I detta nummer: Ordförandeordet 3 Onkologiskt symposium

Transkript

1 Nummer 2 Årgång I detta nummer: Ordförandeordet 3 Onkologiskt symposium 4 Årsmötet 6 Ny styrelse 7 Kinesiotape 8 Vårdgaranti 8 Rör på dig 10 Det finns hopp 11 Röda Korset 12 Kirsten Törsleff 14 Kurs med Kirsten Törsleff 18 Enkät BRO 19 SBU-alert 19 Evidensbaserade 20 studier Frågespalt 22 Ansvarig Utgivare: Maria Wiklund-Karlsson Svenska Ödem Förbundet ISSN

2 SIDA 2 Tidningen Lymfan Prenumeration: 160 kr per år. Lymfan utkommer med 4 nummer per år. Preliminär utgivning: mars, juni, september och december. Annonspriser: 1/1 sida 1500:- kr (h265 b174 mm) Endast för medlemmar 1/2 sida 1000:- kr (h132 b174 mm) 1/4 sida 750:- kr (h 132 b 87 mm) Ansvarig utgivare: Redaktion: Svenska Ödem Förbundet Maria Wiklund-Karlsson ordf. Birgitta Dickson Barbro Olsson Suzy Strindberg Eva Sundström Maria Wiklund-Karlsson Ylva Åberg Ann Charlott Ågren Redaktör: Layout: Ylva Åberg Maria Wiklund-Karlsson Manusstopp nr 2-05: 15 maj 2005 För eftertryck och utdrag kontakta Maria Wiklund-Karlsson på redaktionen på telefon Enstaka nummer kan beställas från Eva Sundström på kansliet telefon Adressändringar anmäls till Eva Sundström på kansliet eller via hemsidan på E-postadress info@lymfan.nu. Redaktionen ansvarar ej för insänt material. Gäller även annonser. För signerade bidrag svarar författarna. Resultatet av publicerade studier innebär inget ställningstagande från SÖF. ISSN Artiklar publiceras även på vår hemsida ca ett år efter utgivandet.

3 Ordföranden har ordet SIDA 3 Sommar, sommar, sommar, ja nu kommer den årstid som de flesta av oss längtar efter hela året. Jag brukar ofta tänka på några ord som en präst sa på en skolavslutning för några år sedan. Vill du vara lycklig för en dag ta en tupplur. Vill du vara lycklig för en vecka åk ut och fiska. Vill du vara lycklig för ett år vinn en miljon. Vill du vara lycklig för resten av livet - hjälp andra. Dessa ord har jag tänkt tillbaka på många gånger och känt att visst har han rätt prästen. Det arbete som vi bedriver i vår förening går ju ut på att hjälpa andra och det känns verkligen bra. Tänk om alla i sjukvården också hade den inställningen, så mycket lättare livet skulle vara för många patienter. När jag hör och ser alla berättelser från medsystrar och bröder som handlar om lymfödemvård får jag ofta en annan association och det är titeln på en hunddressyrbok. Lydiga hundar är lyckliga hundar. Ibland känns det som om vissa inom vården försöker efterlikna detta istället för att hjälpa patienten till en bra vård. Vi brukar ha ett par informationskvällar om lymfödem varje år för bröstcancerpatienter. Dessa träffar är alltid mycket välbesökta. För en tid sedan träffade jag 25 kvinnor i Stockholm på en sådan träff. De allra flesta, ca 15 personer, hade redan fått ett lymfödem. Endast en av dessa kvinnor hade blivit erbjuden behandling. Vad är det då för vård dessa kvinnor har fått? Jo, de har fått träffa en lymfterapeut en gång och fått en strumpa utmätt. Ingen hade fått information om att det finns behandling att tillgå. De hade inte fått någon återbesökstid och strumpan hade kommit hem i ett kuvert på posten efter ett par veckor. Många av strumporna satt felaktigt och ingen hade fått information, som de själva hade förstått, hur de ska behandla sitt lymfödem. Jag tycker nog att det är dags för en skärpning inom sjukvården för detta är definitivt inte vård. Vi behöver kvantifiera vilken vård dessa kvinnor behöver i en mycket högre utsträckning. En bröstcancerpatient med ett nydebuterat lymfödem behöver en intensivbehandling på två veckor. Skälet till detta är att det tar lång tid att lära sig att förstå hur man bäst kan hantera sitt lymfödem. Det finns ingen som kan lära sig detta på ett besök hos en lymfterapeut. Kanske är det så att den här vården inte lämpar sig så bra att bedriva på onkologklinikerna eller sjukhusen runt om i landet. Det finns naturligtvis många ställen där det fungerar bra men patienterna vittnar om alltför många ställen där det inte fungerar. Oftast är det en resursfråga att sjukvården ska spara pengar och då finns det inte möjlighet att anställa fler lymfterapeuter. Frågan är om det över huvud taget är någon hjälp att få göra detta enda besök? Jag är själv mycket tveksam till detta. När det gäller lymfterapeuterna som finns ute i primärvården hör vi mest ros och samma gäller Mösseberg och Röda Korset. De patienter som får möjligheten att komma till dem är alltid nöjda. Det är den typen av vård som man behöver för att kunna lära sig att hantera sitt lymfödem. Jag hoppas innerligt att nya terapeuter hamnar ute i primärvården och på centra där man specialiserat sig på lymfödemvård för först då tror jag att vi kan få en bra kvalitet inom denna yrkeskategori. Mycket arbete återstår som ni förstår innan vi patienter kan känna oss nöjda. En läkare sa till mig vid ett tillfälle att vi har fel bild eftersom det mest är missnöjda patienter som vänder sig till en patientförening. Så är inte fallet utan massor med patienter som vi har som medlemmar får en god vård och de vill vara med och hjälpa till för att alla ska erbjudas detta. Vår uppgift är att försöka informera patienterna om deras självklara rättigheter och jag har mycket svårt att förstå varför dessa patienter ska vilseledas inom sjukvården. Vill nu slutligen önska er alla en riktigt varm och skön sommar. Fyll sommaren med fina minnen som ni kan plocka fram under den mörka och kalla hösten och vintern. Maria Wiklund-Karlsson Kontaktpersoner Vill du komma i kontakt med någon av våra kontaktpersoner. Ring då till: Birgitta Dickson tel: Lillemor Greborn tel: Maria Wiklund-Karlsson tel: Ann Charlott Ågren tel:

