Vad innebär rehabilitering och sjuksköterskans omvårdnad för patienter vid stroke?

Transkript

1 Vad innebär rehabilitering och sjuksköterskans omvårdnad för patienter vid stroke? Maria Engman, Leg. sjuksk., Fil. Mag. i Omvårdnad, Medicinskt ansvarig sjuksköterska Solveig M Lundgren, Leg. sjuksk., Filosofie Doktor, Universitetslektor WHAT DOES REHABILITATION AND NURSING CARE IMPLIES FOR PATIENTS WITH STROKE? ABSTRACT Previous research and literature related to nursing roll in stroke rehabilitation stresses that the nurses have a central roll in the rehabilitation process. This central roll implies that the nurse throw education, guidance and emotional support can facilitate that the patients recognise their ability to perform self-care activities. The aim of this interview study was to explore what rehabilitation and nursing care implies for patients with stroke. Data was obtained from eleven patients at two stroke rehabilitation wards, analyzed with content analyze. The result shows that the patients experienced a possibility for an independent life, and nurse s mode of care as diffuse. They asked for more of personal dialog with the nurse. It is important that nurses change their manner, becomes more distinctive in their mode of care if nurses rehabilitative function are going to be fulfilled. KEY WORDS: nursing, rehabilitation, stroke, patient experience 32 Inledning Slaganfall, eller stroke, är en av våra stora folksjukdomar. Världshälsoorganisationens (WHO:s) definition av stroke beskrivs i de nationella riktlinjerna för stroke-sjukvård som en snabbt påkommande störning av hjärnans funktion med symtom som varar i minst 24 timmar eller leder till döden, där orsaken inte är annan än vaskulär (1). Risken att insjukna i stroke hänger samman med flera faktorer såsom biologiska, fysiologiska, levnadsvanor, sociala faktorer samt omgivningsfaktorer. Stroke är den tredje vanligaste dödsorsaken efter kranskärlssjukdomar och tumörsjukdomar. Varje år insjuknar i Sverige ca personer i stroke. De som överlever en stroke har varierande grad av aktivitets- och funktionsnedsättningar, vilket kräver rehabilitering. Prevalensen av stroke uppskattas till ca personer i Sverige, där minst av dessa behöver mycket stora hjälpinsatser dygnet runt. Stroke är den enskilda somatiska sjukdomsgrupp som står för flest vårddagar på svenska sjukhus (1,2), närmare en miljon vårddagar/år (1). Medelåldern vid insjuknandet är ca 75 år (män 73, kvinnor 77 år) och 20 % av de drabbade är yngre än 65 år (1). Incidensen har ökat för såväl män som kvinnor men ökningen är större bland kvinnor (2). Enligt WHO:s definition är rehabilitering alla åtgärder som syftar såväl till att minska effekten av funktionsnedsättande och handikappande förhållanden som till att integrera individen socialt. Rehabiliteringen avser inte enbart träning av individen och olika åtgärder för att anpassa denne till omgivningen, utan också att anpassa omgivningen efter individens funktionsförmåga (3). Sjuksköterskan har en central roll i den professionella omvårdnaden av personer som har drabbats av stroke. Detta oberoende av var i vårdkedjan vården ges. De krav som hälso- och sjukvården skall uppfylla är att vården skall vara av god kvalitet, tillgodose patientens behov av trygghet, att behandlingen skall bygga på respekt för patientens självbestämmande och integritet samt så långt som möjligt utformas och genomföras i samråd med patienten. Hur en stroke enhet är organiserad och teamets kompetens har betydelse för patientens överlevnad och rehabiliteringens resultat (2). Det finns en rad problemområden som bör uppmärksammas och bedömas i ett tidigt skede efter en stroke. Dessa handlar om aktiviteter som gör att patienten kan klara vardagen, kommunicera och vara psykiskt välmående. Teoretisk referensram Omvårdnadens mål är att så långt som möjligt ge stöd och utveckla patientens förmåga till egenvård och därmed till självständighet. Orems (4) omvårdnadsteori bygger på egenomsorg som betonar individens ansvar och kan utgöra en grund för det stöd och hjälp som den professionella omvårdnaden kan ge patienten på vägen från beroende till oberoende. Teorin består av Teorin om egenvård som beskriver målinriktade handlingar som en person utför på eget initiativ för att klara sin egenvård. Teorin om egenvårdsbrist handlar om förhållandet mellan patientens kapacitet för