande register RiksSår är ett specifikt register för patienter med svårläkta sår och registret innefattar ben-, fot- och trycksår, fotsår hos diabetiker, sårskador, tumörer, reumatiska sår och sår vid komplikationer efter kirurgiska ingrepp. RiksSår har en tydlig avgränsning till andra register, där olika typer av sår förekommer. I Senior Alert registreras att patienten har ett trycksår och vilken prevention som satts in. Däremot registreras inte behandling och uppföljning vid läkt sår eller om negativ klinisk händelse inträffar. Därför är tanken att vid registrering av trycksår i Senior Alert så ska RiksSårs trycksårsmodul öppnas. Då kan vi följa och belysa hela sårproblematiken med trycksår: prevention, optimal behandlingsstrategi, läkningstid, antibiotikaförskrivning, smärta och livskvalitet. Därför pågår f.n. ett pilotprojekt inom kommunerna i Blekinge för att skapa underlag till en sådan sammankoppling. I NDR (Nationella Diabetesregistret) registreras diabetesfotsår som pågående allvarlig fotsjukdom men uppgifter saknas om sårläkningstid, behandlingsstrategier, antibiotika- och smärtbehandling liksom komplikationer. Vid registrering av fotsjukdom i NDR borde modulen för diabetesfotsår öppnas i RiksSår så att vi även här kan följa och belysa hela sårproblematiken. Därför pågår ett samarbete även med NDR avseende diabetesfotsår med en planerad multicenterstudie för att kunna belysa livskvalitet, antibiotikaförbrukning, smärtbehandling och komplikationer som amputation, både ur ett medicinskt, omvårdnads- och hälsoekonomiskt perspektiv. I RIKSHÖFT registreras att patienten har ett trycksår, kategori I-IV men uppgifter saknas om sårläkningstid, behandlingsstrategier och ev. komplikationer. Här är inte planerat något samarbete. Steg 4 - Samverkan Hur sker samverkan med närliggande register? RiksSår är ett specifikt register för svårläkta sår som innefattar ben-, fot- och trycksår, fotsår hos diabetiker, sårskador, tumörer, reumatiska sår och vårdskador som sår vid komplikationer efter kirurgiska ingrepp. Det har således en tydlig avgränsning till andra register, där prevention av trycksår eller uppkomna sår registreras (NDR, Senior Alert, RIKSHÖFT). Vi har satsat på speciella moduler för trycksår och fotsår hos diabetiker för att underlätta samarbete med andra

12 register, där sår är en variabel (NDR, Senior Alert, RIKSHÖFT) men där behandlingsstrategi och uppföljning saknas. Senior Alert I Senior Alert registreras att patienten har ett trycksår. Genom samarbete med RiksSår kan uppgifter om trycksårens behandling och uppföljning återkopplas till Senior Alert. På så sätt kan vi få en heltäckande bild av trycksårsproblematiken, optimera behandling och utgöra underlag för nationella kvalitetsförbättringar. Tillsammans med Senior Alert har RiksSår påbörjat ett pilotprojekt (120901) för att förbereda sammanläkning mellan de båda registren när det gäller trycksår. NDR (Nationella Diabetesregistret) Fotsår hos diabetiker registreras i Nationella Diabetesregistret (NDR) med variabeln "pågående allvarlig fotsjukdom" under "Riskkategori". Däremot saknas uppgifter om behandling och uppföljning fram till sårläkning eller negativ klinisk händelse, som amputation eller död. I RiksSår finns dessa data kopplade till patientens ålder, kön, sårets duration, storlek och lokalisation, ko-morbiditet, smärta, antibiotikabehandlad sårinfektion, eventuell arteriell insufficiens, rökning, livsstilsfrågor som fysisk aktivitet. Med dessa uppgifter kan vi få fram sårläkningstid och vårdtyngd, uppföljning av antibiotikabehandling och smärta. Syftet är att kartlägga sårproblematiken hos diabetiker med hjälp av NDR och RiksSår samt att vidareutveckla modulen "diabetesfotsår" i RiksSår. Genom en koppling mellan registren kan RiksSårs data återlänkas till NDR. Detta forskningssamarbete kan bereda patienter med diabetes och svårläkta sår snabbare och mer strukturerad vård och därmed minska deras lidande liksom sjukvårdens kostnader. Vidare har RiksSår en tydlig profil mot livskvalitetfrågor, då majoriteten av patienter med svårläkta sår har nedsatt livskvalitet med smärta, sömnsvårigheter och nedsatt mobilitet. (RF. Öien, N. Åkesson, H. Forssell. Assessing quality of life in patients with hard-to-heal ulcers using the EQ-5D questionnaire, J Wound Care, Vol. 22, Iss. 8, 07 Aug 2013, pp ). Där bekräftades att hälsorelaterad livskvalitet ökade efter sårläkning. Smärta, som är en av EQ5D:s dimensioner, var signifikant associerat med öppna sår. I magisterarbetet Sårsmärta, kompressionsbehandling och antibiotikabehandling vid venösa bensår. En studie av patienter i kvalitetsregistret RiksSår visar forskningssjuksköterskan Nina Åkesson att sårsmärta rapporterades av 57 procent (n = 245) av personerna och att dessa behandlades i större utsträckning med antibiotika jämfört med personer utan smärta. Resultatet tyder på att sårsmärta är ett angeläget problemområde för alla som behandlar personer med venösa bensår. Sammantaget visar resultatet på vikten av sjuksköterskans kompetens och indikerar behovet av en fungerande omvårdnadsprocess. För att minska det lidande sårsmärta kan orsaka samt minska risken för att sårsmärta leder till icke optimal sårbehandling bör förekomst av sårsmärta få ta en självklar del i omvårdnadsprocessen. Vi fokuserar även på livsstilsförändringarnas betydelse för sårläkning genom några pågående forskningsprojekt, något som i viss mån tangerar t.ex. Senior Alert. I den pågående studien FaR- en väg till snabbare sårläkning? kommer 100 patienter att få motiverande samtal och Fysisk Aktivitet på Recept. Ankeltrycksindex och BMI mäts regelbundet, liksom patienternas livskvalitet. Beskriv även annan relevant samverkan Samarbete med nationella expertgrupper RiksSår samarbetar med SSiS (Sårsjuksköterskor i Sverige) och två av deras styrgruppsmedlemmar ingår i RiksSårs styrgrupp. Ytterligare en sjuksköterska från SSiS är RiksSår koordinator för Stockholm Läns Landsting. Samverkan ger en bred nationell förankring för de evidensbaserade behandlingsstrategier som finns i RiksSår men även möjlighet att använda data från RiksSår för forskning inom sårområdet. Samarbete med internationella expertgrupper EWMA RiksSår samarbetar med EWMA (European Wound Management Association) för att sprida resultat från registret i Europa. Vi siktar på ett seminarium om RiksSår på EWMA våren 2014.

13 EPUAP Vidare samverkar vi med EPUAP (European Pressure Ulcer Advisory Panel). RiksSår har presenterats på Stop Pressure Ulcer Day (16 november 2012) och data från RiksSår kommer att presenteras på 17th Annual European Pressure Ulcer Advisory Panel Meeting i Stockholm, september Samarbete på internationell nivå Under våren 2013 har ett samarbete etablerats med tyska sårläkningssällskapet DGfW, Deutsche Gesellschaft für Wundheilung und Wundbehandlung e. V. Vid det fösta mötet i Karlskrona planerades fortsatt samarbete för spridning av RiksSår eller "RUT - Registry of Ulcer Treatment" inom EU. DGfW har nu en egen testenhet i RiksSår och det planeras inloggning via rut-europe.eu. Övrig samverkan SBU Expertgruppen "Svårläkta sår hos äldre", där RFÖ är ordförande, kommer under 2014 att presentera sitt arbete som en gul rapport. SKL "Bättre liv för sjuka äldre" - ledningskraftsportalen RiksSår har sökt om deltagande i "Bättre liv för sjuka äldre", då vi redan -ingår i ledningskraftsportalen -har ett etablerat samarbete med Senior Alert -har initierat och tillsammans med Senior Alert utvecklat projektet "Blekinge ett trycksårsfritt län" där kommunsköterskor registrerar alla trycksår i Senior Alert och samtidigt alla sår inkl trycksår i RiksSår i samtliga kommuner i Blekinge. Resultaten ska ligga till grund för den planerade kopplingen mellan Senior Alert och RiksSår. Deltagande i "Bättre liv för sjuka äldre" skulle innebära en betydande spridningsinsats och ge framför allt hemsjukvården ett kraftigt stöd när det gäller behandling, uppföljning och dokumentation av svårläkta sår. Telemedicin i Danmark och BTH (Blekinge Tekniska Högskola) TUR (TeleUlceR-Telemedicin och RiksSår - modern sårbehandling för patienter och personal). Syftet är att undersöka vinster och risker med att införa telemedicin för svårläkta sår. Av särskilt intresse är att undersöka hur det påverkar personal och patient compliance, sårläkningstid och användning av antibiotika samt smärtbehandling. Vi vill också undersöka vilken inverkan telemedicin har på möjligheten att få en helhetsbild av patienten samt hur det påverkar dokumentation. Tekniken för Telemedicin finns men det saknas koppling till svårläkta sår. I Danmark, där man satsar 30 miljoner kr de närmaste 4 åren, räknar man med att kommunerna kan frigöra 300 miljoner vid en implementering på 69% (Ref: Jelnes R.Telemedicine in the management of patients with chronic wounds. J Wound Care Apr;20(4):187-90). I Danmark har man ett sammanhållet journalsystem medan vi i Sverige kopplar telemedicin till RiksSår. TUR kommer att innehålla en delstudie med kvalitativ inriktning för utvärdering av patienternas och personalens upplevelser av telekommunikation med hjälp av PROM - Patient Reported Outcome Measures, SKL:s patientnöjdhetsenkät och intervjuer inom ramen för Health Technology Assessment. Har registret haft kontakt med ett Registercentrum eller Regionalt Cancercentrum? Benämning RC VGR- Registercentrum i Västra Götaland RC-Syd- Registercentrum Syd (tidigare NKO) eller EyeNet UCR, Uppsala Clinical Research Center QRC Stockholm RC Norr RC Sydost Regionalt cancer centrum Värde Faktisk anslutning/samverkan Faktisk anslutning/samverkan Nej Nej Nej Kontakt tagen Nej Kommentar angående kontakt med Registercentrum eller RCC

14 Nära samarbete med EyeNet Sweden pågår sedan november De senaste åren har ett intensivt arbete pågått för utveckling av nya funktioner och IT-stöd. Under 2012 har det mesta tekniska arbetet lagts på att utveckla rapportfunktionerna, admindelen och trycksårsmodulen. Vidare har EyeNet stöttat RiksSår i SKL:s Genombrottsprojekt "Bättre vård med kvalitetsregister" under 2012 samt vid styrgrupps- och användarmöten. EyeNet medverkade vid mötet med det tyska sårläkningssällskapet DGfW. Vi har även samarbete/kontakt med RC Sydost och Greger Fransson från palliativa registret liksom med Joakim Edvinsson från Senior Alert. RiksSår ingår i ledningskraftsportalen och data har skickats till RC Sydost avseende Läkningstid för trycksår, Läkningstid för venösa sår, Antal behandlade med antibiotika innan registrering och vid läkt sår, Smärta vid registrering + VAS och åtgärder vid smärta (vid uppföljningen). Var sammankopplingen av registren Senior Alert och RiksSår ska ske är ännu oklart. Samverkan med näringslivet Registret har samverkan med näringslivet Svar: Nej Beskriv pågående och planerade aktiviteter (ex rapportering av biverkningsdata till läkemedelsföretag, produktuppföljning, innovation och produktutveckling) Steg 5 - Kompetens och förankring inom vård och omsorg Styrgrupp Ange medlemmarnas namn, arbetsplats, ort och yrke samt eventuell akademisk titel, även medverkande företrädare för patienter/brukare eller närstående Förnamn Efternamn Akademisk titel Arbetsplats Yrke Rut Öien leg.läkare, specialist i allmänmedicin med. dr. Sårcentrum Blekinge Distriktsläkare, registerhållare Mats Bjellerup leg. läkare, docent Hudmottagningen, Helsingborgs lasarett Christina Lindholm leg sjuksköteska, professor Sophiahemmet Högskola/Karolinska Universitetssjukhuset, Stockholm Enhetschef, överläkare Professor Nina Åkesson leg sjuksköterska, forskningssjuksköteska Henrik Forssell leg. läkare, docent i kirurgi, docent Mårten Eriksson leg. läkare, specialist i allmänmedicin och ortopedi Sårcentrum Blekinge Blekinge Kompetenscentrum Kisa VårdcentraL Distriktssköterska, samordnare för Sårcentrum, registerkoordinator FoU-ledare Distriktsläkare Madeleine Stenius Rehab Station Stockholm Undersköterska/utbildningsansvarig Linda Jervidal leg. sjuksköterska Frösö Hälsocentral Distriktssköterska Britt-Louise Andersson leg sjuksköterska Landstinget Kronoberg Sårsamordnare Dag Salaj leg. läkare, geriatriker Capio geriatrik Dalen Verksamhetschef Hur är gruppens kompetens att driva ett kvalitetsregister? Tydliggör specifikt styrgruppens, och eventuella andra centrala gruppers, kompetens och erfarenhet gällande: Att driva ett Nationella Kvalitetsregister

15 Styrgruppen, som samarbetar med EyeNet Sweden, har tvärprofessionell representation från olika verksamheter: kommunala, landsting, privata enheter och högskola/universitet. Styrguppen har flera disputerade medlemmar med klinisk erfarenhet, som är drivande inom nationellt och internationellt förbättringsarbete och forskning. Gruppen representerar allmänmedicin, hud- och infektionssjukdomar, ortopedi, kirurgi och har bred och djup kompetens inom omvårdnad, rehabilitering och statistik. Förbättringsmetodik RiksSår har tillsammans med SIR (Svenska Intensivvårdsregistret) ingått i SKL:s genombrottsprojekt under 2012 "Bättre vård med Kvalitetsregister". Där har vi fått grundläggande kunskaper inom förbättringsmetodik. Vidare fick två av RiksSårs medarbetare (RiksSårs koordinator och administrativ sekreterare) uppdraget att vara SKL:s handledare inom detta genombrottsprojekt. Studien i BMJ Open, 2013;3:e "Ulcer healing time " var ett förbättringsprojekt utifrån RiksSår. Biostatisk och epidemiologi Styrgruppsmedlemmar som disputerat (Bjellerup, Forssell, Lindholm, Öien) har utbildning i epidemiologi. Flera av oss är handledare till doktorander. Forssell är statistiker, då han som FoU-ledare ansvarar för statistikprogrammet STATA samt undervisar i vetenskapsteori och statistik. Vi har hela tiden nära samarbete med EyeNet Sweden, där kompetens finns i biostatistik och epidemiologi. Lindholm och Öien ingår i SBU:s expertgrupp om "Svårläkta sår hos äldre", där Öien är ordförande. Relevanta kliniska ämnen Forskning om fotsår hos diabetiker med endokrinolog Gudbjörnsdottir och Apelqvist samt mikrobiolog prof. Gunnar Kahlmeter. Hälsoekonomi med Gunnel Ragnarson Tennvall. Vårdprogram "Trycksår" är utvecklat av Stenius. Lindholm, Stenius och Öien föreläste på Stop Pressure Ulcer Day, Antibiotika och livskvalitet har redovisats i två vetenskapliga artiklar och i en magisteruppsats. Studien TeleUlceR (TUR) - Telemedicin och RiksSår - modern sårbehandling för patienter och personal, pågår. Hur kompenserar man för den kompetens man inte har? Fr.o.m ingår kärlkirurg Anders Lundell i RiksSårs styrgrupp. Han är f.n. registerhållare i Swedvasc. Thomas Troëng, kärlkirurg och chef för EyeNet konsulteras i kärlkirurgiska frågor. Dag Salaj, geriatriker, ingår sedan 2013 i styrgruppen. I specifika frågor samarbetar vi med sakkunniga inom dermatologi, infektionssjukdomar, endokrinologi, kirurgi, ortopedi, anestesi, klinisk mikrobiologi, rehabilitering och hälsoekonomi. I styrgruppen finns statistisk och datavetenskaplig kompetens. Direktöverföring mellan RiksSår och Take Care Samarbete med Björn Hultgren (CST), Capio och Praktikertjänst (Rehab Station Stockholm) Hälsoekonomi Institutet för Hälsoekonomi, Lund Biostatistik, epidemiologi EyeNet, Blekinge Tekniska Högskola, Registercentrum Sydost Forskning och utveckling Landstingets Blekinges Vetenskapliga Råd och FoU kurs knuten till Medicinska Fakulteten, Lund. Öien är i egenskap av Vetenskapliga Rådets ordförande lokal kursledare för denna FoU kurs Förankring

16 Beskriv registrets professionella och geografiska förankring, exempelvis via specialistföreningar och nationella nätverk. Finns planer på förändringar under kommande år? RiksSår har bred geografisk och professionell förankring bland läkare, sjuk- och undersköterskor i hela vårdkedjan och bland specialistföreningar som Svenska Sällskapet för Dermatologi och Venereologi, Distriktssköterskeföreningen i Sverige, SSiS (Sårsjuksköterskor i Sverige) och Svensk sjuksköterskeförening, SFAM (Sveriges Förening för Allmänmedicin) och Svensk Ortopedisk Förening. Öien R. Allmänläkarens sårmottagning - en vinst för alla. AllmänMedicin 2011;1:26-9 Gudbjörnsdottir S, Öien RF. NDR och RiksSår. Kan samarbete minska amputationsfrekvensen? Ortopediskt Magasin 2011;4:38-40 Förankring inom EWMA (European Wound Management Association) och EPUAP (European Pressure Ulcer Advisory Panel) samt det tyska sårläkningssällskapet DGfW, Deutsche Gesellschaft für Wundheilung und Wundbehandlung e. V Förankring i SBU genom "Svårläkta sår hos äldre", där RFÖ är ordförande. RiksSår ingår i nätverket "Ledningskraftsportalen" och vi satsar på "Bättre liv för sjuka äldre" under Finns patient/ brukarrepresentant eller motsvarande med i registrets styrgrupp? Nej Finns annan samverkan med patient/brukare Ja Beskrivning kommentar till ovanstående frågor RiksSår innefattar ben-, fot- och trycksår, fotsår hos diabetiker, sårskador, tumörer och reumatiska sår. Detta gör att patienterna behandlas inom olika specialiteter, varför det inte finns någon naturlig "patientförening". De tillhör dessutom en lågprioriterad patientgrupp som behandlas inom olika vårdinstanser som primär- och slutenvård, kommunerna och privata vårdgivare. Kontakt med Diabetesförbundet tas nu där vi ber medlemmarna efterfråga registrering i RiksSår för att bidra till kunskapsunderlaget om de komplikationer som kan uppstå i form av sår eller amputation. RG Aktiv Rehabilitering har som mål att Nå alla i Sverige som drabbats av en ryggmärgsskada. Nå barn och ungdomar med olika typer av rörelsenedsättningar samt deras familjer. Stenius föreläser regelbundet på RG-aktiv rehabiliteringsläger och för anhöriga och personal och lär upp patienten i delaktighet i läkningen. Har utvecklat Patient information, DVD Sårskola samt skrivit boken Trycksår Steg 6 - Volym och täckningsgrad i registret Ange antal registreringar per kalenderår Vilka är inklusionskriterierna för registret? Patienter med svårläkta sår (sår som inte läkt inom 6 veckor) som ben-, fot- och trycksår, fotsår hos diabetiker, sårskador, tumörer, reumatiska sår, vaskulitsår, vårdskador och sår vid komplikationer efter kirurgiska ingrepp.

17 Registreringarna avser diagnos, behandling och sårläkning och delas upp på olika vårdinstanser för att belysa de faktiska förhållandena om vilka vi idag saknar kunskap. Definiera täckningsgraden för registret - hur mäter ni; vad ingår i täljare respektive nämnare? Styrgruppen har beslutat att ange antalet anslutna enheter, antalet registrerade patienter samt fördelningen av patienter inom olika vårdinrättningar. Ett alternativ är att använda den punktprevalens på 0,2%, som genom åren redovisats från den sårenkät som sedan 1986 används i Blekinge, vilket skulle innebära nationellt personer. Vilken är den aktuella täckningsgraden enligt denna definition? 9% Hur många enheter i landet genomför aktuell behandling? 0 st Hur många enheter deltar i registret? 184 st Ange täckningsgraden vid uppföljningstillfällen, om sådana finns, exempelvis sexmånaders- eller ettårsuppföljning? 14% Deltagande enheter Om registret har låg täckningsgrad ange vilka enheter som deltar, om registret har hög täckningsgrad ange vilka som inte deltar fanns 1713 patienter registrerade i RiksSår fördelade på 184 enheter, som täcker primärvård (50%), kommunal vård (4%), sjukhusvård (22%), sårcentra/sårmottagningar (22%) och privata vårdgivare (2%). Enheterna var geografiskt spridda. Alla landsting/regioner, förutom Halland, var representerade av någon eller några enheter, däribland fanns 26 privata enheter. En stor andel av patienterna, 34%, har registrerats i Blekinge, vilket förklaras av att RiksSår har utvecklats i Blekinge. Östergötland har registrerat 18% av patienterna, Stockholm 12%, Skåne 10%, Jönköping 7% och Jämtland 4% av patienterna. Täckningsgraden för Blekinges del anses vara hög och sedan 2012 är det obligatoriskt inom Hälsovalet i Blekinge att registrera alla sår i RiksSår. Täckningsgraden för övriga Sverige varierar men dock har de större nationella hudklinikerna infört RiksSår i sina rutiner, som SöS och Karolinska. Vid låg täckningsgrad, ange plan för ökad täckningsgrad 1) Utdata - Rapporter Varje enhet kan ta ut sina rapporter on line vid vilken tidpunkt som helst. Där kan man jämföra sin enhets resultat med hela databasen. Rapporterna belyser på ett effektivt sätt vilka direkta förbättringsområden som finns. Följande rapporter finns i RiksSår: Patientrapporten - som kan användas vid journalföring och i det direkta mötet med patienten. Verksamhetsrapporten - där varje enhet kan få aktuella data för sin verksamhet

18 Översiktsrapporten - med data om bl.a. ålder, kön, sårduration, smärta med VAS, diagnos, ankeltrycksindex, antal uppföljningar, läkningstid, antal omläggningar/vecka, antibiotika, kompression. Innan årsskiftet 2013/2014 kommer även Behandlingsrapporten - med detaljerade uppgifter om behandlingsstrategier Uppföljningsrapport - med detaljerade uppgifter om utfallet av vården. Samtliga rapporter finns/kommer att finnas on line som Worddokument eller pdf och användarna kan få ut sina egna uppgifter i Excel, Qlikview eller statistikprogrammet STATA. 2) Uppdatering av registret RiksSår kommer att uppdateras/förnyas under 2013 och vid inloggningsförfarandet med SITHS-kort ingå i EyeNets nya plattform. 3) Utbildning i registreringsteknik finns som en interaktiv utbildningsfilm via KIVO (Kompetens i Vård och Omsorg), ett eu-finansierat projekt mellan landsting, kommun och privata vårdgivare i Blekinge. Filmer i registreringsteknik finns på RiksSårs nya hemsida liksom patientfilmer och utbildningsfilmer för personal. 4) Regionala Registerkoordinatorer År 2011 inrättade vi regionala koordinatorer, som arbetar med att implementera RiksSår i sina nätverk och för att stödja enheterna i kvalitetsförbättringsarbete. Ett bevis på koordinatorernas arbete är bl.a. registreringarna i Stockholm och Jämtland. Vi planerar att inrätta fler regionala koordinatorer som kan stödja spridningen och användningen av registret men detta är beroende på de finansiella möjligheterna. 5) Samarbete med Senior Alert RiksSår har initierat ett samarbete med Senior Alert, då tanken är att koppla ihop de två registren när det gäller trycksår för att direkt kunna se vinsterna av prevention i form av bättre behandling och undvikande av negativa kliniska händelser som amputation och död. Vi kan då belysa de medicinska, omvårdnads- och hälsoekonomiskt perspektiven för gemensamma utvärderingar av resultat och förbättringsarbeten, utbildningsinsatser osv. Spridning av RiksSår genom samarbetet med Senior Alert möjliggörs genom att RiksSår deltar i den spridningsorganisation med utvecklingsledare i alla län som redan finns etablerad. 6) "Blekinge ett trycksårsfritt län" - pilotprojekt med Senior Alert Vi har flera kommunsköterskor som registrerar alla trycksår i Senior Alert och samtidigt alla sår inkl. trycksår i RiksSår. Detta pilotprojekt är tänkt att ligga som grund för kopplingen RiksSår - Senior Alert. 7) RiksSår i Ledningskraftsportalen Vi ingår i ledningskraftsportalen och har ansökt om deltagande i Bättre liv för sjuka äldre, vilket skulle innebära att RiksSår får möjlighet att mer aktivt delta i ledningskraft och därmed visa på de resultat som kvalitetsregistret gett hittills: reduktion av sårläkningstid, reduktion av antibiotikabehandling och ökat fokus på livskvalitet, främst smärta och smärtbehandling. 8) Aktivering av slumrande enheter Vi har en stab av medarbetare vars uppdrag är att aktivera alla användare, som har registrerat färre än 10 patienter genom besök alternativt telefonsamtal. Genom att gå igenom rutiner och registreringsteknik hoppas vi kunna lösa problem och entusiasmera användare till ökad aktivitet. Dessa medarbetar (på deltid) går igenom registret för detta ändamål. 9) SKL:s delprojekt Vi har blivit utvalda att ingå i det mindre projektet om "ökad spridning" av register med låg täckningsgrad, vilket startar Vi ingår också bland de register som utvärderar SKL:s enkät till verksamhetschefer.

