MAJ. Världsparkinsodagen den 11 april

Transkript

1 PARKINSONBLADET Information till medlemmar i Parkinsonföreningen i Västra Götaland Maj 2014 Bladansvarig Inger Celion Länsföreningar Västra Sverige MAJ Majvinden värmer mitt vinterfrusna hjärta. Fågelsången öppnar mina slutna ögon. Solen skänker livet åter. Det är vår och än en gång hör jag havets brus. Än en gång ser jag grönskan som varit dold för min blick. Snart hörs lärkans ljuva melodi. Snart hörs vindens brus över grönskande hagar. av Tomas Mattsson Anhörigträffen den 9 april Anhöriggruppen växer till vår stora glädje, men vi har utrymme för många fler. Nu är det bestämt! Vårlunchen blir som tidigare år på Ester Mossesons Restaurangskola, Lindholmen, till en kostnad av 85:- för en trerättes måltid. Torsdagen den 15 maj samlas vi utanför ingången kl och går gemensamt in till våra beställda bord. Lite information till er som inte känner till Ester Mosessons Restaurangskola: Esters restaurang I våra restauranger finslipar våra elever sina färdigheter inför arbetslivet. Menyn varierar med studiemoment och årstider, men kvalitén och ambitionsnivån är alltid hög! Eftersom Esters Restaurang har fullständiga rättigheter kan du förgylla din måltid både med ett gott glas vin och en avec till kaffet. Ni som ännu inte har anmält er kan göra det snarast till: Astrid Karlsson Hjördis Wahlström tel om du inte redan anmält dig. Världsparkinsodagen den 11 april Så lyckat det blev på vår VärldsParkinsondag! Det riktigt strömmade in besökare, som ville höra föreläsarna och ta del av dagens alla aktiviteter. Ordförande Gull-Britt Axelsson hälsade välkommen och lämnade över ordet till sjuksköterskan Marie Gustavsson, Högsbo Teamet. Till Högsboteamet kommer man genom remiss från sin neurolog eller egenremiss. Teamet är endast till för Parkinsonsjuka i arbetsförd ålder och de samarbetar med Sahlgrenska Universitets-sjukhus. Så här arbetar Högsboteamet; Under en inledande vecka görs en omfattande utredning där patienten får träffa ett rehabiliteringsteam av läkare, sjuksköterska, sjukgymnast, arbetsterapeut, kurator, neuropsykolog samt vid behov logoped. Utredningsveckan inleds med ett informationsmöte då ansvarig teamsköterska berättar om verksamheten Mötet riktar sig till såväl patienter som närstående. I slutet av utredningsveckan hålls ett planeringsmöte där patienten tillsammans med teamet diskuterar tankar kring rehabiliteringen, fortsatta behov, önskemål samt förväntade mål. Vid planeringsmötet är även närstående välkomna att delta. Vid behov erbjuds patienten en plats i dagrehabiliteringen. Tillsammans med teamet upprättar patienten en individuell rehabiliteringsplan som omfattar specifika åtgärder och mål utifrån individens förutsättningar och behov. För övriga patienter som inte blir rekommenderade dagrehabilitering erbjuds andra lämpliga alternativ. Vår målsättning är att stötta och stärka individer med neurologiska svårigheter till en så god

2 funktionsförmåga och livskvalitet som möjligt, sa Marie Gustafsson. Nästa talare var Parkinson neurologen Philip Bergquist från SU. Parkinson, för då blir effekten bäst..och sluta aldrig, var Philip Bergquist råd. Neuroteamet från Angereds Närsjukhus Välkommen till forskargruppen Basala gangliernas patofysiologi sa han. De basala ganglierna är ansamlingar av nervcellskärnor belägna djupt inne i storhjärnan. Deras främsta funktion är att sortera bland information som kommer ner från hjärnbarken med syftet att generera välkoordinerade rörelser och tankar. De basala ganglierana sköter om vårt automatiska tänkande, men detta bromsas upp av Parkinson sjukdom, då medvetet tänkande blir nödvändigt, berättade Philip Bergquist. Det är alltså nödvändigt att träna på alla områden, både psykiskt och fysiskt. Varje dag! Som vi vet så är all träning färskvara. Slutar vi, rutschar vi tillbaka till utgångsläget. Förlust av, eller dysfunktion hos, neuroner i de basala ganglierna orsakar också några typiska rörelserubbningar, såsom svårigheter att påbörja rörelser, s.k. kakinesier, eller onormala ofrivilliga rörelser, s.k. dyskinesier. En av de vanligaste neurodegenerativa sjukdomarna som kan drabba de basala ganglierna är just Parkinsons sjukdom. Den typiska skada som drabbar de basala ganglierna vid Parkinson utgörs av en förlust av dopaminneuroner i ett område som kallas substantia nigra. Detta medför dopaminbrist i ett annat större område som heter striatum, vilket spelar en mycket viktig roll i regleringen av motoriken. Farmakologisk dopaminersättning med L-DOPA är fortfarande den mest effektiva, sa Philip Bergquist. Han åskådliggjorde hela sin föreläsning med en mängd bilder och diagram för att vi skulle förstå, men det var inte så enkelt. Han fick oss ändå att förstå att fysisk träning 30 min varje dag var oerhört viktigt träna så att du får upp flåset och svettas, var hans rekommendation. Bara det man tränar blir man bättre på. Träna huvudet, minnet och kroppen varje dag var budskapet. Börja träna så fort du fått diagnosen (ANS) var representerade av två logopeder, Åsa Burge och Ulrike Schűnemann. De berättade att Neuroteamet ANS arbetar med människor som drabbats av sjukdomar i hjärnan och perifera nervsystemet, exempelvis epilepsi, MS, Parkinsons sjukdom, svåra former av huvudvärk och tremor. Teamet består av neurolog, sjuksköterska, neurologopeder, sjukgymnast, arbetsterapeut, kurator, dietist och sekreterare. Neuroteamet ANS erbjuder både vård och stöd. Neuroteamet består av flera professioner. Vi vill alla ge stöd åt både patienter och anhöriga sa Ulrike och Åsa. Kompetenser i Neuroteamet: Neurologen ansvarar för den medicinska vården genom att utreda, diagnostisera och behandla de vanligaste neurologiska sjukdomarna. Sjuksköterskan ger information, råd och stöd till patienten och närstående. Kuratorn kan bland annat informera om och hjälpa till med samhälleliga insatser, erbjuda stödsamtal till både patienter och närstående samt göra psykosociala bedömningar. Arbetsterapeuten kan bedöma patientens aktivitetsförmåga, behov av hjälpmedel och bostadsanpassning. Sjukgymnasten kan utföra sjukgymnastiska bedömningar och ge kortare individuella behandlingsperioder. Neurologopederna tar emot personer med språktal- och sväljsvårigheter som uppkommit på grund av en neurologisk skada eller sjukdom, till exempel stroke, Parkinsons sjukdom, MS, hjärntumör eller trauma. De erbjuder såväl individuell behandling som gruppverksamhet både för patienter och närstående.

3 Dietisten ordinerar individanpassad kost som kan vara konsistensanpassad och energiberikad samt föreskriver kosttillskott vid behov. Patienten kommer till vår neurolog och utreds. Därefter hålls två planeringsmöten där patienten först tillsammans med ena halvan av teamet och en vecka senare den andra halvan av teamet diskuterar tankar kring rehabiliteringen, fortsatta behov, önskemål samt förväntade mål. Vid planeringsmötena är även närstående välkomna att delta. Tillsammans med teamet upprättar patienten en individuell rehabiliteringsplan som omfattar specifika åtgärder och mål utifrån individens förutsättningar och behov Du kan söka till oss på egenremiss, berättade logopederna. Förutom att du kan komma till oss på remiss från din läkare på Vårdcentralen så kan Du också söka till oss på egenremiss. Blankett för egenremiss hittar du under Angereds Närsjukhus, Neurologmottagningen Kontakta oss på webben. Efter dessa tre föreläsningar blev det en paus med mingel och småförtäring. Därefter berättade stadsdirektören Anders Nilsson om kommunens äldrevård och om vad man har för planer för framtiden. Detta var mycket intressant information. Siste talare var representanten för NYP Nätverk för Yngre Parkinsonsjuka Tommy Johannesson, som berättade om NYPs arbete. Vi arbetar för att ; -skapa plattformar för att driva utvecklingsfrågor/ aktuella frågor -ge fler möjlighet att ta del av aktuell forskning -skapa möjligheter att möta personer i samma situation -göra informationen lättåtkomlig på hemsidan. - ge möjlighet till faddersystem för nydiagnostiserade -belysa problematiken med att vara ung och få PS, -skapa en möjlighet att få juridisk rådgivning. Föreningsmötet den 23 april Vi fick lyssna till Björn Foghammar, som är licensierad Life Kinetik tränare. Han talade om en tysk metod där man arbetar med koordination för att få vänster och höger hjärnhalvor att samarbeta. Metoden, Life Kinetik, som kommer från Tyskland, går ut på att man tränar hjärnan med olika rörelser. Detta för att öka synapserna (kopplingarna) mellan hjärncellerna på både höger och vänster hjärnhalva. Träningen går ut på att ställa om båda hjärnhalvorna. Det handlar inte om att lära sig de olika övningarna, utan så fort man har lärt sig en övning går man över till en ny. Det är det som är utmaningen, och som gör att det skapas nya kontakter i hjärnan. Övningarna som Björn Foghammar gjorde på medlemsmötet var: Två mjuka, små bollar kastas rakt upp i luften och de skulle tas emot med korsade händer. En del metoder är hämtade från Ronnie Gardnermetoden där man använder sig av färger t.ex. röd vänster boll upp i luften, grön höger boll upp i luften. För att öka svårighetsgraden använder man också benen. Det är mycket svårare än man tror, men väldigt roligt. Uppbyggnad av neurala kopplingar bidrar till att förbättra prestanda i alla områden: den hjälper barn att utveckla kreativitet, att förbättra inlärningsförmåga och koncentration, den hjälper idrottare att förbättra sina resultat, det hjälper människor att balansera sina karriärer och att bättre hantera stress, den hjälper till att hjälpa äldre att bli bättre på att hantera svåra situationer, och att skärpa sina sinnen. På nätet hittar man denna illustration till Life Kinetik TRAIN YOUR BRAIN Parkinsondagen 2014 var till ända och alla var mycket nöjda över hur fint dagen löpt. Det var många som hjälpt till för att allt skulle bli så trevligt och välordnat. Tack för hjälpen! Tack till alla er som kom och firade med oss!

4 Vad händer i MAJ? Onsdagen den 14 maj Vårens sista Musikträff med Wivi och Anders Markendahl kl ( Makarna heter Markendahl och inget annat. Vi ber om ursäkt! ) Torsdagen den 15 maj Anhöriggruppens Vårlunch blir som tidigare meddelats på Ester Mossesons Restaurangskola, Lindholmen, Kl Anmälan snarast till : Astrid Karlsson Hjördis Wahlström tel Onsdagen den 21 maj Vårresa Kl Avresa från Storgatan 53. Kl Åter Storgatan 53 efter färd genom Åkullas vackra bokskogar. Pris 300 kronor för medlemmar och 550 kronor för icke medlemmar. Anmälan och betalning senast den 15 maj till: gbg@parkinsonforbundet.se eller tel Betalas till bg eller pg Glöm inte uppge ditt namn! Program och tider finns i ParkinsonBladet no 4 och på vår hemsida. Öppet Hus Vi har som vanligt Öppet hus på måndagar mellan kl Då är du välkommen att komma och tala med oss över en kopp gott kaffe. Välkommen! Upprop från Karolinska Institutet Hej! Under våren 2014 genomförs en undersökning om tal och kommunikation vid Parkinsons sjukdom av logopeder/forskare vid Karolinska Institutet och Göteborgs universitet. Vi försöker nå ut till personer som lever med Parkinsons sjukdom via annonsering på ParkinsonFörbundets hemsida och i Parkinsonjournalen. De som önskar delta i undersökningen kan antingen fylla i enkäten via en webblänk eller i en pappersversion som skickas ut tillsammans med svarskuvert. Man får tillgång till enkäten genom att skicka ett mail till ellika.schalling@ki.se eller genom att ringa och lämna adressuppgifter till Logopedkliniken vid Karolinska universitetssjukhuset, Huddinge (tel: ), se bifogad information. Vi hör nu av oss till dig för att be om hjälp att sprida information om undersökningen också via din lokala Parkinsonförening. Kanske finns medlemmar som missat informationen i Parkinsonjournal eller på förbundets hemsida och som skulle vilja delta? Om du har möjlighet att förmedla informationen om undersökningen till medlemmar i din lokala Parkinsonförening skulle det vara mycket uppskattat. Vi är angelägna om att få hög svarsfrekvens på enkäten och på så sätt få fram representativ information om hur det är att leva med Parkinsons sjukdom, i vilken grad och på vilket sätt tal och kommunikation utgör ett problem och vilket stöd som behövs. Hör gärna av dig om du har frågor om undersökningen! Med vänliga hälsningar Ellika Schalling, leg logoped, universitetslektor Telefon: eller e-post: ellika.schalling@ki.se Undersökningen genomförs i samarbete med: Leg logoped, Med Dr Kerstin Johansson, Karolinska Institutet Leg logoped, professor Lena Hartelius, Göteborgs universitet

5 Unik studie låter patienten slippa sjukhusinläggning Jonathan Björkehag (till vänster) och Thomas Willows har belönats som Årets nytänkare av juryn för IT i Vårdenpriset Foto: Per Englund. Behandlingen vid Parkinsons sjukdom börjar i regel med läkemedel i tablettform. Men allt eftersom sjukdomen fortskrider krävs högre och högre doser för att hålla symtomen vid sjukdomen, som skakningar, muskelstelhet och ofrivilliga rörelser, i schack. Ett av de läkemedel som används senare i sjukdomsförloppet är Duodopa, vilket ges via en sond genom huden på magen, in i tolvfingertarmen. Utprovningen av läkemedelsdoserna tar normalt upp till två veckor och innebär att patienterna behöver genomgå kontroller av läkare eller sjuksköterska, tre till fem gånger per dag. Det är anledningen till att patienterna behöver vara inlagda på sjukhus. I projektet med telemedicinsk hemtitrering vid Karolinska Universitetssjukhuset får patienter med Parkinsons sjukdom istället hjälp med injusteringen via videokommunikation, kompletterat med hembesök. Tekniskt använder man sig av ett vanligt videokommunikationssystem, vilket innebär att patienten har ett system i hemmet med två skärmar med pekskärm som har en knapp för att svara, en för att lägga på och en för att kontakta personalen på sjukhuset. Vårdpersonalen kan använda något fler funktioner, man kan exempelvis visa bilder för patienterna, koppla in fler personer i samtalet och styra kameran, med HD-upplösning, hemma hos patienten. Att vi kan se patienterna och exempelvis se finmotorik i händerna och följa patienterna när de går, är en förutsättning för att det ska fungera att arbeta på det här sättet. Så här långt är vi väldigt nöjda med tekniken, säger Jonathan Björkehag, projektledare vid Innovationsplatsen på Karolinska universitetssjukhuset. Klinisk studie på fyra universitetssjukhus Från att ha bedrivit verksamheten i ett pilotprojekt utökas nu verksamheten till en klinisk studie vid fyra universitetssjukhus i Sverige. Utöver Karolinska universitetssjukhuset kommer även patienter på Akademiska sjukhuset i Uppsala, Universitetssjukhuset i Linköping och Skånes universitetssjukhus i Lund att få möjlighet att testa metoden. Det faktum att tekniken är mobil skapar helt nya möjligheter för personer med Parkinsons sjukdom i hela landet. Vi hoppas kunna använda konceptet med tekniken för att utveckla vården vid Parkinsons sjukdom på fler sätt, men den kan också användas inom andra sjukdomsområden, säger Jonathan Björkehag. Priset delas ut av tidningarna IT i vården, Dagens Medicin och Computer Sweden. Priset stöttas av Vinnova, Vårdalstiftelsen och LIF de forskande läkemedelsföretagen Halverad tid att komma fram till rätt dos Utöver fördelarna med att patienterna slipper ligga inne på sjukhus innebär projektet sannolikt att det även blir möjligt att korta tiden för utprovning av läkemedelsdoserna. I pilotprojektet då man testade tekniken tog utprovningen i genomsnitt tre till fyra dagar, mot upp till två veckor i normalfallet.