egenvård och de krav på egenvårdshandlingar som spelar en avgörande roll i bedömningen av behovet av omvårdnad. I Teorin om omvårdnadssystem beskrivs sjuksköterskans planering av omvårdnad vilken styrs av bristen i patientens egenvårdskapacitet. Teorin beskriver tre omvårdnadssystem, det fullständiga, det delvis kompenserade samt det stödjande/undervisande omvårdnadssystemet. Avgörande för vilket system som sjuksköterskan kan använda är beroende på vad patienten kan utföra själv, samt orsaken till egenvårdsbristen (4). Tidigare forskning I forskningen framkommer att sjuksköterskans 24-timmars omvårdnadsansvar är en viktig del i rehabiliteringsprocessen (5 7). Det framhålls att sjuksköterskan är den som lättast kan göra bedömningar, eftersom hon tillbringar mest tid med patienten och oftast känner denne bäst. Dessa bedömningar fokuserar på att uppskatta och mäta i vilken utsträckning patienten har möjlighet att leva självständigt samt vad som har mest betydelse för patienten. Sjuksköterskan har möjlighet till ett helhetsperspektivet och kan därmed lyfta aktuella problem som kanske annars skulle hindra rehabiliteringen (8). För att kunna göra bedömningar är förutsättningen att sjuksköterskan deltar i den direkta omvårdnaden av patienten och inte endast är samordnare av olika vårdinsatser. Studier visar att sjuksköterskans emotionella stöd är centralt för att skapa en stödjande miljö där patienten kan bli hjälpt och rehabilitering kan ske. Detta stöd kan bestå i lugnande påverkan, att förklara och uppmuntra samt fånga upp oro och rädsla (5, 7, 8). Därigenom kan patienten få en känsla av trygghet och tillit till sjuksköterskan. Detta kan skapas genom kommunikation och visad respekt (9). Muntlig uppmuntran tidigt efter insjuknandet kan övertyga patienten om att tro på sin förmåga till tillfrisknande (10). Detta kan bidra till att patienten

2 aktiverar sin vilja att bearbeta sin livssituation och därigenom skapa en förståelse för den (7 9). Undervisningens betydelse betonas i flera studier (5, 7, 8, 11 13). Genom undervisning kan sjuksköterskan stödja patienten och påverka egenvårdsmöjligheterna (13). Sjuksköterskans roll är att få patienterna att få insikt om sin funktionella oförmåga genom att informera om deras tillstånd och sedan genom att undervisa, bistå och handleda i de uppgifter som de senare skall kunna utföra självständigt som t ex påklädning, personlig hygien och mobilisering. Medicindelningen är dock en uppgift som hindrar patienten att bli helt oberoende, då sjuksköterskan fortfarande ansvarar för denna uppgift (7). Att patienten skall få handledning betonas i flera studier. Handledningen karaktäriseras av att sjuksköterskan arbetar med händerna på ryggen, vilket gör att patienterna upptäcker sina egna möjligheter (5, 7 9, 14). Vidare kan sjuksköterskan hjälpa patienten att hålla fast vid hoppet om patienten saknar hopp eller tron om att kunna klara sin egenvård (9, 15). En förutsättning för att återfå livskvalitet är att patienten upplever sig ha autonomi och kontroll över sin situation (16). Att träna och få sjukgymnastik värderades högt av patienter då de upplevde att detta direkt ledde till fysisk förbättring (17, 18) likaså betonades betydelsen av personalens engagemang i deras rehabilitering (19). Det finns ett antal studier som behandlar rehabilitering, sjuksköterskans omvårdnad och funktion inom vården av patienter med stroke men färre antal som utgår från patienternas perspektiv och deras erfarenheter av rehabilitering och omvårdnad. Syfte Att få kunskap om vad rehabiliteringen har inneburit för patienter som drabbats av stroke samt beskriva deras erfarenheter av sjuksköterskans omvårdnad. Metod För att kunna beskriva patienternas upplevelser valdes en kvalitativ ansats med intervjuer för datainsamlingen. Intervjuerna var semistrukturerade utifrån följande två frågor: Vad har rehabiliteringen inneburit för dig under vårdtiden? samt Vilka är dina erfarenheter av sjuksköterskans funktion? Följdfrågor gavs utifrån patienternas svar. Informanter och genomförande Studien har genomförts på två avdelningar med geriatrisk stroke-rehabilitering på ett sjukhus i Västsverige. Urvalskriterierna var att patienterna skulle ha drabbats av stroke, vårdats på någon av dessa avdelningar, vara utskrivningsklara, kunna förstå och göra sig förstådda på svenska samt vilja delta i en intervju. Sjuksköterskorna