4 Cancer Hur var det? Hur är det? Hur blir det? SIDA 4 Årets onkologiska symposium, det tionde i ordningen, ägde rum på Mösseberg Rehabcenter den 4-5 mars och öppnades av professor Stefan Einhorn. Under de båda dagarna fick vi lyssna till flera mycket intressanta talare. Brita Arvér, bitr. överläkare vid Radiumhemmet i Stockholm, talade om ärftlig cancer med fokus på ärftlig bröst- och äggstockscancer. Ärftlig cancer finns redan i befruktningsögonblicket och utgör 5-10 procent av alla tumörer. Därtill kommer en mängd faktorer som påverkar utvecklingen av sjukdomen såsom kön och ålder, uppväxtort i västvärlden och tätorter, hormonella villkor, p-pillerbruk, ålder vid första graviditet, övervikt, socioekonomisk standard och alkoholbruk. Kunskapen om ärftlighet och insjuknande i cancer har ökat betydligt och nu finns det möjligheter att vid varje universitetssjukhus göra omfattande utredningar. Det finns många faktorer som är viktiga att belysa innan man går vidare med sådana utredningar och många etiska dilemman som patienter och sjukvårdspersonal kan ställas inför. Nils Conradi, verksamhetschef vid Onkologiskt centrum i Göteborg, berättade om hur man långsiktigt arbetar vid onkologiska rehabiliteringscentra och utvecklar kvalitet och vårdprogramarbete inom cancervården. Ekonomiska faktorer spelar en stor roll. En äldre befolkning, nya dyra behandlingar, sänkta skatteintäkter, fler anställda med högre löner kräver en ökad produktivitet, en ökad effektivitet och en hårdare prioritering. Olika logiker för styrning är hierarkier, marknaden och professionalitet. Det finns onkologiska centra i varje region med yrkeskunnig, professionell och ansvarstagande personal. Margareta Haag från Svenska Ödem Förbundet berättade om vilka rehabiliteringsbehov som finns ur patient- och patientorganisationsperspektiv. Ingrid Kössler, ordförande i Bröstcancerföreningarnas Riksorganisation (BRO), berättade om vilka förväntningar BRO har på den nya försäkringskassan med tanke på att många medlemmar kommer att leva ett långt liv men kan ha kvarstående funktionsnedsättningar efter cancerbehandlingen. Vilka risker och möjligheter finns utifrån den nya lagstiftningen där arbetsgivaren står för en ökad del av kostnaden vid långtidssjukskrivning även om man har drabbats av cancer? "Under behandlingstiden har man fullt upp med att kämpa sig igenom alla svårigheter. Därefter kommer verkligheten och vardagen på en och plötsligt skall man leva som innan man blev sjuk och TRO att man är frisk men ingen kan ge det beskedet. Man bara står där - lämnad åt sitt öde, sina tankar, sina känslor och förhoppningsvis ett hopp. Det krävs bättre uppföljning om hur man mår psykiskt under men framförallt efter behandling. Alla borde erbjudas möjlighet att få bearbeta sin sorg, tankar och känslor och VAD händer sedan? Man ska inte behöva söka pengar ur fonder och själv försöka hitta någon form av bearbetning som passar. Göran Blennow, överläkare vid Riksförsäkringsverket/Försäkringskassan, undrade om det är bättre med den nya försäkringskassan? Försäkringskassan är numera lika med försäkringskassornas förbund+riksförsäkringsverket+18 kassor. Det är handläggarna som fattar besluten, inte läkarna. Ansvarsfrågorna ligger på olika nivåer: individens ansvar, arbetsgivarens ansvar, sjukvårdens ansvar (väntetider, medicinsk rehabilitering), kommunernas ansvar (social rehabilitering), försäkringskassans ansvar ( samordning). Man har utarbetat den s.k. sjustegsmodellen om rätten till ersättning och behov av rehabilitering. Artur Tenenbaum, specialist i rehabiliteringsmedicin, talade om att det inte bara handlar om att överleva utan också om att leva vidare med god funktionsförmåga, livskvalitet och arbetsförmåga. Därför behövs rehabiliteringsinsatser som omfattar medicinska, psykologiska, pedagogiska, sociala och existentiella åtgärder med inriktning på att patienten skall: - bevara och återvinna sociala roller och ev. yrkesliv - återfå funktion och livskvalitet - ompröva livsval, mål och mening - ersätta och kompensera för förluster av organ och förmåga - återupprätta sitt sociala värde och självkänsla. Stipendieutdelning Stipendiet till minne av Nina och Jerzy Einhorn delades i år av två läkare: Elisabeth Lidbrink, överläkare vid Radiumhemmet i Stockholm, fick priset för att hon är medicinskt kunnig och mycket patientorienterad som läkare. Hon har förmågan att inge hopp enligt Hans Rudfelt, direktör för Mössebergs vänner. Gunnar Eckerdal, geriatriker vid Mölndals sjukhus fick priset för sina insatser såsom ledande i palliativ vård och smärtlindring för cancersjuka. Han efterlyser ett professionellt och empatiskt förhållningssätt inom en vård grundad på naturvetenskap med kärlek. "Jag vill se förmågan att förstå patientens känslor." Båda stipendiaterna höll mycket uppskattade och engagerande föreläsningar som båda genomsyrades av att Patienten finns i centrum.

5 SIDA 5

6 Cancer Hur var det? Hur är det? Hur blir det? forts. SIDA 6 Andra dagen ägnades åt patient- och professionella rådet där representanter från patientorganisationer som SÖF, Gyncancerföreningen, Gynsam, Blodcancerförbundet, Riksorganisationen för prostatasjuka, BRO och BCF. Marre Neergaard-Möller, lymfterapeut, gick igenom föregående års minnesanteckningar från vilka man kunnat utveckla den målstyrda remissen så att det tydligare framgår vilka problem som föreligger. Man ska också kunna ta med sig ett följebrev tillbaka till sin lymfterapeut. Olika samtalsformer har utvärderats och det har då framkommit att gruppsamtal ej varit så bra. Enskilda samtal fungerar bäst. Man behöver bli tydligare med vem som är kontaktperson. Mösseberg Rehabcenter kommer att arrangera temaveckor med kurser om njurproblem, Reuma och postpolio. Detta kommer att på sikt utvecklas. Isidor Escanellas Font, sjukgymnast, talade om aktuella rehab-program och avtal. Vid arbetsinriktad rehabilitering är det arbetsgivaren som betalar och vid medicinsk rehabilitering är det landstinget. På Mösseberg har man avtal med samtliga försäkringskassor. Efter indelning i grupper med uppdrag att tänka igenom bland annat vilka behov av rehabilitering det finns hos medlemmarna framkom att lymfödemterapi var det i särklass största behovet. Hur ska vi få politikerna att inse vilka besparingar det finns i detta? Önskemål framfördes om att Mösseberg informerar alla landsting och berörda patientföreningar om sin verksamhet. Man önskade att det skrivs in i epikrisen efter avslutad intensivvårdsperiod vad som behövs på hemmaplan. Margareta Haags föreläsning om rehabiliteringsbehoven gav många riktiga aha-upplevelser, att javisst, så är det och detta behöver vi. Svenska Ödem Förbundets årsmöte ägde rum den 9 mars på Röda Korsets sjukhus. Ett trettiotal medlemmar hade samlats för att bland annat höra ordföranden Maria Wiklund-Karlsson berätta om vad som hänt under föregående år. Till ordförande för årsmötet 2005 utsågs Lars-Anders Rolfhamre, som också varit med tidigare år. Förbundet försöker arbeta allt mer aktivt och utåtriktat, men eftersom allt arbete sker på ideell basis och med begränsad tid till förfogande är det svårt att hinna med stora uppgifter. Styrelsen utökades och består nu av nio ordinarie ledamöter inklusive ordförande och sju suppleanter. Ordförande Maria Wiklund-Karlsson omvaldes enhälligt. Inga motioner hade inkommit varför man snabbt Årsmötet 2005 Ann Charlott Ågren gick över till Övriga frågor. En medlem påpekade att lymfödemvård finns att tillgå på Kanarieöarna. Det kan alltså vara värt att undersöka om man planerar att resa dit. Efter årsmötesförhandlingarna bjöds på bröd, ost och vin. Till kaffet som intogs i den vackra salongen underhöll vissångerskan Jeja Sundström. Det blev en härlig blandning av roliga, allvarliga och fina visor och hennes medverkan uppskattades mycket av oss alla som var där. Vi hade gärna lyssnat på Jeja en stund till men på slaget kl larmas hela byggnaden och vi fick lämna lokalen efter en lyckad kväll. Ylva Åberg