19 10) Interaktiva användar- och styrgruppsmöten prioriteras. Hur har registerdatas validitet och reliabilitet undersökts och vad blev resultatet? Med valida data avser vi hur väl måtten beskriver det som avses att mätas. Med reliabla data avser vi hur reproducerbara och pålitliga data är. Hur har exempelvis registret hanterat problem med bortfall och felregistreringar. Hur har täckningsgraden undersökts? Registreringen kan endast signeras när alla obligatoriska variabler är ifyllda och ev. glömda svar respektive felaktiga svar rättats till. Det finns i registret ett övergripande system som påpekar att en viss patient redan är registrerad och väntar på uppföljning. Då måste registreraren först avsluta detta besök innan ny registrering kan ske. Således kan en patient inte registreras två (eller fler) gånger för samma sår. I systemet finns inbyggda valideringskontroller som min + max värden. Det finns inbyggda rimlighetskontroller, som att laboratoriedata endast kan vara inom vissa gränser, liksom blodtryck, ankeltrycksindex och sårstorlek. En formateringskontroll finns inbyggd avseende personnummer med direktkoppling till befolkningsregistret. Formateringskontrollen gäller också datum, som datum för undersökning och datum för läkt sår, datum för "Utgått ur registret", datum för amputation eller dödsfall. Obligatoriska variabler: Av registrets samtliga 53 variabler är 40 variabler obligatoriska (75%). I och med möjligheten i RiksSår att ställa diagnos på ett strukturerat sätt så har fördelningen av såretiologin förskjutits utgjorde venösa sår 38%, venös-arteriella sår 4%, arteriella sår 6%, diabetesfotsår 12%, och trycksår 5%. 15% av såren saknade diagnos. (Ref: Öien RF, Håkansson A, Ovhed I, Hansen BU. Wound management for 287 patients with chronic leg ulcers demands 12 full-time nurses. Leg ulcer epidemiology and care in a well-defined population in Southern Sweden. Scand J Prim Health Care 2000;18:220-5.) Idag får alla patienter som registreras i RiksSår en diagnos. Resultat från RiksSår nationellt visar att venösa sår utgör 41%, arteriella sår liksom trycksår 9% vardera, diabetesfotsår 6% och hydrostatiskt traumatiska sår 18%. Validering av data sker även genom den sårenkät i Blekinge som har besvarats av distrikts- och kommunsköterskor sedan 1986 och de senaste åren även av slutenvården. Enkäten används även i Östergötland och vissa delar av Stockholm. I Blekinge är bortfallet försumbart, då vi har personlig kontakt med samtliga avd/boenden/dskmottagningar. Enkäten 2013 visade att sårpatienter behandlades i 39% i primärvård, 53% i kommunerna och 24% i slutenvården. Jämfört med resultat från RiksSår så ser vi att betydligt fler behandlas i kommunerna, vilket kan bero på den omorganisation från primärvård till kommunerna som skett i Blekinge men även på att RiksSår hittills inte nått ut i kommunerna nationellt. I Blekinges sårenkät 2013 utgjorde trycksåren 16% jfr med SKL:s punktprevalensmätning av trycksår år som genomförs 2 ggr/år. Våren 2013 visades att i genomsnitt har 15 % av patienterna i landsting ett eller flera trycksår. I kommunerna är siffran 12 %. I RiksSår utgjorde trycksåren 9% år 2012 och den nya trycksårsmodulen började användas sommaren 2013 så andra tillförlitliga uppgifter finns inte. RiksSårs trycksårsmodul har utvecklats för att kunna säkerställa trycksårsdiagnostiken och behandlingen till läkning eller negativ klinisk händelse. Denna modul är av största intresse för de privata vårdgivarna Capio och Praktikertjänst (Rehab Station Stockholm)

20 Vi har uppmärksammat smärre felaktigheter som olika enheter lagt in och koordinatorernas arbete gäller bl.a. att ta kontakt med dessa enheter för att korrigera felaktigheterna. Dessa fel hittas lätt av statistiker i Qlikview systemet. Validering av data sker således kontinuerligt och har även säkerställts i de kliniska forskningsstudier, som är publicerade 2012/2013 och som belyser sårläkningstider (BMJOpen), livskvalitet (J Wound Care) och antibiotikabehandling (Scand J Prim Health Care). Register i andra länder Registret används i andra länder / planer finns på användning i andra länder Svar: Ja Beskriv kortfattat dess omfattning och på vilket sätt. RiksSår samarbetar med internationella expertgrupper som EWMA (European Wound Management Association) och EPUAP (European Pressure Ulcer Advisory Panel). RiksSår har presenterats på EWMA konferenserna i Prag 2006, Lissabon 2008 och Helsingfors Vidare planerar RiksSår att hålla ett symposium på nästa EWMA konferens i maj 2014 samt på EPUAP:s möte i september Under våren 2013 har det tyska sårläkningssällskapet DGfW, Deutsche Gesellschaft für Wundheilung und Wundbehandlung e. V. tagit kontakt med RiksSår och ett samarbete har etablerats. Man önskar använda RiksSår i Tyskland. Det första mötet mellan DGfW och RiksSår var i Karlskrona RiksSår presenteras internationellt som RUT - Registry of Ulcer Treatment med domän rut-europe.eu Kommentar till ovanstående frågor Täckningsgraden på individnivå är svår att beräkna. På organisationsnivå registreras patienter i samtliga landsting/regioner, förutom Halland samt på 26 privata enheter. Inom varje landsting gjordes registreringar av någon eller några enheter. Täckningsgraden är betydligt lägre generellt i den kommunala verksamheten men enstaka kommuner har hög täckningsgrad >95% (Karlshamn) fanns 1713 patienter registrerade i RiksSår fördelade på 184 enheter, som täcker primärvård (50%), kommunal vård (4%), sjukhusvård (22%), sårcentra/sårmottagningar (22%) och privata vårdgivare (2%). En stor andel av patienterna, 34%, har registrerats i Blekinge, vilket förklaras av att RiksSår har utvecklats i Blekinge. Östergötland har registrerat 18% av patienterna, Stockholm 12%, Skåne 10%, Jönköping 7% och Jämtland 4% av patienterna. Vid en beräkning av > 1000 vårdcentraler i Sverige och 290 kommuner så utgör 184 enheter 14% (184/1290) av dessa. Steg 7 - Mått Bakgrundsdata Ange de viktigaste demografiska data som samlas i registret för att karaktärisera deltagande individer. Vilka data samlas i registret för att karaktärisera deltagande enheter?

21 För att karakterisera individer: Kön, ålder, sammanboende, barn, BMI, yrke, rökning, motion, rörlighet, smärta övriga sjukdomar, aktuell medicinering, antibiotikabehandling pga. såret, ankeltrycksindex behandling med negativt tryck, larver, kompression, ordinerad prevention i form av skriftlig information eller enligt program (rökstopp, gångträning, kostråd) För att karakterisera sår Sårhistorik Kärlanamnes Sårets duration, uppkomst Sårets lokalisation, sårstorlek Uppgifter om behandling med kompression, antibiotika under behandlingsperioden. För att karaktärisera deltagande enheter Län /Primärvård/distrikt Län/Kommun/enhet Län/Privat/enhet Län/Hemsjukvård/enhet Region/Sjukhus/klinik Landsting/sjukhus/klinik Processmått på kvalitet Ange de viktigaste processmåtten (max 10) och ge argument för val av just dessa. Har förändringar/utveckling skett av mått? Diagnostiska procedurer 1) Mätning av blodcirkulation (Doppler) Graden av nedsatt perifer cirkulation är avgörande för behandling med kompression vid bensvullnad (en- eller flerlagers bandage, kompressionsstrumpa, pumpstövel eller pumpsko) samt för remiss till kärlkirurg vid hotande kallbrand/gangrän. Nedsatt perifer cirkulation finns ofta hos diabetiker med fotsår, där vi vet att infektion i samband med nedsatt cirkulation är ett extremitetshotande tillstånd. Doppler används också för att mäta ev venös insufficiens, där patienter med ytlig venös insufficiens bör åderbråcksopereras. 2) Palpation av perifera kärl, då Dopplerdiagnostik kan vara vilseledande pga. stela blodkärl (vid fotsår hos diabetiker och extremt nedsatt cirkulation). 3) Sårytemätning (cm²) för att exakt kunna följa sårläkningsprocessen. Såryteminskning på 20-40% under 2-4 veckor visar på optimal behandlingsstrategi. Såryteminskning/ökning kan visualiseras grafiskt. Alternativt ritas såret av och mått på ev. underminering av sårkant registreras. 4) Mätning av sårsmärta med VAS skala, insättande av adekvat smärtlindring samt vid uppföljningen redovisning av antal patienter, där åtgärder mot smärta satts in. Vi vet att smärtan är den enskilt viktigaste faktorn för den nedsatta livskvalitén, som patienter med svårläkta sår upplever. Registrering av störd nattsömn pga. smärta (ja/nej) som hjälp vid diagnostik av nedsatt perifer cirkulation. 5) Riskbedömning - trycksår Nortonskalan/Braden används för att hitta riskpatienter för trycksår. Behandlingsåtgärder 6) kompressionsbehandling

22 Venösa sår/bensvullnad ska i första hand behandlas med kompression (flerlagersbindor, kompressionsstrumpor, pumpstövel/pumpsko). Kompression ska användas vid alla typer av ödem men efter läkarordination vid misstanke om nedsatt perifer cirkulation. Anpassad lokalbehandling av såret. 7) Rationell antibiotikabehandling. Redovisning av antal patienter som fått antibiotikabehandling innan registrering, dvs innan diagnos och optimal behandling samt redovisning av antalet patienter som fått antibiotikabehandling från registrering fram till sårläkning genom att använda obligatoriska variabler i RiksSår. Antimikrobiell lokalbehandling med tätare omläggningsfrekvens i st f antibiotika. 8) För patienter med trycksår: Sittrestriktioner, tryckavlastande hjälpmedel som madrasser, dynor och hälavlastare, vändschema. Proteintillskott ja/nej vid trycksår. Metodval 9) Kontinuitet genom såransvarig Namngiven under- eller sjuksköterska, som står för kontinuitet i behandlingen. Den såransvariga är oftast den person som registrerar i RiksSår och som genom rapporterna påvisar förbättringsområden för sin enhet. 10) Klinisk uppföljning vid sårläkning, vid negativ klinisk händelse som amputation eller dödsfall. Även registrering av kirurgiska åtgärder som venös/arteriell kirurgi och pinch grafting under registreringsperioden. Har patienten erhållit skriftliga råd om rökavvänjning, fysisk aktivitet, kost? Följsamhet gentemot nationella riktlinjer Det finns ett flertal behandlingsprogram och lokala riktlinjer men enhetliga nationella riktlinjer för svårläkta sår saknas. RiksSår mäter multiprofessionellt och i samarbete med CeFAM (Karolinska Institutet och Stockholm Läns Landsting), som rekommenderar registrering av patienter med bensår i RiksSår i sin reviderade vårdutvecklingsplan för patienter med bensår Detta för att patienterna ska få en etiologisk sårdiagnos, behandlingsplan och uppföljning av sårläkningen. RiksSår och SSiS (Sårsjuksköterskor i Sverige) arbetar kring riktlinjer för sårbehandling och utgår från kvalitetsindikatorerna inom omvårdnad av patienter med bensår (Idvall red. 2009). Vidare använder RiksSår riktlinjer från EWMA (European Wound Management Association), EPUAP (European Pressure Ulcer Advisory Board) och World Union of Wound Healing Societies (WUWHS). Resultatmått Ange de viktigaste resultatmåtten (max 10) och ge argument för val av just dessa. Har förändringar/utveckling skett av mått? Resultatmått 1) Fullständig sårläkning Genom RiksSår har vi synliggjort de långa läkningstiderna för patienter med svårläkta sår med en sårläkningstid på 112 dagar (medelvärde) men där många patienter behöver betydligt längre behandlingstider, månader och år. För att nå optimal resultat finns funktionen såransvarig i RiksSår, för att följa patienterna fram till sårläkning och stå för kontinuitet, något som efterfrågas av patienterna. 2) Låg frekvens av recidiv (återfallssår) Ambitionen är att minska recidivfrekvensen, som idag kan uppgå till 25% vid venösa sår. Detta genom att erbjuda livsstilsförändringar som rökstopp, dietråd, gångträning, något som idag registreras i RiksSår. 3) Komplikationer som vårdskador, amputation och död Komplikationerna är oftast knutna till den cirkulatoriska sjukdomens svårighetsgrad, där det krävs remiss till kärlkirurg vid hotande kallbrand (gangrän). I vissa fall återspeglas en bristande kompetens hos personal och patienten får då en vårdrelaterad skada. Mängden vårdskador kan synliggöras genom avvikelserapporter. Detta synes vara av största

23 vikt då det tidigare via Socialstyrelsen har påvisats vårdskador inom slutenvården men där vårdskadorna inom primärvård och kommuner behöver uppmärksammas. Särskilt fokus riktas på diabetesfotsår där både nedsatt perifer cirkulation och infektion kan leda till amputation. 4) Antal patienter som fått egenvårdsråd I RiksSår registreras den obligatoriska variabeln "Rökning: aktuell eller f.d. och i sådana fall hur länge patienten rökt (år)". Forskning har visat att rökning försämrar cirkulationen, något som är avgörande vid behandlingen av framför allt arteriella sår, venös-arteriella sår och diabetesfotsår. Vidare registreras om patienten fått skriftlig information om rökstopp, gångträning eller kostråd, allt för kunna utbilda patienten i det som kan påskynda sårläkning samt för att kunna förebygga recidivsår och eventuellt kunna förhindra negativ händelse som amputation. Variabeln "Rörlighet" är obligatorisk: om patienten går själv, använder stöd (käpp eller rollator) vid gång eller är rullstolsburen. Det är visat att patienter som inte kan använda sin muskelpump pga. att de är rullstolsburna, får betydande ödem, som kan försvåra behandlingen av de svårläkta såren. Vidare har patienter med reumatism nedsatt rörlighet i ankeln som också försvårar läkningen pga. ödembildning. BMI (Body Mass Index). Det är visat att övervikt är kopplat till venösa sår men resultaten är inte konklusiva. 5) Antal patienter som fått adekvat kompressionsbehandling Kompression vid venösa sår eller vid uttalad bensvullnad är den enda metod som visat sig vara evidensbaserad vård. Tidigare fick patienter med venösa sår i Blekinge adekvat kompressionsbehandling i 71% av fallen (år 1994) jämfört med 100% år 2012 (86.4% i hela riksdatabasen). 6) Hälsorelaterad livskvalité Förutom smärta är mobilitet en viktig faktor för nedsatt livskvalité: Öien RF, Åkesson N, Forssell H. Assessing quality of life in primary care patients with hard-to-heal ulcers of different etiologies using the EQ-5D questionnaire (Manuscript). I en ny forskningsstudie fokuserar vi på fysisk aktivitet för patienter med svårläkta sår för att om möjligt påskynda sårläkning. Innehåller registret professionsbedömda mått på patientens funktionsförmåga? Ja idag Regelbunden motion är en obligatorisk variabel som har alternativen Ja eller nej. Rörlighet är en obligatorisk variabel som har alternativen: går med stöd, går utan stöd eller rullstolsburen. Samtliga patienter (100%) blir således registrerade avseende motion och rörlighet. Det finns patientinformationer om rörelseträning på RiksSårs hemsida och denna information lämnas till patienten i dennes individuella sårbehandlingspärm. Vidare undersöks f.n. om motion/rörelseträning kan påskynda sårläkningen i den pågående forskningsstudien FaR - en väg till snabbare sårläkning? Innehåller registret patientrapporterade mått inom något av följande områden? EQ-5D Ja idag Vi har genomfört en studie för att undersöka hur EQ-5D kan användas för patienter med svårläkta sår. RF. Öien, N. Åkesson, H. Forssell. Assessing quality of life in patients with hard-to-heal ulcers using the EQ-5D questionnaire, J Wound Care, Vol. 22, Iss. 8, 07 Aug 2013, pp Studien bekräftade att hälsorelaterad livskvalitet ökade efter sårläkning. Smärta, som är en av EQ5D:s dimensioner, var signifikant associerat med öppna sår. Resultaten visade dock att EQ5D som helhet inte gav ytterligare värdefull information till RiksSår än de variabler som finns idag, dvs smärta och mobilitet, varför vi inte kommer att inkludera hela EQ5D i kvalitetsregistret. I Nina Åkessons magisterarbete , rapporterades sårsmärta av 57 % (n = 245) och dessa patienter behandlades i större utsträckning med antibiotika jämfört med personer utan smärta. För att minska det lidande sårsmärta kan orsaka bör således förekomst av sårsmärta få ta en självklar del i omvårdnadsprocessen. SF36/RAND 36

24 Nej Annat generiskt instrument för hälsorelaterad livskvalitet Nej Sjukdomsspecifikt instrument för hälsorelaterad livskvalitet Nej Andra patientrapporterade utfall, exempelvis function, symptom Ja idag Smärta, om smärtan stör nattsömnen och hur hög smärtan skattas på VAS skalan. Mobilitet - variablerna går utan stöd, går med stöd, rullstolsburen. Patienttillfredsställelse (nöjdhet med vården eller vårdens resultat) Ja idag Vi har i RiksSår ingen specifik variabel för att mäta patienttillfredsställelse men har satsat på såransvar med kontinuitet i behandlingen, vilket är en garanti för effektiv behandling men också något som är efterfrågat av patienter med svårläkta sår [Törnvall E, Wilhelmsson S (2010) Quality of nursing care from the perspective of patients with leg ulcers, Journal of Wound Care 19: ] Vi mäter patientnöjdhet med de indikatorer som ingår i den Nationella patientenkäten dvs Bemötande, Delaktighet, Information, Tillgänglighet, Förtroende, Upplevd nytta och Helhetsintryck. Enkäten finns tillgänglig på RiksSårs hemsida. Patientupplevelser, patienterfarenheter( frågor om vad som hänt under vårdtiden, t ex om information har givits, om väntetider, om möjligheten för patienten att vara delaktig) Ja idag De resultat som nyligen publicerats i tre vetenskapliga artiklar om minskad sårläkningstid, smärta och antibiotikabehandling samt resultaten från magisteruppsatsen om sårsmärta publiceras i halvårsrapporten men även i en separat patientrapport. Samtliga rapporter finns på hemsidan under fliken "För allmänheten". Patientupplevelser av att leva med ett öppet sår samt vad man som patient kan göra för att påskynda sårläkningen i form av motion, finns som en film på RiksSårs hemsida. Videon heter "Resan genom ett svårläkt sår och hur patienten själv bidrog till läkning genom motion" och är gjord av en patient för patienter. Annat patientrapporterat mått Nej Beskriv hur det mäts och i vilken utsträckning (inkl datainsamlingsmetod och svarsfrekvens)? Patienter med svårläkta sår upplever att sårsmärta underskattas av vårdpersonalen och det finns en önskan att omvårdnaden omkring smärtbehandling förbättras [Törnvall E, Wilhelmsson S (2010) Quality of nursing care from the perspective of patients with leg ulcers, Journal of Wound Care 19: ]. Samtliga patienten tillfrågas om sårsmärta, om smärtan stör nattsömnen samt den självskattade smärtan enligt VAS. Analgetikabehandling registreras som en obligatorisk variabel. I registrets uppföljande del registreras om patienten fått smärtbehandling. En vidareutveckling av denna variabel övervägs där patientens upplevelse av smärtbehandlingen framkommer. Således 100% registrering av smärta, analgetika samt om smärtlindrande åtgärder utförts. Steg 8 - Datafångst Beskriv rutiner/flöden för datafångst och registrering till registret Beskriv gärna om användaren får stöd med förifyllnad av uppgifter, från registret och/eller från journalen. Beskriv gärna om uppgifterna först registreras i registret och därefter i journalen och om det finns uppgifter i registret som vanligtvis inte finns i journal.

25 Direktöverföring journal - register RiksSår ingår i ett nätverk för direktöverföring av data från register - journal. Vi samarbetar med Björn Hultgren SVD - strukturerat vårddata - om kvalitetsregisterkoppling TakeCare - RiksSår. Detta samarbete har initierats pga RiksSårs samarbete med Capio genom chefläkare Dag Salaj, som ingår i RiksSårs styrgrupp och Madeleine Stenius från Praktikertjänst (Rehab Station Stockholm) som även hon ingår i RiksSårs styrgrupp. Vidare har vårt samarbete med Hultgren utvidgats i och med vårt samarbete med Senior Alert. Rutiner vid registrering All datafångst sker i nuläget genom manuell inmatning förutom personuppgifter som automatiskt hämtas från befolkningsregistret. Vid inmatning kontrolleras (valideras) data i fråga om rimlighet, korrekta värden m.m. Vissa variabler är obligatoriska och i vissa lägen leder en speciell inmatning till att ytterligare värden måste fyllas i. Webbinmatning sker för 100% av patienterna och enheterna. I praktiken används en mall, som finns på RiksSårs hemsida och som följer variablerna i RiksSår. Med denna mall som underlag, görs dels registrering i RiksSår, dels journalanteckningar. Rutinerna ser olika ut vid de olika enheterna. För Sårcentrum Blekinges del, så skrivs en mottagningsanteckning av behandlande läkare (RFÖ) utifrån mallen. Vår journal är uppbyggd med samma sökord som finns i RiksSår. Patienten får därefter en "Patientpärm" med sin journalanteckning, som också utgör underlag till behandlande sjuksköterska. Ett bevakningsbrev skrivs samtidigt till såransvarig om denna finns inom landstinget och således kan läsa Sårcentrums anteckningar. I RiksSår sker två registreringar: Första registreringen avser förutom social anamnes, data för diagnos: aktuella sjukdomar och medicinering, sårhistorik, kärlanamnes samt uppgifter om aktuellt sår. Fokus ligger på tobaksbruk (pågående eller tidigare rökning och i sådana fall under hur lång tid); rörlighet (går utan stöd eller använder käpp/rollator, rullstolsburen); motionsvanor; BMI; sårsmärta (störd nattsömn eller ej); antibiotikabehandling. Vidare registreras hur såret uppkommit (spontant eller efter skada); sårets lokalisation, duration och sårstorlek, om patienten har ett eller flera sår. Kärlstatus registreras med palpabla perifera pulsar eller ej, blodtryck i arm och i fotartärerna (arteria dorsalis pedis och arteria tibialis posterior), om venös insufficiens i vena saphena magna, parva eller poplitea föreligger. Dessa uppgifter tillsammans med klinisk inspektion ger vägledning till diagnosen och en behandlingsstrategi läggs upp, där aktuell lokalbehandling noteras liksom om patienten får kompressionsbehandling och i så fall vilken typ av kompression. En såransvarig utses, som ska stå för kontinuiteten fram till sårläkning. Samtliga dessa uppgifter bör även ingå i patientens läkarförda journal vid nybesök oavsett var patienten behandlas i Sverige. Andra registreringen gäller uppföljning vid läkt sår eller om patienten utgått ur registret pga. negativ klinisk händelse som amputation eller död. Vid läkt sår noteras läkningsdatum, varvid läkningstiden uträknas automatiskt. Vidare registreras uppskattade antal omläggningar i veckan och vilken sårprodukt som använts mest. Det registreras om patienten haft kompressionsbehandling, fått antibiotika under behandlingsperioden, fått smärtlindring, fått skriftliga uppgifter om rökstopp, gångträning och kostråd. Förifyllnad av uppgifter Namnen på samtliga omläggningsmaterial, som finns inom en specifik produktgrupp, kommer fram när man för med musen över produktgruppen. Detta för att användarna inte ska tveka när det gäller namn på materialet. Samma sak gäller när man väljer aktuell medicinering. När man tagit armblodtryck samt blodtryck i foten, så räknar systemet automatiskt ut värdet för ankeltrycksindex och detsamma gäller vid sårstorlek. Tid till sårläkning räknas ut automatiskt av systemet, liksom uppskattat totalt antal omläggningar. Funktionen "Remiss till annan enhet" kommer inom kort att öppnas så att annan enhet i vårdkedjan kan se patientens initiala data men inte ändra i dessa. Däremot kan den nya enheten göra vissa kompletteringar som ändring av diagnos, behandlingsstrategi, smärtregistrering. Detta är ett sätt att illustrera patientens väg genom vården och överbrygga organisatoriska och professionella gränser samt underlätta för både patienterna och personalen.

26 RiksSår är ett webbaserat register och enheterna ansluter sig kostnadsfritt via registrets hemsida, eller via För internationella kopplingar används där rut står för Registry of Ulcer Treatment. Visionen är att samtliga svårläkta sår i hela landet ska registreras för att uppnå kontinuerlig, systematisk verksamhetsuppföljning och för att tillförsäkra sårpatienten en god, likvärdig och kostnadseffektiv hälso- och sjukvård i hela landet. Uppskatta fördelning hur rapportering sker (i procent) Benämning Värde Webb 100% Filöverföring 0% Papper 0% Annat 0% Kommentar: Hur stor del (procent) av patienterna registreras Uppgift saknas I samband med vilken/vilka patientkontakter registreras data? Vid upprepade registreringar om samma individ; ange antal tillfällen och tidsintervall. Registrering 1 = Diagnostillfället, kan ske på följande sätt beroende på organisationens struktur. - Läkarbesök för diagnos: Sjuksköterska, undersköterska eller läkare registrerar patienten i samband med läkarbesöket, dels utifrån anamnestiska uppgifter från patient, anhörig eller medföljande vårdpersonal, dels från journaluppgifter. RiksSårs mall används oftast (finns på hemsidan). - Såransvarig kan i förväg ha registrerat vissa anamnestiska uppgifter i RiksSårs mall, för att underlätta för teamet vid läkarundersökningen. - Såransvarig har redan gjort hela registreringen på sin enhet och diagnos ställs utifrån dessa uppgifter. Detta sätt har blivit allt vanligare. Hembesök/hemsjukvård/särskilt boende: - Såransvarig kan påbörja registreringar vid hembesök, spara de registrerade uppgifterna och slutföra registreringen vid senare tillfälle, som kan vara samma dag eller några dagar senare. Ofta kan läkarens journalanteckning ligga som underlag till en registrering. Sårcentrum/sårmottagning: När patienten kommer på sitt första läkarbesök tillsammans med såransvarig, så kan denne registrera vid senare tillfälle i RiksSår utifrån de journaluppgifter som patienten och såransvarig får med sig. Detta gör att såransvarig får patienten i sin enhet och kan följa henne/honom fram till sårläkning. Vi har funnit att detta är det optimala sättet. När den första registreringen är klar, signeras den och inga ändringar kan därefter göras. Registreringen utgör tillfälle till teamarbete med förankring av behandlingsstrategi. Själva registreringen tar ungefär mindre än 5 minuter. Den kliniska undersökningen innehåller: blodtryckskontroll, Dopplermätning, sårytemätning fotografering, smärtanalys och inspektion av ben, sår och omkringliggande hud. Dopplermätning avseende eventuell venös insufficiens utförs av