på två avdelningar tillfrågade patienter som uppfyllde urvalskriterierna om deltagande i studien och gav dem en skriftlig information om studien. Om de ville delta bokade sjuksköterskan en tid för intervjun. Under tiden våren 2005 till hösten 2006 genomfördes totalt elva intervjuer med sju kvinnor och fyra män. Åldern på deltagarna varierade mellan 63 och 88 år. Medianåldern var 80 år. Intervjuerna gjordes antingen samma dag de skulle åka hem från avdelningen i ett enskilt rum där man kunde sitta ostört eller i patienternas hem. Fyra patienter intervjuades i hemmet, sex på avdelningarna och en på annat boende. Intervjuernas längd varade mellan 9 till 15 minuter. Information om studiens syfte låg utanför den tiden. Analys Intervjuerna bandades och skrevs ut ordagrant. Dessa analyserades med kvalitativ innehållsanalys enligt Graneheim och Lundman (20). Alla intervjuer lästes i sin helhet flera gånger för att få en helhetsbild av innehållet. Därefter bearbetades varje intervju mer noggrant för att hitta meningsbärande enheter utifrån syftet med studien. Meningsbärande enheter kodades och koder med liknande innehåll sammanfördes till subkategorier. Subkategorier kunde sammanföras till två kategorier som tillsammans gav en bild av hur de upplevde rehabiliteringen och sjuksköterskans omvårdnad. För att validera resultatet har båda författarna läst utskrifterna från intervjuerna, samt analyserat texten och överensstämmelsen var god. Etiska överväganden Studien var godkänd av enhetschefer, och verksamhetschef. De etiska överväganderna i studien följer Helsingforsdeklarationens (21) och Etiska riktlinjer för omvårdnadsforskning i Norden (22). Efter att patienterna tackat ja till deltagande i studien fick de muntlig och skriftlig information om studien och att deltagandet var frivilligt och att de när som helst kunde avbryta sitt deltagande utan att ange skäl för detta. Ingen av deltagarna var kända av författaren och var därför inte i beroendeställning. Deltagarna garanterades sekretess och konfidentialitet. Resultat I analysen framkom två kategorier med vardera tre subkategorier. Kategorin: Möjlighet till fortsatt självständigt liv beskriver vad rehabiliteringen har inneburit för patienterna. Kategorin: Sjuksköterskan upplevdes som en diffus och hjälpsam resurs beskriver patienternas erfarenheter av sjuksköterskans funktion. Resultatet kommer att illustreras med citat från intervjuerna. Möjlighet till fortsatt självständigt liv Upplevelse av gemenskap och glädje Patienterna upplevde glädje, humor och gemenskap med både personal och patienter under rehabiliteringstiden. De tyckte att detta var oerhört viktigt för rehabiliteringen och tillfrisknandet. Samhörigheten med de andra patienterna var betydelsefull och de hade fått nya vänner som de önskade ha fortsatt kontakt med i framtiden, vilket de inte trott att de skulle få uppleva på ett sjukhus. Stämningen var trevlig på avdelningarna och de uppskattade att det inte var så allvarligt vilket de ansåg betydelsefullt under vårdtiden. De uppskattade även gruppterapin och att göra saker tillsammans med andra som att få leka och använda bollar. «jag har inte känt mig ensam på något sätt» (patient 2). «men de är underbara människor och det så härlig...vi kan skoja och det är härligt för oss som är dåliga också att göra det» (patient 1) «åtminstone på denna avdelning, det är en otrolig humor och det uppskattar jag väldigt. Att det inte är allvarligt utan det är glädje och humor» (patient 3). Förbättring gav tro och hopp Patienterna angav att de inte hade förväntat, sig någon förbättring då de kom till avdelningarna, men fick under vårdtiden större tro på och hopp om att de skulle bli friska. Tron på och hoppet om att bli bättre stärktes av att de hade ett mål att de skulle kunna få komma hem efter sjukhusvistelsen och att de visste att de skulle få fortsatt träning när de kom hem. «Jag var ju väldigt trött i början och hade liksom ingen närminne så där var jag var riktigt. Jag visste ju att jag var på sjukhus men jag ville liksom inte acceptera och jag tror att det är många med mig som kanske tycker så. Men sedan började de att jobba med mig och jag får ju säga att det gick fantastiskt bra. För de gav sig inte och jag gav mig inte heller» (patient 3). Patienterna angav att de fick hjälp, handledning och visades hur de skulle göra t ex vid sänggåendet och därmed blev de mer självständiga så att de därefter kunde klara detta själva. Sjukgymnasterna lät dem röra sig självständigt allt eftersom de blev stabilare, vilket gjorde att de kunde ta sig runt i lokalerna på egen hand. «Men hade jag fått vara här en vecka till så hade jag nog klarat det» (patient 11). «övning ger färdighet» (patient 4). Arbetsträning i köket var en aktivitet som gav dem hopp. Att få skära upp bröd, skiva upp ost, något som tidigare var en bagatell, eller att få 33 MARIA ENGMAN OG SOLVEIG M LUNDGREN