7 Presentation av nya styrelsemedlemmar SIDA 7 Mona Ström-Bjelke, född Jag är gift och har två vuxna barn och tre barnbarn. Fram till mars 2005 var jag yrkesverksam, men då fördes jag över till "hel varaktig sjukersättning". Lymfödemet gav mig alltför stora problem. I trettio år har jag sysslat med import, först av livsmedel och de sista 20 åren av alkoholhaltiga drycker. Jag opererades för livmoderkroppscancer 2003 och fick sedan strålning. Redan två månader senare började buk och lår "svälla". Helt oförberedd och ovetande om en sådan möjlig biverkning vände jag mig till min dåvarande gynekolog som "föreslog" att jag nog hade ätit för gott under en arbetsresa i Frankrike! Efter många om och men, oro och obehag, hjälpte kuratorerna på Radiumhemmet mig på traven till diagnosen lymfödem. Jag har blivit oerhört förvånad och irriterad över den "tystnad" och okunskap (eller möjligen ointresse) som jag har stött på. Nu är jag innerligt tacksam att jag hittat kanaler och personer som hjälper mig att bearbeta, förstå och behandla mitt lymfproblem. Jag hoppas och anser att kunskap om och hjälpinsatser för denna kroniska åkomma blir en realitet för alla. Eva Spira, född Jag har tre vuxna barn och arbetar som journalist på en fackförbundstidning. Jag opererades för bröstcancer hösten Arton månader senare fick jag ett kraftigt ödem i armen. Genom sjukgymnasterna på Karolinska sjukhuset fick jag en kompressionsstrumpa och demonstration av strykningar, som jag kunde göra själv hemma. Men ingetdera hjälpte särskilt mycket. Av en slump fick jag tips om behandling hos Helena Janlöv- Remnerud. Efter en längre tids underhållsbehandling hålls ödemet inte bara i schack utan har också minskat betydligt i omfång. Strumpa använder jag nästan aldrig. Från sjukhuset har jag ännu inte ens fått en remiss till behandlingen. Jag har engagerat mig i Svenska Ödem Förbundet för att jag anser att det är en självklar rätt för alla att få en adekvat behandling. Gustaf Edgren, 35 år. Vintern 2004 upptäcktes en spridning av malignt melanom/cancer i kroppen, cirka 15 år efter operation av primärtumör i form av en leverfläck. Vid operation i februari samma år togs i princip samtliga lymfkörtlar bort i höger ljumske. Problem med svullnad i benet visade sig direkt och har aldrig blivit nämnvärt bättre. Manuellt lymfdränage är helt avgörande för att inte ödemet ska stelna. Jag bär dagligen olika typer av kompressionslösningar. Det är tidskrävande och utmattande, men jag jobbar och studerar på heltid ändå. Larry Lempert. Jag är född 1947 och arbetar sedan mer än 30 år som bibliotekarie. Har haft mitt lymfödem, i vänster arm/ hand, sedan 1992 och har vid flera tillfällen varit på intensivbehandling på Röda Korsets sjukhus. Går nu, mer eller mindre regelbundet, på behandling hos lymfterapeut vilket gör att armen håller sig i ganska bra skick. En miljon kronor extra för lymfödembehandling i Stockholm 2005 Beslut taget i Stockholms läns landsting i april 2005: Ytterligare en milj. kronor till lymfödembehandling Patienter i behov av lymfödembehandling efter cancer, främst bröstcancer, men också andra diagnosgrupper har fått en minskad tillgänglighet till vård. Därför föreslås att ytterligare resurser om ca 1 mkr satsas på insatser från lymfödemterapeuter. De extra resurserna räcker till cirka 15 vårdtillfällen i sluten vård och ca 300 behandlingar i öppenvård. Nyligen gjorda neddragningar i samband med upphandling av extern rehabilitering gör att lymfödemvården fortfarande kan ha en viss väntetid.

8 SIDA 8 Användandet av kinesiotape en intressant möjlighet för svåra lymfödem Kinesiotape sig av tekniken tillsammans med manuellt lymfdränage. Hon redogjorde för några fall vid lymfödemkonferensen i Reno i oktober 2004: En 73-årig kvinna med sarkom i sitt högra ben fick prova metoden. Kvinnan hade lymfödem i sitt högra ben och i genitalia. Volymen minskade med nio procent och en markant förbättring av hudens mjukhet. Rörelseförmågan förbättrades och likaså lymfödemstatus i genitalia. En man med flertalet ärr efter operationer i buken som orsakat svullnad mellan ärren. Med hjälp av kinesiotejp kunde svullnaden dräneras genom de smala passagerna mellan ärren. Kinesiotaping startade i Japan. (Ordet kommer av kinesi som betyder rörelse) Man använder sig av en speciell tunn tejp i bomullsmaterial som fästs på huden. Tejpen följer muskler och lymfvägarna. Vid rörelse så ger tejpen hud- och vävnadsförskjutning, det vill säga en lätt massage som ökar lymfdräneringen. Många idrottsmän använder sig av den här metoden för att öka sina prestationer. Den amerikanska lymfterapeuten Jenna Jones använder Jenna Jones uppmanade alla terapeuter att vara kreativa och hitta nya lösningar för att hjälpa våra patienter. Vodderskolan i USA erbjuder utbildning i Kinesiotaping. En fråga som uppkom vid Renokonferensen var huruvida denna metod kan lösa upp fibroser. Jones hade inte något bevis för detta, men hon hade sett att det har fungerat i verkligheten i många fall. Tejpen kan användas under bandage- och kompressionsstrumpor. Viktigt är att man kontrollerar att patientens hud tål tejpen. Den specialframtagna tejpen har dock visat sig mycket bra. Hudproblem är ovanliga. Maria Wiklund Karlsson och Helena Janlöv-Remnerud från Lymfödemkonferensen i Reno oktober 2004 Nationell vårdgaranti Från och med den första november 2005 börjar den nationella vårdgarantin att gälla. Denna kommer även att gälla lymfödembehandling. Kan du inte erbjudas vård inom ditt eget landsting har du rätt att fritt söka vård i andra landsting som erbjuder en god lymfödemvård, till exempel Stockholm. Vad innebär då den här vårdgarantin? Man ska inte behöva vänta i mer än tre månader för att få vård. Tiden räknas från läkarbeslut om vård till dess att behandlingen startar. Enligt en bedömning är det bara tre landsting som kommer att klara av den här garantin och då gäller det generellt och inte specifikt för lymfödembehandling. Dessa landsting är: Stockholm Kalmar Jönköping Andra landsting har som mål att kunna klara av vårdgarantin från nästa år. För lymfödempatienter innebär detta att även om det inte finns vårdavtal med till exempel Mösseberg Rehabcenter, har man som patient rätt att få komma dit om inte intensivbehandling kan erbjudas i det egna landstinget. Landstinget ska då betala för den vården. Maria Wiklund-Karlsson

