nr Vi Nattvandrare PÅ JAKT EFTER GOD SÖMN

Transkript

1 nr Vi Nattvandrare PÅ JAKT EFTER GOD SÖMN

2 Innehåll Ordföranden har ordet... 4 Ketogen diet... 5 Allt du skulle vilja veta om dina läkemedel... 6 Ny bok om WED/RLS... 7 Filosofirutan... 7 Brist på D-vitamin måste tas på allvar... 8 Varför ta dessa prover? Inför ditt läkarbesök Synen på Parkinsons sjukdom är på väg att förändras Min WED-berättelse Här är ordförandena i våra lokaloch regionalföreningar Information WED/RLS-dagen 23 september Sov Gott Dags att öka kunskapen om en av våra vanligaste sjukdomar Biggans Kryp

3 VI NATTVANDRARE Är medlemstidning för WED-Förbundet och ges ut med 4 nr/år i ca 2500 ex. ANSVARIG UTGIVARE:...Sören Hallberg ADRESS:...Rättarevägen 14, LUDVIKA E-POST:... info@wedforbundet.se TELEFON: HEMSIDA:... wedforbundet.se ISSN: POSTGIRO: BANKGIRO:...Böcker medlemsavg ORG. NR: WED-FÖRBUNDET Ordförande Sören Hallberg Rättarevägen 14, LUDVIKA soren.hallberg@wedforbundet.se Vice ordförande Lars Erik Svensson larserik.svensson@wedforbundet.se Sekreterare och webmaster Rose-Marie Olsson rose-marie.olsson@wedforbundet.se Kassör och ansvarig för medlemsfrågor Sten Sevborn Östra Hoby 89:3, BORRBY sten.sevborn@wedforbundet.se Ledamot Birgitta Andersson birgitta.andersson@wedforbundet.se Ersättare Marjo Ollgren marjo.ollgren@wedforbundet.se Kerstin Thuresson kerstin.thuresson@wedforbundet.se KONTAKTPERSONER FÖR RÅD Sten Sevborn Sören Hallberg Lars Erik Svensson Birgitta Andersson Kerstin Thuresson HANTERING AV PERSONUPPGIFTER WED-Förbundet är ansvarigt för behandlingen av de personuppgifter som du lämnar i samband med intresseanmälan vid medlemskap. De personuppgifter som du lämnar, t ex ditt namn, ditt personnummer, din adress, ditt postnummer, e-postadress mm hanteras enligt de regler som gäller i PUL. Fristående Facebook-grupp WED/RLS Rastlösa ben på svenska. OBS! Trycksaker som ges ut av WED-Förbundet, inkluderande denna tidskrift är avsedda endast för information och ersätter ej hjälp från en kompetent läkare. NÄSTA NUMMER: Kommer i februari Manusstopp: 31 januari Redaktionen ansvarar endast för beställt material och förbehåller sig rätten att redigera inskickat material. 3

4 Ordföranden har ordet Vid varje riksdagsval har jag förgäves försökt få något parti att ta upp förslaget att byta månaden november mot en extra sommarmånad. November är ju årets onödigaste månad, grå och trist med nakna träd. Allt blir bättre bara snön kommer i december. Vem skulle sakna november? Vem vill inte ha en månad till på sommaren? Hittills har dock hösten här i Dalarna, inklusive november då detta skrivs, varit underbar med många klara och soliga dagar. Visserligen når solen knappt över trädtopparna, och dagarna är korta, men ändå känns allt lättare då man slipper det vanliga novembergråa. Hösten har varit bra även på andra sätt. I samband med WED-dagen genomfördes en medie-kampanj för att för att belysa bristen på WED-kunskaper inom vården (se debattartikel på annan plats i tidningen). Kampanjen resulterade i flera tidningsartiklar och TV4 planerar en intervju med känd person inom kort. Vi har också fått förtroendet att utbilda personalen på Vendelsö Vårdcentral utanför Stockholm. Med den vårdcentralen som referens planerar vi att erbjuda fler liknande utbildningar i landet. Så det går framåt, om än inte lika snabbt som man skulle kunna önska. Vid styrelsemötet den 18 oktober beslöt styrelsen att kommande Riksmöte skall hållas i Gävle den 13 mars. Vi vill se dig där då. Kom och rösta på vår nya ordförande! Innan dess hoppas jag du får en härlig jul! Sören Hallberg Har vi din aktuella e-postadress? Då vi gör utskick märker vi att många mejl inte kommer fram, eftersom adressen är fel. Har du kommit ihåg att meddela oss att du bytt e-postadress? Eller har du alls lämnat den? Är du osäker så skicka ett mejl till sten.sevborn@wedforbundet.se Skriv bara Detta är min aktuella epostadress. Adressen syns som avsändare, så den behöver du inte upprepa. Tack på förhand! 4

5 Ketogen diet Jag träffade under min vistelse nyligen i Monterey en tysk professor som undrade om vi visste om det fanns medlemmar som äter ketondiet och kan säga hur det påverkar WED/RLS-symtomen. Ketogena dieter syftar till en hög fettförbränning. Grundprincipen är ett högt intag av fett, mycket lågt intag av kolhydrater och tillräckligt intag av protein. Enligt professorn kan fettintaget bli så högt att patienterna därför hoppar av. För vuxna finns det flera varianter på en ketogenliknande diet som är lättare att upprätthålla: VLCD - Very Low Calorie Diet, genom mycket lågt energivärde i kosten tvingas kroppen att ta av fettdepåerna och resultatet blir ketoner. LCHF - Lågkolhydrat och högfet diet, genom att undvika kolhydrater tillåter man kroppen att förbränna fett. Djurförsök har visat ett samband mellan ketogen diet och högre nivåer kynurensyra i hjärnan samt förändrad aktivitet på dopamin. Vidare tycks ketogen diet påverka hjärnan på unga och äldre möss olika, vilket tycks bero på skillnader i blodsockrets omsättning (jämför tillväxthormon). Ketogen diet har använts vid behandling av epilepsi hos barn och vuxna. Hos dessa barn har påvisats ett samband mellan ketogen diet och ökad förekomst av uttorkning, hypoglykemi, kräkningar och diarré, bukspottkörtelinflammation, hyperurikemi, osteopeni, kardiomyopati, magnesiumbrist och hyponatremi, och efter långvarig diet (över ett år) njursten, återkommande infektioner, hypokalemi, acidos, och hyperkolesterolemi. I ett försök med patienter med epilepsi som behandlades med ketogen diet avled fyra (två av blodförgiftning, en av hjärtmuskelsjukdom, och en av lipoid pneumonia). Är det någon som har testat sådan här diet vill vi mycket gärna att ni hör av er till Sten Sevborn. e-post: stensevborn@telia.com brev: Sten Sevborn, Östra Hoby 89:3, Borrby Vi behöver veta: Kön Ålder Diet Test-tid (Dagar eller månader) Ändring i WED/RLS-symtom (beskriv kort) Ändring i övrigt som du tror har med ketogen diet att göra. Beskriv kort. Läkemedel och dos för behandlingen av WED/RLS samt hur du tar doserna. Sten Sevborn 5