3 34 laga mat och stå vid spisen igen, vilket de inte trott att de skulle kunna, blev en positiv upplevelse. De angav att de hade varit trötta i början och kanske inte alltid velat acceptera situationen. Men efter uppmuntran och motivering till träningen och en envis rehabiliteringspersonal med stort tålamod, fann de hopp om och tro på ett tillfrisknande och en återhämtning. «De lärde mig ju att gå med rullator och det trodde jag inte att jag skulle kunna» (patient 8). Rehabilitering är fysisk träning Fysisk träning är den aktivitet som patienterna belyste mest när de tänkte på vad rehabilitering betytt för dem. Patienterna ansåg att de personer som hjälpte dem mest med rehabiliteringen var sjukgymnaster och arbetsterapeuter, starkast koppling fanns till sjukgymnasterna. En patient uttryckte att: «sjukgymnasten gör ett jättejobb. Utan sjukgymnasten blir det ingenting» (patient 5) Patienterna beskrev att de fått gymnastisera och träna både sina armar och ben. Träningen hade bestått av trappträning, att gå utomhus med rollatorn, gå med käpp, röra sig inom befintliga lokaliteter, använda bollar, knäppa händerna, lära sig att klä på sig och gå på toaletten utan hjälp. «Min vård är ju egentligen att träna» (patient 10). «ja, det var ett jäkla tjat med den där vänsterarmen och det där men faktum är att det gjort susen» (patient 3). Vikten av att bli självständig betonades av patienterna. Att träna så att de kunde klara förflyttningar, på- och avklädning samt toalettbesök var viktigt. Att få bekräftelse på vilka resultat och framsteg de gjort var viktigt och uppskattades av patienterna. «ja, det är väl en del, skall jag säga prov man har gjort eller utvärderingar» (patient 4). Sjuksköterskan upplevdes som en diffus och hjälpsam resurs Sjuksköterskan var alltid där men relativt osynlig Oftast hade patienterna ingen klar bild av vem som var sjuksköterska på avdelningen. Patienterna önskade att sjuksköterskan skulle ha namnskylt på sig och tydligare presentera sig. Genom detta kunde de ha fått klarare besked om vem som var vem på avdelningen. «...de är lika duktiga allihopa... Så därför undrar jag vad betyder det att en undersköterska eller sköterska det kan inte jag fatta ännu. Varför det skall vara en skillnad på skillnad samma lika duktiga, lika vänliga på alla sätt. Så därför har jag legat och funderat på det. Varför skall hon kallas för översköterska och den undersköterska hon gör precis samma arbete, lika bra och lika vänlig hela tiden...de kan precis samma lika. Vet precis samma saker.» (patient 9) Patienterna förde fram betydelsen av att ha en kontaktsjuksköterska bland sjuksköterskorna, detta hade varit bra eftersom de upplevde att det fanns många sjuksköterskor på avdelningen. Patienterna ville ha en person som de kunde ha speciellt förtroende för, som väl kände till deras situation så att de inte hela tiden behövde berätta allt från början. Detta saknade de. Patienterna hade mycket funderingar och mycket grubbel kring sin livssituation. De poängterade att det skulle räcka med att ibland få prata med sjuksköterskan i minuter. Sjuksköterskan en snäll och hjälpsam resurs Patienterna beskrev sjuksköterskan som vänlig, snäll och hjälpsam, att hon fanns där när de bad om hjälp. Sjuksköterskan var tillgänglig och upplevdes som en resurs, allt de behövde var att ringa efter henne. Men hon kom inte spontant fram och pratade utan kom först då patienterna själva bad om hjälp. Patienterna hade inget minne av att sjuksköterskan hade undervisat eller informerat dem om deras sjukdom, vad som hänt dem, om förutsättningarna eller möjligheterna för att bli självständiga och kunna klara sin egenvård. Men patienterna ansåg ändå att sjuksköterskan vara en enastående och underbar människa med mycket tålamod. «Frågade man så svarade hon hur och det tycker jag skulle vara mer, mer spontant» (patient 5) «Ja, det är