9 NUMMER 2 ÅRGÅNG 7 SIDA 9

10 Motion och rörelse är bra. Stillasittande dåligt. Men glöm inte att lyssna på din kropp. Tar du i för häftigt kan lymfödemet till och med bli värre. Alla muskelrörelser ökar lymfflödet, förklarar Helena Janlöv-Remnerud, sjuksköterska och lymfterapeut. Men jag kan inte ge några generella råd. Det handlar om att röra sig i sin egen takt och lyssna på sin kropp. Du kan i princip prova på alla typer av motion. Men gå långsamt fram, ha gärna en lymfterapeut som coach och känn hela tiden efter hur det känns. Och om du har ödem i armen se till att hålla axeln i rörelse när du rör armen. Bäst är rörelser som inte ökar blodflödet för mycket. När blodcirkulationen ökar bildas vätska och slaggprodukter som ett skadat lymfsystem har svårt att ta hand om. Följden blir att svullnaden ökar. Rörelser i vattnet är bra, inte minst för dem som har ödem i benen, säger Helena. Orsaken är att vattnets motstånd gör att det inte går att göra för häftiga rörelser. Dessutom stimulerar vattentrycket lymfsystemet på samma sätt som en kompressionsstrumpa gör. Så det är bara att kasta sig i böljorna nu när badsäsongen börjar! Tai Chi, Qui Gong, Pilates och vissa former av yoga brukar de flesta klara av, enligt Helena. Likaså brukar stavgång och skidåkning fungera bra, i alla fall om man inte häver sig på stavarna och tänker på att röra axlarna. Men hon lyfter ett varnande finger för gymnastik i grupp. När ledaren hejar på och skriker ta i lite till, kan det vara svårt att stå emot grupptrycket. Jag hade faktiskt en patient som fick lymfödem under ett gympapass. Men om du ändå vill hänga med arbetskamraterna till jobbgympan eller gå på Friskis och Svettis avstå från armhävningarna om ditt ödem sitter i armen. Träna magen, ryggen eller benen istället eller lägg dig bara på rygg och slut ögonen. Det värsta du kan göra är att stressa. Stress stänger av lymfflödet. Att röra sig för snabbt är inte heller att rekommendera. Men vill du gå fort eller jogga så avsluta med att djupandas, stretcha och varva ner ordentligt. Försök till exempel att växla mellan att gå snabbt, långsamt och att jogga. Djupandas mellan varven, uppmanar Helena. Rör på dig! SIDA 10 Den som är ute och går för sig själv i skogen, eller inte bryr sig om vad omgivningen tycker, rekommenderas att då och då göra änglavingar, det vill säga djupandas och göra stora armrörelser samtidigt. Det går till och med att lyfta skrot med en ödemarm, enligt Helena. Bara man aktar sig för rörelser som minskar avflödet av lymfvätska, till exempel viss form av bicepsträning med böjd arm. Se hela tiden till att axeln är med i rörelsen så att vätskeflödet från armen tillbaka in i kroppen stimuleras. Om du tränar med maskiner gör rörelserna långsamt och se till att ta ut dem fullt ut, kom ihåg djupandningen och ha inte för stor belastning. Och även om du inte har någon kompressionsstrumpa dagligdags, kan den vara bra att använda under och efter ett motionspass. När du rör dig med strumpan på håller kompressionen tillbaka vätskeflödet och ökar pumpförmågan hos lymfkärlen. Det finns trots allt några motionsformer som Helena avråder från. Step-up och spinning anser hon leder till en så kraftigt ökad blodcirkulationen att det ställer extremt höga krav på venernas och lymfsystemets förmåga att transportera bort vätska från vävnaderna, något som ett skadat lymfsystem knappast klarar. Men i övrigt är det fritt fram att testa vilka motionsformer som passar dig bäst: En av mina patienter, som har lymfödem i benet, kunde åka Solskensloppet på rullskridskor, en tävling på 7 mil. Men han kan inte sitta stilla under en tågresa utan att benet ökar flera centimeter i volym. Så ta fram stavarna, snöra på rullskridskorna, plumsa i böljorna och ha en riktigt skön sommar! Text Eva Spira Illustrationer Johanna Dickson

11 Lymfödem det finns hopp om bättring SIDA 11 En solig och som vanligt mycket varm dag i februari 1996 gick jag ut från det berömda Raffles Hotel i Singapore. Jag hade ätit lunch där med en väninna. Jag kände mig glad och mycket mycket privilegierad. Jag skulle bo i denna spännande del av världen ytterligare några år. Jag hade lämnat mitt lärarjobb i Sverige och hade nu möjlighet att bara ägna mig åt mitt stora intresse - textil konst. Men denna februaridag kom allt att förändras. På kvällen upptäckte jag en knöl i mitt högra bröst. Jag ringde till min man som då var på Irland. Jag var mycket orolig förstås. Med hjälp av en god vän fick jag kontakt med en läkare, Dr Susan Lim, som visade sig ha alla de egenskaper du önskar att en läkare har: kompetent, empatisk, handlingskraftig och inte minst med en förmåga att senare pedagogiskt kunna förklara vad som hänt och vilka alternativ som fanns. När proverna ett par dagar senare visade att det handlade om cancer hade min man hunnit tillbaka till Singapore. Tre dagar senare opererade Dr Lim mig. På mindre än en vecka hade min och min mans värld förändrats. Det var omtumlande, men jag kände att jag var i de bästa händer. Så går ett år. När cellgifts- och strålbehandlingar var över kände jag att jag äntligen skulle ta tag i mitt verksamma liv igen. Då jag i många år arbetat med textila bilder, framför allt fria broderier, koncentrerade jag mig inför en ny utställning i Stockholm. Den värsta perioden i mitt liv hoppades jag var över. Men en morgon vaknade jag och såg att min högra arm och hand kraftigt svullnat. Detta var jag inte förberedd på. Visste inte varför mina fingrar såg ut som prinskorvar. Var det den tropiska värmen? Nej, jag hade fått ett lymfödem i höger arm. Jag fick rådet att helst inte sitta och sy det närmaste året. Jag brukade sitta och arbeta minst fem timmar om dagen. Nu blev jag deprimerad. Detta var droppen. Hemma på besök i Sverige fick jag kontakt med Röda Korsets lympterapeuter. Man mätte och lät sy upp en kompressionsstrumpa med handske för min högerarm. Jag fick rådet att helst alltid ha den på mig. Det var särskilt viktigt eftersom jag levde i ett tropiskt klimat. Men inte kunde jag överhuvudtaget sitta och arbeta med denna strumpa! Jag grät. Så småningom lade sig en del av svullnaden. Jag motionerade och simmade varje dag. Men så fort jag ansträngde mig lite extra svullnade armen och jag fick tillbaka stickningarna i den. När vi några år senare flyttade tillbaka till Sverige hade jag genom en läkare redan fått kontakt med Helena lymfterapeuten Janlöv-Remnerud. Hon gav mig lymfterapi först varannan vecka men senare har det räckt med en gång per månad. Svullnaden och stickningarna i armen försvann nästan helt. Jag började försiktigt arbeta igen. Ja, jag kunde till och med ta upp min hobby som bokbindare, en för armarna mycket tung och hård sysselsättning. Jag skriver detta för att jag vill ge andra i samma situation hopp. Hopp om att ett lymfödem, som aldrig helt kan försvinna, ändå kan bli mycket bättre. Idag har mitt lymfsystem stabiliserats. Jag behöver fortfarande en del lymfterapi för att skjuta iväg den lymfvätska jag samlat på mig. Men jag klarar mig idag bra och behöver sällan använda min strumpa. Jag gör mina lymfövningar varje dag. Jag har lärt mig min kropps varningssignaler och vet när jag ska sluta sy eller väva. På det sättet kan jag för det mesta mota Olle i grind. Min man har också varit med mig hos Helena Janlöv-Remnerud och lärt sig hur han kan hjälpa mig när vätska samlats på ryggen. Hans förundran var stor när han första gången såg hur min bulle på ryggen nästan försvann då han masserade. Slutligen vill jag säga att min egen erfarenhet visar att okunskapen och komplexiteten när det gäller att bedöma lymfödem tyvärr är anmärkningsvärt stor bland patienter och befattningshavare. För mig blev lymfödemet ett större lidande än den cancer jag förhoppningsvis botades från. I dag vet jag att det är mycket viktigt att ta itu med varje form av lymfödem utan fördröjning, annars är risken att mer eller mindre permanent fettväv bildas. Komplexiteten i denna sjukdom har också gjort att det finns flera teorier om hur man inom vården ska behandla den. Ofta känns ståndpunkterna låsta. Men för mig har den hjälp jag fått med lymfterapi varit befriande. I dag sitter jag vid mitt arbetsbord. Det känns som jag kommit ut ur tunneln. Ut i ljuset! Suzy Strindberg