27 läkare. Återbesöken, som oftast sker var 6:e till 8:e vecka fram till sårläkning, registreras inte i registret utan bokförs som journaluppgifter. Däremot kan bilder från återbesök läggas in i RiksSår, så att såransvarig visuellt kan följa sårläkningen. Registrering 2 = Uppföljning Uppföljningen görs alltid av såransvariga/den som gjort första registreringen. Uppföljningen gäller antingen sårläkning eller "utgått ur registret" (amputation, död eller flyttat från området). Sårläkning skrivs in med exakt läkningsdatum och antal omläggningar per vecka uppskattas, varvid systemet räknar ut totala antalet omläggningar per vecka. Dessa uppgifter kan ligga till grund för hälsoekonomiska analyser. Vidare registreras om patienten fått antibiotikabehandling från första registrering till uppföljning, kompressionsbehandling, smärtlindring, skriftlig information om kostråd, gångträning eller rökstopp, fått behandling med larver eller negativt tryck. Det registreras också vilket material som använts vid de flesta omläggningar. Data i RiksSår bearbetas och analyseras aggregerat såväl avseende de enskilda enheterna (kliniker inom slutenvården, vårdcentraler, kommunala boende, hemsjukvård, privata vårdgivare) som hela riket eller för regioner, landsting, län. Kommentar till ovanstående frågor Då vår ambition är en hög direkt webbinmatningsprocent, så ingår vi i ett nätverk som arbetar för direktöverföring av data Journal - Register. Denna användarvänliga registreringsteknik utvecklas tillsammans med Capio, Praktikertjänst och Senior Alert. Vi ingår i SKLs projekt om ledningskraft, där vissa variabler från RiksSår ingår: sårläkningstid för alla sår, venösa sår och trycksår, antibiotikabehandling i basregistrering resp uppföljning, smärta och VAS i basregistreringen och Åtgärd vid smärta i uppföljningen. Hur stor andel av patienterna som registreras direkt vid diagnostillfället har vi inte uppgifter om, förutom att registreringarna på samtliga patienter, som behandlas på den länsövergripande specialistenheten Sårcentrum Blekinge, matas in direkt. Då det finns tillfälle att i samband med t.ex. hembesök registrera en del uppgifter för att senare komplettera, används troligen denna modell på vissa enheter. Under SKL:s projekt 2012 "Bättre vård med kvalitetsregister" framkom att de olika enheterna använder sig av olika system för registrering och uppföljning. I de landsting där patienten har lång resväg till vårdinrättning ger man ansvar direkt till såransvarig att följa upp patienten och följer ev sårläkningen via telekommunikation. Vid andra enheter som hudkliniken på Södersjukhuset följer man själv patienterna i stor utsträckning fram till sårläkning. Ett nystartat forskningsprojekt avseende TUR (TeleUlceR) - Telemedicin och RiksSår - modern sårbehandling för patienter och personal - har påbörjats på Sårcentrum Blekinge i samarbete med BTH (Blekinge Tekniska Högskola). Då telekommunikation och Telemonitoring är framtidens hjälpmedel så vill vi undersöka vinster och risker med att införa telemedicin för svårläkta sår. Av särskilt intresse är att undersöka hur det påverkar personal och patient compliance, sårläkningstid och användning av antibiotika samt smärtbehandling. Vi vill också undersöka vilken inverkan telemedicin har på möjligheten att få en helhetsbild av patienten samt hur det påverkar dokumentation. Såransvariga kommunicerar med forskargruppen via surfplatta/mobiltelefon för att få hjälp att ställa diagnos för optimal behandling samt registrering i RiksSår så att den ansvariga sedan kan följa patienten inom sin enhet. Således kommer RiksSår att fungera som en "nationell journal". Vi har redan utprovat tekniken i det s.k. PrimCareIT projektet på BTH.

28 Pågår arbete med att anpassa registrets variabler till nationella standarder? Exempelvis ensning av termer register emellan och/eller enligt Nationellt fackspråk. RiksSår ingår och har arbetat/arbetar mycket aktivt i flera av SKL:s projekt för att skapa enhetliga termer: "Utveckling av gemensamma variabler i primärvården" är ett projekt med syfte att hitta enhetliga definitioner av de gemensamma variablerna i de deltagande registren. RiksSår har bl.a. justerat definitionen "Rökning" tillsammans med KOL registret. Registerhållare RFÖ har sedan några år licens till SnoMedCt. Hon är också ordförande i SBUs expertgrupp om "Svårläkta sår hos äldre", där exakta definitioner används. En speciell grupp har inrättats inom RiksSårs styrgrupp för att vid direktöverföring av data kunna använda relevanta termer. I denna grupp ingår bl. Christina Lindholm och Dag Salaj. Vi tänker oss samarbete med Socialdepartementet i deras uppdrag om nationell informationsstruktur och nationellt fackspråk. Steg 9 - Analys av registerdata Statistisk bearbetning och analys Beskriv hur registerdata analyseras på olika nivåer (aggregerat resp. lokalt, ålders- och könsspecifika data och tidsserier) och ange de viktigaste deskriptiva/analytiska utfallen. Ange exempel på utfall som är anmärkningsvärt positiva eller negativa. Förklara hur analysen utformas för att stödja lärande och förbättring i berörda verksamheter. Nya register: endast analysplan. I RiksSår kan enheterna ta ut standardrapporter och jämföra sina resultat med databasens aggregerade resultat. Patientrapporten finns på individnivå och är inbyggd i systemet på den egna enheten. Den kan ses som ett pedagogiskt redskap i den kliniska vardagen. Verksamhetsrapporten ger en bild av vårdtyngd, resursåtgång och arbetsbelastning med information om volym och behandlingsstrategier genom variablerna antal läkta individer, antal omläggningar per vecka samt olika typer av behandlingar. En översikt ges över antal oläkta individer på enheten. Under hösten 2013 kommer Översiktsrapporten att vara tillgänglig. Den visar läkningstid, antibiotika- och smärtbehandling kopplat till olika diagnoser och samtidiga sjukdomar. Behandlingsrapporten, som också kommer att sammanställas under hösten 2013, är betydligt mer omfattande, där sårläkningen korreleras till tid, olika behandlingar och sjukdomsförloppet. Den ger viktiga data vid analys av behandlingsstrategier och visar på möjlighet till utveckling och förbättring av den kliniska vården. En registrering måste vara klar och signerad för att vara aktuell för rapporten. Vår statistiker förser varje intresserad enhet med data speciellt framtaget för dem. Denna funktion, som vissa enheter använder flitigt, har använts i Genombrottsarbetet och resultaten visas på styrgrupps- och användarmöten. Det mest positiva är att enheterna direkt kan se de områden där de kan initiera förbättringsarbeten. Vi på Sårcentrum såg t.ex. att vi var bra på att minska antibiotikabehandling jämfört med hela databasen men inte speciellt bra på att ge patienterna råd om livsstilsförändringar. Detta gjorde att vi kunde fokusera på livsstilsfrågorna. Ange hur varierande sjukdomsgrad, case-mix, confounders etc. hanteras För att få möjlighet att analysera data som rör olika undergrupper finns möjlighet att göra olika urval/stratefieringar t.ex. kön, ålder, diagnos, rökare och kompression. När alla urvalen är ifyllda klickar man på Skapa rapport. Den färdiga rapporten öppnas i ett nytt fönster. Observera att webläsaren måste tillåta popup-fönster.

29 Resultatet man får i rapporten kommer då att gälla för just den gruppen av patienter och kan ge en god bild av hur gruppen ser ut och uppför sig. Analys av undergrupper för hela registret ( ) visar en medianålder på 80 år (range år), 40% män och 60% kvinnor. Rökarna utgjorde 10.9% av alla patienter. Kompressionsbehandling av venösa sår uppgick nationellt till 98%. Diagnosfördelningen visade att Venösa sår utgjorde 41%, traumatiska sår 17%, arteriella sår 10%, venös-arteriella sår 9%, trycksår 7%, fotsår hos diabetiker 6%, sår pga småkärlssjukdom 1%, tumörer 1% och andra typer av sår 8%. Endast mindre skillnader kan upptäckas i rapporten för år 2013 med en medianålder på 81 år (range år), 58.7% kvinnor och 41.3% män och rökare 10%. Vi kan visa t.ex. att av de patienter som hade arteriella bensår eller fotsår så blev 9.7% amputerade. För statistiska analyser använder vi statistikprogrammet Stata V.13.0 (StataCorp LP, College Station, Texas, USA). Kontinuerliga variabler uttrycks som medelvärden (±SD) och för jämförelser använder vi two-sample Student's t test. För jämförelser mellan grupper används Pearson's χ2 test. För att belysa sårläkningstid används Kaplan-Meier analys med justering för sårstorlek. Log-rank test används for jämförelser avseende överlevnadsfunktioner. Vi ämnar under 2013/2014 använda oss av matchning genom bl.a. propensity score av rådata från RiksSår. Steg 10 - Återföring och spridning av analysresultat Webbmodul för utdata Webbmodul för utdata som individuella kliniker kan använda för att se sina egna resultat när som helst finns Svar: Ja Kan en enhet / klinik jämföra sina egna resultat i webbmodulen Med riksgenomsnittet Svar: Ja Med andra jämförbara enheter Svar: Nej Mellan landsting och region Svar: Nej Med bästa enheter Svar: Nej Kommentarer till ovanstående fråga Nästa år kommer enheterna/klinikerna att kunna jämföra sig inte bara med riksgenomsnittet utan med andra jämförbara enheter som primärvård, kommuner, privata vårdgivare, slutenvård, sårcentra/sårmottagningar, dvs andra jämförbara enheter. Det utvecklas f.n. också en modul för jämförelser mellan landsting och region samt med de bästa enheterna. Ett led i denna jämförelse är vårt deltagande i SKL:s ledningskraftsprojekt "Ledningskraft - så mycket bättre för sjuka äldre".

30 Resultatrapporter till deltagande kliniker Resultatrapporter till deltagande kliniker skickas frekvent, dvs minst kvartalsvis Svar: Nej Könsuppdelad visning av data Data redovisas könsuppdelat i årsrapport eller motsvarande Svar: Ja Om inte, när införs könsuppdelad redovisning? Redovisning av resultatdata för identifierbara enheter/kliniker Resultatdata redovisas för identifierbara enheter/kliniker öppet - även för allmänheten - i årsrapporteringen Svar: Ja Om inte, när planeras öppen redovisning på enhets-/kliniknivå? Finns resultat riktat till patienter tillgängligt på webben? Resultat från registret finns tillgängligt för, och anpassat till, patienter (och närstående) på registrets webbplats Svar: Ja Finns registerdata presenterat/sammanställt som stöd i dialogen med patienten? Registerdata finns presenterat/sammanställt på ett sätt som gör att det kan användas som stöd i dialogen med patienten vid vårdmötet Svar: Ja Data till öppna jämförelser i hälso- och sjukvården Registret har det senaste året bidragit med data till öppna jämförelser i hälso- och sjukvården Svar: Nej Var och när sker de professionella diskussionerna kring resultaten? Styrgruppsmöten , Stockholm De professionella diskussionerna kring resultaten sker främst i styrgruppen, framför allt hur registret kan vidareutvecklas utifrån RiksSårs resultat samt fokusering på förbättringsområden. Trycksårsmodulen är nu helt integrerad i RiksSår efter sammanvägning av vissa variabler från Senior Alert. Detta för att användarna ska känna igen sig i den sammankoppling mellan de båda registren som nu utarbetas. Vi har inrättat undergrupper i styrgruppen för att vidareutveckla specifika moduler och stimulera till forskning: ArbetsUtskott, Omvårdnadsråd, Forskningsråd, Trycksårsutskott, grupp för nationellt fackspråk och direktöverföring Journal-Register. Användarmöten och (Stockholm), (Malmö) Vid mötena har vi diskuterat bl.a. vilka lärdomar vi kan dra från SKL:s genombrottsprojekt om "Bättre vård med

31 kvalitetsregister", hur trycksårsmodulen ska användas, hur utbildningsfilmerna ska kunna göras användarvänliga, nya forskningsprojekt samt nyheter från EyeNet. Frågor om definitioner av olika sårtyper, undersökningsmetoder och behandlingsstrategier har dryftats liksom hur personal och patienter upplever registreringar, vilka legala krav som finns och hur vi vidare kan implementera RiksSår nationellt. Arbetsmöten med EyeNet Sweden Utvecklingsmöten har skett kontinuerligt med EyeNet Sweden , , , , ,120613, , , , , SKL projekt Bättre vård med kvalitetsregister, Professionella diskussioner kring resultaten om smärtproblematiken, sårläkning, antibiotikaförbrukning har skett inom SKL:s genombrottsprojekt. LS , LS , LS Luleå Sunderby Hudklinik Umeå Hudklinik Kalmar Hudklinik Sundsvall Hudklinik Hälsoringen Sölvesborg Privat Hälsocenter Hälsohuset för alla, Privat Hälsocenter Rödeby Hälsocenter Nättraby Hälsocenter Brunnsgårdens Bodekull Hälsocentral Brunnsgården Kastellet, Hälsocentral Kalmar Hudklinik Spridningsseminarium Karlstad oktober Utbildning för primärvården på Blekinge Kompetenscentrum , , , , , , , , Uppdraget har varit att presentera registret och föra en diskussion med läkare, sjuksköterskor, undersköterskor utifrån RiksSårs resultat. Inbjudan som föreläsare och för diskussion om RiksSårs resultat Seminarium Kvalitetsregister och öppna jämförelser inom kommunen Kristianstad Sjukhus Nätverksträff EyeNet dagarna Scandic Karlskrona Utbildning av ny registerkoordinator SSiS (Sårsjuksköterskor i Sverige) ffa diskussion om de omvårdnadsvariabler, som finns i RiksSår. KI (Karolinska Institutet) hudmottagning Presentation av registret och resultat på uppdrag av KI:s ledning, som önskade registrering i RiksSår för att lättare skulle kunna se hudmottagningens resultat. Hudklinikerna på SUS, Skånes Universitetssjukhus, Lund/Malmö, KIVO (Kompetens i Vård och Omsorg) Utbildnings/patientvideo för svårläkta sår och dokumentation i RiksSår. Den används nu som ett digitalt verktyg för behandling och dokumentation , , , RiksSår - Senior-Alert , , , RiksSår har initierat ett samarbete med Senior Alert, då tanken är att koppla ihop de två registren när det gäller trycksår för att direkt kunna se vinsterna av prevention i form av bättre behandling och undvikande av negativa kliniska händelser som amputation och död. Vi kan då också belysa de medicinska, omvårdnads- och hälsoekonomiskt perspektiven. Pilotprojektet "Blekinge ett trycksårsfritt län" pågår där flera kommunsköterskor registrerar alla trycksår i Senior Alert och samtidigt alla sår inkl. trycksår i RiksSår i samtliga kommuner i Blekinge. Detta pilotprojekt ligger till underlag för

32 kopplingen RiksSår - Senior Alert. Beskriv eventuell övrig rapportering / återföring och analysresultat til registrerade enheter De enskilda enheterna har tillgång till egna resultat i rapporterna med jämförande nationell statistik online genom speciell funktion i registret. RiksSår kan erbjuda skräddarsydda data då enheterna kan aktivera specifika variabler för att belysa enhetens önskemål t.ex vid uppföljning efter ändring av behandlingsmetoder. Data kan presenteras med överskådliga grafer som cirkel- eller stapeldiagram. Rapporterna ges ut som Word eller pdf fil och data kan visualiseras i excel, Qlikview eller statistikprogrammet STATA. Vidare sker rapportering/återföring av data på användarmöten, vid utbildningar, föreläsningar, studiebesök, inspirationsdagar, den årliga 2-dagars Sårskolan i Blekinge, via koordinatorernas nätverk, genom artiklar i tidskrifter, genom samarbete med SFAM (Svensk Förening för Allmänmedicin) och SKL, via handledarskap för ST-läkare och distriktssköterskor samt genom multicenterstudier, kliniska forskningsprojekt och i samarbete med FOU enheter som Blekinge Kompetenscentrum och FoU-enheten för Närsjukvården i Östergötland och med akademin som Blekinge Tekniska Högskola och Karolinska Universitetssjukhuset. Diskussioner förs med bl.a. SSiS (Sårsjuksköteskor i Sverige), då främst angående omvårdnadsvariablerna i registret. Vid användarmöten framkommer många praktiska tips på förbättringar av registret. Här belyses också de svårigheter som enheterna kan uppleva vid registreringar eller rapportuttag Genom SKLs genombrottsprojekt 2012 "Bättre vård med kvalitetsregister" har 8 enheter spridda över landet samt tvärprofessionellt sammansatta visat på hur sårmottagningar kan byggas upp med RiksSår som ett strukturerat instrument. Syftet var att stödja förbättringen av vårdens kvalitet utifrån registerdata. Följande team ingick i projektet: Sårcentrum Blekinge, Kalmar Hudklinik, Frösö VC, Länssjukhuset Sundsvall-Härnösand Hudklinik, Norrlands Universitetssjukhus Hudklinik, Sunderby Sjukhus Hudklinik, Södersjukhuset Hudklinik och Sölvesborg VC Sårmottagning. Arbetet redovisades på Kvalitetsregisterkonferensen i Karlstad, oktober Vi har i detta projekt speciellt uppmärksammat: Enheternas "kunskapsluckor" Patientens väg genom vården Att alla patienter snabbt får en diagnos Smärta och smärtbehandling Antibiotika och antibiotikabehandling Nutrition, fysisk aktivitet och rökstopp Patientinformation Vi har under projektperioden funnit: ANTIBIOTIKA en minskning av antibiotikaförbrukningen. Resultat från RiksSår visar att antibiotikaförskrivningen nationellt nu ligger på 24,6 % jfr med data från tidigare forskning som visat på en antibiotikaförbrukning på 68-78%. SMÄRTA Ökad medvetenhet om smärtproblematik, då smärta är som tidigare nämnts ett ofta underbehandlat symtom hos patienter med svårläkta sår. SÖMN/LEVNADSVANOR Vidare kan uppföljningen av sömn och levnadsvanor bidra till att patienten får adekvat information och därmed kan vara mer delaktig både i behandling och i förebyggandet av nya sår. I SFAM:s tidskrift Allmänmedicin 1, 2011 publicerades artikeln "Allmänläkarens

33 Sårmottagning - en vinst för alla" om registerhållarens arbete med svårläkta sår och kvalitetsregistret RiksSår. Årsrapporten 2012 samt halvårsrapport 2013, liksom specialanpassad rapport för patienter finns tillgängliga på hemsidan Vi har insett att det finns ute i den kliniska verksamheten svårigheter att använda resultaten till förbättringsarbeten. Därför görs under 2013/2014 en prioriterad satsning på regionala koordinatorer. Koordinatorernas utbredda nätverk med stark regional förankring ska användas för att stödja enheterna i att använda rapporterna som underlag till kvalitetsförbättring i sin respektive organisation. Vidare planeras deltagande i "Bättre liv för sjuka äldre", ett projekt inom ledningskraft för helhetsperspektiv, samordning och hållbar vård/omsorg av äldre patienter med svårläkta sår. Steg 11 - Verksamhetsutveckling/Förbättringsresultat På vilket sätt har och kan registerdata användas för verksamhetsutveckling och lokalt förbättringsarbete? Ge en beskrivning, med konkreta exempel, över hur registerdata kan och har använts för kliniskt förbättringsarbete, lärande och verksamhetsutveckling. Resultat från SKL:s genombrottsprojekt "Bättre vård med kvalitetsregister": Sårcentrum Blekinge Inledningsvis inriktade teamet sig mot minskad antibiotikaanvändning. I analysen av registerdata såg vi att antibiotikaförbrukningen på enheten var rimlig, däremot behövdes informationen om kost, motion och rökstopp förbättras. Alla patienterna har bedömts utifrån Förenklad nutritionsstatus och kontakt med dietist vid behov. Kostråd anpassade till patienter med sår lämnas ut till patienter med normalkost. Aktiva rökare erhåller information om rökstopp. Sårcentrum Blekinge har utarbetat specifika rörelseövningar för patienter med sår. Frösö hälsocentral, Jämtland RiksSår har medfört mer strukturerade patientbesök. Ett frågeformulär som skickas med i kallelsen till patienten har tagits fram. Då kan patienterna förbereda sig och svara på frågor inför det första besöket på sårmottagningen. Affischer har satts upp på hälsocentralen, apotek och närliggande affärer för att upplysa patienter med svårläkta bensår som inte sökt vård om att vi har en specialiserad Sårmottagning. Numera kan vi ge våra patienter en tidig diagnos, vilket bidrar till snabbare sårläkning och medför mindre lidande för patienterna och en mer kostnadseffektiv vård för landstinget. Vi har fått en högre kvalitet på vår Sårmottagning, projektet har visat på bra resultat och goda kunskaper. Nu önskar Jämtlands läns landsting sprida Frösö hälsocentrals arbetssätt vidare i länet så att fler patienter kan ta del av samma kompetens. Hudkliniken, Kalmar Vårt mål var att halvera patienternas väntetid i samband med teambesöket. Vi ville även att alla inkommande remisserna skulle innehålla uppgifter om att mätning av perifer cirkulation och kompressionsbehandling. Vi smärtskattar nu patienten och justerar smärtbehandling vid behov. Vi arbetar vidare med väntetiderna. Skriftlig patientinformation har bidragit till ökad kvalitet och patientsäkerhet. Hudmottagningen, Sunderby sjukhus Information om egenvårdsråd vad gäller bensvullnad, kost, motion, rökning och smärta delas ut till patienten vid första läkarbesöket. Uppföljning görs av sjuksköterska vid återbesök/ telefonkontakt. Patienten får också en skriftlig information med diagnos, ordinerad behandling, andra planerade undersökningar/ åtgärder och vem de har träffat på hudmottagningen. Alla patienter som ordineras kompressionsbehandling får muntlig och skriftlig information om varför de ska linda sitt ben eller använda stödstrumpor samt praktiska råd. Hudkliniken, Södersjukhuset

34 Nu har vi infört VAS på ett standardiserat sätt och i samråd med smärtläkare tagit fram riktlinjer för behandling av smärta hos denna patientkategori. Numera registreras alla nybesök på bensårsmottagningen i RiksSår för att lättare kunna kvalitetssäkra den vård vi ger dessa patienter. Registret har gett oss information om vårt patientmaterial på ett överskådligt sätt. Bland annat fann vi att 86 % av patienterna som kommer till oss från andra vårdgivare har fått antibiotika för sitt sår en eller flera gånger senaste halvåret. Denna siffra är alarmerande då vi vet att den borde ligga på en betydligt lägre nivå. Sölvesborgs vårdcentral Målet var att säkerställa att alla patienter med svårläkta sår omhändertas av sårombud, för att uppnå kontinuitet i behandlingen. Vi har utformat ett vårdprogram som alla medarbetare tar del av. Genom checklistor har vi kunnat säkerställa att specifika frågor ställts till alla patienter och på så sätt ökat kvaliteten på omhändertagandet. Vi har också ökat utrymmet för samverkan och kunskapsutbyte sårombuden emellan och på så sätt ökat patientsäkerheten. Hudkliniken, Norrlands universitetssjukhus Målet var att patienter med svårläkta sår ska ha en diagnos inom en månad från första vårdtillfället på hudkliniken, ett mål som uppnåddes. Behandlande usk/ssk förbereder patienten inför läkarbesöket, bl.a. genom att använda RiksSårsformulär, vilket leder till snabbare handläggning Vilka resultat har uppnåtts på lokal, regional och nationell nivå? Vad i vården har blivit bättre? Beskriv nytta och effekter av detta förbättringsarbete. Vi har genom att följa registrering i RiksSår från 2009, då registret introducerades nationellt till kunna utvärdera bl.a. läkningstid, antibiotikaförskrivning och hälsorelaterad livskvalitet. Utvärdering av läkningstid: Rut F Öien, Henrik W Forssell. Ulcer healing time and antibiotic treatment before and after the introduction of the Registry of Ulcer Treatment - an improvement project in a national quality registry in Sweden. BMJ Open Aug 19;3(8):e doi: /bmjopen Huvudfyndet visar den omedelbara nyttan av registrering för diagnos, behandlingsstrategier och uppföljning via RiksSår. Vi fann en signifikant minskad läkningstid från 146 dagar (21 veckor) år 2009, när registret infördes nationellt, till 63 dagar (9 veckor) år Under studietiden infördes inga nya behandlingsmetoder, varför vi kan dra slutsatsen att genom att arbeta strukturerat, registrera i RiksSår och utse en såransvarig för kontinuiteten så kan läkningstid reduceras signifikant. Utvärdering av antibiotikabehandling: Resultaten från BMJ artikeln ovan visade också på en signifikant minskning av antibiotikabehandling under samma tid, dvs Vi fann att behandling med antibiotika reducerades signifikant från 71% innan registrering till 28% från registrering till sårläkning. Oien RF, Akesson N. Bacterial cultures, rapid strep test, and antibiotic treatment in infected hard-to-heal ulcers in primary care. Scand J Prim Health Care Dec;30(4): doi: / Huvudfynd: Antibiotikabehandling vid svårläkta sår reducerades betydligt när patienterna behandlades med hjälp av ett strukturerat sårläkningsförfarande. Aktuellt bakteriologiskt spektrum visade hög andel GGS och att erysipelas i många fall orsakats av Staphylococcus aureus. Vidare visade studien att snabbtestet Strep A inte var användbart för att spåra infektioner orsakade av Betastreptokocker grupp A pga. den låga förekomsten av dessa bakterier i denna patientpopulation. Utvärdering av livskvalitet hos patienter med svårläkta sår: RF. Öien, N. Åkesson, H. Forssell. Assessing quality of life in patients with hard-to-heal ulcers using the EQ-5D questionnaire, Journal of Wound Care, Vol. 22, Iss. 8, 07 Aug 2013, pp Huvudfynd:

35 Studien bekräftade att hälsorelaterad livskvalitet ökade efter sårläkning. Smärta, som är en av EQ5D:s dimensioner, var signifikant associerat med öppna sår. Resultaten visade dock att EQ5D som helhet inte gav ytterligare värdefull information till RiksSår än de variabler som finns idag, dvs smärta och mobilitet, varför vi inte kommer att inkludera hela EQ5D i kvalitetsregistret. Nina Åkesson, Magisterarbete inom Vårdvetenskap, Blekinge Tekniska Högskola Sårsmärta, kompressionsbehandling och antibiotikabehandling vid venösa bensår. En studie av patienter i kvalitetsregistret RiksSår. Totalt inkluderades 431 personer med venösa bensår från RiksSår mellan maj 2009 och februari Resultat: Medianåldern var 80 år och 64 procent var kvinnor. Sårsmärta rapporterades av 57 procent (n = 245) av personerna medan 43 procent (n = 186) rapporterade att de inte hade sårsmärta. Personer med sårsmärta behandlades i större utsträckning med antibiotika jämfört med personer utan smärta. Smärta påverkade inte om personerna erhöll kompressionsbehandling. Slutsats: Resultatet visade på en hög förekomst av sårsmärta, vilket tyder på att sårsmärta är ett angeläget problemområde för alla som behandlar personer med venösa bensår. Sammantaget visar resultatet på vikten av sjuksköterskans kompetens och indikerar behovet av en fungerande omvårdnadsprocess. För att minska det lidande sårsmärta kan orsaka samt minska risken för att sårsmärta leder till icke optimal sårbehandling bör förekomst av sårsmärta få ta en självklar del i omvårdnadsprocessen. Finns det nationella riktlinjer eller andra måldokument på registrets område? Nationella kvalitetsindikatorer från Socialstyrelsen saknas för denna patientgrupp. Då behandling av sår i mycket hög grad utgör en tvärprofessionell dimension följer registret även kvalitetsindikatorerna för omvårdnad (Idvall red.2009). Den medicinska sårläkningen går således hand i hand med den omvårdnadsbaserade och RiksSår mäter multiprofessionellt. Kvalitetsindikatorer för omvårdnad (Idvall red ) beskriver strukturindikatorer som att berörd personal har adekvat kunskap och utbildning och att lokala riktlinjer finns processindikatorer som antal patienter med etiologisk diagnos, en omvårdnadsdiagnos, ett beräknat ankel-armindex och uppmätt sårstorlek relaterat till det totala antalet patienter med bensår på mottagningen eller motsvarande.. Att ansvarig sjuksköterska följer de lokala riktlinjerna. resultatmått är läkta/förbättrade bensår, låg frekvens av recidiv och upplevd hälsorelaterad livskvalitet. Kvalitetsindikatorer för svårläkta sår enligt uppföljningsverktyget PV- kvalitet som utgår från Sveriges förening för allmänmedicin, SFAM, är Att patienten har en etiologisk diagnos Att ankel/arm index är uppmätt Att sårets status bedöms 1g/mån Att kompressionsbehandling ges vid venösa bensår I Socialstyrelsens Nationella riktlinjer för diabetesvården finns förslag till åtgärder för diabetes med djupa fotsår, fotdeformiteter, gangrän, svåra fotproblem som exempelvis svårläkt fotsår eller infektion, svårläkta infekterade fotsår, svårläkt fotsår med misstanke om bristande cirkulation och svårläkt sår i framfoten. Socialstyrelsens dokument "Att förebygga trycksår" används bl.a. i Regionalt vårdprogram för Stockholms läns landsting, 2010: Trycksår - Prevention och behandling. I Sverige finns de styrdokument som Madeleine Stenius utarbetat för patienter med trycksår som vårdprogram Trycksår, boken Trycksår och Patient information på DVD och via Sårskola. Vidare används t.ex. CeFams "Vårdutvecklingsplan för patienter med bensår", reviderad CeFam (Centrum för allmänmedicin i samarbete med Karolinska Institutet och Stockholm Läns Landsting). Läkemedelsverkets LMB (Läkemedelsbok) används som underlag för utredning och behandling av svårläkta sår.