ju många olika sjuksköterskor så jag pratade inte så mycket med dem. Det var mest undersköterskorna man pratade med» (patient 7) «hon är vänlig och hjälper en om jag ber om en sak så hjälper hon mig. Ger mig det...och flyttar på mig. Det är vad jag upptäckt» (patient 2) Sjuksköterskan stöttar vardagsbehoven samt delar medicin Patienterna ansåg att sjuksköterskans uppgift på avdelningarna var att hjälpa dem så att de fick mat och dryck, hjälpa dem med att tvätta sig samt att duscha. Sjuksköterskan var den som fixade med kläderna och sängen, det som patienterna behövde dagligen. Att bädda sågs av patienterna som en normalt förekommande sjuksköterskeuppgift, även att gåträna under helgerna. Patienterna ansåg att det sjuksköterskan gjorde inte var en del i deras rehabilitering. Hon ansågs dock som en resurs eftersom hon alltid var där och hjälpte till då de behövde fysiskt stöd. «De gjorde ju inte så mycket. De behövde ju inte göra något annat än att fixa och greja runtom bara» (patient 6) En patient framhöll att sjuksköterskan inte har med själva tillfrisknandet att göra utan detta berodde på rehabiliteringen och det kopplade patienten inte samman med sjuksköterskans funktion. «sjuksköterskan har ju inte med våran tillfrisknande att göra utan det är rehabiliteringen. I och med att jag har ju inget som de...som de skall arbeta med mig. Jag har ju inget sådant» (patient 1) «...de hjälpte mig, sjuksköterskorna, till att gå upp och ner...men just om de gjorde någonting svårt att säga. Det är klart de hjälpte ju en naturligtvis, det gjorde de ju ja, de hjälpte ju en om man inte klarade sig så hjälpte de i och ur sängen och stolar.» (patient 8) Patienterna upplevde emellertid medicindelningen som en specifik sjuksköterskeuppgift. Det var något som hon hade kunskap om och patienterna upplevde att sjuksköterskan visste vad patienterna skulle ha och hjälpte dem att ta sina mediciner. När det gällde just mediciner så upplevde patienterna att sjuksköterskan hade en stödjande funktion. «man vet vem som är översköterska. Det vet jag...ja, det ser man på en gång hon delar ut piller och sånt» (patient 11) «Ja, de ser ju till att det fungerar med mediciner och insulin och inte främmande, att de talar om hur man skall göra för att klara det själv till exempel» (patient 3). Diskussion De flesta patienterna berättade på liknande sätt om sina upplevelser och erfarenheter. Konsekvenserna av en stroke är bl.a. trötthet vilket kan ha gjort att samtalen endast varade i ca minuter. Kommunikationsförmågan är ibland också påverkad och patienternas psykiska tillstånd kan vara nedsatt. Därför kan dessa faktorer ha bidragit till att patienterna hade vissa svårigheter att vidareutveckla sina svar och tydliggöra sina erfarenheter. En uppföljande intervju hade kunnat ge möjlighet till fördjupning och utveckling av patienternas svar. Det som patienterna främst betonade var glädjen, humorn och gemenskapen, vilket de ansåg hade stärkt deras välbefinnande och bidragit till tillfrisknandet. Även tidigare studier bekräftar att patienter har stort behov av att träffa andra som drabbats av stroke och att få möjlighet att dela erfarenheter med dessa. Genom att se andra patienter och deras framsteg såg de tydligare sig själva och sina egna framsteg (23). Det har visat sig att det är viktigt att sjuksköterskan även ger möjlighet för patienten att hjälpa andra patienter och därigenom kunna bli mer aktiv och flera studier visar att när patienter hjälper varandra ökar deras förmåga till självständighet och deras självförtroende växer (12, 13). De uppskattade när någon skämtade och pratade med dem vilket piggade upp. Redan Åstedt-Kurki m.fl. (24) fann att humor kan leda till att smärta känns mindre, att patienten känner sig mer komfortabel samt medverka till att de kan känna sig mer avslappnade (24 26). Dessutom visade Olson m.fl. (27) att humor ger en