6 Specialdesignade antikroppar kan riktas mot Alzheimers och Parkinsons sjukdom Umeå universitet :20 CEST Stora satsningar pågår för att oskadliggöra små men giftiga proteinsammansättningar som uppstår vid bland annat Alzheimers sjukdom. Forskare vid Umeå universitet har nu utvecklat en teknik som gör det möjligt att designa antikroppar som är specifikt inriktade mot de skadliga proteinerna. Vi hoppas att man med hjälp av denna teknik ska kunna tillverka "nästa generations" terapeutiska antikroppar mot bland annat Alzheimers och Parkinsons sjukdom, säger Anders Olofsson, som leder en forskargrupp vid Institutionen för medicinsk biokemi och biofysik vid Umeå universitet. Resultaten är publicerade i tidskriften PLoS ONE. Alzheimers och Parkinsons sjukdom samt den i Norrland vanliga Skelleftesjukan hör alla till en sjukdomsgrupp som totalt består av 29 olika sjukdomar. Gemensamt för sjukdomarna är en felaktig proteinsammansättning som i slutändan leder till proteinaggregat i olika vävnader. I mycket hög förstoring ser aggregaten ut som långa trådar vilka gemensamt kallas amyloid. Även om amyloida aggregat i vävnaden korrelerar med sjukdom så pekar ett stort antal oberoende undersökningar på att mindre, fortfarande lösliga sammansättningar, är betydligt giftigare. Dessa benämns med ett gemensamt namn för oligomerer. En intressant metod ur terapeutisk synpunkt är att med hjälp av antikroppar selektivt försöka oskadliggöra dessa oligomera sammansättningar. För Alzheimers sjukdom pågår sedan flera år kliniska studier på människa. I dag har en metod som benämns passiv vaccinering fått stor uppmärksamhet. Istället för att använda patienternas eget immunförsvar för att skapa antikroppar, som vid en vanlig vaccinering, använder man redan färdiga antikroppar som är specifikt designade för att nå ett särskilt mål. Metoden anses säkrare eftersom man inte aktiverar kroppens eget försvar och att man därigenom kan behålla en kontroll på antikropparnas egenskaper, justera dosen och, om nödvändigt, även avbryta behandlingen. Att designa antikroppar som bara binder till oligomera sammansättningar kan dock liknas vid att leta efter en nål i en höstack, eller kanske snarare att leta efter en nål i en stack av nålar, förklarar Anders Olofsson. Forskargruppen vid Umeå universitet presenterar i sin studie en generell metod för att designa oligomerspecifika antikroppar och beskriver även vilka biokemiska och biofysiska egenskaper som kontrollerar detta. De har testat tekniken genom att framställa oligomer-specifika antikroppar mot Amyloid β och α-synuclein, två polypeptider som associeras till Alzheimers respektive Parkinsons sjukdom. Men vår metod är dock generell och kan riktas mot i princip vilken proteinsammansättning som helst. Den är därför möjligen intressant för betydligt fler sjukdomar, avslutar Anders Olofsson. Originalpublikation "A Generic Method for Design of Oligomer-Specific Antibodies" Kristoffer Brännström, Malin Lindhagen-Persson, Anna L. Gharibyan, Irina Iakovleva, Monika Vestling, Mikael E. Sellin, Thomas Brännström, Ludmilla Morozova- Roche, Lars Forsgren, Anders Olofsson Citation: Brännström K, Lindhagen-Persson M, Gharibyan AL, Iakovleva I, Vestling M, et al. (2014) A Generic Method for Design of Oligomer-Specific Antibodies. PLoS ONE 9(3): e doi: /journal.pone För ytterligare information, kontakta gärna: Anders Olofsson, Institutionen för medicinsk biokemi och biofysik, Umeå universitet Telefon: E-post: anders.olofsson@umu.se Källa:Umeå universitet

7 Lund Vid Parkinsons sjukdom förtvinar de dopaminproducerande nervceller som styr vår motorik. Forskningen för att ta fram nya behandlingar riktar därför oftast in sig på att rädda eller återställa just dessa celler. I en ny studie från Lunds universitet angriper forskare sjukdomen från ett annat håll, genom att tidigt aktivera hjärnans totalförsvar. Parkinsonfonden stödjer projektet. Stimulans av ett specifikt protein, Sigma-1 receptorn, sätter igång ett batteri av självläkande effekter som bromsar sjukdomsförloppet och samtidigt återställer den motoriska funktion som gått förlorad. Resultaten är visade genom studier på möss, men kliniska prövningar med studier på patienter ligger inte långt bort. Genom att stimulera det mångsidiga proteinet kan forskarna aktivera flera försvarsmekanismer, samtidigt. Olika kopplingsvägar mellan nervceller förstärks, inflammationen går ner, produktionen av nervskyddande ämnen ökar och dopaminnivåerna stiger. Resultaten, som nu publiceras i tidskriften Brain, visar på en markant förbättring av de motoriska symtomen. om sjukdomens komplexa påverkan på flera olika strukturer i hjärnan. - Proportionerligt är den motoriska förbättringen vi ser här mycket större än själva återhämtningen av dopaminnivåerna. Vi tror att detta beror på att vi har kunnat skydda hjärnan mot en serie indirekta konsekvenser som dopaminförlusten ger. Exempelvis skador på flera andra nervbanor och omgivande celler som tappar synapser, sekundära effekter som en sådan här behandling kan hjälpa till att reparera. Behandlingen visade sig betydligt mer effektiv när den sattes in tidigt i sjukdomsförloppet, innan den mest aggressiva fasen av nervcellsdöd tagit sin början. Som framtida terapi skulle den därför behöva sättas in så tidigt som möjligt efter diagnos för att ge maximal sjukdomsbromsande effekt. - Nu hoppas vi att vi kan ytterligare belägga de positiva effekterna av denna behandling för att så snart som möjligt kunna inleda kliniska prövningar, avslutar Angela Cenci-Nilsson. Källa: Lunds universitet. Proteinet är sedan tidigare känt för att vara aktivt i flera skyddande processer i hjärnan men har aldrig tidigare testats i samband med Parkinsons sjukdom. Olika studier kopplade till stroke och ALS har redan visat positiva resultat och ett biotechföretag i USA kommer snart inleda kliniska försök på Alzheimerspatienter. Att substanser som stimulerar detta protein har godkänts för kliniska prövningar ger ett stort försprång, menar Angela Cenci-Nilsson, forskargruppsledare och professor vid Lunds universitet. - Det är en enorm vinst att dessa substanser redan är godkända och testade på människa. Vi vet alltså redan att kroppen tolererar denna behandling och i teorin skulle därför kliniska prövningar för Parkinsons sjukdom kunna börja omgående. Att utnyttja hjärnans inbyggda försvarsmekaismer är ännu en ganska ovanlig tanke inom parkinsonforskningen. Angela Cenci Nilsson menar dock att måltavlorna för framtidens terapier är på väg att bli fler i takt med att vi lär oss alltmer Glad vår!