6 Allt du skulle vilja veta om dina läkemedel Att få ett läkemedel utskrivet är ofta förknippat med en rad funderingar. Den som läser bipacksedeln, som alltid ska följa läkemedlet, får säkert svar på många av frågorna. Men långt ifrån alla. När din läkare skriver ut ett nytt läkemedel är det bra om du passar på att fråga: Varför får jag det här? Fungerar det med mina andra läkemedel? Kan jag få biverkningar?. Bipacksedeln ger svar på många frågor, men det finns även andra ställen dit du kan vända dig Vårdguidens sjukvårdsrådgivning, Giftinformationscentralen och Läkemedelsupplysningen har alla kunskaper om läkemedel, men är olika bra på olika områden. Här får du veta vilken av dem som är bäst lämpad att ge svar på just dina frågor. Ring 1177 Vårdguiden Om du har använt ett läkemedel och får något oväntat symtom, till exempel klåda, hjärtklappning eller ont i magen, ska du alltid ringa 1177, eller, om läget är akut, 112. Giftinformationscentralen Om du har frågor kring förgiftningar och överdoseringar av läkemedel ska du vända dig till Giftinformationscentralen. Frågor om akuta förgiftningar besvaras dygnet runt via 112. I mindre brådskande fall, ring i stället dygnet runt. Läkemedelsfakta på nätet På 1177.se/lakemedel finns närmare 500 artiklar om specifika läkemedel. Sök under Läkemedel A Ö, på ditt läkemedels namn. Där finns även artiklar som handlar om läkemedel rent allmänt och hundratals frågor och svar om läkemedel. Om du vill läsa bipacksedeln på nätet kan du söka på Fass.se. Skriv in namnet på ditt läkemedel så får du utförlig information om vad det innehåller, vilka biverkningar det kan ha, hur det ser ut, hur det ska tas och så vidare. En stor fördel med att läsa informationen på nätet är att du kan förstora texten på surfplattan eller datorn. Källa: 1177 Vårdguiden nr Läkemedelsupplysningen Mer allmänna frågor som rör din medicin svarar Läkemedelsverkets telefontjänst Läkemedelsupplysningen bäst på. De svarar helgfria vardagar på frågor som: Hur fungerar mitt läkemedel? Hur ska jag ta det? Hela, krossade eller i samband med måltid? Hur ska jag förvara mitt läkemedel? Svalt, mörkt eller kan det ligga löst i en dosett? Har alkohol någon inverkan på hur min medicin fungerar? Påverkas medicinens effekt av vilken mat jag äter? Kan jag ersätta det läkemedel jag har fått utskrivet med ett annat som jag har hört ska fungera likadant? Vilka färgämnen, konserveringsmedel eller andra tillsatser innehåller mitt läkemedel? Kan jag använda ett läkemedel trots att bäst-före-datumet har passerats? Kan jag använda medicin som skrivits ut till en annan person som har likadana besvär som jag? Hur påverkar naturläkemedel, vitaminer och kosttillskott den medicin jag tar? De här och många andra frågor kring hur just dina mediciner fungerar är det Läkemedelsupplysningens uppgift att svara på. Helgfria vardagar tel På Läkemedelsupplysningens webbplats, lmv.se/lmu, finns också en del information. Du kan även ställa frågor om ditt läkemedel på apoteket 6

7 Ny bok om WED/RLS Boken WED/RLS 2014 är redan i det närmaste slutsåld! Vi är glada för det positiva mottagandet av boken och vi förstår hur viktigt det är för medlemmar, men även för läkare, att kunna skaffa sig en gedigen kunskap om sjukdomen WED/RLS. Därför har författarna till WED/RLS 2014 skrivit en ny bok som innehåller det mesta av det som finns i den gamla boken samtidigt som det tillkommit ett 30-tal sidor med ny och viktig information. Titeln är ännu inte klar. Boken kommer att tryckas i december för att vara så aktuell som möjligt. Priset kommer att bli 250 SEK + porto 50 SEK. Du som är medlem kommer att få 100 SEK rabatt på boken. Vill du förbeställa boken kan du göra det genom att betala in 300 SEK på bankgiro och märka betalningen med ny WED/RLS bok. Är du medlem i WED-Förbundet betalar du 200 SEK. Kom ihåg att noga ange din adress. Filosofirutan Om vikten av hälsans helhet Att det är viktigt att emellanåt se på tillvaron på håll vill jag här beröra. Att se utifrån en filosofisk och existentiell helhet. Där man kan tillämpa ett inre vertikalt och ett yttre horisontellt synsätt som kanske korsbefruktar till möjliga insikter. Utifrån det skulle WED/RLS i grunden kunna vara en anspänningsrubbning och uttröttbarhetssjukdom i det autonoma neurologiska systemet, med trolig existentiell botten. Det mesta i livet och kosmos handlar ju om energi. Under livsresan kan ju mycket hända i dessa finstämda system. De flesta av oss blir utsatta för en mängd trauma och andra stressfaktorer som kan rubba eller blockera våra interna flöden, och som i vårt höghastighetssamhälle lätt konserveras i mönster och blockeringar om vi inte ser upp. Det gäller så väl som i oss själva som i relationer och utåt i samhället. Vi blir kroniker. Dags för lite eftertanke, både före och efter. Och hitta bara vara -flödet. Att leva i nuet. Eller vad säger övriga läsekretsen? Göran Melesjö 7