4 positiv upplevelse, ger skydd mot stress, och därför med fördel kan användas i vården. I denna studie förknippade patienterna rehabilitering med den fysiska träningen. Även Mant m.fl. (28) visade att personer som fått en stroke värderade träning högt. Den fysiska träningen var central, viktig och sågs främst som en aktivitet som utfördes tillsammans med sjukgymnaster och arbetsterapeuter (23, 29). Däremot betraktades inte den träning som utfördes av annan personal som träning men aktiviteten sågs ändå som viktig (23). Forskning har visat att vardagliga aktiviteter som utförs på vårdavdelning är av betydelse för att återfå kapaciteten och öka livskvaliteten hos strokepatienter (16). Patienterna upplevde dessutom att de genom träningen fick tro och hopp om en framtid i hemmet vilket de ansåg betydelsefullt. Deras kapacitet ökade genom att det ställdes krav, de fick uppmuntran och motivation till aktivitet. Denna studie visar att de som drabbats av stroke hade målsättningen att återfå sin sociala position eller att anpassa sig till ett nytt liv medan Bendz (30) däremot visade att målsättning med rehabilitering var att individen skulle återfå förlorade funktioner. Detta betyder att båda parter bör diskutera och vara överens om vilka mål och aktiviteter som är önskvärda och realistiska, såväl på lång som på kort sikt och agera utifrån dessa. Tidigare studie har visat att genom att förklara och tydliggöra korta liksom långsiktiga mål hjälper sjuksköterskan patienten att planera egenvårdshandlingar och skapar möjlighet till träning (12). Patienterna beskriver hur underbara sjuksköterskorna var och att de hade ett stort tålamod. Däremot ansåg de att sjuksköterskorna inte var involverade i själva träningen och rehabiliteringen (15). De upplevde att de blev hjälpta med vardagliga aktiviteter som t ex att tvätta sig, klä sig och förflytta sig vilket de inte såg som träning. Patienterna hade ett behov av att få samtala med sjuksköterskan men upplevde att denna tid inte fanns vare sig för samtal eller för att sitta ner hos dem en stund (31). Patienterna framförde också en önskan om en kontaktsjuksköterska på avdelningen så att de inte behövde upprepa sin berättelse vid flera tillfällen, vilket styrks av Kiessling m.fl. (32) som visade att få personer kring en patient ger en möjlighet till en djupare vårdrelation och större öppenhet för samtal. Sundin m.fl. (33) menar att den viktigaste faktorn för att förståelse skall kunna uppstå mellan kommunicerande personer är att en äkta närvaro finns i mötet. Äkta närvaro innebär att möta den andra personen i ett aktivt deltagande och inte genom att enbart vara där. Studier visar att sjuksköterskan tenderade att se sig själv som en viktig person för patienterna mot bakgrund att de följer patienterna hela tiden, medan andra personalkategorier kommer och går (6). Det som ifrågasätts är hur viktig sjuksköterskan egentligen är när patienterna tyckte att hon var osynlig och diffus. Patienterna upplevde en distans till sjuksköterskan och mindre av närhet. Sjuksköterskan sökte inte upp patienterna utan kom endast då de ringde och när de hade behov att få hjälp med en konkret uppgift. Det framkom dessutom att sjuksköterskan inte planerade vården eller bjöd in patienten till samtal om sin situation eller aktivt delta i vårdplaneringen utifrån sitt perspektiv. Det kan antas att patienterna saknade det som flera studier visar, att sjuksköterskan genom samtal kan hjälpa patienten att bearbeta sin situation, skapa förståelse och kunskap om varför vissa uppgifter måste utföras genom att förklara dessa. Om förståelse och kunskap saknas, påverkar det vilja att utföra dem. Mobiliseringen av patientens vilja är knuten till det som ger mening och som skapar hopp och förståelse i den egna livssituationen (9, 34). Med tanke på att stroke är den enskilda somatiska sjukdomsgrupp som står för flest vårddagar på svenska sjukhus och att de som överlever stroke har varierande grad av aktivitets och funktionsnedsättningar är det viktigt att sjuksköterskan använder sin specifika omvårdnadskunskap i mötet med patienten. Varje yrkesprofession i stroketeamet har specifika uppgifter för att nå uppsatt mål, patientens självständiga liv. I sjuksköterskans funktion ingår att samordna och planera olika insatser under rehabiliteringen. Åtgår den mesta tiden till att vara «care manager»? Vem i teamet planerar och utför då den specifika omvårdnaden som endast sjuksköterskan har utbildning i och kunskap om? Om det är så att sjuksköterskans tid upptas av att vara «care manager», kan konsekvensen blir att sjuksköterskan måste prioritera och kan bara kommer då patienten ringer. Enligt Burton (6) har sjuksköterskan tre olika roller i rehabilitering av dessa patienter: sjuksköterskan som vårdare, som underlättare av personligt tillfrisknande samt som «care manager». Denna studie visar att sjuksköterskan som vårdare