Vård och stöd på lika villkor. Samverkan kring psykisk ohälsa hos personer med utvecklingsstörning eller autism (PK1 inom LSS)

Transkript

1 Malmö stad Stadskontoret Vård och stöd på lika villkor. Samverkan kring psykisk ohälsa hos personer med utvecklingsstörning eller autism (PK1 inom LSS) Heldagskonferens 2 februari 2010 Regionhuset i Lund, Baravägen 1 Anteckningar sammanställda av Magnus Björne, Landskrona stad Barbro Lewin, fil dr, funktionshinderforskare, Uppsala universitet Vård och stöd på lika villkor Barbro Lewin inledde konferensen med att prata om hur synen på personer med funktionshinder har förändrats genom åren. Hon poängterade hur viktigt det är att komma ihåg att lagar och människosyn är starkt värderingsstyrda. Idag dominerar synen att personer med funktionshinder ska ges fullständigt medborgarskap och andra mänskliga rättigheter (MR-modellen). TH Marshall skiljer mellan tre sorters medborgarskap: civilt (frivillighet, inflytande, integritet), politiskt (rösträtt, valbarhet) och socialt (normalisering, integrering, delaktighet, jämlikhet i levnadsvillkor). Lewin menar att personer med funktionshinder till viss del fortfarande saknar socialt medborgarskap. Ett exempel med särskild relevans för konferensens tema är att jämlikhet i levnadsvillkor bl.a. innebär att vård och stöd vid psykisk ohälsa måste garanteras också för personer med funktionshinder. Detta är fortfarande inte alltid fallet. Lewin betonade att ett professionellt bemötande måste utgå från ett medborgarperspektiv. Enligt Lewin ger LSS starkare rättigheter än SoL och därmed också större möjlighet för personer med funktionshinder att utöva sina medborgerliga rättigheter. Det gör LSS till en fördelaktigare lag. En annan fördel med LSS är att kommunen inte får hänvisa till bristande resurser vid LSS-insatser, men vid överklagande av SoL-beslut får rimliga hänsyn till kommunens resurser tas. Lewin pekade på vikten av att uppmärksamma maktrelationen i LSS-insatser. Det kan vara svårt att utöva sina rättigheter gentemot personer man är beroende av. Lewin betonade att habilitering inte ingår i LSS. Habilitering faller under HSL. Stödet kan på ett ytligt plan synas ligga nära habilitering, men habilitering ska inte vara målet/metoden i ett stöd. Baspersonal ska inte ägna sig åt behandling. Utveckling och träning får enbart ske på uppdrag av brukaren. Sedan har läget för personer med funktionshinder som drabbas av psykisk ohälsa förbättras. Nya skrivningar i HSL och SoL kräver att kommunen ska ingå en överenskommelse med landstinget om ett samarbete i fråga om personer med psykisk funktionsnedsättning. När den enskilde har behov av insatser både från socialtjänsten och från hälso- och sjukvården ska kommunen tillsammans med landstingen upprätta en individuell plan. Enligt Lewin kräver ett medborgarperspektiv att det finns samverkan. Detta ger de nya formuleringarna större utrymme för.

2 Tullie Sewerin, psykolog, Vuxenhabiliteringen Region Skåne, Malmö Lena Nylander, överläkare, psykiater, Psykiatri Skåne, Lund Vård och stöd till personer med utvecklingsstörning som drabbas av psykisk ohälsa rapport från ett nationellt projekt Bakgrund: I dagsläget finns brister i vården för de personer med utvecklingsstörning som drabbas av psykisk ohälsa. För att höja kvaliteten krävs både samordnade insatser utifrån ett individperspektiv och tydligare ansvarsfördelning. Projektets mål: Att utifrån en kartläggning av behov och befintliga resurser utarbeta en organisationsöverskridande modell för vård- och stödinsatser, samt att beskriva de aktiva komponenter som bör finnas i en fungerande verksamhet för målgruppen vuxna med utvecklingsstörning och/eller autism som drabbas av psykisk ohälsa. Projektet har identifierat sex framgångsfaktorer i detta arbete: intresse/vilja, kunskap/kompetens, samverkan/samarbete, helhetssyn, långsiktighet/livsperspektiv samt tillgänglighet. Projektet har utarbetat ett förslag om att inrätta ett team förlagt till primärvården, men i nära samarbete med psykiatri, kommun och habilitering. Teamet är tänkt att bestå av en sjuksköterska (länk och kommunikatör), en psykolog samt en psykiatriker (4 timmar i veckan). Detta team ska garantera att målgruppen ges snabb, kompetent och lyhörd psykiatrisk vård. Slutsatser: o Många inom målgruppen behöver psykiatrins insatser. Att ha utvecklingsstörning i synnerhet i kombination med autism ökar riskerna för att drabbas av psykisk ohälsa. o Problematiken är komplex. Förändrat beteende kan ha olika orsaker, men det är även vanligt med flera samverkande faktorer. Alltså behövs en multifaktoranalys. o Insatserna kräver särskilda team inom sjukvården. o Kunskapen behöver fördjupas och spridas. Baspersonal inom LSS behöver kunskap om hur psykisk ohälsa kan identifieras, medan primärvård och psykiatrin behöver mer kunskap om utvecklingsstörning och autism. Utvecklingspsykiatri är ett ämne som saknas i så gott som alla utbildningar. Det bör åtgärdas. o Samverkan är nödvändig. Det finns behov av att skriva samverkansavtal. Dessutom är det viktigt att komma ihåg att samverkan är en process som hela tiden måste aktiveras. Sewerin och Nylander poängterade också att psykisk ohälsa är möjlig att förebygga genom god samverkan. Rapporten finns att ladda ner i sin helhet på Sök kunskap och samverkan + Tullie Sewerin.

3 Eva Nordin-Olsson, distriktsläkare i Mora, ordförande i Autism och Aspergerförbundet. Hälso- och sjukvårdsinsatser till vuxna med utvecklingsstörning i gruppbostad. En modell för samverkan mellan primärvård och kommun e-post: eva.nordin-olsson@ltdalarna.se Eva Nordin-Olsson presenterade den modell för samverkan mellan primärvård och kommun som hon varit med om att utveckla i Mora. Idag vet vi att personer med utvecklingsstörning har dubbelt så många hälsoproblem jämfört med riksgenomsnittet. Det rör sig om hälsoproblem kopplade både till livsstil och till specifika funktionsnedsättningar. Samtidigt saknas kunskap om utvecklingsstörning och autism inom primärvården. Därför behövs en väl fungerande samverkan. Nordin-Olsson tog sin utgångspunkt i det europeiska manifest om grundläggande rutiner vid hälso- och sjukvård för personer med utvecklingsstörning som upprättades i Rotterdam Manifestet kräver: o Optimal tillgång till och tillgänglighet vid kontakter med hälso- och sjukvården (t.ex. att ges mera tid). Primärvårdens läkare i centrum o Kunskap om utvecklingsstörning och specifika hälsoproblem kopplade till olika diagnoser o Specialistfunktion för uppbackning och råd som ibland kan ta över komplexa fall o Multidisciplinär ansats o Proaktivt förhållningssätt Sedan 1998 ansvarar ett team med distriktsläkare och sköterska för brukarna i alla gruppbostäder i Mora, totalt 54 personer. Sköterskan fungerar som spindel i nätet. Varje vecka finns tid avsatt till samverkan kring brukarna och tillgängligheten via telefon eller e-post ska vara hög.. Flexibilitet och individuella lösningar är nyckelbegrepp i sammanhanget. Det kräver god patientkännedom. Det handlar också om att arbeta strukturerat t.ex. med gemensamma vårdplaneringar och uppföljningar för att på ett tidigt stadium kunna upptäcka ohälsa men också för att få en helhetsbild av brukarens livssituation. I Mora använder man en strukturerad mall där allmänt hälsotillstånd (fysiskt och psykiskt), funktionsförmåga, aktuella stödinsatser, hjälpmedel, aktiviteter, livsstilsfaktorer, psykosocial situation, medicinering samt medicinsk och/eller psykiatrisk tilläggsproblematik igår i kartläggningen. Man arbetar också mycket med att dokumentera förändringar i brukarens humör och beteende för att på den vägen hitta orsaker till förändringen. Mottot är: Analys före tolkning. Nordin-Olsson poängterade att det är viktigt att se allt beteende som en slags kommunikation. Det är en självklarhet att brukarna ges möjlighet att förbereda sig och har tillgång till sina (kommunikations-) hjälpmedel när de träffar vårdpersonal. Självfallet krävs det även anpassningar från vårdpersonalens sida, såsom att kunna förklara sjukdomstillstånd (t.ex. diabetes) för brukaren på brukarens språk och på andra sätt kunna anpassa kommunikation, bemötande och förhållningssätt. Även samarbetet med LSS-personalen är viktig. Nordin-Olsson ser både för- och nackdelar med samverkansmodellen som används i Mora. Fördelar: Nackdelar: o helhetssyn o bygger på att det finns eldsjälar o individperspektiv kompetens kopplas till enskilda individer o samverkan på individnivå o svårt att förankra i organisationen o färre parallella spår o når bara de som bor i gruppboende o förbättrad kontinuitet o svårt att få gehör för behovet av att o hög tillgänglighet prioritera denna grupp o god kännedom om brukarna o ersätter inte behov av läkarkompetens o arbetar förebyggande inom vuxenhabiliteringen. o minskat behov av akuta insatser o minskad medikalisering