8 Brist på D-vitamin måste tas på allvar Låga D-vitaminnivåer utgör en förbisedd och allvarlig riskfaktor för en lång rad kroniska sjukdomar. Trots upprepade påstötningar om vikten av uppdaterade riktlinjer i området agerar inte ansvariga myndigheter, skriver forskarna Susanne Bejerot och Mats Humble. Lika självklart som att solskyddsmedel rekommenderas vid resa söderöver bör D-vitamintillskott erbjudas riskgrupper i Sverige i preventivt syfte. Den D-vitaminberikning av vissa mejeriprodukter som görs i Sverige är uppenbarligen otillräcklig, eftersom vart fjärde ljushyllt förskolebarn och hälften av barnen med mörk hy boende i Umeå har insufficienta nivåer vintertid, skriver författarna Susanne Bejerot och Mats Humble. Personer med invandrarbakgrund, låg inkomst och låg utbildning har en förhöjd risk för psykisk och fysisk ohälsa. Marginalisering, traumatiska erfarenheter och ohälsosamt leverne brukar anföras som sannolika orsaker. Forskningen visar nu att möjligen är kronisk D-vitaminbrist en bidragande faktor, något som borde vara betydligt enklare att komma till rätta med än att ändra folks livsstil och levnadsförhållanden. Lika självklart som att solskyddsmedel rekommenderas vid resa söderöver bör D-vitamintillskott erbjudas riskgrupper i Sverige i preventivt syfte. I dag förskrivs inte D-vitamin ens till gravida kvinnor som är mörkhyade eller har täckande klädsel; i stället rekommenderas de att själva köpa D-vitamin i doser motsvarande en bråkdel av vad de egentligen behöver. Vad D-vitaminbrist innebär diskuteras fortfarande, men enligt internationell konsensus representeras insufficiens av blodnivåer under 50 nanomol per liter, och brist av värden under 30 nanomol per liter. Flera svenska forskargrupper har genom åren undersökt D-vitaminnivåer utifrån olika perspektiv. I vår befolkning har D-vitaminnivåerna sjunkit över tid, på 70-talet hade 14 procent av norrlänningarna nivåer över 75 nanomol per liter men 2005 uppnådde inte ens 2 procent dessa nivåer. Den D-vitaminberikning av vissa mejeriprodukter som görs i Sverige är uppenbarligen otillräcklig, eftersom vart fjärde ljushyllt förskolebarn och hälften av barnen med mörk hy boende i Umeå har insufficienta nivåer vintertid. I en Göteborgsstudie av gravida ljushyllta kvinnor uppvisade var fjärde D-vitaminnivåer motsvarande ett bristtillstånd vintertid och hela 85 procent hade insufficiens. Att tro att D-vitaminrika födoämnen som fisk och kantareller kan råda bot på detta är naivt. Solstrålningen under sommarmånaderna när solen står som högst utgör själva förutsättningen för att vi ska kunna producera D-vitamin i huden. Vid andra årstider nås vi inte av den nödvändiga UVB-strålningen, även om solen skiner, varför D-vitaminnivåerna gradvis sjunker under vinterhalvåret. Mörk hud hämmar bildningen av D-vitamin avsevärt; ljus hud är i själva verket en evolutionär anpassning för att effektivisera D-vitaminproduktion på våra breddgrader. Det innebär att mörk hud, täckande klädsel, innesittande sommartid och solundvikande utgör betydande riskfaktorer för D- vitaminbrist. Därför är det knappast förvånande att svår brist har uppmätts hos över 90 procent av Somaliafödda gravida kvinnor i Dalarna. Majoriteten av dessa var också så pass muskelförsvagade att de inte kunde resa sig från huksittande, något som sannolikt beror på just D-vitaminbrist. Somaliafödda kvinnor i Sverige har dessutom en tre- till fyrfaldigt ökad risk för att föda ett barn med svår autism 8

9 kombinerat med psykisk utvecklingsstörning och hyperaktivitet. Förutom den tragedi detta är för varje enskild familj har det medfört att många avstår från att låta vaccinera sina barn, då själva vaccinationen uppfattas orsaka tillståndet. Eftersom D-vitamin krävs för en normal hjärnutveckling finns anledning att tro att D-vitaminbrist under graviditet kan bidra till en autismutveckling hos barnet. En färsk studie, publicerad i den ansedda tidskriften Molecular Autism, visar att i ett syskonpar där det ena barnet senare erhöll diagnosen autism hade just det barnet lägre D-vitaminnivåer än sitt friska syskon redan vid födelsen. D-vitaminnivåerna hos barnen följde deras etniska ursprung, med lägsta nivåer hos dem med rötter i Afrika och Mellanöstern, i likhet med tidigare forskningsrapporter från en rad europeiska länder. Att D-vitamin är nödvändigt för ett välfungerande immunförsvar och att D-vitaminbrist ger upphov till värk, muskelsvaghet och kognitiva nedsättningar är väl känt. Möjligen är det mindre känt att D-vitaminbrist också är överrepresenterat vid ms, Alzheimerdemens, Parkinsons sjukdom, barndiabetes, tjocktarmscancer, schizofreni, fetma, autism, utvecklingsstörning och depression. D-vitamin kan antas bidra till att förebygga uppkomsten av åtminstone några av dessa sjukdomar, men för att den preventiva effekten ska kunna bevisas krävs mycket stora studier under lång tid. Inga sådana är oss veterligen på gång i Sverige, men en omfattande amerikansk studie på gravida har visat att doser upp till 100 mikrogram per dygn under graviditet är ofarligt och minskar antalet graviditetskomplikationer. Låga D-vitaminnivåer utgör en förbisedd och allvarlig riskfaktor för en lång rad kroniska sjukdomar. Provtagningen kostar bara ett par hundralappar, motsvarande några timmars institutionsboende för en person med svår autism. För närvarande är det upp till varje enskild läkare om de vill förskriva D-vitamin och belasta klinikens läkemedelsbudget med en dyr och inte självklart sjukvårdande behandling. D-vitaminberikad oljelösning, framtagen för vitaminberikning av mjölkprodukter, kostar dock knappt en hundradel av receptförskrivet D-vitamin och kan enkelt doseras en gång per vecka. D-vitamin är med andra ord mycket billigt. Trots upprepade påstötningar om vikten av uppdaterade riktlinjer i området (se till exempel Jonatan Salzers och Peter Sundströms inlägg om sambandet mellan ms och D-vitaminbrist på Brännpunkt den 20 november 2012) agerar inte ansvariga myndigheter. Fortfarande är D- vitaminfrågan ingens bord. Man kan fråga sig hur många sjukdomar som måste kopplas till låga D-vitaminnivåer för att något ska hända. Ansvar kommer förr eller senare att utkrävas. Vad har vår nya sjukvårdsminister att anföra i frågan? Susanne Bejerot, psykiater och docent, Karolinska institutet Mats Humble, psykiater och forskare, Örebro universitet Källa: Svenska Dagbladet 9