och underlättare av personens tillfrisknande är något som patienterna ser som diffust och inte som något specifikt knutet till sjuksköterskans funktion. Studien visar att patienterna agerande i linje med teorin om egenvård och fick därmed en känsla av välbefinnande och hälsa. De sökte gemenskap med andra patienter och detta gav dem glädje i sin livssituation. De omvårdnadsåtgärder som enligt Orems omvårdnadsteori borde ha genomsyrat patienternas syn på sjuksköterskans omvårdnad skulle inte bara ha varit att hon hjälpte dem att utföra uppgifter utan även mer tydligt handlett, undervisat, erbjudit psykologiskt stöd och mer tydligt utgått från patients egenvårdskrav och kapacitet. Sjuksköterskan hjälpte patienterna att utföra uppgifter vilket innebar att de hamnade i ett delvis kompenserat system. Trots att intervjuerna gjordes i samband med utskrivning hade sjuksköterskan och patienten inte nått det stödjande och undervisande omvårdnadssystemet under rehabiliteringstiden. Arbetssättet inom det sistnämnda systemet borde ha genomsyrat patientens upplevelse av sjuksköterskan under rehabiliteringen. Kliniska implikationer Sjuksköterskan kan genom undervisning och handledning förstärka patienternas egenvårdsmöjligheter. Även om sjuksköterskan har ansvar för patientens medicin under vårdtiden kan det ifrågasättas varför sjuksköterskan inte undervisade och handledde patienterna i hanteringen av sina läkemedel? Att klara av att utföra dessa uppgifter gör att de blir mer självständiga och oberoende även i framtiden. Undervisning kan ha stor betydelse för patienterna för att kunna förstå värdet av sin egen rehabilitering. Genom undervisning skulle sjuksköterskan kunna hjälpa patienterna att tillgodose sina egenvårdsbehov, kompensera egenvårdsbristen samt genomföra egenvård. Sjuksköterskan hade kunnat ge mer psykiskt stöd genom att själv söka upp och samtala med patienterna. Detta skulle ha bidragit till en miljö som främjar rehabilitering utifrån patientens perspektiv. Slutsatser Patienterna angav att de saknade och efterfrågade möten med sjuksköterskan och önskade att hon inte endast kom då de kallar eller för att dela medicin. De ville ha något mer, en närmare och djupare relation så att de får stöd i sin svåra livssituation. Genom möten kan sjuksköterskan förmedla sina kunskaper inom specifik omvårdnad och belysa dessa områden relaterade till sjukdomen och rehabiliteringen. Sjuksköterskan borde i mötet ta vara på chansen att undervisa, handleda och stötta patienten och bidra praktiskt till patientens rehabilitering och tillfrisknande. Hon kan genom kommunikation få patienterna att förstå vägen och syftet med rehabiliteringen mot ett självständigt liv och att rehabilitering inte enbart innebär fysisk träning. Omvårdnadsoch rehabiliteringsarbetet måste baseras på ett öppet samarbete mellan sjuksköterskan och patienten samt grunda sig i patientens individuella behov vilket kan uppnås genom en tydligare kommunikation och en aktiv involvering av patienten. Att använda sig av Orems omvårdnadsmodell i omvårdnaden och rehabiliteringen ger möjlighet till en mer systematisk vård som tydliggör patientens medverkan och delaktighet. Sjuksköterskan kan skapa förändring genom att välja att möta patienterna i en dialog där målet är ett självständigt liv, eller att förbli osynlig och diffus. Genom historien har vi fått höra hur sjuksköterskan setts som en snäll och hjälpsam resurs och så är förhållandet uppenbarligen även nu. Men vem kan påvisa sjuksköterskans specifika omvårdnadskompetens om inte hon själv? 35 MARIA ENGMAN OG SOLVEIG M LUNDGREN

5 36 Godkjent for publisering Maria Engman, Tre Stiftelser Änggårdsbacken, Per Dubbbsgatan 4, Göteborg, Sverige. Solveig M. Lundgren, Institutionen för vårdvetenskap och hälsa, Göteborgs Universitet. Adress för korrespondens Solveig Lundgren, Institutionen för vårdvetenskap och hälsa, Sahlgrenska akademin vid Göteborgs universitet, Box 457, SE Göteborg. Tel: Referenser 1. Nationella riktlinjer för strokesjukvård Medicinskt och hälsoekonomiskt faktadokument. Hämtad från Socialstyrelsen.se Medin, J., Nordlund, A & Ekberg, K. Increasing Stroke Incidence in Sweden Between 1989 and 2000 Among Persons Aged 30 to 65 Years: Evidence From the Swedish Hospital Discharge Register Stroke, 2004; 35, Socialstyrelsen. Rehabilitering inom hälso- och sjukvården för alla åldrar och diagnoser. Rapport 