12 SIDA 12 Röda Korsets sjukhus lymfödemavtal Den 27 april 2005 deltog jag i ett möte som handlade om lymfödemvården och specifikt den lymfödemvård som bedrivs på Röda Korsets sjukhus. Närvarande var flera representanter från BV (Beställarkontor Vård) i Stockholms läns landsting, personal från Röda Korsets sjukhus och representanter från bröstcancerföreningen i Stockholm samt Svenska Ödem Förbundet. Vi fick genom detta möte en inblick i hur svårt det är som vårdgivare att planera och producera vård. Att landstinget bidrar till att skära ner volymerna för en grupp som redan är mycket underbehandlad har jag svårt att acceptera. Att det dessutom blir näst intill omöjligt att producera vård enligt dessa premisser har jag som logistiker full förståelse för. Man kan inte ena dagen avskeda personal för att några månader senare upptäcka att man behöver bygga upp verksamheten igen. Besparingarna för Röda Korset Sjukhus räkning gäller från och med januari år I november 2005 kommer en nationell vårdgaranti. Från november 2005 måste antalet platser öka för annars kan man inte leva upp till den vårdgarantin. Är kortsiktigt tänkande förklaringen till att förutsättningarna för vården ändras på detta sätt? Jag kan nog tyvärr inte se det på något annat sätt. Under mötet berättade Ulla Steen-Zupanc om vilka volymer som produceras på Röda Korset Sjukhus sedan hon startade som ansvarig för lymfödemverksamheten. Volymerna framgår av skissen nedan. Gruppen kallas Veronikagruppen och den träffas vid flera tillfällen. Juni Vårdgaranti inom Stockholms läns landsting Januari Vårdgarantin tas bort igen. Röda Korset Sjukhus har då 6 dagvårdsplatser och 6 slutenvårdsplatser samt en fungerande lymfödemmottagning. Juni Vårdavtal inom större kirurgi och där ingår lymfödemvården. Trycket på remisser är mycket stort på lymfödemavdelningen på Röda Korsets Sjukhus. November Slutenvården skall reduceras med 50 procent enligt landstingets nya besked. Totalt innebär avtalet att antalet slutenvårdsplatser på helår skulle få uppgå till 900 vårddygn under Personal fick sägas upp från lymfödemenheten. April Slutenvårdsplatserna är nu reducerade till 2 platser. Diagnos ges fortsatt genom Ulla Steen-Zupenc. Ulla används även som konsultläkare till primärvård etc. eftersom hon är den enda tillgängliga läkaren i Stockholm med kompetens om lymfödembehandling, ja man kan ju faktiskt nästan säga i hela Sverige. Mig veterligen är det bara Ulla och Artur Tenenbaum på Mösseberg som arbetar med detta aktivt. November Nationell vårdgaranti ska börja gälla och då måste man även kunna ta emot patienter från andra landsting som inte kan erbjudas vård inom 3 månader. Dagvårdsplatserna på Röda Korsets sjukhus används nu för benödempatienterna vilket innebär att mycket begränsad vård kan erbjudas armödempatienter. Endast de allra sjukaste erbjuds vård. I dagsläget har Röda Korset Sjukhus minst 6 månaders väntetid för slutenvården. Tillgängligheten förväntas inte förbättras eftersom vårdplatserna är så få. Några data: April Röda Korsets sjukhus har 4 anställda och 2 inneliggande patienter per dag och erbjuder 6 dagvårdsplatser på lymfödemavdelningen. Maj En grupp med representanter från Röda Korset, patientföreningar, lymfterapeuter i Stockholm och landstinget träffas första gången 2 dagar innan vårdgarantin började gälla. En annan fråga som diskuterades var hur man kan öka patienternas kännedom om sin sjukdom. Man har under hösten haft en pilotstudie med 6 patienter som träffades 6 eftermiddagar. Gruppen träffades 2 timmar per gång. Några av de moment som ingick i kursen var följande: Anatomi och fysiologi Sjukgymnastik och rörelseträning Arbetsterapeut med ergonomi Strumpor Kompression och bandagering De som deltog var nöjda och kände att de lärt sig

13 SIDA 13 Röda Korsets sjukhus lymfödemavtal forts. mycket. Flera professioner medverkade som kursledare. Man är på Röda Korset Sjukhus intresserad av att starta utbildning av lymfterapeuter inom högskolans regi. Enligt SLL finns det möjlighet att de kan ge bidrag till start av en sådan verksamhet. SLL är ev. villigt att stödja denna plan. Patienterna är generellt sett mycket nöjda med vården på Röda Korsets Sjukhus. Någon sammanställning av patientenkäter fanns inte tillgänglig vid mötet. Åtta av tio patienter ger vården på Röda Korset högsta möjliga betyg. Synpunkter som framfördes från patientorganisationerna BCF och SÖF: Lymfödempatienter är generellt sett en underbehandlad grupp De extra pengarna på kronor som ska avsättas för lymfödem i Stockholm under år 2005 ska i första hand satsas på vård, i andra hand på utbildning av nya terapeuter och i tredje hand på lymfödemskola. Någon ny utbildning av nya terapeuter blir det inte, eftersom man från landstinget vill ta reda på hur det har kunnat hända att många av de nyutbildade terapeuterna inte fått vårdavtal. Man vill först utvärdera hur man kan få dessa verksamma. Vi betonade att det saknas lymfterapeuter på stan för att ge underhållsbehandling och BV ska utvärdera hur man kan få ut flera av dem som redan är utbildade. Många klagomål från patienter om att det inte går att som ny patient komma till en lymfterapeut. Vi berättade om lymfödemvården i Norge och Tyskland som är goda föregångsländer. EU-resolution om bröstcancer Vårdprogrammet som inte erbjuder bra vård i Sverige beroende på att det är brist på läkare med kompetens om lymfödembehandling. Vid pennan Maria Wiklund-Karlsson Vem är värd vården eller vad är vården värd? Det är spännande med vård. Det finns inte många områden som rymmer så många olika infallsvinklar. Forskning i vård, medicin, omvårdnad, rehabilitering etc handlar ofta om funktioner på molekylnivå. Men det är hela människan som berörs. Det märks inte minst inom rehabilitering och det kan vi vittna om från vår egen verksamhet. Vården är också ett jättestort tema inom politiken. Hur ska den organiseras? Hur ska den finansieras? Hur ska den styras? Och vem ska göra det? I vår har regeringen med samarbetspartierna lagt fram en lagrådsremiss som handlar om den så kallade stopplagen. Alliansen med de borgerliga svarar med att lansera startlagen. Privat. Offentligt. Vinst. Ickevinst. I regeringens lagrådsremiss förslås att "en särskild delegation tillsätts för att utreda villkoren för de idéburna organisationerna utan vinstintresse, nonprofit, inom hälso- och sjukvården". Jättebra, säger vi som nog får anses omfattas av delegationens uppdrag! Att ett sjukhus som vårt blir en mer synlig del av hälso- och sjukvården är jättebra. Vi hoppas bara att vi inte blir som fläsket i den heta stekpannan. Det tvingas åka från kant till kant, för ingenstans kan det stanna. större och långsiktigare lösningar. Så fortsätter diskussionen och vi som befinner oss mitt i vet aldrig riktigt hur vi ska förhålla oss, när strategierna byts som underkläder. Sjukvården är och förblir beroende av den som utför den och upplevs olika av patienten. Som väl är. För vi gör olika val och har olika värderingar. Men vad är vården värd? Jo, forskning, utveckling och förändring men med hållbara och långsiktiga villkor! Kerstin Alberius sjukhusdirektör Röda Korsets Sjukhus Är vården värd så mycket turbulens? Ja, säger många. Den måste vi värna. Nej, säger andra. Vi måste ha

14 Förebyggande och behandling av skador efter bröstcanceroperation Kirsten Törsleffs behandlingsmetod SIDA 14 I över tjugo år har den danska sjukgymnasten Kirsten Rosenlund Törsleff arbetat med bröstcancerpatienter. Hon har utarbetat ett rörelseprogram för att motverka de skador, som 80 procent av alla kvinnor drabbas av efter en bröstcanceroperation. Det kan vara lymfödem, begränsad rörlighet, spänningar och värk i skuldror, hals och arm. Kirsten Törsleff kunde slå fast att en tidig behandling med hennes rörelseprogram minskar risken för att utveckla lymfödem. Men också att ett gammalt ödem kunde minska eller helt försvinna. Programmet heter Oevelsesprogram for brystopererede och kan hämtas på följande hemsida: Pjecer/Oevelsesprogram.pdf Med egna studier under ett flertal operationer insåg Kirsten Törsleff att dessa hade mycket mer långtgående konsekvenser än hon trott. Både muskler, nerver och brösthåla påverkades, Bröstmuskeln är som ett öppet sår. Både vid operation och strålbehandling klistras liksom vävnaden ihop. Operationsärret och även vävnaden runt omkring är strama. Har patienten fått strålbehandling är vävnaden dessutom hård och oelastisk. SÖF:s fonder Svenska Ödem Förbundet förvaltar två olika fonder. Bidrag till dessa fonder mottas tacksamt. De två fonderna är: Ivar Johanssons lymfödemfond för barn och ungdomar med lymfödem. Dicksonfonden som är en allmän lymfödemfond. Utbetalningar har under 2004 gjorts från Dicksonfonden för att finansiera medlemsmötet på Mösseberg. Om du önskar ge bidrag till våra fonder ber vi dig uppge namn, adress, postadress, telefonnummer samt vilken av fonderna som avses. PG BG Svenska Ödem Förbundet Efter några behandlingar av Kirsten Törsleff förbättras genomströmningen i vävnaden. Genom att sträcka själva ärret och den kringliggande vävnaden blir hela operationsområdet smidigt och levande. När denna smidighet uppnåtts kan patienten, efter instruktioner, själv lätt genomföra programmet. Det är viktigt att så många kvinnor som möjligt får denna kunskap, säger Kirsten Törsleff som hållit många kurser om sin metod. Efter viss skepsis framför allt från läkarhåll har metoden nu fått många positiva reaktioner. Kirsten Törsleff har tillsammans med flera läkare forskat för att vetenskapligt bevisa att hennes behandling är verkningsfull. Hon har också fått ett internationellt erkännande. Tillsammans med läkarna Mette Cathrine Lauridsen, Henrik Husted och Chr. Erichsen fick de sina forskningsresultat publicerade i den erkända medicinska tidskriften The Breast. Sammandrag av en artikel i norska Lymfan nr 1/05 av Elsebeth Peel-Jarvis och Lisbbet Rasmussens i översättning av Suzy Strindberg.

15 SIDA 15

16 Funktionshinder - ny medlemsenkät SIDA 16 I maj 2004 skickade Svenska Ödem Förbundet ut en enkät till sina medlemmar. Tyvärr svarade endast 22 procent. Det var alltför få för att vi skulle kunna visa att vi är en handikapporganisation vars medlemmar har svårigheter i sitt dagliga liv. Vi behöver alla medlemmars hjälp för att bli en stark patientorganisation, som ska påverka så att samhället genom medicinska, sociala och ekonomiska åtgärder ska underlätta livssituationen för patienter med lymfödem och deras anhöriga. Svara på enkäten som skickas ut före sommaren! Vi hoppas kunna starta lokalföreningar med Ditt stöd och för det behöver vi etableringsbidrag! Definitionen av en handikapporganisation finns i förordningen 2000:7. Av första stycket i paragraf 2 framgår att med handikapporganisation avses en organisation vars medlemmar till övervägande del är personer som till följd av varaktiga funktionshinder möter stora svårigheter i det dagliga livet. Svenska Ödem Förbundet arbetar för att förbättra patientens och den anhörigas livskvalitet genom goda diagnos- och behandlingsmetoder. För att uppnå det behöver vi Socialstyrelsens ekonomiska stöd och bli erkända som en handikapporganisation! Margareta Haag SÖFs ansökan om stats- och etableringsbidrag för år 2005 avslogs av Socialstyrelsen med motiveringen att man ej kunna utläsa om en övervägande del av organisationens medlemmar till följd av varaktiga funktionshinder har stora svårigheter i det dagliga livet. Praktisk kurs för lymfterapeuter Muskelspänningars påverkan på lymfflödet Denna endagskurs tar upp: * Muskelspänningar som blockerar lymfflödet * Specialgrepp för att öka lymfflödet * Praktisk rådgivning till patienten * Övning på patient Kursledare: Helena Janlöv-Remnerud lymfterapeut, massör och sjuksköterska Kursen arrangeras av Svenska Ödem Förbundet Anmälan per telefon till kansliet. Eva Sundström Tel: Begränsat antal deltagare. Sista anmälningsdag 31 augusti 2005 Tidig anmälan innebär större chans att få delta. Dag: Lördag 17 september 2005 Pris: 1.600:- + moms inklusive studiematerial och lunch. Plats: Inom Stockholm meddelas senare.