10 Varför ta dessa prover? På WED-Förbundet hemsida rekommenderar vi att man gör följande provtagningar vid läkarbesöket: 1) S-ferritin (S = serum) eller P-Ferritin (P = plasma) ska helst ligga över 75 µg/l. Prov taget på morgonen ger säkrast resultat. 2) CRP (snabbsänka) 3) B12 4) Folsyra 5) Hb 6) Kreatinin Varför och vad betyder detta? 1) S-ferritin (S = serum) eller P-ferritin (P = plasma) Båda dessa prover visar kroppens järndepåer och ett lågt värde bevisar järnbrist. Oftast används bara termen S-ferritin, ibland kan det stå S/Pferritin. Plasmaferritin är en nyare och lite snävare metod att mäta. Vissa delar ur serum blodvätskan är borttagna. Vid serumferritin koaguleras blodet. Vid plasmaferritin har blodet inte koagulerats. Järndepåerna kan vara helt tömda även med ett normalt Hb. Uttalad järnbrist kan alltså finnas även utan påtagligt lågt Hb, denna järnbrist leder dock så småningom till anemi d.v.s. ett lågt Hb, man har då drabbats av det som kallas absolut järnbrist. Ferritinvärden under 50 skall behandlas med intravenöst järn. Att ge järn intravenöst är en enkel och säker metod för att tillföra stora mängder järn, väl lämpad att ge polikliniskt och i primärvården. Komplikationerna med de i Sverige godkända läkemedlen är i stort sett obefintliga. Järn har en syrebindande förmåga och i blodet binds syre till hemoglobin som transporterar syre till lungorna och varenda cell i kroppen. Både järn och syre krävs för att dopaminprocessen mellan hjärncellerna skall fungera. RDI (rekommenderat dagligt intag) = minst mg/dag, varav 1-2 mg upptas. Järnbrist uppkommer på grund av negativ järnbalans d.v.s. att förlusterna är större än tillförsel/ absorption. Samtidigt intag av C-vitamin (askorbinsyra) ökar upptaget, t.ex. ökar 25 mg askorbinsyra järnupptaget med 50% och järnet tas upp ännu bättre om det intas med både askorbinsyra och vitamin E samtidigt. C-vitamin fungerar även som bl.a. neuromodulator vid den dopaminerga processen, vilken har påverkan på WED/ RLS. Även kalcium ökar upptaget av järn. Intag över 100 mg/dag innebär risk för förgiftning. Illamående, dirréer, förstoppning, magsmärtor och leverförskrumpning kan vara tecken på järnförgiftning mg järn kan vara en dödlig dos för en tvååring. För mycket järn hämmar upptaget av koppar och vice versa då de är antagonister. Järn finns i sojabönor, bönor, lever, blodmat, berikade flingor, vetkli, vetegroddar, torrjäst, chiafrön, sesamfrön, pumpakärnor. solrosfrön, nötter, kikärtor, torkade aprikoser och gröna grönsaker särskilt spenat och nässlor. Det järn som finns i animaliska produkter tas bättre upp av kroppen än vegetabiliskt beroende på att det är hemjärn medan vegeta- biliskt är icke-hemjärn. Man har länge haft kunskapen om att järn kan lindra WED/RLS-symtom. 2) CRP (snabbsänka) Eftersom S-ferritin stiger vid en pågående inflammation eller infektion i kroppen bör man ta ett CRP för att undanröja misstanken om inflammation eller infektion som orsak till ett högt S-ferritin-värde. Normalt S-ferritinvärde vid samtidig inflammation eller infektion innebär alltså järnbrist! 3) B12 Obehandlad grav B12-brist leder till en omfördelning av kroppens järn. Normal transferrin-mättnad och normalt S-ferritin vid B12-brist är ett uttryck för absolut järnbrist d.v.s både tömda järndepåer, låg transferrinmättnad och lågt Hb/anemi. B12-brist kan visas som olika neurologiska symtom t.ex. parestesier (domningar) känselbortfall eller nedsatt känsel i händer och fötter, yrsel och nedsatt finmotorik. Även tungsveda, minnesstörningar och kramper kan förekomma. Det är inte ovanligt att benkramper p.g.a. B12-brist misstolkas som WED/RLS. Levern lagrar överskott av vitamin B12 som kan räcka i flera år, därför kan det ta några år innan eventuell brist visar sig. Brist på vitamin B12 10

11 Järnbrist - trots normalt Hb Järnbrist Absolut järnbrist Funktionell järnbrist Stadium 0 Stadium 1 Stadium 2 Stadium 3 Normal Lågt ferritin Låg transferrinmättnad Lågt Hb Lågt MCV Järnet i depåerna kan inte utnyttjas Depåjärn Ferritin Transportjärn Transferrin Hemoglobin Röda blodkroppar kan ofta uppstå hos veganer, alkoholister och rökare. Brist är även vanligare hos äldre, troligtvis på grund av försämrade möjligheter att ta upp och lagra vitaminet i kroppen. RDI = män och kvinnor 2 µg (ammande 2,6 µg). Barn 0,3-1,4 µg. Det finns inga direkt kända symtom på överdosering, men ett fåtal hudbesvär har noterats. Vitamin B12 finns främst i animaliska livsmedel som lever, fisk och skaldjur, kött, ägg, det finns även i alger som Chlorella och Spirulina. 2 st ekologiska äggulor ger 98% av RDI! Vitamin B12 samverkar med Folsyra 4) Folsyra Kallas även Folat, Folacin eller vitamin B9. Folsyra är viktig för bildandet av röda och vita blodkroppar. Brist på Folsyra är ganska vanlig i Sverige och folsyra sjunker alltid vid B12-brist. Kan leda till anemi, sämre näringsupptag, tungsveda, domningar i händer/fötter, arterioskleros samt sömnbesvär, depression, nedsatt minne och kognition. RDI = män och kvinnor µg (gravida/ammande 400 µg) Barn µg. Inga kända symtom vid överdosering. Folsyra finns i lever, torrjäst, linser, bönor, vetegroddar, böngroddar, nötter, mörkgröna grönsaker som sparris, spenat, nässlor och broccoli med flera. Mindre mängd i frukt och bär samt fullkornsbröd. Källor Internetmedicin, Hälsosidorna, halsosidorna.se/b12kobalamin.htm Matkalkyl, Peter Wilhelmsson, Friskare liv med rätt kost+vitaminer och mineraler. ICA bokförlag1999. Tore Perssons artikel i Min Medicin nr , com/?id=n Livsmedelsverket, livsmedelsverket.se/livsmedel-och-innehall/ Bearbetat av Kerstin Thuresson, WED-Förbundet 11

12 Inför ditt läkarbesök Oavsett vilken behandling som startas är det viktigt att börja med lägsta möjliga dos och att behålla den så länge det bara går. Det finns ingen anledning att öka dosen som man tidigare gjort med dopaminagonisterna eftersom vi nu vet att en för hög dos ofta ger augmentation - symtomförstärkning. Ofta kan det vara bra att under dagen ta flera små doser av dopaminagonisterna i stället för att ta en enda dos. Det är viktigt att ta Adartrel och Sifrol minst två timmar innan symtomen normalt startar. Har symtomen väl startat är det svårt att kupera dem. Det bästa är att ha ett fast schema när doserna ska tas under dygnet. ½ tablett 0,18 mg Sifrol vid klockan och den andra halvan vid läggdags är ett bra tips. Ett annat är ¼ tablett 0,18 mg Sifrol vid klockan 15.30, nästa ¼ klockan och ½ tablett 0,18 mg Sifrol klockan fungerar också bra. Dopaminagonisterna har ingen smärtlindrande effekt. Det har däremot Targiniq. För Adartrel och Sifrol finns det generiska kopior som ska vara lika bra som originalet och betydligt billigare. När det gäller Sifrol stämmer det inte. Sifroll kostar inte mer än kopiorna och de flesta kopiorna fungerar dåligt. Be din doktor kryssa i receptet så att apoteken inte kan byta läkemedel. Rökning, nikotin, kaffe och alkohol ökar som regel WED/RLS besvären. Inget kaffe eller koffeinhaltiga drycker efter för att förbättra chansen till en god natts sömn! Sten Sevborn 12

13 Dessa prover ska du be din läkare att ta WED/RLS-patienter Normalvärde Serumferritin > 75 mikrogram/liter mikrogram/liter kvinnor mikrogram/liter män Plasmaferritin > 75 mikrogram/liter mikrogram/liter kvinnor mikrogram/liter män Båda dessa prover ger en bild av järndepåerna som finns i kroppen. Plasmaferritin är en nyare och lite snävare metod att mäta. Vissa delar ur serum blodvätskan är borttagna. Vid serumferritin koaguleras blodet. Vid plasmaferritin har blodet inte koagulerats. Om värdena ligger något under 75 kan man försöka med järntabletter som ska tas tillsammans med en rejäl dos c-vitamin. Vid värden under 50 måste nog en intravenös behandling med Venofer eller Ferinject användas. CPR - snabbsänka < 3,0 mg/liter CRP är en form av sänka som markerar för infektioner och inflammationer i kroppen. Vid dessa tillfällen stiger såväl CRP som plasma/serumferritin. En inflammation eller infektion ger ett falskt förhöjt plasma/serumferritin. Hb Är alltid normalt g/liter kvinnor g/liter män Hb visar det järn som cirkulerar i blodet. Hb visar som regel normala värden även om järndepåerna i kroppen är tömda. Friska kvinnor och män har oftast Hb mellan 140 och 150 g/liter. Transferrinmättnad Detta prov är viktigt i samband med plasma/serumferritin och CRP. Vid en inflammation stiger plasma/serumferritin och transferrinmättnaden sjunker. Transferrinmättnaden bör vara större än 20%. Vitamin B12 kobalaminer Kobalaminer, vitamin B12 är vattenlösligt och behövs för en mängd funktioner i kroppen. Bland an-nat blodbildning och optimal funktion i nervsystemet. Referensvärden kan variera mellan olika landsting. Folsyra vitamin B9 folacin Också ett vattenlösligt vitamin som ofta fungerar ihop med B12. Viktigt att det finns ordentligt med B9 i kroppen. Referensvärden kan variera mellan olika landsting. Kreatinin Kreatinin är ett mått på njurfunktionen. Det är viktigt vid behandling av WED/ RLS att mäta kreatinin eftersom de flesta av de läkemedel som vi använder för att behandla WED/RLS utsöndras via njurarna. Om man har en kraftigt nedsatt njurfunktion måste man kanske anpassa dosen av våra läkemedel för att det inte ska bli en stigande koncentration i kroppen. 13

14 Synen på Parkinsons sjukdom är på väg att förändras Årets Skandinaviska Parkinsonmöte var det femtonde i ordningen och samlade liksom tidigare år ett stort antal engagerade deltagare. Mötet arrangerades av SCANDMODIS och öppnades av dess ordförande, professor Per Odin. Definitionen av Parkinsons sjukdom håller på att omarbetas. Ickemotoriska symtom kan orsaka stort lidande men det finns hjälp att få. Bevisen ökar för att sjukdomen börjar i magtarmkanalen. Forskningen gör framsteg inom gen-, cell- och immunterapi. Kunskapen om sjukdomen har ökat starkt under de senare åren och synen på den delvis förändrats. En grupp arbetar med att definiera olika kriterier för diagnos- och forskningsändamål. En viktig utmaning är att identifiera sjukdomen tidigare, en annan att definiera olika sjukdomstyper säger professor Daniela Berg från Tübingen i Tyskland som leder gruppen. Då en expert på rörelsesjukdomar ställer diagnos blir resultatet oftare rätt än om man strikt följer givna diagnoskriterier. Därför har man försökt tydliggöra experternas outtalade kunskap och inlemma den i de nya diagnoskriterierna. Vaskulär Parkinson Vaskulär Parkinson uppstår till följd av nedsatt blodförsörjning i hjärnan, med högt blodtryck och diabetes som de viktigaste riskfaktorerna. Man har uppskattat att omkring 2% av alla fall av Parkinsons sjukdom har vaskulära orsaker, men det kan vara betydligt fler. Vid vaskulär parkinsonism brukar det första symtomet vara gångsvårigheter, många har bevarat luktsinne och insjuknandet sker ofta vid relativt hög ålder. Vaskulär parkinsonism svarar sämre på behandling med levodopa, så oftast behövs högre doser för att effekten ska bli tillräcklig. Allt tydligare bild Flera observationer under senare år tyder på att Lewykroppar, dvs. de ansamlingar av alfasynuklein som ses i hjärnan vid Parkinsons sjukdom, kan spridas från drabbade till icke-drabbade områden. Det har lett till hypotesen att prionliknandemekanismer skulle kunna bidra till spridningen. Prioner är ett slags muterade proteiner som sprider infektioner genom att anta en felaktig form som sedan fortplantas till andra proteiner. I Lund har professor Jia-Yi Li visat att Lewykroppar sprids från både tarmen och från hjärnans luktcentrum till specifika områden i hjärnan, i takt med att Parkinsons sjukdom utvecklas. I djurförsök har man även lyckats visa att transporten av alfasynuklein från tarm till hjärna sker via vagusnerven. Professor David Brooks i Danmark redogjorde för olika avbildningstekniker. MR-undersökningar kan bland annat användas till att påvisa förändringar i det hjärnområde där förlusten av dopaminproducerande celler äger rum, och man kan även visa att hjärnbarken blir tunnare hos patienter med tidig demens. Med PETundersökningar har man kunnat hitta alfasynuklein i tarmen hos patienter med Parkinsons sjukdom, vilket stärker hypotesen att det är där sjukdomen börjar. Förstoppning och nedsatt luktsinne är vanliga tidiga symtom vid Parkin- 14

15 sons sjukdom, vilket väl stämmer överens med hypotesen att sjukdomen börjar i de hjärnområden som styr luktsinne och tarmrörelser. Eftersom dessa områden står i kontakt med omgivningen är det möjligt att sjukdomen startar genom att ett skadligt ämne, exempelvis ett virus, andas in genom näsan och påverkar hjärnans luktcentrum. När ämnet sedan sväljs ned, kommer det i kontakt med tarmen och påverkar på så sätt det hjärnområde som styr tarmrörelserna. Djup hjärnstimulering DBS (Deep Brain Stimulation) Det målområde som har bäst effekt är den subthalamaiska kärnan, och effekten är oftast bättre än bästa läkemedelsbehandling. Alla blir emellertid inte hjälpta. Ju bättre patienten svarar på levodopa desto bättre resultat och ju äldre patienten är desto sämre resultat. Det viktigaste för utfallet är dock elektrodernas placering. Nya elektroder är under utveckling. Dessa tillåter stimulering åt olika håll i stället för runt hela elektroden. Man försöker även öka precisionen genom kortare pulsbredd och olika mönster på pulserna. Motoriska och ickemotoriska symtom Professor Ray Chadudhuri från London konstaterade att kunskapen om ickemotoriska symtom har ökat starkt under senare år, och ett nytt graderingssystem har nyligen tagits fram. Som tur är svarar många icke-motoriska symtom på samma behandling som de motoriska. Den bästa effekten uppnås vid kontinuerlig stimulering med pump eller DBS. De icke-motoriska symtomen måste uppmärksammas i studier på Parkinsons sjukdom, annars mäter man bara toppen av isberget enligt Ray Chaddhury. (Professor Chadhury är en av de främsta i England på WED/RLS och ofta med på möten som den engelska WED/RLSgruppen håller. Stens kommentar). Sväljsvårigheter, dysfagi, är ett exempel på icke-motoriska symtom. Dysfagi kan bidra till såväl näringsbrist som vätskebrist liksom trötthet, förvirring, dregling och försämrad munhygien. Risken för lunginflammation ökar på grund av felsväljning. Problemen kan även upplevas som socialt begränsande och göra det svårt att njuta av måltiderna. Det finns dock hjälp att få. Det gäller att hitta de svagaste punkterna i sväljprocessen och förbättra dem. Olika former av sensorisk stimulering kan ha god effekt, liksom metoder för att stärka sväljmuskeln. Även kosten kan anpassas så att den blir lättare att svälja och tidpunkten anpassas så att man äter i ON. Fokusera på ätandet och inte prata samtidigt. Ett ofta förekommande motoriskt symtom är igångsättningssvårigheter och rörelselåsning (freezing). Besvären är betydligt vanligare i OFF och att det är en viktig åtgärd att se till att patienten är i ON. Det finns många olika program att tillgå. Läkemedelsorsakad parkinsonism Professor Olivier Rascol från Toulouse i Frankrike berättade att många läkemedel kan utlösa parkinsonism. Vanligast är antipsykosmedel, i första hand de atypiska. Andra vanliga läkemedelsgrupper är D2-antagonister, som bland annat finns i medel mot illamående, och vissa antihistaminer, som används vid allergi och åksjuka. (Känner vi igen från sådana läkemedel som kan förvärra eller initiera WED/ RLS, Stens kommentar). Att hitta sambandet är inte alltid lätt eftersom det kan ta månader innan symtomen uppstår eller försvinner efter utsättning. Det enda sättet att skilja mellan Parkinsons sjukdom och läkemedelsorsakad parkinsonism är genom avbildning av dopamintransporten i hjärnan. Olika typer av pumpbehandling Apomorfin eller Duodopa (levodopa och karbidopa i gelform) ges vid pump- behandling. Denna används när effekten av tabletter uteblir. Såväl ofrivilliga rörelser (dyskinesier) som tid i OFF och icke-motoriska symtom minskar samtidigt som livskvaliteten förbättras med såväl apomorfin som Duodopa. Duodopa ges direkt i tunntarmen via en sond genom magväggen så att läkemedlet hamnar direkt där det ska verka och inte behöver gå via magsäcken. Utöver den ordinarie dosen kan patienten själv ta små extradoser, som brukar ha mycket god effekt. Vid sömnproblem kan behandling nattetid vara effektiv och toleransutveckling verkar inte förekomma. Apomorfin ges som infusion under huden. Trots att behandlingen inte ges nattetid kan den ha god effekt på sömnen. Framtida behandlingsmöjligheter Det finns ännu inga läkemedel som påverkar sjukdomsutvecklingen. Forskningen är stark på området. Många nya behandlingsmöjligheter utprovas. Många signalvägar överlappar varandra och man bör troligtvis ha många olika läkemedel för att nå full effekt. Stamceller är ett område med snabb utveckling och en del lovande resultat. Även när det gäller genterapi pågår en hel del intressanta studier. Även arbete med att förstärka det egna immunförsvaret kan vara intressanta på sikt. (Källa) Artikel var publicerad i Medicinsk access och skriven av Helena Nordlund. Bearbetad av Sten Sevborn, WED-Förbundet. 15

16 Min WED-berättelse Det är kolsvart ute. Tupparna är som vanligt förvirrade men jag vet att klockan är runt tre. Timmar från soluppgången då de egentligen borde stämpla in. Jag ligger vaken. Ett av många uppvak under natten. Det enda jag hör genom tupparnas alarm är min bättre hälfts tunga andning. Tittar till lillebror som bara varit med oss i ett par veckor. Han sover gott och jag vet att storebror gör detsamma på våningen under. Men inte jag. Jag kan inte sova. Det värker. Ilar. Rycker. Smärtar. Kryper. Bränner. Kan inte ligga still. När lillebror vaknar om några timmar är det jag som somnat om och hans pappa som går upp. Får jag inte mina timmar med sömn orkar inte min kropp att vara mamma alls. Inte idag heller. Det har pågått länge nu. Jag tänker tillbaka till barndomen då benen värkte. Du växer. Det gör ont att växa. Jag tänker tillbaka till tonåren då jag hade svårt att somna och ännu svårare att gå upp på morgonen. Du är tonåring. Tonåringar är morgontrötta. Tänker tillbaka tre fyra år till den tiden då benen började värka på kvällarna. Du är trött. Kroppen kan göra ont när den är trött. Det var mina tankar. Jag visste ju att jag ärvt pappas ben, som i sin tur ärvt farmors ben. Det jag inte visste var att det fanns hjälp att få. Den tanken slog mig först när jag inte stod ut längre. När jag tillbringade större delen av dagarna i sängen istället för att leva livet på vår paradisö i Indonesien. När jag tillbringade större delen av dagarna i sängen istället för att busa med min tvååring och ta hand om hans nyfödda lillebror. När jag tillbringade större delarna av dagarna i sängen gråtandes över hur otroligt ont mina ben gjorde. Gråtandes över hur otroligt trött jag var. Och gråtandes över att jag just låg där. I den förbannade sängen. Efter att ha checkat av varenda husmorsknep, ätit kosttillskott i månader och lärt mig nästan allt som fanns att lära sig om WED/RLS, som jag själv diagnostiserat mig med många år tidigare, kände jag att det var dags. Mina tvivel på att en läkare i Indonesien skulle kunna hjälpa mig med en sjukdom som läkare i Sverige fortfarande har dålig kunskap om, var stor. Så för att vara på den säkra sidan hade jag nu koll på vartenda blodprov jag skulle be om att få gjort. På vartenda värde mina provsvar skulle ligga inom. Och på vartenda läkemedel som skulle kunna ge mig livet tillbaka. Försäkringsbolaget kontaktades och i juni 2012 träffade jag min första läkare för att få hjälp. Jag vågade aldrig tro att det skulle bli en lätt resa. Men att den skulle bli så lång, nedbrytande och med så många väghinder som den blev, det var jag lyckligt ovetande om just då. Jag hade ändå turen att få komma till en neurolog som var nyfiken och öppen för att lära sig. Grundkunskapen fanns där. Prover togs. Ferritinet låg Det värker. Ilar. Rycker. Smärtar. Kryper. Bränner. i botten och jag fick järn intravenöst. Ingenting hände. Vi testade Sifrol som jag hoppats så mycket på. Ingenting hände. Annat än att jag till slut fick augmentation och så ont att jag började gå i bitar. Morfin sattes in för att jag skulle orka vidare och prova ropinirol och sedan Madopark. Månaderna gick men ingen medicin bet på kryp och smärtor. Lyrica däckade mig totalt utan att ta bort det som skar genom mina ben. Kanske skulle Neurontin vara medicinen för mig? Fentanylplåster? Nej, inte det heller. Jag började bli desperat och grät floder efter varje misslyckande med ett nytt läkemedel. Började fundera på om det var så här det kändes att vara deprimerad. Plötsligt var det slut på mediciner. Alla fysiska undersökningar visade samma sak. Det är inget fel på mig. Morfinet var det som fick mig att hålla ihop. Stundvis klarade jag av att vara den mamma jag ville. Men lika ofta bar inte benen. Jag slog huvudet i väggen och undrade vad jag skulle ta mig till. Ska det vara så här resten av livet? HUR ska det gå till? Så började jag utveckla tolerans. Det fanns inte längre några mediciner att rotera med. Träning. Kost. Akupunktur. Homeopati. Kosttillskott. Ingenting gav resultat. Jag hade nått en gigantisk stenhård vägg. Några månader senare var hela familjen tillbaka i ett kallt Sverige. Jag skrev en egenremiss till neurologen i Gävle. Fick snabbt en tid. Provade ytterligare några mediciner som inte 16

17 funnits tillgängliga i Indonesien. Skulle Neupro hjälpa mig? Knappast. Gick över till tramadol då mitt morfin inte fanns i Sverige. Mådde sämre än någonsin och läkaren såg ut som ett frågetecken. Remitterades vidare till Akademiska Sjukhuset i Uppsala. Möttes av ännu en neurolog som i sin tur uppgivet skakade på huvudet. Allt vi kan göra är redan gjort. Vi skickar dig till smärtmottagningen. På smärtmottagningen blev jag mottagen med öppna armar av en underbar äldre kvinnlig läkare. Jag grät. Hon förstod. Min man, som suttit vid min sida under alla läkarbesök och undersökningar, berättade hela historien. Hon lyssnade. Jag bad om att få testa metadon. Läkaren hade bra erfarenheter av just metadon men visste ingenting om min sjukdom. Om fyra månader börjar en ny läkare på mottagningen, fick vi veta. Hon är specialist på just WED/RLS. Hon ska bli din läkare. Du behöver någon som kan lära känna dig och din kropp ordentligt. Kunde inte hålla med nog. Månaderna gick. Jag fick träffa min nya läkare. Vi fortsatte på metadonspåret. Det fanns inte mycket annat att göra. Plötsligt hade jag gått på samma opiat i flera månader utan att behöva höja dosen. Kanske var det här min räddning trots allt? Men så hände något. Det kom inte över en natt. Utan tyst smygandes. Jag märkte det knappt själv. Men helt plötsligt såg vardagen så annorlunda ut. Jag klarade inte av att ta pojkarna till förskolan tidigt på morgonen längre. Träna med hunden var uteslutet. En promenad och smärtorna kom som på beställning. Vad jag än gjorde som var det minsta fysiskt ansträngande så fick jag så otroligt ont. Jag vaknade tröttare än någonsin. Benen orkade inte hålla samma tempo som barnens när vi lekte. De kändes döda. Stumma. Varje morgon jag steg ur sängen så kändes det som att jag sprungit ett maraton under natten. Vadmusklerna spände. Ömmade. Det var som om jag hade fått kronisk mjölksyra i benen. När smärtorna var som värst så började det krypa i armarna. Kvällarna då det dröjde länge innan jag kunde somna hade plötsligt blivit fler. Vardagsbestyr kändes som att bestiga berg. Nöjen var uteslutet. Magen var mer än upprörd av det långa förhållandet med opiater. Jag ringde smärtmottagningen. Bönade och bad om en ny tid hos läkaren. Snabbt. Vi måste hitta på något. Nu. Hon hade nya idéer. Jag hämtade ut kärlkrampsmedicin. En eftermiddag och kväll reagerade jag på att jag kände mig så pigg. Jag studsade ut Det var som om jag hade fått kronisk mjölksyra i benen. på en promenad med hunden. Benen svarade. Wow, tänkte jag. Är det så här det känns att vara frisk? Jag hade helt glömt bort känslan. För första gången på flera år så kände jag varken smärtor, kryp, pirr eller stumhet i benen. Men i vanlig ordning blev glädjen kortlivad. När jag vaknade morgonen efter så kändes allt precis som vanligt igen. Min kropp hade ännu en gång svikit mig. Tårarna. Den där känslan av uppgivenhet. Jag hade ägnat ytterligare sex långa månader åt att bara prova ut mediciner. Jag hade hoppats in i det sista på att få mitt liv tillbaka. På att själv kunna ge mina barn deras riktiga mamma tillbaka. Jag kunde inte längre se min fina hund i ögonen utan att skämmas. Jag hade blivit så dålig att han var tvungen att omplaceras för att Du kommer ALDRIG att få en morfinpump av mig! få sitt eget hundliv tillbaka. Jag släpade mig iväg för att göra saker fast jag visste att det skulle innebära straffet att bli liggandes dagen efter. Precis så kändes det nu. Som att min egen kropp straffade mig för att jag ville leva. Mitt i all uppgivenhet så hittade jag till en Facebookgrupp för sådana som mig. Jag hörde talas om några svårt drabbade som fått morfinpump inopererad. Ju mer jag läste på om saken, desto mer övertygad blev jag att just jag måste vara den perfekta patienten för att få testa intratekalt morfin. Jag hade argumenten klara och visste allt om intratekalt morfin till WED/RLS-patienter. Läkaren skrek rakt ut Du kommer ALDRIG att få en morfinpump av mig!. Tomheten. När man vet att det finns ett enda alternativ kvar som kan ta bort smärtorna. När man vet att andra fått hjälp på det sättet. Men själv inte får chansen att testa. Du kommer a-l-d-r-i-g att få en morfinpump av mig. Orden fastnade. Min stöttepelare fick prata åt mig. Jag blev arg. I ren desperation flög orden ut. Min stöttepelare backade upp. Vad är bättre? Att få testa om intratekalt morfin kan fungera eller att jag tillslut inte har någon effekt alls av metadonet och då hittar en egen lösning för att få slut på lidandet? Gör vad du vill. Du kommer aldrig få en morfinpump av mig. Kaoset resulterade i en omfattade smärtutredning. Arbetsterapeut, kurator, sjukgymnast, psykolog. Vi kan inte göra något, inte förrän dina förhoppningar om att få testa en pump är helt borta. Jag vägrade träffa läkaren igen. Kom till läkare nummer åtta inom specialistvården. Hon kom in helt blank och lät mig fylla på. Hon lyssnade och tog till sig av min oro över att min kropp fungerar så dåligt med alla läkemedel. En dag ringde telefonen. Vi har pratat om dig på ronden. Vi har bestämt att vi inte kan neka dig att testa en pump. Om du vill testa så måste vi gå vidare med det. Inga garantier. Men plötsligt finns det en liten strimma ljus! Tänk om benen kan bli smärtfria. Tänk om armarna kan sluta att krypa. Tänk om jag kan leka med barnen på det vis jag alltid trodde att jag skulle leka med barnen. Tänk om jag får orken tillbaka. Tänk om jag kan åka och hälsa på familj och vänner utan att behöva vara livrädd för konsekvenserna. Tänk om. Och tänk om inte. Då har vi iallafall försökt. Och ytterligare lite tid har passerat för forskarna att komma närmare det jag drömmer om, när andra kroppar återhämtar sig i djupsömn... Eva Oikari 17