4 Leif Ekström, specialpedagog Vuxna med utvecklingsstörning och grava beteendeavvikelser Leif Ekström presenterade hur man i Stockholm har skapat ett team VUB-teamet som riktar sig till vuxna (16 år och äldre) med utvecklingsstörning och grava beteendestörningar som inte får sina behov tillgodosedda inom primärvården, allmänpsykiatrin eller habiliteringen. Teamet är ett samarbete mellan Handikapp & Habilitering och Norra Stockholms Psykiatri. Teamet består av psykolog (100%), specialpedagog (100%), allmänläkare (80 %), psykiater (50%) samt en samordnare (100%). VUB-teamet utgår från vad de kallar ett biopsykosocialt synsätt. För att hitta bakomliggande orsaker till grava beteendeavvikelser söker de lösningar på tre olika områden: Medicinska (bio), psykologiska/pedagogiska (psyko) och organisatoriska (social). Ofta arbetar de med alla områden samtidigt. Ur ett medicinskt perspektiv handlar det om att finna eller utesluta kroppsliga sjukdomar bakom beteendet. Det kan dock vara svårt att få anamnes, att undersöka, ta prover eller göra bedömningar. Medicin får inte sättas in slumpmässig utifrån förenklade beteendebeskrivningar, utan måste grunda sig på faktiska symptom. På det psykologiska/pedagogiska planet handlar det i första hand om att förebygga, genom en konsekvent och förutsägbar struktur. Patienterna ska erbjudas omtyckta aktiviteter och en effektiv kommunikation. VUB-teamet förespråkar TEACCH, men använder sig även av tillämpad beteendeanalys. På det organisatoriska området handlar det om att skapa ett fungerande samarbete runt brukaren. Andra viktiga organisatoriska framgångsfaktorer är engagerad personal och ledning, att det finns ett gemensamt förhållningssätt och en idé om hur man vill arbeta samt att personalen erbjuds utbildning och handledning. Slutsats kring förhållningssätt: Vi kan inte förändra personen själv, men vi runt omkring kan förändra oss och det påverkar personen. Samverka! If we consider problem behaviors as occurring in people, it is logical to try to change the people. If we consider problem behaviors as occurring in contexts, it becomes logical to change the context. Behavior change occurs by changing environments, not trying to change people (O Neill et al., 1987).

5 Kent Thuresson, läkare, Omsorgspsykiatrin, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Mölndal Omsorgspsykiatri ett teamarbete e-post: Kent Thuresson presenterade hur man i Västra Götaland och Halland arbetar med vuxna med utvecklingsstörning som drabbas av psykisk ohälsa. Omsorgspsykiatrin är skapad direkt för denna målgrupp och erbjuder både öppen och sluten vård. För att ha tillgång till Omsorgspsykiatrin krävs remiss från primärvården eller psykiatrin. Öppenvården arbetar i huvudsak med konsultationer och uppföljningar. Teamet består av psykolog, kurator, sjuksköterska, läkare och sekreterare. Slutenvården har sex platser och arbetar med behandling, utredning och vårdplanering. Slutenvården tar emot både planerade och akuta inläggningar. Detta team består av vårdchef, psykolog, kurator, skötare, sjuksköterska, läkare och sekreterare. Vid inläggningar och utredningar är det centralt att göra en helhetsbedömning. Man tittar på aktuell problematik, bakgrund, utvecklingsnivå, emotionell nivå, grundläggande funktionshinder, kommunikationsförmåga, fysisk status, psykiatrisk status, medicinering, social status, omvårdnadsbehov och etiologi (fysiskt och psykiskt). Att samarbeta med anhöriga, personal och andra professionella (primärvården, arbetsterapeuter, sjukgymnaster, o.s.v.) och att utgå från den enskilde individen är andra hörnstenar i arbetet. Ett individuellt bemötande innebär t.ex. att undvika störande moment, att försöka initiera kontakt, att ha tålamod, för i första hand låta personen träffa kända kontakter och att dela upp undersökningen. Thuresson konstaterade att psykologinstrument för vuxna saknas i stor utsträckning. Sådana skulle behövas. Thuresson poängterade att det finns mycket kvar att arbeta med för att förbättra den psykiatriska vården av målgruppen. Det behövs en portalfigur på departementsnivå, och gärna även förespråkare på kommunal och landstingsnivå som kan driva frågan på ett politiskt plan. En annan central fråga för framtiden är förbättrad kunskapsförmedling: Aldrig tidigare har det funnits så mycket kunskap och samtidigt så bristande kunskapsförmedling.

6 Per Werner, närsjukvårdschef Primärvården Region Skåne Vård och stöd på lika villkor Samverkan kring psykisk ohälsa os personer med utvecklingsstörning/autism Primärvårdens uppdrag är att svara för befolkningens vårdbehov som inte kräver sjukhusens tekniska och medicinskas resurser eller annan särskild kompetens. Alla medborgare är listade enligt Hälsovalet, d.v.s. alla medborgare har en tydlig tillhörighet. Det innebär också att det är fastslaget vem som har ansvaret för den enskilde. Det är en myt att ingen vill ansvara för personer med utvecklingsstörning p.g.a. att det inte skulle vara lönsamt. ACG/CNI (Adjusted Clinical Groups/Care Need Index) slår fast att ju större vårdbehov en patient har desto större ersättning utgår till den som ansvarar för vården. Kort sagt: Mest pengar till den som har störst behov. Det innebär att det vanligtvis utgår större ersättning för patienter som har en utvecklingsstörning än för riksgenomsnittet. Läs mer om ACG/CNI på När det gäller psykisk ohälsa så ansvarar primärvården för lätta till medelsvåra depressioner, ångestsyndrom, dissociativa syndrom. somatoforma störningar, beroendesjukdomar samt lättare till medelsvåra barn- och ungdomspsykiatriska sjukdomar. Enligt lag ska vårdgivaren medverka till samverkan med vårdgrannar, kommun, FK och AF. Enligt Werner skulle detta samarbete kunna fungera mycket bättre än vad det gör idag. Werner ser en rad förbättringsområden, t.ex. kunskap, utbildning, övergången från BUP till vuxenpsykiatri, överenskommelser, rutiner och ansvarsförhållande. Han ser också ett tydligt behov av specialistpsykiatriskt stöd i form av tillgänglighet för konsultationer och samverkansformer. Kanske en distriktsläkare med särskilt ansvar för LSS?