36 Kapitlet om ben-, fot- och trycksår är skrivet av RiksSårs styrgruppsmedlemmar Rut F Öien, Mats Bjellerup och Christina Lindholm. Det finns således främst lokala/regionala riktlinjer för behandling av sår. Utdata från RiksSår kan således ligga till grund för en samlad, nationell guideline för behandling av svårläkta sår i samarbete med SSiS (Sårsjuksköteskor i Sverige), SFAM.Q (Kvalitetsråd inom Svensk förening för allmänmedicin) och PV-kvalitet (kvalitetsregister för primärvården), De svenska kvalitetsindikatorerna kompletteras och integreras med de europeiska riktlinjerna från EWMAs position documents (European Wound Management Association) och de internationella riktlinjerna för trycksår, som finns i EPUAP:s (European Pressure Ulcer Advisory Panel) guidelines for Pressure Ulcer Prevention. Vidare kan kunskap om metoder som används i vården, både etablerade och nya, ytterligare utökas med de resultat som kommer att presenteras i SBU:s gula rapport år Arbetet "Svårläkta sår hos äldre" är ett regeringsuppdrag och expertgruppens ordförande är Rut F Öien. Har registret kvalitetsindikatorer kopplade till dessa riktlinjer? RiksSår synliggör inriktningsmålen avseende god vård genom medicinsk kvalitet (bl.a. diagnos, sårläkning, komplikationer som amputation), farmakologisk kvalitet (antibiotikaförbrukning) och omvårdnadskvalitet (bl.a. diagnos, kontinuitet, sårläkning, information om egenvård) så väl som funktionell kvalitet (mobilitet) och patientupplevd kvalitet (upplevd sårsmärta, störd nattsömn). RiksSår borde enkelt kunna vara utgångspunkt för nationella kvalitetsindikatorer tillsammans med SFAM.Q (Kvalitetsråd inom Svensk förening för allmänmedicin), PV-kvalitet (kvalitetsregister för primärvården), CeFAM (Centrum för Allmänmedicin), SSiS (Sårsjuksköterskor i Sverige), Svensk sjuksköterskeförening och STRAMA. RiksSår torde bättre kunna belysa kvalitetsindikatorer och nationella riktlinjer och etablera ett samarbete med ovan nämnda föreningar vid ett aktivt deltagande i "Ledningskraft - så mycket bättre för sjuka äldre". RiksSår ingår redan i ledningskraftsportalen och ansöker nu om medel för spridning av RiksSår inom ramen för Äldres Bästa. Vi har redan ett nära samarbete med Greger Fransson, registerhållare för det palliativa registret och styrgruppen för Senior Alert. RiksSårs deltagande i Bättre liv för sjuka äldre skulle innebära att RiksSår får möjlighet att mer aktivt verka för måldokument och nationella riktlinjer inom området svårläkta ben-, fot- och trycksår. Vilka är de identifierade viktigaste förbättringsområdena inom vården kommande år? Kontinuitet - Patienterna efterfrågar kontinuitet för att kunna vara mer delaktiga i vården och få adekvat informationen om läkningens fortskridande I RiksSår finns en såransvarig som följer patienten till sårläkning, vilket innebär en garanti för kontinuitet. Etiologisk diagnos - Många patienter med svårläkta sår behandlas i månader och år därför att de saknar diagnos och därmed optimal, evidensbaserad behandling. Med rätt diagnos kan vi se vilka behandlingsmetoder som är mest effektiva för patienten och kostnadseffektiva för hälso- och sjukvården. Kompression vid venösa bensår/ödem är den absolut viktigaste behandlingen för att korta läkningstiden. Alltmer kunskap finns också om vilken typ och grad av kompression som är lämplig. Då denna behandling kan vara svår för patienten att genomföra är information om kompressionens betydelse och kunskap om möjlighet till individanpassad kompressionsmetod nödvändig.. Hälsorelaterad livskvalitet

37 Patienterna påtalar smärta som den främsta komplikationen till såret. Smärtan hos denna patientgrupp är ofta bristfälligt utredd och underbehandlad. Att upplevelsen av smärta kontinuerligt efterfrågas och mäts är ett sätt att utvärdera smärtlindringen och en framgångsfaktor för patientens upplevda livskvalitet Magisterarbetet Sårsmärta, kompressionsbehandling och antibiotikabehandling vid venösa bensår. En studie av patienter i kvalitetsregistret RiksSår. Där rapporteras att 57 % (n = 245) av patienterna uppger sårsmärta. Resultatet påtalar vikten av sjuksköterskans kompetens och indikerar behovet av en fungerande omvårdnadsprocess. Rationell antibiotikabehandling Resultat från RiksSår har visat en signifikant reduktion av antibiotikabehandling, som tidigare legat på 68-78%. Att minska antibiotikaförbrukningen är att uppmärksamma resistensutveckling, MRSA spridning och inte minst läkemedelsinteraktioner då vår patientgrupp, multisjuka och med en medianålder på 80 år, har många olika läkemedel. Har registret satt vägledande målnivåer för förbättringsarbetet i vården under kommande år? Svar: Ja Lista de viktigaste Ökad täckningsgrad. Täckningsgraden har idag mer än fördubblats jämfört med , 9% respektive 4%. Målet är en täckningsgrad på 50% år 2014, 70% år 2015 och 85% år Täckningsgraden för Blekinges del anses vara hög och sedan 2012 är det obligatoriskt inom Hälsovalet i Blekinge att registrera alla sår i RiksSår. Täckningsgraden för övriga Sverige varierar men dock har de större nationella hudklinikerna infört RiksSår i sina rutiner, som SöS och Karolinska. För att nå målen med hög täckningsgrad har RiksSår ansökt om medel för att aktivt ingå i RiksSår inom "Bättre liv för sjuka äldre" som ett projekt inom ledningskraft för helhetsperspektiv, samordning och hållbar vård/omsorg av äldre patienter med svårläkta sår. Varför bör RiksSår ingå i "Bättre liv för sjuka äldre"? Patienter med svårläkta sår - har en hög medianålder (80 år) - är ofta multisjuka; hjärt-kärlsjukdom, reumatism, diabetes sår - tillhör en lågprioriterad och tyst" patientgrupp inom vård och omsorg - behandlas inom olika vårdinstanser som primär- och slutenvård, kommunerna och privata vårdgivare. RiksSår bör ingå i "Bättre liv för sjuka äldre" därför att - vi har minskat sårläkningstider från 146 dagar år 2009 till 63 dagar år vi har minskat antibiotikabehandlingen från 71% år 2009 till 29% år vi har uppmärksammat livskvalitet hos sårpatienter, då främst smärtproblematik - vi har minskat hälso- och sjukvårdens kostnader med 7 miljoner kronor/år i Blekinge För att uppmärksamma dessa patienters behov av kontinuitet och en jämlik behandling nationellt så måste en betydande spridningsinsats ske. RiksSår vill fokusera på att framför allt ge hemsjukvården ett kraftigt stöd när det gäller behandling, uppföljning och dokumentation av svårläkta sår. Detta är av stor betydelse i samband med de omorganisationer som nu sker i Sverige av hemsjukvården och där vi uppmärksammat att sårbehandling i vissa fall brustit med vårdskador som följd. Samarbete med Senior Alert RiksSår har initierat ett samarbete med Senior Alert, då tanken är att koppla ihop de två registren när det gäller trycksår för att direkt kunna se vinsterna av prevention i form av bättre behandling och undvikande av negativa kliniska händelser som amputation och död. Vi kan då också belysa de medicinska, omvårdnads- och

38 hälsoekonomiskt perspektiven. Pilotprojektet "Blekinge ett trycksårsfritt län" pågår där flera kommunsköterskor registrerar alla trycksår i Senior Alert och samtidigt alla sår inkl. trycksår i RiksSår i samtliga kommuner i Blekinge. Detta pilotprojekt ligger till underlag för kopplingen RiksSår - Senior Alert. Spridningen av RiksSår genom samarbetet med Senior Alert möjliggörs genom att RiksSår deltar i den spridningsorganisation med utvecklingsledare i alla län som redan finns etablerad. Ledningskraft - så mycket bättre för sjuka äldre RiksSår ingår i ledningskraftsportalen även om vi hittills inte fått medel inom ramen för Äldres Bästa. Vi har redan ett nära samarbete med Greger Fransson, registerhållare för det palliativa registret. RiksSårs deltagande i Bättre liv för sjuka äldre skulle innebära att RiksSår får möjlighet att mer aktivt delta i ledningskraft och därmed visa på de resultat som kvalitetsregistret gett hittills: reduktion av sårläkningstid, reduktion av antibiotikabehandling och ökat fokus på livskvalitet, främst smärta och smärtbehandling. Användarundersökning hos deltagande verksamheter Gör registret någon användarunderökning hos deltagande verksamheter för att fånga upp verksamheternas syn på registrets funktionalitet? Svar: Ja Beskriv hur ni gått till väga och vilket resultat som framkommit RiksSår deltar i SKL:s projekt om utvärdering av användarenkät till verksamhetschef, medicinskt ledningsansvarig läkare, vårdenhetschef eller lokalt ansvarig för kvalitetsregister. Vi kan inte redovisa några resultat, då projektet inleddes i augusti Vi har prövat en form av patientnöjdhetsenkät från SKL och efterfrågar hur patienter upplevt tillgänglighet, information, bemötande, delaktighet och trygghet. Då vi inte gjort någon vetenskaplig sammanställning av svaren kan vi inte redovisa dessa nu. Vi har gjort en förfrågan till Landstinget Blekinge att medverka i årets mätning av patientnöjdhet via NPE (Nationella patientenkäten). Det gäller de patienter som behandlas på Sårcentrum, där ju alla patienter är registrerade i RiksSår. Om försöket slår väl ut, har vi möjlighet att forma enkäter som riktar sig till vårt specialområde som inte ingår i NPE:s "grundutbud", s.k. extramätning. RiksSårs styrgrupp ska besluta om vi ska göra urval på mer vetenskaplig grund. Ange andelen av deltagande verksamheter där registerdata används systematiskt i verksamhetschefernas stöd till förbättringsarbetet. 0 Kommentar Uppgifter saknas Steg 12 - Vetenskaplig produktion och innovation med stöd av registerdata Hur många förfrågningar om forskningsprojekt relaterade till registret har registret beviljat/tillstyrkt under 2012 samt 2013? 7 st

39 Till hur många beviljade/tillstyrkta forskningsprojekt har ni lämnat ut data till under 2012 samt 2013? 4 st Hur många vetenskapliga artiklar som baseras på data från registret, har publicerats i vetenskaplig tidskrift/abstracts presenterats på nationell eller internationell vetenskaplig konferens under 2012 samt 2013? 4 st Förteckna vetenskapliga studier publicerade under det under 2012 respektive 2013 Abstracts från vetenskapliga konferenser/motsvarande anges endast om motsvarande inte finns publicerat på annat sätt. Oien RF, Akesson N. Bacterial cultures, rapid strep test, and antibiotic treatment in infected hard-to-heal ulcers in primary care. Scand J Prim Health Care Dec;30(4): doi: / Epub 2012 Oct 10. Oien RF, Akesson N, Forssell H. Assessing quality of life in patients with hard-to-heal ulcers using the EQ-5D questionnaire. J Wound Care Aug;22(8): Öien RF, Forssell HW. Ulcer healing time and antibiotic treatment before and after the introduction of the Registry of Ulcer Treatment: an improvement project in a national quality registry in Sweden. BMJ Open 2013; Nina Åkesson, Magisterarbete inom Vårdvetenskap, Blekinge Tekniska Högskola, Sårsmärta, kompressionsbehandling och antibiotikabehandling vid venösa bensår. En studie av patienter i kvalitetsregistret RiksSår. Ange om registret har forsknings/utvecklingssamarbete med läkemedels- / diagnostik- / medicinteknik-företag Nej Steg 13 - Finansieringsbehov Totalt sökt belopp Ange belopp som ni väljer att söka : :- Kostnader I år finns det möjlighet för register att ansöka om flerårsanslag (dock ej registerkandidater). Fyll då i budgeterad kostnad både för år 2014 och 2015.