17 SIDA 17 Behandling av lymfödem vid Mösseberg Rehabcenter I januari i år fick jag möjlighet att komma till Mösseberg för behandling av mitt lymfödem. Det var många år sedan jag senast fick en intensivbehandling. Eftersom jag får regelbunden underhållsbehandling är inte behovet av intensivbehandling så stort. Höstens hektiska arbetssituation blev dock för mycket för mig. Jag försökte sköta mina ordförandeuppdrag vid sidan av att jag samtidigt gick tillbaka till SAS på en ny tjänst. Det resulterade i upprepade rosfeberinfektioner och en rejäl försämring av mitt lymfödem. På Mösseberg behandlades jag med manuellt lymfdränage en gång per dag och med Kirsten Rosenlund-Törsleffs metod en gång per dag. Resultatet blev helt fantastiskt. Det var många år sedan jag var så bra som efter behandlingen på Mösseberg. Att få vistas i den vackra miljön och koppla av är ju säkerligen också en bidragande orsak till det lyckade behandlingsresultatet. Och att få delta i olika aktiviteter i form av vattengympa, god-morgongympa, medelgympa, stavgång med mera var helt underbart och välbehövligt för min överviktiga kropp. Naturligtvis är det stor skillnad att vara inneliggande patient och bara ha sig själv att tänka på mot att yrkesarbeta och ha ett hem och en stor familj att ta hand om på fritiden. Mitt lymfödem sitter på kroppen, på framsidan där bröstet har suttit och på sidan, men också mycket på ryggen. Min arm svullnar direkt när lymfödemet på kroppen försämras. Utöver den behandling jag fick med manuellt lymfdränage och sjukgymnastik bandagerades min överkropp. Dock valde vi att inte bandagera armen alls eftersom det inte är i armen som problemet sitter. Det gäller förmodligen många av oss med lymfödem i armen. Marre Neergaard-Möller stod för behandlingen enligt Kirsten Rosenlund-Törsleffs metod. Den behandlingen gick ut på att lossa fixerad vävnad och förbättra mjukheten i vävnaden. Marre slet och drog och pressade åt alla håll för att mjuka upp och på så sätt förbättra blodgenomströmningen i vävnaden. Behandlingen är en form av tryckbehandling där man förskjuter vävnadspartier, den är inte jämförbar med massage. Marre undersökte min hållning och den var tydligen bedrövlig. Hela jag var sned och vind efter den värk som ödemet förorsakat mig. Muskler och nerver på rygg, skuldra och axel hade blivit alldeles för korta och jag fick därför även mycket behandling för dessa problem. Om nerver blir förstörda ger de lätt fel signaler till musklerna. Jag fick även en hel del övningar att göra för att förbättra min hållning. Birgitta Büttner-Thorsteinsson gav mig sedan varje eftermiddag manuellt lymfdränage. Behandlingen är behagligt lugn, skön, avslappnande och ger fantastiskt resultat. Birgitta gjorde också all mätning och räknade ut hur mycket mitt ödem minskade. Skillnaden mellan mina armar var cirka 0,5 liter när jag kom till Mösseberg och när jag åkte hem var det mycket liten skillnad. Nästan all vätska i armen försvann utan att vi över huvud taget använde oss av kompression på armen. När det gällde lymfödemet på bålen är det svårare att beräkna hur mycket det var. Man har ju bara en kropp. Dock räknade vi ut omkretsen på cirka en decimeter av överkroppen. På bara den biten minskade mitt lymfödem med cirka en liter. Eftersom den bit som mättes var mindre än halva det område som lymfödemet upptar kan jag nog räkna med att mer än två liter vätska försvann från min kropp. Totalt gick jag ner fem kilo i vikt av den här behandlingen så det var nog mer än två liter vätska som försvann. Jag önskar att många patienter som är drabbade av lymfödem får möjlighet att komma till Mösseberg och få hjälp. De senaste dagarna har jag haft ett antal upprörda samtal från bland annat Uppsala där man totalt vägrats behandling. Som tur är ligger Stockholm nära och många kan komma hit för behandling. En förutsättning för intensivbehandling är att det finns lymfterapeuter som är beredda att ta över patienterna på hemmaplan så att det goda behandlingsresultatet efter intensivbehandlingen kan kvarstå. Smartare män Maria Wiklund-Karlsson Tre män var ute och gick. Plötsligt såg de en fe som hade fastnat i ett spindelnät. De tre männen tog loss feen och då sade hon: - Som tack för hjälpen får ni önska er en sak var. Den förste sa: - Jag vill bli dubbelt så smart. Vips så blev han det. Sedan var det den andres tur och han sa: - Jag vill bli fyra gånger så smart. Så blev han det. Den tredje sa: - Jag vill vara tio gånger så smart. - Är du säker på det, frågade feen. - Ja! Och vips, så blev han förvandlad till en kvinna!!!

18 Kurs med Kirsten Törsleff i Stockholm för lymfterapeuter och sjukgymnaster SIDA 18 Datum: november 2005 Tid: Plats: Centralt i Stockholm Målgrupp: Lymfterapeuter och sjukgymnaster som i sitt dagliga arbete kommer i kontakt med kvinnor som opererats för bröstcancer. Pris: 3.200:- kronor inklusive moms. I priset ingår kurslitteratur, lunch samt för- och eftermiddagskaffe. Kursavgiften faktureras och ska vara betald senast en månad före kursstart. Anmälan: Svenska Ödem Förbundet, c/o Sundström, Rådjursvägen 2, NACKA Telefon Anmälan kan också göras direkt på vår hemsida med adress: anmalan.htm eller via mail till info@lymfan.nu Kirsten Törsleff är en dansk sjukgymnast som under cirka 20 års tid utvecklat en behandling för kvinnor som opererats för bröstcancer. Behandlingen består av tidig stimulering av det opererade området genom tänjning av ärret och vävnaden runt pectoralis major. Kirsten har publicerat en artikel i tidskriften The Breast Vol.9 Feb. 2000, sid med rubriken Physiotherapy treatment of late symtoms following surgical treatment of breast cancer. Hon har även tagit fram publikationen Øvelseprogram for brystopererade, som är rikligt illustrerad med klara instruktioner för patienter. Hon har också publicerat ett flertal artiklar i den danska sjukygymnasttidningen. Kirsten Törsleffs arbete har även blivit föremål för en avhandling av Mette Catherine Lauridsen, kirurg på Aarhus Universitetssjukhus i Danmark. Antalet deltagare är maximerat till 25 och tilldelning av platser sker efter anmälningsdatum. En skriftlig bekräftelse skickas till alla som anmält intresse. Skicka in din anmälan till Svenska Ödem Förbundet, C/O Sundström, Rådjursvägen 2, NACKA eller maila din beställning till info@lymfan.se. Skriftlig bekräftelse skickas senast 4 veckor innan kursstart. Namn: Befattning: Arbetsplats: Fakturaadress: Postadress: Telefon: E-postadress:

19 SIDA 19 Enkät från BRO Vanligt med armproblem efter bröstcanceroperation BRO, Bröstcancerföreningarnas Riksförbund, gjorde i samarbete med Aftonbladet en enkät bland sina medlemmar under hösten I enkäten svarade 1851 medlemmar i tio bröstcancerföreningar i Sverige på tjugo frågor om bröstcancervården. Svarsfrekvensen var 62 procent. Undersökningen visar på stora skillnader i vården beroende på var i landet man bor. De flesta av de tillfrågade opererades under 1990-talet, några få tidigare eller senare. Några av frågorna i enkäten handlade om armproblem och frågorna löd så här: Har du fått problem med armen efter operationen? Vilka problem har du fått med armen efter operationen? Har du fått behandling för dina problem med armen? Av frågorna framgick det inte vilken typ av behandling som erbjudits utan endast Ja- eller Nejsvar. Bland antalet patienter som fått besvär med sin arm efter operationen, ligger Stockholms och Göteborgs län högst med 52 respektive 58 procent mot 46 procent för övriga landet. Nej 47% Armproblem efter bröstcancer Ej svar 7% Ja 46% De intervjuade har uppgivit problem som svullnad (58 procent för hela landet), smärta (41 procent), känselbortfall (44 procent) samt inskränkt rörlighet (39 procent). I Stockholms län var problemet med svullnad hela 67 procent. I Stockholms län har också flest patienter fått någon form av behandling för sina besvär med armen. 70 procent jämfört med mellan procent i övriga landet. Vilken typ av behandling som erbjudits framgick inte ur enkäten. Sammanfattning av Maria Wiklund-Karlsson Ny SBU Alert-rapport april 2005 Manuellt lymfdränage som tilläggsbehandling vid armlymfödem efter bröstcancer Efter bröstcancerbehandling är så kallat armlymfödem en vanlig komplikation - varje år upptäcks 800 nya fall i Sverige. Armen svullnar, vilket kan ge uttalade besvär i form av tyngd- och spänningskänsla, ibland också smärta och nedsatt rörlighet. Om problemet inte åtgärdas blir det alltmer svårbehandlat. Behandling bör därför inledas tidigt. SBU:s rapport visar att det finns visst vetenskapligt stöd för att tillägg av manuellt lymfdränage kortsiktigt minskar armens svullnad jämfört med enbart kompression. Samtidigt är det osäkert huruvida denna effekt håller i sig. SBU drar slutsatsen att det behövs fler tillräckligt stora och långvariga randomiserade studier innan nyttan är klarlagd. Kostnadseffektiviteten för tilläggsbehandling bör också beräknas. Idag är den vanliga behandlingen kompression (sammantryckning) av vävnaderna med elastisk strumpa eller bandagering. För att få ännu bättre effekt har man prövat att lägga till så kallat manuellt lymfdränage, ett slags lätt massage av huden och som syftar till att stimulera lymftransporten.

20 SIDA 20 Fungerar evidensbaserade studier på lymfödembehandling? Med anledning av den SBU-rapport (Statens beredning för medicinsk utvärdering), som kom under april månad har frågan bland åtskilliga patienter åter väckts huruvida evidensbaserade studier fungerar och vad de egentligen säger när det gäller lymfödembehandling. (Ordet evidens betyder egentligen visshet eller klarhet.) Inom den medicinska vetenskapen är det endast ca 40 procent av den vård som ges som bygger på evidensbaserad forskning. Vi har god förståelse för att den fungerar när det gäller piller och mediciner, men när det gäller behandling är vi mer tveksamma. Den evidensbaserade forskningen som finns inom kirurgin utgår till exempel inte från en enda kirurg för då får man missvisande resultat. De få forskningsstudier som finns i ämnet lymfödembehandling och då specifikt tilläggsbehandling med manuellt lymfdränage handlar alltid om den individ som givit behandlingarna och inte om den som varit föremål för behandlingen - och då tycker vi att det är mycket tveksamt om det kan kallas evidensbaserat. Det man då möjligtvis kan avläsa är ett mått på terapeutens skicklighet i att behandla. Om detta skrev vi redan år 1998 och rubriken var då Forskning för vem ej för patienternas bästa?. Manuellt lymfdränage är ett hantverk, vilket innebär att det krävs en stor kunskap, övning och erfarenhet innan man blir en skicklig lymfterapeut som med rätt variation av de olika typer av grepp får motoriken i lymfkärlen att öka samt lösa upp de förtätningar som stoppar lymfflödet. Det är naturligtvis önskvärt att hitta en behandlingsformel som enkelt går att tillämpa på alla inom en diagnos- grupp, men när det finns många osäkra variabler i ett problem så går det inte alltid. Det går alltså inte alltid att få fram en evidensbaserad behandlingsmetod. Från SBU kan vi utläsa följande förklaring av evidensbaserad sjukvård: medveten och systematisk användning inom medicinskt arbete av bästa tillgängliga vetenskapliga faktaunderlag tillsammans med klinisk erfarenhet och patientens preferenser. Som patienter måste vi då ställa oss frågan vart den kliniska erfarenheten (världsomspännande erfarenheter från behandling med KFÖ) tagit vägen, och likaså verkar man ha glömt bort patientens preferenser när man i Sverige försöker behandla begynnande lymfödem med enbart en kompressionsstrumpa. I den rapport som publicerades av SBU framkom att mellan och patienter lever med lymfödem efter bröstcancer i Sverige. Redan här har man gjort en grov miss. I en stor studie som gjordes av BRO tillsammans med Aftonbladet framkom att i genomsnitt har 46 procent av de bröstcanceropererade fått problem med armen i hela Sverige. Motsvarande siffra för Stockholm var 52 procent. När man sedan tittade på vilken typ av problem man fått så var svullnad ett av problemen. 58 procent av kvinnorna i hela Sverige som hade fått problem med armen hade också ett lymfödem. Motsvarande siffra för Stockholm var 67 procent. I siffror ger detta då ett värde på mellan och patienter som fått lymfödem efter bröstcancer och som själva kan ställa denna diagnos. Förklaringen till den stora skillnaden i siffrorna beror förmodligen på sjukvårdens svårigheter att ställa diagnos på lymfödem vilket förklaras av kunskapsbrist i ämnet. Genom livet löper parallella skalor, både på de vita och svarta tangenterna Lust och glädje är tyngdlösa, men kan sätta stora saker i rörelse Från häftet Livslust