7 Per-Olof Sjöblom, verksamhetschef för Psykiatri Skåne Den specialiserade psykiatrins roll i samarbete kring personer med utvecklingsstörning och/eller autism Sjöblom började med att konstatera att vi inte omsätter det vi redan vet i mötet med patienten. Det har pratats om samverkan ganska länge utan att tillräckligt mycket har hänt. Så Sjöblom uppmanade alla närvarande att trycka på uppåt och att bråka och föra denna grupps talan! Annars är risken att han om fyra år återigen blir inbjuden att prata om samma sak. Särskilt adresserade han frågan till politikerna: Vi vill ha ett tydligt uppdrag från den politiska makten. Psykiatrin ska vara bra på det som den förväntas vara bra på, så att de blir en del i det system av insatser som krävs. Psykiatrin måste sträva efter: o Att förbättra sin kunskap om olika diagnoser. Alla läkarstudenter oavsett inriktning kommer som färdigutbildade läkare att möta personer med utvecklingsstörning och andra diagnoser, så kunskap om olika diagnoser bör ingå i grundutbildningen. o Att upptäcka och utreda tidigt. Sjöblom nämnde Krumeluren i Ängelholm som ett exempel, där patienterna får möta ett team i stället för många olika specialistteam. o Att diagnostisera och upptäcka eventuella andra sjukdomar eller hitta andra förklaringar. Det är viktigt att inte medikalisera eller psykiatrisera beteenden som beror på miljö, brister i pedagogik, personaltäthet, stöd, o.s.v. Kognitiv psykiatri med fokus på att förstå och bli förstådd kan vara nog så viktig som medicin. o Att utesluta psykiatriska diagnoser. Samma symptom kan ha olika orsak och beroende på orsak ska de självfallet ha olika behandling. o Att ompröva gamla diagnoser i ljuset av ny kunskap om autism eller utvecklingsstörning. o Att förbättra kunskapen om hur läkemedel går ihop med diagnos och att se att (slentrianmässig) ackumulerad läkemedelsutskrivning undviks. o Och inte minst viktigt: Att se personens beteende som normalt för honom eller henne. D.v.s. inte se diagnoser och problem i allt som faller utanför det normala.

8 PLENUMDIALOG Konferensen avslutades med en plenumdialog där talarna kunde sammanfatta dagen och auditoriet hade möjlighet att ställa frågor. Barbro Lewin inledde plenumdialogen med att konstatera att det varit en fantastisk dag med många olika perspektiv. Ändå har samstämmigheten varit stor vilket är glädjande, inte minst med tanke på att både LSSkulturen (som ser på brukarna som medborgare) och olika vårdkulturer (som i första hand ser brukarna som patienter) har varit representerade. Många beklagade att det saknades politiker på konferensen. Detta är nämligen en i grunden politisk fråga. Det måste till överenskommelser på ett politiskt plan överenskommelser om hur lagstiftningen ska förverkligas. Lewin menade att det finns ett ointresse på politisk nivå, att det idag inte är någon stor politisk fråga. Så frågan är hur vi kan väcka den. Politikerna måste få ändan ur vagnen. Något måste hända. Det ska inte bara pratas om samverkan. Intentionerna om samverkan måste förverkligas. Även brukare och brukarorganisationer har saknats på konferensen. De måste självfallet in i detta arbete. Ronny Gullberg, enhetschef från Malmö krävde konkret handlande för att undvika att brukare hamnar mellan stolarna. Per Werner, chef för primärvården i Skåne svarade att första steget är att vända sig till hälsovalsenheten. Där kan man aldrig hamna mellan stolarna. Inom primärvården ska det alltid finnas en ansvarig läkare för varje patient. Men, menade Werner, man kan fortfarande hamna mellan primärvård och psykiatrin och där kan man göra mer, mycket mer. Lewin var inne på samma spår när hon ställde den direkta frågan till primärvårdens och psykiatrins företrädare (Werner respektive Sjöblom): Hur ska ni förverkliga intentionerna i de nya formuleringarna i HSL och SoL om samverkan mellan kommun och landsting? Sjöblom menade att samverkan måste ske på en operativ och konkret nivå. Vårdplaner saknas fortfarande så uppmaningen bakom den nya lagstiftningen är tydlig: Skärp er! Lena Nylander fick frågan hur idéerna från det nationella projektet kan tas tillvara i Skåne. Nylander tog upp tre centrala behov: 1. Det behövs utbildning. Både primärvård och psykiatri måste få mer kunskap om patientgruppen. Baspersonal inom LSS behöver kunskap om hur psykisk ohälsa kan identifieras. 2. Det hade varit en stor fördel om några distriktsläkare per kommun hade specialiserat sig på målgruppen och marknadsfört sig som specialister: Sök mig om du har dessa diagnoser. 3. Inrätta ett VUB-team även i Skåne. Det behövs.