40 Specificera följande planerade kostnader för finansieringsbehovet i registret inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön. Förklaring till nedanstående delar: Med IT-relaterad drift avses: Kostnad som uppstår till följd av drift/utveckling/-underhåll av IT-system. Ex: Servermiljö, licenser, IT-utrustning etc. Med Administration/ koordination avses: Användarmöten, utbildning, resor, sekreterare etc. Registerledning Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön RC Registerhållare : :- Nej Registersekreterare : :- Nej Administration/koordination Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön RC Administrativ sekreterare : :- Nej Regionala koordinatorer : :- Nej Statistik Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön RC Statistiker : :- Nej IT Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön RC IT konsult : :- Nej Drift och support-eyenet : :- Ja Serverkostnad : :- Nej Trygghetsavtal : :- Nej Publicering samt årsrapport Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön RC Publicering av broschyrer, posters + roll-ups : :- Nej Möten Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön RC Användarmöten, 4 st : :- Nej styrgruppsmöten : :- Nej regionala/nationella utbildningsmöten o handledning : :- Nej Resor Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön RC Resor till användarenheter : :- Nej Registerhållares konferenser, föreläsningar osv : :- Nej Registercentrum Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön RC Sammankoppling av RiksSår-Senior Alert : :- Nej Förvaltningskostnader Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön RC OH kostnader till Blekinge Kompetenscentrum : :- Nej Övrigt Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön RC Samarbete RUT - DGfW (RiksSår anpassad till tyska) : :- Nej Summering

41 Summering Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön 2014 Summa kostnader : :- Varav kostnader mot RC : :- Varav IT-relaterade kostnader : :- Redovisning av annan finansiering av registerverksamheten Finansiering som ej utgår från SKL/Beslutsgruppen oavsett om den är beviljad, sökt eller planerad Finansiär Sökt belopp i kr. Beviljat belopp i kr. Inväntar beslut 0:- 0:- Motivering kring finansieringen Ange i punktform de viktigaste planerade aktiviteterna/förändringarna i registret. Ex. om registret ska webbaseras, förbättringsprojekt initieras, styrgrupp breddas etc. Spridning ffa inom hemsjukvården för att öka täckningsgraden Då vi uppmärksammat att RiksSår har få användare i hemsjukvården så kommer fokus att ligga på att öka täckningsgraden här. RiksSår har initierat ett samarbete med Senior Alert bl.a. för att öka denna spridning och för att koppla ihop de två registren när det gäller trycksår för att direkt kunna se vinsterna av prevention i form av bättre behandling och undvikande av negativa kliniska händelser som amputation och död. Vi kan då också belysa de medicinska, omvårdnads- och hälsoekonomiskt perspektiven. Hemsjukvården i Sverige genomgår omfattande omorganisationer, vilket har lett till ändrade rutiner där "alla ska göra allt". Detta har fått till följd att kontinuiteten i behandlingen har minskat och att personalens kompetens i många fall brustit. Förbättringsarbete Vi har pågående projekt "Blekinge ett trycksårsfritt län" inom hemsjukvården med RiksSårs koordinatorer som kartlägger samtliga SÄBO och andra kommunala enheter i Blekinge och registrerar både i Senior Alert och RiksSår. Vi fokuserar på att RiksSår ska medverka fullt ut i Bättre liv för sjuka äldre, vilket skulle innebära att RiksSår får möjlighet att mer aktivt delta i ledningskraft och därmed visa på de resultat som kvalitetsregistret gett hittills: reduktion av sårläkningstid, reduktion av antibiotikabehandling och ökat fokus på livskvalitet, främst smärta och smärtbehandling. Uppdatering av registret Vid sammankopplingen mellan RiksSår och Senior Alert så kommer en stor översyn och uppdatering av registret att ske. Då kommer alla rapportfunktioner, administrationsdelen och bildgalleri liksom uppdatering av grafik att genomföras. I nuläget är det oklart vilken plattform som kommer att användas för detta ändamål men vi kommer att använda en befintlig plattform. Styrgruppen I styrgruppen finns nu en geriatriker, Dag Salaj, chefläkare på Capio (Dalens sjukhus), en styrelseledamot av SSiS, (Sårsjuksköterskor i Sverige), Britt-Louise Andersson, Växjö. För att täcka den kärlkirurgiska kompetensen så kommer Anders Lundell (f.n. registerhållare i Swedvasc) att ingå i

42 RiksSårs styrgrupp från Vi saknar en MAS i styrgruppen men arbetar på att hitta lämplig ersättare. Nästa styrgruppsmöte anordnas på Geriatriska sjukhuset Dalen av Christina Lindholm och Dag Salaj. Gruppen har delats in i ett ArbetsUtskott, en undergrupp för trycksår, en för omvårdnad, en för forskarfrågor och en för internationellt samarbete. Patientmedverkan Vi kommer att använda oss av fokusgrupper för patientmedverkan, då det saknas patientförening för denna patientgrupp, som har olika underliggande sjukdomar och behandlas inom olika vårdinstanser och specialiteter. Filmen "Hur det är att leva med återkomande sår" kommer att ligga på hemsidan Regionala koordinatorer Vi fortsätter utbilda regionala koordinatorer som kan använda sina nätverk för spridning av registret. Koordinatorerna ska också anordna användarmöten lokalt/regionalt så att vi får spridning över hela landet: Norrbotten, Jämtland, Sörmland, Kronoberg, Skåne och Jönköping. Extra insats för att finna lämplig koordinator i landstinget i Halland, som inte registrerar nu. Hemsida med utbildningar Utbildningsfilmer som t.ex. hygien, sårytemätning, smärta och smärtskattning och trycksårsbehandling kommer att produceras under hösten 2013/våren 2014 och läggas ut på den nya hemsidan. Forskning TeleUlcer (TUR) - Telemedicin och RiksSår - modern sårbehandling för patienter och personal - ett 2-årigt forskningsprojekt. Av särskilt intresse är att undersöka hur det påverkar personal och patient compliance, sårläkningstid och användning av antibiotika samt smärtbehandling. Vi kommer att använda smart phones och läsplattor och koppla bedömningen av svårläkta sår till RiksSår. Vi kan genom detta få en större spridning av registret samtidigt med utbildning i omhändertagandet av patienter med svårläkta sår och utbildning i registreringsteknik. Steg 14 - Ekonomisk redovisning av föregående år Kostnader föregående år Redovisa följande kostnader för registret inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön under föregående år. Registerledning, administration/koordination, statistik, IT, publicering samt årsrapport, möten, resor, kompetenscentrum förvaltningskostnader samt övriga poster. Förklaring till ovanstående delar: Med IT-relaterad drift avses: Kostnad som uppstår till följd av drift/utveckling/-underhåll av IT-system. Ex: Servermiljö, licenser, IT-utrustning etc. Med Administration/ koordination avses: Användarmöten, utbildning, resor, sekreterare etc. Registerledning Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön 2012 RC Registerledning :- Nej Administration/koordination Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön 2012 RC Administrativ sekreterare :- Nej Statistik

43 Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön 2012 RC IT Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön 2012 RC IT konsult :- Nej Trygghetsavtal :- Nej Publicering samt årsrapport Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön 2012 RC Språkgranskning, bibliotek 6 920:- Nej Möten Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön 2012 RC Användardagar, styrgruppsmöten, utbildningar, föreläsningar :- Nej Resor Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön 2012 RC Resor: utbildningar, användarmöten, föreläsningar :- Nej Registercentrum Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön 2012 RC EyeNet drift :- Ja Förvaltningskostnader Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön 2012 RC Övrigt Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön 2012 RC Poster, foler, roll up 2 464:- Nej Summa kostnader :- Varav kostnader mot RC :- Varav IT-relaterade kostnader :- Sammanfattade kostnader för patientrapporterade mått Räkna samman och beskriv registrets samtliga kostnader för att samla in och analysera patientrapporterade mått. Under 2012 sammanställdes alla data från forskningsprojektet om livskvalitet hos patienter med svårläkta öppna sår jämfört med när såren är läkta. Tiden för sammanställning av materialet uppskattas till 350 timmar för artikelförfattarna. Medel för att täcka tiden för detta arbete och de statistiska bearbetningarna har tagits ur forskningsanslag och således inte belastat de anslag som erhållits från SKL. Resultaten är redovisade i R.F. Öien, N. Åkesson, H Forssell. Assessing quality of life in primary care patients with hard-to-heal ulcers of different etiologies using the EQ-5D questionnaire. J Wound Care 2013;22: Under 2012 sammanställde Nina Åkesson materialet till studien Sårsmärta, kompressionsbehandling och antibiotikabehandling vid venösa bensår. En studie av patienter i kvalitetsregistret RiksSår. Sammantaget visar resultatet på vikten av sjuksköterskans kompetens och indikerar behovet av en fungerande omvårdnadsprocess. För att minska det lidande sårsmärta kan orsaka samt minska risken för att sårsmärta leder till icke optimal sårbehandling bör förekomst av sårsmärta få ta en självklar del i omvårdnadsprocessen.

44 Tid för detta arbete belastade inte anslagen från SKL utan var ett magisterarbete inom Vårdvetenskap, Blekinge Tekniska Högskola. Kvarvarande medel Om registret hade kvarvarande medel vid årets slut, beskriv varför (uteblivna eller uppskjutna aktiviteter, rekryteringsproblem) och planerade åtgärder. RiksSår har under 2012 erhållit medel från SKL ( :-) för drift och utveckling. Alla medel har inte använts beroende på att kostnaderna för IT utveckling varit svåra att beräkna. RiksSårs tekniker har enbart arbetat deltid (oftast mindre än 20%), varför ytterligare en konsult anlitades. Hans insats blev begränsad, eftersom han snabbt gick vidare till annat arbete. Därmed bromsades helt processen med utvecklande av rapporterna. RiksSårs IT tekniker är anställd inom IT avdelningen på Landstinget Blekinge, varifrån han haft svårt att få tjänstledigt. Uppdateringar och satsningar på utveckling av rapportfunktioner, administrationsdelen och bildgalleriet har ständigt försenats men medel har reserverats för dessa tekniska förbättringar. Därför följde en del av anslaget med till 2013 ( kr) då registret behöver förbättras så att de flesta variabler ger god möjlighet till kvalitetskontroll och att registrets utdata blir mer användarvänliga. Det återstår en del att göra med tydligare grafik och enklare rapporteringar. Vi har fokuserat på att rapporterna skulle bli färdigställda och därför beräknat att kostnaderna för tekniska lösningar och till EyeNet i stort utgör hälften av erhållna anslag från SKL. RiksSår fick under året bidrag från SKL med :- till genombrottsprojektet "Bättre vård med kvalitetsregister". Dessa medel användes i främsta hand för att ersätta RiksSårs sekreterare som ingick i projektet som en av SKL:s handledare. Även RiksSårs nationella koordinator engagerades som handledare för SKL. Kostnader för statistik är inte medräknade för 2012, trots att vår statistiker gjort många statistiska beräkningar för hela registret men även för enskilda enheter som önskat extra rapporter. Han har deltagit i genombrottsprojektet och stöttat alla teamen med utdata. Hans tid under 2012 har ersatts av forskningsmedel, vilka nu tagit slut. Inga nya forskningsmedel kommer att sökas avseende statistik utan kommer nu att ligga i denna ordinarie SKL ansökan för Registerhållarens lön har i stort sett betalats av forskningsanslag då det var oklart hur mycket som skulle behövas till IT lösningarna. Summan bokförd här ovan skiljer sig något från den ekonomiska rapporten för 2012 i verksamhetsberättelsen, då vissa kostnader bokförts på 2013, bl.a. kostnader till vårt registercentrum, EyeNet Sweden, och till IT drift. Kommentarer till ekonomisk redovisning av föregående år Ange i punktform de viktigaste aktiviteterna/förändringarna i registret från föregående år. Ex. om registret har webbaserats, förbättringsprojekt initierats, styrgrupp breddats etc. Syftet med denna fråga är primärt att på ett enkelt sätt följa upp det som hänt sedan den förra ansökningsomgången. Inkludera de åtgärder som initierats till följd av förra årets utlåtande. Personalkostnader på har således endast till liten del täckt de reella kostnaderna. Stor sparsamhet med tilldelade medel har medfört att registerhållaren gjort alla förberedelser till föreläsningar och seminarier på sin fritid, liksom ansökan till SKL. Uppskattningsvis har registerhållaren använt 300 timmar på detta arbete som inte redovisas på annan plats.

45 RiksSårs IT tekniker, som utvecklar registret tillsammans med EyeNet Sweden, har arbetat på löpande räkning, vilket har lett till en delvis oklar och ojämn storlek på debiteringen. Vidare har medel för statistiska beräkningar tagits från forskningsmedel. Steg 15 - Register som fått anslag 2012 Register som fått anslag för år 2012 skall bifoga årsrapport Årsrapport RiksSår 2012.pdf 684 kb Register som fått anslag för år 2012 skall bifoga verksamhetsberättelse. Verksamhets berättelse RiksSår 2012.pdf 300 kb Övriga bilagor Halvårssrapport RiksSår 2013.pdf 901,24 kb RiksSårs patientrapport pdf 855,05 kb Kommentarer rörande årsrapporteringen Avser kommentarer rörande årsrapporteringen och verksamhetsberättelse. Ex. Vi har valt att göra tertialrapporter istället för årsrapporter, den finns endast elektroniskt osv Styrgruppen i RiksSår har valt att göra en årsrapport men även en halvårsrapport för innevarande år. Vi har också för första gången gjort en patientrapport som nu täcker 2012/2013. Samtliga rapporter har lagts ut på hemsidan där patientrapporten finns under fliken "för allmänhet". Information under denna flik riktar sig i första hand till patienten och hans/hennes anhörig. Då denna grupp saknar naturlig patientförening är detta ett sätt att få patienterna delaktiga i registret. Samtliga rapporter kan erhållas i pappersform på begäran.