18 Här är ordförandena i våra lokal och regionalföreningar Förening Ordförande E-post Telefon Blekinge län Bengt Göran Karlsson Bohuslän Kersin Thuresson kersin.thuresson@wedforbundet.se Dalarna norra Gunlaug Ernerdahl gunlaug.ernerdahl@wedforbundet.se Dalarna södra Sören Hallberg soren.hallberg@wedforbundet.se Gävleborgs län Göran Sjöblom goran.a.sjoblom@gmail.com Göteborg Inga-Lill Carlsson ingalill.carlsson47@gmail.com Kalmar län Ann Lang bokasann60@home.se Kronobergs län Susanne Dahlgren suss.dahlgren@gmail.com Skåne norra Mary Nilsson molly42@telia.com Skåne södra Marie Delin marie.delin@malmo.se Stockholms län Rose-Marie Olsson rose-marie.olsson@wedforbundet.se Uppsala län Marjo Ollgren marjo.ollgren@wedforbundet.se Västernorrlands län Eva Linde evas@marcuslinde.com Vill du informera om WED/RLS? Under 2016 fortsätter vi att utbilda föredragshållare/informatörer som med stöd av bildvisning kan tala om vår sjukdom några gånger per år. Till en början får du gå tillsammans med en redan kunnig person, och du är aldrig ensam. Vi har ett bra bildprogram som är lätt att lära.alla resekostnader, hotell, mat mm bekostas av förbundet. Kontakta mig! På sidan 3 finns epost och telefon. Kerstin Thuresson WED-kunniga läkare i Stockholm Kurt Hedlund och Robert Fries, Sollentunahälsan. De tar emot patienter från hela landet, frikort gäller. Tidsbeställning

19 WED/RLS-dagen 23 september I samband med den internationella WED/RLS-dagen organiserade WED-Förbundet informationsmöten för allmänheten i Göteborg, Malmö, Oskarshamn, Skövde, Stockholm, Uddevalla, Uppsala och Örnsköldsvik. I Göteborg höll överläkare Ludger Grote ett uppskattat föredrag. I Uppsala talade specialistläkare Romana Stehlik bland annat om smärta i samband med WED/ RLS. I Stockholm berättade Karl Ekbom om sin far Karl-Axel Ekbom och dennes forskning (det var ju han som gav vår sjukdom namnet Restless Legs). Därefter talade primärvårdsläkaren Kurt Hedlund om diagnos och behandling. På övriga orter talade våra egna kunniga informatörer. Totalt kom ca 700 personer för att lyssna och lära sig. Ca 80 personer anmälde sig som medlemmar. Vid frågestunderna undrade besökarna bland annat:? Fråga: Har stödstrumpor någon effekt mot WED om man använder dem under natten? Svar: Vi har hört både positivt och negativt från våra medlemmar om detta. Det kan kanske hjälpa i en del fall, men bör nog anpassas med hjälp från apoteket. Fråga: Om jag har serumferritinvärde 75 och har WED-symtom, ska jag då ta en järnbehandling? Svar: Vid ett värde på 75 beror inte symtomen på järnbrist, så en järnbehandling kommer inte att hjälpa. Fråga: Kan man behandla WED med akupunktur? Svar: Vi känner inte till något fall där man framgångsrikt behandlat med akupunktur. Vid behandlingen frigörs kroppens egna smärtstillande ämnen, så kallade endorfiner, som dämpar symtomen. När endorfinerna lämnar kroppen efter en stund återkommer symtomen med full effekt. Samma sak gäller massage, spikmatta mm. Fråga: Ger långvarig behandling med Sifrol några biverkningar? Svar: En del människor har tagit Sifrol sedan det kom på marknaden för mer än 10 år sedan utan problem. Andra kan uppleva att effekten avtar efter ett par år. Skulle det ske kan man under några få månader gå över till exempelvis Adartrel som har en annan verksam substans, därefter kan man gå tillbaks till Sifrol. Fråga: WED-symtomen är oftast under knät. Kan det även förekomma i låret? Svar: Symtomen är vanligast i benen men kan faktiskt uppträda i hela kroppen. Fråga: Hjälper tillskott av magnesium? Svar: Det finns ingen vetenskaplig undersökning som visar att tillskott av magnesium hjälper mot WED-symtom. En del medlemmar rapporterar dock en minskning av symtomen, men kan vara av arten tror man på det så hjälper det. Bland i övrigt friska människor är magnesiumbrist ovanligt eftersom magnesiumhalten regleras av njurarna. Fråga: Är brinnande fötter, det sticker och bränner i dem, symtom på WED? Svar: Nej, det är inte typiskt. Orsaken kan i stället vara polyneuropati, som är en sjukdom i flera av kroppens nerver. Den börjar oftast i nerverna som finns i benen. Det kan finnas flera orsaker till att man får polyneuropati, men allra vanligast är diabetes. Ibland går det inte att hitta någon speciell orsak. Det är vanligare bland äldre personer att orsaken är okänd. Sjukdomen kan bromsas upp om man får behandling för orsaken. Fråga: Är nattliga benkramper tecken på WED? Svar: Nej. Kramp i ben och fötter är tyvärr vanligt. Ungefär var tredje person över 55 år får ibland kramp i vadmusklerna. Det är inte känt varför man får kramp, och det är vanligare ju äldre man blir. Några bra mediciner för sådana här kramper finns tyvärr inte. Regelbunden motion är sannolikt bra för att undvika krampen. 19

20 Gör inget annat i sängen än att sova nästan! Sov Gott Gör inget annat i sängen än att sova nästan! Det är sömnspecialistens råd. Kvinnor har oftare sömnproblem än män, vilket kan ha både sociala, psykologiska och biologiska orsaker. Vi vill så mycket. För att hinna med allt struntar vi i att lyssna på kroppens signaler om att det är dags att sova. När vi äntligen kommit i säng går hjärnan på högvarv och det är omöjligt att somna. Andra somnar på en gång och vaknar mitt i natten, trötta men klarvakna. Det finns sjukdomar som orsakar sömnproblem, men den allra vanligaste orsaken till sömnproblem i västvärlden är stress. Många försöker hinna med alldeles för mycket på dygnets 24 timmar. Hjärnan jobbar utan paus, och det slår mot sömnen. Många ger sig inte tid att sova, säger Lena Leissner, överläkare vid sömn- enheten vid Örebro Universitetssjukhus och ordförande i sfss, Svensk förening för sömnforskning och sömnmedicin. Värst är det för kvinnorna. Kvinnor drabbas av sömnsvårigheter i större utsträckning än män. Delvis är det fortfarande en jämlikhetsfråga. Kvinnor har ofta mer dubbelarbete och hinner inte varva ner när de kommer hem. När de väl har lagt sig har de ofta svårare att stänga av vardagen än männen, säger Lena Leissner. Det finns även andra orsaker till kvinnors sömnbesvär. Hormonella förändringar i samband med menstruation och graviditet påverkar sömnen, liksom klimakteriet. Kvinnor genomgår en stor förändring i klimakteriet. Det är en tuff period för många, med svettningar, hjärtklappning och depressioner. Det påverkar sömnen, och det kan vara svårt att hitta tillbaka till sina tidigare sömnmönster efter klimakteriet. Många med sömnsvårigheter somnar visserligen gott när de lägger sig, men vaknar efter en stund. Ibland efter bara någon timme, ibland vid två-tretiden på natten, och då är hjärnan i full aktivitet. De flesta ältar sådant som oroar eller bekymrar dem. Även tankar 20