1993:10. Bilaga Orem, D. Nursing. Concepts of practice. (6:e uppl.). St. Louise Missouri: Mosby Year book O Connor, SE. Nursing interventions in stroke rehabilitation: A study of nurses views of their pattern of care in stroke units. Rehabilitation Nursing, 2000; 25(6), Burton, CR. A description of the nursing role in stroke rehabilitation. Journal of Advanced Nursing, 2000; 32(1), Hill, MC., Johnson, J. An exploratory study of nurses perceptions of their role in neurological rehabilitation. Rehabilitation Nursing, 1999; 24(4), Long, AF., Kneafsey, R., Ryan, J., & Berry, J. The role of nurse within the multi-professional rehabilitation team. Journal of Advanced Nursing, 2002; 37(1), Strand, K. Det er viljen det gjelder. Viljen frigor eller feller. Vård i Norden, 1998; 18(4), Robinson-Smith, G., & Roinson Pizzi, E. Maximizing stroke recovery using patient self-care self-efficacy. Rehabilitation Nursing, 2003; 28(2), Robinson-Smith, G. Self-efficacy and quality of life after stroke. Journal of Neuroscience Nursing, 2002; 34(2), Folden, SL. Effect of a supportive-educative nursing intervention on older adults perceptions of self-care after stroke. Rehabilitation Nursing, 1993; 18(3), , Rausch, M., & Turkoski, B. Developing realistic treatment standards in today s economic climate: stroke survivor education. Journal of Advanced Nursing, 1999; 30(2), Proot, IM., Abu-Saad, HH., de Esch-Jenssen, WP., Crebolder, HF., & Ter Meulen, RH. Patient autonomy during rehabilitation: the experiences of stroke patients in nursing homes. International Journal of Nursing Studies, 2000; 37(3), Secrest, JS. How stroke survivors and primary support persons experience nurses in rehabilitation. Rehabilitation Nursing, 2002; 27(5), Western H. Altered living: coping, hope and quality of life after stroke. British Journal of Nursing, 2007, Nov 8-21; 16(20), McKevitt, C., Redfern, J., Mold, F. & Wolfe, C. Qualitative studies of stroke: A systematic review. Stroke, 2004; 35, Rensink M., Schuurmans M., Lindeman E. & Hafsteinsdottir T. Task-oriented training in rehabilitation after stroke: systematic review. Journal of Advanced Nursing, 2009; 65(4), O Connell, B., Hanna, B., Penney, W., Pearce, J., Owen, M., Warelow, P. Recovery after stroke: A qualitative perspective. Journal Qualitative Clinical Practice. 2002; 21, Graneheim, UH., & Lundman, B.Qualitative content analysis in nursing research: concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Education Today, 2004; 24, Vetenskapsrådet (2004). Helsingforsdeklarationen. World Medical Assembly 1964 (Omarbetad 2004). Hämtad från Etiska riktlinjer för omvårdnadsforskning I Norden. Hämtad från URL: Rejnö, Å., von Post, I. Att vårdas på en kombinerad akut och rehabiliterande strokeenhet Patienters upplevelse från vårdtiden. Vård i Norden, 2007; 27(3), Åstedt-Kurki, P., & Liukkonen, A. Humor in nursing care. Journal of Advanced Nursing. 1994; 20, Sundin, K., Jansson, L., & Norberg, A. Understanding between care providers and patients with stroke and aphasia: a phenomenological hermeneutic injury. Nursing Injury, 2002; 9(2), Sundin, K., & Jansson, L. Understanding and being understood as a creative caring phenomenon in care of patients with stoke and aphasia. Journal of Clinical Nursing, 2003; 12(1), Olsson, H., Koch, M., Backe, H., & Sörensen, S. Nursing and humour an exploratory study in Sweden. Vård i Norden, 2000; 20(55), Mant, J., Carter, J., Wade, DT., & Winner, S. Family support for stroke: a randomised controlled trial. Lancet. 2000; 356(9232), Lewinter, M., Mikkelsen, S. Patients experience of rehabilitation after stroke. Disability and Rehability, 1995; 17(1), Bendz, M. The first year of rehabilitation after a stroke from two perspectives. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 2003; 17, Macduff, C N. Stroke patients perceptions of hospital nursing care. Journal of Clinical Nursing, 1998; 7, Kiessling, T., Kjellgren, KI. Patienters upplevelse av delaktighet i vården. Vård i Norden, 2004; 24(4), Sundin, K., Norberg, A., & Jansson, L. The meaning of skilled care providers relationships with stroke and aphasia patients. Qualitative Health Research, 2001; 11(3), Mangset, M., Dahl, TE., Förde, R., Wyller, TB. We re just sick people, nothing else : factors contributing to elderly stroke patients satisfaction with rehabilitation. Clinical Rehabilitation 2008; 22: