Hälso- och sjukvårdsnämndens arbetsutskott

Transkript

1 KALLELSE 1(2) 27 mars 2013 Hälso- och sjukvårdsnämndens arbetsutskott 8 april 2013 Tid/plats Måndagen den 8 april kl ca Konferensrum ÖLAND (1337), Visborgsallén 19, VISBY ÄRENDEN 1. Justering på förslag: Jennie Jarve (V) 2. Information om regionala riktlinjer för suicidprevention, bilaga 3. Kostandsfri vaccination mot Hepatit B till män som har sex med män, bilaga 4. Överenskommelse HSN-SON om Egenvård, bilaga 5. Rapport projekt sjukdomsförebyggande metoder på Gotland, bilaga 6. Information om arbetet med strålsäkerhet i hälso- och sjukvården, bilaga 7. Cancerplan , bilaga 8. Motion: Erbjud även pojkar HPV vaccin, bilaga 9. Motion: Strokerehabilitering efter fyllda 65 år, bilaga 10. Information om ordnat införande av nya läkemedel/behandlingsmetoder, bilaga skickas onsdag 3/4 11. Information om Läkemedelsgenomgångar inom hälso- och sjukvårdsförvaltningen. 12. Diskussion om Inriktningsfrågor inför upphandlingen av ambulanssjukvårdstjänster, bilaga 13. Handlingsplan för Bättre liv för sjuka äldre, bilaga 14. Slutredovisning av projekt inom stimulansmedel för insatser inom vård och omsorg om äldre personer, bilaga 15. Delårsrapport 1, bilaga 16. Förslag på nya patientavgifter, bilaga skickas onsdag 3/4

2 KALLELSE 2(2) 27 mars Rapport från sjukvårdschefen 18. Rapport från hälso- och sjukvårdsdirektören 19. Övriga frågor Remiss: Anmälan remissvar Energi 2020, bilaga Länk Ordföranden Ordinarie ledamöter i arbetsutskottet: Stefaan De Maecker (MP), ordförande, - Leif Dahlby (S), 1:e vice ordförande, - Jenny Jarve (V), 2:e vice ordförande, Elin Ax (M). Ersättare vid förhinder för ordinarie i mp+s+v-gruppen Viveca Bornold (MP) ersättare för Stefaan De Maecker (MP), Birgitta Eriksson (S) ersättare för Leif Dahlby (S), Jörgen Benzler (V) ersättare för Jenny Jarve (V). Vid ytterligare förhinder går de in för varandra. Ersättare vid förhinder för ordinarie i m+c+fp-gruppen Margareta Persson (M) ersättare för Elin Ax (M), - Curt Broberg (C) ersättare för Eva Nypelius (C). Vid ytterligare förhinder går de in för varandra. Hälso- och Sjukvårdsförvaltningen VISBY Tfn Fax Org nr Region Gotland SE

3 Hälso- och sjukvårdsförvaltningen Marie Härlin Handlingstyp Information Datum 27 mars (2) Hälso- och sjukvårdsnämnden Regionala riktlinjer för suicidprevention Psykiatriska kliniken implementerar och följer framtagna regionala riktlinjer för suicidprevention. Syftet med riktlinjerna är att ha standardiserade rutiner för bedömning och uppföljning av suicidnära patienter eller patienter där risk för suicid kan föreligga. Riktlinjerna ska implementeras genom återkommande internutbildning, därtill ska genomgångar ske på respektive enhet i såväl barn- som vuxenpsykiatri. De regionala riktlinjerna är framtagna av och för Psykiatriska kliniken men riktlinjerna får gärna användas av andra verksamheter inom Hälso- och sjukvårdsförvaltningen som inspiration till framtagande av egna rutiner. På Psykiatriska kliniken har redan de två första utbildningstillfällena ägt rum. Riktlinjerna har använts sedan 1 december Klinikens personal får information om beslutet via APT och arbetsmöten. Primärvården, som är en viktig samarbetspartner vad gäller patienter med psykisk sjukdom, har under hösten 2012, av medarbetare från Psykiatriska kliniken, fått specifika genomgångar av suicidpreventionsprogrammet samt utbildning i aktuell suicidforskning. I riktlinjerna för suicidprevention finns en särskild rutin för hur uppföljning ska ske och vem som har ansvaret för att detta blir av. Besöksadress Visborgsallén 19 Postadress SE Visby Telefon +46 (0) vxl E-post regiongotland@gotland.se Bankgiro Postgiro Org. nr Webbplats

4 Hälso- och sjukvårdsförvaltningen 27 mars (2) Bakgrund I den årliga rapporten Öppna jämförelser har vi under flera år sett att Gotland ligger nationellt sett högt i suicidtal. Statistiken gäller då personer från 18 år och uppåt. I vår verksamhet märks också detta på det relativt sett stora antalet lex Maria-ärenden som gjorts med anledning av suicid. Mot denna bakgrund ansåg såväl klinikledning som medarbetare inom psykiatrin att det fanns ett behov av att öka kompetensen vad gäller suicidrisk och beslutsstöd vid bedömning, behandling och uppföljning av suicidala patienter. För att ta fram dessa riktlinjer valde vi att initialt skicka två medarbetare; en läkare och en psykolog, på utbildning i suicidprevention. Utbildningen tillhandahölls av Karolinska institutet och NASP (Nationellt centrum för suicidforskning och prevention av psykisk ohälsa). Efter genomförd utbildning fick dessa två, tillsammans med en psykolog ifrån Barn- och ungdomspsykiatrin, ifrån undertecknad i uppdrag att, med Hallands välformulerade program för suicidprevention som utgångspunkt, ta fram riktlinjer för Psykiatriska kliniken på Gotland. Riktlinjerna är väl genomarbetade och framtagna med aktuell evidens i fokus. För att klara att vara följsam i ekonomin så måste primärvården klara sina ansvarsdelar rörande första linjens vård för vuxna. Alternativt, om vi ska hålla oss inom befintlig budget, tvingas vi att omprioritera och ge mindre insatser till vissa patientgrupper. Marie Härlin-Ohlander Verksamhetschef, Psykiatriska Kliniken

5 Regionala riktlinjer för Suicidprevention

6 Regionala riktlinjer för suicidprevention De regionala riktlinjerna för suicidprevention riktar sig först och främst till personal inom psykiatrin på Gotland men även till övrig personal arbetar inom regionens Hälso- och sjukvårdsförvaltning. Förhoppningen är att också andra vårdgivare och verksamheter på Gotland ska kunna inspireras av de regionala riktlinjerna och med stöd av dessa utforma egna, anpassade riktlinjer. Riktlinjerna ska vara kända för brukar- och patientorganisationer. Vid införandet av de regionala riktlinjerna, och för att höja kompetensen, ska all personal inom psykiatrin delta i utbildning kring de regionala riktlinjerna för suicidprevention. Riktlinjerna har tagits fram av: Margareta Persson, överläkare, specialist i vuxenpsykiatri Jonas Sommar, leg psykolog, vuxenpsykiatri Daniel Seestrand, leg psykolog, barn- och ungdomspsykiatri På uppdrag av: Marie Härlin-Ohlander, verksamhetschef Psykiatriska kliniken Foto: Daniel Seestrand

7 Innehåll Inledning...4 Mål...4 När frågar vi efter suicidtankar?...5 Bemötande...5 Utredning och bedömning...6 SKANS...6 Åtgärd och behandling...6 Heldygnsvård...6 Öppenvård...6 Vårdplanering...9 Dokumentation...10 Familj, barn och närstående...10 Samverkan...11 Inom psykiatrin...11 Med somatisk sjukhusvård, primärvård och socialtjänst...11 Med brukar- och närståendeorganisationer...11 Uppföljning och avslutning...11 Särskilda rutiner vid suicid...12 Handläggningsrutiner vid suicid...12 Efterlevandestöd...12 Anmälningsskyldighet...12 Uppföljning av regionala riktlinjer...13 Ansvar...13 Vid revidering viktigt att särskilt bevaka...13 Referenslitteratur och lästips...14 Bilagor...15 Suicidprevention Gotland 3

8 Inledning Regionala riktlinjer för suicidprevention inom psykiatrin i Region Gotland ska utgöra riktlinjer för hur de olika verksamheterna ska utforma/förbättra och implementera patientsäkra rutiner med avseende på suicidnära patienter och suicidprevention generellt. Riktlinjerna gäller för all personal inom psykiatrin, Region Gotland, som kommer i kontakt med patienter som utgör en riskgrupp för suicid eller är suicidnära. En särskild vikt har lagts på riktlinjer/rutiner avseende suicidriskbedömningar (i direkt och indirekt patientarbete inklusive telefonrådgivning), samverkan mellan öppen- och heldygnsvård, informationsöverföring, kontinuitet och vårdplaner. Ambitionen med de regionala riktlinjerna är att de ska vara tillgängliga och kända för alla berörda. Innehållet ska vara förståeligt för patienten och dennes närstående. Varje år tar cirka 1500 personer sitt liv i Sverige, varav cirka 20 procent är osäkra fall. På Gotland tar varje år 6-12 personer sitt liv. Suicidfrekvensen är relativt låg bland ungdomar, stiger mot medelåldern, sjunker sedan för att stiga i höga åldrarna, i synnerhet hos män. Det är mer än dubbelt så vanligt att män tar sitt liv än kvinnor. För varje fullbordat suicid räknar man med gånger så många suicidförsök. Över 80 procent av dem som tog sitt liv, sökte sjukvård någon gång under de senaste sex månaderna och drygt 50 procent har någon gång haft kontakt med psykiatrin. 50 procent hade kontakt med sjukvården den sista månaden före dödsfallet. För att kunna förhindra suicid är det viktigt att vara uppmärksam på suicidriskfaktorer även om patienten själv inte uttrycker psykisk ohälsa. Det är viktigt att fånga upp alla! Mål All vård- och behandlingspersonal ska ha grundläggande kunskap om suicidalitet och god kunskap om innehållet i regionala riktlinjer. All vård- och behandlingspersonal ska ha förmåga att genomföra en intervju med en patient utifrån suicidstegen Livräddning vid suicidalitet (bilaga 2), och värdera risk- och skyddsfaktorer. Alla nya patienter som kommer i kontakt (gäller även telefonkontakt) med psykiatrin ska suicidriskbedömas i enlighet med riktlinjer i regionala riktlinjer (bilaga 3). Alla patienter som gjort ett suicidförsök ska bedömas/ha fått kontakt med psykiatrin inom ett dygn och följas upp under minst 1 år. Alla suicidriskbedömningar ska dokumenteras i enlighet med riktlinjer i regionala riktlinjer. Alla suicidnära patienter ska ha en tydlig och dokumenterad vårdplan. Fem viktiga budskap Våga fråga alla patienter som kommer i kontakt med psykiatrin ska tillfrågas om suicidtankar Dokumentera suicidriskbedömningen och vårdplan Samverka med närstående Alla patienter som gjort ett suicidförsök ska bedömas inom ett dygn Alla patienter som gjort ett suicidförsök ska följas upp under minst ett år 4 Suicidprevention Gotland

9 När frågar vi efter suicidtankar? Särskilt viktigt att fråga efter suicidtankar: om det är en ny patient (vid nybesök) vid misstänkt risk (se bilaga 4) för att följa en suicidal krisutveckling om patienten genomgått tidigare suicidala kriser efter ett suicidförsök Med suicidnära patienter avses: Personer som under det senaste året har gjort suicidförsök Personer som har allvarliga suicidtankar och/eller suicidplaner Personer som utan att ha allvarliga suicidtankar ändå bedöms vara i farozonen för suicid Bemötande Ett gott bemötande som bygger på kunskap, respekt, värme och engagemang är av stor vikt för den suicidnära patienten och dennes närstående. Det innebär att vårdpersonal försöker skapa en god relation med dem för såväl suicidriskbedömningen som den fortsatta behandlingen. Personkontinuitet är väsentlig. Vårdkontakten och vårdmiljön är viktiga för patientens motivation till behandling. En negativ uppfattning eller upplevelse av tidigare psykiatrisk vård kan vara av betydelse för patientens inställning till planerad behandling. Suicidprevention Gotland 5

10 Utredning och bedömning Alla nya patienter och/eller patienter där suicidrisk bedöms föreligga ska tillfrågas om suicidtankar och bedömas utifrån suicidstegen (bilaga 2) av sin behandlings-/vårdkontakt. En patient som bedöms suicidnära ska systematiskt suicidriskbedömas av behandlare/vårdkontakt. Vid svårbedömd suicidrisk, aktuella eller allvarliga suicidplaner ska bedömning alltid göras av läkare. OBS! Alla patienter som inkommit till sjukhuset efter ett suicidförsök ska bedömas av läkare från psykiatri inom ett dygn. 1. Suicidriskbedömningen ska grunda sig på SKANS: Suicidstegen Klinisk bedömning Anamnes Information genom samtal med Närstående samt Resultat av Skattningsskalor. 2. Varje suicidnära patient ska utredas med avseende på psykiatriska, somatiska, psykologiska, sociala och existentiella aspekter. Individuella stressfaktorer är också av betydelse. Kända riskfaktorer och skyddsfaktorer ska kartläggas. 3. Suicidriskbedömningen ska dokumenteras i patientens journal i TakeCare under avsedda rubriker. 4. Information om suicidriskbedömningen ska kommuniceras till patientansvarig läkare eller behandlingsansvarig, från öppenvård till heldygnsvård eller vice versa. Kommunikationen kan ske via meddelandefunktionen i TakeCare, på behandlingskonferens/rond eller direkt till berörd personal. 5. Suicidriskbedömning ska återupprepas till dess situationen stabiliseras. Vid telefonkontakt med suicidnära patient ska mall enligt bilaga 1 användas som stöd för samtalet, bedömningen och åtgärderna. SKANS Suicidstegen Livräddning vid suicidalitet Suicidstegen ska användas av all personal som stöd för samtalet, undersökningen och åtgärder. Suicidstegen avser att beskriva den suicidala processen från nedstämdhet/hopplöshet till aktiva planer. För suicidstegen med statistiska riskfaktorer, skyddsbedömning och handlingsplan, se bilaga 2. För exempel på ytterligare frågor som kan ställas, se bilaga 3. För hjälp vid bedömning av risknivå, se bilaga 4. Klinisk bedömning Den kliniska bedömningen är en sammanvägning av det som framkommer i de övriga delarna av SKANS och den personliga, yrkeserfarenhetsbaserade bedömningen. Det ingående patientsamtalet är det viktigaste instrumentet i all suicidriskbedömning. Vid bedömningssamtalet är följande åtgärder viktiga: Skapa lugn och avskildhet Försöka etablera en förtroendefull, ömsesidig kontakt. Möt individen utifrån den helhetssituation inom vilken suicidproblematiken har uppstått. Detta kräver tålamod, tid och aktivt lyssnande. I detta skede bör man undvika tolkningar, hastiga beslut/åtgärder och inrikta sig på härbärgering av det material den suicidnära personen lämnar. Låt bedömningssamtalet innebära en intervention där den viktigaste aspekten är att förmedla framtidshopp. Ta hänsyn till aktuell livssituation och ålder. Exempelvis kan kognitiva nedsättningar hos äldre patienter komplicera suicidbedömningen. Den suicidala processen är kortare när det gäller barn och ungdomar. 6 Suicidprevention Gotland

11 Anamnes Dessa delar bör alltid tas upp i anamnesen: Suicidtankar/handlingar/planer/erfarenheter Psykiatriska sjukdomstillstånd Tidigare suicidförsök/tankar/handlingar/planer/erfarenheter Aktuella problem/utlösande påfrestningar Trauma/övergrepp Missbruk Socialt nätverk Hereditet (t ex suicid, psykiatrisk sjukdom) Social situation Relationer till närstående Riskfaktorer Skyddande eller hälsofrämjande faktorer Personlighet Familjesituation Livsstil (t ex mat, sömn, motion, intressen) Funktionsförmåga Psykisk status OBS! Var uppmärksam på förändringar inom ovanstående områden då dessa kan öka suicidrisken. Följande faktorer visar på graden av allvar i ett planerat eller utfört suicidförsök: Var? Valet av plats; till exempel en undanskymd plats med liten risk för upptäckt. När? Valet av tid; risken att bli upptäckt är till exempel mindre på natten eller när familjemedlemmar är bortresta. Hur? Valet av tillvägagångssätt, planerade eller utförda åtgärder för att förbereda suicidhandlingen; till exempel olika antydningar till omvärlden om att man snart är död, att ordna upp sina affärer, avskedsbrev, införskaffande av tabletter, rep eller vapen. Förvarningar till omgivningen skall tas på allvar och försök att skaffa hjälp efter ett suicidförsök tyder på viss livsvilja. Samtal med Närstående (om inte starka skäl talar emot detta) Närstående ger ofta värdefull information för bedömningen. Vid handläggning av minderåriga är vårdnadshavarens deltagande en nödvändighet. Skattnings- och bedömningsinstrument Någon av följande skattningsskalor ska användas för skattning av suicidrisk. Vuxenpsykiatri Montgomery-Asberg depression rating scale (MADRS-S) självskattning gällande depression. Särskild observans på fråga nr 9 (livslust). Barn- och ungdomspsykiatri Montgomery-Asberg depression rating scale (MADRS-S) självskattning gällande depression. Särskild observans på fråga nr 9 (livslust). Children s Depression Inventory (CDI) självskattning gällande depression hos barn och ungdomar. Fråga 9 handlar om självmordstankar. För fördjupad kartläggning och bedömning av suicidproblematiken rekommenderas: Suicide intention scale (SIS) används efter suicidförsök och värderar patientens intentioner med suicidförsöket. Sad persons scale en enkel skattningsskala som används för att belysa de statistiska riskfaktorerna. Suicidprevention Gotland 7

12 Åtgärd och behandling Hög suicidrisk hos patient kräver akut livräddande behandling, som för hjärtinfarktspatient inom den somatiska vården. Behandlingen av en suicidnära patient inriktas på det akuta skyddsbehovet och i relation till grundsjukdom, psykiskt lidande/smärta samt viktiga psykosociala faktorer. Det primära är dock att förhindra självmordshandling. Den akuta omvårdnaden av en suicidnära patient syftar till att skapa en god relation och garantera patientens säkerhet. En patient som har gjort ett suicidförsök ska inte lämnas ensam förrän kvalificerad suicidriskbedömning har gjorts. Om patient får ökade suicidtankar ska behandlaren aktualisera patienten i behandlingskonferens. Exempel på frågeställningar: Är patientens grundsjukdom optimalt behandlad? Fördjupad diagnostik? Förändra behandlingsstrategi? Finns omständigheter som gör grundsjukdomen mer svårbehandlad (exempelvis samsjuklighet och missbruk)? Behandlaren ska uppmärksamma vad som kan göras för att stärka skyddet kring patienten, exempelvis involvera familj/närstående samt annan myndighet. En suicidnära patient ska informeras om möjlighet att kontakta psykiatrin dygnet runt. Heldygnsvård De kontaktpersoner som utses har som uppgift att skapa en bärande relation under vårdtiden. Det är viktigt att vårdpersonal har återkommande förtroendefulla samtal med den suicidnära patienten. Samtalen kan variera i antal och tid. Det är angeläget att suicidproblematiken tas upp i patientsamtalen. Det är också av vikt att samtala kring handlingsstrategier om patienten skulle få suicidtankar igen samt upprätta en krisplan (enligt mall i journalsystem). Suicidnära barn och ungdomar som vårdas inneliggande på barnkliniken ska regelbundet suicidriskbedömas av barnpsykiatriker och/eller behandlare. En tydlig vårdplan skall upprättas. På den vuxenpsykiatriska avdelningen ska det hållas regelbundna läkarsamtal, göras medicinska bedömningar och suicidriskbedömningar. För information rörande övervakningsnivåer, arbetsbeskrivning samt dokumentationsunderlag för inneliggande patient, se bilaga 7 och 8. Innan en suicidnära patient skrivs ut från avdelningen ska kontakt med öppenvård etableras. Öppenvård I öppenvård finns det inte möjlighet till samma övervakning som när patienten är inneliggande. Man måste därför arbeta på ett delvis annat sätt för att kunna ge patienten en god och säker vård. Patienter som vårdats inneliggande ska innan utskrivning ha en etablerad kontakt med öppenvården. Den behandlare i öppenvård som är ansvarig för fortsatt vård och uppföljning ska träffa patienten under vårdtiden på avdelningen, detta för att patienten ska få ett namn och ett ansikte på den behandlare som kommer att ha det fortsatta ansvaret. Suicidnära patienter som inte bedöms behöva inneliggande vård ska ha ett återbesök hos ansvarig behandlare i öppenvård inom en vecka. Ny suicidriskbedömning ska göras vid varje återbesök till dess att situationen stabiliserats. För den suicidala patienten blir det extra viktigt att tillgodose behov av: Tillgänglighet: Patienten kan behöva täta återbesök och telefonkontakter. Kontinuitet: Samma behandlare eller team av behandlare träffar patienten. Trygghet: Avsätt extra tid. Hembesök kan erbjudas. Samarbeta med närstående och var öppen för deras oro. 8 Suicidprevention Gotland

13 Vårdplanering En individuell behandlingsplan som utgår från suicidriskbedömningen ska omgående upprättas i överenskommelse mellan patient, föräldrar/vårdnadshavare/närstående, behandlare och ansvarig läkare. Denna behandlingsplan ska redovisas i journalen samt godkännas av patienten. Det är väsentligt för suicidnära patienter att känna sig delaktiga i och ha en tydlig struktur över hur vården kommer att gestalta sig, till exempel vilken vårdpersonal patienten kommer att ha kontakt med och när. Viktigt är att göra problem/resursinventering och sätta upp utvärderingsbara mål till vilka man kopplar behandlingsåtgärder. Den planerade tidsramen för vården och tid för utvärdering ska beskrivas. Vid hög eller svårbedömd suicidrisk kan patienten behöva heldygnsvård och övervakning under perioder. LPT-bedömning kan bli aktuell. Graden av övervakning (bilaga 7 och 8) måste fortlöpande bedömas och omprövas av läkare. Övervakning är en kvalificerad vårdande/behandlande uppgift som i möjligaste mån skall skötas av ordinarie personal. Suicidprevention Gotland 9

14 Dokumentation Bedömning av suicidrisk ska redovisas snarast i journalen, i mallen för suicidriskbedömning, och sammanställas utifrån följande punkter (SKANS): Beskriv var patienten befinner sig på Suicidstegen Klinisk bedömning. Anamnes (inkluderar riskfaktorer och skyddande faktorer). Information från Närstående. Resultat av Skattningsinstrument. Bedömning av suicidrisknivå (se även Bilaga 4): Minimal risk: Suicidrisk behöver ej beaktas i vårdplaneringen. Viss risk: I vårdplaneringen behöver beaktas att risken kan öka vid förändrad sjukdomsbild/livssituation. Hög risk: Suicidrisken måste särskilt beaktas i vårdplaneringen. Mycket hög risk: Indikation för omedelbar behandling och övervakning i sluten vård Svårbedömd suicidrisk: Dålig samtalskontakt. Patienten negativ till vård. Misstanke om manipulation. Svårbedömd suicidrisk ska principiellt aldrig dokumenteras som minimal risk. Mål med vården och vilka åtgärder som vidtagits och vilka som planeras ska tydligt beskrivas i journalen (se även Vårdplanering). Familj, barn och närstående Närstående ska så långt som möjligt vara delaktiga och engageras i vården. Vid vård av minderåriga är det nödvändigt att vårdnadshavare deltar. Psykiatrin ska ta tillvara deras kunskap och synpunkter. De kan också behöva erbjudas eget stöd. Den suicidnära patienten ska informeras om vikten av kontakten med närstående och vårdnadshavare. Inom barn- och ungdomspsykiatrin behöver vårdnadshavarnas förmåga att ge skydd bedömas. Den yttre situationen för familjen ska underlättas. Föräldrarna ska ges kunskap i att bemöta, stödja och skydda sitt barn genom kontinuerligt föräldrastöd. Barn till suicidnära förälder ska särskilt uppmärksammas och erbjudas kontakt och stöd. I vissa fall kan det vara aktuellt att initiera kontakt med närstående och/eller andra myndigheter. 10 Suicidprevention Gotland

15 Samverkan För att samverkan inom specialistpsykiatrin och mellan specialistpsykiatrin och primärvård, somatisk sjukhusvård samt socialtjänst ska fungera optimalt krävs väl utarbetade rutiner för remisshantering och överföring av patienter och information. Samarbete med psykiatrins vårdgrannar kring den suicidnära patienten ska präglas av ett professionellt och flexibelt förhållningssätt. Den suicidnära patienten ska alltid informeras om vikten av kontakten mellan vårdgivarna. Samtycke bör inhämtas. En riskfaktor för suicid är avbrott i vårdkedjan, exempelvis när patient skrivs ut från heldygnsvård och ska föras över till öppenvård. Inom psykiatrin I samband med inläggning eller utskrivning av suicidnära patient vid psykiatrisk heldygnsvård ska vårdplaneringen för patienten alltid samordnas mellan vårdavdelningen och öppenvård för att säkra vård och kontinuerlig uppföljning av patienten. När en patient lagts in för heldygnsvård ska ansvarig sjuksköterska på avdelningen snarast ta kontakt med öppenvården för att i god tid etablera kontakt och planera för insatser efter utskrivning. Vid en längre vårdtid ska behandlare hålla kontakt med patient och personal på vårdavdelningen under vårdtiden samt delta i vårdplaneringsmöte i slutet av vårdtiden. Tid för uppföljning ska erbjudas senast inom en vecka efter utskrivning. I de fall patienten ej har någon pågående kontakt med behandlare skall akutmärkt remiss skickas för uppföljning inom öppenvården. Med somatisk sjukhusvård, primärvård och socialtjänst Alla remisser som gäller suicidnära patient ska ges högsta prioritet i hanteringen och ska följas upp med telefonkontakt eller besök inom 24 timmar. Bedömning och/eller stöd kring den aktuella suicidnära patienten ska erbjudas. Med brukar- och närståendeorganisationer I frågor som berör suicidalitet ska, när behov finns, ett utbyte av stöd och utbildning kunna ske med de lokala brukaroch närståendeorganisationerna. Det är viktigt att förmedla hopp till den suicidnära patienten. Detta kan underlättas om man får möta andra som tagit sig igenom liknande erfarenheter. Kontakt kan därför behöva förmedlas till någon av brukar- och närståendeorganisationerna. Uppföljning och avslutning Om patienter som vårdats på akuten, IVA eller annan somatisk vårdavdelning på grund av suicidförsök avviker ska behandlande läkare överväga att skriva vårdintyg. I annat fall ska akutmärkt remiss skickas till psykiatrin så att patienten erbjuds planerat återbesök eller telefonkontakt inom 24 timmar. Suicidnära patient som uteblir från besök ska omgående följas upp aktivt av behandlings/vårdkontakten genom uppsökande per telefon och om så bedöms hembesök av distriktsläkare. Kontakta även vårdnadshavare om patienten är minderårig. Samtycke bör inhämtats. Patient som gjort ett suicidförsök ska följas upp inom psykiatrin under minst ett år efter suicidförsöket innan den avslutas. Suicidprevention Gotland 11

16 Särskilda rutiner vid suicid Handläggningsrutiner vid suicid För handläggningsrutiner vid suicid på vårdavdelning, se bilaga 5, eller då patient som vårdas/behandlas inom psykiatrin på Gotland har genomfört ett fullbordat suicid, se bilaga 6. Efterlevandestöd Suicid eller ett suicidförsök innebär svåra påfrestningar för familjen och den nära omgivningen. Sorg och saknad blandas ofta med känslor av skuld och ilska på ett sätt som överstiger vanligt sorgearbete. Detta kan också gälla berörd personal och medpatienterna på vårdavdelningen. Om en patient tar sitt liv ska de närstående erbjudas kontakt för information och krisstöd. För detta ansvarar i första hand primärvården. Närstående ska också informeras om Riksorganisationen för SuicidPrevention och Efterlevandes Stöd (SPES). SPES har även en speciell ungdomssektion med daglig telefonjourlinje. Kyrkan har efterlevandegrupper. Förmedla adresser och telefonnummer POSOM-gruppen kan aktiveras vid behov. Barn- och ungdomspsykiatrin ska erbjuda kontakt och krisstöd till alla barn och ungdomar som förlorat en viktig person genom suicid. Om en patient tar sitt liv ska berörd personal snabbt och fortlöpande ges information av vad som har hänt och vilka åtgärder som har vidtagits. Personal kan även behöva individuellt stöd, något som närmaste chef tillsammans med berörd medarbetare bedömer och beslutar om. Anmälningsskyldighet Alla suicidförsök eller fullbordade suicid som görs av patient inneliggande på psykiatrisk vårdavdelning eller som har behandlingskontakt med öppenvårdsmottagning ska avvikelserapporteras (i Flexite) av kontaktperson eller behandlingskontakt. En anmälan enligt lex Maria görs om en patient inom fyra veckor efter senaste vårdkontakten begått suicid och detta kommit till vårdgivarens kännedom. Om anmälan görs enligt lex Maria ska närstående informeras om att anmälan görs samt ges möjlighet att beskriva sin upplevelse av händelsen. Närstående är inte part i ett ärende enligt lex Maria. Anmälningsskyldighet till socialtjänst föreligger om en ungdom till exempel kommer till en akutmottagning efter att ha gjort suicidförsök genom att ha konsumerat stora mängder alkohol, tabletter eller andra droger. Anmälningsplikt föreligger också om man uppfattar att det finns brister i hemsituationen så att ungdomen inte får det omhändertagande eller skydd den behöver. Patientansvarig läkare, och i de fall sådan för tillfället inte finns, chefsöverläkaren har skyldighet att göra anmälan om vapeninnehav enligt 6 kap. 6 vapenlagen. Personal, i såväl heldygns- som öppenpsykiatrisk vård, som får vetskap om att patient innehar vapen ska informera patientansvarig läkare/chefsöverläkare om detta oavsett patientens tillstånd eller sociala situation. Läkaren bedömer och handlägger vidare. 6 kap. 6 vapenlagen är en skyddsbestämmelse som ska säkerställa att polisen efter anmälan från läkare ska kunna göra kontroller mot vapeninnehavarregistret och i förekommande fall undanröja risken för att patienten skadar sig själv eller någon annan. 12 Suicidprevention Gotland

17 Uppföljning av regionala riktlinjer Ansvar All personal har ett individuellt ansvar för att ta del av, förstå och arbeta utifrån de regionala riktlinjerna. Uppföljning och revidering av riktlinjerna ska ske kontinuerligt i enlighet med Regionens och Hälso- och sjukvårdsförvaltningens direktiv. För uppföljning av de regionala riktlinjerna ansvarar verksamhetsområdeschef eller motsvarande på respektive område. Vid uppföljning och utvärdering av de regionala riktlinjerna för suicidprevention är det viktigt att undersöka dokumentets användbarhet samt diskutera behov av förtydliganden och definitioner. Vid revidering viktigt att särskilt bevaka Nytillkomna nationella riktlinjer från Socialstyrelsen. Statliga utredningar. Under de kommande åren särskilt Betänkande av Psykiatrilagsutredningen (SOU 2012:17). Ny forskning om psykiatrisk och psykologisk behandling på området. Övriga regionala riktlinjer. Suicidprevention Gotland 13

18 Referenslitteratur och lästips Barca, F. & Bohman, S Suicidförebyggande regionala riktlinjer, Norrbotten. Landstinget Dalarna Regionala riktlinjer inom vuxenpsykiatrin suicidnära patienter. Landstingets utvecklingsenhet, Dalarna. Nationella riktlinjer för vård och behandling av suicidala ungdomar och deras familjer. Norrlands universitetssjukhus Regionala riktlinjer suicid. Psykiatriska kliniken, Umeå. Programgrupp primärvård och Programgrupp psykiatri Regionala riktlinjer om suicidprevention för vuxna. Landstinget i Jönköpings län, Jönköping. Psykiatriska kliniken i Linköping Regionala riktlinjer suicidnära patienter. Närsjukvården i centrala Östergötland. Ringskog Vanghammar, S. & Wasserman, D Första hjälpen vid självmordsrisk. Studentlitteratur. Runesson, B Regionalt vårdprogram suicidnära patienter. Stockholms läns landsting. (Finns tillgänglig i PDF-format, se Socialstyrelsen Vård av självmordsnära patienter En kunskapsöversikt. Socialstyrelsen Riskbedömningar inom den specialiserade psykiatriska vården, En kartläggning. Artikelnr , publicerad: december Socialstyrelsen Förslag till nationellt program för suicidprevention befolkningsinriktade och individinriktade strategier och åtgärdsförslag. Socialstyrelsen Nationella riktlinjer vård av suicidala barn och ungdomar med familjer. Wasserman, D. & Wasserman, C. (eds) Suicidology and suicide prevention. Oxford university press. Västra Götalandsregionen Regional utvecklingsplan för psykiatri insatser till självmordsnära patienter med hög suicidrisk. Rapport från arbetsgrupp. Webb-adresser International Association for Suicide Prevention, IASP. NASP, Nationellt center för suicidforskning och prevention av psykisk ohälsa. Riksförbundet för suicidprevention och efterlevandes stöd (SPES). Självmordsupplysningen. World Health Organisation, WHO: sida om Suicide prevention and special programmes Suicidprevention Gotland

19 Bilagor Bilaga 1: Rutin vid telefonkontakt med suicidnära person. Rutin vid telefonkontakt med suicidnära person Vem är den suicidnära personen och var befinner han/hon sig? Anteckna aktuella telefonnummer och adress. Om annan än den självmordsnära ringer, tag detta på allvar, fråga efter den uppringandes namn och relation till den självmordsnära. Anteckna telefonnummer och adress. Har den suicidnära haft kontakt med psykiatrin tidigare? I så fall, anteckna namn på patientansvarig läkare och kontaktperson/behandlare. Fråga den som ringer vad som gör honom/henne orolig och hur risksituationen ser ut. Bedöm hur allvarlig situationen är och vilka tidsmarginalerna är. Måste personen till sjukhuset? Krävs akuta medicinska insatser? Ambulans? Polis för att ta sig in i bostaden? Läkarbedömning på plats? Vårdintyg? Finns närstående som kan ta personen till sjukhus? Om du bedömer att personen har intoxikerat sig eller skadat sig på annat sätt; be en kollega tillkalla ambulans medan du fortsätter att tala med personen. Be honom/henne att låsa upp ytterdörren. Är personen ensam eller finns andra på plats? Kan närstående ta sig till platsen? Låsa upp? Hjälpa till? En förestående inläggning på psykiatrisk vårdavdelning kan utlösa självmordshandlingar. Ta reda på personens inställning, svara med positiv och saklig information och sträva efter samtycke. Är akutåtgärd inte motiverad ska personen erbjudas besökstid eller följas upp telefonledes inom 24 timmar. Finns patientansvarig läkare och kontaktperson/behandlare ska de informeras. Dokumentera telefonsamtalet. Suicidprevention Gotland 15

20 Bilaga 2: Suicidstegen Livräddning vid suicidalitet Suicidstegen - riskbedömning 1. Nedstämdhet/hopplöshet. Handlingsplan Från och med steg 1: Uppmärksamma problemet och fråga vidare. Dokumentera i journalen. 2. Dödstankar. Har du tänkt att det vore skönt att slippa leva? 3. Dödsönskan. Har du önskat att du vore död? 4. Suicidtankar. Har du tänkt att du skulle kunna ta ditt liv? 5. Suicidönskan. Önskar du ta ditt liv? Är det något som hindrar dig? 6. Suicidplaner. Har du tänkt ut hur du ska göra? 7. Suicidförberedelser. Har du gjort några förberedelser? Vilka? Från och med steg 4 dessutom: Suicidriskbedömningen enligt SKANS. Informera och engagera vårdnadshavare/-närstående. Informera ansvarig läkare. Informera om möjligheten till akut hjälp dygnet runt. Från och med steg 5 dessutom: Erbjud tätare kontakt. Bedöm övervakningsgrad (när detta är relevant). Upprätta krisplan tillsammans med patienten och journalför. Från och med steg 6 dessutom: Kontakta läkare för bedömning. Från och med steg 7 dessutom: Koppla in läkare akut för bedömning. Om möjligt informera vårdnadshavare/närstående 8. Suicidavsikt. Har du bestämt dig för att ta ditt liv? Suicidhandling. Har du försökt att ta ditt liv? Viktiga riskfaktorer (ska vägas in i suicidriskbedömning) Man Äldre (över 65 år) Ekonomisk eller annan katastrof Tidigare suicidförsök Separation eller dödsfall Självmordsmeddelande Utbildningsnivå Psykisk sjukdom Bristande socialt stöd Plötslig och omotiverad förbättring Nyligen påbörjad/ökad antidepressiv behandling Impulsivitet Socioekonomisk status Suicidala förebilder Missbruk Upplevda kränkningar Somatisk sjukdom Funktionsnedsättning Psykiska trauman Livskriser Skyddsbedömning Vårdnadshavares/närståendes förmåga till omhändertagande/skydd samt bedömning av positiv/negativ anknytning mellan barn och vårdnadshavare. Observera att den suicidala processen kan gå mycket snabbt hos barn och ungdomar. 16 Suicidprevention Gotland

21 Bilaga 3: Suicidstegen samtalsunderlag Nedstämdhet/hopplöshet Dödstankar Dödsönskan Suicidtankar Suicidönskan Suicidplaner Suicidförberedelser Suicidavsikt Suicidförsök Är du nedstämd och ledsen ofta? Känner du dig deppig för det mesta? Känns allting hopplöst? Tror du att det kommer att bli bättre igen? Känns allting meningslöst? Har du tänkt att det vore skönt att slippa leva? Har du önskat att du vore död? Skulle du vilja slippa nästa morgon? Har du tänkt på att göra dig själv något? Har du tänkt att du skulle kunna ta livet av dig? (OBS: SKANS) Har du tänkt att du vill ta ditt liv? Har du varit nära att försöka ta ditt liv? Är det något som håller emot? Finns det något som talar för att fortsätta att leva? Har du planer på att ta ditt liv? Har du tänkt ut hur du ska göra? Har du bestämt när du ska göra det? Har du gjort några förberedelser? Vilka? Har du skaffat tabletter? Har du vapen hemma? Har du skaffat andra redskap? Rep? Kniv? Har du bestämt dig för att ta ditt liv? När? Var? Hur? Har du skrivit avskedsbrev? Har du gjort dig av med saker som du inte vill ska finnas kvar efter dig? Har du tidigare gjort något suicidförsök? Genomförde du det som du tänkte göra eller gick det inte? Vad gjorde du? När? Var? Varför? Suicidprevention Gotland 17

22 Bilaga 4: Bedömning av suicidrisknivå Mycket hög/hög risk Viss risk Minimal risk Statistiska riskfaktorer Många riskfaktorer Några eller ett par riskfaktorer Inga riskfaktorer Medveten suicidbenägenhet Genomtänkta suicidplaner och aktiv metod på avlägsen plats inom närmaste tiden Diffusa suicidplaner med undanglidande svar Nedstämdhet, dödstankar. Suicidönskan förnekas övertygande Suicidmeddelanden Tydliga upprepade meddelanden om allvarliga suicidtankar Suicidmeddelanden med blandning av skämt, allvar, hot och manipulation. Klart oroad mgivning, men helt problemförnekande patient Inga eller enstaka suicidmeddelanden i upprörda situationer under lätt alkoholpåverkan Suicidförsök Tidigare välplanerade allvarliga suicidförsök Tidigare mindre välplanerade suicidförsök med passiva metoder Inga tidigare suicidförsök Helhetsbild av suicidprocessen Upprepade allvarliga episoder med suicidtankar, väl genomarbetade suicidplaner och suicidförsök Tidigare suicidförsök genom skärning eller förgiftning under alkohol/ drogpåverkan ofta i syfte att bli omhändertagen Ingen tidigare suicidanamnes Problem, resurser, relationer Definitiva plötsliga för luster, t ex skilsmässa, konkurs Anhöriga och goda vänner har sedan länge gett upp, utom någon enstaka med vilken han nu befinner sig i konflikt Tidigare intagen i psykiatrisk vård under livliga protester och inte heller efteråt förstått meningen med det, känner sig psykiskt misshandlad och förföljd Upprepade relationsbrott, som ibland repareras, ibland inte Ökande sociala problem Goda relationer börjar nötas ut under år av problem Inställning till vårdpersonal som svänger mellan öppen fientlighet och smickrande inställsamhet Problem som det verkar finnas goda möjligheter att bearbeta och småningom lösa Goda anhörigrelationer med vilja att ställa upp och hjälpa till Ömsesidig uppskattning och förtroende mellan patient och vårdpersonal Kroppslig sjukdom Dödande, smärtsamma, invalidiserande sjukdomar Lindrigare sjukdomar med symbolvärde t ex i könsorganen. Sjukdomar hos hypokondriker Kroppsligt friska Psykiska störningar Svår depression, bipolär sjukdom, psykossjukdom, impulsiv/utåtagerande personlighet Hjärnskada, depression/ dystymi, neuropsykiatrisk problematik Psykiskt friska Missbruk Gravt alkohol och/eller narkotikamissbruk i samband med social utslagning Måttligt eller periodiskt alkoholmissbruk som ger depressivitet, skuldkänslor och aggressivitet under och efter alkoholberusning Inget missbruk 18 Suicidprevention Gotland

23 Bilaga 5: Handläggningsrutiner då patient på vårdavdelning har fullbordat suicid. OMEDELBARA ÅTGÄRDER Påkalla uppmärksamhet från övrig personal. OBS! Använd inte person/överfallslarm. Omedelbar livräddning: Grundläggande ABC-sjukvård, HLR. Ring 112. Ring avdelningsläkare/primärjour. Ring bakjour. Kontakta enhetschef för information och vidare handläggning. Vid konstaterat dödsfall, anmäl det inträffade till polismyndigheten. Hantering av kroppen görs utifrån polisens beslut. Den läkare som konstaterat dödsfallet ska utfärda dödsbevis. Samla all berörd personal. Avstyr allt annat arbete som inte nödvändigt vis måste göras. Gå snabbt igenom händelsen så att kunskapsluckor om vad som hänt fylls ut. Syftet är att ha en så god information om händelsen som möjligt för att undvika ryktesspridning och att ha som underlag för infor mation i nästa led. Planera vad som ska göras och vem som ska göra det. Informera närstående. Meddelande om dödsfall får aldrig lämnas per telefon. Begär vid behov hjälp av jourhavande präst, sjukhuspräst eller polisen. Kontakta barn- och ungdomspsykiatrin när behov finns. Samtala med medpatienter. Sekretessen och respekten för den döde och anhöriga måste vägas mot medpatienternas berättigade behov av information. Det är inget sekretessbrott att tala med någon om det han eller hon redan vet. Observera medpatienters suicidtankar och risker för suicidhandlingar. Aktivera POSOM-gruppen vid behov. Sammankallas efter bakjoursbeslut ANSVARIG Den som uppmärksammar händelsen Arbetsledande sjuksköterska fördelar arbetet Arbetsledande sjuksköterska Ansvarig läkare Arbetsledande sjuksköterska Ansvarig läkare Ansvarig läkare i samråd med arbetsledande sjuksköterska och enhetschef Arbetsledande sjuksköterska ANDRAHANDSÅTGÄRDER Avvikelserapportering. I syfte att initiera vidare åtgärder, se nedan Anmälan enligt lex Maria. En anmälan ska göras om en patient i samband med undersökning, vård eller behandling begått suicid eller inom fyra veckor efter vårdkontakt begått suicid och detta kommit till vårdgivarens kännedom. 4 kap. 2 SOSF 2005:28. Den anhörige/ närstående ska informeras om att anmälan görs och ges möjlighet att beskriva sin upplevelse av händelsen, samt erhålla kopia av anmälan. Den anhörige/närstående är inte part i ett ärende enligt lex Maria. Visa på möjligheten att anmäla till patientnämnd eller Socialstyrelsen. Händelseanalys. I syfte att rekonstruera den suicidala processen och dra lärdomar inför framtiden samt bearbeta och formellt avsluta ärendet. Har det framkommit brister i organisation, vård/behandling, rutiner med mera åtgärda. ANSVARIG Ansvarig läkare Chefsläkare Verksamhetschef Enhetschef, verksamhetschef Suicidprevention Gotland 19

24 Bilaga 6: Handläggningsrutiner då patient som har kontinuerlig kontakt i öppenvård eller nyligen avslutat en sådan kontakt, fullbordat suicid. OMEDELBARA ÅTGÄRDER Informera enhetschef och ansvarig läkare Uppmärksamma händelsen på enheten Kontakta vårdnadshavare/närstående Syftet är att informera och ge möjlighet att ställa frågor. För dem som saknar privata bearbetningsmöjligheter/nätverk har vi ett särskilt ansvar. Krisbearbetning bör inte utföras av den personal som varit involverad i vården av den döde. Lämna upplysningar om efterlevandeföreningen SPES och kyrkans efterlevandegrupper. Förmedla adresser och telefonnummer. Samla all berörd personal Avstyr allt annat arbete som inte nödvändigtvis måste göras. Gå igenom händelsen så att kunskapsluckor om vad som har hänt fylls ut. Syftet är att ha en så god information om händelsen som möjligt för att undvika ryktesspridning och att ha som underlag för information i nästa led. Planera vad som måste göras och vem som ska göra det. Informera chefsöverläkare och verksamhetschef Aktivera POSOM-gruppen vid behov. Sammankallas efter bakjoursbeslut ANSVARIG Den som fått vetskap om händelsen Ansvarig läkare Enhetschef Enhetschef Arbetsledande sjuksköterska på jourmottagning/vårdavdelning ANDRAHANDSÅTGÄRDER Avvikelserapportering I syfte att initiera vidare åtgärder, se nedan Anmälan enligt lex Maria En anmälan ska göras om en patient i samband med undersökning, vård eller behandling begått suicid eller inom fyra veckor efter vårdkontakt begått suicid och detta kommit till vårdgivarens kännedom. 4 kap. 2 SOSF 2005:28. Den anhörige/närstående ska informeras om att anmälan görs och ges möjlighet att beskriva sin upplevelse av händelsen, samt erhålla kopia av anmälan. Den anhörige/närstående är inte part i ett ärende enligt lex Maria. Visa på möjligheten att anmäla till patientnämnd eller Socialstyrelsen. Händelseanalys I syfte att rekonstruera den suicidala processen och dra lärdomar inför framtiden samt bearbeta och formellt avsluta ärendet. Har det framkommit brister i organisation, vård/behandling, rutiner med mera åtgärda. ANSVARIG Ansvarig läkare Chefsläkare Verksamhetschef Enhetschef, verksamhetschef 20 Suicidprevention Gotland

25 Bilaga 7: Övervakningsnivåer samt arbetsbeskrivning Läkarordination Av läkarordinationen skall det framgå: orsak till och syfte med övervakning Ansvarig sjuksköterska kan i undantagsfall, utifrån sin bedömning, höja tillsynsgraden dock aldrig sänka den. Vid bedömning om en eventuell sänkning av tillsynsgraden ska läkare kontaktas för ny bedömning och ordination. Dokumentation Dokumentationsunderlag (bilaga 8) ligger till grund för journalanteckning som skrivs minst en gång per dygn. Genomförande Patienten bör om möjligt ha sin placering i flerbäddsrum, detta då det kan ha en positiv inverkan på patientens mående. I övervakningsansvaret ingår att: vara medveten om orsak till och syfte med tillsynen ha särskild uppsikt över patienten enligt övervakningsgrad iaktta förändringar i patientens tillstånd bedöma patientens symtom i förhållande till övervakningsgrad frivilligt inlagd patient kan ej nekas utevistelse (undantag om patienten är under 15 år då vårdnadshavare har rätt att neka utevistelse) övervakningsgrad ska bedömas av läkare varje dag observera om patienten är på LPT, då gäller särskilda regler Övervakningsgrader + Generell övervakning Alla i personalgruppen informeras om att patienten är suicidal. Varje kvart ska personalen se till patienten; var patienten är och vad patienten gör. Patienten får lämna avdelningen endast tillsammans med personal eller nära anhörig som är beredd att ta över ansvaret. ++ Personlig övervakning En personal finns i patientens närhet, undantag vid toalettbesök, dörren får ej låsas. Patienten får efter bedömning gå ut med personal/vuxen. När föräldrar vistas på avdelningen och de enligt läkarens bedömning är kapabla att ansvara för sitt barn, är det de som har övervakningsansvaret. +++ Skärpt personlig bevakning Patienten lämnas aldrig ensam, inte ens på toaletten eller i tvättrum. Denna övervakningsgrad är mycket krävande för både patient och personal och bör därför anförtros erfaren personal. Personalen bör roteras med 1-2 timmars mellanrum. Generellt tillåts ingen utevistelse eller skolgång. Suicidprevention Gotland 21

26 Bilaga 8: Dokumentationsunderlag för inneliggande patient Dokumentationsunderlag Oro/ångest låg hög Impulsivitet låg hög Undandragen/Isolerar sig låg hög Utåtagerande låg hög Svängande stämningsläge inget mycket Motorisk oro inget mycket Sömn (dag) ej sängliggande vilar i sängen sover Sömn (natt) ej sängliggande vilar i sängen sover För adekvat samtal ja nej om nej, beskriv Dokumentera även dina egna reflektioner samt specifika händelser 22 Suicidprevention Gotland

27 Hälso- och sjukvårdsförvaltningen Besöksadress Visborgsallén 19 Postadress VISBY Telefon vxl Suicid Gotland 24

28 Hälso- och sjukvårdsförvaltningen Ärendenr HSN 2013/85 Handlingstyp Beslutsärende 1 (1) Datum 27 mars 2013 HSN Kostnadsfri vaccination mot hepatit B till män som har sex med män Hälso- och sjukvårdsnämnden beslutar att Region Gotland, genom hälso- och sjukvårdsnämndens försorg, erbjuder kostnadsfri vaccination mot hepatit B till män som har sex med män Beslutet gäller endast personer mantalsskriva på Gotland Vaccination erbjuds på den mottagning där personen söker Testning beträffande hepatit B erbjuds i samband med första vaccindosen Kostnaden belastar Smittskyddsenheten och tas inom befintlig ram Beslutet kommuniceras till berörda mottagningar Uppföljning sker i form av resultatredovisning i smittskyddsenhetens årliga verksamhetsberättelse Bakgrund Smittskyddsläkaren har i brev till hälso- och sjukvårdsdirektören föreslagit att män som har sex med andra män (MSM) ska kunna erbjudas kostnadsfri vaccinering. Syftet är att minska insjuknande och smittspridning i en befolkningsgrupp som har väsentligt ökad risk. Motivering och förslag till upplägg framgår av bifogat brev. Hälso- och sjukvårdsförvaltningens ledningsgrupp har i beslut tillstyrkt förslaget. Gunnar Ramstedt chefläkare Besöksadress Visborgsallén 19 Postadress SE Visby Telefon +46 (0) vxl E-post regiongotland@gotland.se Bankgiro Postgiro Org. nr Webbplats

29

30 Hälso- och sjukvårdsförvaltningen Gunnar Ramstedt Ärendenr HSN 2013/118 Handlingstyp Beslutsärende Datum 27 mars (1) Hälso- och sjukvårdsnämnden Överenskommelse mellan hälso- och sjukvårdsnämnden och socialnämnden gällande egenvård Förslag till beslut Hälso- och sjukvårdsnämnden antar överenskommelsen gällande egenvård Bakgrund Vid dialogmöte 2005 mellan arbetsutskott för HSN och SON fastställdes en formell struktur för samverkan i form av s.k. överenskommelser. Syftet med dessa är att skapa en god samverkansanda och undanröja oklarheter. Beslut om överenskommelser delegerades ursprungligen till förvaltningscheferna inom respektive nämnd, men sedan 2012 tas nya eller reviderade överenskommelser av bägge nämnder var och en för sig, efter diskussion i gemensamt arbetsutskott. Aktuella dokument finns på Syftet med överenskommelsen om egenvård är att reglera hur samverkan mellan socialtjänst och hälso- och sjukvård ska ske vid bedömning av egenvård då den enskilde behöver hjälp vid utförandet. En överenskommelse finns redan, men den har behövt revideras i och med att socialförvaltningen tagit över hemsjukvården. Ansvarsfördelning och beslutsprocess har förtydligats. Jan-Åke Björklund Hälso- och sjukvårdsdirektör Besöksadress Visborgsallén 19 Postadress SE Visby Telefon +46 (0) vxl E-post regiongotland@gotland.se Bankgiro Postgiro Org. nr Webbplats

31 Hälso- och sjukvårdsnämnden Socialnämnden Handlingstyp Överenskommelse 1 (3) Egenvård Överenskommelse mellan hälso- och sjukvårdsnämnden och socialnämnden avseende egenvård/vård på eget ansvar Bakgrund Bedömning om en hälso- och sjukvårdsåtgärd kan utföras som egenvård grundar sig i föreskriften SOSFS 2009:6. Föreskriften gäller inom verksamhet som omfattas av hälso- och sjukvårdslagen. Föreskriften ska tillämpas i samband med att legitimerad yrkesutövare gör en bedömning av, om en hälso- och sjukvårdsåtgärd kan utföras som egenvård planerar egenvården samt följer upp och omprövar bedömningen Definitioner: Egenvård hälso- och sjukvårdsåtgärd som legitimerad hälso- och sjukvårdspersonal bedömt att patienten själv kan utföra. Egenvård är inte hälso- och sjukvård enligt hälso- och sjukvårdslagen. Syfte Reglera hur samverkan mellan socialtjänst och hälso- och sjukvård ska ske vid bedömning av egenvård då den enskilde behöver hjälp vid utförandet. Arbetsordning Bedömning Vilka åtgärder som utgör egenvård kan inte anges generellt utan är beroende av omständigheterna i varje enskilt fall. Bedömningen kan endast göras av legitimerad hälso- och sjukvårdspersonal och alltid av läkare då det gäller läkemedel eller vid utskrivning från slutenvård. Dokumentnamn: Överenskommelse HSF/SOF Framtagen av: Godkänd av: Lena Lager Upprättad: Reviderad: : Webbplats

32 Hälso- och sjukvårdsnämnden Socialnämnden Region Gotland Bedömning och planering ska ske i samråd med patienten och utgå från dennes: Fysiska hälsa (funktionsförmåga) Psykiska hälsa ( t ex minne, koncentration, förståelse) Livssituation ( t ex fysisk miljö, sociala förhållanden I bedömning gällande personer med funktionsnedsättning som påverkar förståelsen ska ambitionen att skapa ett så normalt liv som möjligt ( normaliseringsprincipen ) särskilt beaktas. Riskanalys I bedömningen ska ingå en analys av om utförandet av egenvården kan innebära en risk för patienten. Om analysen visar att det finns risk för vårdskada ska en hälso- och sjukvårdsåtgärd inte bedömas som egenvård. Ärendegång Den som gjort bedömningen tar ställning till om patienten behöver praktisk hjälp av närstående eller socialtjänsten för att utföra egenvården. Planeringen ska göras i samråd med den eller dem som ska hjälpa patienten. Om socialtjänsten ska utföra egenvården ska den enskilde ansöka hos biståndshandläggare för att få ett beslut om hemtjänst. Därför ska egenvårdsintyg utfärdas. När det gäller egenvård hos personer som omfattas av LSS är det extra viktigt att bedömningen görs i samverkan med den personal eller de närstående som ska hjälpa den enskilde med egenvården. I väntan på biståndsbeslut är utförandet av uppgiften ett fortsatt ansvar för hälso- och sjukvården. Om egenvårdsbedömningen inte görs i primärvården ska patientens vårdcentral kontaktas. Instruktion till omvårdnadspersonal Hälso- och sjukvården ansvarar för att lämna instruktion till omvårdnadspersonal. Instruktionen kan lämnas enskilt eller till grupp.

33 Hälso- och sjukvårdsnämnden Socialnämnden Region Gotland Vem gör vad? Läkare/ Legitimerad yrkesutövare Distriktssköterska/ annan legitimerad yrkesutövare Den enskilde Biståndshandläggare Enhetsschef Boendeassistenter/ Omvårdnadspersonal/ Personlig assistent m fl Regelverk Beteckning SOFSF 2009:6 Meddelandeblad juni 2009 Socialstyrelsen Cirkulär SKL 09:71 SOFSF 2000:1 SOSFS 2005:27 Gränsdragning mellan hälso- och sjukvård och egenvård. Bedömning, planering och uppföljning Utbildning och information. Hjälpmedel till patient Instruktioner Ansökan om bistånd Utredning och beslut Verkställer beslut Informera distriktssköterska och enhetschef om den enskilde den enskildes situation förändras eller risk för vårdskada föreligger. Ämne Bedömning av om en hälso- och sjukvårdsåtgärd kan utföras som egenvård Socialstyrelsens föreskrifter om bedömning av egenvård Egenvård Läkemedelshantering i hälso- och sjukvården Samverkan vid in- och utskrivning i sluten vård

34 Projekt Sjukdomsförebyggande metoder på Gotland Datum 22 mars (7) Projekt Sjukdomsförebyggande metoder på Gotland. Projektet utgår från Socialstyrelsens nationella riktlinjer (NR) som utkom Gäller nedanstående ohälsosamma levnadsvanor. - Tobaksbruk - Riskbruk av alkohol - Otillräcklig fysisk aktivitet - Ohälsosamma levnadsvanor. Vi har tre metoder att bemöta dessa vanor på: - Enkla råd. Korta standardiserade råd och rekommendationer. Ev. kompletterat med skriftlig info. Vanligen mindre än 5 min. - Rådgivande samtal. Dialog. Anpassning till personens ålder, hälsa, risknivåer mm. Ev. komplettering med olika verktyg och hjälpmedel. - Kvalificerat rådgivande samtal (kost, tobak). Dialog. Anpassning till personens ålder, hälsa, risknivåer mm. Ev. kompletterat med olika verktyg. Vanligen teoribaserat eller strukturerat. På Gotland använder vi främst Motiverande Samtal (MI). Dessa metoder är inte helt klara. Vid senaste mötet med Socialstyrelsens kontaktpersoner arbetade vi med nya definitioner på åtgärderna. Att arbeta med levnadsvanorna finns god evidens för, däremot finns inte fullständig evidens för hur vi fångar de ohälsosamma levnadsvanorna och inte heller vad som specifikt ingår i varje åtgärd. Det förs ett kontinuerligt arbete med detta. Ibland finns tillägg: - Skriftlig ordination, FaR-recept - Stegräknare - Uppföljning Vi skall bli bättre på att skriva FaR-recept och även på att följa upp dem. Vi har satt som mål att öka FaR-förskrivningen till 1000 recept per år. Man kan använda stegräknare för att mäta sin aktivitet. Uppföljning är viktig för att personen skall vara motiverad att träna. Strukturplan Hans Brandström fick i uppdrag att ta fram en plan för hur vi skulle kunna genomföra nationella riktlinjerna. Det resulterade i en strukturplan färdig i april Webbplats

35 Projekt Sjukdomsförebyggande metoder på Gotland Beslut i Förvaltningens ledningsgrupp (FLG) april -12 att följa planen. Beslut i FLG att tillföra resurser i form av 2,9 tjänst för inrättande av levnadsvanekoordinatorer i primärvården på Gotland. Det senare är inget som rekommenderas från riktlinjerna, men man har gjort olika former av levnadsvanemottagningar i många landsting i Sverige. Rökfri operation startade i maj Hade en väldigt god ambition, dock svårigheter att hinna ta fram rutiner. Fanns ingen extra tid avsatt för delprojektledare John Eliasson. När han blev föräldraledig efter att tredje barnet fötts tyckte han att han kunde avsätta tid för projektet och sammanställde rutiner. Startade på riktigt den 1 februari i år. Anna-Karin Holmberg, utbildningsledare och jag påbörjade planering för utbildning enligt strukturplanen. Man satte dock stopp för fortsatt implementering i sjukvårdens ledningsgrupp (SLG). Beslöts att endast implementera riktlinjerna i primärvården. Frångick därmed den beslutade strukturplanen. Detta har fått till följd att det blev en förskjutning av utbildningen. Hela projektet har kommit lite i otakt, tjänster har tillsatts men alla har ännu inte kunskap/vetskap om levnadsvanearbetet. På lasarettet har delprojektet rökfri operation startat, men personalen har i övrigt inte fått utbildning om NR. Levnadsvanekoordinatorer (LeKo) inrättades på de flesta vårdcentraler och man har startat levnadsvanemottagningar med lite olika upplägg. På Visby Norr jobbar alla distriktssköterskor med levnadsvanemottagning (LVM) men det kan se lite olika ut. Jag fick uppdraget att skriva en ny projektplan som godkändes i FLG dec Betyder inte att vi har lämnat strukturplanen utan att vi har plockat ut och specificerat vad vi främst skall arbeta med. Vi håller nu på att förbereda för att hålla utbildning för övriga vården. HabRehab är nu först ut med fyra utbildningstillfällen och vi för samtal med chefer från övriga enheter för att försöka anpassa utbildningen så bra som möjligt till deras verksamheter. Planerar att utbildningen skall pågå under 2013 och Dock har vi nu en utbildningsledare på 25 % så det gäller att få ihop tiderna. Skall passa både henne och hennes övriga arbete och respektive arbetsplats, så ibland får det bli kompromisser. Webbplats

36 Projekt Sjukdomsförebyggande metoder på Gotland Vad gör vi för pengarna? Beslutet att tillsätta tjänster togs i FLG i april Eftersom man avvikit från strukturplanen blev det också fördröjning i implementeringen och därmed har inte den förstärkta personalen kunnat börja med levnadsvanesamtal direkt. Däremot har man arbetat med att ta fram planer för hur det kommande levnadsvanearbetet skall gå till. Jag tillträdde i augusti på 50 % och Anna-Karin Holmberg tillträdde 1 sept. som utbildningsledare på 50 %. I strukturplanen fanns en plan för tillsättande av extra resurser: dietist 75 % för att kunna utföra kvalificerat rådgivande samtal och ge stöd för levnadsvanekoordinatorerna, BVC 1 tjänst för att kunna ta upp levnadsvanor med föräldrar i större utsträckning än tidigare. Tobaksavvänjare och LeKo för att jobba med levnadsvanemottagning på vårdcentralen. Även förstärkning på MVC 50 % för att kunna utöka levnadsvanesamtal med gravida. Förstärkning med MI-stödjare 4 personer totalt 0,3 tjänst för att ge stöd åt övrig personal gällande MI-samtal samt Sjukgymnast 0,1 tjänst för att bevaka ämnet fysisk aktivitet. BVC. Har gjort upp en rutin hur man skall jobba med levnadsvanesamtal med föräldrar. Beslutat att man skall fråga föräldrarna till alla som får första barnet om de vill att man samtalar om alla levnadsvanor. Här har varit en del frågetecken. BVC dokumenterar i en pappersjournal för barnet och föräldrarna dokumenteras i Take Care (TC). Man har löst det genom att föräldrarna får ge sitt samtycke till att dokumenteras i TC. Blir lite missvisande statistik eftersom BVC-samtalen ger statistik till den vårdcentral VC där barnet tas emot och inte där som föräldern är listad. Kostnad för levnadsvanebesök? Är ingen sjukvårdande behandling. Besöket hos BVC är kostnadsfritt, skall det kosta för levnadsvanesamtalet? Utreds av Mats Englund, funktionsekonom HSF. BVC beräknar att ta emot ca 500 föräldrar/år. 250 barn beräknas det födas = 2 föräldrar. Hur många som kommer att tacka nej vet vi inte än så länge. Man har precis påbörjat samtalen så än så länge rör det sig endast om en handfull. Webbplats

37 Projekt Sjukdomsförebyggande metoder på Gotland MVC. Har alltid frågat om tobak och alkohol i ett hälsosamtal, men skall nu fråga mer systematiskt om alla levnadsvanor. Detta innebär att man förlänger hälsosamtalet från min. Problem. MVC dokumenterar i Obstetriks men måste nu dokumentera i TC för att vi skall få statistik. Sekreterarna får i uppdrag att föra över information till TC. Innebär merarbete för dem. Detta problem är vi inte ensamma om, finns i hela landet. Ca 600 gravida skrivs in/år. Några missfall så det blir några färre. Man har precis börjat så än finns ingen statistik. Man beräknar att ha komplett levnadsvanesamtal med minst 50 % av föräldrarna 2013 och med 90 % Tobaksavvänjare. Nu 0,625 på lasarettet. Arbetar helt med rökavvänjning inför operation. Har ingen beräkning på hur många samtal det kan bli. Hänvisas till lasarettets operationsplanering. Tobaksavvänjare VC. Har ingen specifik statistik, ingår i statistiken för LVM. LeKo. Började med Visby Norr 1 nov. Successivt införande. Nu är alla vårdcentraler igång förutom Roma och Klinte som hänvisas till Hemse och Slite. Hansahälsan har haft egen livsstilsmottagning sedan tidigare. De har nu döpt om den till levnadsvanemottagning så att vi har samma namn över hela ön. Visby Norr har haft 26 levnadsvane (LV) -samtal under januari, 19 under februari. 8 remisser jan. 4 remisser feb. Slite har haft 7 LV-samtal januari, 13 samtal februari. Hittills rapporterat 6 samtal för mars. Visby söder har haft ca 60 LV-samtal detta år + telefonuppföljningar. Hemse har haft 30 LV-samtal detta år. 10 hänvisade från läkare (motsvarar remiss). Visborgs VC har haft ca 40 LV-samtal under Har som mål att för 80 % av de som passerat mottagningen under 2013 finns noterat uppgifter om rökning samt att antalet FAR-recept tiodubblas jämfört med Hansahälsans vårdcentral har fått utbildning om levnadsvanorna nu i mars. Har haft 21 rena LV-samtal hittills i år. Haft 93 LV-samtal med patienter med någon form av sjukdom. Webbplats

38 Projekt Sjukdomsförebyggande metoder på Gotland Vad är ett levnadsvanesamtal? Vi har haft problem i gruppen hur vi skall definiera levnadsvanesamtal på LVM. Vi för statistik över allt levnadsvanearbete via Qliqview (se nedan). Detta visar allt arbete med levnadsvanorna, men vi vill visa statistik specifikt för LVM. MIT jobbar på ett system för att kunna se det i TC men än så länge får det bli manuell statistik. Problemet är att definiera vad som är ett levnadsvanesamtal, det finns två olika definitioner: - Ett bokat samtal för att ta upp en eller flera levnadsvanor. - Alla besök där man samtalar om levnadsvanor. Kan vara i samband med att man träffar en person med högt blodtryck, diabetes eller annan sjukdom. Vi måste få konsensus gällande detta. Nationella riktlinjerna tar endast upp att vi skall jobba med levnadsvanor och dokumentera detta. Finns inga riktlinjer för levnadsvanemottagningar/koordinatorer, det får man komma fram till i varje landsting. Vid samtal om detta med övriga Sverige har man haft liknande diskussioner och kommit fram till lite olika lösningar. MI-utbildning. Har pågått enligt plan. Mi-stödjare finns för att ge stöd i metoden. De har inte haft så mycket att göra än så länge. Vi måste få ut mer information till enheterna om att de finns till hands. Sjukgymnast 0,1 tjänst. Inget uppdrag att arbeta specifikt med levnadsvanor. Uppgift att bevaka ämnet fysisk aktivitet och FaR. Arbetar nu främst med att få igång FaRförskrivningen igen. Blivit lite förändringar från FaR-projektet i om med att LVM nu har FaR-samordnare. Dietist. Kanske svårast att uppskatta hur mycket! Har än så länge inte fått så många remisser. Kanske pga. oklarhet vilka som skall gå till dietist. De som har lägre än 4 poäng? Fler? De med sjukdom och ohälsosam kostvana räknas inte in eftersom de skulle få en remiss i vilket fall. Den 31 december 2012 var invånare på Gotland 18 år och äldre. Man har beräknat att 20 % av befolkningen har ohälsosamma matvanor. En Webbplats

39 Projekt Sjukdomsförebyggande metoder på Gotland femtedel av dessa är därmed personer. Givet att fördelningen ser liknande ut runtom i landet betyder det att ungefär personer av den vuxna befolkningen på Gotland har ohälsosamma matvanor. Man räknar med att man fångar en femtedel av dessa inom vården 1800 personer. IT. Är också något som vi har lägger pengar på i projektet. Vi har haft samarbete med Stockholms läns landsting gällande statistikuttag i Qliqview. Kommer att tas statistik på hur många som blivit tillfrågade om levnadsvanor. Hur många av dessa som har en ohälsosam levnadsvana Hur många enkla råd, rådgivande samtal och kvalificerat rådgivande samtal som har givits. Vi kommer också att se hur många FaR-recept som förskrivs. Man kommer att kunna se statistik från Vårdenhet Kön Åldersintervall Vårdgivares yrkesidentitet Resultat Gotlänningarna är friskare Minskade kostnader för den Gotländska vården Ja det är ju vad vi hoppas på. Projektets uppdrag är att implementera riktlinjerna och få hälso- och sjukvårdspersonal att fråga mer om levnadsvanor. Målet är därmed att projektet är implementerat och att vi arbetar med levnadsvanor på Gotland. Därför är det främst det vi kan utvärdera. Förhoppningsvis kommer vi att se framtida positiva effekter men det kommer inte att utvärderas i detta projekt. Dock kan vi ändå redan nu se lite resultat från rökfri operation beräknat från 12 december till 12 februari: Inkomna remisser i TC: Akut operation 1 remisser och Elektiv operation 10 remisser Webbplats

40 Projekt Sjukdomsförebyggande metoder på Gotland Rökstopp vid planerad operation: 5 Minskad tobakskonsumtion: 3 Strömmar inte in remisser. Man räknar med att 15 % av Gotlänningarna röker, men ungdomar framför allt flickor är överrepresenterade. De opereras inte så ofta. Kanske inte 15 % av de opererade som är rökare? Vi vet inte. Vi tror att man nu fångar alla rökare som skall opereras på lasarettet i alla fall. I princip alla patienter är väldigt positiva till att få stöd i rökavvänjning i samband med operationen. Det bådar gott för resultatet även om en del får kämpa och inte lyckas fullt ut direkt men som dom kämpar! Måhända blir några rökfria för alltid. Elsie Pettersson, projektledare Webbplats

41 Hälso- och sjukvårdsförvaltningen Ärendenr HSN 2011/225 1 (6) Handlingstyp Beslut Datum 28 januari 2013 Strålskyddsmyndigheten Solna strandväg Stockholm Strålskyddsorganisation och ansvarsfördelning för Hälso- och sjukvården på Gotland, ärende nr SSM Strålskyddsmyndigheten har beviljat Visby lasarett tillstånd att bedriva medicinsk verksamhet med joniserande strålning avseende röntgendiagnostik och blodbestrålning. På Visby lasarett bedrivs röntgendiagnostik vid röntgenavdelningen, käkkirurgen samt röntgenvägledd intervention på operationsavdelningen och akuten. Blodbestrålning utförs med särskilt tillstånd i laboratorium. I övrigt bedrivs röntgendiagnostik med särskilt tillstånd inom folktandvården Wisby, Roma, Hemse och Slite. Det finns övergripande och enhetliga krav på diagnostiska tillämpningar med strålning. Dessa rör säkerhet för patienter, personal och allmänhet, för personalutbildning, gränsvärden och dokumentation samt kvalitetssäkring och kvalitetskontroll m.m. Dessa krav ställs i strålsäkerhetsmyndighetens föreskrifter. Tillståndshavaren ansvarar för att all bestrålning av patienter är berättigad och optimerad liksom att strålskyddet för personal är välkontrollerat. Verksamheten med blodbestrålning ska följa tillståndsvillkoren samt tillämpliga föreskrifter om slutna radioaktiva strålkällor (SSM FS 2008:9): I synnerhet ställs krav på att strålkällan hålls innesluten och att läckage inte förekommer. Ansvarsområden och verksamhetsformer för en lokal strålskyddsorganisation anges av strålsäkerhetsmyndigheten SSM FS 2008:35. Strålskyddsorganisationen ska definiera ansvarsfördelning och samspel mellan tillståndshavare, sjukvårdschef, verksamhetschefer, sjukhusfysiker och annan berörd personal. I sjukhusets strålskyddskommitté övervakas och handläggs ärenden för att optimera detta samspel. Besöksadress Visborgsallén 19 Postadress SE Visby Telefon +46 (0) vxl E-post regiongotland@gotland.se Bankgiro Plusgiro Org nr Webbplats

42 Hälso- och sjukvårdsförvaltningen Region Gotland 2 (6) Den lokala strålskyddsorganisationen är en förutsättning för den kvalitetssäkring som krävs för den röntgendiagnostiska verksamheten. Organisationen syftar därmed till att ingå som en grundläggande del i sjukhusets kvalitetssystem enligt Sockialstyrelsens föreskrift SOSFS 2011:9. Lokal strålskyddsorganisation för Hälso- och sjukvården på Gotland Strålskyddskommitté för Hälso- och sjukvården på Gotland Enligt föreskrift, SSM FS 2008:35, har Hälso- och sjukvården på Gotland en lokal strålskyddskommitté med uppgift att vara rådgivande expertorgan i strålskyddsfrågor. Kommittén ska även biträda vid bedömningar av kliniska forskningsprojekt, där metoder med strålning ingår. I strålskyddskommittén ska ingå sjukhusfysikern, de personer som innehar den radiologiska ledningsfunktionen och företrädare för de övriga verksamheter som tillståndshavaren bestämmer. Eftersom verksamheten omfattar flera olika verksamheter och är lokaliserad på olika enheter delas kommittén i separata grupper (enligt 14 andra stycket, SSM FS 2008:35). Regionens gemensamma kommitté träffas en gång per år och fattar beslut i centrala policyfrågor (t ex organisation och övergripande rutiner) rörande strålsäkerhet. I den gemensamma kommittén ingår de befattningshavare i linjeorganisationen som tillståndshavaren bedömer har det övergripande ansvaret för strålsäkerhet inom respektive verksamhet. Därutöver bildas subkommittéer för folktandvården i Visby, Hemse, Roma, Slite samt för röntgenenheten Visby lasarett som sammanträder på förekommen anledning. I dessa kommittéer ingår den person som innehar den radiologiska ledningsfunktionen (RALF), sjukhusfysiker samt övriga personer som respektive verksamhetschef bestämmer. Strålskyddskommittéernas ledamöter och andra befattningshavare med betydelse för strålskyddet redovisas i bilaga 1 som skall hållas uppdaterad. För den person som innehar den radiologiska ledningsfunktionen (RALF) gäller Att ha ett övergripande inflytande över verksamheten inom sitt område Att se till att bedömning av berättigande utförs Att känna till och i samråd med sjukhusfysiker aktivt påverka och optimera arbetsmetoderna Att i samråd med sjukhusfysiker och berörd personals chefer svara för att personalen har erforderlig kompetens och erhåller vidareutbildning

43 Hälso- och sjukvårdsförvaltningen Region Gotland 3 (6) Att i samråd med sjukhusfysiker se till att lämplig utrustning används i verksamheten. För verksamhetschef på röntgenavdelning gäller Att vara lokalt ansvarig för strålskyddet i det dagliga arbetet på röntgenavdelningen Att i samverkan med sjukhusfysikern utreda uppkomna strålskyddsproblem och frågor som har inverkan på patient- och/eller personalstrålskydd. Olyckor, missöden och tillbud av betydelse från strålskyddssynpunkt ska omedelbart anmälas så att adekvata åtgärder kan vidtagas Att i samverkan med sjukhusfysikern aktivt påverka arbetsmetoderna för bästa avvägning mellan strålskydd och undersökning/behandlingskvalitet Att ansvara för att tid och resurser avsätts för upprätthållande av kvalitetsmanual, metodbeskrivningar samt för den rapportering Strålsäkerhetsmyndigheten begär Att ansvara för att föreskrivna periodiska kontroller utförs samt att tid och resurser avsätts för detta Att ansvar a för att de stråldoser personalen i verksamheten blir utsatta för blir registrerade Att ansvara för att endast de personer som är förtrogna med utrustningens riktiga handhavande får använda den och att den som är sysselsatt i verksamheten upplyses om de strålsäkerhetsrisker som kan vara förenade med verksamheten. Instruktion och utbildning ska ges åt de personerna i samverkan med sjukhusfysikern så att riskerna med strålningsverksamheten minimeras. Utbildningen ska organiseras samt vara dokumenterad och individuellt signerad Att ansvara för att mobil utrustning, när den används i lokal som saknar strålskydd, inte påverkar säkerheten för de som ej deltar i undersökningen. För verksamhetschefer vid annan enhet, där verksamhet med strålning förekommer, gäller Att vara lokalt ansvarig för strålskyddet i det dagliga arbetet på kliniken Att ansvara för att givna strålskyddsanvisningar är kända och tillämpas av den personal som deltar vid undersökningar Att ansvara för att föreskrivna periodiska kontroller utförs samt att tid och resurser avsätts för dessa Att samverka med den som innehar den radiologiska ledningsfunktikonen och sjukhusfysikern avseende utrustningens användning och utbildning av personal. Utbildningen ska organiseras samt vara dokumenterad och individuellt signerad Att i övriga strålskyddsfrågor kontakta den person som innehar den radiologiska ledningsfunktionen(ralf) och/eller sjukhusfysikern

44 Hälso- och sjukvårdsförvaltningen Region Gotland 4 (6) För sjukhusfysiker gäller Att ha regelbunden kontakt med ledningen för röntgenavdelningen då strålskyddsaspekterna är viktiga vid planering och förändring av verksamheten Att delta vid upphandling och installation av ny röntgenutrustning Att för sjukhusledningens räkning tillse att föreskrifter beträffande tillståndshandlingar, lagstadgade kontrollmätningar och föreskrivna årsrapporter till Strålsäkerhetsmyndigheten uppfylls Att medverka till utarbetande av erforderliga lokala regler och instruktioner som komplement till Strålsäkerhetsmyndighetens föreskrifter Att medverka vid utarbetande av kvalitetsmanualer som avser strålskydd för patienter, personal och allmänhet Att tillse att de periodiska lagstadgade kontrollerna utförs på ett lämpligt sätt på varje enhet/klinik i enlighet med överenskommet mätschema inkl. utvärdering och rapportering av resultaten till berörda verksamhetschefer och strålskyddskommitté Att tillsammans med berörd verksamhetschef och klinikledning utarbeta och genomföra lokala utbildningsprogram och vidareutbildning för läkare, sjuksköterskor och undersköterskor avseende de av klinikens metoder som grundar sig på strålning Att tillsammans med berörd verksamhetschef och klinikledning medverka till att undersökningsmetoder är optimalt utformade Att utreda olyckor, missöden och tillbud som har betydelse ur strålskyddssynpunkt. För all personal som är involverad i verksamhet med röntgendiagnostik gäller Att använda de skyddsanordningar som finns och vidta de åtgärder som krävs för att erhålla ett tillfredsställande strålskydd Att medverka i det förebyggande strålskyddsarbetet Att snarast anmäla tillbud, olyckor eller förhållanden som kan utgöra risk avseende strålmiljö för patient eller personal Att inte använda apparatur utan att ha genomgått för apparaturen fastställd körkortsutbildning samt att delta i regelbunden stråskyddsutbildning Beslutas Jan-Åke Björklund Hälso- och sjukvårdsdirektör

45 Hälso- och sjukvårdsförvaltningen Region Gotland 5 (6) Bilaga 1 Strålskyddskommittéer samt befattningshavare inom strålskyddet Befattningshavare inom strålskydd Kontaktperson med Strålskyddsmyndighetens är sjukhusfysiker Jerker Edén Strindberg. Radiologisk ledningsfunktion sjukvård har röntgenläkare Svante Walldén. Radiologisk ledningsfunktion tandvård har tandläkare Peter Franke. Radiologisk ledningsfunktion folktandvård har tandläkare Anna-Lena Holmgren-Danielsson. Strålskyddskommitté för Region Gotland Tjänsteställning Ro-chef Service och diagnostik Chefsekreterare Kvalitetssamordnare Enhetschef röntgenavd Radiologisk ledningsfunktion sjukvård Kontaktperson/sjukhusfysiker Ingenjör Radiologisk ledningsfunktion/tandvården Visby lasarett Enhetschef operation Enhetschef LMCG Gotland, ansvarig för blodbestrålning Enhets chef Mun & Käk Enhetschef Akuten Enhetschef folktandvården Radiologisk ledningsfunktion folktandvården Skyddsombud Namn Cathrine Malmqvist Mona Bendelin-Skoogh Ewa Berglin-Herrero Inger Thimgren Pettersson Svante Walldén Jerker Edén Strindberg Tord Lingvall Peter Franke Peter Forsgren Annika Bodecker Britt-Marie Andersson Margaretha Ekström Carin Jakobsson Anna-Lena Holmgren- Danielsson Carina Fagerström Strålskyddskommitté för röntgenavdelningen Visby lasarett Tjänsteställning Namn Enhetschef röntgenavd Inger Thimgren Pettersson Sjuksköterskerepresentant Magnus Lindgren Radiologisk ledningsfunktion Svante Walldén sjukvård Kontaktperson/sjukhusfysiker Jerker Edén Strindberg Ingenjör Tord Lingvall

46 Hälso- och sjukvårdsförvaltningen Region Gotland 6 (6) Strålskyddskommitté för Folktandvården Wisby Tjänsteställning Verksamhetschef Radiologisk ledningsfunktion sjukvård Kontaktperson/sjukhusfysiker Namn Carin Jakobsson AnnaLena Holmgren- Danielsson Jerker Edén Strindberg Strålskyddskommitté för Folktandvården Roma Tjänsteställning Namn Verksamhetschef Yvonne Hejdström Radiologisk ledningsfunktion Maria Pfeiffer-Wallin sjukvård Kontaktperson/sjukhusfysiker Jerker Edén Strindberg Strålskyddskommitté för Folktandvården Hemse Tjänsteställning Namn Verksamhetschef Carin Jakobsson Radiologisk ledningsfunktion Lena Giese sjukvård Kontaktperson/sjukhusfysiker Jerker Edén Strindberg Strålskyddskommitté för Folktandvården Slite Tjänsteställning Namn Verksamhetschef Lena Werkelin Radiologisk ledningsfunktion Anita Hedlund sjukvård Kontaktperson/sjukhusfysiker Jerker Edén Strindberg

47 Strålsäkerhetsbokslut , utkast

48 Strålsäkerhetsbokslut Inledning Hälso- och sjukvården på Gotland är processinriktad med fokus på patienternas väg genom vården. Målen är trygghet, respekt, integritet och tillgänglighet. Patienten ska alltid bli bemött på ett värdigt och korrekt sätt. Strålsäkerheten är en del av patientsäkerheten men inbegriper även en strålsäker miljö för personal och allmänhet. Grundprincipen är att Hälso- och sjukvård ska vara säker. Ett viktigt etiskt rättesnöre för vårdpersonal är att inte skada. Men personal i vården är också människor, som kan göra fel. Därför måste vården organiseras så att det blir så svårt som möjligt att göra fel och så lätt som möjligt att göra rätt. Tillsammans kan patienter, närstående och personal göra vården säkrare. Det finns flera sätt att öka säkerheten i vården: Ta vara på kunskaper från inträffade fel Se till så att kunskap om hur man förebygger fel används Arbeta systematiskt med verksamhetsförbättringar Region Gotland har tillstånd av Strålsäkerhetsmyndigheten (SSM) att bedriva röntgenverksamhet på Visby Lasarett, inom tandvården samt att bedriva verksamhet med en blodbestrålningsapparat vid LaboratorieMedicinskt Centrum. Tillstånden är villkorade och ett av villkoren är att årligen upprätta ett Strålsäkerhetsbokslut genom vilket lagefterlevnaden och strålbelastningen följs upp. Region Gotland

49 2. Innehållsförteckning 1. Inledning Innehållsförteckning De för verksamheten relevanta lagkraven för strålsäkerhet samt uppfyllnad av dessa Kategoriindelning av lokaler och personal utifrån SSM FS 2008: Senast genomförd teoretisk och praktisk strålsäkerhetsutbildning för kategorindelad personal Under året genomförda kvalitetskontroller och kalibreringar med betydelse ur strålsäkerhetssynpunkt Senaste bestämning av diagnostiska standarddoser samt övrig statistik över patientstråldoser Patientstrålskydd Sammanställning av avvikelser med betydelse ur strålsäkerhetssynpunkt... 9 Region Gotland

50 3. De för verksamheten relevanta lagkraven för strålsäkerhet samt uppfyllnad av dessa Nedan listas de för verksamheten relevanta författningssamlingarna inom strålsäkerhetsområdet. Strålskyddslagen SFS 1988:220 Tillstånd att inneha och använda viss röntgenutrustning för odontologisk diagnostik kontroll av slutna radioaktiva strålkällor med hög aktivitet Strålskärmning av lokaler för diagnostik eller terapi med joniserande strålning; Diagnostiska standarddoser och referensnivåer inom medicinsk röntgendiagnostik; Kompetens hos strålskyddsexperter SSMFS 2008:5 SSMFS 2008:9 SSMFS 2008:11 SSMFS 2008:20 SSMFS 2008:29 Röntgendiagnostik; SSMFS 2008:31 Allmänna skyldigheter för medicinsk verksamhet med joniserande strålning Prestandaspecifikationer vid upphandling av utrustning för röntgendiagnostik Grundläggande bestämmelser för skydd av arbetstagare och allmänhet vid verksamhet med joniserande strålning SSMFS 2008:35 SSMFS 2008:42 SSMFS 2008:51 För 2013 planeras en listning på kravnivå och med en genomgång av uppfyllnaden av respektive krav. Region Gotland

51 4. Kategoriindelning av lokaler och personal utifrån SSM FS 2008:51 Alla som arbetar med strålning indelas i två kategorier. Kategori A innefattar personer med risk att utsättas minst 6 msv strålning/år. Övriga personer ingår i kategori B. Kategori A innebär ett krav att bära dosimeter samt genomgå årliga läkarkontroller. I princip krävs flera timmars bestrålning per dag för att innefattas i kategori A. Strålskyddskommittén beslutade all personal på Gotland som arbetar med strålning tillhör kategori B om inte annat anmäls. Följaktligen betraktas alla lokaler där verksamhet med röntgenstrålning förekommer som Skyddat område och skall skyltas därefter. Observera: Gravida kvinnor har laglig rätt att inte arbeta med strålning. Föreskrifter finns dokumenterat i författning SSMFS 2008:51. För att få hjälp med överslagsberäkningar av stråldoser eller stickprovsmätningar med dosimeter kan verksamheterna ta kontakt med sjukhusfysiker. Region Gotland

52 5. Senast genomförd teoretisk och praktisk strålsäkerhetsutbildning för kategorindelad personal Praktisk utbildning ska genomföras vid behov då ny utrustning införs, ny personal anställs eller befintlig personal ska använda för dem nya metoder. Det sker inom ramen för så kallade körkort för respektive utrustning. Teoretisk utbildning ska enligt beslut från Strålskyddskommittén ges i form av repetitionsutbildning minst vart tredje år. Under 2011 gavs den för personalen på Röntgenavdelningen och delar av personalen på LaboratorieMedicinskt Centrum. Under 2012 gavs utbildning för delar av personalen på Operation. Viss försenad utbildning har genomförts tidigt under 2013 för Operation och LaboratorieMedicinskt Centrum. För Akuten, Tandvården och nyanställda planeras internutbildning utifrån dokumentation som ska utarbetas av sjukhusfysikern i samarbete med Radiologisk Ledningsfunktion sjukvård. En inventering av all personal som är sysselsatt i verksamhet med joniserande strålning och när de erhöll senaste teoretiska utbildning ska sammanställas av berörd personalgrupps chef och bifogas bokslutet. Region Gotland

53 6. Under året genomförda kvalitetskontroller och kalibreringar med betydelse ur strålsäkerhetssynpunkt Kontroller och kvalitetssäkringsprogram har huvudsakligen utförts enligt plan. U=utfört, R=Rest, S=Rutin saknas K/Pkontroll Lab Fabrikat Generator/Modell Lokal QA Lokal QC RTG1 Philips Diagnost 96 U U RTG2 Siemens Atris Zee U U RTG3 Siemens Aristos FX Plus U U RTG4 Siemens Aristos FX Plus U U RTG5 Philips Brilliance 40 U U U U RTG10 Philips Microdose L30 U U U U Mobil Shimadzu Mobil Art Plus U Akuten Swemac Orthoscan MD U Operation Siemens Arcadis Varic U Operation GE OEC.Flourostar U U Doskalibrerin g Mun/Käk Instrumentarium OC200D U U FTV/Korpen Planmeca ProOne U U Utöver ovan listade kontroller utförs lokala kontroller av intraoral röntgen vid respektive FTV-mottagning samt vid Mun- och Käkcentrum. Omfattningen av dessa kontroller ska redovisas från respektive chef och bifogas bokslutet. Region Gotland

54 7. Senaste bestämning av diagnostiska standarddoser samt övrig statistik över patientstråldoser. Patientstrålskydd Utifrån EU-direktiv har Strålsäkerhetsmyndigheten (SSM) fastställt stråldoser, så kallade Diagnostiska referensdoser (DRN), som inte ska överskridas för patienter som genomgår röntgendiagnostik. För att säkerställa detta måste varje röntgenavdelning sammanställa medelstråldoser, så kallade Diagnostiska standarddoser (DSD), för patienterna som genomgår vissa undersökningar. Sammanställningen för Region Gotland visar att DSD ligger under DRN för alla undersökningar utom DT skalle där dosen ligger på referensvärdet. För DT-undersökningar har medeldosen stigit medan den har sjunkit för andra undersökningar. Sammantaget finns det utrymme för optimering för DT-undersökningar. Diagnostiska standarddoser Region Gotland jämfört medeldosen i Sverige och referensdosen för lågdosundersökningar. Region Gotland

55 Diagnostiska standarddoser för Region Gotland jämfört medeldosen i Sverige och referensdosen för medeldosundersökningar. Diagnostiska standarddoser för Region Gotland jämfört medeldosen i Sverige och referensdosen för högdosundersökningar. Ovanstående värden justeras alltefter som nya mätningar görs. Utöver de diagnostiska standarddoserna ska genomlysningstider och doser sammanställas för genomlysningsverksamheten vid Operation och Akuten. En sammanställning av dessa data per utrustning och operatör ska sammanställas av respektive verksamhetsenhet och bifogas bokslutet. Region Gotland

56 8. Sammanställning av avvikelser med betydelse ur strålsäkerhetssynpunkt Under 2012 rapporterades ett missöde med betydelse ur strålsäkerhetssynpunkt. Det rörde sig om en förväxling av identitet. Fel inneliggande patient skickades till röntgenavdelningen på Visby lasarett för lungröntgen. Förväxlingen uppmärksammades inte utan bilderna togs i onödan. Avvikelsen följdes upp vid röntgenavdelningen och vikten av att följa rutinen för kontroll av identitet betonades. Händelsen rapporterades till SSM. Visby Jerker Edén Strindberg Sjukhusfysiker Svante Walldén Radiologisk ledningsfunktion Cathrine Malmqvist Ordförande Strålskyddskommittén Region Gotland

57 Strålsäkerhetsmyndigheten Svndfih Ridtatlon S»<«ty Authority *// Vårt datum: Region Gotland Stefaan De Maecker Diarienr: SSM btetaan Ue Maecker Dokumentnr: SSM Ordf. i hälso-o sjukvårdsnämnden Visby Stora brister i strålsäkerhet inom sjukvården Strålsäkerhetsmyndigheten har gjort en samlad strålsäkerhetsvärdering av hälso- och sjukvården. Myndigheten konstaterar i rapporten att verksamheten inte bedrivs på ett strålsäkert sätt. Strålsäkerhetsvärderingen bygger på resultat från inspektioner vid nio olika landsting. Det är ofta brister i organisation, styrning och ledning som är orsaken till att strålsäkerheten inte är tillfredsställande. Det är vanligt att brister i organisationen resulterar i oklar ansvarsfördelning, som i sin tur resulterar i bristande rutiner. Dels för hur patienter ska undersökas eller behandlas, dels för hur personalens utbildning ska genomföras. Eftersom landstingen inte följer upp sin verksamhet är de inte heller medvetna om dessa förhållanden. Trots att strålning är till stor nytta inom sjukvården för att diagnostisera och behandla sjukdomar, konstaterar Strålsäkerhetsmyndigheten i rapporten att verksamheten inte bedrivs på ett strålsäkert sätt. Det innebär att patienter, personal och allmänhet riskerar att utsättas för strålning i onödan vilket kan leda till ökad cancerrisk eller i värsta fall allvarliga strålskador. Strålsäkerhetsmyndigheten vill med detta brev uppmärksamma landstingsledningen om de brister i strålsäkerhet som identifieras i den bifogade rapporten. För att öka strålsäkerheten måste organisationen förbättras. Strålsäkerhetsmyndigheten förespråkar att sjukvården inkluderar strålskydd i det systematiska kvalitetsarbetet så att verksamheten med strålning kan följas upp och utvecklas på ett strålsäkert sätt. Med vänlig hälsning Mats Persson Generaldirektör Strålsäkerhetsmyndigheten Swedish Radiation Safety Authority SE Stockholm Tel: E-post: registrator@ssm.se Solna strandväg 96 Fax: Webb: stralsakerhetsmyndigheten.se

58 Hälso- och sjukvårdsförvaltningen Thomas Kunze, Chefläkare Ärendenr HSN 2013/119 Handlingstyp Beslutsärende Datum 27 mars (2) Hälso- och sjukvårdsnämnden Cancerplan Hälso- och sjukvårdsnämnden föreslås besluta att Godkänna cancerplanen Uppdra åt Hälso- och sjukvårdförvaltningen att påbörja arbetet med att ta fram förslag hur de föreslagna målen kan uppnås för cancersjukvården på Gotland. Bakgrund Cancerplan har som främsta mål att förverkliga de tio inriktningsmålen för förbättring och utveckling av cancervården i regionen som har fastslagits i den nationella cancerstrategin (SOU 2009:11) och som även utgör grunden i den regionala cancerstrategin. Syftet med cancerplanen är att: Utarbeta riktlinjer för framtidens cancervård inom Region Stockholm- Gotland Beskriva tydliga och konkreta åtgärder för att i framtiden uppnå en vård som utformas utifrån patientens perspektiv Tydliggöra hur cancervården kan utvecklas genom processorientering för att erhålla en cancervård av högsta kvalitet som är samlad, säker och effektiv, och som omfattas av hur cancervården bedrivs och stöder patienten från prevention och tidig upptäckt och vidare till bot eller livets slut. Utveckla en modell för hur cancervården kan styras Stärka ett regionalt och nationellt samarbete inom cancervården Besöksadress Visborgsallén 19 Postadress SE Visby Telefon +46 (0) vxl E-post regiongotland@gotland.se Bankgiro Postgiro Org. nr Webbplats

59 Hälso- och sjukvårdsförvaltningen Hälso- och sjukvårdsdirektören 27 mars (2) I projektorganisationen med att ta fram cancerplan har Region Gotland representerats dels i styrgrupp (sjukvårdschef) dels chefläkare. Jan-Åke Björklund Tf Hälso- och sjukvårdsdirektör

60 arbetsmaterisal Cancerplan Patientens väg i vården Slutrapport Datum: Projektägare: Projektledare: Kjell Bergfeldt, Mona Ridderheim, Sven Törnberg

61 Slutrapport Cancerplan Slutrapport :24 1

62 Slutrapport Cancerplan Slutrapport :24 Den modell som cancerplanen förordar kan illustreras i ovanstående bild. Alla patienter ska ha närhet till alla de resurser som behövs för deras väg genom vården. Insatserna knyts ihop av kontaktsjuksköterska och en multidisciplinär samverkan som håller ihop resurserna runt patienten. Samverkan kan ske i en reell eller virtuell centrumbildning. Den kliniska forskningen ska finnas med i alla delar som ska utgöra en del av universitetssjukvården som ska ge alla patienter möjlighet till delaktighet i forskningen. Allt ska knytas ihop med ett sammanhållande IT-stöd. 2

63 Slutrapport Cancerplan Slutrapport :24 Innehållsförteckning Förord Cancerpatientens väg genom vården Arbetssätt och förankringsprocess Processorienterat arbetssätt Dagens cancervård Diagnostiska processer Patientprocesser i sammanfattning Bröstcancer Prostatacancer Maligna hudtumörer Kolorektalcancer Lungcancer Övre gastrointestinala tumörer Gynekologisk cancer Huvud/halstumörer Hematologiska maligniteter Sarkom Barnonkologi Okänd primärtumör Övriga tumörformer Cancerrehabilitering Palliativ vård Gotlandsperspektiv på patientprocesser Mått och metoder för uppföljning och utvärdering av cancerplanen Väntetider inom cancervården Kompetensförsörjning Individuell vårdplan Kontaktsjuksköterskor Cancerupplysning, patientperspektivet och stöd i vårdprocessen Centrum för ärftlig cancer IT-stöd/eHälsa Kvalitetsregister och kunskapsstyrning Läkemedel Strålbehandling Cancerprevention och tidig upptäckt

64 Slutrapport Cancerplan Slutrapport :24 19 FHS/NKS Förbättrad infrastruktur för forskning Jämlik och behovsstyrd vård Komplementär och alternativmedicin Nationellt perspektiv Styrning och uppföljning av patientcentrerade vårdprocesser Sammanfattning Mål för cancerplanen Förteckning över personer som på olika sätt har deltagit i framtagandet av Cancerplan

65 Slutrapport Cancerplan Slutrapport :24 Lista över förkortningar: 4D = Pilotprojekt inom fyra diagnoser, där Pilot bröstcancer ingår AKI = Arbetsgruppen för kvalitetsregister och INCA ALF = Avtal om Läkarutbildning och Forskning ASiH = Avancerad sjukvård i hemmet ecrf = Elektroniska inmatningsformulär CNS = Centrala nervsystemet CUP = Cancer of unknown primary DT = Datortomografi ERA = External Research Assessment EU = Europeiska unionen FHS = Framtidens hälso- och sjukvård FoUU = Forsknings-, utbildnings- och utvecklingsaktiviteter HBT = Homo-, bi- och trans-personer HCC = Hudcancercentrum Karolinska HPV = Humant papillomavirus HSF = Hälso- och sjukvårdsförvaltningen INCA = Det nationella kvalitetsregistret för bröstcancer IVP = Individuell vårdplan KAM = Komplementär och alternativ medicin KI = Karolinska institutet KLL = Kronisk myeloisk leukemi KRAM = Socialstyrelsens riktlinjer för riskbeteende KTH = Kungliga tekniska högskolan LIMS = Laboratory information system LCP = Liverpool Care Pathway LOC = Lungonkologiskt centrum MDT- = Multidisciplinär team-(konferens) MPN = Myeloproliferativ neoplasi MR = Magnetresonanstomografi NKS = Nya Karolinska Solna PAD = Patologisk Anatomisk Diagnos PET = Positronemissionstomografi PFHS = Programkontoret för framtidens hälso- och sjukvård PEG = Perkutan endoskopisk gastrostomi PREM = Patientrapporterade upplevelsemått PROM = Patient reported outcome measures QRC = Kvalitetsregistercentrum Stockholm RCC = Regionalt Cancercentrum (syftande på Stockholm Gotland) SBU = Statens beredning för medicinsk utvärdering SKL = Sveriges kommuner och landsting SLL = Stockholms läns landsting SPESAK = Specialistsakkunnig läkare ST-läkare = Läkare under specilaistutbilning SU = Stockholms universitet TLV = Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket UV = Ultraviolett ÖG = Övre gastrointestinal ÖNH = Öron näsa hals 5

66 Slutrapport Cancerplan Slutrapport :24 Förord Cancerplan har som främsta mål att förverkliga de tio inriktningsmål för utveckling av cancervården som fastslagits i den nationella cancerstrategin och även utgör grunden för den regionala cancerstrategin och Regionalt cancercentrums (RCC) uppdrag. Syftet med cancerplanen är att: utarbeta riktlinjer för framtidens cancervård inom Region Stockholm Gotland beskriva konkreta åtgärder för att uppnå en vård som utformas utifrån patientens perspektiv tydliggöra hur cancervården kan vidareutvecklas genom processorientering för att erhålla en cancervård av högsta kvalitet som är samlad, säker och effektiv, och som omfattas av hur cancervården bedrivs och stöder patienten från prevention och tidig upptäckt och vidare till bot eller livets slut utveckla en modell för hur styrningen av cancervården bör utformas stärka det nationella samarbetet inom cancervården I Cancerplan finns inledningsvis en sammanfattning, där RCC lyfter fram konkreta förslag till förbättringar av cancerpatientens väg genom vården enligt den nationella och regionala cancerstrategin. Detta utvecklas vidare i de olika kapitlen i planen. Syftet är att beskriva hur den regionala cancerstrategins tio inriktningsmål, vilka RCC har i sitt uppdrag från stat och landsting, ska uppnås. Kapitlen beskriver i korthet de olika tumörprocesserna med förslag till förbättringar, samt de övergripande områden som inte är unika för någon enskild process. I bilagorna finns ytterligare fördjupade genomlysningar av de olika tumörprocesserna, liksom bakgrundsmaterial för ytterligare delar av cancerplanen. Cancerplanen ska också möjliggöra uppfyllelse av krav ställda i tidigare styrande strategiska dokument för cancersjukvården i regionen. Cancerplanen är också en del av arbetet med Framtidens hälso- och sjukvård (FHS). Cancerplanen behövs för att förverkliga de mål som fastslagits i den regionala cancerstrategin och skapar förutsättningar för att etablera en cancervårdkarta inför fortsatt arbete med genomförande av FHS. Föreliggande cancerplan är ett resultat av många personers insatser: experter, patientföreträdare, processledare och företrädare för cancervårdens alla delar, inklusive förvaltning och akademi. RCC föreslås få uppdraget att leda, övervaka och stödja arbetet med uppfyllandet av cancerplanens mål. RCC vill framföra ett varmt tack till alla som på olika sätt bidragit till detta arbete med ett speciellt tack till de som deltagit i projekt-, referens- och styrgrupper. 6

67 Slutrapport Cancerplan Slutrapport :24 7

68 Slutrapport Cancerplan Slutrapport :24 1 Cancerpatientens väg genom vården En nationell och en regional cancerstrategi Socialstyrelsen gavs 2007 ett uppdrag från Socialdepartementet att utarbeta en nationell cancerstrateg. I regeringsdirektivet (2007:110) framhölls att utredningen skulle ta ställning till: Behov och förutsättningar för primärpreventiva insatser Konsekvenser av utveckling inom screening, vaccination och läkemedel Behov och förutsättningar för kunskapsbildning och kunskapsspridning Förutsättningar för palliativa vårdens tillgänglighet och kvalitet Behov av specialistläkare Förutsättningar att minska ojämlikheter i vårdens resultat Förutsättningarna för cancerforskning av hög kvalitet En punkt som angavs som särskilt angelägen var att stärka patientperspektivet. Utredningens betänkande En nationell cancerstrategi för framtiden (SOU 2009:11) fokuserade på ovan angivna områden och fick som resultat att sex Regionala Cancercentra (RCC) har inrättats, vars främsta uppgift är att förverkliga utredningens tio inriktningsmål: Patientens perspektiv Jämlik vård Förebyggande arbete Tidig upptäckt Vårdprocesser Rehabilitering Palliativ vård Utbildning och kompetensförsörjning Kvalitetsregister och information Klinisk forskning Cancersjukvården i Region Stockholm Gotland uppvisar goda resultat vid nationella och internationella jämförelser. Förändringen av cancersjukvården måste utgå från att det som idag är bra ska vidareutvecklas för att bli ännu bättre och att det som är mindre bra ska omprövas. Ett exempel på en relativt väl fungerande struktur är bröstcancersjukvårdens etablerade gränsöverskridande samarbetsformer som även inkluderar omfattande forskning. Arbetsstrukturen är väl etablerad sedan lång tid och kan tjäna som förebild även för andra sjukdomar än cancer. Ett annat exempel är kolorektalcancervården, där regionen är den enda som introducerat screening, vilken i kombination med utveckling mot att färre, men mer specialiserade vårdgivare med högt specialiserade kirurger kan bidra till förbättrade resultat. Hälso- och sjukvården i regionen kommer att genomgå förändringar de närmaste åren. Dessa kan inkludera införandet av processorienterat arbetssätt, vilket ger förutsättningar för kontinuerliga förbättringar, ökad patientsäkerheten och jämlik vård. 8

69 Slutrapport Cancerplan Slutrapport :24 Cancervården har goda resultat Cancervården i regionen har uppnått och uppnår goda resultat med den omedelbara effekten att allt fler cancerpatienter botas eller lever länge med sin cancerdiagnos. Det innebär en kraftig ökning av antalet som lever med en cancerdiagnos (prevalens), vilket ställer nya krav på sjukvården med återkommande behandlingar och exempelvis fler kontrollbesök. Utredning, behandling, och uppföljning av cancersjukdom är en mycket komplex kedja av händelser och åtgärder som involverar många vårdgivare. Många patienter kan känna en osäkerhet hos vilken vårdgivare ansvaret ligger när de går igenom i den långa vårdkedjan från diagnos till vidare utredning, primärbehandling, tilläggsbehandling, rehabilitering, uppföljning, kontroll, eventuellt återfall, spridd sjukdom och palliation. Patienten kan både känna otrygghet genom att inte förstå vad som ska göras eller konsekvensen av vad utredningen visat. Patienten kan också uppleva väntan på utredning och behandling som otrygg (Figur 1). Många patienter och närstående kan uppleva en känsla av otrygghet och svårighet att förstå allt som sker i vården. 9

70 Slutrapport Cancerplan Slutrapport :24 I föreskriften God Vård lyfte Socialstyrelsen redan 2005 behovet av att utveckla processer och ledningssystem som en väg att lösa dessa problem (SOSFS 2005:12, senare 2011:9). Vidare lyftes centrala begrepp som vård i rimlig tid, jämlik och rättvis vård, samt vård på lika villkor. Föreskrifterna har bidragit till vissa förändringar i vården och utgör en bas för arbetet med cancerstrategierna. Cancerplanens övergripande utmaningar Nedanstående punkter beskriver i korthet de särskilda utmaningar som utgör ramen för arbetet med cancerplanen och diskuteras vidare i påföljande kapitel: Antalet cancerfall ökar (incidensen) och antal människor som lever med en cancerdiagnos ökar (prevalensen). Varje år insjuknar invånare i cancer i regionen och närmare lever med en cancerdiagnos Befolkningsökning och en ökning av antalet äldre invånare ger behov av förändrad sjukvård (Framtidens hälso- och sjukvård - FHS) samtidigt med en anpassning till den förändring som byggandet av Nya Karolinska (NKS) innebär Framtidens kompetensförsörjning är kritisk inom hälso- och sjukvården. Behov av nivåstrukturering för att säkra kvalitet och effektivitet Ett övergripande behov av verksamhetsbaserat IT-stöd Önskade förändringar i vården måste vara möjliga att genomföra. Införandet av processorienterat arbetssätt måste ske stegvis och alla förslag måste vara genomförbara. I arbetet med cancerplanen anser vi att alla förslag måste genomsyras av en stark realism. I de mål som sätts upp för varje process (både diagnosspecifika processer och övergripande processer) har processledarna fått sätta målen baserat på nulägesbeskrivningar, förankra dessa och ange vilka delmål som kan nås under 2013, 2014 respektive För att följa upp och utvärdera cancerplanen behövs mål och aktiviteter som kan mätas Ledtider tillhör det som ska mätas. Begreppet omfattar en definition av vilka ledtider som är viktiga inom cancersjukvård och som måste kunna mätas men också att bedöma vilka väntetider som kan vara adekvata Ett fokus på forskning, utbildning och utveckling (FoUU) förutsätter en förbättrad infrastruktur Ojämlikhet är en stor utmaning att förbättra. De goda resultat cancervården uppvisar omfattar inte alla. Exempelvis så har svaga grupper sämre överlevnad i flertalet cancersjukdomar. En särskild utmaning gäller införande, ledning och styrning av processer: Cancervård bedrivs på många kliniker och involverar såväl primärvård och specialistsjukvård som kirurgi, invärtesmedicin och onkologi men också laboratoriespecialiteter som radiologi, patologi och klinisk kemi. Strukturer för ledning och styrning av samlade processer måste utvecklas. Exempel på styrning av ett processorienterat arbetssätt kan vara att i avtal formulera hur samordning ska ske, ett annat exempel är upphandling av en sammanhållen vårdprocess. Det senare skulle kunna utgöras av exempelvis tumörfokuserade specialistcentra. Samordning kan också ske genom bildande av nätverk. 10

71 Slutrapport Cancerplan Slutrapport :24 2 Arbetssätt och förankringsprocess Projektorganisation. Projektgruppens medlemmar är utsedda av RCC, Hälso- och sjukvårdsförvaltningen, akademi (KI) och ämnesföreträdare. Arbetssätt Projektgruppen har träffats c:a 2-4 gånger i månaden och arbetssättet har varit att fokusera på och genomlysa de olika inriktningsmålen. De processledare som anställts inom RCC har skriftligt bidragit med att formulera styrkor, svagheter, möjligheter och hot och har lämnat förslag till åtgärder, sätta konkreta mål och beskriva hur dessa ska följas upp. Projektgruppens medlemmar har förutom att författa kapitel i planen även sammanställt bidrag från andra författare. Miljö och jämlikhetsperspektivet har beaktats vid diskussion av samtliga kapitel. Cancerplanen för bröstcancer har bedrivits som ett pilotprojekt och hanterar mer fördjupat frågor rörande möjlighet att skapa samlade processer där alla delar och allt innehåll i vården samlas runt patienten. I arbetet har man också fördjupat beskrivningen av vad begreppet universitetssjukvård kan innebära, en bröstcancervård som bedrivs i nära samverkan med utveckling, utbildning och forskning. Arbetet har också utgjort en del av 4D-projektet där SLL och KI valt ut fyra diagnoser för en satsning på förbättrad integrering mellan forskning och vård. Under hösten 2012 har även prostatacancer och gynekologisk cancer lyfts fram som pilotprojekt i cancerplanen. Förankringsarbete och kommunikation För att förankra och genomföra de förslag som läggs i cancerplanen krävs en delaktighet av alla berörda parter, inte minst för att skapa det förändrade arbetssätt som 11

72 Slutrapport Cancerplan Slutrapport :24 processorientering innebär. En viktig del i arbetet har därför varit den kommunikationsplan och som har inneburit täta kontakter med företrädare för vård och patienter under arbetets gång. En del av förankringsarbetet har bedrivits av processledare som vid möten med kollegor, vårdföreträdare, patientföreträdare och akademi diskuterat problem och nödvändiga åtgärder för att förbättra cancervården. RCC har haft ett flertal workshops med chefer, personal och patientföreträdare inom cancervården. Dessa har bland annat berört frågor om styrning, cancerrehabilitering, processorientering och nivåstruktureringsfrågor. Vid dessa har en stor enighet funnits om vikten av processorienterat arbetssätt. Från chefer inom cancersjukvården har det framförts en önskan om att få vara delaktiga i det fortsatta arbetet med att implementera cancerplanens förslag. RCC:s kliniskt vetenskapliga råd har vid samtliga möten haft cancerplanen på agendan. RCC:s websidor har regelbundet uppdaterats med information om hur arbetet fortskridit. Nyhetsbrev har skickats ut med information och även kunnat läsas på hemsidan. Kommunikatörer har deltagit i möten och workshops och utarbetat material för bland annat processledare att användas vid möten och vid presentationer. Slutligen har arbetet avrapporterats för den styrgrupp som utsetts av HSF och KI liksom till programkontoret för FHS. Förankringsarbetet med cancerplanen olika delar har innehållit samverkan med många aktörer inom och utanför vården. 12

73 Slutrapport Cancerplan Slutrapport :24 3 Processorienterat arbetssätt En av RCC:s viktiga uppgifter är att förverkliga en likvärdig och god vård för alla cancerpatienter som är trygg, säker och effektiv. Vården ska utvecklas med ett tydligt patientperspektiv. En väg för att uppnå detta är att utveckla ett processorienterat arbetssätt där patientens väg genom vården hålls ihop med ett gemensamt ansvar för kvalitet och effektivt resursutnyttjande i alla delar, och där risken att patienten ska ramla mellan stolarna kan minimeras. En processorientering kan därför innebära att en av de största riskerna för patientsäkerheten försvinner, då övergångar i vården kan reduceras och göras säkrare. Exempel på en tumörprocess som följer patientens väg genom vården. Den inleds med utredning av symptom/screening och går via vidare utredning och diagnostik, primär behandling, tilläggsbehandling, kontroll, uppföljning till bot eller behandling av eventuellt återfall i cancer och palliativ vård. Regionala processledare RCC har tillsatt ett antal regionala processledare, läkare, sjuksköterskor och en sjukgymnast. Processledarnas ska medverka till väl sammanhållna processer med patientens perspektiv i fokus och att i sitt arbete bidra till den regionala cancerplanens mål och förankring i vården Processledarna har ansvar och befogenhet att leda arbetet tvärprofessionellt på regional nivå inom patientprocessens alla delar: förebyggande arbete, utredning, behandling, rehabilitering och palliativ vård. De har identifierat problem och möjligheter genom SWOT-analyser av sin process och tagit fram mål och mätetal utifrån patientens behov, som sedan förankrats inom professionen. De har också tagit fram en plan för att åtgärda brister i patientprocessen och se till att flöden och resursanvändning är optimal och kostnadseffektiv. Processledarna har också haft till uppgift att utveckla formerna för uppföljning och återkoppling av vårdens resultat,samt mäta och rapportera resultaten i cancerplanens olika delar. Dessutom ska de bidra i arbetet med nivåstrukturering. I uppdraget som regional processledare ingår också att etablera, hålla ihop och koordinera nätverket av lokala processledare/motsvarande, samt att ha kontinuerlig kontakt med olika grupper och kompetenser som medverkar till en bättre patientprocess, exempelvis grupper som arbetar med vårdprogram och kvalitetsregister men också andra grupper som arbetsterapi. RCC har anställt processledare för följande processer och planerar under 2013 att tillsätta fler, ett område som diskuterats är primärvård. 13

74 Slutrapport Cancerplan Slutrapport :24 Bröstcancer Prostatacancer Kolorektal cancer Lungcancer Gynekologisk cancer Övre gastrointestinal cancer Hudcancer Barncancer Sarkom Öron-, näs- och hals cancer Hematologiska maligniteter Cervixcancerprevention Njure och blåscancer (startar våren 2013) Processledare finns också för övergripande processer: Malignitetsutredningar Palliation Rehabilitering Processorientering i vården För tre vanliga cancerformer; bröst, prostata och gynekologisk cancer, finns specificerade förslag för införande av processorienterat arbetssätt, för en förbättrad infrastruktur för forskning, samt konkreta förslag till sammanhållen vård. Övriga processer med processledare kommer att dra nytta av de erfarenheter som uppnås inom dessa pilotprojekt men utvecklingen ligger något efter i tid. Hela cancersjukvården kommer att genomgå en förändring som även omfattar de cancerformer där det inte tillsatts processledare. 14

75 Slutrapport Cancerplan Slutrapport :24 4 Dagens cancervård Cancervården i regionen uppnår goda resultat och fler cancerpatienter botas eller lever länge med sin cancerdiagnos. Inom cancervården i Region Stockholm Gotland finns många områden som är väl utvecklade, men också ett antal mindre utvecklade. Regionala fördelar Regionens cancersjukvård har många styrkor. Den geografiska koncentrationen innebär många fördelar när det gäller att samla kompetens och resurser. Likaså har stora strategiska satsningar gjorts, bland annat 3S-utredningen där viss kirurgisk vård centraliserades till färre eller i vissa fall bara en enhet. I dagsläget pågår den omstruktureringen av sjukhusvården som FHS och tillkomsten av NKS innebär. Båda har bidragit till att beslut som direkt påverkar cancerpatienterna redan har genomförts, till exempel gällande nivåstrukturering, vilket innebär att verksamheten samlas till färre enheter med syfte att förbättra kvaliteten. Delar av cancervården har redan framgångsrikt genomgått sådana förändringar och nya arbetssätt har utarbetats. För vissa cancerformer finns centrumbildningar som arbetar såväl virtuellt som att de finns fysiskt placerade på en eller flera enheter. Detta arbetssätt har lett till att vissa delar av cancervården har väl fungerande sammanhållna vårdkedjor. Kompetens och personalförsörjning Cancervården liksom hälso- och sjukvården i övrigt präglas av att all personal är mycket engagerade och motiverade och vill arbeta för att förbättra för patienter och närstående. För att cancervården ska fungera krävs att alla samverkar över professions- och specialitetsgränser vilket görs och är en styrka och fördel för såväl patienten som personalen. Kontaktsjuksköterskefunktionen har funnits i regionen sedan 2006 och har utvecklats för att på vissa håll fungera mycket väl. Regionen ligger långt framme i detta avseende genom att bland annat en speciell utbildning, samt ett nätverk för kontaktsjuksköterskor som hållits samman av hälso- och sjukvårdsförvaltningen. Sjuksköterskor inom cancervården har även tagit över en del arbetsuppgifter och driver så kallade sjuksköterskemottagningar som underlättat för patienterna och ökat tillgängligheten. Inom Region Gotland finns hög kompetens inom cancervården som dock inte omfattar alla delar. Inom områden där kompetens saknas finns det etablerade och välfungerande samarbeten med flera kliniker i Stockholm för konsultativ verksamhet. Ett stort hot mot cancervårdens utveckling är den brist på utbildad personal som redan idag finns inom flera områden. Med den förväntade ökningen av antalet cancersjuka behöver flera åtgärder vidtas. Inom några områden, till exempel patologi och viss radiologi, är bristen akut och leder redan idag till att patienter får vänta längre än nödvändigt innan de får sin diagnos. Nya arbetssätt, såsom MDT-konferenser, leder till behov av ökad delaktighet i arbetet runt patienten från personalkategorier som exempelvis patologer och radiologer, som tidigare inte deltagit i lika hög utsträckning. Detta bidrar också till ökad efterfrågan på vissa nyckelfunktioner. Inom flera områden råder brist på utbildad personal och inom akutsjukvården har fler enheter svårigheter att behålla erfaren personal på grund av bland annat ökad konkurrens. Till dessa bristgrupper räknas bland annat radiologer, patologer, erfarna läkare inom vissa specialiteter och specialistsjuksköterskor. Inom Region Gotland är 15

76 Slutrapport Cancerplan Slutrapport :24 förutom bristen på erfarna läkare och specialistsjuksköterskor även bristen på primärvårdsläkare påtaglig. Arbete inom cancervården kan vara tungt och påfrestande, inte minst utsätts medarbetarna för emotionella påfrestningar vid arbetet med svårt sjuka människor. Det är viktigt att kunna erbjuda handledning och andra typer av stöd för medarbetarna i cancersjukvården. Kontaktsjuksköterskornas arbete behöver genomlysas i sin helhet för att säkerställa att alla cancerpatienter får möjlighet till ett likvärdigt stöd från kontaktsjuksköterska. Patientprocesser Multidisciplinära team (MDT-) konferenser omfattar inte alla cancerformer och för vissa cancerformer behöver de vara regionövergripande. Individuella vårdplaner efterfrågas av många patienter men erbjuds idag ett fåtal. Likaså saknas inom vissa diagnoser individuellt anpassad skriftlig information som kan öka patientens möjlighet att vara delaktig och kunna utföra egenvård. För patienter som ska få stöd från den palliativa vården behöver överföringen ske tidigare för att stödja såväl patienten som närstående. Cancerrehabilitering är ett område som behöver utvecklas. Alla patienter, oavsett ålder, kan behöva rehabilitering. Den cancerrehabilitering som erbjuds behöver också kunna utvärderas genom exempelvis tillskapande av kvalitetsregister. Fler patienter i hela regionen behöver erbjudas möjlighet att delta i forskning. Det är viktigt att även de patienter som får sin vård utanför universitetsklinikerna erbjuds deltagande i studier. Detta gäller även för patienter från Gotland som är i behov av ett mer aktivt stöd för att kunna delta i studier. Trots den relativt sett goda tillgången på vård av hög kvalitet och ett stort utbud av vårdtjänster innebär det för många patienter en utdragen resa genom cancervården. För många patienter på Gotland ges cancervården omväxlande i Stockholm och på Gotland, vilket leder till upprepade resor och frånvaro från familjen. Inom många delar av cancervården behöver samarbetet över organisatoriska gränser förbättras och det är också av stor vikt att hjälpa patienter och närstående att få god kännedom om och kunna påverka den planerade vården. Väntetider inom cancervården, framför allt inom bilddiagnostik och patologi behöver förbättras. Långa väntetider för svar på patologiska undersökningar gör att patienter kan gå länge utan besked. Processledarnas arbete erbjuder gott om möjligheter till patientmedverkan och utveckling av samarbetet i regionen. Processledarnas huvuduppgift kommer vara att följa upp sina respektive mål i cancerplanen och på så vis öka möjligheten att en utveckling kommer att ske. Ett standardiserat arbetssätt för MDT-konferenser skulle ge möjlighet att öka effektiviteten i konferensen och att korrekta beslut tas när alla beslutsunderlag finns tillhanda. Detta kan leda till en mer uniform behandling av patienterna i regionen, förkortade ledtider, maximal inklusion i kliniska prövningar, samt inte minst en utökad och förbättrad samverkan mellan vårdens olika delar. 16

77 Slutrapport Cancerplan Slutrapport :24 Primärvården Primärvården har en viktig roll i att vara uppmärksam på riskbeteende (rökning, övervikt, högt alkoholbruk, etc) liksom att överväga cancer som orsak till olika symptom för att minska onödig fördröjning av diagnos och behandling. En majoritet av patienter som genomgått behandling för cancer träffar regelbundet primärvården, som därmed också har en viktig uppgift i att följa upp och kontrollera patienten. Det finns flera delar av problemen kring fördröjning av cancerdiagnos: 1) Patienten kan ha svårt att tolka tidiga symptom eller att förändra ett riskbeteende (detta brukar benämnas som patientorsakad fördröjning); 2) Sjukvårdspersonal misstolkar eller har svårt att tolka allmänna symptom som trötthet, hosta, värk och riskbeteende, varför handläggningen kan fördröjas (läkarorsakad fördröjning); 3) Det kan också finnas hinder vid remisshantering, fördröjning vid provtagning som beror på sjukvårdens organisation och arbetssätt (organisations-orsakad fördröjning). Informationstjänsterna på Vårdguiden och 1177 inom cancerområdet behöver utvecklas och marknadsföras mer för att fler ska hitta tjänsten. Det finns ett interaktivt beslutsverktyg framtaget för primärvården som underlättar utredning och remittering (VISS.nu), men behöver också utvecklas för att kunna utgöra ett mer komplett beslutsstöd för alla typer av cancerdiagnostik. Utvecklingen av primärvården kan leda till att primärvården får en viktigare roll för cancerpatienterna, inte minst vid diagnostik och uppföljning. Användandet och utvecklingen av nya IT-lösningar och nya tekniker som teledermatologi och samarbeten i diagnostiska nätverk kommer underlätta för såväl patienter som personal att få kontakt med specialistvården, samt öka patientsäkerheten. En utveckling av primärvårdens beslutsstöd VISS.nu kan komma att stärka denna utveckling. Nivåstruktur För en del sjukdomar behöver antalet enheter där vården bedrivs ses över och begränsas för att uppnå bästa resultat för patienten. Vissa diagnostiska metoder och behandling av vissa tumörformer bör sannolikt bedrivas på färre platser än idag för att bättre utnyttja vårdens resurser, men olika egenintressen kan leda till svårigheter, vilket kan utgöra ett hot mot nödvändig nivåstruktuering. Den fysiska närhet som en storstadsregion innebär erbjuder många fördelar, såsom ökad samordning för vissa patientgrupper, högspecialiserade utredningar och vård inom ett relativt begränsat geografiskt område. En plan för nivåstrukturering av cancervården ska tas fram och kommer i förlängningen innebära att resurser koncentreras och att fler patienter får vård på rätt nivå. Det kan också underlättas genom arbete i virtuella nätverk. Kommunikation och IT Brist på kontinuitet och långa väntetider leder till onödigt lidande för patienter och närstående. Kommunikation mellan olika vårdgivare är ett utvecklingsområde där bristande och ofullständiga rutiner försvårar övergångar mellan olika vårdenheter. Nuvarande IT- stöd är inte optimalt och övergångar försvåras ytterligare av att informationen är svårtillgänglig. Det merarbete som registrering ännu idag innebär gör att flera kvalitetsregister inte har tillräckligt god täckningsgrad eller att registren fylls i 17

78 Slutrapport Cancerplan Slutrapport :24 sent i sjukdomsförloppet. Det är önskvärt att rapporteringen sker i nära anslutning till att vården ges. Likaså saknas patientrapporterade mått som exempelvis upplevelse av smärta, livskvalitet, trötthet och nutrition i många kvalitetsregister. Patientmedverkan För flera cancerformer finns aktiva och engagerade patientföreningar som är villiga att bidra till utvecklingen av patientens resa i cancervården. En reell möjlighet till förbättringar är att de vårdprogram som nu skrivs ska involvera patienter i arbetet. Förankringsprocessen för nya vårdprogram har utvecklats och stärkts vilket ökar möjligheten för genomslag av ny kunskap i hela landet. Genom ökad patientmedverkan kan flera andra områden som ligger inom ramen för RCC:s arbete förbättras, exempelvis patientinformation och patienters medverkan i forskning. Forskning och Universitetssjukvård I regionen bedrivs i många avseenden en högkvalitativ och omfattande cancerforskning vid Karolinska Institutet, i synnerhet vad gäller den experimentella delen av forskningen. Den uttalade ambitionen att stärka den kliniska forskningen som finns hos vårdens och forskningens ledning och som sammanfattas i begreppet universitetssjukvård kan innebära förbättringar av kvaliteten för både vård och forskning. Ambitionen att alla delar av cancerpatientens väg genom vården ska kunna vara del av forskningen, ökar möjligheten att genomföra högkvalitativ forskning samtidigt som patienter i alla delar av vården får likvärdig möjlighet att delta i klinisk forskning. Utveckling av kvalitetsregister och biobanker ger regionen möjlighet att etablera en unik plattform för ledande forskning av hög kvalitet. Kvalitetsregister, vårdprogram och IT Det finns en lång tradition av att föra register, allt sedan 1958 har cancerfall registrerats i Socialstyrelsens hälsodatabas och för många cancerformer finns unika kvalitetsregister. Vissa av registren har mycket hög täckningsgrad och innehållet i registren används kontinuerligt till att förbättra vården. Vårdprogramarbetet är ett exempel där data ut registren kommer till direkt användning. Det finns ett uttalat mål att vårdprogrammen ska vara nationella för att säkra jämlik vård och justeringar ska göras endast för att anpassa programmen till regionala förutsättningar. För många vårdprogram råder god följsamhet. Ytterligare möjlighet till en förbättrad cancervård är ett ökat utnyttjande av kvalitetsregister där även patienter kan bidra med sina upplevelser och skattning av livskvalitet/symtom. Bättre återrapportering av data till vården och att data kan göras mer tillgängliga för patienter och närstående skulle innebära en klar förbättring, liksom om inrapportering och återföring kunde göras i realtid. Men för det fordras en utveckling av direktöverföring från journaldata till register, vilket förutom förbättrad möjlighet till utnyttjande av kvalitetsregister i forskning också innebär att dubbelarbete med separat inmatning i journalsystem och kvalitetsregister kan undvikas 18

79 Slutrapport Cancerplan Slutrapport :24 Läkemedel och innovation Ökande kostnader för nya läkemedel som inte alltid kan särskilja de patienter som har nytta av behandlingarna kan bli begränsande för utvecklingen, liksom behovet av dyrare undersökningar för fler patienter. Det är av vikt att tillskapa incitament för enskilda vårdenheter att arbeta med utvecklingsfrågor och förbättringar, exempelvis kvalitetsregister och klinisk forskning. Gotland På Gotland upprätthålls cancervården av ett mindre antal specialister inom de flesta tumörprocesser med stora rekryteringssvårigheter. Detta medför en sårbarhet och framgent ett behov av utökat samarbete med cancersjukvården i resten av regionen. Gotlands speciella situation medför även svårigheter att etablera en fullt utbyggd kontaktsjuksköterskeverksamhet och en fullt utvecklad ASiH-verksamhet. Utvecklingen inom cancervården medför att Region Gotland troligen kommer att behöva stärka och utveckla sin samverkan med Stockholm för att uppnå framtidens kvalitetsmål. Denna samverkan kan ske på olika sätt, till exempel genom utökat konsultnätverk, utvecklande av bättre telemedicinska förutsättningar för att exempelvis delta i multidisciplinära teamkonferenser, samt gemensamma insatser för att säkra framtida kvalitetsmål inom tumörkirurgiska områden 19

80 Slutrapport Cancerplan Slutrapport :24 5 Diagnostiska processer I flertalet patientprocesser framkommer att bilddiagnostik (radiologi) och patologi utgör områden med speciella utmaningar. De är delar av i stort sett samtliga vårdprocesser och brister kan leda till längre väntetider. I följande kapitel redovisas och analyseras situationen inom dessa två områden. Radiologi Bakgrund Bilddiagnostiken står idag inför stora utmaningar bland annat i form av en snabb teknikutveckling inom nuklearmedicin och MRT. Det råder brist på radiologer, men även stora skillnader i tillgång till subspecialister inom olika organisationer. Det finns varierande och ojämn tillgång till radiologiska undersökningar. Cancerpatienter kan få vänta länge på undersökning. Sammantaget gör detta att bilddiagnostiken ibland blir en flaskhals i patientens väg genom cancervården. En systematisk analys av orsaker och konsekvenser behöver göras. Mängden utförare av radiologitjänster i regionen ställer krav på samordning för att kunna leverera tjänster med kvalitet och effektivitet. I flera cancerprocesser behövs regionala program hur undersökningar utförs och bedöms. Röntgenremissen behöver innehålla information för att prioritera vilka undersökningar som är mer akuta än andra. Därför föreslår RCC Radiologin behöver förbättras exempelvis genom effektivare samordning och skapandet av riktlinjer för enhetliga remissuppgifter, med krav på vad remissen ska innehålla och krav på ett strukturerat remissvar. Flera av utmaningarna beskrivna ovan kan adresseras med utveckling av arbetssätt som stöds av nya, innovativa IT-tjänster. Digitaliseringen av radiologin har pågått i över 10 år, men det finns en outnyttjad potential i att dela kapacitet och kompetens över organisationsgränserna. RCC ska arbeta för kvalitets- och effektivitetsutveckling inom radiologin regionalt, men även utvecklingen nationellt. RCC stödjer och driver projektet Stöd för diagnostiska nätverk Stockholm Gotland (SFDN), ett pilotprojekt inom kolorektalcancer. Projektets syfte är att hitta nya samarbetsformer regionalt för att höja kvaliteten i diagnostiken, samtidigt som ledtiderna kan minskas (se vidare under IT-kapitlet). Resultatet från projektet kan sedan breddinföras i andra cancerprocesser. 20

81 Slutrapport Cancerplan Slutrapport :24 En av grunderna i projektet med diagnosiskt nätverk är en snabb tillgång till hög kompetens för gemensam bedömning av undersökningar. 21

82 Slutrapport Cancerplan Slutrapport :24 Patologi Bakgrund Sedan många år råder en nationell brist på patologer vilket utgör ett hinder i cancervården. Inom vissa delar av cancerpatologin varierar tillgången mellan vårdgivare, vilket kan leda till ojämlik vård och otillräckliga kapacitet påverkar dessutom aktiviteten kring forskning och utveckling. Modern cancerterapi ställer krav på molekylärpatologi och utveckling av nya diagnostiska metoder. Utvecklingen inom molekylärpatologin är beroende av en effektiv organisation av biobanker och hantering av färskt tumörmaterial. Molekylärpatologins utveckling har också inneburit att antalet analyser ökat genom att det görs fler analyser av varje prov. Våren 2012 kom rapporten Svensk patologi en översyn och förslag till åtgärder som tillkom på uppdrag av regeringen (S2011/5140/FS). Rapporten beskriver problembilden inom patologin i Sverige och föreslår att en samordnad handlingsplan tas fram på nationell nivå av socialstyrelsen och Sveriges kommuner och landsting (SKL). Långa ledtider i tumörprocessernas olika delar, där bland annat svarstider från patologin lyfts fram och kräver olika strategier för att lösa kapacitetsbristen på kort och lång sikt. Landstingen har utarbetat en plan för ett regionalt utbildningscentrum. Slutsatsen är att det bör ske en kraftsamling avseende specialistutbildning vid de stora universitetssjukhusen. Det råder även brist på biomedicinska analytiker med histopatologisk kompetens och landstinget föreslår också möjligheten att vissa arbetsuppgifter kan överföras till andra personalkategorier. Ny teknik och digitalisering kan i dagsläget inte lösa patologbristen, men digitalisering av patologipreparat kan redan nu underlätta undervisning, användas vid konsultationer och MDT konferenser. Det är viktigt att börja undersöka och utveckla den digitala tekniken inom patologin, då den på sikt kan leda till effektivare arbetssätt och bättre utnyttjande av kompetens. Därför föreslår RCC Vid sidan av ovan nämnda plan för utveckling av patologin vill RCC också belysa frågor som rör kompetens- och kapacitetsbrist, arbetssätt, kvalitet, prioriteringar, och frågor som rör kvalitetsmått för uppföljning. Arbetet ska ske i samarbete med företrädare för patologin i region Stockholm Gotland, forskning och utbildning, samt de verksamheter som är beroende av patologins tjänster. RCC ger fortsatt stöd till Vinnovaprojektet ExDIN som ger möjlighet att dela kapacitet och kompetens över organisationsgränserna. Samarbetsnätverken som skapas kan med fördel breddas för att ge patienter tillgång till den allra bästa kompetensen och kapaciteten regionalt, nationellt och även internationellt. RCC stödjer också andra delar i den plan som tagits fram för att lösa den akuta kapacitetsbristen och möjliggöra en utveckling av effektiv cancerdiagnostik. Planen föreslår en samordnad och ökad specialistutbildning, samt bildandet av ett nationellt råd inom ramen för regionala cancercentra med målet att öka samverkan kring diagnostik. Ytterligare en väg att gå är att stimulera utvecklingen 22

83 Slutrapport Cancerplan Slutrapport :24 av molekylär diagnostik genom riktade satsningar på kombinationstjänster med basvetenskaplig inriktning vid landets universitetskliniker. Biomedicinska analytiker kan också ges nya och mer avancerade arbetsuppgifter. Diagnostiskt centrum Bakgrund: Diagnostisk centrum är en modell för att genomföra en poliklinisk utredning av patienter med svårtolkade symtom som kan tyda på allvarlig sjukdom. Utredningar bör ske på ett standardiserat och koordinerat sätt. Ett diagnostiskt centrum kan bidra till tidigare upptäckt av cancer och bättre prognos. Idén bakom diagnostiska centra kommer från Danmark och Skåne. Erfarenheterna från Danmark har visat att cirka 15 % av patienterna som kommer till ett diagnostiskt centrum har en malign sjukdom. Övriga (cirka 80 %) visar sig ha en annan sjukdom. Ett diagnostiskt centrum kan med fördel etableras vid en medicinklinik som har ett nära samarbete med bilddiagnostik och tillgång till specialiserade konsultfunktioner inom reumatologi, infektion, gastroenterologi och onkologi. Därför föreslår RCC: Ett införande av ett diagnostiskt centrum bör vidare utredas och om möjligt etableras som pilotprojekt. 23

84 Slutrapport Cancerplan Slutrapport :24 6 Patientprocesser i sammanfattning Nedan beskrivs kortfattat samtliga vårdprocesser och konkreta åtgärder till förbättringar. Förslagen omfattar i första hand hälso- och sjukvården inom SLL. För Region Gotland behöver särskilda beslut fattas angående vilka delar av cancervården som kan tillhandahållas lokalt och vilka delar som behöver koppling till och utbyte med SLL för optimal vårdkvalitet och effektivitet. Sammanställningen baseras på processledarnas genomgång av sina respektive områden samt rapporter från särskilt utsedda projektgrupper (bröst-, prostata- och gynekologisk cancer). I anslutning till varje process med beskrivning av nuläge och förslag till förbättringar finns också en illustration som visar var i regionens vårdstruktur den huvudsakliga delen av processens resursbehov ligger (se exempel ovan). Resursbehovet kan betraktas som en aspekt av de beslut om lämpliga lokaliseringar (nivåstrukturering) av framtida vårdprocesser som ska fattas inom ramen för FHS. I anslutning till beskrivningen av varje tumörprocess finns också en tabell där processledarna summerar ytterligare ett antal mätbara mål som identifierats i arbetet med cancerplanen, hur de ska mätas och när de ska utvärderas. 24

85 Slutrapport Cancerplan Slutrapport : Bröstcancer Bakgrund Bröstcancer är den vanligaste cancerformen hos kvinnor. År 2011 diagnostiserades nästan 1800 nya fall i regionen och det finns nära kvinnor som lever med diagnosen bröstcancer. Resultaten i bröstcancervården har tydligt förbättrats under de senaste decennierna och den relativa 5 års-överlevnaden är nu 90 procent. Orsaken är främst de förbättringar som genomförts i alla delar av processen; den tidiga diagnostiken som utvecklats genom screening och hög tillgänglighet, den kirurgiska behandlingen som blivit all mer specialiserad och den onkologiska behandlingen i form av hormonell behandling, kemoterapi och radioterapi, har alla bidragit till denna utveckling. Starka framgångsfaktorer har också varit en multidisciplinär samverkan, implementering av forskningsresultat i vårdprogram och väl utvecklade kvalitetsregister. Processen stöds också av en engagerad patientorganisation. Utmaningar Stärkt patientfokus med bättre kontinuitet, tillgänglighet och delaktighet Säkrad kompetensförsörjning Behov av processorientering Utveckling av den patientnära forskningen Därför föreslår RCC Att inom ramen för två eller tre bröstcentra etablera en sammanhållen vårdprocess under ett samlat ansvar för hela processen från screening och diagnostik via behandling till rehabilitering och uppföljning samt för de som behöver återfallsbehandling och palliativ vård Enhetliga uppföljningsrutiner Fokus på förbättring av ledtider Samordnad skriftlig patientinformation Individuell vårdplan som succesivt uppdateras Kvalitetsregistret byggs ut med patientrapporterade utfallsdata (PROM) 25

86 Slutrapport Cancerplan Slutrapport :24 Bröstcancer: resursbehov och mål 26

87 Slutrapport Cancerplan Slutrapport : Prostatacancer Bakgrund Prostatacancer är den vanligaste tumörformen i landet. Under 2011 diagnosticerades i regionen närmare 2000 män med sjukdomen varav 11 procent hade primärt metastaserad sjukdom. Övriga fördelades med ungefär en tredjedel vardera i låg, intermediär respektive högrisk-grupper. Totalt lever cirka män med diagnosen prostatacancer i regionen. Botande (kurativ) behandling kan ges kirurgiskt (radikal prostatektomi) eller med strålbehandling. Dessa behandlingsformer skiljer sig åt avseende biverkningspanorama. För patienter med lågrisktumör är så kallad aktiv monitorering ett alternativ. Detta innebär regelbunden blodprovstagning (PSA), kontroll av prostata och vävnadsprovtagning. Om det finns tecken på tumörtillväxt ges då kurativt syftande behandling. Utmaningar Det är av största vikt att patienter och närstående får möjlighet till informerade val mellan olika behandlingsalternativ och deras biverkningsprofiler. Det saknas direkt jämförande studier mellan strålbehandling och prostatektomi Behov av entydiga riktlinjer i primärvården för PSA-provtagning inklusive förbättrad information till patienter. Låg andel patienter diskuteras vid/deltar i MDT konferens. Låg inrapportering av patientrapporterade utfallsmått (PROM) i kvalitetsregistret. Därför föreslår RCC Gemensam nationell skriftlig patientinformation tillgänglig via internet. Skapande av ett vårdprogram för primärvården (VISS.nu) som inkluderar PSAprovtagning, utredning av misstänkt prostatacancer, samt uppföljning av prostatacancer. Stöd till en nordisk randomiserad studie som jämför primär kirurgisk behandling med tillägg av strålbehandling med primär strålbehandling till patienter med lokalt avancerad prostatacancer. Ett strukturerat regelverk för MDT konferenser (med möjlighet till videolänk) för att öka effektiviteten och främja en enhetlig behandling i regionen, möjliggöra patientmedverkan, förkorta ledtider, maximera inklusion i kliniska studier, samt förbättra samarbetet mellan onkologer och urologer. Fastslagen struktur för aktiv monitorering formulerad i en individuell vårdplan. Centralt utskick av patientenkäter och möjlighet till inrapportering av PROM via internet (e-hälsa). 27

88 Slutrapport Cancerplan Slutrapport :24 Prostatacancer: resursbehov och mål 28

89 Slutrapport Cancerplan Slutrapport : Maligna hudtumörer Bakgrund Hudtumörer ökar snabbt i Sverige. Under 2011 diagnosticerades närmare 650 fall av hudmelanom, 1200 fall av skivepitelcancer och närmare fall av basalcellscancer i regionen. UV-strålning är den dominerande riskfaktorn för utveckling av hudcancer och flera studier visar att svenskar har ett riskabelt beteende i solen. Sammanfattningsvis ses ogynnsamma trender med ökande förekomst av samtliga former av hudcancer och även ökad dödlighet för melanom trots intensiva satsningar angående råd om solvanor, solskydd och egenkontroller av huden. Tidig upptäckt och snabb diagnostisk är avgörande för överlevanden. Effektiva remitteringsvägar och säkrare klinisk bedömning liksom högkvalitativ histopatologisk utredning är avgörande. På Karolinska Solna finns Hudcancercentrum Karolinska (HCC) med fungerande multidisciplinärt team som förenklar vårdkedjan för patienten. En liknande verksamhet finns på Södersjukhuset för hudmelanom. Utmaningar Preventionsarbetet som inkluderar både primär och sekundär prevention inom regionen behöver utvecklas Förenklade remitteringsvägar som når patienter i hela regionen. Det finns behov av högkvalitativ histopatologisk bedömning. Jämlik tillgång till nya läkemedel Därför föreslår RCC En preventionsplan ska utarbetas som inkluderar Inventering av nuvarande prevention inom regionen. Planen ska ge förslag på interventioner som kan följas och utvärderas. Utformning av diagnosanpassad patientinformation. Inventering och kartläggning av informationsvägar för primärvården. Utvecklandet av en förenklad vårdkedja från primär- till specialistvård inom regionen. I det ingår ett pilotprojekt, som ska följas av ett brett införande av teledermatologi där ett nätverk av hudspecialister via digital bildöverföring primärbedömer tumörerna och ger råd till exempelvis primärvården. Utveckling av Centrumbildning inom ramen för hudcancer inkluderande dermatologi, patologi, kirurgi och onkologi. Tillgång till kontaktsjuksköterska vid respektive behandlande enhet som en viktig länk för en fungerande vårdkedja. Individuell vårdplan från diagnos som följer patienten genom hela processen 29

90 Slutrapport Cancerplan Slutrapport :24 Maligna hudtumörer: resursbehov och mål 30

91 Slutrapport Cancerplan Slutrapport : Kolorektalcancer Bakgrund Kolorektalcancer (tjock- och ändtarmscancer) är efter prostatacancer och bröstcancer den tredje vanligaste cancerformen i Sverige: Tjocktarmscancer diagnosticeras hos cirka 700 och ändtarmscancer hos cirka 300 patienter i regionen varje år. Behandlingen innefattar kirurgi, samt ibland cytostatikabehandling och/eller strålbehandling. De svenska behandlingsresultaten är goda i internationell jämförelse och forskningsaktiviteten i regionen är relativt hög. Det övergripande målet är att alla patienter i regionen ska vara välinformerade och delaktiga och får vård med samma höga standard och på samma villkor oavsett vårdgivare, samt att hela handläggningen sker utan fördröjning. Utmaningar Behov att skapa en sammanhållen vårdprocess runt patienten med ett enkelt och tryggt överlämnande av ansvar mellan vårdgivare, även till rehabilitering och palliativ vård Behov av nivåstrukturering. Utbildningsinsatser om alarmsymptom vid kolorektalcancer, såväl till allmänheten (1177 Vårdguiden) som till primärvården (vårdprogram i VISS.nu). Därför föreslår RCC Skapande av ett nätverk av de olika vårdenheterna, ett virtuellt kolorektalcancercentrum med utvecklandet av ett processorienterat IT-stöd Nivåstrukturering av kirurgin till 3-5 centra 31

92 Slutrapport Cancerplan Slutrapport :24 Kolorektalcancer: resursbehov och mål 32

93 Slutrapport Cancerplan Slutrapport : Lungcancer Bakgrund Lungcancerinsjuknandet ökar kraftigt i Sverige och ökningen sker bland kvinnor. År 2010 diagnosticerades drygt 800 nya fall i regionen, majoriteten hade redan vid diagnos avancerad sjukdom och majoriteten är eller har varit storrökare. Utredning och behandling av lungcancer har blivit alltmer komplicerad med nya metoder, kombinationsbehandlingar och nya läkemedel. Därför ses öppnandet 2012 av ett Lungonkologiskt Centrum (LOC) vid Karolinska universitetssjukhuset som ett framsteg i regionen. LOC utgör en samlad remissinstans och är ett samarbete mellan Lung Allergi kliniken och onkologiska kliniken med gemensam vårdavdelning. Utmaningar Tillskapandet av preventiva insatser Tidig diagnos: Utbildningsinsatser om alarmsymptom för riskgrupper och för primärvården Patientens delaktighet i utredning och behandling Kortare ledtid mellan behandlingsbeslut till behandlingsstart Brister i övergångar mellan vårdinstanser Radiologins och patologins funktion inom processen behöver kartläggas, liksom ordnat införande av nya dyra läkemedel för att garantera en jämlik vård nationellt Därför föreslår RCC Uppdaterat beslutsstöd för primärvården (VISS.nu) med komplettering av omvårdnadsdel Individuell vårdplan ska erbjudas samtliga patienter Kontaktsjuksköterskor för alla patienter, och nätverk för övergångar Enkel remissväg till specialist (projekt inom LOC) med snabbutredningsspår Förbättrad struktur på MDT-konferenser Samtliga lungcancerpatienter i Stockholm utreds och behandlas vid LOC 33

94 Slutrapport Cancerplan Slutrapport :24 Lungcancer: resursbehov och mål 34

95 Slutrapport Cancerplan Slutrapport : Övre gastrointestinala tumörer Bakgrund ÖG-cancer orsakar flest cancerrelaterade dödsfall i Sverige. Symtomatologin är ospecifik, diagnosen ställs sent och majoriteten av patienterna har därefter en icke botbar sjukdom vid diagnos, vilket ställer höga krav på palliativa insatser. Dessutom är botandefrekvensen av de med potentiellt botbar sjukdom låg. År 2011 diagnostiserades ca 700 fall med ÖG-cancer i regionen vilket kan förväntas öka med en åldrande befolkning. Den kurativt syftande behandlingen baseras på kirurgi och medför en avsevärd fysisk och psykosocial belastning med stort behov av cancerrehabilitering. Handläggningen av ÖG-cancer är centraliserad till Karolinska Huddinge som uppvisar resultat av hög internationell standard och utgör ett nationellt kompetens- och resurscentrum via telemedicinska MDT-konferenser. Nationella vårdprogram är harmoniserade inom regionen och uppföljning sker genom befintliga kvalitetsregister. Utmaningar Sent vårdsökande och doctor s delay i primärvården försenar diagnosen Få patienter bedöms på MDT och registreras i kvalitetsregistren Ledtider från remiss till beslut och från beslut till behandling bör kortas Psykosocial och fysisk rehabilitering saknas i princip för patienter med ÖGcancer Övergången mellan vårdgivare för kurativ och palliativ vård och att få patienter registreras i palliativregistret Patient/anhörigorganisationer saknas, vilket gör att patientgruppen inte är representerad i samhällsdebatten avseende forskningsresurser och prioriteringsfrågor Radiologins och patologins funktion inom processen behöver kartläggas, liksom ordnat införande av nya dyra läkemedel för att garantera en jämlik vård nationellt (se Kapitel 17 och 22) Forskning inom ÖG-cancer behöver stärkas och fler patienter erbjudas deltagande i studier Därför föreslår RCC: Skapande av ett vårdprogram för ÖG-cancer i primärvården (VISS.nu) Kartläggning av andelen patienter som får sin tumörsjukdom bedömd på MDT i syfte att öka antalet patienter som bedöms för att öka jämlikheten i vården och maximera inklusion i kliniska studier Införande av IT-stöd, samt kvalitetsregistrering i verksamheten för bättre kvalitet Ett tätare samarbete mellan vårdgivare för kurativ och palliativ vård, inklusive rehabilitering, samt en ökad registrering i palliativregistret Stöd från sjukvården till patienter/anhöriga som vill starta intresseförening Registrering av studier och vävnadsbiobanking i de nationella kvalitetsregistren för att skapa möjligheter till för ökad patientnära klinisk forskning 35

96 Slutrapport Cancerplan Slutrapport :24 Övre gastrointestinala tumörer: resursbehov och mål 36

97 Slutrapport Cancerplan Slutrapport : Gynekologisk cancer Bakgrund Varje år inträffar cirka 600 fall av gynekologisk cancer i regionen, varav ett tiotal på Gotland och resten i Stockholm (SLL), fördelat på livmoderkroppscancer (knappt 300), äggstockscancer (150), livmoderhalscancer (100). Övriga (50) omfattar äggledare, slida och blygden. Vägen in i vården skiljer sig avsevärt mellan olika diagnoser och även inom varje diagnosgrupp kan patientens väg in i vården se olika ut. Den kirurgiska och onkologiska behandlingen är centraliserade till kvinnokliniken respektive onkologiska kliniken vid Karolinska Solna. För äggstockscancer är den relativa femårsöverlevnaden i regionen cirka 50 procent, för livmoderkroppscancer cirka 85 och för livmoderhalscancer närmare 70 procent. Siffror som står sig väl vid nationella och internationella jämförelser. Utmaningar Den utveckling av behandlingen som skett de senaste åren ställer krav på avancerade resurser och kompetens för att uppfylla målen för ledtider och kvalitet som fastställts i de nya nationella vårdprogrammen för äggstockscancer och livmoderkroppscancer. Det utvecklingsarbete som initierats behöver intensifieras för att den kirurgiska behandlingen i regionen ska nå upp till vårdprogrammets krav. Arbetsformer och organisation behöver utvecklas för att bidra till stärkt patientfokus och delaktighet, samt förbättrade möjligheter till klinisk forskning. Därför föreslår RCC: En riktad satsning på förstärkning av den gynekologiska cancervården Ett primärt fokus på tumörkirurgi med ökat antal kirurger med kompetens att utföra avancerad gynekologisk tumörkirurgi, samt skapandet av ökat operationsutrymme med tillhörande behov av exempelvis intermediärvård och postoperativ rehabilitering Utveckla en sammanhållen vårdprocess i ett gynekologiskt cancercentrum som kan säkra forskning, utbildning och utveckling Utveckla specialistmottagningar med gynekologisk tumörkompetens för snabb utredning Utvecklad kontaktsköterskefunktion med ansvar att erbjuda alla patienter med behov en individuell vårdplan Förbättrat beslutsstöd för primärvården (VISS.nu) Utbildningsinsatser till allmänhet (genom vårdguiden, 1177, cancerupplysningen) 37

98 Slutrapport Cancerplan Slutrapport :24 Gynekologisk cancer: resursbehov och mål 38

99 Slutrapport Cancerplan Slutrapport : Huvud/halstumörer Bakgrund Detta är en heterogen grupp av ett 20-tal olika tumörtyper. I regionen insjuknar nästan 300 patienter årligen. Utredning och behandling är sedan 15 år centraliserad till Karolinska Universitetssjukhuset. Behandlingsbeslut fattas i nästan samtliga fall vid MDT-konferens och patienten får besked direkt i anslutning till konferensen. Behandlingen är i många fall en kombination av kirurgi, strålbehandling och cytostatika. Behandlingen av huvud/halstumörer ger ofta funktionsbortfall som kan vara övergående eller permanenta. Det kan utgöras av ät- och talsvårigheter, gapsvårigheter, rörelseinskränkningar i nacke, röstförsämring eller kosmetiska handikapp. Rehabiliteringen är viktig och syftar till att kompensera för funktionsförlusterna. Patienter i sent skede av huvudhalscancer har ofta betydande handikapp och kräver specialiserad vård (andningshinder, trakeostoma, PEG), vilket endast finns i begränsad omfattning inom SLL. Utmaningar Radiologins och patologins funktion inom processen behöver kartläggas, liksom ordnat införande av nya dyra läkemedel för att garantera en jämlik vård nationellt Ledtid från remissankomst till behandlingsstart behöver förbättras. Öka patientens delaktighet och förbättra övergångar Utveckla strategin för rehabiliteringsinsatser. Därför föreslår RCC Minska väntetider inom bilddiagnostiken genom utvecklad kvalitetsstyrning som exempelvis kan innehåll krav att frågeställningen vid en cancerutredning ska kunna besvaras med undersökningen. Den patientdagbok, en form av vårdplan som används vid den onkologiska mottagningen på Södersjukhuset, ska vidareutvecklas med IT-stöd och användas vid alla enheter. Introduktionen ska samverka med det övergripande arbetet med individuell vårdplan. Tillsättande av en arbetsgrupp som utarbetar en plan för rehabiliteringsavstämningar med checklista för uppföljning av patienterna genom vårdkedjan. Arbetsgruppen bör bestå av logoped, kuratorer, sjukgymnast, dietist, kontaktsjuksköterskor, onkolog, huvud/halskirurg, tandvård och patientrepresentanter. 39

100 Slutrapport Cancerplan Slutrapport :24 Huvud/hals-tumörer: resursbehov och mål 40

101 Slutrapport Cancerplan Slutrapport : Hematologiska maligniteter Bakgrund I regionen insjuknar cirka 1000 personer årligen i blodcancer. Av dessa hade cirka 30 procent lymfom (lymfkörtelcancer) som är den enskilt största diagnosen. Den hematologiska vården i SLL har i jämförelse med andra centra bra behandlingsresultat, såväl nationellt som internationellt. Inom blodcancergruppen finns en rad olika tumörformer, allt ifrån sjukdomar med lång förväntad överlevnad till aggressiva tumörformer som kräver snabb diagnostik och behandling. Bara inom lymfomgruppen finns ett 30-tal olika typer med en stor variation i överlevnad. Det finns stora skillnader i behandling och omhändertagande mellan och inom de olika diagnosgrupperna. Utmaningar Alla patienter i regionen har rätt att få likvärdig vård, vilket inkluderar information, diagnostik, behandling och omvårdnad. Radiologins och patologins funktion inom processen behöver kartläggas, liksom ordnat införande av nya dyra läkemedel för att garantera en jämlik vård nationellt Resursbrist vad gäller sjuksköterskor och läkare inom hematologin. Information och kommunikation kring behandling, mottagningsbesök och undersökningar behöver förbättras, liksom att led- och väntetider behöver kortas Utveckling av kontaktsjuksköterskans funktion Det finns ett stort behov av rehabilitering framför allt för yngre patienter. Processarbetet har valt att starta arbetet med en specifik tumörform multipelt myelom därför att processen innehåller de flesta av de faser som finns inom vårdprocesserna för hematologiska patienter. År 2009 insjuknade 115 personer i myelom i regionen. Överlevnaden för äldre patienter är cirka fem år, medan resultatet är bättre för yngre patienter. Prognosen har förbättrats de senaste åren genom nya terapier och möjligheten till stamcellstransplantation. Därför föreslår RCC Noggrann kartläggning av myelom-processen och ledtide. Därefter kartläggs lymfom, leukemier och myeloproliferativa sjukdomar Arbeta för en förbättrad rapportering till kvalitetsregister (INCA) Det regionala nätverket Hematologi Stockholm Gotland liksom det nationella samarbetet ska utvecklas Utvecklad kontaktsjuksköterskefunktionen genom att definiera arbetsuppgifter och möjliggöra för alla patienter att ha en namngiven kontaktsjuksköterska Att vården bedrivs så att forskning, utbildning och utveckling kan förbättras och att samverkan mellan de olika hematologienheterna i regionen sker ur ett patientfokuserat helhetsperspektiv. 41

102 Slutrapport Cancerplan Slutrapport :24 Hematologiska maligniteter: resursbehov och mål 42

103 Slutrapport Cancerplan Slutrapport : Sarkom Bakgrund Dessa är ovanliga tumörer och uppdelas i ortopediska sarkom respektive buksarkom. Tillsammans utgör de endast en procent av alla maligniteter, eller totalt cirka 110 stycken årligen i regionen. Utredning och behandling är sedan 2011 centraliserad till det virtuella Sarkom Centrum Karolinska med välfungerande MDT-konferenser och för den kirurgiska behandlingen korta ledtider. Behandlingen är oftast en kombination av avancerad kirurgi och onkologisk behandling. Inrapportering till kvalitetsregistret är utomordentlig. Utmaningar Kompetensförsörjning. Brist på onkologspecialister Radiologins och patologins funktion inom processen behöver kartläggas, liksom ordnat införande av nya dyra läkemedel för att garantera en jämlik vård nationellt Patientens delaktighet, avsaknad av patientförening. Behov av individuella vårdplaner Övergångar mellan vårdinstanser och ett behov av kontaktsjuksköterskor i nätverk Därför föreslår RCC Fortsatt stöd till och utveckling av Sarkom Centrum Satsning nationellt för att öka deltagandet i kliniska studier IVP och kontaktsjuksköterskor ska införas och erbjudas alla patienter Såväl kompetensförsörjning av specialistläkare som frågan om läkemedelskostnader måste lösas nationellt 43

104 Slutrapport Cancerplan Slutrapport :24 Sarkom: resursbehov och mål 44

105 Slutrapport Cancerplan Slutrapport : Barnonkologi Bakgrund Behandlingsresultaten inom barnonkologin har till följd av samarbete och systematisk behandlingsutveckling genomgått en fantastisk förbättring sedan 1960-talet. Denna utveckling har resulterat i en snabbt ökande grupp med nya överlevare, med etablerade seneffekter av sjukdom och behandling eller ökad risk för sådana. Varje år diagnosticeras barn i regionen med någon form av malign sjukdom. Knappt 80 procent av de nyinsjuknade botas, men många får, utifrån sjukdom och nödvändig behandling, en varierande mängd seneffekter eller risk för senare utveckling av sådana. Utmaningar Kunna erbjuda en systematisk överföring till vuxenvård, uppföljning där och identifiering av vårdinstans som kan ansvara för allmän uppföljning av acceptabel kvalitet. Hitta vårdenheter för koordination av olika kontroller och vårdinsatser av de patienter som har utvecklat eller har påtaglig risk att utveckla seneffekter från mer än ett organsystem. För de barn som efter tumörer i centrala nervsystemet och deras behandling utvecklat hjärnskador ofta kombinerade med andra seneffekter kunna erbjuda tillgång till stöd-, och tränings- och uppföljningsresurser. Radiologins och patologins funktion inom processen behöver kartläggas, liksom ordnat införande av nya dyra läkemedel för att garantera en jämlik vård nationellt Öka tillgången till hemsjukvård för barn inom regionen. Förbättra vårdsituationen inom åldergrupperna i gränsen mellan barn-, ungdomsoch vuxensjukvård. Därför föreslår RCC Etablerande av en regional verksamhet med systematisk uppföljning av seneffekter. Inventera tillgången till hemsjukvård för barn inom regionen. Genomgång av möjliga strukturer för samarbete mellan barn- och vuxenonkologi i vården av ungdomsgruppen med maligna sjukdomar. 45

106 Slutrapport Cancerplan Slutrapport :24 Barnonkologi: resursbehov och mål 46

107 Slutrapport Cancerplan Slutrapport : Okänd primärtumör Bakgrund Okända primärtumörer (cancer of unknown primary, CUP) är maligniteter påvisade med cell/vävnadsprov men där utredning inte klargjort ett troligt ursprungsorgan. CUP anses utgöra upp emot fem procent av alla cancerfall. Sjukdomen är nästan alltid symtomgivande, spridd och obotlig och hälften av de sjuka avlider inom 3 månader. Onkologiska kliniken har sedan ett tiotal år en verksamhet inriktad mot okända primärtumörer. Denna regionala verksamhet är centraliserad till onkologmottagningen på Södersjukhuset med hittills två halvtidsläkartjänster och två erfarna kontaktsjuksköterskor. En specifik kurator och dietistfunktion kan utnyttjas och slutenvård, strålbehandling och cytostatikabehandling ges på sjukhuset. Regelbundna multidisciplinära diagnostiska konferenser hålls. Handläggningen följer riktlinjer i ett nationellt vårdprogram som enheten lett framtagandet av, och resultaten dokumenteras genom ett eget forskningsregister och ett preliminärt nationellt kvalitetsregister som enheten har skapat. Årligen granskas nära 200 remisser av vilka en fjärdedel kommer från primärvård. Av sjukhusremittenter dominerar kirurgin, följda av medicin och ortopedi. En tredjedel av remisserna accepteras, övriga hänvisas till annan enhet eller kräver basal komplettering. Majoriteten av nybesöken sker inom tio dagar men kräver ofta ultraljudsledd biopsi av inre organ med väntetid på detta och mikroskopisk analys, så att mediantid till definitivt behandlingsbeslut är cirka en månad. Symtomlindring med mediciner, psykosocialt stöd, dietistinsats och strålbehandling påbörjas dock omedelbart. Hälften av de sjuka ges enbart symtomlindring, de övriga även cytostatika och/eller strålbehandling. Utmaningar Att fortsätta verka för kvalitet och särart på CUP-mottagningen. Vidare finns behov av att utveckla registrering och kvalitetsuppföljning, samt att delta i nationella vårdprogramgruppen för CUP och i egna och internationella forskningsprojekt om bl a molekylärpatologiskt styrt behandlingsval. Radiologins och patologins funktion inom processen behöver kartläggas, liksom ordnat införande av nya dyra läkemedel för att garantera en jämlik vård nationellt Därför föreslår RCC Utredning av hur omhändertagandet av patienter med okänd primärtumör kan utvecklas och förbättras i samverkan med arbetet för etablerandet av Diagnostiskt Centrum 47

108 Slutrapport Cancerplan Slutrapport :24 Okänd primärtumör: resursbehov och mål 48

109 Slutrapport Cancerplan Slutrapport : Övriga tumörformer Ett mindre antal tumörformer har ännu inte utsedda processledare, exempelvis tumörer i centrala nervsystemet (CNS), i sköldkörteln (thyreoidea) och neuroendokrina (hormonproducerande) tumörer. Under 2013 kommer fler processledare att tillsättas för såväl tumörspecfika som övergripande processer. Arbetet inom dessa kommer att ansluta till cancerplanens intentioner. CNS-tumörer Bakgrund En cancersjukdom i det centrala nervsystemet får ofta en dramatisk påverkan på livssituationen för den drabbade individen och de närstående. Hjärntumör är inte bara en cancersjukdom som hotar individens liv utan medför ofta en hjärnskada som påverkar individens personlighet, språk och fysiska tillstånd beroende på vilken del av hjärnan som påverkas. Många patienter med hjärntumör får leva med kvarstående neurologiska symtom även efter behandling. Oavsett tumörens typ, storlek eller läge påverkas personens förmåga att fungera såväl fysiskt och känslomässigt, socialt och i arbetslivet. Kognitiva svårigheter med nedsatt minne och uppmärksamhet är inte ovanliga. Överlevnaden är kort för många av patienterna, vilket ytterligare gör att dessa patienter utgör en grupp som är mycket utsatt. Behandlingen innebär ofta kombination av kirurgi, strålbehandling och cytostatika Antalet nya fall av hjärntumörer i Stockholm-Gotland regionen har ökat från cirka 150 fall per år i början av 1960-talet till cirka 250 fall per år under 2000-talet. Tumörer i hjärnan drabbar till skillnad från många andra cancerformer, människor i alla åldrar och är den näst vanligaste cancerformen bland barn och tonåringar efter leukemi med knappt 100 nya fall per år. Sjukdomen är dock vanligast bland äldre personer. Ungefär hälften av patienterna som drabbas är över 60 år. Merparten av tumörerna är maligna och tillhör gruppen gliom. Den vanligaste godartade formen kallas meningeom och har sitt ursprung i hjärnhinnorna (meningerna). Gliom och meningiom svarar tillsammans för ungefär 70% av hjärntumörerna. I de flesta fall vet man inte varför någon drabbas av hjärntumör. Den kirurgiska behandlingen är lokaliserad till Karolinska Solna. Den icke kirurgiska behandlingen ges på onkologiska kliniken och neurologiska kliniken vid Karolinska Solna och Huddinge. Den största delen av patienterna bedöms på en MDT-konferens. En kontaktsjuksköterska finns för de flesta patienterna och det finns två anställda och utbildade kontaktsköterskor på neurologiska kliniken. Utmaningar Nya behandlingsmetoder och förlängd överlevnad i denna patientgrupp, medför ett växande behov av rehabiliteringsinsatser under hela sjukdomsförloppet. År 2012 kom både Nationellt- och Regionalt vårdprogram för maligna hjärntumörer. Kvalitetsregister för hjärntumörer i INCA finns nationellt sedan 1999 och har fungerat tämligen väl i Stockholm Gotland sedan Det finns behov av att öka täckningsgraden för alla hjärntumörsdiagnoser i befintliga kvalitetsregister och att införa patientrapporterade mått, exempelvis livskvalitet, i kvalitetsregistret. En bättre nationell samverkan avseende detta och även ökat samarbete med gemensamma nationella studier är av värde att utveckla. 49

110 Slutrapport Cancerplan Slutrapport :24 Därför föreslår RCC Vårdprocessen behöver vara koncentrerad och uppdrag bör ges till berörda kliniker att se över hur processen ytterligare kan förbättras Kontaktsköterskefunktionen bör samordnas för hela vårdprocessen över klinikgränserna Patienter med hjärntumör ska erbjudas rehabilitering av neuroonkologiskt team och på samma villkor och utifrån samma principer som vid rehabilitering av andra cancersjukdomar och neurologiska sjukdomar. 50

111 Slutrapport Cancerplan Slutrapport : Cancerrehabilitering Bakgrund Cancerrehabilitering är aktuell för alla cancerpatienter i hela sjukdomsprocessen från diagnos, under och efter behandlingar, samt i den palliativa fasen. Rehabilitering är nödvändig då cancersjukdom och cancerbehandling ofta ger symtom och biverkningar som påverkar människors förmåga att fungera i det dagliga livet. Rehabiliteringsåtgärder är insatser som ger patienten kunskap, handlingsstrategier och stöd för att fortsätta livet på bästa möjliga sätt med de förändringar och begränsningar sjukdomen medfört fysiskt, psykiskt, socialt och existentiellt. Rehabiliteringsarbete bör definieras utifrån patientens behov. Det är också viktigt att se och möta även närståendes behov inom dessa fyra dimensioner. Översiktligt finns god evidens för en ökad livskvalitet för patienten till följd av rehabiliteringsåtgärder som riktar in sig på emotionellt lidande, fatigue, depression, ångest, smärta och lymfödem. På sektionen för cancerrehabilitering vid onkologiska kliniken i Stockholm bedrivs högspecialiserad multiprofessionell cancerrehabilitering, men det är endast patienter som tillhör denna klinik som har tillgång till rehabiliteringen. Verksamheten finansieras via onkologiska kliniken och resurserna är dimensionerade efter klinikens egna behov. I övrigt finns slutenvårdsrehabilitering upphandlad på särskilda enheter för akut specialiserad rehabilitering efter cancerkirurgi. För de som är skrivna i Stockholms län finns möjlighet till planerad specialiserad rehabilitering efter cancerbehandling, vilket innebär 12 dagars slutenvård inom ett antal enheter som är godkända av SLL. Denna planerade rehabiliteringsform lämpar sig i första hand för de grupper av patienter som avslutat onkologisk behandling och ska återgå till arbete. På Gotland finns ingen organiserad cancerrehabilitering och den upphandlade rehabiliteringen enligt ovan finns inte för cancerpatienter på Gotland. Utmaningar En utmaning är att begreppet cancerrehabilitering ännu inte är fullt etablerat och det råder stor brist på tydliga riktlinjer. Den ökade cancerincidensen och framför allt prevalensen med bättre och längre behandlingstider medför en ny situation för cancervården med fler patientuppföljningar, behov av mer utvecklade rehabiliteringsinsatser och stöd under längre perioder på grund av mer långvariga och uttalade biverkningar vilket i sig bidrar till ett ökat behov av rehabiliteringsinsatser. Det finns ett ökande behov av cancerrehabilitering hos den växande gruppen av palliativa patienter och deras närstående som idag är inskrivna i hemsjukvård (ASiH). Den avancerade hemsjukvården har tidigare varit mer inriktad på vård i livets slut och inte haft ett tydligt rehabiliteringsuppdrag. Tillgången till rehabilitering inkluderande psykosocialt omhändertagande är varierande inom regionen, mellan olika befolkningsgrupper och även mellan olika tumörsjukdomar. Högspecialiserad cancerrehabilitering är i än högre grad tillgänglig för en begränsad andel cancerpatienter. Information om cancerrehabilitering till patienter och närstående är bristfällig och slumpmässig. Cancerpatienter är en heterogen grupp med avseende på rehabiliteringsbehov, eftersom diagnos, behandling och prognos varierar både inom samma tumördiagnos och mellan olika patientgrupper, vilket medför att rehabiliteringsinsatserna alltid måste individanpassas. Ett första nationellt vårdprogram för cancerrehabilitering kommer under

112 Slutrapport Cancerplan Slutrapport :24 Därför förslår RCC Den grundläggande cancerrehabiliteringen på sjukhus och kliniker ska tillgodoses av sjukvårdsteamet där en kontaktssjuksköterskefunktion har ett tydligt ansvar att informera och identifiera patientens behov av cancerrehabilitering. Kontaktsjuksköterskan eller en liknande funktion ska vara en sammanhållande länk i patientens cancervård, men är bristfälligt utvecklad i bland annat de delar som berör cancerrehabilitering. Till de grundläggande insatserna kan tillkomma ytterligare behov, exempelvis av kurator eller sjukgymnast, vilka ska tillgodoses inom kliniken. Den högspecialiserade cancerrehabiliteringen och den framtida organisationen med ett regionalt rehabiliteringscenter bör vidare utredas och bör inkludera ett utbildnings- och forskningsuppdrag inom cancerrehabilitering. Den upphandlade planerade specialiserade rehabiliteringsuppdraget efter cancerbehandling bör ses över med målet om en större flexibilitet vad gäller tid och uppdrag. Patienter från Region Gotland bör även erbjudas denna rehabiliteringsform. ASiH bör få ett utökat uppdrag innefattande cancerrehabilitering i hemmet. Dialog kring hur återgång i arbete kan underlättas bör inledas tidigt i förloppet. Vad gäller sjukskrivningsprocessen för cancerpatienter behöver samarbetet mellan vårdgivare och försäkringskassan förbättras. Försöket med Rehabiliteringskoordinatorer, som samverkar med sjukvården och försäkringskassan och underlättar sjukskrivningsprocessen, behöver utredas vidare. 52

113 Slutrapport Cancerplan Slutrapport : Palliativ vård Bakgrund Cancersjukdom finns i alla åldrar men är vanligast hos äldre. Cirka 60 procent av alla nya patienter är 65 år eller äldre, medan bara en procent är yngre än 25 år. Dödligheten i cancer har sjunkit de senaste 40 åren. Trots detta dör fler än personer varje år av cancersjukdom i Sverige. Palliativ vård förebygger och lindrar lidande genom tidig identifiering, noggrann analys och behandling av smärta och andra fysiska, psykosociala och existentiella problem. Det palliativa förhållningssättet är väl tillämpbart även i tidigare skeden, tillsammans med sjukdomsspecifik behandling som syftar till livsförlängning med bibehållen livskvalitet. Palliativ vård av barn och vuxna har både likheter och skillnader jämfört med annan vård, vilket medför att personal som möter dessa patienter behöver särskild kompetens. Den palliativa processen börjar vid brytpunktssamtal när cancersjukdomen inte längre är botbar, och slutar efter att patienten har avlidit. Utmaningar Specialiserad palliativ vård är ett område som ska vidgas från fokus på vård i livets slutskede (sen palliativ fas) till att även omfatta vård i tidigare skede (tidig palliativ fas) med understödjande vård, vilket kan innefatta såväl antitumoral behandling med cytostatika, hormonbehandling och strålning, som väl avvägda kirurgiska åtgärder. Den palliativa vården behöver förbättras vad gäller tillgänglighet och kvalitet i hela regionen för cancersjuka patienter i alla åldrar. Ett nytt vårdval för ASIH-verksamhet och specialiserad palliativ slutenvård infördes inom SLL i januari 2013 med syfte att stärka patientens ställning, ge valmöjlighet och öka tillgängligheten. Det behöver utvecklas effektiva patientprocesser som präglas av lättillgänglighet, kontinuitet och gott bemötande med bevarad integritet för patienten och de närstående. Klinisk multiprofessionell forskning inom palliativ vård behöver stimuleras. Fortbildning av personal på de enheter som möter patienter i palliativ fas behövs, liksom utveckling av området palliativ vård på befintliga utbildningar. Samarbetet mellan alla enheter som berörs när barn ska överföras till vuxenvården behöver utvecklas. Därför förslår RCC Processledaren för palliativ vård ska genomföra en uppdatering av kartläggningen från 2009 för palliativ vård i regionen. Undersöka och identifiera behov för palliativ vård av barn och unga vuxna, samt öka samverkan mellan onkologi och palliativ vård och genomföra en övergripande inventering av behoven av palliativ vård. Processledaren ska skapa ett regionalt palliativt råd och en arbetsgrupp med lokala processledare. Processledaren ansvarar för att initiera implementeringen av nationellt palliativt vårdprogram genom samarbete med de tumörspecifika och övergripande processerna. Utvidgat arbete för ökad palliativ forskning och utveckling av mått och mätetal. Vidare att arbeta för att nå konsensus i regionen om utformningen av den 53

114 Slutrapport Cancerplan Slutrapport :24 palliativa processen, om begrepp och terminologi samt öka kunskapen om de olika palliativa faserna. RCC ska även bidra till att skapa specifik palliativ arbetsgrupp för Region Gotland, samt identifiera behov och utveckling av hemsjukvården på Gotland. RCC ska också bidra till bättre och mer välfungerande patientprocesser och en ökad samverkan mellan olika verksamheter. RCC ska också arbeta för ökad registrering i Svenska Palliativregistret och LCP (Liverpool Care Pathway), samt till att palliativ vård ska ingå som en självklar del i grundutbildning för vård- och omsorgspersonal på alla nivåer Gotlandsperspektiv på patientprocesser Region Gotland intar en regional särställning med avseende på dess begränsade patientunderlag. Inom ett flertal tumörprocesser föreslås en ökad nivåstrukturering av cancervården i regionen för att samla kompetens och förbättra kvaliteten i vården. Diskussioner om förslag till sådan har initierats ur kvalitetssynpunkt med avseende på bland annat tumörkirurgisk volym på opererande enheter. Därför föreslår RCC Det är nödvändigt att vidare utreda hur cancerpatienter från Gotland kan erbjudas full tillgång till och delaktighet i de regionala förbättringsförslagen för att uppnå cancerstrategins mål för alla gotländska cancerpatienter utifrån geografiska och lokala förutsättningar. 54

115 Slutrapport Cancerplan Slutrapport :24 7 Mått och metoder för uppföljning och utvärdering av cancerplanen För att utvärdera cancerplanen liksom hur införande av processorienterat arbetssätt lett till uppsatta mål behöver objektiva och standardiserade mått användas som speglar processen, kvaliteten och effekten. Nedanstående lista är förslag på mått som kan användas: Ledtider Tiden mellan två händelser kan dels utgöra en ledtid men för patienten och vården kan vissa ledtider också vara en tid av väntan. Ledtider behöver därför delas upp mellan väntetider och övriga ledtider. Väntetider är ett viktigt mått på patientens upplevelse av cancervården. Ledtider rör både vilka tidsintervall som är viktiga inom cancervården, t.ex. tiden från symptom till diagnos, samt från diagnos till behandlingsstart, men rör också vilka nivåer på tidsintervall som kan bedömas vara acceptabla för patientgruppen. Definierade tidpunkter måste registreras för att det ska gå att rapportera ledtider. Ledtider är en viktig markör för patientupplevelsen. Patientenkäter Målet måste vara att mäta både patientupplevelse och patientens trygghet men också anhörigas upplevelse. Det behöver tas fram en nationellt användbar och validerad patientenkät. Forskning, undervisning och utbildning FoUU För att forskning ska kunna bedrivas och prover sparas i biobank krävs patientens samtycke. Det måste tas fram och etableras rutiner för exempelvis informerat samtycke för biobankning och för registrering. Detta samtycke ska registreras och uppgiften finnas tillgänglig. Register och följsamhet till vårdprogram Alla processledare ska aktivt vara involverade i arbetet med arbetet att säkerställa att register är både kompletta och korrekta. För att uppnå detta behövs gemensamma rutiner för samtliga processer. Rutiner bör skapas för att kontrollera följsamheten till överenskomna vårdprogram/behandlingsrekommendationer. Även denna fråga bör hanteras gemensamt mellan samtliga processledare. Multidisciplinära teamkonferenser Målet är att alla cancerpatienter ska vara föremål för MDT konferens. Innan målet är nått behöver varje process definiera vilka mål som ska nås och i vilken takt det är möjligt att nå dessa. Det mått som kan användas är vilken andel av patientgruppen som genomgår MDT konferens. Uppgiften måste också dokumenteras så det går att rapportera andelen patienter som diskuteras på MDT. Jämlik vård Jämlik vård är ett av de viktiga inriktningsmålen i cancerstrategin och skall utredas vidare för att erhålla en uppfattning om och bättre förstå skillnader inom cancervården, vilket kan utgöra en utgångspunkt för ett handlingsprogram. 55

116 Slutrapport Cancerplan Slutrapport :24 8 Väntetider inom cancervården Bakgrund För att förbättra cancervården ur patientens perspektiv bör även led- och väntetider dokumenteras och då behövs en gemensam bild tas fram av vilka väntetider som ska mätas och vilka mätpunkter som ska ingå och vara styrande i utvecklingen av cancervården. Socialstyrelsen föreslår idag en modell som innehåller fyra olika mätpunkter i vårdkedjan där tiden mellan dessa kan beräknas: Tiden mellan remissbeslut och första läkarbesök i specialistvården Tiden mellan läkarbesök och information om diagnos Tiden mellan informerad diagnos och behandlingsstart Sammanlagd tid mellan remissbeslut och behandlingsstart Även om varje tumörprocess är unik ska denna modell kunna tillämpas vid alla former av cancer, och mätpunkterna ska på sikt kunna hämtas ur vårdadministrativa system. På bilden nedan illustreras de olika ledtiderna och deras relation till olika typer av fördröjning. Kategorisering av väntetider/ledtider i ett vårdförlopp inom cancervård. Bilden illustrerar också på vilken nivå olika typer av fördröjning kan uppstå. Efter Pilegaard Hansen, R. Delay in the Diagnosis of Cancer, Aarhus universitet, 2008). De sammanlagda ledtiderna mellan mätpunkterna symtom - avsänd remiss - informerad diagnos - behandlingsstart innehåller en rad olika aktiviteter som rör utredning och diagnos. Aktiviteter och tidsförloppet kan variera mellan olika cancerprocesser. Det kan också vara så att tiden mellan olika mätpunkter i en cancerprocess varierar utan att 56

117 Slutrapport Cancerplan Slutrapport :24 påverka de sammanlagda ledtiderna. En lång ledtid kan exempelvis kompenseras av en kort i en annan del av processen. Här bör en ökad samverkan och delaktighet eftersträvas för ett gemensamt totalansvar för hela diagnostik- och vårdkedjan. Målsatta väntetider som möjlighet att styra och snabba på patientens väg genom vården En möjlighet kan vara att införa tydliga uppgifter om gränser för ledtider som ska vara uppfyllda i cancervårdens olika steg. Exempel på detta finns i Danmark och Region Skåne. Även inom Svensk förening för bröstkirurg har man enats om maxvärden för ett antal ledtider för att kvaliteten på vården ska vara god, ett exempel är att 80 procent av alla patienter ska ha opererats inom tre veckor och 100 procent inom fyra veckor. Vid framtagandet av sådana målvärden för ledtider som ska uppfyllas kan man använda en modell som innebär att man utgår från uppmätta ledtider, där sedan den bästa ledtiden blir utgångspunkt för målvärdet. Modellen illustreras av bilden nedan. En modell för etablering av målvärden för ledtider där man mäter ledtider i olika verksamheter och där den målsatta ledtiden blir den som finns i den verksamhet som nått bäst resultat. Utmaningar Skapa en nationell konsensus kring begrepp, termer och definitioner för mätpunkter och väntetider som idag används i olika register. Incitament tillskapas för ökad samverkan och delaktighet i vårdkedjan för ett gemensamt ansvar för hela den sammanlagda ledtiden 57

118 Slutrapport Cancerplan Slutrapport :24 Därför föreslår RCC Samtliga regionala vårdprogramgrupper ges i uppdrag att definiera symptom som ger skälig misstanke som ska föranleda remiss. Dessa kan sedan läggas ut på VISS.nu. Ett stöd för samordning av terminologivariabler i de olika INCA-registren Utveckling av en organisation med ett gemensamt ansvar för alla ingående ledtider i en process. 58

119 Slutrapport Cancerplan Slutrapport :24 9 Kompetensförsörjning Bakgrund Kunskaps- och kompetensförsörjning i cancervården Cancerpatienter överlever idag i större omfattning än någonsin, vilket tillskrivs förbättrade insatser i hälso- och sjukvårdens alla delar i form av förbättrad diagnostik och behandling. Enligt en beräkning av Epidemiologiskt Centrum förväntas en fördubbling av antalet människor som lever med en cancerdiagnos till år 2030 (prevalensen) på grund av den samlade effekten av befolkningsökning, förändrad ålderstruktur, bättre behandlingsresultat och en ökad incidens av en rad cancersjukdomar. Det innebär stora utmaningar och krav på långsiktig planering, nya kreativa lösningar och arbetssätt för att säkra en god tillgång på kunskap och kompetens som skapar patientnytta i cancervården. Ett av de största hoten mot cancervårdens framtida utveckling är bristen på specialistutbildad personal som redan idag finns på flera områden och den ökande prevalensen riskerar att förstärka problemet. För cancervårdens del är en otillräcklig tillgång till patologer, radiologer, onkologer, urologer och specialistutbildade sjuksköterskor mest kännbar där efterfrågan överskrider tillgången. Detta gäller inom både öppenvård och slutenvård. Bilden illustrerar hur det faktum att allt fler patienter finns i cancervården gör att exempelvis behovet av läkarbesök ökar betydligt snabbare än antalet nya cancerfall. 59

120 Slutrapport Cancerplan Slutrapport :24 Utmaningar Att arbeta med svårt sjuka patienter kan vara oerhört berikande men också innebära stora emotionella påfrestningar. För en del kan det till och med innebära att man väljer bort den här typen av arbete. Både för den nuvarande och den framtida kompetensförsörjningen finns därför ett stort behov av att framhålla den dimensionen av arbete i cancervården. Det finns ett stort behov av att utveckla handledning och stöd till vårdpersonalen för cancervårdens olika delar. Förändrade arbetssätt, exempelvis utveckling av MDT-konferenser, leder till behov av ökad delaktighet från personalkategorier som tidigare inte i lika hög utsträckning deltagit i arbetet kring patienterna. Det är nödvändigt att finna mer flexibla bemanningsstrukturer och en mer effektiv specialistanvändning. Delar av arbetsuppgifter som traditionellt legat på vissa funktioner kan läggas på andra yrkesgrupper, exempelvis att återbesök görs hos specialistsjuksköterskor istället för specialistläkare. Möjligheterna att använda kompetens från andra yrkesgrupper än traditionell hälso- och sjukvårdspersonal för olika arbetsprocesser och stödjande funktioner bör också utvecklas, liksom olika förbättringsmodeller som också kan bidra till att skapa ökad patientnytta. Ett exempel på nya arbetssätt är Skandionkliniken (protonanläggning i Uppsala) som kommer att arbeta enligt principen distribuerad kompetens. Det innebär att patienten behandlas på Skandionkliniken i samarbete med sitt eget vårdteam på regionens universitetssjukhus, som har det medicinska ansvaret. Där sker utredning och förberedelser medan själva behandlingen sker vid Skandionkliniken. Patienten följs även upp på sitt eget sjukhus. Förutom gemensamma telemedicinska ronder och gemensamma it-system, kommer personal (läkare, fysiker och sjuksköterskor) att arbeta på Skandionkliniken i perioder. Parallellt med utvecklingen av nya arbetssätt måste regionen aktivt initiera en inventering av dagens kompetensförsörjning och utifrån detta, samt med hänsyn till utveckling av nya arbetsmetoder, ta fram en plan för kompetensförsörjningen inom cancervården som bör sträcka sig fram till I cancerplanen ligger ett tydligt fokus på processer och ett processinriktat arbetssätt, vilket innebär att vården i framtiden behöver använda sina resurser och sin kompetens på ett helt nytt sätt. Arbetssätt kan komma att förändras, flexibilitet och samarbete mellan vårdinstanser, kliniker och olika personalkategorier behöver utvecklas och optimeras. Utvecklingen av telemedicin/videokonferenser och möjligheten att nätverka virtuellt skapar möjligheter för nytänkande inom kompetensutveckling och den kliniska vardagen. Därför föreslår RCC En inventering och kartläggning av kompetensförsörjning inklusive framtida utbildningsbehov ska genomföras utifrån beslutade processer i cancerplanen, följt av riktade åtgärdsbeslut för att uppnå målen i regionens cancerplan vad avser cancerprocessens olika delar för de olika tumörsjukdomarna. 60

121 Slutrapport Cancerplan Slutrapport :24 10 Individuell vårdplan Bakgrund I den regionala cancerstrategin finns föreskrivet att individuella skriftliga vårdplaner ska finnas för alla patienter i Stockholm och Gotland. Inom ramen för SKL har ett grundläggande förslag till hur en individuell vårdplan kan utformas tagits fram. Syftet med en individuell vårdplan är att säkerställa att patienter och närstående kan vara delaktiga, få individuellt anpassad information och möjlighet att medverka i planering, samt göra aktiva val. En individuell vårdplan ska öka tryggheten genom att patienten får kunskap om sin vård, tydligt angivna kontaktpersoner och kontaktvägar, samt en planering av fortsatt utredning eller behandling. Vårdplanen syftar även till att ge patienten en ökad kunskap och förståelse för tidsförloppet. Väntetid mellan olika delar i utredningen och behandlingen kan upplevas som värdelös väntan. I de fall väntan fyller en funktion kan vårdplanen tydliggöra detta. Genom kunskap får patienten möjlighet att själv påverka delar av sin behandling och göra aktiva val. Det finns idag ett begränsat utbud av vårdplaner framtagna för cancerpatienter, men ett flertal arbeten pågår som syftar till att etablera det förslag som nu föreligger. Utmaningar Behovet av individuell vårdplan ser mycket olika ut för olika grupper av patienter. För vissa patienter är tiden då utredningen pågår den mest traumatiska. För dem är det viktigt att vårdplanen startar redan i detta skede. För andra kan det vara då diagnosen meddelas. Den individuella vårdplanen ska enligt förslaget innehålla uppgifter om namn och telefonnummer till kontaktsjuksköterska och uppgifter om vart patienten kan vända sig vid akuta behov eller på tider då kontaktsjuksköterskan inte är tillgänglig. Där ska finnas uppgifter om vilka undersökningar som ska göras och den preliminärt beräknade tiden för utredningen/behandlingen. Vårdplanen innehåller även information om vårdens skyldigheter, exempelvis möjlighet till förnyad medicinsk bedömning (second opinion) och fast vårdkontakt. I vårdplanen ska också finnas avsnitt som handlar om egenvård, rehabilitering och symtomlindring under olika delar av patientprocessen. För att säkerställa att patienten och de närstående erhållit tillräcklig kunskap om sjukdomen och den behandling patienten genomgått ska en sammanfattning av vårdplanen skrivas där uppgifter om cancerform och behandling, samt hur uppföljning ska ske när den aktiva behandlingen avslutas. I det beskrivande dokument som tagits fram till stöd för den som fyller i individuell vårdplan framgår att det är just den unika patientens behov som vårdplanen avser att möta. Det innebär att patienten kan välja olika grad av involvering och informationsmängder, samt att planen ska lyfta de frågor som är viktiga för patienten vid varje enskilt tillfälle. Inom ramen för SKL-projektet kommer förslagen för vårdplaner att testas under våren Efter genomfört test kommer anpassningar att göras och arbetet beräknas vara klart i mitten av Modellen som tagits fram har ingen IT-teknisk lösning, men i regionen pågår ett arbete för att hitta en web-baserad modell. Den modell för IVP som nu tagits fram kan betraktas som ett väl förankrat grunddokument som tillföreställer det basala behovet av information för cancerpatienter. 61

122 Slutrapport Cancerplan Slutrapport :24 Den individuella vårdplanen behöver också anpassas till den grupp den avser att vara till för, vilket innebär att varje enhet som möter cancerpatienter kan lägga till de delar som är viktigast för respektive patientgrupp. Därför föreslår RCC Modellen för den individuella vårdplanen ska primärt testas inom ett fåtal cancerformer. Efter anpassning bör möjliga IT-lösningar utvecklas för att effektivisera arbetet. Införa individuell vårdplan generellt i cancervården för de patienter som önskar och ta fram en modell för att utvärdera effekten ur patientens perspektiv. Utvärdera om individuell vårdplan ökat patienter och närståendes upplevelse av delaktighet och förståelse för vårdprocessen. 62

123 Slutrapport Cancerplan Slutrapport :24 11 Kontaktsjuksköterskor Bakgrund Patientens väg i vården startar när välgrundad misstanke om cancer finns uttalad. De ovanligare cancerformerna har en tidigare kontakt med specialistvården oftast i samband med remisskrivning, och redan där förekommer det att en kontaktsjuksköterska kopplas in och namnges för patienten. Det är önskvärt är att kontaktsjuksköterskan är med vid diagnostillfället och där etablerar den första kontakten. Kontaktsjuksköterskan ska i sin samordnande roll även skapa kontinuitet i komplicerade vårdkedjor och förenkla samarbetet mellan olika kliniker och specialiteter. Från år 2008 finns en speciellt framtagen utbildning för kontaktsjuksköterskor. Kontaktsjuksköterskan ska stödja patienten under processens fem steg från det att diagnosen ställts liksom att bidra till koordinering av alla de olika aktiviteter som patienten ska genomföra. Uppdragsbeskrivningen för kontaktsjuksköterska Vara patientens koordinator och svara för kontinuiteten genom hela vårdkedjan. Företräda och beakta patientens bästa avseende allmän och specifik omvårdnad, vårdplanering och det psykosociala omhändertagandet. Skapa kontinuitet och samordna undersökningar, vård och behandlingar. 63

124 Slutrapport Cancerplan Slutrapport :24 Ansvara för att det finns en individuell vårdplan. Vara tillgänglig på telefon alla vardagar från Övrig tid, om inte behoven är akuta, ska patienten kunna lämna meddelande på en telefonsvarare och bli uppringd närmaste vardag därpå. Informera om vilket telefonnummer patienten kan ringa under jourtid för att undvika besök på akutmottagningen. Journumret ska gå till en bestämd klinik, namngiven i vårdplanen. Utgöra en länk mellan patient/närstående och sjukvårdspersonal, samt vid behov kunna erbjuda patienten stöd vid behandlingar, undersökningar och läkarbesök. Kunna ge stöd till patienten och närstående vid normal krisreaktion och vid behov kunna vägleda till psykosocial vårdgivare. Om behandlingsansvaret flyttar från en klinik till en annan ska patienten få en kontaktsjuksköterska vid den nya kliniken. Överlämnandet ska dokumenteras av kontaktsjuksköterskan på den mottagande kliniken och en uppdaterad vårdplan ska upprättas. Bevaka och dokumentera att ledtider följs. Därför föreslår RCC Alla patienter med cancer i regionen ska erbjudas en namngiven kontaktsjuksköterska när välgrundad misstanke för cancer uttalas oavsett hos vilken vårdgivare patienten tas omhand. Alla kontaktsjuksköterskor ska arbeta enligt uppdragsbeskrivningen och utbildning och utveckling av funktionen ska ske kontinuerligt och i samarbete med patientföreträdare. Kontaktsjuksköterskan ska bidra till att patienter ges möjlighet att ingå i forskningsstudier, samt att etablera nödvändiga kontakter med aktuella forskningsteam. Utvärdera kontaktsjuksköterskefunktionen under 2013 utifrån patientens behov och kartlägga förekomsten av kontaktsjuksköterskor inom cancervården. Utöka verksamheten vid de enheter där funktionen saknas. Arbetet ska inkludera möjligheten för kontaktsjuksköterskan att se över hur cancerpatienter har möjlighet till direktinläggning vid akut försämring. Revidera innehållet i kontaktsjuksköterske-utbildningen och införa de moment som krävs för att säkerställa att utbildningen ger den kunskap som krävs. Stödfunktioner för att kunna följa patentens väg i vården utreds Kunskapsstöd för kontaktsjuksköterska utvecklas ytterligare. 64

125 Slutrapport Cancerplan Slutrapport :24 12 Cancerupplysning, patientperspektivet och stöd i vårdprocessen Bakgrund Cancerupplysningen bildades 1981 som första enhet i Europa och är därmed en pionjärverksamhet inom onkologin. Liknande organisationer finns även internationellt. Cancerupplysningen ligger idag organisatoriskt under onkologiska kliniken vid Karolinska Solna. En del av finansieringen kommer från Radiumhemmets forskningsfonder. Cancerupplysningen i regionen består av telefonlinje, kontakt via e- post och sociala medier, samt personliga möten i ett informationscenter i Radiumhemmets entré. Utöver detta har Cancerfonden en egen nationell Cancerupplysning och olika former finns även på andra orter. Cancerupplysningen utgör delvis ett komplement till den övriga vården dit patienter, närstående och allmänhet kan vända sig vid behov av bland annat stödsamtal och information om cancer och cancerbehandling. De råd som ges är av allmän karaktär. Även om de personer som kontaktar cancerupplysningen gör detta anonymt och ingen journalföring utförs utgör denna verksamhet idag ett stöd för vården. Utmaningar Målsättningen med denna verksamhet bör vara att öka alla patienters förutsättningar att kunna delta i beslut om cancervård och behandling, samt underlätta för närstående att bli mer delaktiga i vården. Den nu genomförda utredningen visar att informationen om cancerupplysning till patienter och närstående är bristfällig. En väl utvecklad Cancerupplysning synkroniserad med övriga delar av ehälsa inom FHS och annat stöd i regionen har förutsättningar att vara ett värdefullt komplement i uppbyggnaden av väl sammanhållna patientprocesser. Idag är det i första hand onkologiska klinikens patienter på Karolinska Solna som får kännedom om att tjänsten finns. Cancerupplysningen har idag närmare 6000 kontakter med patienter och närstående per år. Finansieringen är till viss del extern, från de lokala cancerfonderna, och om finansieringen från SLL är specificerad som ett speciellt uppdrag eller inte är oklart. Med dagens organisation finns kapacitet för ett utökat uppdrag och det finns ett ökat informationsbehov till patienter och närstående vad gäller cancersjukdom och dess behandling. Många patienter har också ett behov av att erhålla muntliga stödkontakter utanför den gängse vården och alla har inte heller möjlighet att använda sig av modern datateknik. Cancerupplysningen borde vara en regional angelägenhet och utgöra ett stöd för patienter och närstående, men också för vårdgivarna i de nu under uppbyggnad väl sammanhållna processerna. Dagens organisatoriska tillhörighet är därför en begränsning. Därför föreslår RCC Genomföra en utvidgad utredning av hur Cancerupplysningen kan bidra till stöd för alla patienter och vårdgivare genom tumörprocessernas alla delar. Även det nationella perspektivet bör utredas avseende uppdrag vad gäller allmän information och upplysning inom området cancer. 65

126 Slutrapport Cancerplan Slutrapport :24 13 Centrum för ärftlig cancer Att förebygga cancer (prevention) är ett av RCC:s inriktningsmål. Inom området ärftlig cancer finns idag evidensbaserade och etablerade preventionsprogram riktade till individer med ärftlig benägenhet och hög risk att utveckla cancer. Det finns också exempel på långt gånget samarbete mellan högspecialiserade enheter som bidrar till multidisciplinär och multiprofessionell bedömning av många fall. Det finns många aktörer på området, inklusive klinisk genetik, onkologi, olika kirurgiska verksamheter, med flera. Vården präglas av hög kompetens och samverkan, men verksamheten är svåröverskådlig ur ett patientperspektiv. Utmaningar Kunskap om ärftlig cancer i vården och samhället behöver utvecklas. Det finns ett behov att utveckla rutiner för hur individer kan identifieras som kan vara bärare av gener som innebär hög risk för cancer. De ska erbjudas utredning och möjlighet till information och knytas upp till ett kontrollprogram baserat på varje individs risk och behov. I vissa fall kan även profylaktisk kirurgi vara aktuell. Eftersom ärftlig cancer berör hela släkter behöver även släktingar till de som bär en ärftligt ökad risk för cancer lätt kunna få kontakt med vården och erbjudas en individuell riskbedömning. Utvecklingen på området har gått oerhört fort och inom många former av ärftlig cancer kommer man snart att kunna erbjuda specifik behandling mot enskilda genetiska förändringar (mutationer) som orsakar de ärftliga formerna av cancer. Visionen är att utveckla nya samverkansformer som involverar alla aktörer för att säkra ett jämlikt och säkert omhändertagande av alla personer med ärftlig cancer och risk för ärftlig cancer. Samtidigt behövs en plattform för genetisk cancerforskning som på ett direkt sätt är kopplat till verksamheten. Därför föreslår RCC Utreda hur ett regionalt centrum för ärftlig cancer kan etableras i regionen. 66

127 Slutrapport Cancerplan Slutrapport :24 14 IT-stöd/eHälsa Bakgrund Verksamhetsutveckling inom sjukvården har historiskt sett alltid skett lokalt på sjukhus, i primärvården och på enskilda kliniker. Mångfalden av IT-stöd som finns idag hänger samman med denna utveckling och de är i många fall uppbyggda för att stödja de lokala processerna i de egna verksamheterna. Dagens nätverkssjukvård och patientfokuserade vårdprocesser ställer helt nya krav på IT-stödet kring hälsa och vård. Utmaningar Informationshantering i cancerprocessen Patienter med cancer har i genomsnitt 48 vårdkontakter under första året av sjukdomsprocessen. Mindre än hälften av kontakterna sker hos samma vårdaktör som föregående. Vid varje överlämning krävs att all viktig information och kunskap om patientens situation finns tillgänglig för att patienten ska få en säker och effektiv vård av hög kvalitet. De många överlämningarna utgör en reell risk idag, bland annat mot bakgrund av ett fragmenterat IT-stöd. En ökad fragmentering av vården riskerar att förvärra situationen ytterligare. Patientens väg genom vården kan ses som ett komplicerat samarbete. Patient och närstående tillsammans med vårdens alla aktörer, från första vårdkontakt hos exempelvis primärvården, via diagnostik, operation, cytostatika, rehabilitering och övriga, måste verka tillsammans för bästa möjliga resultat. För det fordras en gemensam, adekvat och säker informationstillgång, eftersom informationen kring varje patients unika situation, i samverkan med evidensbaserade riktlinjer, är underlag för viktiga medicinska beslut. När ett beslut är fattat blir det sedan en del av förutsättningarna för nästa beslut i patientprocessen. I regionen finns patientdata i många hundra IT-system som inte kommunicerar med varandra. Ett exempel illustreras nedan och problemen finns hos enskilda vårdaktörer, på regional nivå och mellan många vårdaktörer. Många har redan uppmärksammat situationen och aktiviteter pågår inom ramen för tjänsteplattformen för att på ett mer standardiserat sätt få systemen att utbyta information. Problemet kvarstår dock att själva informationen i många system till stor del är ostrukturerad. För att uppnå målen i cancerstrategin och arbetet med FHS är det viktigt att samtliga vårdgivare, oavsett huvudmannaskap, ges möjlighet och incitament till att gå vidare i arbetet med IT-stöd för vården. Ett exempel på vad som behöver utvecklas är behovet av strukturerad information (se nedan). 67

128 Slutrapport Cancerplan Slutrapport :24 Patienten med bröstcancer möter vården inom en rad olika verksamheter. Patienten har inte optimalt stöd för sin egen väg genom vården och inte heller för att kunna följa upp sin process. Personalen söker information och dokumenterar samtidigt och parallellt i ca 15 olika system, då sammanhållet informationsstöd saknas. Kunskapsstyrning Kunskapsstyrning är ett sätt att utveckla och förbättra framtidens hälso- och sjukvård med syfte att uppnå utvecklingen av en jämlik och effektiv vård med hög kvalitet. En väg att uppnå detta är att evidensbaserade riktlinjer/beslutsstöd finns integrerade i vårdens IT-stöd. Idag är riktlinjerna separata dokument (elektroniska eller på papper) som inte används i den uträckning som är önskvärd. Riktlinjer och beslutsstöd borde finnas tillgängliga i patientmötet som stöd för att vårdpersonalen ska kunna agera evidensbaserat. Ett fungerande beslutsstöd kan också ses som en väg mot både säkrare och jämlik vård, då besluten kring alla patienter skulle bygga på tillgång till samma evidensbaserade underlag. Behov av detta finns både i primärvård och specialistvård. Strukturerad data kan överföras automatiskt till exempelvis remisser, recept och intyg i enlighet med de riktlinjer som finns. Mottagarna får tillgång till adekvat information som underlättar deras arbete. Ett exempel är att om läkaren på en vårdcentral misstänker att patienten har tjocktarmscancer så får han/hon automatiskt tillgång till de remisser som ingår i en sådan utredning, ifyllda med adekvat information. Det kan vara remisser för avföringsprov, blodprov, röntgen, koloscopi, med mera. Risken att en viktig undersökning försenas eller glöms bort minskar då avsevärt. Patientdatalagen Om patientdata skall vara tillgängliga för medicinska beslut i patientens process måste den personliga integriteten skyddas, enligt patientdatalagen. Därför måste patientdatalagens krav uppfyllas för att aktörerna i patientens process ska kunna ta del av patientdata. Patienten ska kunna känna sig trygg med att all viktig information finns tillgänglig, och att den medicinska kvaliteten och säkerheten säkras utan risk att den personliga integriteten äventyras. 68

129 Slutrapport Cancerplan Slutrapport :24 Därför kräver all användning av system innehållande patientdata stark autentisering (inloggning med kort och lösenord) och all användning ska registreras. För sammanhållen journalföring, som gör det möjligt för en vårdgivare att ge eller få tillgång till patientdata hos en annan vårdgivare, finns dessutom krav på att patienten ska kunna spärra data och ge samtycke till åtkomst av information över vårdgivargränserna. Dagens IT-system uppfyller inte dessa krav till fullo varför det kan bli komplicerat och kostsamt, att tillgodose dessa krav i den flora av okoordinerade system med varierande kvalitet Strukturerad information Patientjournalen skrivs av tradition i fri text. Elektroniska journaler är utformade som gamla pappersjournaler och ofta inte strukturerade, vilket innebär att man inte lägger data i rätt fack vid inmatningen. Detta medför att större delen av informationen är ostrukturerad. I vårdens IT-stöd finns i dag strukturerad data i vissa delar, till exempel tidpunkter, labvärden och liknande. Övrig information är ofta ostrukturerad och svår att både återfinna och återanvända i en omfattande journal. Fördelarna med en strukturerad, sammanhållen och tillgänglig information kring patienten är uppenbar och kan sägas vara grunden till förbättringar inom en lång rad områden. Det betonas också i många delar av cancerplanen som en förutsättning för att förbättra vårdkvalitet, patientsäkerhet och effektivitet. Andra fördelar med att utveckla ITstöd och strukturerad informationshantering är att det kan ge underlag för klinisk forskning och utveckling, till exempel kring introduktion och uppföljning av nya läkemedel i cancervården. Ett utvecklat IT-stöd behövs också för en nödvändig integrering mot nationella tjänster, kvalitetsregister och andra informationssystem av olika slag. Vidare kan det bidra till utvecklingen av effektiva och innehållsrika tjänster inom ehälsa. Att åstadkomma en struktur kring patientdata är inte i första hand en teknikfråga utan bygger på en utveckling av nya arbetssätt i verksamheten, särskilt gällande dokumentationen. För att motivera vårdpersonal till nya arbetssätt måste man kunna visa de fördelar som uppstår då informationen finns lagrad strukturerat. Detta kan åstadkommas genom att IT-stödet innehåller verktyg för hantering av patientdata som strukturerad information och kan ge omedelbar nytta till vårdpersonal genom exempelvis minskad dubbeldokumentation och återkoppling i form av statistik och historik på individoch enhetsnivå. Till den omedelbara nyttan räknas också en möjlighet till direktöverföring till kvalitetsregister. Därför föreslår RCC: En konsekvensanalys för att få en överblick av de möjligheter som kan kopplas till ett samlat och förbättrat IT-stöd i cancervården bör genomföras. Som en del i ett sådant arbete kan en specifik cancerdiagnos användas för att på ett överskådligt sätt exemplifiera vad ett förbättrat IT-stöd skulle innebära genom att definiera nödvändiga data för beslutsstöd, uppföljning och kontroller. Arbetet kan också inkludera aspekter på hur patienter och närstående ska ges möjlighet till delaktighet för att komma fram till vilka delar av deras samlade information som ska vara tillgängliga för bästa möjliga hälsa och insyn. 69

130 Slutrapport Cancerplan Slutrapport :24 15 Kvalitetsregister och kunskapsstyrning Bakgrund RCC har en central funktion för kunskapsstyrning av cancervården i regionen genom att delta i framtagandet av nationella och regionala vårdprogram. Vårdprogrammen svarar på frågan vad som ska göras, medan kvalitetsregistren visar huruvida det blir utfört. Inom ramen för RCC:s arbete ingår ett uppföljningsansvar via kvalitetsregister. RCC ska mäta och följa upp ledtider i cancervårdens processer, ett arbete som anpassas till Socialstyrelsens rekommendationer och det nationella riktlinjearbetet. INCA (Informationsnätverk för cancervården) är en nationell IT-plattform för hantering av kvalitetsregister inom vård och forskning och drivs gemensamt av landets samtliga regionala cancercentra. INCA har varit i drift sedan 2007 och innehåller för närvarande 33 register. RCC Stockholm Gotland är stödjande registercentrum för sex av dem: bröstcancer, njurcancer, KLL (kronisk myeloisk leukemi), MPN (myeloproliferativ neoplasi) och seminom (testikelcancer). Det är en styrka att alla kvalitetsregister inom cancerområdet använder samma nationella plattform. RCC ger stöd till registerhållare, styrgrupper och vårdprogramgrupper, vilket innefattar hjälp med statistik, registerkonstruktion, monitorering, datauttag och stöd kring legala aspekter, exempelvis kring data- och personuppgiftslagen. RCC har ansvar för att ta fram nya arbetsformer, stödja implementering av riktlinjer, samt presentera rapporter baserade på nationellt insamlade data. Arbetsgruppen för kvalitetsregister och INCA (AKI), bildades på initiativ från RCC Stockholm Gotland med representanter från samtliga RCC. Gruppen har i uppdrag att arbeta för utveckling av kvalitetsregistren för cancersjukdomar, exempelvis genom att göra det möjligt att följa patientprocessen genom data ur kvalitetsregistren. En annan uppgift är att skapa förutsättningar för att återrapportera data till sjukvård och patienter på ett bättre sätt än vad som sker idag. Patientrapporterade mått saknas i många register och är en brist. Utmaningar Uppfylla användarnas krav på webbaserade register, som innebär direktöverföring av data elektroniskt via journalen. Detta eliminerar behovet av resursslukande dubbelregistrering vilket inverkar menligt på täckningsgrad och snabbheten i inrapportering. Ett sammanhållet IT stöd är en avgörande fråga för kvalitetsregistren kvalitet och dess användbarhet för forskning och verksamhetsutveckling. Möjliggöra uttag i realtid av egna klinikdata med regionala och nationella jämförelser. Möjliggöra ett strukturerat samarbete mellan nationella kvalitetsregister, uniform variabeldefinition och minidataset som monitoreras. Detta arbete behöver startas inom INCA-nätverket. Utveckla register så att de täcker hela vårdkedjan från diagnos och kirurgi till onkologisk behandling och uppföljning Inkludera relevanta ledtider och utvalda patient relaterade indikatorer (PROM) Möjliggöra integration av forskningsprojekt med kvalitetsregistren 70

131 Slutrapport Cancerplan Slutrapport :24 Därför föreslår RCC Inom ramen för det nationella RCC samarbetet agera för ett sammanhållet verksamhetsbaserat IT-stöd. Fortsatt arbete inom för att i samarbete med registrens styrgrupper utveckla registrens kvalitet Teknikutveckling som möjliggör ett direkttuttag av klinikdata, samt tillhörande utbildningsinsatser till vårdprogramsgrupper, registerhållare och styrgrupper Stärkt samarbete med regionens registercentrum QRC 71

132 Slutrapport Cancerplan Slutrapport :24 16 Läkemedel Bakgrund Den ökade kunskapen om cancersjukdomarnas biologi har gett nya infallsvinklar i att finna innovativa läkemedel för behandling av olika cancersjukdomar. De massiva globala forskningsinsatserna som pågår ger en tillströmning av många nya läkemedel och nya indikationer för redan introducerade läkemedel. Kunskapen om läkemedlen när de introduceras är begränsa på grund av att få patienter har deltagit i kliniska studier och att det är förhållandevis få patienter som enligt dokumentationen har positiva effekter med ökad överlevnad med en hög livskvalitet. Gemensamt för de flesta nya läkemedel är också att de betingar ett mycket högt pris i förhållande till tidigare registrerade alternativ och i många fall att de är ämnade att användas vid mycket långt framskridna sjukdomsförlopp. Det finns en stor medial bevakning av cancerområdet som medför att många patienter, anhöriga och patientorganisationer hyser stort hopp till att nya läkemedel används och är effektiva för utsatta patientgrupper. Professionen utmanas därmed till svåra etiska och medicinska ställningstaganden för att besluta om och vilka patienter som är bäst lämpade att ta del av nya behandlingar. Landets regionala cancercentra håller inom ramen för nationella cancerstrategin på att utarbeta arbetssätt där nya läkemedel eller nya indikationer ska värderas och rekommenderas på en nationell nivå. Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket (TLV) bedömer i dag receptbelagda läkemedels kostnadseffektivitet och beslutar om deras plats i förmånssystemet. Dessutom tar de fram underlag för bedömning av kostnadseffektiviteten för rekvisitionsläkemedel varefter en grupp inom SKL utformar en rekommendation till landstingen om läkemedlet. Rekommendationen utmynnar antingen i att läkemedlet inte är kostnadseffektivt och därför inte bör användas eller att det är kostnadseffektivt och att det därmed bör användas. Orsaken till avslag är oftast kopplat till ett högt pris. Företagen kan dock uppta en förhandling med SKL:s grupp om ett nytt pris som landstingen kan avropa på och skriva egna avtal om. Eftersom kommunalt självstyre tillämpas i Sverige är det sedan respektive landsting som har ansvar att finansiera läkemedlen. Utmaningar Den mångfald av nya läkemedel och indikationer som introduceras ställer nya och uttalade krav på en ökad kunskap tidigt i utvecklingsprocessen. Effekten och säkerheten av nya läkemedel måste säkerställas samtidigt som kunskap måste skapas om vilka subgrupper av patienter som kan ha nytta av behandlingen. Analyser av överlevnad måste korreleras till patientens livskvalitet och till behov av ökade resurser som en introduktion av nya läkemedel kan medföra. Även en utvärdering av kostnadseffektivitet och budgetpåverkan måste således ske. Det gäller att inte enbart se på kortsiktiga ekonomiska kostnader utan också till vilka eventuella besparingar på lång sikt som en ny innovativ åtgärd kan bidra till. Därför är det av vikt att skapa transparenta beslutsunderlag vid prioriteringar som underlättar etiskt svåra beslut vid otillräckliga resurser. För att uppnå önskemålen om en jämlik vård är det nödvändigt med en bred och stark nationell samverkan. 72

133 Slutrapport Cancerplan Slutrapport :24 Därför föreslår RCC En regional processledare från RCC Stockholm Gotland bör utses som medverkar i det nationella arbetet med att värdera och ta fram rekommendationer om nya läkemedel och indikationer. En kommunikations- och utbildningsstrategi bör utarbetas för introduktion och utvärdering av nya läkemedel. I samverkan med expertrådet onkologi/hematologi, samt sjukhusens läkemedelsråd och kliniker ska processledaren även ha ett regionalt ansvarar för introduktion av nya läkemedel och indikationer, samt följa upp detta via register (INCA registrets läkemedelsdel). Ökad forskning om nya behandlingskoncept, inkluderande läkemedel, inom området cancer i samverkan med akademi och industri. 73

134 Slutrapport Cancerplan Slutrapport :24 17 Strålbehandling Bakgrund Stråbehandling (eller radioterapi) är en grundpelare i cancerbehandling sedan mer än 100 år och behovet ökar fortfarande. Enligt ett internationellt försök till evidensbaserad skattning kom man fram till att 52 procent av cancerpatienter bör behandlas med radioterapi. Enligt den så kallade SBU-rapporten från 2003 beräknades behovet vara liknande för Sverige, eller 47 %. Kostnaderna för strålbehandling bedömdes utgöra cirka fem procent av kostnaderna för cancervård Idag har denna andel troligen sjunkit då investeringar i strålbehandling inte ökat i takt med sjukvårdens generellt ökade kostnader. Kostnaden per behandlad patient är 3700 kr, vilket gör att strålbehandling har bedömts vara en kostnadseffektiv behandling. Utvecklingen inom Stockholmsregionen visar på en ökning av antalet behandlingar med i genomsnitt 4 procent per år under åren I Stockholm behandlades 5500 patienter med behandlingar år Antalet strålbehandlingar per år i Stockholm och en prognos för det förväntande antalet under de närmaste fem åren. Under de senaste decennierna har strålbehandlingsteknik och metoder avsevärt förbättrats. Kortfattat kan man säga att den starka utvecklingen av olika bildgivande system (DT, MR, PET, med flera) och kraftfulla datorer har gjort det möjligt att på ett helt avgörande sätt öka precisionen i behandlingen, så att fler kan botas med mindre biverkningar. Denna utveckling fortsätter att ställa allt högre krav på integration av system, kompetens hos all personal som är inblandad i denna behandling och samarbete över klinik- och yrkesgränser. 74

135 Slutrapport Cancerplan Slutrapport :24 Det finns idag inga tecken på att indikationerna för strålbehandling kommer att förändras under de kommande åren. Brachyterapi Brachyterapi (intern bestrålning med radioaktiva preparat) för gynekologisk behandling är en sedan länge vedertagen terapi, där andelen behandlade patienter har minskat kraftigt under senare år, då indikationerna blivit färre och andra behandlingsalternativ blivit fler. För övriga indikationer (framför allt prostatacancer och tumörer i mellansvalget) är den nationella och internationella bilden splittrad. För prostatacancer är brachyterapi som en del av strålbehandlingen etablerad, men dess effektivitet i förhållande till enbart extern strålbehandling är inte utredd i jämförande studier. Vid behandling av cancer i svalget är bruket större i Sverige jämfört med andra länder. Evidens för brachyterapi framför modern extern behandling behöver studeras. Det kan tilläggas att det även föreligger en brist på långtidsuppföljning av kliniska resultat. Protonbehandling ett exempel på nivåstrukturering Under 2015 kommer den första patienten att genomgå protonbehandling vid Skandionkliniken i Uppsala. Protonbehandling kan ytterligare öka möjligheterna att styra stråldosen på ett exakt sätt till patienten. Detta kan i vissa fall leda till att man kan öka möjligheterna till bot och/eller minska risken för allvarliga bieffekter av behandlingen. Utrustningen är komplicerad och dyrbar, varför de sju landstingen med universitetssjukhus gått samman i ett gemensamt ägande av anläggningen. Verksamheten kommer att bedrivas med distribuerad kompetens vilket innebär att varje patient förbereds på respektive universitetssjukhus medan själva genomförandet sker vid Skandionkliniken. Gemensamma studier och vårdprogram kommer att styra behandlingarna och nationella videokonferenser kommer i hög grad att utnyttjas. Detta arbetssätt är helt nytt inom vården och kommer att ställa stora krav på de medverkande samtidigt som det ger en generellt höjd kompetens med ökade möjligheter till jämlik vård. Skandionkliniken beräknar att behandla cirka 1000 patienter totalt per år varav 200 från Stockholm. Vid full kapacitet, omkring år 2020, kommer detta antal ha ökat till patienter för Stockholms del. Detta kommer i viss mån att bromsa den förväntade patientökningen vid acceleratorerna i Stockholm (årlig beräknad ökning om drygt 200 patienter). Utmaningar Utmaningen är att förutse behovet av strålbehandling inom regionen och att på det mest kostnadseffektiva sätt öka tillgängligheten för patienten hade Stockholm totalt 12 strålbehandlingsbunkrar med 10 acceleratorer och det gavs cirka behandlingar, vilket innebär att det gavs i snitt 8100 behandlingar per accelerator. Genomströmningen på en accelerator är ca 3,5 behandlingar per timme. Internationellt är detta en låg siffra, vilket i Stockholm bland annat kan förklaras av att maskinunderhåll sker under patientbehandlingstid och inte på kvällar och helger. Detta visade både Karolinska universitetssjukhusets egen utredning 2008 och en nationell jämförelse gjord på inrapporterade data från respektive strålbehandlingsklinik (2012). Om fem år beräknas behandlingar ges till patienter i Stockholm. Detta innebär ett behov av totalt 16 acceleratorer i regionen, öppna 8 timmar per dag för patientverksamhet. Vid 10-timmars öppethållande motsvarar det 13 acceleratorer och inkluderar, då väntetider inte är acceptabla, en överkapacitet på 9 procent för att täcka in tillfälliga fluktuationer i patienttillströmning och kapacitet. 75

136 Slutrapport Cancerplan Slutrapport :24 Därför föreslår RCC En utredning av det framtida behovet av strålbehandling utifrån bland annat beslutade processer och eventuella centrumbildningar i Cancerplanen som inkluderar frågor kring lokalisering och profilering av strålbehandlingsverksamhet i regionen. Följa utvecklingen av arbetet med och den kommande verksamheten i Skandionkliniken mot bakgrund av att en signifikant andel patienter med kurativ intention kommer att behandlas utanför Stockholm och därför påverkar det totala behovet av strålbehandling i regionen. 76

137 Slutrapport Cancerplan Slutrapport :24 18 Cancerprevention och tidig upptäckt Förebyggande arbete primär cancerprevention Även om orsaken till cancer i de flesta fall är okänd finns det en lång rad identifierade riskfaktorer. Olika livsstilsfaktorer orsakar exempelvis cirka 30 procent av all cancer. Dit hör rökning, solvanor, fysisk inaktivitet, kost och alkohol. Till övriga riskfaktorer hör ålder, genetiska faktorer, virus, strålning (inklusive ultraviolett strålning), och exogena faktorer som partiklar och ämnen finns i luftföroreningar och inom industrin. Syftet med primär cancerprevention är att minska förekomsten av dessa riskfaktorer för att förhindra utveckling av cancer hos många människor. Sådana åtgärder kan delas upp i Sjukdomsprevention som HPV-vaccination, antiöstrogen till kvinnor med högrisk för bröstcancer, salicylica för att förebygga kolorektal cancer och andra förebyggande insatser relaterat till högriskgrupper Beteende/livsstilsprevention som att inte börja/sluta röka, ökad fysisk aktivitet, inte bränna sig i solen Reglering och beslutande av gränsvärden för exponering som radon, asbest och luftpartiklar. Detta ansvar ligger hos andra myndigheter. Bakgrund Stockholm Gotlandsregionen har varit pionjärer vad gäller förebyggande arbete mot cancer startades den första cancerpreventiva enheten i Sverige. Den fokuserade på tre områden: tobak, UV-strålning och kost och drev flera olika projekt som Fimpa till varje pris, Sola sakta och Hälsomålet. Konkreta resultat av arbetet var exempelvis att Karolinska universitetssjukhuset blev det första rökfria sjukhuset i Sverige. Tobakspreventionen har på senare tid fokuserat på hjälp att sluta röka. Mycket av arbetet inom Cancerpreventiva enheten bedrevs i projektform och när Sola sakta projektet avslutades lades enheten ned (i början av 2000). Exemplet rökning Sverige har bland den lägsta frekvensen av rökare i världen från att för några decennier sedan ha legat på samma nivå som andra europeiska länder. Detta har också avspeglats i minskat insjuknande i lungcancer bland män, något som kopplats till aktiva beslut som exempelvis rökfrihet i offentliga lokaler, prisreglering och utbildningsinsatser, framförallt i skolan. Dessutom är den uppmuntran till rökstopp som sker i vården, liksom den rökslutarhjälp som är relativt utbyggd sedan flera år, viktiga åtgärder som genomförts och genomförs. Minskningen av lungcancer gäller dessvärre inte kvinnor, där siffran fortsätter att öka. Orsaken tros vara att kvinnor inte slutat röka i samma utsträckning som män och att relativt många unga kvinnor fortfarande börjar röka. Även det faktum att områden med hög andel invandrare också utmärks av att befolkningen röker i större utsträckning talar för ett behov att sprida kunskap om rökningens negativa effekter ytterligare. RCC har en viktig uppgift att leda arbetet med förebyggande åtgärder som berör cancerområdet. På ett övergripande plan kan det åstadkommas genom att inventera vad som görs i regionen, stödja och samordna insatser med övrig hälso- och sjukvård. Det 77

138 Slutrapport Cancerplan Slutrapport :24 kan exempelvis ske genom att data som speglar de interventioner som görs blir registrerade för att kunna utvärderas, samt genom att öka och upprätthålla kompetens inom området cancerprevention. Socialstyrelsen har kommit med evidensbaserade riktlinjer för hur vården kan hjälpa patienter med riskbeteende som rör kost, rökning, alkohol och fysisk inaktivitet (KRAM). Riktlinjerna tar inte upp prevention av UV-strålning, den livsstilsfaktor som är speciellt viktigt för hudcancer. Riktlinjerna riktar sig till alla vårdgivare. Eftersom åtgärderna riktar sig till hela befolkningen är det naturligt att det primärpreventiva arbetet framför allt hanteras inom primärvården. Utmaningar Inom landstingen är det vanligt att primärvården får ersättning för hälsosamtal och därmed finns också en drivkraft för att registrera/journalföra att patienterna omfattats av interventionen. Det möjliggör också kartläggning av hur stor andel av befolkningen som omfattats av primärpreventiva insatser och underlättar möjligheten att försöka utvärdera effekten av förändrat riskbeteende just vad gäller insjuknande i cancer. Inom Region Gotland påbörjades under 2012 ett strukturerat införande av sjukdomsförebyggande metoder inom hela hälso- och sjukvården med bland annat införande av kvalificerade levnadsvanemottagningar samt rökstopp vid operationer. På en lång rad områden i samhället pågår aktiviteter som direkt eller indirekt kan bidra till cancerprevention, allt från tidningsartiklar om hälsosamma aktiviteter som motion och kost till avtal på arbetsmarknaden som möjliggör motion på arbetstid. Alla aktiviteter genomförs med de bästa intentioner men är i många fall svåra att utvärdera. Dessutom saknas i egentlig mening kunskap för hur preventionsarbete ska bedrivas på ett evidensbaserat sätt. Centrum för Epidemiologi och samhällsmedicin inom Stockholms läns landsting har fått uppdrag att vara kunskapscentrum med samordnande ansvar för allt förebyggande arbete inom regionen. Enheten ska samordna insatser mot riskbeteende vad gäller alkohol, övervikt, kost och rökning. Primärt omfattas dock för cancer viktiga insatser kring UV-strålning och utvärdering av sjukdomsförebyggande arbete som HPVvaccination i deras uppdrag. Därför föreslår RCC Ett utvecklat samarbete med Centrum för Epidemiologi och samhällsmedicin för att aktivt och gemensamt etablera evidens och erfarenhet kring implementering av förebyggande åtgärder och utveckla modeller som kan följa hur effekten av olika interventioner kan utvärderas. Utreda möjligheterna för inrättandet av en samordnad funktion som kan stärka det cancerpreventiva arbetet och regionens insatser inom sjukdomsförebyggande arbete. Stöd till arbetet med att etablera ett nationellt nätverk för arbete med cancerprevention. Vidare ska processledarnas arbete i de olika tumörprocesserna där preventivt arbete bedrivs ges stöd. 78

139 Slutrapport Cancerplan Slutrapport :24 Organiserad screening och tidig upptäckt av cancer. Syftet med tidig upptäckt sekundär prevention - är att diagnosticera en cancer i den fas av utveckling då den fortfarande är botbar. Detta kan göras på ett organiserat sätt som ett sållande av en frisk befolkning screening eller genom att undersöka den enskilda individen när hon söker för symptom - tidig diagnostik eller genom regelbundna kontroller av individer med hög risk för cancer (exempelvis kontroll av personer med inflammatorisk tarmsjukdom för tidig diagnostik av tjocktarmscancer och kontroll av kvinnor med ärftlig risk för bröstcancer). Screening Screening riktar sig till en del av befolkningen. Genom att endast ett fåtal har den cancerform man vill diagnosticera finns negativa bieffekter som risk för att undersökningen visar något som sedan inte visar sig vara en cancer (falskt positiva), eller att testet är normalt hos en individ med cancer (falskt negativa). Av de sant positiva, de som testet visar på cancer hos en individ med cancer, kommer vissa individer ändå att dö av sjukdomen, medan andra skulle ha överlevt cancern även om de inte deltagit i screening och ytterligare några skulle få en cancer diagnostiserad som aldrig skulle utvecklats till en dödlig sjukdom. Ingen i dessa exempel drar någon egentlig nytta av screening, utan bara de som om de inte diagnostiserats genom screening skulle ha dött av cancersjukdomen kan i den meningen sägas ha haft nytta av screeningen. Detta gör att alla screeningprogram måste monitoreras noggrant för både kvalitetskontroll och utvärdering av effekt på dödlighet. Stockholm Gotlandsregionen Inom Stockholm Gotland finns tre screeningprogram inom cancerområdet som riktar sig till den allmänna befolkningen: gynekologisk cellprovtagning, mammografiscreening och screening för tidigupptäckt av tjock- och ändtarmscancer. Sedan 2010 omfattar screeningverksamheten även en icke-onkologisk sjukdom; ultraljudsundersökning av 65- åriga män för tidig upptäckt av bukaortaaneurysm. Stockholm Gotland är den enda regionen i Sverige som sedan 1989 haft en samlad och samordnad screeningverksamhet. Till och med 2011 var screeningverksamheten en egen avdelning inom Onkologiskt centrum. Sedan 2012 är verksamheten en del av RCC. Verksamheten vid RCC ansvarar för koordination av screeningprogrammen genom att hantera kallelseadministration, registrering, uppföljning och utvärdering. Varje program följer Socialstyrelsens anvisningar vad gäller organisation och kvalitetsuppföljning och har ett kvalitetsråd bestående av representanter för varje vårdgivare i hela kedjan från kallelser till screeningtest, via den vidare diagnostiska utredning till och med behandling och postoperativt PAD, vilket inkluderar uppgift om stadium av cancer. Genom sitt samlade ansvar har Stockholmsregionen också företrätt Sverige inom EU sedan Sedan 2010 har regionen representation i en nationell arbetsgrupp som har som främsta syfte att skapa nationella riktlinjer för screening samt skapa nationella kvalitetsregister där sådana inte finns. Gynekologisk cellprovtagning Alla kvinnor mellan 23 och 60 års ålder inbjuds med regelbundna intervall till cellprov som tas på en mödravårdscentral. RCC samordnar verksamheten och administrerar 79

140 Slutrapport Cancerplan Slutrapport :24 även att kvinnor med cellförändringar utreds och behandlas enligt gällande vårdprogram. Verksamheten är väl etablerad i regionen och har pågått i flera decennier. Regionen har introducerat primärscreening med test för humant papillom virus (HPV) i stället för det traditionella cellprovet. Detta görs på ett kontrollerat och utvärderingsbart sätt och under de kommande åren kommer introduktionen, som påbörjats i begränsad skala, att utökas till att omfatta samtliga kvinnor. Det har etablerats en nationell arbetsgrupp vars uppgift är att samordna rekommendationer för cervixcancerprevention, alltifrån HPV-vaccination till uppföljning efter behandling av cellförändringar. Detta arbete ska resultera i nationell samsyn inom den gynekologiska cellprovtagningen. Mammografiscreening Mammografiscreening infördes inom SLL 1989 och i Region Gotland Screeningprogrammet omfattar samtliga kvinnor mellan 40 och 74 års ålder som inbjuds till undersökning med regelbundna intervall. Screening har upphandlats med krav på ansvar för delar av vårdkedjan (från primärundersökning till deltagande i både preoperativ och postoperativ multidisciplinär konferens). Mammografiscreeningen blir en del av bröstcancerprocessen och inryms i föreslaget pilotprojekt rörande bröstcancerprocessen 4D. Från och med 2012 är screening avgiftsfri från att tidigare ha kostat 140 kronor. Detta bedöms öka deltagande i screening framför allt inom de grupper som av socioekonomiska skäl avstår. Effekten på deltagande kommer noggrant att evalueras och avrapporteras. Det IT-stöd som använts sedan 1999 är inte anpassat för digital mammografi. Under 2013 kommer hela IT-stödet, från kallelse och möjlighet till uppföljning och utvärdering att förbättras. Denna uppgradering siktar också på att kunna utgöra en nationell standard liksom kunna ta hänsyn till utvecklingen rörande IT-tjänster för befolkningen och på så sätt vara en viktig del av FHS. Screening för tidigupptäckt av tjocktarmscancer Cancer i tjock- och ändtarm har inga tidiga kliniska symptom vilket är skälet till att behandlingsresultat och överlevnad är förhållandevis dåliga. Ett tidigt symtom är mikroskopiska mängder blod från tarmen som individen inte själv kan upptäcka. Genom att regelbundet låta personer testa för blod i avföringen kan cancer upptäckas i tidigt skede vilket i sin tur skulle vara en strategi för att färre ska dö i sjukdomen. Fyra studier har visat att regelbunden provtagning av en frisk befolkning minskar dödligheten i kolorektalcancer. EU rekommenderar sedan 2003 införande av screening. SLL införde som första landsting i Sverige screening 2008 och Gotland Under 2012 har en landsomfattande studie över möjligheten till endoskopisk primärscreening initierats. Denna studie omfattar inte Stockholm och Gotland. EU har uppdaterat sina rekommendationer under 2010 och föreslår införande av ett känsligare test än det som traditionellt använts. Testet är immunologiskt (FIT) och har fördelen att det utgörs av endast en provtagning (gamla testet är tre prov) vilket ökar deltagandet, är lättare att kvalitetskontrollera och känsligare (mindre risk att missa cancer). Det har också fördelen att kunna anpassas efter det faktum att den tidigare testmetoden utfaller olika för män och kvinnor. Under 2013 ska det nya testet införas. 80

141 Slutrapport Cancerplan Slutrapport :24 Under perioden kommer samtliga åldergrupper mellan 60 och 69 års ålder att omfattas av screeningen och en utvärdering av effekten ska påbörjas. Screening för prostatacancer Forskare vid Karolinska Institutet, i samarbete med Stockholms Läns Landsting, genomför under 2013 och 2014 en stor prostatascreeningstudie Stockholm 3. I studien randomiseras män mellan 50 och 74 års ålder till antingen PSA-testning eller kombinationen PSA, genetiska markörer och ärftlighetskartläggning. Resultaten från studien kommer att vara vägledande för beslut om allmän screening. Tidig diagnostik Bakgrund Många patienter som fått diagnosen cancer uppfattar sig ha sökt sjukvård med symptom som de i ett senare skede fått bekräftat varit symptom på cancer. Dessa patienter kan uppleva att vården antingen missat allvarliga symptom eller att vården inte har nödvändig kunskap för att inte missa en cancer och att det kan vara ett skäl till att patienten kanske inte överlever sin cancersjukdom. Fokus har därmed lagts på att istället för att aktivt leta efter tidig cancer, säkerställa rutiner för att patientens cancer inte ska upptäcks i för sent skede. Det betyder att man vill minska olika typer av fördröjningar som patientrelaterad fördröjning (att patienter misstolkar eller underdriver symptom på cancer), doktorsrelaterad fördröjning (att läkaren misstolkar eller missar patients symptom på cancer), och organisationsrelaterad fördröjning (att brister i sjukvårdens rutiner leder till fördröjd diagnos). Vissa cancerformer har allmänna symptom som trötthet, lindrig hosta eller diffus värk och det är svårt för sjukvården att medverka till snabb och korrekt diagnos. För att uppnå en optimal och jämlik möjlighet till korrekt utredning och behandling utan onödiga dröjsmål kan så kallade diagnostiska centra vara ett alternativ. Dit kan framför allt primärvården remittera de fall med misstanke på cancer där patienterna har en oklar symptomatologi. Det webbaserade informationsstödet för primärvården VISS.nu kan också uppdateras vad gäller primärvårdens roll inom cancerområdet. Utmaningar Statens beredning för medicinsk utvärdering, SBU, har fått i uppgift att belysa frågan om evidens för åtgärder med syfte att inte försena en cancerdiagnos. Preliminära rapporter visar att det ofta är vården som bär ansvar för försenad diagnos genom att ett provsvar förkommer, inte kommer till patientens kännedom eller att det saknas rutiner för att prioritera undersökningar när remissfrågan varit otydlig. SBU:s rapport kommer hösten 2013, och preliminära uppgifter tyder på att det finns evidens för att det är brister och trösklar inom sjukvårdens organisation som orsakar fördröjningar. Därför föreslår RCC SBU-rapportens rekommendationer ska implementeras i regionen. Fortsatt arbete med en processorientering av vården som en väg att gå mot en minskning av de organisatoriska brister som leder till fördröjd diagnostik. Stödja och följa processledarnas arbete med utbildningsinsatser till primärvård och allmänhet för att förbättra möjligheterna till tidig diagnostik. 81

142 Slutrapport Cancerplan Slutrapport :24 19 FHS/NKS I den framtida hälso- och sjukvården kommer vårdens olika verksamheter att arbeta i nätverk runt patienten med hela sjukvårdsuppdraget, inkluderande förebyggande insatser, klinisk verksamhet, forskning och utbildning. Ett gott omhändertagande på rätt vårdnivå är en viktig del av Framtidsplanen och vilar på följande förutsättningar: Sjukvården ska fungera som en helhet utifrån patientens/befolkningens perspektiv Patienterna ska erbjudas vård utifrån sina samlade behov, i vilket innefattas medicinska behov, omvårdnadsbehov och behov utifrån funktionsförmåga. Vården ska vara patientsäker och jämställd Vården ska vara trygg, tillgänglig och tydlig Fokus på sjukvårdsystemet och hur enskilda delar passar in i en kommande struktur Den högspecialiserade vården ska i större utsträckning koncentreras till det nybyggda Karolinska Universitetssjukhuset i Solna (NKS) NKS kommer att ha en anpassad akutmottagning Akutsjukhusen ska ge vård till de patienter som behöver akutsjukhusens resurser Övrig vård ska i större utsträckning utföras utanför akutsjukhusen Huvudprincipen är att inga vårdvalspatienter vårdas på akutsjukhusen Kostnadseffektivitet och ekonomi i balans för hela sjukvårdssystemet Forskning och utbildning ska bedrivas i hela sjukvårdssystemet När NKS tas i drift ska det ha en stark integration och samverkan mellan sjukvård, klinisk forskning, utveckling och utbildning. NKS ska vara ett specialsjukhus för regionen och Sverige med inriktning på högspecialiserad vård och ska inta en central roll vid utvecklingen Life Science/HAGA-staden. Sjukhuset kommer att stå helt klart 2018 men de första patienterna kommer att kunna tas om hand i slutet av Vårdplatskapaciteten vid NKS i den ursprungliga planeringen motsvarar cirka 65 % av nuvarande Karolinska Solna. De vårdvolymer som därmed kommer att flyttas till övriga akutsjukhus bedöms i stor utsträckning vara av akut karaktär men viss flytt av planerad vård kan också bli aktuell. Akutmottagningens verksamhet vid Nya Karolinska Solna föreslås att utformas utifrån sjukhusets högspecialiserade uppdrag. Det innebär att sjukhuset får en anpassad akutmottagning för ambulansfall, helikopterfall och remissfall enligt sjukhusets uppdrag. Patienter med pågående kontakt med sjukhuset får möjlighet till direktintag. För cancersjukvården kommer NKS uppdrag att innebära att de delar av cancersjukvården som inte kräver universitetssjukhusets resurser ska kunna föras ut till främst andra akutsjukhus och till palliativa enheter. NKS ska vara en del i en nätverkssjukvård och behöver samverka med övriga vårdgivare vad gäller utbildning, forskning och kompetens och detta gäller också för den framtida cancersjukvården i länet. Cancervården behöver utvecklas både mot såväl centralisering som decentralisering utifrån en medveten strukturering. Långsiktiga mål och strategier är nödvändiga om cancervården ska kunna behålla och förbättra sina resultat. Målet för den framtida cancervården är sammanhållna processer utan onödiga ledtider där patienten upplever sin väg i vården som en helhet. Fokus vid planeringen av NKS har varit riktad mot vårdprocesser där de sammanhållna byggnaderna skapar möjligheter till att utveckla nya 82

143 Slutrapport Cancerplan Slutrapport :24 arbetssätt med multidisciplinär teamsamverkan, vilket kan stödja utvecklingen mot ett processorienterat arbetssätt inom cancersjukvården. Identifierade problem med dagens cancervård handlar bland annat om fragmentering, långa och varierande väntetider för vissa processer, samt behov av ett ökat patientfokus. För att kunna bedöma hur en mer sammanhållen och patientprocess ska kunna utformas pågår tre pilotprojekt avseende bröstcancer, prostatacancer och gynekologisk cancer. Bröstcancerprojektet startades i juni 2012 medan de övriga två projekten nyligen påbörjat sitt arbete. Inom varje pilotprojekt kartläggs dagens vårdflöden varefter styrkor och förbättringsområden identifieras inom varje område. Förslag ska presenteras hur den framtida vården ska organiseras och hur ett processorienterat arbetsätt med patienten i fokus ska bedrivas. För bröstcancer utarbetas detta mer specifikt inom ramen för bröstcancer 4D. Projekten ska också kunna vara modeller/förebilder för övrig cancervård. Målet är att förbättra omhändertagandet av patienter med cancer, förlänga överlevnadstiden och förbättra livskvaliteten samtidigt som goda möjligheter för forskning och utbildning skapas. Vården ska vara jämlik och skillnader vad gäller insjuknande och överlevnad ska minska. En framgångsrik forskning är central för cancervårdens framtida utveckling. Forskning i FHS ska följa vårdflöden. Cancersjukvård är i många delar universitetssjukvård men kräver inte alltid universitetssjukhusets resurser. Inom bröstcancervården finns idag vissa problem med långa ledtider och bristande patientfokus. Det saknas också en helhetsyn på patientprocessen både bland vårdgivare och beställare. För att kunna skapa förutsättningar för ett mer processorienterat arbetssätt med ett ökat patientfokus föreslås i pilotprojektet en koncentration av bröstcancervården till 2-3 centra där respektive centra har ett övergripande ansvar för hela bröstcancerprocessen. Utformning av avtal och ersättningsmodell i den föreslagna modellen kommer att utredas vidare. För patienter med prostatacancer är vården uppdelad på många vårdgivare och behandlingsmetod kan variera beroende på var patienten vårdas. Även här behöver ledtider kortas och patientfokus öka. Inom gynekologisk cancervård har Karolinska universitetssjukhuset ett särskilt uppdrag för kirurgi och onkologisk behandling men problem finns avseende kompetensförsörjning. Patientfokus måste öka och åtgärder behöver vidtas för ett processorienterat arbetssätt med fokus på patientens hela väg genom vården. Centrumbildningar för cancervården Idag finns flera exempel på centrumbildningar av olika slag och i varierande utvecklingsstadier inom cancervården i Stockholm; Lungonkologiskt Centrum, Hudcancer centrum och Sarkomcentrum och dessa beskrivs i kartläggningen av respektive tumörprocess. Väl fungerande centrumbildningar underlättar en sammanhållen patientprocess, vilket är en av grundstenarna i såväl den nationella som regionala cancerstrategin. 83

144 Slutrapport Cancerplan Slutrapport :24 RCC föreslår en förstärkning av befintliga cancercentra och även bildandet av nya reella och virtuella cancercentra inom flera stora tumörområden såsom bröstcancer, prostatacancer, kolorektalcancer och gynekologisk cancer. En optimal sammanhållen patientprocess kommer av nödvändighet att se olika ut för olika tumörgrupper varför lösningarna också kan se olika ut. Frågor att belysa rör exempelvis vilken verksamhet som ska bedrivas vid ett centrum, reellt eller virtuellt, geografisk lokalisation och om bemanningen ska vara fast eller enligt principen distribuerad kompetens. Vilka samarbetspartners som bör knytas till centrat och huruvida centrat ska utgöra den centrala remissinstansen i länet/regionen måste vidare utredas. Även frågan om slutenvårdens lokalisering måste belysas. 84

145 Slutrapport Cancerplan Slutrapport :24 20 Förbättrad infrastruktur för forskning Bakgrund Cancer utgjorde ett eget område i den genomlysning och utvärdering av all forskning vid Karolinska Institutet, som genomfördes (ERA 2010). I den slutgiltiga rapporten från denna externa granskning konstaterades att förbättringspotentialer finns inom vissa områden, särskilt vad gäller infrastruktur. Även forskningsgrupper av mycket hög internationell klass saknade många gånger en koppling till den kliniska verksamheten och behovet av translationella centra eller andra överbryggande åtgärder underströks. Även andra genomgångar regionalt, nationellt och internationellt har visat på brister i övergången mellan preklinisk forskning och den kliniska forskningen med optimal tillämpning av erhållna forskningsresultat. ERA-panelen framhävde de unika förutsättningar som finns i Sverige och regionalt i Stockholm Gotland, vad gäller att följa patienter över tid och kunna koppla behandlingsresultat med molekylärpatologiska och genetiska variabler. Här saknas dock en infrastuktur inom såväl sjukvårdsorganisationen som de laborativa disciplinerna. Frånvaron av kunskap inom molekylärpatologi lyftes särskilt, vilket kommer att vara en mycket viktig framtida del i patientorienterad vård och forskning. ERA-panelen tar i detta sammanhang även upp problemet med organisationen för biobanker. Panelen har misslyckats med att förstå hur organisationen fungerar, någonting som öppet vidgicks. Tyvärr är denna oförmåga till insikt något som delas även av många inom både KI och landsting, vilket lett till en splittrad biobanksorganisation utan ett generiskt och systematiskt omhändertagande av prover som en integrerad del av vårdkedjan. Utmaningar Det är lätt att dela ERA-panelens åsikter och synpunkter både vad det gäller den potentiella styrkan men även deras frågetecken kring infrastrukturen som behövs för att göra det möjligt att använda sig av de konkurrensfördelar som uppenbarligen finns här. Det är därför av yttersta vikt att i cancerplanen framhålla en rad faktorer som behövs för att forskningen ska nå hög internationell standard och vara en naturlig del i omhändertagandet av cancerpatienten i framtiden. Detta belyses också i många av de specifika tumörprocesser som redovisas i cancerplanen. Det finns ett stort behov av att konceptet Universitetssjukvård blir etablerat och att innebörden delas av både sjukvård och akademi. I all enkelhet uppfattas begreppet universitetssjukvård idag av många som all vård där KI och andra högskolor deltar. Ersättningen styrs till stor del av nuvarande ALF-avtal. Framtidens cancervård utvecklas dock från dagens forskning och utvecklingsarbete och alla patienter bör därför regelmässigt erbjudas deltagande och inkluderas i olika forskningsstudier. För det fordras en utveckling av universitetssjukvården där grunden är att forskning ska bedrivas integrerat inom cancervårdens alla delar oavsett driftsform eller vårdgivare. Det är dock nödvändigt att SLL, KI och andra akademiska aktörer inom regionen kommer överens om vad universitetssjukvård i praktiska termer innebär och hur denna ska finansieras, även utanför rådande ALF-avtal som nu på riksnivå är under omarbetning. 85

146 Slutrapport Cancerplan Slutrapport :24 Därför föreslår RCC Fungerande patientdatasystem Cancervården inom regionen har flera huvudmän. För utvecklingen av framtidens universitetssjukvård är det nödvändigt att patienterna kan följas inom de olika sjukvårdssystemen, men också genom hela vårdkedjan. Detta förutsätter ett regionövergripande IT-stöd för vårdgivare som skapar en potential för stöd till forskningen i alla dess delar. Detta system bör innefatta möjligheter till sökbarhet, systematisering, en möjlighet att följa patienter som deltar i studier och integrering med kvalitetsregister och biobanker. Detta patientdatasystem bör även innehålla uppgift om samtycke eller avböjande till deltagande för alla patienter som kommer in i vårdkedjan. Detta ska ske regelmässigt inom ramen för screeningprogram, klinisk undersökning och kirurgi, men även vid andra kontakter där biologiska prover tas. Här är det viktigt att juridisk kompetens, knuten till landstinget, gör detta möjligt, då rättsläget på vissa punkter är oklart. Fungerande biobank SLL bör etablera en storskalig biobank. Denna biobank ska lagra primärtumörer, metastaser och blod för samtliga patienter diagnostiserade och vårdade inom SLL. Det påbörjade övergripande biobankssamarbetet mellan SLL och KI är lovvärt och det är nödvändigt att det kommer till praktiskt uttryck. Eftersom biobankens material är patientrelaterat och vitalt också för vården bör biobanken i Stockholm ägas och drivas av SLL. Den kompetens inom biobankning som redan finns inom SLL och KI måste tas tillvara. En samlad biobank säkerställer ett enhetligt handhavande av allt material och en förenklad administration. Frågor kring fördelning/utlämning av material från cancerpatienter bör hanteras av en vetenskaplig styrgrupp bestående av representanter från HSF, samtliga sjukhus som bidrar med biologiskt material, representanter från forskarsamhället samt juridisk kompetens. Biobanken ska inte tillhöra enskilda forskargrupper, utan ses som en resurs för alla forskare. Redan nu pågår inom ramen för kliniska studier analyser av cancergenomet. Denna information bör göras rutinmässig, integreras med patientdatasystem och vara åtkomlig för både behandlande läkare och forskare, då detta kommer att vara en nödvändighet för individualiserad skräddarsydd behandling ( personalised medicine ). Därför behövs ett stöd även för bioinformatik. Då biobankning är en vital grundförutsättning för god forskning och vård bör denna säkerställas genom att biobankning blir ersättningsgrundande. Kvalitetsregister Samtliga vårdgivare, oberoende var de finns i vårdkedjan, ska leverera den information som efterfrågas från de skilda kvalitetsregistren. Förhoppningsvis ska detta ske inom ramen för normal dokumentation i framtiden (se ovan), men till dess måste informationen tas fram på annat sätt även om detta innebär ett merarbete. Väl utvecklade kvalitetsregister är grundbulten för framtida forskning om behandlingsresultat och kvalitetssäkring. Detta gäller inte minst kopplingen mellan kvalitetsregister och biobanker 86

147 Slutrapport Cancerplan Slutrapport :24 Förstärkt patologi En förstärkning och integration med fungerande patologi där även utveckling vad gäller molekylärpatologiska metodiken ska ske. Att inte ta del i den snabba utveckling som sker på detta område kan äventyra forskningens möjligheter, kvalitet och i slutändan undanhålla patienterna en optimal behandling. Här finns anledning att överväga externa rekryteringar i samarbete mellan KI och SLL. Regional enhet för kliniska prövningar Kliniska prövningar behövs för att utveckla nya och förbättra existerande diagnostiska metoder, operationsmetoder, strålbehandlingstekniker, samt för att förbättra omvårdnad, bemötande och information. Kliniska prövningsenheter bör ses som en nödvändig del av infrastrukturen för den kliniska forskning och det bör etableras en regional enhet som stöder och samordnar kliniska prövningar i alla delar av cancervården. Då det rör sig om en nödvändig och fristående del av infrastrukturen för forskning och utveckling bör också en grundfinansiering för verksamheten finnas. Koppling till en framtida bredare klinisk prövningsenhet inkluderande andra diagnosgrupper än cancer bör också beaktas. Höjd forskningskompetensen i vården Det är önskvärt att en stor andel av de kliniskt verksamma läkarna och annan sjukvårdspersonal har en parallell forskarkarriär. För detta krävs en generell kompetenshöjning. Som modell kan nämnas att KI i samarbete med Stockholms Läns Landsting sedan år 2000 genomfört kliniska forskarskolor med cirka 30 elever årligen som examineras efter 20 veckors heltidskurs. Detta har varit möjligt genom centrala resurser från KI och SLL vad det gäller såväl undervisning som lönemedel till kursdeltagarna. Fortsatta liknande initiativ och finansieringslösningar även nationellt med fokus på cancer bör uppmuntras. Avtal och styrning För att ovanstående ska vara möjligt måste avtal, styrning och ersättningssystem utformas så att ingen vårdgivare kan avstå från att vara en integrerad del av universitetssjukvården och ställa sig utanför IT-system, biobanking, kvalitetsregister och kompetensförhöjning inom ramen för forskarskolor eller liknande verksamheter. 87

148 Slutrapport Cancerplan Slutrapport :24 21 Jämlik och behovsstyrd vård Bakgrund Hälso- och sjukvården ska utgå ifrån att varje enskild människa är unik med sina individuella kroppsliga, själsliga, sociala och andliga behov. Alla har samma absoluta och okränkbara värde och ska bemötas med respekt. Målet för hälso- och sjukvården är enligt Hälso- och sjukvårdslagen (1982:763) en god hälsa och vård på lika villkor för hela befolkningen. Jämlik vård innebär att bemötande, vård och behandling ska erbjudas på lika villkor till alla oavsett personliga egenskaper, bostadsort, ålder, kön funktionshinder, utbildning, social ställning, sexuell läggning eller etnisk och religiös tillhörighet. Ett tydligt samband ses mellan cancersjuklighet/cancerdödlighet och vilken befolkningsgrupp man tillhör respektive på vilken socioekonomisk nivå man befinner sig. Dessutom ses inomoch inter-regionala skillnader i användning av nya cancerläkemedel, deltagande i kliniska studier, screeningverksamhet och i riskfaktorer för insjuknande i cancer. Utmaningar Det är värt att uppmärksamma att det finns en rad svårigheter med att fastställa vilka de bidragande orsakerna är och hur man säkerställer relevanta fakta för att kunna åtgärda obefogade skillnader i hälso- och sjukvården. Förklaringen till skillnader i dessa avseenden mellan olika befolkningsgrupper finns förmodligen på många olika nivåer; från det som händer vid mötet mellan sjukvårdspersonal och patienter, till rent organisatoriska orsaker och patientens egen livsstil. Idag finns konkreta exempel på att tydliga åtgärder kan bidra till att minska omotiverade skillnader i vården. Ett exempel är screening inom RCC Stockholm Gotland, som omfattar hela befolkningen och till skillnad från andra svenska regioner exkluderas inga personer från screeningprogrammet. Stockholm har som första landsting tagit bort avgift för deltagande i mammografiscreening sedan 1 januari 2012 (redan 2005 togs avgiften för deltagande i cellprovtagning bort). Preliminära analyser visar också på ett ökat deltagande i områden där deltagandet tidigare varit lägre och den största ökningen ses i socioekonomiskt svagare delar av regionen. En stor utmaning är också att nå ut till de patienter som inte kommer till tals i den offentliga miljön, då % av alla cancerpatienter inte är medlemmar av någon organisation. Det är också uppenbart att det finns omotiverade skillnader mellan olika tumörsjukdomar, exempelvis inom områden som tid till diagnos och behandling, samt förekomsten av MDT konferenser. Patientgrupper med dålig prognos och svagare patientföreningar har svårare att göra sig hörda i den offentliga debatten. En målsättning i regionens cancerstrategi är att hela befolkningen ska kunna göra välinformerade och motiverade val oavsett bostadsort eller position i samhället. Det innebär att patienten och närstående ska ges en betydligt större delaktighet baserat på sina individuella möjligheter än vad som idag är fallet. Men frågan om ansvaret för val är komplicerad och behöver preciseras. Det är inte möjligt att yttersta ansvaret för att en evidensbaserad och korrekt medicinsk terapi ges ska läggas över på patienten. Målet måste vara att patient med närstående kan göras delaktiga i dessa beslut. 88

149 Slutrapport Cancerplan Slutrapport :24 HBT-personers (homosexuella, bisexuella och transpersoner) bemötande och behov av stöd i cancervården är ett område där kunskapen behöver ökas. Välbefinnande och stöd är viktiga frågor i samband med de påfrestningar som en cancersjukdom kan innebära. Flera har beskrivit situationer då en HBT-person har behövt förklara och ibland försvara sin sexualitet. Det är många gånger ett uttryck för bristande kunskap hos vårdpersonal vilket kan upplevas som kränkande. Cancerplanen ansluter till den policy som SLL antagit som rör HBT-frågor. Den utgår från visionen att alla människor, oavsett kön, könsidentitet, könsuttryck eller sexuell läggning ska synliggöras och bli bemötta med respekt och professionalitet. Patientens rätt till förnyad bedömning (second opinion) Enligt den nationella och regionala cancerstrategin ska patientperspektivet i cancervården stärkas. En av vägarna till detta är patientens rätt till förnyad bedömning eller så kallad second opinion. Enligt Hälso- och sjukvårdslagen(hsl) skall patienten ges möjlighet att under vissa omständigheter välja det behandlingsalternativ som han eller hon föredrar. HSL reglerar även möjligheterna till second opinion. Skyldigheten gäller att vid livshotande eller särskilt allvarlig sjukdom eller skada, ge möjlighet att inom eller utom det egna landstinget få en förnyad medicinsk prövning. Förutsättningarna är att det medicinska ställningstagandet kan innebära särskilda risker för patienten eller kan ha stor betydelse för dennes framtida livskvalitet. Patienten skall då erbjudas den behandling den förnyade bedömningen kan ge anledning till. Uppgiften för RCC avseende second opinion påtalas i den nationella cancerstrategin. Nyligen har även den så kallade patientmaktsutredningen ytterligare betonat rätten till second opinion. Skälen till förnyad medicinsk bedömning inom sjukvården är bland annat att bidra till att skapa trygghet för patienten i särskilt svåra situationer och säkerställa att patienterna får vård baserad på vetenskap och beprövad erfarenhet utifrån hans eller hennes behov. Genom processen kan också nya metoder och medicinska landvinningar spridas inom vården. Därför föreslår RCC Flera åtgärdsförslag i denna cancerplan innebär insatser för att minska omotiverade skillnader i cancervården. En sammanhållen och strukturerad väg genom vården för alla patienter med cancersjukdom är grunden för en god cancervård och inkluderar även hälsorådgivning, rehabilitering och psykosocialt stöd. Utreda den framtida organisationen för att kunna bereda cancerpatienter i Stockholm Gotland möjlighet till second opinion samt arbeta för att kunskapen om patientens rätt till förnyad medicinsk bedömning ökar bland hälso-och sjukvårdspersonal och att berörda cancerpatienter får information om denna möjlighet. Genom att stärka och utveckla patentprocesserna kommer RCC att identifiera områden där ojämlikhet förekommer och sedan söka orsakerna till förekomsten av ojämlikhet inom just detta specifika område för att finna möjligheter till verkningsfulla insatser. En betydelsefull del av detta arbete är att ett multidisciplinärt och multiprofessionellt arbetssätt implementeras för alla tumörområden där basen är MDT-konferenserna. Kontaktsjuksköterskorna och processledarna i de olika specifika tumörprocesserna kommer att ges ökat stöd 89

150 Slutrapport Cancerplan Slutrapport :24 genom tillsättandet av en processledare eller en rådgivandegrupp inom Jämlik vård. En utveckling av högkvalitativ och jämlik vård förutsätter en förbättrad kunskapsstyrning. För att uppnå detta krävs en integration av evidensbaserade riktlinjer/beslutsstöd i vårdens IT-stöd. Öka kunskapsnivån runt HBT-personers behov i cancervården. Processledarna kommer att utbildas i HBT-frågor och kunskapen spridas genom deras nätverk och i rehabiliteringsprocessen. För att nå ut till fler patienter och närstående kommer speciella möten att genomföras, dels med olika patientföreningar inom regionen och dels med andra föreningar såsom Famna, pensionärsföreningar och1,6 miljonersklubben. RCC Stockholm Gotland kommer även att tillsammans med företrädare för akademin och andra delar av vården finna enkätinstrument för att kunna erhålla synpunkter från så många patienter som möjligt. En kontinuerlig uppföljning kommer att ske av insatserna inom området. 90

151 Slutrapport Cancerplan Slutrapport :24 22 Komplementär och alternativmedicin Bakgrund Många patienter efterfrågar och använder idag komplementär och alternativmedicin (KAM) vid cancersjukdom. En studie i14 europeiska länder fann att 39 procent av alla cancerpatienter använde KAM. Vissa studier pekar på att användningen ökar när den traditionella skolmedicinen inte kan erbjuda ytterligare behandling. Sedan 1998 har användningen av KAM ökat kraftigt i Europa. Även i Sverige har man sett en tydlig ökning i Stockholm från mitten på 80-talet till år 2000, enligt en rapport av Hälso- och sjukvårdsnämnden och det finns studier som rapporterar att mer än hälften av alla cancerpatienter använder KAM. Enligt en opublicerad patientenkät på Radiumhemmet 2012 använder minst 30 procent av patienterna med bröstcancer och gynekologisk cancer KAM. I Europa finns över legitimerade läkare som också har en certifiering inom KAM området. Skolmedicinen i Sverige är fortfarande tveksam till KAM vilket till stor del beror på att forskningen på KAM hittills inte haft samma standard och storskalighet som krävs för utvärdering med väl kontrollerade kliniska studier. Utmaningar Även om många cancerpatienter är intresserade av KAM och redan använder det i relativt stor utsträckning måste en bättre evidensbas skapas för att cancerpatienter, läkare och beslutsfattare ska kunna fatta välgrundade beslut om KAM vid cancerbehandling. Ett av de mest undersökta naturpreparaten och även mest populära bland KAMformerna är injektioner med mistelextrakt. Kunskapsläget från kliniska studier är förhållandevis gott avseende förbättrad livskvalitet tillsammans med sedvanlig cancerbehandling. Frågan om mistelterapi kan förlänga överlevnaden vid cancer är dock oklar och omdiskuterad. Nyligen har en randomiserad kontrollerad studie visat att behandling med mistelextrakt (Viscum album från ek) har positiva effekter på både överlevnad och livskvalitet vid inoperabel pancreascancer. Vid vissa cancersjukdomar som exempelvis icke operabel pankreascancer är många patienter inte i tillstånd att ta emot onkologisk behandling med cytostatika. Dessa patienter erbjuds idag symtomlindrande palliativ vård. I många fall har det visat sig att dessa patienter använder sig av naturmedel och då i stor utsträckning av mistelpreparat. Om KAM kan användas som ett komplement inom både cancervård och palliativ vård behövs pålitlig information om effektivitet, säkerhet och kostnader. Därför föreslår RCC Tillsammans med företrädare för akademin finna lämpliga enkätinstrument för att erhålla information om KAM-användningen. Det är viktigt, inte minst ur ett patientsäkerhetsperspektiv, att få ökad kunskap om användningen av KAM. Den individuella vårdplanen som följer patienten under hela vägen genom vården behöver fånga upp användningen av KAM. Det är viktigt att stärka evidensläget om betydelsen av KAM. Därför är det önskvärt att en nu planerad placebokontrollerad randomiserad studie på Karolinska Universitetssjukhuset avseende effekten av mistelextrakt på inoperabel pankreascancer ges ekonomiska förutsättningar för att kunna genomföras i regionen. 91

152 Slutrapport Cancerplan Slutrapport :24 23 Nationellt perspektiv De sex inrättade regionala cancercentra har förutom ett regionalt ansvar för cancervården även ett uppdrag att verka för en bättre övergripande nationell samverkan inom cancerområdet med fokus på patientperspektivet. Detta, inklusive övriga inriktningsmål (jämlik cancervård, förebyggande arbete, tidig upptäckt, vårdprocesser, rehabilitering, palliativ vård, utbildning och kompetensförsörjning samt kliniska forskning) ska ses ur ett nationellt perspektiv för arbetet på alla RCC. Samtidigt måste de olika RCC kunna utvecklas efter de olika förhållande som finns i olika delar av landet. Där har Region Stockholm Gotland en stor utmaning att bidra med en optimal vård till befolkningen i både storstad och glesbygd, ibland med vikande befolkningsunderlag. RCC Stockholm Gotland ser det som en stor fördel att ha en öppenhet i arbetet med övriga RCC, inte enbart för att kunna lära av andra utan också för att kunna visa på att ett optimalt arbete i regionen kan bidra till att skapa en god vård för alla patienter i landet. RCC Stockholm Gotland deltar i den nationella samverkansgruppen, RCC i samverkan, och har nationella uppdrag inom ett flertal områden, varav gemensam introduktion och användning av nya läkemedel kan nämnas särskilt. Syftet med arbetet är att nå en bra och jämlik vård över landet. Bland övriga områden av stor betydelse med nationell samverkan kan nämnas de pågående arbetena inom e-hälsa, IT-stöd och samarbete med nationella vårdprogram och kvalitetsregister för alla tumörsjukdomar inom ramen för den nationella dataplattformen INCA. Väl genomarbetade implementerade nationella vårdprogram med uppföljning av viktiga patientrelaterade utfallsmått är en av grundstenarna för att möjliggöra en rättvis cancervård över hela landet. Även samarbetet i projektet protonstrålning och Skandionkliniken är ett exempel på en lyckad nationell samverkan. Arbetet med nivåstrukturering är alltid en utmaning och speciellt i ett nationellt perspektiv. RCC Stockholm Gotland har uppdraget att med patienten i centrum bidra till en optimal vård för landets alla patienter och kommer därför att delta aktivt i arbetet med den nationella nivåstruktureringen; där deltar representanter från olika professioner och expertområden i regionen. För den framtida cancervården är en nationell samverkan av största betydelse för att kunna erhålla rätt kompetens för cancervårdens och cancerforskningens olika delar. 92

153 Slutrapport Cancerplan Slutrapport :24 24 Styrning och uppföljning av patientcentrerade vårdprocesser Förslag för vidare utredning Vården kan styras via avtal och/eller kunskap. Vårdprocessen kan principiellt delas in i ett flertal olika delprocesser: prevention, screening, fördjupad diagnostik, kirurgi, onkologi, rehabilitering, uppföljning och palliation. Under varje delprocess finns avtal med flertalet vårdgivare antingen via direktavtal eller genom upphandling. Avtalen har i många delar anpassats efter sjukhusens klinikstruktur. En enskild vårdgivare kan dessutom ha flera utförande enheter för sin avtalade verksamhet. Därför är det av vikt att finna incitament som bidrar till att få en helhetsbild över hela processen och hur en optimal patientcentrerad vårdprocess ska styras från en delprocess till en annan. Detta gäller även FoUU. Uppföljning idag sker genom avtalsuppföljning årligen via allmänna villkor (ska-krav) och leverantörsuppföljning, samt till viss grad genom kunskapsstyrningsuppföljning via medicinsk revision. Avtalen för cancervårdkedjan är inte utformade för processtyrning och processmått saknas i uppföljningen. Någon tydlig uppföljning av hela processen görs inte. Strategier för en enhetlig kunskaps- och kvalitetsstyrning genom hela processen behöver utvecklas i syfte att kvalitetssäkra kunskapsinnehållet i avtalsdokumenten. De kvalitetsindikatorer som finns idag behöver bli fler och spegla hela processen, inkluderande även indikatorer för FOUU. För vissa delar i processen saknas också patientfokuserade nyckeltal liksom processmått som kan följas kontinuerligt. Därför föreslår RCC För att kunna svara upp mot ett mer helhetsorienterat synsätt kring patientens väg genom vården behöver IT-stöd utvecklas för att möjliggöra uppföljning av hela processen. Det är viktigt att tydligt definiera roller och ansvar både i beställarorganisationen och hos utförarna av vården För att uppnå en god kvalitet i styrningen av cancerprocessen bör samverkan med vårdgivare, akademi och patientföreningar utvecklas 93

154 Slutrapport Cancerplan Slutrapport :24 25 Sammanfattning Den modell som cancerplanen förordar kan illustreras i ovanstående bild. Alla patienter ska ha närhet till alla de resurser som behövs för deras väg genom vården. Insatserna knyts ihop av kontaktsjuksköterska och en multidisciplinär samverkan som håller ihop resurserna runt patienten. Samverkan kan ske i en reell eller virtuell centrumbildning. Den kliniska forskningen ska finnas med i alla delar som ska utgöra en del av universitetssjukvården som ska ge alla patienter möjlighet till delaktighet i forskningen. Allt ska knytas ihop med ett sammanhållande IT-stöd.. 94

155 Slutrapport Cancerplan Slutrapport : Mål för cancerplanen Cancerplan för Stockholm Gotland har som främsta mål att förverkliga de tio inriktningsmålen enligt den nationella cancerstrategin för landets sex regionala cancer centra (RCC) och den lokalt beslutade regionala cancerstrategin för Region Gotland Stockholm. Cancerplanen beskriver konkreta åtgärder för att en redan bra cancervård ska vidareutvecklas och bli bättre, tryggare, säkrare och mer effektiv. Patientens perspektiv ska genomlysa varje del av hälso- och sjukvården; från prevention till tidig upptäckt och vidare till bot eller livets slut. Cancerplanen baseras på ett omfattande förankringsarbete i hela regionen med patientorganisationer, vårdgivare, personal inom cancervården och beslutsfattare. En stor samsyn råder om var de stora utmaningarna finns. Processledarna i de specifika tumörprocesserna har också gett värdefull genomlysning av sina processer och lämnat många förslag till förbättringar. Nedan sammanfattas förslagen till konkreta åtgärder i Cancerplan uppdelade under RCC:s tio inriktningsmål. RCC föreslås få uppdraget att leda, övervaka och stödja arbetet med uppfyllandet av cancerplanens mål. Cancerpatientens perspektiv Göra patientens väg genom vården säker och trygg genom utveckling av en sammanhållen process där ansvaret för helheten lyfts fram. Vårdprocessen ska även inkludera hälsorådgivning, rehabilitering och psykosocialt stöd. Varje patient ska erhålla en individuell vårdplan (IVP), namngiven kontaktsjuksköterska, samt beredas möjlighet till bedömning vid en multidisciplinär team konferens (MDT) anpassad för de olika tumörprocesserna Utveckla detaljerade riktlinjer för kontaktssjuksköterskeuppdraget. Se över hur stödet till närstående ska förbättras. Arbeta för en integration av evidensbaserade riktlinjer/beslutsstöd i vårdens IT-stöd under hela vårdprocessen, inkluderande primärvården genom VISS.nu. Utarbeta enhetliga uppföljningsrutiner för alla tumörsjukdomar avseende bland annat ledtider/väntetider och övergångar, enligt Socialstyrelsens rekommendationer. Utreda organisationen för Cancerupplysningen med syftet att vara stöd för cancerpatienter, närstående och vårdgivare i hela regionen. Även det nationella perspektivet bör utredas avseende uppdrag vad gäller allmän information och upplysning inom området cancer. Stödja bildandet av patientföreningar och bidra till utbildning av patientföreträdare. 95

156 Slutrapport Cancerplan Slutrapport :24 Jämlik vård Arbeta för att minska skillnader i cancervården mellan olika befolkningsgrupper, socioekonomiska grupper, samt mellan olika tumörgrupper Arbeta för att ett multidisciplinärt och multiprofessionellt arbetssätt med MDTkonferenser implementeras inom alla tumörområden. Utveckla en organisation som kan bereda cancerpatienter i Stockholm Gotland en möjlighet till second opinion, samt verka för ökad kunskap om patientens rätt till förnyad medicinsk bedömning hos patienter och vårdgivare. Samverka med aktörer utanför sjukvården och tillsammans med företrädare för akademin och vården finna enkätinstrument för att kunna interagera med patienter och närstående som inte syns i den offentliga debatten. Öka kunskapen om HBT (homo- bi och transpersoner) för att kunna ge ett adekvat bemötande och stöd till patient och närstående. Förebyggande arbete Utreda möjligheterna för inrättandet av en samordnad funktion som kan stärka det cancerpreventiva arbetet och regionens insatser inom sjukdomsförebyggande arbete. Bidra till forskning kring utveckling av cancerprevention, exempelvis genom att identifiera individer med hög risk för cancer så att de kan erbjudas intensifierade kontroller och förbyggande åtgärder. Utreda möjligheterna att etablera ett regionalt centrum för ärftlig cancer i regionen. Tidig upptäckt Öka samverkan mellan de olika tumörprocesserna och primärvårdens aktörer (inkluderande VISS.nu), med syfte att öka kunskapen och möjligheten till tidig upptäckt. Samarbeta med andra aktörer för att optimera användningen av regionens radiologresurser baserad på bland annat nya, innovativa IT-tjänster för en mer patientfokuserad och rättvis vård. Ge fortsatt stöd till Vinnovaprojektet ExDIN som ger möjlighet att dela kapacitet och kompetens över organisationsgränserna och till projektet Stöd för diagnostiska nätverk Stockholm Gotland (SFDN), med syfte är att hitta nya samarbetsformer regionalt för att höja kvaliteten i diagnostiken och samtidigt minska ledtiderna inom kolorektalcancer-vården. 96

157 Slutrapport Cancerplan Slutrapport :24 Utreda förutsättningarna och utveckla pilotprojektet Diagnostiskt Centrum. Bidra till utveckling av patologin och molekylär diagnostik. Öka deltagande i aktuella screeningprogram och utvärdera effekterna av insatta åtgärder, såsom borttagandet av avgifter. Patientprocesser Utveckla väl sammanhållna vårdprocesser för alla patienter. För de olika tumörprocesserna vill RCC lyfta fram följande specifika förslag: Bröstcancer Etablera 2 3 bröstcancercentra för att skapa en sammanhållen vård under ett samlat ansvar för hela vårdprocessen från screening och diagnostik via behandling till rehabilitering och palliativ vård. Bröstcancercentra bör lokaliseras till regionens akutsjukhus eller vid ett specialistcentrum som kan möta de definierade kraven som stipuleras för bröstcancercentra. Utveckla arbetet inom ramen för det gemensamma KI/SLL-projektet 4D, där bröstcancer är en av fyra diagnoser. Prostatacancer Utarbeta ett vårdprogram för primärvården (VISS.nu) avseende PSA provtagning, utredning av misstänkt prostatacancer, samt uppföljning av prostatacancer. Ge uppdrag till klinikerna för urologi och onkologi att utreda förutsättningarna för en studie som jämför effekterna av enbart strålbehandling med enbart kirurgi vid lokaliserad prostatacancer, som ska vara kopplat till klinikernas uppdrag. Stödja genomförandet av en nordisk randomiserad studie som jämför primär kirurgisk behandling med tillägg av strålbehandling med primär strålbehandling till patienter med lokalt avancerad prostatacancer (SPCG-15). Utarbeta ett program och en struktur för Aktiv Monitorering formulerad i Individuell Vårdplan till patienten. Utreda möjligheten att etablera prostatacancer centrum i regionen. Hudcancer Stödja utvecklingen av centrumbildningen inom ramen för hudcancer (klinikerna för dermatologi, patologi, kirurgi, onkologi) och förenkla vårdkedja från primär- till specialistvård inom regionen Bidra till starten av ett pilotprojekt avseende införandet av teledermatologi där hudspecialister via digital bildöverföring bedömer tumörerna och ger råd till primärvården. 97

158 Slutrapport Cancerplan Slutrapport :24 Inventera nuvarande åtgärder för prevention inom regionen och i nationell samverkan verka för utveckling av åtgärder som kan följas och utvärderas. Kolorektal cancer Utreda förutsättningarna för att etablera 3-5 centra för kolorektal cancer kirurgi i regionen. Stödja utvecklingen av ett bäckencentrum för kirurgi. Bidra till att skapa en virtuell centrumbildning för gemensam bedömning via MDT konferenser av kolorektal cancer med syftet att ge en jämlik vård till regionens alla patienter. Lungcancer Samtliga lungcancerpatienter i Stockholm bör utredas, bedömas och initialt behandlas vid Lungonkologiskt centrum vid Karolinska universitetssjukhuset Stödja arbetet med att vidareutveckla enkel och snabb remissväg till specialist, enligt det så kallade snabbutredningsspåret vid Lungonkologiskt centrum som syftar till diagnos inom en vecka. Övre gastro-intestinala tumörer Förbättra möjligheten till MDT-konferenser för alla patienter med ÖG-cancer i regionen och kartlägga andelen patienter som får sin tumörsjukdom bedömd på MDT. Utveckla ett tätare samarbete mellan vårdgivarna för kurativ- och palliativ vård respektive rehabilitering Öka registrering i palliativregistret Gynekologisk cancer Utreda förutsättningarna för en förstärkning av den gynekologiska cancervården, inkluderande möjligheterna till en centrumbildning med sammanhållen vårdprocess runt patienten, där även forskning och utbildning ingår. Bidra till utvecklingen av öppenvårdsenheter med gynekologisk tumörkompetens för snabb och adekvat utredning, samt uppföljning. Huvud-hals tumörer Bidra till minskade väntetider inom bilddiagnostiken genom utvecklad kvalitetsstyrning som exempelvis kan innehåll krav att frågeställningen vid en cancerutredning ska kunna besvaras med undersökningen. Tillsätta en arbetsgrupp bestående av logoped, kuratorer, sjukgymnast, dietist, arbetsterapeuter, kontaktsjuksköterskor, onkolog, huvud/halskirurg och patientrepresentanter, som utarbetar en plan för rehabiliteringsavstämningar. 98

159 Slutrapport Cancerplan Slutrapport :24 Hematologi Kartlägga i detalj myelomprocessen inklusive ledtider och därefter processerna för lymfom, leukemier och myeloproliferativa sjukdomar. Förbättra rapporteringen till kvalitetsregister (INCA). Stärka samverkan mellan hematologienheterna ur ett patientperspektiv. Sarkom Stödja utvecklingen av Karolinska Sarkom Centrum för en förbättrad, sammanhållen och patientfokuserad process. Förstärka den nationella samverkan vid handläggning av sarkom och deltagande i kliniska studier Barn Etablera en mottagningsverksamhet inom regionen för systematisk uppföljning av seneffekter efter behandling av barncancer. Inventera tillgången till hemsjukvård för barn inom regionen. Utreda möjliga strukturer för samarbete mellan barn- och vuxenonkologi i vården av ungdomsgruppen med maligna sjukdomar. Läkemedel Tillsätta en processledare på RCC Stockholm Gotland med regionalt ansvar för introduktion, rekommendationer och uppföljning av nya cancerläkemedel via register (INCA-registrets läkemedelsdel) i samverkan med expertrådet inom onkologi/hematologi, samt sjukhusens läkemedelsråd och kliniker. Utarbeta en regional kommunikations- och utbildningsstrategi för introduktion och utvärdering av nya läkemedel. Strålbehandling Utreda framtida behov, lokalisering och profilering av strålbehandlingsverksamheten i regionen tillsammans med programkontoret för FHS. Ge fortsatt stöd till utvecklingen av protonterapi vid Skandionkliniken. Komplementär och alternativ medicin (KAM) Öka kunskapen ur ett patientsäkerhetsperspektiv om användningen av KAM. Utveckla den individuella vårdplanen som följer patienten under hela patientprocessen med uppgifter om användningen av KAM. Bidra till evidensbaserad kunskap om KAM genom stöd till genomförande av en planerad placebokontrollerad randomiserad studie på Karolinska universitetssjukhuset avseende effekten av mistelextrakt på inoperabel pankreascancer. 99

160 Slutrapport Cancerplan Slutrapport :24 Rehabilitering Utreda förutsättningarna för att den högspecialiserade cancerrehabiliteringen kan samlas i ett regionalt rehabiliteringscenter. I centrets verksamhet bör ingå ett utbildnings- och forskningsuppdrag inom cancerrehabilitering i samverkan med Karolinska Institutet. Den basala cancerrehabiliteringen ska tillgodoses av sjukvårdsteam tillhörande de olika klinikerna där en kontaktssjuksköterskefunktion har ett tydligt ansvar att informera och identifiera patientens behov av cancerrehabilitering. Utreda förutsättningarna för om den specialiserade rehabiliteringen som erbjuds efter cancerbehandling kan bli mer flexibel vad gäller tid och uppdrag, samt kunna erbjuda såväl sluten- som öppenvård i hela region Stockholm Gotland. Utreda möjligheterna för att ASIH kan få ett utökat uppdrag innefattande cancerrehabilitering i hemmet. Följa försöket med rehabiliteringskoordinatorer och utreda möjligheterna att inrätta en sådan funktion för bättre samverkan mellan sjukvården och Försäkringskassan med syfte att underlätta sjukskrivningsprocessen för cancerpatienterna. Avsätta resurser för informationsarbete kring det första nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering. Palliativ vård Uppdatera kartläggningen av palliativ vård inom regionen från 2009 och nu även inkludera inventering av behovet för palliativ vård av barn och unga vuxna. Tillskapa ett regionalt palliativt råd och en palliativ arbetsgrupp för Region Gotland. Fortsätta implementeringen av det nationella palliativa vårdprogrammet från 2012 genom samverkan med de olika tumörspecifika patientprocesserna. Stödja ökad forskning inom palliativ vård med utveckling av mått och mätetal i samverkan med akademin och vårdgivare inom den palliativa vården. Verka för att palliativ vård och rehabilitering i större grad ska ingå i grundutbildning för vård och omsorgspersonal på alla nivåer. Arbeta för att öka rapportering i Svenska Palliativregistret. Utbildning och kompetensförsörjning Genomföra en långsiktig kompetensutvecklingsplan inom cancersjukvården i samverkan med övriga intressenter i regionen och nationellt med fokus på vilken kompetens (kvalitativt och kvantitativt) som behövs för de olika delarna av de specifika tumörprocesserna enligt Cancerplanen. 100

161 Slutrapport Cancerplan Slutrapport :24 Kvalitetsregister och information Fortsätta utvecklingen av kvalitetsregister som en grundläggande förutsättning för att bland annat motverka omotiverade skillnader i vården, samt bedriva forskning om behandlingsresultat och kvalitetssäkring. Stödja arbetet inom den nationella arbetsgruppen för kvalitetsarbete och INCA för att säkra stöd till vårdprogramsgrupper, registerhållare och styrgrupper inom cancerområdet och bidra till att kvalitetsregister med hög kvalitet inrättas för alla tumörsjukdomar. Delta i utarbetande av patientrelaterade kvalitetsmått (PROM/PREM) som ska kunna inkluderas i alla kvalitetsregister. Arbeta för att samtliga vårdgivare, oberoende var de finns i patientprocessen, ska leverera den information som efterfrågas från de skilda kvalitetsregistren. Klinisk forskning Bidra till att stärka konceptet universitetssjukvård som ett sätt att förbättra den kliniska och translationella forskningen och för att erbjuda alla cancerpatienter möjlighet att delta i studier oavsett var i vården de befinner sig. Samverka med StratCan (KI) förbättra den regionala samordningen genom att tillsätta en regional samordnare för cancerforskning med fokus på biobanker och patientdata i kvalitetsregister. Bidra till att skapa en väl fungerande biobank för cancer i hela regionen. Ge stöd till att skapa ett fungerande regionövergripande IT-stöd och patientdatasystem, vilket är nödvändigt för att kunna följa patienterna hela vägen genom vården oavsett vårdgivare. Stärka patologins (molekylärpatologin) och radiologins roll i kliniska studier och verka för rutinmässiga studier av cancergenomet som stöd för forskning och behandling. Stödja kliniska forskarskolor med syftet att höja forskningskompetensen i vården. Stödja bildandet av en regional enhet för kliniska prövningar (diagnostik, omvårdnad, operationsmetoder, strål- och läkemedelsstudier) inom cancer där samverkan ska ske med andra liknande regionala enheter. Arbeta för att avtal, styrning och ersättningssystem utformas så att vårdgivare stimuleras att delta i FoUU och utgöra en integrerad del av universitetssjukvården. 101

162 Slutrapport Cancerplan Slutrapport :24 Styrning För att kunna svara upp mot ett mer helhetsorienterat synsätt kring patientens väg genom vården behöver vårdens alla delar anpassa organisation och arbetssätt till att bättre motsvara processorienterade arbetsmodeller. Det IT-stöd som finns idag behöver utvecklas för att möjliggöra uppföljning av hela vårdprocessen i den utsträckning som är önskvärd. Bättre verktyg behövs för att utvärdera effekter och utnyttja parametrar för uppföljning och styrning av vården. Ur ett patientperspektiv utgör ledtider/väntetider, patientupplevelser, följsamhet till vårdprogram och register, samt andelen patienter i MDT-konferenser viktiga parametrar. Utreda möjligheterna att utarbeta en modell för hur styrningen av patientcentrerade sammanhållna processer i en FoUU-miljö bör utformas där bröstcancer och 4D kan utgöra ett pilotprojekt. Gotland Region Gotland intar en regional särställning såväl ur geografisk synpunkt som med avseende på dess begränsade patientunderlag. Inom ett flertal tumörprocesser föreslås en ökad centralisering av cancervården i regionen för att samla kompetens och förbättra kvaliteten i vården. Diskussioner runt nivåstrukturering har initierats ur kvalitetssynpunkt med avseende på tumörkirurgisk volym på opererande enheter. Hur cancerpatienter från Gotland kan erbjudas tillgång till och delaktighet i de regionala förbättringsförslagen för att uppnå cancerstrategins mål behöver belysas ytterligare. Hälso- och sjukvårdsförvaltningen i Region Gotland bör se över hur cancerplanens mål kan uppnås för gotländska cancerpatienter utifrån geografiska och lokala förutsättningar. 102

163 Slutrapport Cancerplan Slutrapport :24 26 Förteckning över personer som på olika sätt har deltagit i framtagandet av Cancerplan Styrgrupp, ordförande Kjell Bergfeldt Martin Ingvar (till ) Rolf Hultcrantz (från ) Leif Karnström Olle Olofsson Mona Ridderheim Maria Samuelsson Almén Sven Törnberg Projektgrupp Sven Törnberg, projektledare Mona Ridderheim, projektledare Kjell Bergfeldt, projektledare Margareta Blåsjö Anders Ekbom Ann Charlotte Eklöf Christina Kling-Hassler Anna Martling Nicole Silverstolpe Lena Sundberg David Kåverud, projektstöd Ernst & Young RCC:s ledningsgrupp, chef Kjell Bergfeldt Christina Kling Hassler Thomas Kunze Katarina Lannervall Mona Ridderheim Monica Sandström Nicole Silverstolpe Sven Törnberg 103

164 Slutrapport Cancerplan Slutrapport :24 RCC:s kliniskt vetenskapliga råd Johanna Albert Harald Blegen Inger Fridengren Carl Johan Fürst Peter Graf Dan Grandér Per Hall Rolf Hultcrantz (ersätter Martin Ingvar) Christian Kylander Elisabet Lidbrink Peter Rönnerfalk Lena Sharp Anders Sylvan Rune Toftgård Thomas Walz Processledare Prostatacancer Bröstcancer Hudtumörer Lungcancer Kolorektalcancer Hematologi Gynekologisk cancer Huvud-Hals tumörer Övre gastrointestinala tumörer Barnonkologi Sarkom Rehabilitering Palliativ vård Bodil Westman och Stefan Carlsson Lars Löfgren och Tina Bondesson Hanna Eriksson och Birgitta Kaneteg Lisa Jelf-Eneqvist och Gunnar Wagenius Annika Sjövall och Per Lindblom Hans Hägglund, Dagny Lexelius och Gerd Lärfars Kjell Bergfeldt Britt Nordlander Ralf Segersvärd Stefan Söderhäll Otte Brosjö Pia Mickols Helena Adlitzer 104

165 Slutrapport Cancerplan Slutrapport :24 Projektgrupp Rehabilitering Gabriella Frisk, projektledare Margareta Hedström Lenita Lundin Katarina Lannervall Pia Mickols Projektgrupp Prostatacancer Mona Ridderheim, projektledare Bodil Westman Stefan Carlsson Anders Ullén Olof Akre Kristina Finnilä Projektgrupp Bröstcancer Kjell Bergfeldt, projektledare Tina Bondesson Ann Charlotte Eklöf Irma Fredriksson Per Hall Mariann Iiristo Lars Löfgren Malin Rydberg Lena Sundberg David Kåverud, projektstöd Ernst & Young Projektgrupp Gynekologisk cancer Kjell Bergfeldt, projektledare Agneta Rönnqvist Lotta Klynning May-Len Ström Lena Rosenlund Elisabeth Åvall-Lundqvist 105

166 Slutrapport Cancerplan Slutrapport :24 Patient- och närståenderåd RCC Stockholm Gotland Barncancerföreningen, Stockholmsregionen BCF Amazona BCF Gotland (Gotlands kommun) Blodcancerföreningen i Stockholms län Cancerföreningarna på Gotland GCF Stockholm Gynsam ILCO Stockholms län Lungcancerförbundet Stödet Mag- & Tarmföreningen Stockholm Län Melanomföreningen Mun- Halscancerförbundet Nätverket mot Gynekologisk cancer ProLiv Stockholm Svenska Hjärntumörföreningen Svenska Ödemförbundet SÖF 106

167 Slutrapport Cancerplan Slutrapport :24 Regionalt Cancercentrum Stockholm Gotland ska verka för att: Minska risken för insjuknande i cancer Förbättra omhändertagandet av patienter med cancer Förlänga överlevnadstiden Minska regionala skillnader Minska skillnader mellan befolkningsgrupper 107

168 Bilaga Cancerplan Pilot Bröstcancer 4D Slutrapport Bilaga till Cancerplan Projektägare: Projektledare: Kjell Bergfeldt

169 Bilaga Cancerplan Pilot Bröstcancer 4D Slutrapport & Kjell Bergfeldt :11 Sammanfattning Bröstcancervården i regionen håller idag en hög och jämn kvalitet. Det finns ett väl utvecklat multiprofessionellt samarbete, en hög kompetens och engagerade patientföreträdare. Den relativa femårsöverlevnaden är cirka 90 procent, vilket är mycket bra ur ett nationellt såväl som internationellt perspektiv. Trots dessa framgångar finns det utrymme för förbättringar. Vårdprocessen är fragmenterad vilket kan leda till bristande patientfokus; patienterna kan uppleva övergångarna mellan olika vårdgivare som otrygga; kontinuiteten och tillgängligheten är otillräckliga och väntetiderna i många delar av processen för långa. Därtill finns en hotande kompetensbrist. Forskningen inom bröstcancer uppvisar också behov av utveckling för att nå internationell toppklass. Projektgruppens slutsatser kan sammanfattas enligt nedan: 1. Dagens bröstcancervård uppvisar goda resultat men kan ytterligare förbättras Dagens bröstcancervård är i sin helhet inte organiserad utifrån patientens perspektiv Jämlik vård, kontinuitet, tillgänglighet, ledtider och patientsäkerhet kan förbättras Grunden till dessa brister är huvudsakligen att det saknas ett övergripande ansvar för patientens väg genom vården, men är till viss del även resursmässiga 2. Framtidens bröstcancervård bör organiseras som en enhetlig process under ett samlat ansvar En processorienterad bröstcancervård möjliggör ökat patientfokus och en effektivare behandling Ett samlat ansvar för bröstcancervården möjliggör en enhetlig och säker väg för alla kvinnor från screening och diagnostik till rehabilitering och uppföljning samt, för de som behöver, återfallsbehandling och palliativ vård En enhetlig och samlad process kan rymmas i två bröstcentra 3. Framtidens kliniska forskning kräver en tydligare koppling till bröstprocessen En enhetlig process under ett samlat ansvar främjar kopplingen till och utvecklingen av den kliniska forskningen Den kliniska forskningen bör ingå som en integrerad del av bröstprocessen och vara en naturlig del i multidisciplinär samverkan En ökad andel av patienterna bör erbjudas möjlighet att delta i kliniska prövningar 1

170 Bilaga Cancerplan Pilot Bröstcancer 4D Slutrapport & Kjell Bergfeldt :11 Utbyggnaden av infrastrukturen för klinisk forskning bör organiseras så att en jämlik möjlighet att delta i klinisk forskning kan säkras för alla kvinnor bröstprocessen Satsningar bör göras för att utveckla kvalitetsregister och en gemensam biobank För att utveckla bröstcancervården i alla led bör satsningar göras på forskning kring primär prevention, tidig upptäckt och utveckling av individualiserade behandlingsmetoder Likaså bör en satsning göras på forskning kring omvårdnad, psykosocialt omhändertagande och rehabilitering, eftersom allt fler kvinnor lever med sin bröstcancer och frågor om livskvalitet behöver få större fokus 4. En projektorganisation bör upprättas för att förverkliga rapportens förslag med målet att den framtida bröstprocessen ska vara i full drift

171 Bilaga Cancerplan Pilot Bröstcancer 4D Slutrapport & Kjell Bergfeldt :11 Innehållsförteckning 1 Bakgrund Omvärldsfaktorer Patientens väg genom vården Cancerplanen D Stöd för världsledande klinisk forskning Projektgruppens arbetssätt Bröstcancervården Nuläge Förslag till framtidens bröstcancervård Klinisk forskning inom bröstcancer Klinisk bröstcancerforskning inom SLL idag Framtidens kliniska bröstcancerforskning Riskanalys Risk- och konsekvensanalys av bröstcentras lokalisering Risk- och konsekvensanalys av bröstprocessens införande Plan för införande och vidare arbete Mål och syfte Huvudsakliga projektfaser under förverkligande Arbetsområden och projektorganisation Kostnadsberäkning för förverkligande Slutsatser Appendix

172 Bilaga Cancerplan Pilot Bröstcancer 4D Slutrapport & Kjell Bergfeldt :11 Lista över förkortningar: 4D = Pilotprojekt inom fyra diagnoser, där Pilot bröstcancer ingår ecrf = Elektroniska inmatningsformulär FHS = Framtidens hälso- och sjukvård FoUU = Forsknings-, utbildnings- och utvecklingsaktiviteter HSF = Hälso- och sjukvårdsförvaltningen INCA = Det nationella kvalitetsregistret för bröstcancer KI = Karolinska institutet KTH = Kungliga tekniska högskolan LIMS = Laboratory information system MR = Magnetresonanstomografi NKS = Nya Karolinska Solna PET = Positronemissionstomografi PFHS = Programkontoret för framtidens hälso- och sjukvård PROM = Patient reported outcome measures QRC = Kvalitetsregistercentrum Stockholm RCC = Regionalt Cancercentrum (syftande på Stockholm Gotland) SLL = Stockholms läns landsting SPESAK = Specialistsakkunnig läkare ST-läkare = Läkare under specialistutbildning SU = Stockholms universitet 4

173 Bilaga Cancerplan Pilot Bröstcancer 4D Slutrapport & Kjell Bergfeldt :11 1 Bakgrund 1.1 Omvärldsfaktorer Sjukvården står inför ett omfattande förändringsarbete Invånarantalet i Stockholms läns landsting (SLL) förväntas växa med individer årligen samtidigt som befolkningens medelålder ökar. Antalet cancerfall diagnostiserade inom SLL har ökat med 21 procent under de senaste åren, från år 2000 till år Motsvarade siffror för bröstcancer visar en 20 procentig ökning, från 1333 till 1620 fall av invasiv cancer årligen år 2011 (Källa: Socialstyrelsen). Prognosen är att antalet invånare som insjuknar i cancer är ökande. En stor utmaning för Framtidens hälso- och sjukvård (FHS) är att korrekt använda och fördela framtida resurser på ett sätt som på bästa sätt gagnar invånarnas hälsa. Nuvarande organisatoriska strukturer kommer att behöva förändras i grunden för att kunna tillmötesgå dessa krav. Bröstcancervården kan sägas börja vid screening och avslutas antingen i rehabilitering och återgång till ett liv utan cancerbehandling eller - för en del fortsatt behandling för att begränsa tumören och lindra symtom samt palliativ vård. Inom SLL är bröstcancervården för närvarande spridd på ett stort antal enheter. Detta medför en försämrad tillgänglighet och kontinuitet för de kvinnor som söker vård. Det betyder också att resurserna och kompetensen sprids ut. Ett alternativ är en processorienterad vård samlad vid ett fåtal enheter med utsikterna att förbättra vården för patienterna och samla erfarenhet, kunnande och kompetens. I region Stockholm Gotland diagnosticerades år 2011 cirka 1750 kvinnor med bröstcancer (antalet inkluderar även kvinnor med cancer in situ = lokal icke invasiv cancer). Ett bröstcentrum som tar hand om nästan 900 nya patienter per år är ur ett internationellt perspektiv en stor enhet men sannolikt inte så stor att den negativt påverkar vårdens kvalitet eller utmanar ett patientfokuserat tänkande. En samlad process gagnar även den kliniska forskningen. I denna rapport beskriver vi för- och nackdelar med en processorienterad vård fördelad på två bröstcentra inom SLL Det finns potential för kliniknära forskning av hög kvalitet År 2010 initierades en utvärdering av forskningen vid Karolinska institutet. Totalt intervjuades företrädare för mer än 500 forskargrupper. Den slutgiltiga rapporten underströk att många forskargrupper höll hög internationell klass men att forskningsinfrastrukturen var av förvånansvärt låg kvalitet. Det betonades att det behövdes en bättre koppling till den kliniska verksamheten och en satsning på translationell forskning. Vad som ansågs saknas var en sjukvårdsorganisation som motsvarade kraven för högkvalitativ forskning. Flera områden lyftes fram där det förelåg en förbättringspotential. Det påpekades exempelvis att det saknas ett strukturerat insamlande av biologiskt material. 5

174 Bilaga Cancerplan Pilot Bröstcancer 4D Slutrapport & Kjell Bergfeldt :11 I Sverige och Stockholm föreligger fantastiska möjligheter att bedriva forskning av högsta klass. Ett skattefinansierat sjukvårdssystem, sjukvård av hög internationell standard, tillgång till journaluppgifter, undersökningsresultat och vävnadsprover, möjlighet till uppföljning via nationella register, grundforskning av världsklass och en allmänhet som är positivt inställd till forskning, gör Sverige till ett unikt land för kliniknära forskning. En möjlighet till interaktion med grundforskare vid KI, Kungliga tekniska högskolan (KTH), Stockholms universitet (SU) och övriga högskolor ökar ytterligare slagkraften. Framtidens bröstcancerforskning måste bedrivas integrerat med cancervårdkedjans alla dela. Framtidens bröstcancerforskning måste också erbjuda alla patienter att delta i forskning. I denna rapport beskriver vi hur en processorienterad vård fördelad på två bröstcentra bäst ska gagna translationell bröstcancerforskning. 1.2 Patientens väg genom vården Cancerplanen Utredning, behandling och uppföljning av cancer är komplex och involverar många vårdgivare. Många patienter kan uppleva en osäkerhet i övergångarna och hur medicinsk information och kunskap om patienten hanteras. Patientsäkerhet är också starkt förknippat med hur vården hanterar dessa övergångar. Det är inte alltid klart vem som har det övergripande ansvaret när patienten går igenom vårdens olika delar, från kliniska symtom eller fynd i samband med mammografiscreening och vidare till utredning, primärbehandling, tilläggsbehandling, rehabilitering och uppföljning, samt hos en liten del av patienterna palliativa insatser vid spridd sjukdom. Patienterna kan även uppleva att väntetider och oklara besked skapar otrygghet. Det finns också skillnader i resultat inom och mellan landets regioner, de kan bland annat kopplas till socioekonomiska skillnader men kan också, åtminstone delvis, tillskrivas brister i organisation och samverkan. Cancerplan har som främsta mål att realisera den cancerstrategi som antogs 2011 med tio inriktningsmål för en förbättrad cancervård genom att ur patientens perspektiv samla och samordna vårdinsatserna för varje tumörgrupp för att säkerställa en bra, säker, effektiv och trygg vård. Syftet med cancerplanen är att: Utarbeta riktlinjer för framtidens cancervård inom Region Stockholm och Gotland Beskriva konkreta åtgärder för att uppnå en vård som utformas utifrån patientens perspektiv och de inriktningsmål som finns i den regionala cancerstrategin Tydliggöra hur cancervården kan utvecklas för att bli processorienterad, vilket innebär förutsättningar för en samlad, säker, effektiv, och högkvalitativ vård. Uppdraget omfattar hela cancervården, från prevention och tidig upptäckt till behandling och övriga delar av vårdprocessen Utveckla en modell för hur avtals- och verksamhetsstyrningen av cancervården kan utformas 6

175 Bilaga Cancerplan Pilot Bröstcancer 4D Slutrapport & Kjell Bergfeldt : D Stöd för världsledande klinisk forskning Den svenska hälso- och sjukvården förändras i snabb takt. Allt fler landsting inför vårdval och en mångfald av privata vårdgivare kompletterar den landstingsdrivna sjukvården. Vårdvalet kommer nu att utökas till att omfatta även specialistvård. Det nya vårdlandskapet innebär förändrade förutsättningar för klinisk forskning och utbildning. Forskningen och utbildningen behöver nå stora patientpopulationer för att kunna utveckla nya behandlingsmetoder och utbilda skicklig vårdpersonal. För närvarande byggs ett antal verksamheter upp som kommer att ha stor betydelse för och ingå i sjukvårdens forsknings-, utbildnings- och utvecklingsaktiviteter (FoUU): NKS, Kvalitetsregistercentrum Stockholm (QRC), ett sammanhängande biobankssystem, förbättrad hantering av vårdinformatik och Regionalt Cancercentrum Stockholm-Gotland (RCC). SLL och KI har tagit ett initiativ för att gemensamt säkerställa utvecklingen av den kliniska forskningen för att ge möjlighet till bättre behandlingar i framtiden. Inom pilotprojektet 4D har ett urval av de vanligaste folksjukdomarna prövats utifrån hur systemet för kunskapsbildning inom sjukvården kan förbättras och främja klinisk forskning. RCC ansvarar för delprojektet inom bröstcancer och har valt att koordinera arbetet med cancerplan och 4D. En delrapport lades fram i september 2012 och den styrgrupp som leder 4D-projektet väntas i dagarna (februari 2013) lägga fram sin plan för det fortsatta arbetet. 7

176 Bilaga Cancerplan Pilot Bröstcancer 4D Slutrapport & Kjell Bergfeldt :11 2 Projektgruppens arbetssätt Arbetet har baserats på direktiven för arbetet med ett pilotprojekt för bröstcancer inom ramen för regionens cancerplan och 4D-projektet, med en nulägesbeskrivning inkluderande styrkor och svagheter. Detta har lett fram till ett önskat kravställande för framtidens bröstprocess och de insatser som krävs för att utveckla den kliniska forskningen inom området enligt uppdraget. De förutsättningar som arbetet med FHS ger har också varit vägledande och inkluderats i de satsningar som projektgruppen identifierat. Arbetssättet och delar av modellen ska också kunna tillämpas på andra cancerprocesser. På grund av arbetets komplexitet med en mängd aktörer inom både den kliniska forskningen och cancervården i stort har arbetet strukturerats på följande sätt: Projektgruppens sammansättning speglar kompetenser och organisatoriska tillhörigheter som är del av dagens och framtidens bröstprocess Gruppsammansättningen och arbetsformen har tjänat till att i största möjliga mån skapa en förankring av arbetet inom professionen och andra aktörer både under utarbetandet av den framtida modellen och sedermera dess införande. I Appendix 1 bifogas en lista över projektets arbetsgrupp Förankringsarbetet har bedrivits kontinuerligt gentemot samtliga aktörer, varav några kan nämnas här: o o o Kommunikation med och inhämtande av synpunkter från patientorganisationer har skett kontinuerligt via RCC:s processledare, vilka också är medlemmar i projektgruppen Den regionala vårdprogramgruppen för bröstcancer har också fungerat som referensgrupp RCC:s kliniskt vetenskapliga råd med företrädare för alla delar av Stockholms sjukvård, inklusive Karolinska Institutet Projektets kostnad och resursanvändning har främst bestått i den tid som har lagts ner på arbetsmöten och textsammanställning, konsultarvode för löpande projektstöd och rådgivning, samt generella omkostnader kopplade till projektet, såsom resekostnader. 8

177 Bilaga Cancerplan Pilot Bröstcancer 4D Slutrapport & Kjell Bergfeldt :11 3 Bröstcancervården 3.1 Nuläge Bröstcancer en introduktion Bröstcancer är den vanligaste cancerformen bland kvinnor i både västvärlden och utvecklingsländer med över en miljon nydiagnostiserade fall varje år. I västvärlden och inte minst i Sverige har prognosen i sjukdomen förbättrats avsevärt de senaste decennierna och den relativa 5-årsöverlevnaden är idag cirka 90 procent. I Sverige insjuknade 2011 totalt 8141 kvinnor i bröstcancer (årsrapport nationella bröstcancerregistret). Det betyder att nästan varje timme, året runt drabbas en kvinna av bröstcancer i Sverige. Fyra kvinnor avlider varje dag i bröstcancer. År 2011 diagnostiserades 1743 kvinnor och tio män med bröstcancer i Stockholm och på Gotland. Antalet kvinnor som insjuknar i bröstcancer har ökat de senaste 40 åren och någon avmattning kan inte skönjas. Incidens (antal insjuknade per kvinnor och år; blå linje) och mortalitet (antal avlidna per kvinnor och år; röd linje) i bröstcancer i Sverige, (Socialstyrelsen) Omkring tio procent av all bröstcancer kan förklaras av en direkt nedärvd genmutation. I ytterligare procent kan man spåra en familjär anhopning av bröstcancerfall utan att man ser en direkt genetisk koppling. Några faktorer som kan förklara det ökade insjuknandet är att kvinnor föder färre antal barn, har högre ålder vid första barnets födelse, äter p-piller, använder hormoner vid klimakteriet, och blivit allt mer överviktiga. Samtliga är relaterade till exposition av 9

178 Antal Bilaga Cancerplan Pilot Bröstcancer 4D Slutrapport & Kjell Bergfeldt :11 kvinnliga könshormoner och även om sambandet mellan kvinnliga könshormoner och risk för bröstcancer kan ses som klarlagt, är få av de nämnda riskfaktorerna av en sådan karaktär att de kan angripas för att minska insjuknandet i bröstcancer (primär prevention). Trots en ökande incidens har antalet kvinnor som avlider i bröstcancer varit tämligen konstant. Tillsammans med det ökade antalet kvinnor som insjuknar, innebär det att allt fler kvinnor lever med bröstcancer. Detta framgår av nedanstående diagram, som visar antalet kvinnor som lever med en bröstcancerdiagnos (prevalens) i regionen och en prognos för utvecklingen fram till Prognos av Prevalens av Bröstcancerfall Tid (År) Historisk och prognostiserad prevalens av bröstcancer i regionen Den förbättrade överlevnaden tillskrivs förbättringar i alla led av vårdkedjan och det multidisciplinära samarbetet som är väl utvecklat. Möjligheten till tidig upptäckt har utvecklats i första hand genom mammografiscreening som byggts ut sedan slutet av 1980-talet, men också genom god tillgänglighet för utredning av kliniska symtom. De diagnostiska metoderna har förbättrats och den kirurgiska behandlingen har under de senaste decennierna blivit allt mer specialiserad. Strålbehandling liksom medicinsk cancerbehandling når allt bättre resultat. Det gäller både behandling vid diagnos och vid återfall. Genom förbättrad karaktärisering av tumörerna har möjligheterna till individualiserad behandling ökat Dagens bröstcancervård Dagens bröstcancervård kan förenklat sägas bestå av följande delar: mammografiscreening, klinisk diagnostik med palpation, mammografi, ultraljud och cytologi/patologi, kirurgi, onkologi, rehabilitering, uppföljning och för en del av patienterna även återfallsbehandling och palliativ vård. De olika delprocesserna griper in och överlappar i varandra, vilket gör att bröstcancervården är en förhållandevis komplex 10

179 Bilaga Cancerplan Pilot Bröstcancer 4D Slutrapport & Kjell Bergfeldt :11 verksamhet. Komplexiteten förstärks av beroenden och samverkan med andra aktörer inom och utanför sjukvården, exempelvis andra medicinska specialiteter, rehabilitering och försäkringskassa. Dagens bröstcancervård beskrivs mer utförligt i Appendix 2. Nedan presenteras styrkorna och de främsta utmaningarna som förslagen i denna rapport syftar till att möta Styrkor i dagens bröstcancervård De medicinska resultaten inom bröstcancervården i Stockholm och Sverige är mycket goda, både ur ett nationellt och internationellt perspektiv, med en genomsnittlig relativ femårsöverlevnad på cirka 90 procent. Det finns hög kompetens i alla delar och en väl utvecklad multidisciplinär och multiprofessionell samverkan präglar arbetet, med tillgång till kontaktsjuksköterskor i samband med diagnosbesked. Det finns en god följsamhet till det nationella vårdprogrammet och nya metoder implementeras på ett strukturerat sätt. Slutligen uppvisar screeningprogrammet goda resultat och det nationella kvalitetsregistret fungerar väl för delar av vårdkedjan Utmaningar i dagens bröstcancervård Trots den höga kompetens som finns bland vårdens utförare finns det många skäl till varför en utveckling av bröstcancervården skulle gagna patienter såväl som vårdgivare. Ett exempel är att den totala tiden från diagnos till kirurgi och vidare till start av onkologisk behandling långsamt har ökat under de senaste fyra åren. Orsaken är sannolikt multifaktoriell och orsakas inom olika delar av bröstcancervården. Några av de större utmaningarna listas nedan: En splittrad vårdkedja ger övergångar som påverkar patientsäkerhet och patienternas trygghet En splittrad vårdkedja leder till bristande fokus på patientens väg i vården Bristande tillgänglighet och kontinuitet Långa och ökande ledtider Bristande överblick över patientens väg genom vården Många IT-system är inte kompatibla varför det finns en risk att viktig information går förlorad, vilket påverkar patientsäkerheten Vården är inte jämlik. Patienter som är pålästa, förstår och talar svenska har sannolikt en större chans att överleva En splittrad vårdkedja försvårar möjligheten till samlad och slagkraftig forskning I Appendix 3 listas ytterligare ett antal av de utmaningar svagheter och möjligheter till förbättring som har identifierats och diskuterats i arbetet. Det är viktigt att lyfta fram att orsaken till dessa till största delen är organisatoriska och därför möjliga att förbättra genom nya arbetssätt för bröstcancervården i sin helhet Vårdprocess ur patientens perspektiv Problemen inom dagens bröstcancervård uppstår främst i övergångarna mellan olika vårdgivare. Om övergångarna mellan discipliner inte sker med uttalat patientfokus leder 11

180 Bilaga Cancerplan Pilot Bröstcancer 4D Slutrapport & Kjell Bergfeldt :11 detta till ökade ledtider, sämre kontinuitet och tillgänglighet. Patientsäkerheten kan också påverkas av brister i samband med övergångar i vården. Orsaken till detta kan bland annat sökas i att ansvaret för bröstcancervårdens olika verksamhetsområden är spridd mellan ett antal olika aktörer och kliniker. Detta medför en brist på helhetsansvar och därigenom samlad bild av patientens väg genom vården. Illustrativ övergång mellan bröstcancervårdens olika resursorganisationer Som beskrivs i Appendix 2 är vägen in i vården för kvinnor med bröstcancer påtagligt beroende på var och hur man kommer till diagnos och behandling, vilket påverkar ledtider, antal besök, tillgänglighet, tillgång till kontaktsjuksköterska och psykosocialt stöd. I viss mån påverkas även kvaliteten i de olika delarna, vilket också kan bidra till en ojämlikhet i vården. I de utredningar kring diagnostik och mammografi som gjordes 2011 lyftes ett antal brister som behöver åtgärdas för att säkra framtida kvalitet och kompetensförsörjning. Den viktigaste var ett behov av sammanhängande diagnostikkedjor. Utredningarna påpekade också bristen på bröstradiologer och patologer och att framtida kompetensförsörjning måste säkras i avtal. 3.2 Förslag till framtidens bröstcancervård En enhetlig process under ett samlat ansvar Arbetet med framtidens bröstprocess syftar till att utveckla och implementera en organisation som säkrar patientens väg genom vården, där inte slump eller godtycke ska påverka hur den enskilda patienten kommer in i processen. Ur patientens perspektiv måste målet för vården vara att tillhandahålla en enhetlig och högkvalitativ vård och ett omhändertagande som garanterar jämlikhet och effektivitet genom hela processen. Trots sin komplexitet lämpar sig bröstcancervården väl för en geografiskt och lokaltmässigt sammanhållen vård med patientens behov av kvalitet, trygghet, säkerhet och tillgänglighet i fokus. Detta kan möjliggöras i en processorienterad organisation med ett arbetssätt som säkrar och utvecklar de goda medicinska resultat vi ser idag och samtidigt adresserar de brister som identifierats i dagens modell. 12

181 Bilaga Cancerplan Pilot Bröstcancer 4D Slutrapport & Kjell Bergfeldt :11 Bröstcancervården bör därför organiseras som en enhetlig process med ett samlat ansvar för patientens hela väg från screening och diagnostik till behandling, rehabilitering och uppföljning samt för den del av patienterna som behöver - återfallsbehandling och palliativ vård. Det innebär att alla patienters väg genom vården säkerställs och övergångarna mellan olika aktörer elimineras. För att säkra en enhetlig process för alla är det lämpligt att inrätta två bröstcentra i regionen. Varje bröstcentrum ska arbeta enligt den modell som beskrivs i föreliggande rapport. Det föreslagna antalet är en sammanvägning av olika aspekter och tänkbara konsekvenser som kan kopplas till enheternas storlek och antal, exempelvis tillgänglighet, kompetensförsörjning, kvalitet och effektivitet. Ytterligare argument i diskussionen kring antalet bröstcentra framkommer i nedanstående tabell. Översiktlig genomgång av faktorer som kan påverka valet av antalet bröstcentra De övergripande förutsättningarna för bröstcentra Ett bröstcentrum ska innehålla de för bröstcancerpatienten viktiga enheterna, diagnostik, kirurgi och onkologi. Förutom dessa självklara resurser behöver patienterna tillgång till akutsjukhusets medicinska kompetens. Det kan röra sig om akuta hjärtproblem och allergiska reaktioner, konsultationer med andra specialister och avancerade undersökningar som magnetresonanstomografi (MR). Ett viktigt område är strålbehandling som är en mycket central del av den onkologiska behandlingen. Ungefär två tredjedelar av bröstcancerpatienterna strålbehandlas. Ett 13

182 Bilaga Cancerplan Pilot Bröstcancer 4D Slutrapport & Kjell Bergfeldt :11 bröstcentrum måste därför ha nära och god tillgång till strålbehandling för de vårdade patienterna. Rapporten tar inte ställning till var de två centra ska lokaliseras, endast till vilka resurser och vilken sjukvård som krävs för god kvalitet och patientsäkerhet. Illustrationen nedan ger översikt över dessa resursbehov. Om bröstprocessen inte förläggs i direkt anslutning till ett akutsjukhus måste resurser säkras på annat sätt. Utredningar inom FHS och yttrande från SPESAK inom onkologi har tidigare lyft möjligheten att förlägga bröstcancervården utanför Karolinska Solna och även diskuterat möjligheten att förlägga bröstcancervården vid specialistcentra. Det finns en oro att en flytt från Karolinska Solna ska rasera befintliga forskningsnätverk genom längre avstånd till den prekliniska forskningen och translationella kontakter på KI. Oavsett lokalisering är det centralt att möjligheterna att bedriva och delta i klinisk forskning ska säkras vid båda bröstcentra och vara likvärdig. För detta krävs på båda bröstcentra en förbättrad infrastruktur för klinisk forskning Den framtida bröstprocessens innehåll Vision för innehåll och arbetssätt vid bröstcentra Målet för den framtida bröstprocessen är att alla resurser som krävs för diagnostik, behandling och uppföljning av bröstcancerpatienter ska centreras runt patienten och hennes behov, samt att den kliniska forskningen ska vara en integrerad del av hela processen. För att åstadkomma detta kan hela vårdprocessen samlas till två bröstcentra. Det räcker dock inte att endast centrera all vård till samma lokaler. Ett förverkligande av visionen om en enhetlig bröstprocess under ett samlat ansvar fordrar även att arbetsätten vid framtida bröstcentra baseras på ett ökat gemensamt ansvarstagande för patienten och samarbete över kompetensområden, samt tidigare klinikgränser och discipliner. 14

183 Bilaga Cancerplan Pilot Bröstcancer 4D Slutrapport & Kjell Bergfeldt :11 På ett bröstcentrum ska alla de kompetenser och funktioner som är en del av bröstcancerpatientens väg genom vården finnas samlade och centreras runt patienten. Illustrationen ovan visar alla delar som bör ingå i ett bröstcentrum. Börjar man utifrån är ett övergripande och samlat IT-stöd ett fundament för att den kliniska verksamheten ska kunna skötas på ett rationellt sätt. I nuläget finns ett IT-stöd men det finns samtidigt en stor förbättringspotential. Alla discipliner som är inbegripna i vården av en bröstcancerpatient kan exempelvis idag inte kommunicera via datorer. En lika viktig del som ska sträcka sig över alla delar är en välfungerande forskningsverksamhet vilken beskrivs i följande avsnitt. Närmast patienten finns den multidisciplinära samverkan och kontaktsjuksköterskan. De ska säkra att processens olika delar länkas till varandra på ett optimalt sätt, bland annat genom att de multidisciplinära konferenserna ska utvecklas och samtliga kompetenser finns med vid upprättandet av patientens individuella vårdplan. Därefter kan det samlade ansvaret för patientens omhändertagande struktureras i följande nivåer: 15

184 Bilaga Cancerplan Pilot Bröstcancer 4D Slutrapport & Kjell Bergfeldt :11 Nedan följer en mer detaljerad beskrivning av arbetet inom de olika kompetensområdena i den framtida bröstprocessen Screening och klinisk mammografi Av de kvinnor som väljer att tacka ja till invitationen att genomgå en mammografiscreening får 97 procent beskedet att de är friska. De övriga ombeds att komma tillbaka eftersom något avvikande noterats på mammografibilden. Att återkallas innebär att de genomgår ytterligare mammografiundersökningar, ofta också ultraljud, klinisk undersökning och ibland även cytologisk/patologisk undersökning. Av dessa tre procent kommer en halv procent att få diagnosen bröstcancer. Eftersom det stora flertalet kvinnor som genomgår en mammografi är friska kan delar av mammografiscreeningen förläggas utanför bröstcentrum. Dessa enheter ska ses som satelliter till de diagnostiska enheter som finns på varje bröstcentra. Ur ett patientperspektiv kan det vara fördelaktigt att dessa satelliter är belägna så att de är lätta att nå för de kvinnor som bjuds in till screening, vilket också kan öka deltagandet. Varje bröstcentrum kan ha flera satelliter som bemannas av röntgensjuksköterskor. Mammografibilderna skickas digitalt till bröstcentrum för bedömning av två oberoende radiologer. Bristen på radiologer som ägnar sig åt mammografi är en anledning till att denna resurs behöver centraliseras. Det finns ytterligare en stor grupp kvinnor som utreds med frågeställningen bröstcancer. Dessa kvinnor kommer inte via mammografiscreeningen utan remitteras direkt från exempelvis allmänläkare. Närmare kvinnor genomgår varje år klinisk mammografi och närmare av dem genomgår kompletterande ultraljud och cytologiska undersökningar. Tillsammans med de som återkallas från screeningen innebär det att drygt kvinnor kommer att genomgå klinisk mammografi och kompletterande undersökningar på varje bröstcentrum under ett år. Det är viktigt att hela utredningen fram till diagnos är sammanhållen. Om så inte är fallet uppstår dubbelarbete, kontinuitetsavbrott, förlust av information, oklarheter och ett försämrat patientomhändertagande. Det bör därför analyseras om det är fördelaktigt ur ett vård- och patientperspektiv att ha även klinisk diagnostik och uppföljning efter behandling ute på satelliterna. För kontinuitet och kompetensutveckling är det viktigt att de administreras från bröstcentra som en del i det samlade ansvaret och att personalen roterar mellan bröstcentrum och satellit. 16

185 Bilaga Cancerplan Pilot Bröstcancer 4D Slutrapport & Kjell Bergfeldt :11 Patientföreträdare har uttryckt en önskan att enheter för klinisk diagnostik bör finnas på flera platser än ett fåtal bröstcentra och att provsvar ska ges samma dag som undersökningen genomförs. De utredningar som gjorts kring klinisk diagnostik har beskrivit en resurs- och kompetensbrist inom radiologi och patologi och att det därför är av stort värde att antalet enheter begränsas för att säkerställa kvalitet och kompetensförsörjning. Inte minst viktigt är detta för att stärka radiologernas och patologerna aktiva deltagande i den multidisciplinära samverkan som är en förutsättning för en framgångsrik bröstcancervård, även om utredningen gjorts på en satellit. Det finns definitivt ett värde i att tillhandahålla svar på undersökningar samma dag, men ett sådant mål får inte påverka kvaliteten vid diagnostiken. På ett framtida bröstcentrum ska de samlade resurserna ge förutsättningar för optimalt korta ledtider. Som framgår av ovanstående ska enheten för klinisk mammografi inom bröstprocessen innefatta tillgång till ultraljudskompetens, finnålspunktioner, samt olika typer av biopsier gjorda med ultraljud eller med hjälp av mammografiutrustning, så kallade stereotaktiska punktioner, vidare galaktografier (kontraströntgen av mjölkgångar) och preoperativ tumörindikering. Därutöver bör möjlighet till undersökning med MR av bröst finnas. Radiologisk undersökning av bröstpreparat under pågående operation, inklusive ultraljud av dessa, är ett absolut krav. Slutligen bör utbildnings- och forskningsaspekten beaktas. Större mammografivolymer med flera mammografiläkare underlättar konsultationer kollegor emellan liksom utbildning av såväl ST-läkare som röntgensköterskor Patologi På ett bröstcentrum ska det finnas kompetens inom cytologi, bröstpatologi och biomedicinsk analys, samt möjlighet till hantering av biobanksmaterial. Även möjlighet till fryssnittsförfarande och bedömning av portvaktslymfkörtlar under operation ska finnas. Ett fullständigt patologilaboratorium inklusive de resurser som fordras för högkvalitativ forskning bör finnas lokalt eller säkras genom avtal med externa laboratorier. Forskningen kring tumörbiologiska markörer för att kunna skräddarsy behandling och undvika över- och underbehandling är intensiv och för framtidens vård och vidare forskning är det troligt att utökad avancerad teknik kommer att behövas. Inom bröstprocessen bör patologerna vara en del av det patientnära multidisciplinära teamet med ett nära samarbete med bröstradiolog och övriga specialister. Det är önskvärt att samma patolog ska kunna följa sin patient från cytologi till slutligt besked om de mikroskopiska undersökningarna av operationspreparaten i samband med den multidisciplinära konferensen. Den nya organisationsform och det nya arbetssätt som ett bröstcentrum skulle innebära skulle förbättra möjligheterna för korta ledtider i stora delar av bröstprocessen: i samband med diagnostik, vid bedömning av operationspreparat och andra cytologiska och patologiska prover. En framträdande orsak till dagens långa ledtider inom patologin är en brist på patologer, men även arbetssätten kan utvecklas. En samling av bröstprocessen medför stora patientvolymer och innebär för patologen en ökad möjlighet till subspecialisering, spetskompetens och forskningsdeltagande. Med dessa förutsättningar kan bröstcentrums patologienheter verka som centers of excellence inom bröstpatologi och bedriva utbildning av såväl cytopatologer som övriga personalkategorier. Via ett fullgott IT-stöd skulle man kunna vara en nationell kompetensresurs och ta emot uppdrag från andra delar av landet med virtuella 17

186 Bilaga Cancerplan Pilot Bröstcancer 4D Slutrapport & Kjell Bergfeldt :11 samarbeten och ronder inom bröstdiagnostik. Bibehållen kontakt med övriga delar av patologin fordras för att säkra kompetensutveckling och måste tryggas genom exempelvis nätverksbildning med övriga patologienheter Kirurgi Den kirurgiska verksamheten i ett bröstcentrum ska bedrivas med bilddiagnostik i omedelbar närhet till mottagning, operationsavdelning och övrig verksamhet. Rutinmässig hantering av biobanksmaterial ska säkras genom nära samarbete med patolog och laboratorium. Kirurgin vid ett bröstcentrum kan organiseras enligt en modell där verksamheten är frikopplad från traditionell kirurgklinik, vilket innebär att kirurgerna är anställda vid bröstcentrum. De kirurger som arbetar på bröstcentrum kommer att vara överläkare, biträdande överläkare och specialistläkare samt läkare under specialistutbildning. Specialisterna kommer att vara ackrediterade bröstkirurger respektive plastikkirurger. Sköterskorna kommer också att vara specialiserade och ha kontaktsjuksköterskekompetens, eller vara under specialist- och vidareutbildning. Operationsavdelning med slutenvårdsresurser Om ett par år uppskattas den kirurgiska verksamheten till cirka 4000 operationer per år i regionen, det vill säga 2000 per bröstcenter. I det inräknas en förväntad incidensökning och ett ökat behov av rekonstruktiv kirurgi (35-40 procent av alla som genomgår mastektomi, borttagande av hela bröstet, uppskattas vara aktuella för direktrekonstruktion). Ovanstående innebär ett uppskattat behov av tre operationssalar per dag och enhet, givet att salarna utnyttjas kl 8-16, fem dagar i veckan, 50 veckor/år. Förutom tidigare nämnda fördelar med multidisciplinär samverkan i bröstprocessen måste operationsverksamheten finnas nära patologi- och mammografienheter för peroperativ service (inom minuter) med fryssnitt, preparatröntgen och omhändertagande av tumörmaterial för biobank. Pre- och post-operativ avdelning Operationsavdelningen ska vara renodlat elektiv, vilket innebär att operationsprogrammet inte ska behöva avbrytas på grund av akuta operationer. Innan operationen är vårdbehovet som regel mycket begränsat. Enstaka patienter kan förväntas ha större behov, och för kvinnor med komplicerande sjukdomar (eller lång resväg) kan behov finnas även av inläggning i slutenvård dagen före operation. Den postoperativa vården är i normalfallet kort och okomplicerad. Många kvinnor kan gå hem samma dag och för flertalet är vårdtiden inte längre än ett dygn. För majoriteten av patienterna kan således en dagvårdsmodell vara funktionell. I enstaka fall med komplikationer kan behov finnas av längre vårdtid och akutsjukhusets resurser, till exempel intensivvård och hjärtsjukvård. 18

187 Bilaga Cancerplan Pilot Bröstcancer 4D Slutrapport & Kjell Bergfeldt :11 Isotophantering Cirka 80 procent av alla bröstcancerpatienter opereras med sentinel node biopsi och inför denna typ av operation fordras isotopinjektion i bröstet. Närhet till nuklearmedicinsk enhet fordras således, eller fungerande rutiner för transport av isotop. Mottagningsverksamhet Det finns stora fördelar i att all verksamhet är samlad i närliggande lokaler, med diagnostik (mammografi och cytopatologi) i nära anslutning till behandling (kirurgi och onkologi) och rehabilitering. Av detta följer att mottagningsverksamheten är stor och behöver dimensioneras därefter. Utrustning och lokaler för multidiciplinära konferenser ska också finnas. Med utgångspunkt från dagens volymer och förväntad incidensökning uppskattas antalet öppenvårdsbesök per år inom den kirurgiska delen till i storleksordningen inom de närmaste åren. De ska fördelas på både läkar- och sjuksköterskbesök på två centra. Besök hos sjukgymnaster som bör finnas tillgängliga på mottagningarna tillkommer. Plastikkirurgi Onkoplastikkirurgi är redan idag en viktig del i bröstkirurgin, och en allt större andel av patienterna som mastektomeras önskar direktrekonstruktion. De senaste åren har cirka 140 rekonstruktioner per år gjorts i Stockholm, men behovet uppskattas till cirka 200 per år. Denna typ av kirurgi görs idag på de bröstkirurgiska enheterna, ibland med hjälp av plastikkirurgisk konsult. Senrekonstruktioner och profylaktiska mastektomier utförs på den plastikkirurgiska kliniken. Ur patientens perspektiv, för att uppnå bästa tänkbara resultat, är det viktigt att det finns en nära samverkan mellan bröst- och plastikkirurgi. Den plastikkirurgiska vården bör vara en integrerad del i bröstcentrum där samordnad mottagnings-, slutenvårds- och operationsverksamhet kan innebära vinster. Volymerna för den plastikkirurgiska verksamheten blir så stora att plastikkirurger specialiserade på bröstkirurgi kan tjänstgöra vid bröstcentrum, men då flera av dem också arbetar med andra organsystem, behöver frågan om hur kopplingen till övrig plastikkirurgisk verksamhet ska utformas belysas vidare Onkologi Som framgår av beskrivningen av dagens bröstcancervård, se Appendix 2, omfattar den onkologiska delen av bröstprocessen flera delar: medicinsk tilläggsbehandling både före och efter operation, strålbehandling, uppföljning och återfallsbehandling. I ett framtida bröstcentrum ska denna omfattande verksamhet vara inkluderad med resurser för mottagningsverksamhet och behandlingsavdelning samt resurser för slutenvård och tillgång till strålbehandling. Enligt en preliminär uppskattning rör det sig för hela regionen om närmare 2000 nybesök, och återbesök inklusive cirka 4000 sjuksköterskebesök för cirka 7000 unika patienter. Framtida behandlingar förväntas bli mer komplexa och utvecklas i nära samarbete med klinisk forskning. Behandlingarna förväntas kräva utökade resurser jämfört med dagens nivåer, även om det samtidigt kommer nya tablettbehandlingar som delvis kan balansera denna utveckling. En uppskattning utifrån dagens volymer innebär, vid en incidensökning på en procent per år fram till 2021, att resurser för läkarbesök och sjuksköterskebesök fordras på den onkologiska delen av varje bröstcentrum 19

188 Bilaga Cancerplan Pilot Bröstcancer 4D Slutrapport & Kjell Bergfeldt :11 Idag ges cirka behandlingar med cytostatika eller målstyrda läkemedel till bröstcancerpatienter på onkologiska klinikens tre behandlingsavdelningar. En siffra som förväntas öka till cirka år 2021.En stor del av patienternas kontakt med onkologin sker via telefon. Förutom bokade telefonkontakter sker ca telefonkontakter årligen. Även med en utveckling mot ökad användande av web-tjänster som Mina vårdkontakter kan man förvänta fortsatt höga krav på telefontillgängligheten. Som i övriga delar av bröstprocessen behövs en bemanning för att säkerställa patientsäker vård och adekvat kompetensförsörjning kontinuerligt och långsiktigt. Det behövs också utbildningsprogram för dessa kompetenser. Intravenös cytostatikabehandling vid bröstcancer kräver specialistkompetenta onkologsjuksköterskor samt närvaro av läkare på behandlingsavdelningen för att ta hand om akuta medicinska tillstånd samt bedömningar inför behandling. Säker intravenös behandling förutsätter en möjlighet för patienterna att erhålla centrala infarter (piccline eller subcutana venportar), och denna kompetens bör finnas på varje bröstcentrum. Behovet uppskattas till minst 600 infarter/år per bröstcentrum. Ur ett patientperspektiv, och med de erfarenheter som finns idag, talar mycket för att beredning av cytostatika bör ske på varje bröstcentrum eller i dess omedelbara närhet. Då undviker man långa transporter med risk för fördröjda leveranser som riskerar att fördröja behandlingarna, vilket både kan drabba enskilda patienter och arbetssituationen på enheten. Strålbehandling är en väsentlig del av dagens bröstcancervård och andelen patienter som rekommenderas strålbehandling efter operation ökar kontinuerligt. Mycket talar för att det kommer att vara så även i framtiden gavs cirka behandlingar till cirka 1700 patienter vid strålbehandlingsavdelningarna på Södersjukhuset och i Solna. För de som får cytostatika efter operationen drygt 500 patienter - sker strålbehandlingen oftast i anslutning till cytostatikabehandlingens slut. Ur ett patientperspektiv är nära tillgång till kontaktsjuksköterska väsentlig även under denna tid. I de fall då strålbehandling ges i palliativt syfte är patienterna ibland inneliggande på onkologklinik. Inkluderat framtidens behov av strålbehandling för kvinnor med bröstcancer fordras fyra till fem acceleratorer i Stockholm. Dock kan förändrade behandlingsindikationer och behandlingsmetoder påverka behovet av acceleratorer på ett sätt som inte kan förutsägas idag, exempelvis innefattar de nyligen presenterade förslagen till nationella riktlinjer en utveckling mot ökad användning av så kallad hypofraktionering, vilket innebär att färre behandlingar med en högre dos kan ges till patienten. Förberedelser inför strålbehandling som t ex dosplanering och targetritning kan göras utanför bröstcentrum, men själva behandlingen bör ges där. En förhållandevis liten andel av bröstpatienterna behöver onkologisk slutenvård. En uppskattning av det framtida behovet motsvarar ca 900 slutenvårdstillfällen per år. Medelvårdtiden är 4-5 dygn och totalt motsvarar behovet maximalt 8-10 vårdplatser på varje bröstcentrum. Inläggningsorsakerna är främst relaterade till pågående behandling och nytillkomna symtom som kräver medicinsk utredning eller behandling i slutenvård. Tillgång till kompetens inom exempelvis infektion, smärtlindring, ortopedi och kirurgi bör därför finnas i anslutning till ett bröstcentrum. Tillgång till intensivvård kan behövas för ett fåtal patienter per år med allvarliga behandlingsrelaterade komplikationer. Uppskattningsvis var femte kvinna med en bröstcancerdiagnos får ett återfall i sin sjukdom. De kan idag erbjudas ett flertal behandlingsmöjligheter för att begränsa 20

189 Bilaga Cancerplan Pilot Bröstcancer 4D Slutrapport & Kjell Bergfeldt :11 tumörens tillväxt och vidare spridning samt ge optimal symtomkontroll. För de som fortfarande är yrkesaktiva behövs samarbete med rehabiliteringsenheter och försäkringskassa. För kvinnor med återfall i sin sjukdom bör det finnas ett nära samarbete med hemsjukvård och omsorg liksom en möjlighet till direktinläggning vid akuta behov. Det är viktigt att patientens möjlighet till vård i hemmet inte fördröjs och att onödig vård på akutavdelningar blir aktuell i väntan på avancerad hemsjukvård. Forskning har också visat att tidig anslutning till hemsjukvård är livsförlängande för patienter med avancerad cancersjukdom. De kliniskt verksamma läkarna vid ett bröstcentrum förväntas vara en del den kliniska forskningen vid sin enhet. Av det följer att det bör finnas tjänstekonstruktioner och resurssättning som möjliggör kombinationen mellan kliniskt arbete och klinisk forskning. På motsvarande sätt ska även forskande sjuksköterskor, sjukgymnaster, kuratorer och övriga, ges möjlighet att kombinera detta med arbete vid bröstcentrum. Den lösning för bemanningen av bröstcentrum som nu föreslås kan innebära att samtliga specialister har sin anställning vid bröstcentrum. För att säkra kontinuerligt kunskapsutbyte och kompetensutveckling inom exempelvis den onkologiska specialiteten behöver nya former för samverkan inom specialiteten utvecklas, exempelvis genom etablerandet av nätverk. Andelen kvinnor som efterfrågar ärftlighetsutredning ökar och ärftlighet diskuteras nu också som en faktor av betydelse för val av behandling. Merparten av utredningar kan i enlighet med förslag i cancerplanen göras på en onkogenetisk enhet. Kvinnor som identifierats med ökad risk för bröstcancer bör följas vid bröstcentrum av läkare och sköterskor med kompetens inom detta område. Någonstans mellan en tredjedel och hälften av alla patienter med bröstcancer använder komplementär behandling i någon form. Bröstcentrum måste förhålla sig till både evidensbaserad och icke evidensbaserad kunskap kring komplementär medicin och kunna ge adekvat information till patienter samt bevaka och helst bidra till kunskapsbildning inom området Rehabilitering Cancerrehabilitering är aktuell för alla cancerpatienter i hela sjukdomsprocessen från diagnos, under och efter behandlingar samt i den palliativa fasen. Rehabilitering är nödvändig då cancersjukdom och cancerbehandling ofta ger symtom och biverkningar som påverkar människors förmåga att fungera i det dagliga livet. Rehabiliteringsåtgärder är insatser som ger patienten kunskap, handlingsstrategier och stöd för att fortsätta livet på bästa möjliga sätt med de förändringar och begränsningar sjukdomen medfört fysiskt, psykiskt, socialt och existentiellt. Den rehabilitering som bröstcancerpatienter genomgår kan ofta vara lång och krävande. Rehabiliteringen innefattar både fysisk och psykosocial återhämtning, samt berör aspekter kring privatekonomi och förmågan att fortsätta vara arbetsför under behandlingen. Samtidigt är rehabilitering viktig del av vårdprocessen, exempelvis vid lymfödem, och bör därför en vara integrerad del av behandlingen för alla bröstcancerpatienter. En möjlig lösning är att bröstcentrum tillhandahåller kompetens inom rehabilitering upp till en viss nivå och remitterar övriga till specialiserade rehabiliteringsenheter. Se vidare i Kapitel 7.13 i Cancerplan

190 Bilaga Cancerplan Pilot Bröstcancer 4D Slutrapport & Kjell Bergfeldt :11 Gällande psykosocial rehabilitering har forskning visat att stöd är viktigt genom hela behandlingen och att kontaktsjuksköterskan kan minska ångest och depression hos patienter med bröstcancer. Det är därför viktigt att kontaktsjuksköterskan tillsammans med behandlande läkare utgör grunden för det psykosociala omhändertagandet av patient och närstående under hela processen, kompletterat av personal med specialkompetens inom exempelvis samtalsterapi och beteendevetenskap. Det bör också noteras att psykosocialt stöd kan ges på olika sätt, både vid samtal enskilt eller i grupp. Insatserna kan riktas till patienten, patient och närstående tillsammans eller till närstående enskilt. Inte minst viktigt är att ta vara på barnens behov av stöd och information. Vidare besväras patienter under cytostatikabehandling ofta av illamående och aptitlöshet med risk för viktminskning och näringsbrist. I den palliativa situationen bidrar grundsjukdomen till ökade besvär som ofta är mer uttalade än vid adjuvant behandling. För nutritionsbesvär behövs tillgång till dietist i vårdteamet. Dialog med patientrepresentanter har visat att patienter upplever att en av de mest värdefulla aspekterna av rehabiliteringen är att träffa andra cancerpatienter. Det är därför viktigt att bröstcentrum kan fungera som en sammanhållande funktion även under rehabiliteringsfasen och kan säkerställa att denna kontakt möjliggörs. En möjlig lösning för detta är att patientrepresentanter erbjuds fast närvaro vid bröstcentrum, för att kunna vara en del av rehabiliteringsfasen och bidra till patienternas återhämtning. Närmare hälften av dagens bröstcancerpatienter är i arbetsför ålder och är därför i behov av specialkompetens relaterad till sjukskrivning och arbete. I dagsläget tillhandahålls en stor del av denna rådgivning av vårdpersonal, vilket inte är optimalt ur ett kompetens- eller ett effektivitetsperspektiv. Det finns därför potential att frikoppla tid från vårdande personal genom att säkerställa kompetens inom dessa områden vid bröstcentrum och tydligt koppla ekonomisk och arbetsrelaterad rådgivning till patienter som är i behov av detta. För återgång i arbete bör Försäkringskassa, arbetsgivare och företagshälsovård ses som samarbetspartners. Den exakta utformningen av denna rådgivning bör dock utredas vidare Palliativ vård Bröstcancersjukdomen har idag en förhållandevis god prognos och som nämnt är överlevnaden hög i denna patientgrupp. Men även vid ett icke botbart återfall av bröstcancer finns flera möjligheter till tumörbegränsande behandling med cytostatika, strålbehandling och målstyrda behandlingar. Det är viktigt att förtydliga att den tumörbegränsande, det vill säga palliativa, behandlingsperioden för många patienter kan vara mycket lång. För många i arbetsför ålder är möjligheten till arbete en självklarhet idag. En förlängd överlevnad och ett aktivt liv med så få begränsningar som möjligt är målet för dagens och framtidens återfallsbehandlingar. Eftersom dessa behandlingar blir allt mer medicinskt avancerade finns också behov av sjukvårdande insatser i patientens närmiljö som underlätta för patienterna att få sina behandlingar. Det kan gälla provtagning, koppling av dropp, injektionsbehandling eller liknande. När sjukdomen blir mer påtaglig ökar behovet av medicinskt stöd och omhändertagande i hemmet och då är närvaron av välutvecklad avancerad sjukvård i hemmet (ASIH) en nödvändighet, liksom möjlighet till inläggning på palliativa vårdenheter för kortare eller längre perioder. Den sent palliativa fasen vid bröstcancer är idag förhållandevis kort men 22

191 Bilaga Cancerplan Pilot Bröstcancer 4D Slutrapport & Kjell Bergfeldt :11 patientens behov av sjukvård i hemmet/palliativ vårdavdelning kan öka långt tidigare utifrån sjukdomens utveckling. Det behövs en ökad tydlighet vid avslutande av de onkologiska tumörbegränsande behandlingarna och övergången till sen palliativ vård och vård i livets slutskede. Det finns goda möjligheter att ytterligare utveckla samarbetet mellan palliativa enheter och framtida bröstcentrum. Onkologer och kontaktsjuksköterskor från bröstcentrum kan till exempel vid behov medverka i den senpalliativa vården även om de tumörbegränsande behandlingarna avslutats Patientrelaterade stödfunktioner För att patienten ska känna trygghet under och efter behandling finns det stora fördelar om patienterna efter inskrivning på bröstcentrum kan vända sig dit för att få hjälp med den absoluta merparten av sina problem Kontakt kan ske via telefon med kontaktsjuksköterskan eller andra medlemmar ur det team som finns runt patienten Bröstcancervården på Gotland Av 1743 nya bröstcancerfall 2011 i region Stockholm-Gotland var 44 (2 procent) från Gotland. Dessa kvinnor diagnostiserades och utreddes på sjukhuset i Visby och upptäcktes genom screening eller kliniska symtom. Bröstcancerkirurgin sker idag i Visby men inför operation med sentinel node biopsi (aktuellt för cirka 80 procent) åker patienterna till Stockholm för att få radioaktiv isotop insprutad i tumörområdet. Detta är en nödvändig procedur för att identifiera den så kallade portvaktskörteln. Strikta fraktregler för farligt och radioaktivt gods omöjliggör att isotopen fraktas till Gotland. Efter den minutlånga injektionen återvänder patienterna till Gotland, skrivs sent samma dag in på sjukhuset i Visby och opereras nästföljande dag. Man har i Visby idag inte möjlighet att erbjuda direktrekonstruktion i samband med operationer där hela bröstet tas bort (mastektomi), vilket är aktuellt för 50 procent av de gotländska bröstcancerpatienterna. Om patienten har önskemål om direktrekonstruktion remitteras hon till Stockholm för operation. I likhet med patientgruppen i Stockholm diskuteras samtliga patienter på såväl preoperativ som postoperativ multidisciplinär konferens i Visby. Enligt de europeiska riktlinjerna (EUSOMA-guidelines) ska ett centra ta hand om minst 150 nya bröstcancerfall per år. Det ska finnas minst två bröstkirurger vilka var och en opererar åtminstone 50 primära bröstcancrar per år. Det finns vetenskaplig evidens som visar att större patientvolymer korrelerar med en högre andel bröstbevarande kirurgi och en bättre överlevnad. Onkologiska kliniken på Gotland har mottagningsverksamhet som omfattar såväl primärbehandling, uppföljning som återfallsbehandling av bröstcancerpatienter. Det finns en behandlingsavdelning och en onkologisk vårdavdelning med tio platser. Vårdavdelningen handlägger hematologiska och onkologiska patienter och erbjuder även palliativa vårdinsatser. All strålbehandling genomförs på Karolinska Universitetssjukhuset. Ur ett patientperspektiv bör framtida lösningar för bröstcancervården på Gotland erbjuda samma möjlighet till likvärdig bröstcancervård i jämförelse med regionen i övrigt. Detta gäller diagnostik, primär kirurgisk och onkologisk behandling, rehabilitering, psykosocialt omhändertagande, deltagande i kliniska studier samt, när det blir aktuellt, 23

192 Bilaga Cancerplan Pilot Bröstcancer 4D Slutrapport & Kjell Bergfeldt :11 återfallsbehandling och palliativ vård. Med den låga volymen bröstcancerpatienter och därför begränsade resurser på Gotland kan det bli svårt att lokalt skapa en bröstcancerprocess som är likvärdig den som kommer föreslås finnas på bröstcentra i Stockholm. Med hänsyn till detta och andra faktorer som påverkar förutsättningarna i Region kommer det att vara nödvändigt med vidare arbete för att bedöma på vilket sätt bröstcancervården på Gotland ska organiseras utifrån givna förutsättningar och krav och hur den kan kopplas samman med bröstcentra i Stockholm. Nedan listas en rad möjligheter för hur detta kan utformas: Screening liksom klinisk utredning av misstänkta fynd sker på Gotland via bröstmottagning Kontaktsjuksköterska ska finnas tidigt för samtliga patienter och följa med i hela vårdkedjan Multidisciplinär pre-och postoperativ konferens kan ske gemensamt med bröstcentrum i Stockholm via videokonferens. I samband med konferensen sker vårdplanering Bröstcancerkirurgin bör samlas på ett bröstcentrum. Gotland har små förutsättningar att bedriva en verksamhete som uppfyller kriterierna för ett bröstcentrum. På ett sådant finns också resurser för fryssnittsförfarande vilket möjliggör kompletterande operation i armhålan (axillarutrymning) i samma seans, vilket reducerar risken för ytterligare operation. En samlad kirurgi innebär också bättre möjlighet till direktrekonstruktion och annan plastikkirurgi. Vårdtiden i samband med bröstcancerkirurgi är kort och eventuella icke akuta postoperativa komplikationer kan handläggas på kirurgkliniken i Visby och kan därmed återuppta kontakten med vårdgivare på hemorten. Vid den postoperativa konferensen, som bör ske tillsammans med bröstcentrum, beslutas om fortsatta gemensamma behandlingsriktlinjer. All medicinsk onkologisk behandling liksom uppföljning och rehabilitering sker på Gotland. En nära anknytning till bröstcentra garanterar såväl patienter som vårdgivare på Gotland tillgång till bröstcentrats alla resurser. För patienter med återfall i bröstcancer finns onkologklinikens resurser på Gotland. Terapikonferenser tillsammans med bröstcentrum ger möjlighet till multiprofessionella behandlingsbeslut För patienten med spridd sjukdom är adekvat tillgång till ASIH och palliativ kunskap nödvändig. Resurser behöver skapas som möjliggör vistelse i hemmet trots avancerad sjukdom. För patienter som önskar delta i klinisk läkemedelsforskning kan bröstcentra erbjuda tillgång till detta utifrån de resurser som finns att tillgå. Detta kan ske antingen genom att patienter erbjuds deltagande i pågående studier på bröstcentra eller genom att möjliggöra studiedeltagande på plats på Gotland. Bröstcentrum ska erbjuda möjlighet till vidareutbildning och erfarenhetsutbyte, till exempel genom auskultationer för personal anställda på Gotland Bröstprocessens framtida styrning Det vidare arbetet med att förverkliga rapportens förslag kommer att behöva analysera hur den framtida bröstprocessen och dess vårdgivare bör styras, ersättas och följas upp. I Avsnitt X av Cancerplan delges inledande slutsatser kring möjliga framtida 24

193 Bilaga Cancerplan Pilot Bröstcancer 4D Slutrapport & Kjell Bergfeldt :11 styrmodeller för en patientcentrerad och processorienterad cancervård. Dessa slutsatser är applicerbara även på den framtida bröstprocessen. På ett övergripande plan kan det konstateras att det finns ett behov av att även beställarfunktionen bör reformeras för att på ett enhetligare och tydligare sätt kunna styra processen. Inom SLL arbetar för närvarande inte HSF i en processorienterad organisation, då ansvaret för att avtala processens delar sköts av olika avdelningar och handläggare. Detta medför en brist på överskådlighet och enhetlig styrning, vilket bör ses över om bröstcancervården inrättas som en enhetlig process under ett samlat ansvar. Beställarorganisationen bör struktureras om för att spegla vården och ta fram nya styrmekanismer och arbetssätt för att säkerställa att visionen om en enhetlig bröstprocess förverkligas. 25

194 Bilaga Cancerplan Pilot Bröstcancer 4D Slutrapport & Kjell Bergfeldt :11 4 Klinisk forskning inom bröstcancer 4.1 Klinisk bröstcancerforskning inom SLL idag Sverige har mycket goda förutsättningar för att bedriva kliniknära forskning. Faktorer såsom ett skattefinansierat sjukvårdssystem, sjukvård av hög internationell standard, tillgång till journaluppgifter och kvalitetsregister, undersökningsresultat och vävnadsprover, möjlighet till uppföljning via nationella register, grundforskning av världsklass, samt en allmänhet som är positivt inställd till forskning, skapar förutsättningar för en medicinsk forskning av hög internationell standard. Inom SLL ökar slagkraften ytterligare genom möjligheten till interaktion med grundforskare vid KI och andra universitet och högskolor i regionen. Tyvärr utnyttjas inte dessa förutsättningar till fullo inom SLL. Resurserna för forskning såsom registerdata, blod och tumörvävnad är fragmenterade, svåröverskådliga och svårtillgängliga för de flesta forskare. Det är oklart vilka material som finns att tillgå, hur de är strukturerade och vad som krävs för att få tillgång till material. Det finns exempelvis ingen heltäckande och strukturerad insamling av blod och tumörvävnad för nydiagnostiserade bröstcancerpatienter. Dagens vårdorganisation försvårar dessutom god forskning eftersom bröstcancervården är spridd på många vårdgivare och lokaliseringar. Det är svårt att få en övergripande bild av var forskningsresurser skapas. År 2010 utvärderades forskningen vid Karolinska institutet. Företrädare för mer än 500 forskargrupper intervjuades och i den slutgiltiga rapporten underströks att många forskargrupper höll hög internationell klass men att forskningsinfrastrukturen behövde förbättras. Det betonades att forskningen behövde en närmare koppling till den kliniska verksamheten och att en satsning på translationell forskning var nödvändig. Vad som ansågs saknas var en sjukvårdsorganisation som kunde uppfylla infrastrukturkraven för högkvalitativ forskning. Det påpekades exempelvis att det saknas ett strukturerat insamlande av biologiskt material. Vi vill med detta avsnitt visa hur den kliniska forskningen bör integreras i den framtida bröstprocessen och vi ger förslag på hur forskningssatsningar kan bidra till en förbättring av bröstcancervården. Förslagen som framförs har för avsikt att visa hur de unika förutsättningarna för god kliniknära forskning kan utnyttjas för att komma bröstcancerpatienterna till godo, samt hur forskningsinfrastrukturen inom den framtida universitetssjukvården bör integreras i bröstcancervården. 26

195 Bilaga Cancerplan Pilot Bröstcancer 4D Slutrapport & Kjell Bergfeldt : Framtidens kliniska bröstcancerforskning Med två bröstcentra ökar patientvolymerna och därmed möjligheten till högkvalitativa studier med möjlighet att besvara de frågor som ställts. En enhetlig vårdprocess där specialister som ansvarar för bröstcancervården samlas förbättrar möjligheterna för forskning där flera frågor ställs och besvaras parallellt. På en samlad enhet kan också prekliniska bröstcancerforskare beredas plats för nära samverkan med den kliniska verksamheten, vilket skapar unika förutsättningar för translationellt forskningssamarbete. Med stora volymer, en samling av kompetens och en god forskningsinfrastruktur finns också förbättrade möjligheter till rekrytering av internationella toppkrafter inom klinisk forskning. De förslag som först översiktligt och senare i detalj beskrivs nedan har som mål att skapa förutsättningar och underlätta för forskare att bedriva såväl basal forskning som kliniknära, patientanknuten forskning. Det bör genomföras satsningar inom både den konkreta organisationsstrukturen av framtida bröstcentra, samt strukturen för den bredare forskningsinfrastrukturen inom SLL. De fyra punkter vi vill understryka är de följande: Alla kvinnor som deltar i mammografiscreening och alla bröstcancerpatienter ska erbjudas möjlighet att bidra till den kliniska forskningen SLL bör etablera en storskalig biobank. I denna biobank ska lagras primärtumörer, metastaser och blod för samtliga patienter diagnostiserade och vårdade inom SLL Utveckling av det befintliga nationella kvalitetsregistret för bröstcancer (INCA), kopplat till biobanken, är en förutsättning för framgångsrik klinisk forskning På varje bröstcentrum ska finnas en stark forskningsenhet vilken spänner över alla de inkluderade enheterna, se figur nedan. Till dessa forskningsenheter ska en klinisk prövningsenhet kopplas, här ska stödjande resurser för forskarna på bröstcentrum finnas, och här kan prekliniska forskare liksom kliniska forskare bedriva sin forskning i omedelbar närhet till kliniken. 27

196 Bilaga Cancerplan Pilot Bröstcancer 4D Slutrapport & Kjell Bergfeldt :11 De kliniska enheterna samt forskningsstrukturen vid ett bröstcentrum är samlade runt patienten. Vi har valt att inte peka på enskilda forskningsprojekt i vår beskrivning av forskningen vid enheterna utan beskriver fyra områden som bör prioriteras framöver. De områden vi anser ska prioriteras är: Forskning kring primär prevention av bröstcancer eftersom primär prevention krävs för att minska insjuknandet i bröstcancer Forskning kring förbättrad tidig diagnostik, speciellt vad gäller kvinnor med en förhöjd risk för bröstcancer, eftersom detta kan förbättra överlevnaden Forskning kring tumörers molekylära egenskaper för att utveckla prognostiska och behandlingsprediktiva markörer vilket kan ge mer individualiserade behandlingar med förbättrad överlevnad och undvikande av över- och underbehandling Likaså bör en satsning göras på forskning kring omvårdnad, psykosocialt omhändertagande och rehabilitering, eftersom allt fler kvinnor lever med bröstcancer och frågor om livskvalitet behöver få större fokus Klinisk forskningsenhet vid bröstcentra På varje bröstcentrum ska det finnas en Klinisk forskningsenhet. Det är oerhört viktigt att forskningsenheterna integreras i den kliniska vardagen och inte blir enheter som verkar separerade från vården. På forskningsenheterna kan kliniska forskare liksom prekliniska forskare bedriva sin forskning i omedelbar närhet till kliniken. Till forskningsenheterna ska kliniska prövningsenheter kopplas och här ska stödjande resurser för de kliniska forskarna på bröstcentrat finnas. De två kliniska forskningsenheterna kan ges olika inriktning. Exempelvis kan en enhet vara inriktad på basal tumörbiologisk forskning 28

197 Bilaga Cancerplan Pilot Bröstcancer 4D Slutrapport & Kjell Bergfeldt :11 medan den andra är mer kliniskt orienterad. I ett samarbete mellan de två enheterna uppstår i den bästa av världar translationell forskning av hög klass. På forskningsenheterna behöver administrativa lokaler liksom laboratorieutrymmen finnas. Kliniskt relaterad forskning Kliniska studier är nödvändiga för att utveckla bröstcancervården; för att förbättra och utveckla nya diagnostiska metoder, behandlingar (ex. kirurgiska metoder) och läkemedel, studera biverkningar, samt för att utveckla omvårdnad och omhändertagande. Detta kan ske på insamlat material i så kallade observationella studier (fall-kontroll och kohortstudier) eller via randomiserade kliniska prövningar (det senare beskrivs under Klinisk prövningsenhet). Oavsett metod är Sverige, med en strukturerad och enhetlig finansierad sjukvård, högkvalitativa nationella register och en population som generellt är positiv till att vara med i studier, unikt lämpat att ta en ledande position inom den kliniska forskningen. Basal forskning Den basala bröstcancerforskningen har som mål att identifiera, utveckla och värdera prognostiska och behandlingsprediktiva markörer via analys av proteiner, gener etc. i tumör, blod eller annat biomaterial. Olika molekylärbiologiskt baserade tekniker för analys av gener (sekvenseringsanalyser och genexpressionsdata) och analyser av funktionella proteiner, kommer att användas rutinmässigt i framtidens cancervård för att styra och individualisera behandling. Klinisk prövningsenhet Mycket av den medicinska forskningen sker prekliniskt, men när laboratorieförsöken är klara återstår många frågor vilka endast kan besvaras genom kliniska studier på människor. En medicin måste exempelvis slutligen prövas på patienter innan den kan komma i fråga i rutinsjukvård. För utvärdering av behandlingar och undersökningsmetoder lämpar sig observationella studier mindre väl, och randomiserade kliniska prövningar är att föredra. En randomiserad klinisk prövning är en systematisk studie av ex. en behandlings effekt på människor. Oftast lottas patienter mellan två alternativ och kan erhålla två olika läkemedel där en ny behandling, vilken ter sig bättre än den etablerade behandlingen, jämförs med denna. Kliniska prövningar behövs också för att utveckla nya och förbättra existerande diagnostiska metoder, operationsmetoder, strålbehandlingstekniker samt för att förbättra omvårdnad, bemötande och information. 29

198 Bilaga Cancerplan Pilot Bröstcancer 4D Slutrapport & Kjell Bergfeldt :11 Vid en klinisk prövningsenhet arbetar personal med en gedigen erfarenhet av kliniska prövningar, från start av studie till avslut. Syftet med en klinisk prövningsenhet är att kvalitetssäkra, förbättra, möjliggöra och genomföra klinisk forskning vid vård och behandling av patienter med bröstcancer. Den kliniska prövningsenheten bör i jämförelse med idag knytas närmare den kliniska verksamheten för ökat utbyte och bättre dialog, för att nås av patienter, prövare och personal i den kliniska verksamheten. På Kliniska prövningsenheterna ska även finnas en clinical trials office. På dessa enheter finns monitorerare, studiekoordinatorer och datamanagers vilka koordinerar, kvalitetskontrollerar och hanterar data i prövarinitierade multicenterstudier. De utformar studiedatabaser med ecrf (elektroniska inmatningsformulär), utför randomisering samt håller i säkerhetsrapporteringen. Då verksamhet på Kliniska prövningsenheterna ses som en nödvändig infrastruktur för klinisk forskning bör också en grundfinansiering för verksamhetens basstrukturer finnas. Den kliniska prövningsenhet som finns idag är tumörformsövergripande. Om den kliniska prövningsverksamheten rörande bröstcancer bryts ut måste den speciella kompetensen kring kliniska prövningar behållas och vidareutvecklas genom en nätverksbildning för alla kliniska prövningsenheter. Forskningskoordinator Allt för få patienter inkluderas idag i kliniska studier. I framtiden ska alla kvinnor som insjuknar i bröstcancer tillfrågas om de vill delta i studier. Genom lagstiftning har man stärkt patientens rättigheter och patienterna måste idag informeras om och samtycka till kvalitetsregisterhållning och biobankning av biologiskt material. För deltagande i kliniska prövningar krävs etikgodkännande samt noggrann patientinformation såväl muntligt som skriftligt. Ställningstagande till dessa komplicerade frågor kommer ofta att göras i en psykiskt påfrestande situation (ofta i anslutning till diagnosbesked eller besked om återfall), där informationsflödet är överväldigande för patienten och där tid för forskningsinformation ofta saknas. Detta är sannolikt en av de viktigaste anledningarna till att så få patienter inkluderas i kliniska prövningar. För att öka antalet kvinnor som deltar i studier och inte minst för att bevaka patientens rätt att inkluderas i studier måste särskilt besök erbjudas för diskussion kring dessa frågor. Separat från läkarbesöken bör en forskningskoordinator träffa alla nyligen diagnosticerade patienter för att informera om kvalitetsregister/ biobank, patientens rättigheter samt pågående studier. Målet är att förbättra dialogen mellan patienter, prövare och personal i den kliniska verksamheten. Ett sätt att identifiera de kvinnor som kan vara med i ett specifikt projekt är att använda INCA-registret. En kontinuerlig uppdatering av registret och en snabb inklusion av nydiagnostiserade patienter skulle göra det möjligt att identifiera de kvinnor som kan erbjudas att delta i studier. Detta ansvar skulle läggas på forskningskoordinatorn. 30

199 Bilaga Cancerplan Pilot Bröstcancer 4D Slutrapport & Kjell Bergfeldt :11 Stöd till Bröstcentrums forskare På bröstcancercentrat ska det finnas resurser att stödja de kliniskt aktiva forskarna i deras gärning. Förutom den specialkompetens som finns på den kliniska prövningsenheten kommer specialister inom basal forskning, statistik, epidemiologi, ITstöd på plats bli naturliga samarbetspartners för de kliniskt aktiva forskarna. På den Kliniska forskningsenheten ska finnas kompetens att; administrera och genomföra studier på ett kvalitetssäkert sätt enligt de lagar, regelverk och riktlinjer som styr denna typ av forskning designa och initiera samt tillhandahålla metodologisk kunskap för att genomföra studier vägleda i användandet av kvalitets- och nationella register etablera databaser och förmedla IT stöd för kliniska prövningar och andra typer av studier vara rådgivande vid ansökningar och rapporter för forskningsprojekt (etik-, biobanks-, och PUL-ansökningar liksom ansökan till Läkemedelsverket) samt beräkna underlag och resursåtgång för forskningsprojekt göra upp avtal och kontrakt vid kliniska prövningar och andra studier som involverar icke akademiska partners tillhandahålla statistisk kompetens för hjälp med design av studier och analys av resultat Laboratoriet på forskningsenheten ska tillhandahålla ett flertal high-throughput teknologier att användas av bröstcentrats forskare. Vilka resurser som ska inkluderas är beroende av vad som redan finns etablerat på KI, vad kostnaden är för att etablera laboratoriemiljön och huruvida analyserna kan förväntas komma i snar klinisk praxis. Mycket av den teknologi som igår och idag kan beskrivas som vetenskap kommer i morgon att vara en del av rutinundersökningar. Ett bra exempel är genexpressionsanalyser (analyser av genernas aktivitet) som med största sannolikhet kommer att vägleda klinikerna i val av terapi inom en snar framtid. För 5-10 år sedan var detta en ny, nästan oprövad teknologi, men idag är den väl etablerad. Denna typ av undersökningar ska vara möjliga att genomföra på varje bröstcentrum. Inom andra områden, som avancerad bildanalys, finns redan välfungerande enheter på KI varför en sådan kostnadskrävande verksamhet inte nödvändigtvis behöver finnas på ett bröstcentrum. Resurserna för de kliniska forskarna, exempelvis basal utrustning på forskningslaboratoriet vid ett kliniskt forskningscentrum, bör ha en grundfinansiering och inte finansieras via enskilda forskares forskningsanslag. Fakultetsmedel måste tillskjutas för att möjliggöra en full satsning på de resurser som krävs för forskning av toppklass. 31

200 Bilaga Cancerplan Pilot Bröstcancer 4D Slutrapport & Kjell Bergfeldt : Nödvändiga satsningar på infrastruktur Primärprevention och tidig diagnostik av bröstcancer Insjuknandet i bröstcancer för kvinnor under 80 år har ökat konstant de senaste decennierna. För samma grupp kvinnor har insjuknandet i hjärtinfarkt minskat dramatiskt (se illustrationen nedan). Detta är en effekt av att kvinnor med ökad risk för hjärtkärlsjukdomar (överviktiga, rökare, fysiskt inaktiva, kvinnor med högt blodtryck och blodfetter) identifieras och att interventioner för att minska risken sätts in, till exempel rökstopp eller behandling av höga kolesterolvärden. För att kunna bedriva samma framgångsrika primärprevention som hjärtsjukvården måste kvinnor med hög risk för bröstcancer identifieras. Det finns dock inte lika uppenbara samband mellan livsstil och ohälsa för bröstcancer som för hjärtkärlsjukdomar. Ett stort antal kvinnor måste därför inkluderas i studier där man undersöker livsstilsfaktorer (p-piller, antal barn, amning, etc.), nedärvda genetiska förändringar (via blodprov) och mammografibildernas utseende. Kvinnor med hög risk att drabbas av bröstcancer bör erbjudas möjligheter att reducera denna risk. Modifierbara riskfaktorer för bröstcancer är ökad fysisk aktivitet och minskat alkoholintag. För kvinnor med riktigt hög risk har medicinsk behandling och borttagande av brösten i förebyggande syfte visat sig kraftigt reducera risken för bröstcancer. Både medicinsk och kirurgisk behandling måste utvärderas i stor kliniska studier Bröstcancer Hjärtinfarkt Insjuknade (antal insjuknade per individer och år) i bröstcancer (röd linje) och hjärtinfarkt (grön linje) i Sverige för kvinnor < 80 år, (Socialstyrelsen) Prognosen för bröstcancer är starkt beroende av tumörens storlek och spridning. Ju tidigare tumören upptäcks och effektivt behandlas, desto bättre prognos. Målet för hälsoundersökningar med mammografi (screening) är att upptäcka tidiga fall av bröstcancer hos symtomfria kvinnor. Genom tidigt insatt behandling kan prognosen för den enskilda patienten förbättras och dödligheten i sjukdomen minskas. Mammografiscreening har i stora studier visats minska dödligheten i bröstcancer med 30 32

201 Bilaga Cancerplan Pilot Bröstcancer 4D Slutrapport & Kjell Bergfeldt :11 procent. En tidig diagnos leder som regel också till en mindre omfattande operation och en lindrigare behandling. Mammografiscreening har under senare år blivit kritiserad och minskningen i dödligheten har blivit ifrågasatt. I nuläget inviteras alla kvinnor mellan år för mammografiscreening inom SLL. Kvinnor under 50 år undersöks var 18 månad, därefter var 24 månad. En screening som istället för ålder baserades på risk för bröstcancer skulle sannolikt vara mer effektiv (en individuellt anpassad screening på basen av brösttäthet, ärftlighet samt genetik). I delar av Sverige har man på försök infört mer frekvent screening för kvinnor med ökad risk för bröstcancer. Prioriterade forskningsområden Åtgärder Faktorer som påverkar risken för bröstcancer behöver identifieras för att kunna prediktera den individuella risken för bröstcancer För högriskkvinnor finns ett flertal strategier för att minska risken för bröstcancer (ex. medicinering, kirurgi) men det saknas tillräcklig kunskap om vilka som gagnas av en intervention Screeningen bör baseras på risk för bröstcancer och inte som idag endast på basis av ålder Alla kvinnor som genomgår mammografiundersökningar ska tillfrågas om de vill delta i bröstcancerstudier. För de kvinnor som accepterar insamlas, blod, information om livsstilsfaktorer och mammografibilder Prognos, terapi och biobank Prognosen efter en bröstcancerdiagnos har successivt förbättrats under de senaste årtiondena. Tidig upptäckt och bättre behandlingsmetoder är huvudförklaringarna. Enbart kirurgi botar en stor andel av patienterna med bröstcancer och så kallad adjuvant behandling har ytterligare förbättrat prognosen. Den adjuvanta terapin innebär att kvinnor som opererats för bröstcancer och objektivt inte har någon kvarvarande cancer erhåller cytostatika, hormonbehandling eller målstyrd antikroppsbehandling för att minska risken för återfall. Strålbehandling ges för att minska risken för lokala återfall i bröst eller regionala lymfkörtlar, men ger också en förbättrad överlevnad. Den stora utmaningen idag är att det saknas möjligheter att förutsäga vilka patienter som kommer att drabbas av återfall, vilka kvinnor som lever botade och vilka som kommer att avlida i sin sjukdom. Vid val av adjuvant behandling värderas risken för återfall med hjälp av olika prognostiska tumörmarkörer, exempelvis celldelningshastighet och tumörgrad. Det finns även så kallade behandlingsprediktiva tumörmarkörer som indikerar om en given 33

202 Bilaga Cancerplan Pilot Bröstcancer 4D Slutrapport & Kjell Bergfeldt :11 behandling kommer att ha effekt. Men dagens prognostiska och prediktiva markörer är långt ifrån hundraprocentiga, vilket leder till både över- och underbehandling, exempelvis genom att patienter som aldrig skulle fått återfall genomgår behandling och att patienter som genomgår behandling ändå får återfall. Med målet att minska under- och överbehandling pågår intensiv forskning för att identifiera mer specifika biomarkörer som ger indikation om prognos och om vilka tumörer som svarar på en viss behandling. För att kunna identifiera relevanta biomarkörer är det av oerhörd vikt att tumörmaterial sparas. Då markörerna även finns i blod måste både blod och tumörmaterial från en och samma patient sparas. För att förstå varför vissa bröstcancrar sprider sig i kroppen och andra inte, ska även metastasvävnad sparas. För att utvärdera biomarkörer måste de kopplas till kliniska data. I nationella bröstcancerregistret (INCA) finns information om tumörens karakteristika, vilken behandling patienterna erhållit samt uppföljningsdata. I Stockholm finns i dagsläget ingen enhetlig insamling av blod, tumör- eller metastasvävnad. Det är av yttersta vikt att en enhetlig biobank upprättas och att denna biobank knyts till INCA registret. Då den sparade tumörvävnaden är så viktig såväl för patienten själv som för kommande generationer av bröstcancerinsjuknade är det vitalt att insamling och biobankning utförs och med maximalt resursutnyttjande och hög säkerhet. Således fordras att biobanken är professionellt driven, modern, storskalig och kostnadseffektiv samt välmonitorerad och kvalitetssäkrad. Den danska Cancerbiobanken etablerades för några år sedan och samlar blod och tumörer från alla cancerpatienter i landet. Avsikten är bland annat att lyfta dansk translationell forskning till högsta internationella nivå. Under loppet av några få år har enheter för biobankning byggts upp och för närvarande sparas tumörer från mer än 30 procent av alla cancerpatienter som diagnostiseras i Danmark. Målet är att inkludera 70 procent av alla danska patienter. Det detta exempel visar är att storskaligt och rationellt insamlande av biologiskt material således kan fungera även på nationell nivå. Eftersom biobankens material är patientrelaterat och vitalt också för vården bör biobanken i Stockholm ägas och drivas av SLL. Det är av yttersta vikt att den kompetens inom biobankning som redan finns inom SLL/KI tas tillvara. En biobank säkerställer enhetligt handhavande och förenklad administration. Frågor kring fördelning/utlämning av material bör hanteras av en vetenskaplig styrgrupp bestående av representanter från samtliga sjukhus som bidrag med biologiskt material, representanter från forskarsamhället samt personer med juridisk kompetens. Biobanken ska inte tillhöra enskilda forskargrupper utan ses som en resurs för alla forskare. Då biobankning är en vital grundförutsättning för god forskning och vård bör denna säkerställas genom att biobankning blir ersättningsgrundande. 34

203 Bilaga Cancerplan Pilot Bröstcancer 4D Slutrapport & Kjell Bergfeldt :11 Följande krav bör ställas på en biobank o Strukturerad och standardiserad insamling av blod och vävnad med utnyttjande av befintliga resurser (t ex transportlogistik) o Storskalighet, det vill säga möjlighet till insättning och/eller uttag av >1000 prover/dag o Professionellt driven, det vill säga drift utan inblandning från enskilda forskare o Säkerhet, det vill säga fysisk säkerhet, dataintrångssäkerhet, produktionsavbrottssäkerhet o 24/7-monitorering, det vill säga kontinuerlig monitorering av robotar och frysar, omgivningsmonitorering och joursystem o Kostnadseffektivitet, det vill säga minimala driftskostnader o Kvalitetssäkrade processer, det vill säga total spårbarhet av alla prover, certifiering av nyckelprocesser, minimal manuell hantering, modernt LIMS (Laboratory Information Management System) o Erfarenhet, det vill säga erfarenhet att hantera forskares behov av insättningar och uttag o Tumörpreparatglas ska inskannas och bevaras digitalt för att säkra deras tillgänglighet för vård och forskning på lång sikt och förbättra möjligheten till forskning rörande bildanalys o Vid senare händelser (lokala återfall, kontralateral bröstcancer, fjärrmetastaserande sjukdom) ska också insamling av vävnad och blod göras Prioriterade forskningsområden De övergripande målen är att hitta biomarkörer med förmåga att förutsäga risk, prognos och effekt av given behandling för bröstcancer. o Detta ska i sin tur leda till att minska under- och överbehandling Nationella bröstcancerregistret Stockholms regionala kvalitetsregister för bröstcancer startades år Det ersattes av det nationella bröstcancerregistret Det nationella registret används sedan 2008 av alla regioner i Sverige. I registret samlas information om samtliga patienter med nydiagnostiserad invasiv och icke-invasiv bröstcancer och registreringen inkluderar canceranmälan till Cancerregistret. Registreringen sker via den web-baserade INCAplattformen som är gemensam för landets regionala cancercentrum. Data ägs formellt av respektive sjukvårdshuvudman. Det övergripande ansvaret för det nationella bröstcancerregistret har Regionalt Cancercentrum Stockholm Gotland. Syfte och mål för det nationella bröstcancerregistret är; Att på ett objektivt och standardiserat sätt beskriva bröstcancerprocessen från diagnos till eventuellt återfall och död 35

204 Bilaga Cancerplan Pilot Bröstcancer 4D Slutrapport & Kjell Bergfeldt :11 Att ge möjlighet till jämförelser och återkoppling på nationell, regional och lokal nivå avseende diagnostik, behandlingsmönster och utfall Att relatera inrapporterade data gentemot aktuella riktlinjer och kvalitetsmål som ställts upp av specialistföreningar och Socialstyrelsen Att stödja forskning och utveckling kring bröstcancer Att vara stöd för verksamhetsplanering Registret innehåller uppgifter om preoperativ diagnostik, terapi och information från multidisciplinära konferenser samt tumördata. Huvudsakliga resultatmått är överlevnad, komplikations- och återfallsfrekvens samt ledtider. På respektive Regionalt Cancer Centrum finns avdelad personal som validerar registret och återkopplar till respektive enhet vid ofullständig rapportering. Registret utvecklas och förbättras kontinuerligt. Täckningsgraden för de diagnostiska/ kirurgiska variablerna är mycket hög, nära 100 procent. Här har variabellistan modifierats efter återkoppling från användarna. Rapportering av onkologiska kvalitetsvariabler/ adjuvant behandling startade först 2010 och har ännu inte full täckning. Under 2011 har registrets utökats med rapportering av plastikkirurgiska variabler samt profylaktisk kirurgi i samband med bröstcancer. Registret kommer att täcka fler områden i framtiden och det pågår ett flertal projekt; Efter en pilotstudie i södra Sverige pågår nu arbete för ett nationellt införande av synoptisk rapportering, dvs automatisk direktöverföring av patologidata från patologidatabasen. Rapportmallar som förenklar datauttag från INCA registret har skapats. Uppföljning av patientnöjdhet och PROMs (patient reported outcome measures) har testats i enkätform och patientstyrd elektronisk rapportering av det standardiserade livskvalitetsinstrumentet EQ5D med koppling till kvalitetsregistret har pilottestats. Arbetet med kvalitetsregistrering på kliniken är resurskrävande, och med ökande antal variabler som ska inrapporteras ökar arbetsbördan. Idag innebär datainsamling såväl som manuell inmatning av data stora insatser av den direkt sjukvårdande personalen (läkare och sjuksköterskor). Även om verksamhetscheferna vid deltagande kliniker skriver på en försäkran om personalresurser för att sköta den obligatoriska registreringen, åtföljs det i realiteten sällan av motsvarande bemanning. Det finns ett krav på ökade resurser för stödfunktioner på klinikerna (specialkompetenta monitorerare) samt it-stöd för synoptisk rapportering. Detta skulle säkerställa såväl hög täckningsgrad som god validitet i registret. Som understrukits ovan ska INCA vara kopplat till biobanken för att möjliggöra identifikation av kliniska variabler för de kvinnor vars biomaterial är sparat. För planering av kliniska studier bör registret finnas lättillgängligt för forskare i en avidentifierad sökbar version. 36

205 Bilaga Cancerplan Pilot Bröstcancer 4D Slutrapport & Kjell Bergfeldt :11 Registrets betydelse för kvalitetssäkring av vården och för klinisk forskning kan inte överskattas. Det dagliga arbetet med registret måste därför prioriteras högt och kvalitetsregistrering bör vara ersättningsgrundande. Följande krav bör ställas på INCA-registrering: o o o o Kvalitetsregistret ska utökas till att täcka hela vårdkedjan Idag ingår diagnostik, kirurgi, patologi men endast primär onkologisk behandling. Kvaliteten på registret kan förbättras Hög täckning, kvalitet och tillgång till valida data ska säkras genom it-stöd med fungerande synoptisk rapportering till kvalitetsregistret eller specialkompetent monitorerare Registret ska kopplas till det LIMS (laboratory information system) som finns i biobanken Prioriterade forskningsområden Epidemiologiska studier kring diagnostik, tumörkarakteristika och behandling (här fordras ett kvalitetsregister med hög validitet och täckning av hela vårdkedjan). Kliniknära forskning exempelvis omvårdnadsforskning kring patientnöjdhet och PROM, forskning kring cancerrehabilitering inklusive psykosocialt stöd. Involvera INCA registret in den kliniska verksamheten, exempelvis genom att använda information för att identifiera deltagare i randomiserade kliniska prövningar Universitetssjukvårdens koppling till bröstprocessen En bärande idé i framtidens hälso- och sjukvård är etablerandet av universitetssjukvården, med vilket avses att goda och likvärdiga förutsättningar för forskning, utbildning och utveckling ska finnas även utanför Karolinska Universitetssjukhuset. Etablering av bröstcentra med omfattande klinisk forskning kommer därför att ställa krav på att universitetssjukvården kan etableras i enlighet med de intentioner som presenterats. En kvinnas möjlighet att vara delaktig i klinisk forskning ska således inte vara beroende av var hon finns i vårdprocessen. I dagsläget tas inte de möjligheter som finns för unik patientnära forskning till vara. En starkt bidragande orsak till detta är att bröstcancervården inom SLL har varit utspridd och patienter utretts och vårdats på ett stort att antal platser i Stockholm. Patienter har inte heller registrerats och följts på ett optimalt sätt och det har inte förekommit ett strukturerat insamlande av blod och vävnad. Framtida bröstcentra kommer att minska den negativa effekten av denna fragmentering och det kommer att bli lättare att bygga den forskningsinfrastruktur som behövs. Att kliniker och forskare med olika bakgrund arbetar närmare varandra kommer inte endast 37

206 Bilaga Cancerplan Pilot Bröstcancer 4D Slutrapport & Kjell Bergfeldt :11 underlätta för patienterna och säkra en bättre vård, det kommer även att gagna forskningen. En kritisk massa av kompetens underlättar god forskning. Forskningen på bröstcentra ska ingå som en integrerad del av den kliniska verksamheten. Alla patienter ska registreras i kvalitetsregister (INCA) för att lätt kunna identifiera patienter av intresse för olika studier. På ett bättre sätt än idag ska informationen som läggs in i registret komma vårdpersonalen till godo. Blod och tumörmaterial ska sparas och registreras och kunna kopplas till INCA. Forskningskoordinatorn kommer att ha en central roll i en framtida forskningsmiljö och ska ha egen mottagning för att informera patienterna om deras rättigheter, lagar och förordningar, samt om möjligt inkludera dem i studier Implementering av framtida infrastruktur för klinisk forskning Om en Klinisk forskningsenhet på vardera Bröstcentra ska etableras krävs resurser i form av kompetens och kapital för att uppnå vetenskaplig slagkraft. Det är av oerhörd vikt att enheterna får en kraftfull ledning av väletablerade forskare av hög internationell standard. Dessa forskare ska ges möjlighet att etablera sin egen forskningsprofil men även ansvara för de kliniska prövningsenheterna och organisera ett strukturerat stöd till forskarna på bröstcentrat. På forskningsenheterna ska finnas en infrastruktur som krävs för att kunna genomföra studier av internationell klass. Det rör sig om allt från tillgång till välfungerade register och biobanker, till laboratorier för analyser av biologiskt material. 38

207 Bilaga Cancerplan Pilot Bröstcancer 4D Slutrapport & Kjell Bergfeldt :11 5 Riskanalys En analys har genomförts för att identifiera de huvudsakliga riskerna och möjliga konsekvenserna kopplade till införandet av en enhetlig bröstprocess under ett samlat ansvar lokaliserad i två bröstcentra. Detta gjordes i samband med att visionen en ny bröstcancervård med tillhörande klinisk forskning som beskrevs i Avsnitt 3 och Avsnitt 4. En stor del av dessa risker kan hanteras genom en konkret handlingsplan efter Cancerplans inlämnande. Denna redovisas i Avsnitt 6 och refereras därför till i ett antal av de listade riskerna nedan. Efter diskussioner både inom gruppen och med andra intressenter har det framkommit ett behov av att särskilt belysa risker och konsekvenser förenade med bröstprocessens lokalisering. Dessa diskuteras nedan, varefter övriga identifierade risker och möjliga konsekvenser redovisas. 5.1 Risk- och konsekvensanalys av bröstcentras lokalisering Ett bröstcentrum kräver inte universitetssjukhusets resurser men kräver absolut närhet till resurser som finns på ett akutsjukhus. Det innebär att bröstcentra bör förläggas vid något av de stora akutsjukhusen Karolinska Solna/Huddinge, Södersjukhuset, Danderyds sjukhus och Capio St:Göran, om inte motsvarande resurser skapas på ett specialistcentrum. Behov av lokalisering i anslutning till strålbehandlingsenhet reducerar i realiteten möjligheterna till två av dessa, såtillvida inte nya strålbehandlingsresurser tillförs. Om lokaliseringen inte blir på eller i omedelbar närhet till Karolinska Solna innebär det betydande förändringar för bröstcancerforskning som bedrivs vid sjukhuset och KI, men även inom SLL i stort. Karolinska universitetssjukhuset är idag ett av Sveriges främsta universitetssjukhus, vilket bland annat bygger på den fysiska närheten till KI och den forskning och utveckling som bedrivs där. Framgångsrik forskning bygger inte endast på skapandet av resurser, utan kräver även en akademisk miljö som kan stimulera till nya idéer, ny kunskap, nya samarbeten och forskningsprojekt. En stor del av cancerforskningen syftar till translationell korsbefruktning mellan preklinisk och klinisk kunskap. Framgångsrik forskning inom bröstcancer är alltså beroende av närhet till vården och koppling till den övriga cancerforskningen. En del av de kliniska forskarna vid KI delar sina tjänster mellan vården och uppdrag inom forskning och utbildning, exempelvis kan kliniskt verksamma forskare handleda prekliniska doktorander. Det är viktigt för utvecklingen av den kliniska forskningen att denna typ av tjänster möjliggörs även inom den framtida bröstprocessen. Från ett resursmässigt perspektiv är det troligt att den framtida Fas 1-enheten inom NKS kommer att bedriva studier med svårt sjuka bröstcancerpatienter. Oberoende av var bröstcentra förläggs ska alla bröstcancerpatienter få möjlighet att delta i denna typ av forskning. Denna typ av studier kräver tillgång till bröstonkologisk kompetens för kompletterande vård och behandling. Företrädare för bröstonkologin har framfört en oro att närheten till den breda onkologiska kompetens som idag finns samlad vid onkologiska kliniken förloras om bröstcancervården inte finns i direkt anslutning till annan onkologisk verksamhet. Det 39

208 Bilaga Cancerplan Pilot Bröstcancer 4D Slutrapport & Kjell Bergfeldt :11 finns fördelar både ur ett utbildnings- och ett kompetensutvecklingsperspektiv att vårdpersonal specialiserad inom bröstcancer kan utbyta erfarenheter med kollegor inom andra onkologiska områden. Oavsett lokalisering av bröstcentra ställs därför krav på samarbete med övriga delar av onkologin, vilket innefattar ett löpande utbyte kring erfarenheter av den senaste utvecklingen inom behandling av cancer, samt möjlighet till utbildning av specialistläkare och specialistsjuksköterskor. Detsamma gäller även för patologi och radiologi. Oavsett lokalisering bygger en lyckad utveckling av den framtida bröstcancervården på en samlad process under ett enhetligt ansvar. Det betyder att bröstcancervården inte kan fortsätta vara en del av den klinikstruktur som bidragit till det fragmenterade ansvar för patienten som detta projekt har ämnat förändra. Vården ska också vara likvärdig oberoende av var den sker. Ur forskningssynpunkt är det också viktigt att likvärdig klinisk forskning bedrivs vid båda bröstcentra och att dagens uppdelade forskningslandskap inte ska bli en del av den framtida bröstprocessen. 5.2 Risk- och konsekvensanalys av bröstprocessens införande I ett första steg listades samtliga av de huvudsakliga risker som arbetsgruppen kunde identifiera. Därefter värderades samtliga risker efter sannolikheten att de inträffar och påverkan på projektet om de skulle inträffa. Analysen har delats upp för att täcka två aspekter i arbetet efter cancerplans inlämnande: Projektrisker Beskriver risker och konsekvenser som är kopplade till bröstprocessens införande. Upplägget för detta arbete finns beskrivet ovan, i Avsnitt 6 Handlingsplan. Leveransrisker De risker och möjliga konsekvenser som är kopplade till resultatet av arbetet med Pilot Bröstcancer, det vill säga driften av den framtida bröstcancervården enligt den slutgiltiga modell som tas fram under den detaljerade förstudien och implementeringen. I analysen nedan har gruppen fokuserat på att visa hur de huvudsakliga riskerna inom de båda kategorierna bör hanteras för att undvika att de ska få bäring på både implementeringsprojektet och sedermera driften av den framtida bröstprocessen. 40

209 Bilaga Cancerplan Pilot Bröstcancer 4D Slutrapport & Kjell Bergfeldt :11 Läsaren kan själv ta del av den fulla sammanställningen av risker som har identifierats, men gruppen har valt att fokusera på de risker som har identifierats ha både hög potentiell påverkan och samtidigt ses som relativt sannolika att de inträffar Projektrisker Tabellen nedan ger en översikt över de projektrelaterade risker som har identifierats, medan grafen ger en översikt över hur gruppen har dessa risker har värderats. Givet värderingen som har genomförts kommer analysen nedan att fokusera på riskerna ) I och med bröstprocessen innebär en reducering av antalet vårdgivare minskar den politiska viljan att genomföra förslaget Sannolikheten för detta bedöms vara måttlig. Samtidigt skulle dock en förändring av delar av förslaget ha stor påverkan på resultatet för den framtida bröstprocessen. Det finns idag en bred politisk uppslutning inom SLL kring den 41

210 Bilaga Cancerplan Pilot Bröstcancer 4D Slutrapport & Kjell Bergfeldt :11 regionala cancerstrategin och arbetet med Pilot bröstcancer har följt målen i denna så långt som möjligt. Samtidigt går den vårdstruktur som föreslås genom en implementering av bröstprocessen delvis emot den rörelse mot ökad valfrihet och ett ökat antal aktörer som setts inom vården de senaste åren, bland annat genom införandet av Lagen om valfrihet (2008:962). Därför finns en risk att en reducering av antalet vårdgivare inte skulle ses som politiskt gångbart. Cancerplanen och Pilot bröstcancer har inte någon möjlighet att påverka dessa beslut, utöver att belysa bristerna i dagens vårdstruktur och tydliggöra möjligheterna som en enhetlig bröstprocess under ett samlat ansvar skulle innebära. Vidare har Avsnitt 6 tagits fram för att underlätta beslut om vidare arbete med att förbättra bröstcancervården. RCC:s åsikt är att valfrihet för patienten till viss del inskränks till följd av en minskning av antalet vårdgivare, men att detta samtidigt skulle vägas upp av ett ökat patientfokus och en ökad vårdkvalitet. 2) Resurssättningen av projektorganisationen sätts inte i paritet till tidplanen Projektorganisationen som ska implementera bröstprocessen måste ges tillräckligt med resurser för att kunna ta fram och implementera ett kvalitativt förslag inom given tidsram Det är därför viktigt att mottagarna av denna rapport görs medvetna om förväntade resursåtgång och kostnader. Projektgruppen har i Avsnitt 6 föreslagit en projektorganisation och gjort beräkning av kostnaderna för det fortsatta arbetet. 3) Det blir så stökigt under implementeringen och omstruktureringen att kompetens/nyckelpersoner förloras Denna fråga blir belyst i Avsnitt 6 genom att beskriva behovet av en konkret plan för implementerings- och driftssättningsfaserna under den detaljerade förstudien. En tydlig plan medför att implementeringsprocessen blir tydlig för alla intressenter och att förberedelsearbete kan startas i god tid. En strukturerad kommunikation är nödvändig för att framtida personal och andra nyckelintressenter tydligt uppfattar vart man är på väg och hur långt man kommit. 4) Nyckelintressenter inom vården motverkar förslag gällande exempelvis organisations- eller kliniktillhörighet, vilket kan försvåra tillgången till kompetens eller samordningen av kompetens Som vid alla större förändringsprojekt är bemötandet av olika intressenter en viktig faktor för att uppnå en smidig övergång till det önskade framtida läget. Projektgruppen är medveten om att delar av den medicinska professionen, liksom patientföreträdare, känner en stor oro för hur förslaget om en enhetlig bröstprocess under ett samlat ansvar ska påverka bröstcancervården. Det är därför viktigt att föra en kontinuerlig dialog med alla berörda och även i nästa skede beakta alla synpunkter. Inom ramen för det fortsatta arbetet ska en kommunikationsplan upprättas för 42

211 Bilaga Cancerplan Pilot Bröstcancer 4D Slutrapport & Kjell Bergfeldt :11 effektiv och tydlig kommunikation med samtliga intressenter både i och utanför vården. Kommunikationen kring projektets olika delar bör vara transparent, och medverka till ett brett deltagande i arbetet. 5) Projektorganisationen lyckas inte attrahera och behålla rätt kompetens Oron inför en förändring av bröstcancervården har diskuterats ovan. Möjligheten att delta i en förändring av bröstcancervården bedöms vara en faktor som kan attrahera den spetskompetens som behövs för framgång i det fortsatta arbetet. Samtidigt belyser denna risk vikten av att ersättningen till projektorganisationens medlemmar sätts i paritet till deras kompetens och arbetsinsats, samt att de ges möjlighet att lägga den arbetstid som krävs Leveransrisker Tabellen nedan ger en översikt över de projektrelaterade risker som har identifierats, medan grafen ger en översikt över hur gruppen har dessa risker har värderats. Givet värderingen som har genomförts kommer analysen nedan att fokusera på riskerna

212 Bilaga Cancerplan Pilot Bröstcancer 4D Slutrapport & Kjell Bergfeldt :11 1) Projektets vision om en enhetlig bröstprocess under ett samlat ansvar uppfylls inte på grund av politiska beslut (bröstprocessen splittras, till exempel genom införande av vårdval för diagnostik) Denna risk är kopplad till den första projektrisken som diskuteras ovan, och utmanar det faktum att förslagen i denna rapport bör ses som en helhet. Det innebär att vissa delar inte kan plockas ut och läggas utanför den samlade processen. Det slutgiltiga detaljerade förslaget för den framtida bröstcancervården bör så långt som möjligt säkra ett samlat ansvar, annars riskerar den fragmentering som finns i dagsläget att bestå. Denna risk kan inte hanteras av projektgruppen eller RCC ensamt, förutom genom att påpeka att förslaget i sin helhet bör implementeras för att säkerställa den vision bröstcancerplanen utgör. 2) Kompetensbrist i nyckelfunktioner, särskilt i och med att bröstcentrum inte fungerar utan alla länkar, till exempel patologer Kompetensförsörjning inom cancervården är en regional och nationell utmaning och kan inte ses enbart ur ett bröstcancerperspektiv. Den kompetensbrist som råder inom exempelvis radiologi och patologi behöver hanteras genom breda insatser, som exempelvis ett ökat antal utbildningsplatser. Samtidigt har dialog med intressenter inom olika vårdprofessioner visat att det finns en stor möjlighet att en bröstprocess baserad på multidisciplinär samverkan, där diagnostiska specialister aktivt deltar i patientens behandling kommer att vara en attraktiv arbetsplats. I det vidare arbetet bör multidisciplinär samverkan och utveckling av nya arbetssätt även ses som en möjlighet för bröstcancervården att attrahera kompetent personal. 44

213 Bilaga Cancerplan Pilot Bröstcancer 4D Slutrapport & Kjell Bergfeldt :11 Vidare kommer en enhetlig bröstprocess sannolikt att medföra effektivare arbetssätt, vilket innebär att det uppskattade kompetensbehovet (som utgår från dagens verksamhet) blir något lägre än dagens prognoser. 3) Utbyggnaden av forskningsinfrastrukturen leder inte till högkvalitativ och likvärdig forskning på respektive bröstcentra Denna risk bedöms få stora konsekvenser om den inträffar, likaså bedöms sannolikheten att det ska inträffa vara stor, vilket illustrerar den avgörande betydelse som etablerande av en välfungerande forskningsmiljö har för hela projektet. Utöver den beskrivning av hur en sådan miljö ska se ut (beskrivs utförligt i Avsnitt 4) kan följande kommentarer lämnas: För att bröstcentra ska attrahera behöver resurser (se Avsnitt 4) finnas som gör det attraktivt att vara en del av verksamheten För att etablera världsledande forskning kan nya individer behöva rekryteras och infrastrukturen för forskningen vid ett bröstcentrum är viktig för att kunna rekrytera dessa personer Universitetssjukvården (forskningsmiljöer och -möjligheter utanför universitetssjukhuset) behöver etableras och ges nödvändiga resurser Det bedöms vara av stor betydelse att beskrivningen av begreppets innebörd tydliggörs av sjukvårdens och forskningens ledning 4) Dålig samverkan mellan olika aktörer på grund av otydlig styrning i avtal eller otydlig ansvarsfördelning Det samlade ansvaret för den framtida bröstprocessen måste adressera strukturen för samarbetet med externa aktörer kring de delar av bröstpatienternas behov som inte är förlagt vid ett bröstcentrum. Dessa samarbeten måste vara en integrerad del av bröstprocessens styrmodell, som ska inkluderas i ersättningsmodellen tillsammans med ett ansvar att följa upp och säkerställa att alla aktörer levererar enligt önskad kvalitet. 5) Otydlig avgränsning mellan forsknings- och vårdresurser vid ett bröstcentrum, vilket exempelvis kan medföra att forskningspersonal används i vårdarbete Det ska ingå i arbetsuppgiften för alla vid ett bröstcentrum att arbeta med vård, forskning, utbildning och utveckling, vilket kan hanteras genom formuleringen av ett tydligt uppdrag. Detta kan inkludera: Öronmärkta forskningsresurser Tydlig personalfördelning och struktur så att inte vård och forskning blir rivaler om resurser Ledningen måste tydliggöra att verksamheten syftar till att bedriva vård, forskning och utbildning 45

214 Bilaga Cancerplan Pilot Bröstcancer 4D Slutrapport & Kjell Bergfeldt :11 6) Icke ändamålsenliga IT-stöd och system gör det svårt att mäta de effekter som den nya bröstprocessen vill uppnå (det finns exempelvis ett behov att innan implementeringen få fram mått som kan visa att förväntade effekter av förnyad processorganisation verkligen har uppnåtts) Det är idag svårt att få fram mått för hur väl dagens vård fungerar och inte minst finns svårigheter att få renodlade mått för bröstcancervården Därför behövs extra fokus på att få fram utgångsdata under den detaljerade förstudien, som sedan kan användas för att följa upp bröstprocessens utveckling 46

215 Bilaga Cancerplan Pilot Bröstcancer 4D Slutrapport & Kjell Bergfeldt :11 6 Plan för införande och vidare arbete 6.1 Mål och syfte Syftet med arbetet i med bröstcancer som ett pilotprojekt i cancerplanen och fyra D har varit skapa en modell för en framtida bröstcancervård inom Region Stockholm Gotland. Inom ramen för projektet har det inte varit möjligt att göra en så pass detaljerad studie att slutrapportens förslag kan omsättas direkt till verklighet. Detta Avsnitt ger därför ett förslag till hur arbetet kan drivas framåt, med målet att den nya bröstprocessen ska vara i full drift sista kvartalet Datumangivelser för projektets olika faser, samt exakt resurssättning av projektorganisationen som ska driva förverkligandet av den nya bröstprocessen bör inte ses som fasta, eftersom de är föremål för politiska beslut och bör ingå som en del i det bredare förverkligandet av FHS. Förslagen nedan bör snarare ses som realistiska förslag för riktningen av det vidare arbetet. 6.2 Huvudsakliga projektfaser under förverkligande Förverkligandet av den nya bröstprocessen kommer formellt behöva beslutas av landstingsstyrelsen i samband med 2013 års budget. Därefter bör det vidare arbetet med bröstprocessen synkroniseras med de övriga förändringar som pågår inom ramen för FHS, med målet att en enhetlig bröstprocess under ett samlat ansvar huvudsakligen inrättad i två bröstcentra ska vara i drift i slutet av Detta slutdatum har satts eftersom bröstcancervårdens framtida lokalisering har en bäring på utformandet av vårdkartan för regionen i sin helhet. Arbetet med att förverkliga den framtida bröstprocessen antas därför pågå under cirka två och ett halvt år och rekommendationen är att projektet delas in i tre faser; en detaljerad förstudie, en implementeringsfas, samt en fas då de nya verksamheterna gradvis driftssätts för att säkra en kontinuerlig cancervård. Den övergripande tidplanen för förverkligandet av bröstprocessen beskrivs i illustrationen nedan. 47

216 Bilaga Cancerplan Pilot Bröstcancer 4D Slutrapport & Kjell Bergfeldt : Detaljerad förstudie För att omsätta visionen om den nya bröstprocessen i verklighet krävs fördjupad analys. Detta innefattar bland annat att de utföra beräkningar och modelleringar som utgör grunden för den framtida bröstprocessens ersättningsmodell, vilket är centralt för att kunna upprätta avtal med vårdgivare och kunna styra framtidens vårdproduktion. I nästa Avsnitt beskrivs de olika områden som behöver utredas. Inom samtliga av dessa bör tillräckligt med analys ha genomförts för att kunna säkerställa att de framtida avtalen motsvarar visionen om en enhetlig bröstprocess under ett samlat ansvar som har beskrivits ovan. Slutligen behöver även en konkret process och detaljerad tidplan för driftssättandet av den nya bröstprocessen tas fram, för att säkra en smidig övergång till den framtida bröstprocessen från dagens vårdstruktur. Detta arbete är komplext, eftersom skapandet av en enhetlig bröstprocess enligt vad som föreslås i denna rapport på många sätt är unikt i svensk hälso- och sjukvård. Det är därför viktigt att projektorganisationen resurssätts för att kunna ta denna komplexitet i beaktning, samt att projektledaren ges tillräckligt stöd för att kunna styra arbetet Implementering När nödvändig information har inhämtats och sammanställts bör beställaren upprätta avtal, som beaktar hela vårdprocessen, med de vårdgivare som har identifierats som lämpliga för tillhandahållandet av framtidens bröstcancervård.. Denna projektfas innehåller därmed även upprättandet av ändamålsenliga lokaler och förberedelser för den konkreta omstruktureringen av bröstcancervården Driftssättande av ny bröstprocess Ett stort antal bröstcancerpatienter kommer att behöva vårdas samtidigt som den framtida bröstprocessen driftssätts. Detta medför att övergången från dagens bröstcancervård till den framtida bröstprocessen sker gradvis, för att dessa patienter inte ska bli lidande av förändringen. Därför är det av yttersta vikt att denna projektfas sköts enligt en välplanerad och strukturerad process, med ett tydligt projektledarskap. Driftssättandet bör inledas först när en konkret plan och beredskap från både nuvarande och framtida vårdgivare har säkerställts. 48

217 Bilaga Cancerplan Pilot Bröstcancer 4D Slutrapport & Kjell Bergfeldt : Arbetsområden och projektorganisation För att förverkliga bröstprocessen enligt den tidplan som presenterades ovan bör en projektorganisation upprättas enligt modellen som beskrivs i illustrationen nedan. Målet med denna projektorganisation är att strukturera arbetet enligt fem huvudsakliga arbetsområden, som tillsammans täcker in bröstprocessens struktur, innehåll, ersättning lokalisering och personalsättning. Dessa arbetsområden är: Avtal, ekonomi och modellering Verksamhetsutformning Kapacitet och lokaler Personal- och kompetensförsörjning Forskningsinfrastruktur Förutom en central projektorganisation som koordinerar arbetet bör även en styrgrupp, referensgrupp och kontinuerlig koppling till det övriga arbetet med FHS etableras. Nedan förklaras hur dessa olika delar sammankopplas Styrgrupp Styrgruppen är ansvarig för arbetet och dess riktning, fattar övergripande strategiska beslut och säkerställer att resultatet motsvarar visionen om en enhetlig bröstprocess under ett samlat ansvar. Den bör bemannas av representanter från SLL, KI och RCC, samt övriga relevanta intressenter för att säkerställa en balanserad övergripande styrning av projektet. Den övergripande projektledaren rapporterar löpande till styrgruppen kring projektets framdrift. 49

218 Bilaga Cancerplan Pilot Bröstcancer 4D Slutrapport & Kjell Bergfeldt : Referensgrupp För att ytterligare stödja projektorganisationen med expertkompetens bör en referensgrupp upprättas med representanter från de olika medicinska professionerna som utgör grunden för bröstprocessen, samt en patientrepresentant, en forskningsrepresentant och en representant för utbildningsväsendet. Dessa personer kommer inte vara direkt involverade i projektets framdrift, utan tar del av de olika arbetsområdenas analyser och ger input kring projektets slutsatser och leveranser Koppling till PFHS För att säkerställa att bröstprocessen kopplas till övriga förändringar inom ramen för FHS bör projektorganisationen ha en fast koppling till och kontaktperson inom PFHS. Vidare kommer det vara viktigt att upprätta en kommunikationsplan för projektets olika faser, vilket kan skötas och koordineras genom PFHS Projektorganisation En övergripande projektledare bör vara ansvarig för projektet och har därunder fem projektledare med ansvar för var sitt arbetsområde. Vidare kommer den övergipande projektledaren behöva stöd för att samordna projektet och säkerställa att det arbete som utförs i samtliga perspektiv tas i beaktning i framtagandet av framtida avtal och tidplanen för bröstprocessens driftssättande. Projektgruppen rekommenderar att externt stöd tas in för detta, för att även kunna säkerställa strategisk rådgivning inom projekt- och programstyrning, rådgivning kring projektets delleveranser, samt vid behov som stöd i framtagande av leveranser i de fem underliggande arbetsområdena Arbetsområde: Avtal, ekonomi och modellering Avtal, ekonomi och modellering kommer att vara det centrala arbetsområdet, eftersom målet med arbetet är att ta fram avtal med tillbörliga styrmekanismer för att kontinuerligt kunna styra och följa upp bröstprocessen. Övriga arbetsområden kommer att fokusera på sina respektive delar av processens förverkligande, och addera denna information till 50

219 Bilaga Cancerplan Pilot Bröstcancer 4D Slutrapport & Kjell Bergfeldt :11 de ekonomiska simuleringar och beräkningar, samt avtalsframtagande som kommer att ligga till grund för HSF:s framtida styrning av bröstcancervården. Arbetet inom området Avtal, ekonomi och modellering kommer bland annat att inkludera: Simulering och framtagande av ersättningsmodell Fördjupad riskanalys för både implementeringen av bröstprocessen och dess framtida drift Övergripande investeringskalkyl för hela förändringsprocessen, inklusive både lokaler och utrustning Modell för avtalsform baserad på ersättningsmodell Som beskrevs i Kapitel 25 i Cancerplan kan nya arbetssätt även fordras på beställarsidan på HSF för att säkra enhetlig och effektiv styrning av bröstprocessen. Detta kommer troligtvis att ligga utanför implementeringsprojektets uppdrag. Dock bör koordinering kring en eventuell förändring av beställarfunktionen ske löpande med implementeringen av bröstprocessen Övriga arbetsområden Övriga arbetsområden bör huvudsakligen bemannas av projektledare med kompetens inom sina respektive ämnesområden, som kan driva och koordinera arbete, delta i analysarbete och sammanställningen av de leveranser som ligger till grund för framtagandet av framtida avtal. Även om dessa arbetsområden till viss del kan bedrivas som separata projekt är det viktigt att deras löpande framdrift koordineras via den centrala projektorganisationen, samt att löpande kommunikation kan hållas mellan området Avtal, ekonomi och modellering och övriga områden Arbetsområde: Verksamhetsutformning Verksamhetsutformning fokuserar på hur den framtida bröstprocessen bör utformas i detalj. Grunden för att det faktiska utfallet från bröstcancervården förbättras är att dagens arbetssätt ses över och utvecklas för att vara kompatibla med de förutsättningar som ges vid bröstcentra. Det räcker inte att endast samla bröstcancervården vid nya enheter, utan ett grundligt arbete behöver utföras för att säkerställa både en initial förbättring och möjligheter till kontinuerlig utveckling efter det att den framtida bröstprocessen har driftsatts. Detta arbete bör inledas med en processkartläggning av bröstcancervården i nuläget, varefter ett önskat framtida läge kan tas fram. Processkartläggningen för det framtida läget bör sedan ligga till grund för modellen för den mål- och kvalitetsstyrning som styr bröstprocessen. Särskild vikt bör läggas vid patientperspektivet och hur målsättningarna om ett förbättrat patientfokus kan uppnås genom processorienteringen vid bröstcentra. Det kommer även vara viktigt att se över formerna för samarbeten mellan bröstcentra och externa aktörer för att säkra en samlad process, samt hur kopplingen till de diagnostiska satelliterna bör struktureras. 51

220 Bilaga Cancerplan Pilot Bröstcancer 4D Slutrapport & Kjell Bergfeldt :11 Vidare bör en utredning genomföras för att säkerställa att den framtida bröstprocessen kan implementera ledande arbetssätt, exempelvis genom en förbättrad struktur för multidisciplinär samverkan. Arbetet inom området Verksamhetsutformning kommer övergripande att inkludera: Lednings- och organisationsstruktur för bröstprocessen och bröstcentra, inklusive struktur för styrning av satellitenheter Processkartläggning och processorientering Framtagande av kvalitets-, mål- och nyttostyrningsmetodik Framtagande av kvalitetsmått som bas för avtal Ramverk för nya arbetssätt vid bröstcentra Arbetsområde: Kapacitet och lokaler Bröstcentrum bör ha tillgång till resurser som vanligtvis finns vid akutsjukhus. Denna rapport har dock medvetet undvikit att ge konkreta rekommendationer kring framtida bröstcentras geografiska lokalisering, eftersom detta förutsätter mer ingående kapacitetsberäkningar och utredning kring möjliga alternativ. Kapacitet och lokaler kommer därför att genomföra kapacitetsberäkningar gällande lokaler, vilken typ av medicinskteknisk utrustning som krävs och därigenom utreda lämplig lokalisering av bröstcentra med tillhörande satelliter. Detta arbete kommer att ha bäring på vårdkartan för regionen i stort, varför det är viktigt att arbetet koordineras på med PFHS arbete för att säkerställa att rekommendationer kan kopplas till övriga förändringar inom ramen för FHS. Kapacitetsberäkningen för framtida bröstcentra med tillhörande satelliter kommer slutligen att spela in i avtalsperspektivet genom att ligga till grund för kravställningen gentemot framtida vårdgivare inom bröstcancer. Arbetet inom området Kapacitet och lokaler kommer övergripande att inkludera: Resursbehov ifråga om både lokaler och medicinskteknisk utrustning Möjlig lokalisering av bröstcentra och tillhörande satelliter Utredning av införskaffande av medicinskteknisk utrustning genom nyinvesteringar och allokering från befintliga vårdgivare Framtagande av plan för flytt av utrustning under driftssättande Arbetsområde: Personal och kompetensförsörjning Detta arbetsområde ansvarar för en plan gällande både kort- och långsiktig personaloch kompetensförsörjning inom den framtida bröstprocessen. Förutom beräkningar av personalbehov inkluderar detta även strukturen för utbildning och fortbildning vid bröstcentra. Tillsammans med verksamhetsutformningen kommer detta arbete att inkludera hur tillgång till nyckelkompetenser inom bröstprocessen bör säkerställas, exempelvis om patologer ska vara fast knutna till ett bröstcentrum eller om samarbeten behöver upprättas med externa kliniker för att säkerställa denna kompetens. Vidare bör detta arbetsområde även inkludera framtagandet av en konkret och detaljerad plan för överföringen av personal under driftssättningsfasen. 52

221 Bilaga Cancerplan Pilot Bröstcancer 4D Slutrapport & Kjell Bergfeldt :11 Arbetet inom området Personal och kompetensförsörjning kommer övergripande att inkludera: Personal- och kompetensbehov på samtliga nivåer inom bröstprocessen Struktur för specialistutbildningar vid bröstcentra och åtaganden i avtal gällande utbildning för framtida vårdgivare Långsiktig kompetensförsörjningsplan för bröstcancervården inom Region Stockholm Gotland Framtagande och uppföljning av plan för personalöverföring under driftsättningsfas Arbetsområde: Forskningens infrastruktur Säkrandet av tillgång till högklassig klinisk forskning vid bröstcentra fordrar personal, nya rutiner och arbetssätt, samt ett tätt samarbete med KI och andra akademiska institutioner. Ett grundval för en lyckad implementering av bröstprocessen är att en likvärdig möjlighet att delta i och ta del av klinisk forskning säkerställs för alla bröstcancerpatienter. De avtal som styr bröstprocessen kommer att behöva reglera hur forskning ska ersättas liksom hur bröstcancerpatienters medverkan i forskning ska styras. Vidare behöver en struktur upprättas för hur avtal med andra forskningsinstitutioner och privata aktörer inom klinisk forskning kan bli en integrerad del av bröstprocessen. Arbetet inom området Forskningens infrastruktur kommer övergripande att inkludera: Personalbehov och rekrytering av forskningspersonal till bröstcentra Framtagande av kravspecifikation för forskningslokaler och resurser vid bröstcentra Framtagande av underlag för skrivning kring forskningssamarbete med KI i avtal med framtida vårdgivare Utredning av avtalsformer för forskningssamarbeten med andra externa forskningsinstitutioner och intressenter 53

222 Bilaga Cancerplan Pilot Bröstcancer 4D Slutrapport & Kjell Bergfeldt : Kostnadsberäkning för förverkligande Projektgruppen har genomfört en kostnadsberäkning för möjliga personalkostnader för projektorganisationen ovan givet den föreslagna tidplanen och kommit fram till att den ungefärliga kostnaden kan brytas ner per år enligt nedan (kostnader i miljoner kronor): Kostnaden kan dock komma att variera över projektfaserna och åren, beroende på slutgiltig tidplan och behovet av kompetens under arbetets gång. 54

223 Bilaga Cancerplan Pilot Bröstcancer 4D Slutrapport & Kjell Bergfeldt :11 7 Slutsatser Även om dagens bröstcancervård uppvisar goda resultat finns det starka argument för att genomföra långtgående förändringar. Vårdens utförare har hög kompetens, men den nuvarande vårdstrukturen medför svårigheter i att säkra en enhetlig och optimal vårdkedja för alla patienter. Vården i allmänhet och cancervården i synnerhet behöver utvecklas för att bättre tillvarata begränsade resurser och säkra att uppdraget om att tillhandahålla en god vård med patienten i centrum uppnås. Goda medicinska resultat borgar inte alltid för tillgänglighet, säkerhet och ökad patientnöjdhet. Inte heller kan dessa likställas med målet om effektiv vård. Givet de utmaningar som redovisas i FHS och den regionala cancerstrategin finns starka skäl att genomföra förändringar för att uppnå även dessa mål. Detta pilotprojekt har ämnat visa att en förändrad ansvarsfördelning, bättre utnyttjande av existerande resurser, en tydlig processorientering som spänner över kompetens- och klinikgränser, samt en tydligare integrering av den kliniska forskningen i vården ger möjlighet att möta dessa utmaningar. Nyckeln till framgång för den vidare utvecklingen av detta förslag är att en så stor del som möjligt av bröstcancervården kan samlas i en enhetlig process under ett samlat ansvar. Problematik kring ledtider, kontinuitet och vissa fall patientsäkerhet måste åtgärdas genom organisatoriska förändringar som ökar den multidisciplinära samverkan och organiserar vårdprocessen runt patienten. Många av de utmaningar som har identifierats är inte unika för vare sig bröstcancervården eller cancervården i sin helhet. Bröstcancervårdens roll som pilotprojekt inom både Cancerplan och 4D kan därför också betraktas ur ett bredare perspektiv. En oförändrad bröstcancervård skulle säkerligen innebära att dagens goda resultat kan upprätthållas på kort och kanske medellång sikt. Det utelämnar dock möjligheten att genomföra förändringar som skapar en bättre och mer långsiktigt hållbar vård. Vidare kan de förändringarna som föreslås i denna rapport tjäna som exempel för många av vårdens andra processer som, likt bröstcancervården, skulle lämpa sig för en enhetlig process under ett samlat ansvar. Nedan följer en sammanfattning av rapportens övergripande slutsatser. 1. Dagens bröstcancervård uppvisar goda resultat men kan ytterligare förbättras Dagens bröstcancervård är i sin helhet inte organiserad utifrån patientens perspektiv Jämlik vård, kontinuitet, tillgänglighet, ledtider och patientsäkerhet kan förbättras Grunden till dessa brister är huvudsakligen att det saknas ett övergripande ansvar för patientens väg genom vården, men till viss del även resursmässiga 2. Framtidens bröstcancervård bör organiseras som en enhetlig process under ett samlat ansvar En processorienterad bröstcancervård möjliggör ökat patientfokus och en effektivare behandling 55

224 Bilaga Cancerplan Pilot Bröstcancer 4D Slutrapport & Kjell Bergfeldt :11 Ett samlat ansvar för bröstcancervården möjliggör en enhetlig och säker väg för alla kvinnor från screening och diagnostik till rehabilitering och uppföljning samt, för de som behöver, återfallsbehandling och palliativ vård En enhetlig och samlad process kan rymmas i två bröstcentra 3. Framtidens kliniska forskning kräver en tydligare koppling till bröstprocessen En enhetlig process under ett samlat ansvar främjar kopplingen till och utvecklingen av den kliniska forskningen Den kliniska forskningen bör ingå som en integrerad del av bröstprocessen och vara en naturlig del i multidisciplinär samverkan En ökad andel av patienterna bör erbjudas möjlighet att delta i kliniska prövningar Utbyggnaden av infrastrukturen för klinisk forskning bör organiseras så att en jämlik möjlighet att delta i klinisk forskning kan säkras för alla kvinnor bröstcancerprocessen Satsningar bör göras för att utveckla kvalitetsregister och en gemensam biobank För att utveckla bröstcancervården i alla led bör satsningar göras på primär prevention, tidig upptäckt och utveckling av individualiserade behandlingsmetoder Forskning kring omvårdnad, psykosocialt omhändertagande och rehabilitering, eftersom allt fler kvinnor lever med sin bröstcancer och livskvalitet behöver få större fokus 4. En projektorganisation bör upprättas för att förverkliga rapportens förslag med målet att den framtida bröstprocessen bör vara i full drift

225 Bilaga Cancerplan Pilot Bröstcancer 4D Slutrapport & Kjell Bergfeldt :11 8 Appendix 1. Projektschema inklusive deltagare 2. Sammanställning av dagens bröstcancervård 3. Utmaningar inom dagens bröstcancervård 57

226 Bilaga Cancerplan Pilot bröstcancer 4D: Appendix 1: Projektorganisation Slutrapport & Kjell Bergfeldt :11 Delrapport Cancerplan och Förstudie 4D Bröstcancer Appendix 1: Projektorganisation 1

227 Bilaga Cancerplan Pilot bröstcancer 4D: Appendix 2: Sammanställning av dagens bröstcancervård Delrapport slutgiltig & Kjell Bergfeldt :11 Bilaga Cancerplan Pilot Bröstcancer 4D Appendix 2: Sammanställning av dagens bröstcancervård Innehåll Sida Sammanfattning 1. Screening 4. Diagnostik 7. Ärftlig bröstcancer 12. Kirurgisk behandling 13. Onkologisk behandling 16. Rehabilitering 20. Palliativ vård 21. Avtal och styrning 22. Gotland Vården och omhändertagandet av kvinnor på Gotland som utreds och behandlas för bröstcancer har endast delvis kunnat belysas inom ramen för denna delrapport. Avsikten är att delrapporten ska kompletteras med dessa uppgifter inom en snar framtid. 1

228 Bilaga Cancerplan Pilot bröstcancer 4D: Appendix 2: Sammanställning av dagens bröstcancervård Delrapport slutgiltig & Kjell Bergfeldt :11 Sammanfattning Nedanstående genomlysning av bröstprocessens olika delar bygger på projektgruppens kännedom om de arbetsformer som gäller idag samt de data som kunnat aggregeras från kvalitetsregister och andra databaser. Resultatet har till viss del hämmats av svårigheter att få helt adekvata data som beskriver processens olika delar. I de tidigare delarna är datatillgången utmärkt även om vissa processrelaterade data skulle vara önskvärda som komplement. För senare delar är tillgången på data bristfällig. Dagens bröstcancervård är komplex, vilket kan illustreras av nedanstående figur. Den visar en kvinnas väg från screening/diagnostik till behandling, rehabilitering och eventuellt återfall och palliativ behandling. Bilden har tagits fram vid processledarnas kartläggning av dagens process. 2

229 Bilaga Cancerplan Pilot bröstcancer 4D: Appendix 2: Sammanställning av dagens bröstcancervård Delrapport slutgiltig & Kjell Bergfeldt :11 De medicinska resultaten i dagens bröstcancervård är goda, det finns hög kompetens i så gott som alla delar, en väl utvecklad multidisciplinär och -professionell samverkan präglar arbetet. Kvalitetsregister har funnits sedan slutet av 70-talet och fungerar jämförelsevis väl. Det finns en god följsamhet till vårdprogram och nya metoder kan ofta implementeras på ett strukturerat sätt. Ändå finns möjliga förbättringsområden. Ur denna bilagas beskrivning av dagens utredning och behandling av kvinnor med bröstcancer har ett antal av dessa lyfts fram,. Screening Diagnostik Kirurgi Onkologi Rehabilitering Palliativ vård Ledtider Sjuttio procent av alla kvinnor som bjuds in deltar i screeningprogrammet i regionen. Målet är att fler kvinnor skall delta. Det finns skillnader i deltagande mellan olika delar av regionen. Dessa behöver studeras och om möjligt åtgärdas. Behov av kompetensförstärkning i radiologi och patologi Kvinnor med misstänkt bröstcancer utreds hos sex verksamheter, och även om tillgängligheten är god så varierar ledtid/väntetid från första kontakt till diagnosbesked. Kvinnor som får en cancerdiagnos skall ha fast kontaktperson och individuell vårdplan, men detta krav uppfylls i mycket varierande grad i regionen. Nästan alla patienter omfattas av multidisciplinära konferenser, vilket är av stor betydelse för vårdkvalitet och jämlik vård men också för kompetensutveckling hos medarbetarna. Några vårdgivare står utanför med åtföljande risk för kvalitetsbrister. Trots en generellt sett stor följsamhet till vårdprogram finns en variation i användandet av olika typer av kirurgiska ingrepp. Möjligheterna till rekonstruktiv kirurgi skiljer sig mellan sjukhusen i regionen Kvalitetsregister saknas för delar av verksamheten. Möjlighet till direktinläggning vid behov av slutenvård är en kvalitetsparameter som lyfts fram i cancerstrategi och tidigare cancerplaner, men fungerar inte i regionen. Lång tid mellan operation och start av behandling. Bedöms bero på väntan på patologisk bedömning, ibland upp till 3-4 veckor. Ledtider i samband med recidivutredningar, väntan på återbesök, etc., saknas i dag möjlighet att redovisa. Endast en mindre del av alla patienter bedöms och erbjuds rehabilitering Övergången från onkologi till palliativ vård behöver förbättras Kvinnans väg från bröstsymtom till diagnos ser olika ut och har olika ledtider/väntetider, beroende var man kommer in i vården och på olika tillämpning av avtal inom SLL. Jämlik vård och på lika villkor förutsätter enhetliga avtal med enhetlig tillämpning. Ledtider/väntetider varierar generellt, och ingen vårdgivare klarar samtliga tidsmål i kvalitetsregistret. 3

230 Cummulative mortality (100,000) Cummulative mortality (100,000) Bilaga Cancerplan Pilot bröstcancer 4D: Appendix 2: Sammanställning av dagens bröstcancervård Delrapport slutgiltig & Kjell Bergfeldt :11 Screening och hälsokontroll Mammografiscreeningen infördes i Stockholms län Screening kan beskrivas som en medicinsk strategi med syfte att diagnostisera cancer i tidig och botbar fas med målet att minska dödligheten publicerades en vetenskaplig studie som visade att mammografiscreeningen i Stockholm har reducerat dödligheten i bröstcancer med 31 %. (Cancer Epidemiol Biomarkers Prev 2006;15: 45-51) screenig era prescreening RR= ,unexposed prescreening , exposed RR=1.04( ) RR= RR=0.69( ) Time (years) RR=0.48( ) Time (years) Bilden tillvänster visar dödlighet i bröstcancer före (svart linje) respektive efter (röd) införandet av screening och bilden till höger dödlighet i bröstcancer före (svart linje) respektive efter införandet av screening bland kvinnor som deltagit (lila linje) respektive inte deltagit (blå linje) i screening. När mammografiscreeningens infördes omfattade den alla kvinnor i åldrarna Sedan 2005 inkluderas även kvinnor i åldrarna år. Kvinnor år kallas med 24 månaders intervall och kvinnor år med 18 månaders intervall. Från och med i år (2012) inbjuds även kvinnor i åldrarna år till undersökning. Från och med 2012 är också undersökningen avgiftsfri. Mammografiscreeningen bedrivs vid fem enheter där varje enhet har ansvaret för ett upptagningsområde (undantaget S:t Göran som har ansvar för två). Antal kvinnor per upptagningsområde och åldersgrupp Enhet Aktuell indelning Danderyds sjukhus Karolinska sjukhuset S:t Görans sjukhus Södersjukhuset Tumba Nordöstra kranskommunerna Nordvästra kranskommunerna Centrala och norra innerstaden och västra Stockholm Södra innerstaden och sydöstra kranskommunerna Sydvästra kranskommunerna TOTALT

231 Bilaga Cancerplan Pilot bröstcancer 4D: Appendix 2: Sammanställning av dagens bröstcancervård Delrapport slutgiltig & Kjell Bergfeldt :11 Samtliga kvinnor mellan 40 och 74 år i Stockholms län finns i ett centralt monitoreringssystem. Uppdatering av adress och screeningstatus sker dagligen. Folkbokföringsadressen bestämmer upptagningsområde och vilken screeningenhet som har ansvar att bjuda in till deltagande i screeningsprogrammet. Erbjudande skickas ut med fastställda intervall (18 respektive 24 månader). Ombokning av en erbjuden tid kan göras per telefon, mail eller (sedan september 2011) via webbtjänsten Mina Vårdkontakter (MVK). Avbokning är inte nödvändig. Om mammografiundersökningen är normal får hon ett standardbrev med information att undersökningen varit normal men att hon ska söka läkare om hon känner något avvikande i bröstet. Svaret ska ges inom tio dagar. Kvinnor med mammografisk avvikelse kallas till kompletterande undersökning med mer omfattande bildtagning och ultraljud. Om det avvikande fyndet kvarstår görs även klinisk och morfologisk (cell- eller vävnadsprov) undersökning. Punktion av bröstförändringen kan ske med eller utan hjälp av ultraljud och mammografi (s k ultraljudsledd respektive stereotaktisk punktion). Inför mammografiundersökningen får kvinnan besvara frågor rörande symptom eller bröstproblem. Om kvinnan angivit att hon har sådana kallas hon på motsvarande sätt för kompletterande bildtagning, ultraljud, klinisk undersökning samt eventuellt morfologisk undersökning. Om den kompletterande undersökningen inte visar några tecken på cancer är utredningen avslutad och kvinnan återgår till screeningprogrammet. Om undersökningen visar bröstcancer eller om misstanke om bröstcancer kvarstår efter punktion, diskuteras vidare handläggning vid en multidisciplinär konferens med röntgenläkare, patololog/cytolog, kirurg och cancerläkare (onkolog). Där fattas gemensamt beslut om rekommenderad behandling, oftast operation. Deltagarantal och resultat av screeningen i Stockholm framgår av nedanstående tabell Inbjudna Deltog (%) (72) (70) (69) (69) Återkallade (%) 2898 (2,6) 3209 (2,4) 3734 (2,6) 3545 (2,4) Opererade Mastektomier Partiell mastektomi Antal cancer in situ* Antal cancerfall (varav spridning till lymfkörtlar) *Cancer in situ = lokaliserad icke invasiv cancer Uppföljning och kvalitetskontroll Mammografiscreeningen har varit centralt koordinerad sedan starten Sedan 2012 har Regionalt Cancercentrum (RCC) ansvar för samordning, registrering, uppföljning och utvärdering av screeningverksamheten i regionen. I uppdraget ingår att sammanställa 5

232 Bilaga Cancerplan Pilot bröstcancer 4D: Appendix 2: Sammanställning av dagens bröstcancervård Delrapport slutgiltig & Kjell Bergfeldt :11 resultaten i hela screeningprocessen och även för systemförvaltningen. Dessutom bedrivs forskning, framför allt inriktad på utvärdering av verksamheten. Var och en av de fem screeningenheterna är enligt avtal med Hälso- och sjukvårdsförvaltningen ålagda att rapportera alla relevanta data rörande verksamheten till RCC. Där sammanställs data rörande antal inbjudna och antal genomförda undersökningar, samt resultaten av den vidare utredningen för de kvinnor som selekteras till ytterligare undersökning och eventuell behandling. Kompletta uppföljningsdata finns tillgängliga sedan starten av screeningverksamheten I regionen finns ett kvalitetsråd för mammografiscreening vars uppgift är att följa upp och kontrollera kvaliteten i verksamheten. Rådet består av representanter från de fem screeningenheterna, RCC och alla specialiteter i involverade i screeningverksamheten. Andelen inbjudna kvinnor som deltar i mammografiscreening i Stockholm är ca 70 procent, men varierar mellan olika områden. Uppföljningsdata visar att det förekommer mer undersökningar utanför screeningprogrammet i vissa områden än i andra. Vidare förekommer att kvinnor som bor i västerort och innerstaden ofta på eget initiativ uppsöker vården för en hälsokontroll med mammografi, något som lett till ett lägre deltagande i screeningprogrammet. I de sydvästra länsdelarna är deltagarfrekvensen också lägre, men där har det bedömts ha andra orsaker, exempelvis socioekonomisk situation, utbildningsnivå och kulturell bakgrund. 6

233 Bilaga Cancerplan Pilot bröstcancer 4D: Appendix 2: Sammanställning av dagens bröstcancervård Delrapport slutgiltig & Kjell Bergfeldt :11 Diagnostikprocessen Diagnostikvägar Det finns flera vägar in i vården för kvinnor med misstänkt bröstcancer. Den nulägesbeskrivning som gjordes 2011 beskriver detta, liksom de skillnader som på detta vis uppstår i omhändertagandet av kvinnor som utreds med misstanke om bröstcancer. I en medicinsk revision som redovisades samma år har ytterligare kvalitets- och kompetensfrågor lyfts fram. En kvinna med bröstsymptom, eller oro för bröstcancer, kan i ett första steg besöka sin husläkare eller annan läkare i öppenvården där ett besök som regel kan erbjudas inom några dagar. Efter en klinisk undersökning får kvinnan en remiss för bröstradiologisk undersökning, och väntetiden är normalt en till två veckor. Alternativt kan det första besöket ske på någon av de två fristående bröstmottagningarna (Christinakliniken och Aleris bröstmottagning) eller något av sjukhusens bröstmottagningar. Även till dessa kan kvinnan erbjudas tid inom några dagar. Hos Aleris bröstmottagning och på sjukhusen kan kvinnan erbjudas alla undersökningar i diagnostikkedjan vid detta första besökstillfälle, s k trippeldiagnostik, inkluderande bröstradiologi (mammografi/ultraljud), klinisk undersökning och punktion. År 2011 gjordes närmare kliniska mammografier på lika många kvinnor hos de sex uppdragsgivare som landstinget har avtal med: Aleris, Medicinsk Röntgen (MRAB), Unilabs, Karolinska, SöS och Danderyd: drygt vid Aleris, drygt vid MRAB, cirka 4000 vid SöS, lika många på Karolinska, knappt 2000 vid Danderyd, och slutligen ca 2000 vid Unilabs. Dessutom gjordes kompletterande ultraljudsundersökning och nästan lika många kvinnor genomgick punktioner. Tillgängligheten till bröstdiagnostik vid Aleris röntgenenheter varierar. På Sophiahemmet finns möjligheter till undersökning alla vardagar, på Sabbatsberg och Vällingby fyra dagar i veckan och vid de mindre enheterna i Farsta och på Danderyds sjukhus en respektive två dagar i veckan På Medicinsk Röntgens enhet BröstCentrum City finns bröstradiologer på plats alla vardagar. Sammanfattningsvis kan konstateras att ledtiden från första kontakt till undersökning, diagnosbesked och operation kan skilja sig åt markant beroende på var kvinnan omhändertas. I medeltal är ledtiden från första kontakt till diagnosbesked cirka tre veckor. För kvinnor med stark oro eller oroande symptom som söker sig till en bröstmottagning kan tiden från första kontakt till diagnosbesked underskrida en vecka vid optimal diagnostikprocess. Vid mindre oroande symptom, och när det krävs flera besök för fullständig diagnostik, kan tiden till diagnos bli över en månad. Väntetiden från diagnosbesked till operation är vanligtvis två till tre veckor. Diagnosbesked Nationella cancerstrategin poängterar att kvinnor vid diagnostillfället skall ges en fast kontaktperson samt en individuell vårdplan. I dagsläget finns kontaktsjuksköterskor på sjukhusen och de är även med vid diagnosbesked på BröstCentum City. Christinakliniken har en egen kontaktsjuksköterska, vilken dock inte följer patienten i den fortsatta vårdprocessen. Några individuella vårdplaner förekommer inte. Däremot har vårdgivarna och röntgenenheterna, vid cancerbesked, rutiner för att kvinnan ska få information om nästa steg i bröstcancerprocessen. 7

234 Bilaga Cancerplan Pilot bröstcancer 4D: Appendix 2: Sammanställning av dagens bröstcancervård Delrapport slutgiltig & Kjell Bergfeldt :11 Aleris och Medicinsk Röntgen har olika rutiner för vem som ger diagnosbesked och ordnar för fortsatt omhändertagande på sjukhus. Rutinerna beror på remisströmmar, lokala traditioner och sjukhusens önskemål. Flertalet kvinnor som efter undersökningar behöver fortsatt utredning eller behandling på sjukhusens bröstmottagningar får diagnosbesked på plats av bröstkirurg eller onkolog, men det förekommer att diagnosbesked ges av remitterande läkare i primärvården. På Aleris Danderyds sjukhus ges diagnosbesked av onkolog på sjukhuset, på Aleris Vällingby av bröstkirurg från Capio S:t Görans sjukhus, och på BröstCentrum City av bröstkirurg från Capio S:t Görans sjukhus eller Karolinska sjukhuset. Aleris röntgen på Sophiahemmet rekommenderar att inremitterande läkare hänvisar kvinnan till Bröstmottagningen på Sophiahemmet (Christinakliniken) där en onkolog på kliniken kan ge diagnosbesked. På Aleris bröstmottagning är det bröstkirurgen på plats som ger diagnosbeskedet. Denne kirurg är emellertid inte engagerad i hela vårdkedjan fram till operation. På Aleris bröstmottagning får kvinnan en tid för uppföljande besök på sjukhusens bröstmottagning och telefonnummer till både remitterande mottagning och till sjukhuset. Patienten blir också uppringd av bröstsjuksköterskan för uppföljande samtal dagen efter. På sjukhuset tar den kirurg över som ska utföra operationen. Till skillnad från denna handläggning har de bröstkirurger som åker ut från sjukhus till fristående röntgenenheter möjlighet att följa patienten från diagnosbeskedet till operation. Vid Aleris Farsta ordnar man tid till bröstcentrum på SÖS för provsvar och vidare omhändertagande medan kvinnan väntar. Detta dokumenteras i remissvaret till remittenten. Att genomföra diagnostik och ge diagnosbesked samma dag är idag fullt möjligt för en kvinna som kommer till en bröstmottagning med dessa resurser. Men flera vårdgivare, däribland sjukhusens specialister är kritiska till alltför snabb diagnostik. Anledningen är att kvinnan kan behöva en viss mental förberedelse inför beskedet, och att hon då hinner få med sig en anhörig. Kvinnan är sällan mottagligför formation om fortsatt behandling samma dag som hon undersökts. En synpunkt har också varit att det kan finnas en risk att de diagnostiska svaren skyndas fram på bekostnad av kvaliteten. Enligt Aleris bröstmottagning meddelas cancerbesked endast om kvinnan upplevs mottaglig för detta. I annat fall får kvinnan beskedet dagen efter. Bröstcancerföreningen Amazonas anser att ett diagnosbesked aldrig kan lämnas fort nog. Kvalitetsaspekter Bröstcancerdiagnostikens kvalitet påverkar resultaten och effektiviteten i hela bröstcancerprocessen. En mängd olika kvalitetsparametrar är av yttersta vikt, exempelvis att röntgenläkaren har tillräcklig utbildning och kompetens för att bedöma bilderna, det samma gäller den patologiska och cytologiska diagnostiken, liksom att samverkan sker mellan berörda specialister, att bilderna dubbelgranskas och att utrustningen är modern. Utbildning Det råder brist på bröstradiologer i hela landet. En uppskattning är att det finns ca 100 aktiva bröstradiologer men att behovet är långt större, kanske uppåt 200 stycken. I 8

235 Bilaga Cancerplan Pilot bröstcancer 4D: Appendix 2: Sammanställning av dagens bröstcancervård Delrapport slutgiltig & Kjell Bergfeldt :11 Stockholms län arbetar 26 fast anställda läkare med bröstradiologi, varav 18 på sjukhusens mammografiavdelningar och resterande hos Aleris och Medicinsk Röntgen. Av ovanstående framkommer att det görs närmare kliniska mammografier per år, varav en dryg tredjedel utförs på sjukhus och de resterande knappt två tredjedelarna utförs av Aleris och Medicinsk Röntgen. Antalet screeningundersökningar år 2011 var ca stycken. Detta ger i snitt 8000 screeningundersökningar per sjukhusbröstradiolog drygt 1500 kliniska mammografier per bröstradiolog i Stockholm. Fördelningen är dock ojämn, eftersom merparten av de kliniska mammografierna, de som görs efter remiss från öppenvården, utförs av Aleris och Medicinsk Röntgen. Utbildning sker i dagsläget uteslutande på sjukhus. Från sjukhusen har också framkommit att det är svårt att rekrytera radiologer att ägna sig åt bröstradiologi. Orsakerna är många, men det som lyftes fram i fjolårets nulägesbeskrivning var framför allt ansträngda personalbudgetar och lågt intresse för bröstradiologin. På sjukhusen är det för tillfället ingen tillväxt av bröstradiologer, med undantag av Danderyds sjukhus. Där får bröstradiologerna delvis tjänstgöra på mammografiavdelningen och delvis på övriga röntgenavdelningen och erbjuds mer varierande arbetsuppgifter. År 2011 hade man två blivande bröstradiologer under utbildning på sjukhuset. Kompetens Under utbildningen till bröstradiolog, såväl som efter utbildning, krävs bedömning av ett stort antal mammografiundersökningar för att nå och upprätthålla sin kompetens. Enligt europeiska riktlinjer bör en radiolog bedöma minst screeningundersökningar per år. Att utbildningen ska inkludera såväl screening som klinisk mammografi råder det samstämmighet kring från både sjukhus och fristående aktörer. På sjukhusen, där man utför mammografiscreening, behövs de kliniska mammografierna för att få ett jämförande underlag. Att med klinisk mammografi och kompletterande undersökningar undersöka även misstänkt sjuka personer ökar kompetensen att utföra även screeningundersökningar. För radiologer som utför klinisk mammografi är erfarenheten av att ha bedömt många bilder värdefull. En individs mammografibild kan se helt annorlunda ut än en annan individs men ändå vara helt normal. Genom att vid screening ha gjort många bildbedömningar får radiologen kunskap om normala variationer. Genom aktivt deltagande i multidisciplinärt arbete ökar också den bröstradiologiska kompetensen. Genom uppföljning av de egna undersökningsfynden i relation till klinisk bild och histopatologiska fynd sker en kvalitetssäkring som samtidigt är kompetenshöjande. Även för andra involverade i den radiologiska diagnostiken är mängden undersökningar viktig för att få tillräcklig erfarenhet, exempelvis för röntgensjuksköterskorna där det krävs hög kompetens för att få bilder med hög kvalitet vid bildtagningen. Dubbelgranskning Enligt europeiska riktlinjer rekommenderas att alla mammografier dubbelgranskas av en oberoende specialist. I befintliga avtal rörande bröstcancerdiagnostik finns också redan 9

236 Bilaga Cancerplan Pilot bröstcancer 4D: Appendix 2: Sammanställning av dagens bröstcancervård Delrapport slutgiltig & Kjell Bergfeldt :11 idag ett krav på att bilderna ska bedömas av två radiologer oberoende av varandra. På Aleris dubbelgranskas bilderna mellan enheterna, så att en första bildgranskning exempelvis på enheten i Vällingby också granskas på Sophiahemmet. På BröstCentrum City liksom på sjukhusens mammografiavdelningar dubbelgranskas bilderna av en annan radiolog på samma enhet. Samverkan I röntgenavtalen anges att leverantörerna skall ha en skriftlig överenskommelse med en bröstmottagning för att skyndsamt handlägga cancerfall. Aleris Danderyd har överenskommelse med Danderyds sjukhus. Aleris Vällingby och Medicinsk Röntgen har överenskommelse med Capio S:t Görans sjukhus. Aleris Röntgen vid Sabbatsberg har överenskommelse med Aleris bröstmottagning. För de övriga finns inga skrivna överenskommelser om hur sjukhusen ska omhänderta hänvisade cancerfall. Dock har det etablerats regelbundna samarbeten mellan Karolinska Solna, Christinakliniken och Aleris på Sophiahemmet. Multidisciplinära team (MDT) Enligt den nationella cancerstrategin så bör multidisciplinära team engageras tidigt i vårdkedjorna. Även europeiska riktlinjer och regionala vårdprogram betonar vikten av ett multidisciplinärt samarbete. I dagsläget har man preoperativa multidisciplinära konferenser på alla sjukhus som bedriver bröstcancerkirurgi. Där diskuteras alla nyupptäckta cancerfall innan behandling, även de som genererats från screeningen. Konferenserna anses kvalitetshöjande för alla, så väl patienterna som de deltagande specialisterna i teamet, med ett arbetssätt där resultatet av alla ingående undersökningar vägs samman. Deltagarna får en återkoppling på det arbete som gjorts och den diagnos som först ställts. Även den postoperativa konferensen är viktig. PAD (Patologisk Anatomisk Diagnos) från tumören är då klar och korreleras till resultaten från den preoperativa utredningen. Oftast är det samma deltagare som vid den preoperativa konferensen som postoperativt diskuterar den fortsatta behandlingen av patienten. Samverkan har inte fungerat när det gäller Aleris och Medicinsk Röntgens möjligheter att vara med vid dessa konferenser på sjukhusen. Detta får till konsekvens att bilder från cancerfall från dessa enheter inför konferensen måste eftergranskas av bröstradiolog på sjukhusens mammografienheter. Det anses tidskrävande, kostsamt och kan innebära en risk för informationsbortfall och behov av kompletterande undersökningar. Medicinsk Röntgens enhet på Drottninggatan erhåller kopior av pre- och postoperativa terapikonferensanteckningar, som gås igenom och relateras till enhetens egna mammografi- och ultraljudsfynd. Patologi Som framgår av övriga delar av detta avsnitt så är den patologiska och cytologiska delen av bröstcancerdiagnostiken omfattande. Bara i på Karolinska sjukhuset patologavdelnings fyra enheter, Danderyd, Solna, Södersjukhuset och Huddinge sjukhus, undersöks cirka 3000 operationspreparat från bröst årligen. Dessa prover inkluderar mellannålsbiopsier, sektorreceserade bröst och mastektomier. Därutöver analyseras årligen cirka 5000 finnålspunktioner. Vidare diskuteras 4000 tumörfall årligen vid de multidisciplinära teamens ronder på Solna, Danderyd och SöS. På Unilabs enhet på Capio St:Göran redovisas 995 finnålspunktioner för 2011, drygt 3500 operationspreparat 2752 fall som tas upp på ronder. 10

237 Bilaga Cancerplan Pilot bröstcancer 4D: Appendix 2: Sammanställning av dagens bröstcancervård Delrapport slutgiltig & Kjell Bergfeldt :11 Liksom radiologi så är patologi en viktig komponent i MDT-samarbetet. Vid gemensamma ronder redovisas såväl patologin före operation som efter. Före operationen så vägs radiologiska fynd ihop med resultatet från finnåls- och grovnålsbiopsierna inför val av kirurgiskt ingrepp, sentinel node strategi samt val av eventuell adjuvant cellgiftbehandling. Efter operation diskuteras patienten återigen vid MDT-konferens. Då redovisar patologen den slutgiltiga diagnosen, påvisar eventuella bristande kirurgisk radikalitet med påföljande behov av utvidgat kirurgiskt ingrepp. Dessutom har patologen undersökt tumören på cellulär och molekylär nivå för att vägleda onkologen i val av kemoterapi. De vanligaste undersökningarna är då östrogenreceptoranalys, proliferation samt påvisande av eventuell amplifiering av Her2- neu, samtliga viktiga för att individanpassa den fortsatta behandlingen. Patologin har beskrivits som en flaskhals för förbättringar av bland annat ledtider i bröstprocessen. En orsak har angivits orsakas av att det är brist på patologer i Sverige. Det finns cirka 200 specialister, behovet är 300. För att inom rimlig tid uppnå fullbemanning inom 5 år behövs ca 100 ST-läkartjänster. Den allmänna brist på patologer drabbar bröstpatologi i samma utsträckning som övrig patologi. Det har visat sig att de kliniker som har en väl fungerande MDT (multidisciplinära team) stimulerar såväl ST-läkare som specialister att engagera sig i diagnostikområdet. I nuläget finns det i Sverige idag cirka 75 ST-utbildningstjänster varav 27 är placerade i Stockholm. Patologer i Sverige får under sin ST-utbildning en allmänutbildning i patologi. I denna ingår bröstpatologi som en av många delar. Någon speciell utbildning för bröstcancerdiagnostik existerar inte. Sammanfattning Den kliniska mammografin och diagnostiken har genomlyst i två rapporter som lades fram I båda lyfter man fram behovet av sammanhållna vårdkedjor processer som en viktig faktor för att komma till rätta med de problem som belyses i rapporterna. Den nulägesbeskrivning som görs där, är i till alla väsentliga delar oförändrad då de avtal som reglerat verksamheten förlängts i väntan på nu redovisat arbete. Sammanfattningsvis kan sägas att krav och styrning ser olika ut i SLL:s avtal rörande bröstcancerdiagnostik, vilket innebär att vägen från det att en kvinna söker hälso- och sjukvården för sina bröstsymptom till det att hon får en diagnos ser olika ut beroende på vart kvinnan vänder sig initialt. Ledtider, vem som ger diagnosbeskedet och antalet besök innan operation är områden där det finns skillnader. 11

238 Bilaga Cancerplan Pilot bröstcancer 4D: Appendix 2: Sammanställning av dagens bröstcancervård Delrapport slutgiltig & Kjell Bergfeldt :11 Ärftlig bröstcancer Vid onkologiska kliniken, Karolinska Universitetssjukhuset, finns två mottagningar för ärftlig bröstcancer. Där tar man emot kvinnor som remitteras med frågeställning ärftlig bröstcancer. År 2011 remitterades 265 kvinnor med önskemål om genetisk utredning till mottagningen i Solna och 40 togs emot efter egenanmälan. Siffrorna för Södersjukhuset ligger på en något lägre nivå. De utreds med en kartläggning av cancerförekomst hos nära anhöriga och eventuell genanalys. Utredningen görs i samverkan av genetisk vägledare och läkare på mottagningen. Risken för anhöriga till en bröstcancerpatient att själva utveckla bröstcancer kan därefter uppskattas och fungera som underlag för rådgivning för vidare handläggning. De rekommendationer som gäller idag är: Mindre än fördubblad risk för bröstcancer jämfört med normalbefolkningen: kvinnan rekommenderas fortsatt deltagande i screeningprogrammet. Fördubblad risk eller mer: erbjudande om remittering för årlig bilddiagnostik med mammografi och vid behov ultraljud samt eventuell diskussion om möjligheterna till profylaktisk operation (borttagande av brösten med plastikkirurgisk rekonstruktion). Genbärare: årlig klinisk kontroll och bilddiagnostik med mammografi, ultraljud och magnetkamera samt diskussion om möjligheterna till profylaktisk operation. Hela verksamheten för personer som genomgår utredning och kontrolleras för ärftlig cancer är föremål för en översyn i RCC:s regi med syfte att undersöka möjligheten att skapa en ny struktur för verksamheten som idag innefattar flera specialiteter och ett flertal diagnoser. Kunskapen på detta område växer och det sker en snabb utveckling där man identifierat fler cancerdiagnoser och även andra sjukdomar som åtminstone till en del kan ha ärftliga orsaker, vilket skulle kunna motivera att denna verksamhet samlas i en egen multidisciplinär organisation där kompetensen på området samlas. 12

239 Bilaga Cancerplan Pilot bröstcancer 4D: Appendix 2: Sammanställning av dagens bröstcancervård Delrapport slutgiltig & Kjell Bergfeldt :11 Kirurgisk behandling Det finns olika vägar in till behandling för kvinnor med bröstcancer, se föregående avsnitt angående diagnostik. År 2011 rapporterades sammanlagt 1807 nya fall av bröstcancer och cancer in situ i regionen, varav 1658 genomgick kirurgi, (se tabell). Till en samlad beskrivning av bröstkirurgin i regionen ska också adderas de ingrepp som utförs på benign indikation, enligt tillgängliga data cirka 500 ingrepp årligen. Övriga siffror rörande bröstcancerkirurgin som presenteras här, är hämtade från det regionala kvalitetsregistrets rapport för Antal opererade fall per sjukhus Opererande sjukhus Bröstmott CityVården Capio S:t Görans sjukhus AB Danderyds sjukhus Karolinska Univ sjh, Solna Sabbatsbergs sjukhus Sophiahemmet Södersjukhuset Södertälje sjukhus Visby Lasarett Sjukhus i andra regioner Totalt Enligt Nationella bröstcancerregistret opererades totalt 71 pat vid Sophiahemmet under perioden Mer än hälften av dessa patienter tillhörde andra landsting och är registrerade i respektive region varför de inte omfattas av den regionala rapporten. Förekomsten av multidisciplinära beslutskonferenser anses som en av de viktigaste kvalitetsparametrarna inom cancersjukvården. Det finns rekommendationer om multidisciplinära konferenser både i europeiska och nationella riktlinjer. De multidisciplinära konferenserna är väl etablerade som arbetsform i den svenska bröstcancervården sedan många år, och mycket nära 100 procent av alla patienter diskuteras såväl pre- som postoperativt. Enligt Socialstyrelsens riktlinjer bör kirurg, onkolog, bröstradiolog, patolog/cytolog och kontaktsjuksköterska ingå i det multidisciplinära teamet. För patienten innebär en sammanvägd bedömning av de olika specialisterna att utredning och behandling sker i enlighet med gällande riktlinjer och blir lika för alla. Optimalt bör de specialister som följt patienten genom utredningen delta vid konferensen. I Socialstyrelsens nationella riktlinjer för bröstcancervård noteras också att fastställd diagnos före operation är en viktig kvalitetsindikator, och regionalt når man sammantaget också upp till det definierade målet på 90 procent. Behandlingsformer och resultat 13

240 Bilaga Cancerplan Pilot bröstcancer 4D: Appendix 2: Sammanställning av dagens bröstcancervård Delrapport slutgiltig & Kjell Bergfeldt :11 Kirurgi är förstahandsbehandling för de alla flesta patienter som diagnosticerats med en bröstcancer men 13,8% av patienterna fick primär medicinska behandling I vissa fall ges preoperativ neoadjuvant behandling, vanligen cytostatika, i syfte att krympa tumören och förbättra förutsättningarna för radikal kirurgi. Andelen neoadjuvant behandlade varierar i landet och är jämförelsevis hög i Stockholm-Gotlandsregionen, med ett förhållandevis stort deltagande i kliniska neoadjuvanta cytostatikastudier. För äldre kvinnor med hormonkänsliga tumörer, där man av medicinska skäl vill avstå från operation, är endokrin (antihormonell) neoadjuvant behandling ett alternativ. Drygt 60 % av alla kvinnor med bröstcancer opereras med bröstbevarande kirurgi i vår region, men även här finns variationer mellan regioner och mellan sjukhus. Tidig upptäckt, bland annat via den allmänna mammografiscreeningen, gör att medianstorleken för bröstcancertumörerna ligger under 20 mm och att många därmed är lämpliga för bröstbevarande ingrepp. Vid stora tumörer i förhållande till bröstets storlek, vid flera tumörer i samma bröst eller då patienten så önskar, görs mastektomi (borttagande av hela bröstet). Mellan sjukhusen i regionen varierar andelen mastektomi mellan 34 och 47,5 %, en skillnad som ej kan förklaras av tumördata. Enligt riktlinjer bör rekonstruktiv kirurgi alltid diskuteras med patienten i samband med mastektomi. Likafullt skiljer sig andel utförda mastektomier med primär rekonstruktion avsevärt mellan regionerna. Stockholm-Gotland-regionen rapporterar en avsevärt större andel (22,7 %) direkta rekonstruktioner jämfört med övriga regioner ( för riket 6,6 %). I Stockholm utförs direktrekonstruktioner av bröstkirurger med kompetens för denna typ av ingrepp eller i samarbete med plastikkirurger. En högre tillgänglighet till direktrekonstruktion kan förklara att ingreppet är vanligare i regionen än i övriga landet där de plastikkirurgiska klinikerna saknar resurser för sådana volymer. Andelen patienter som genomgår rekonstruktiv kirurgi i landet skulle kunna vara större, vilket bland annat lett till att Svensk Förening för Bröstkirurgi beslutat om en tilläggsackreditering av bröstkirurger där kunskap om och färdigheter i rekonstruktiv kirurgi är ett krav. I Stockholm samarbetar bröstkirurgerna i ett nätverk för att skapa likvärdiga bedömningar och indikationer för direktrekonstruktion, men fortfarande skiljer sig andelen som genomgår direktrekonstruktion relativt mycketmellan sjukhusen (13,8 34,8%). Målet för kirurgin är att den ska vara så definitiv som möjligt för att bespara patienten en andra operation. Det finns ett nationellt kvalitetsmål där mindre än 10 % av de opererade ska behöva genomgå kompletterande kirurgi. Denna kvalitetsvariabel illustrerar betydelsen av ett välfungerande teamarbete beroende av kvaliteten i diagnostik, kirurgisk teknik såväl som patologi. År 2011 nåddes inte målnivån i regionen då 12,2 procent genomgick kompletterande kirurgi, och det fanns en viss variabilitet mellan sjukhusen. Förekomst av tumörceller i armhålans lymfkörtlar är en av de viktigaste prognostiska markörerna och påverkar val av postoperativ behandling. Vid bröstoperationen utförs därför också ett ingrepp i armhålan. Oftast görs detta idag med en sentinel node biopsi (även kallad portvaktskörteloperation), där den lymfkörtel som först tar emot lymfflödet från brösttumören lokaliseras och tas ut för mikroskopisk undersökning. Sentinel nodekörteln undersöks av patolog under pågående operation (s k fryssnitt). Om körteln är frisk är spridning till andra körtlar i armhålan osannolik, och patienten kan besparas större kirurgi med en högre risk för postoperativa armkomplikationer. Vid känd spridning i armhålan utförs en axillarutrymning, ett ingrepp där lymfkörtlar avlägsnas. 14

241 Bilaga Cancerplan Pilot bröstcancer 4D: Appendix 2: Sammanställning av dagens bröstcancervård Delrapport slutgiltig & Kjell Bergfeldt :11 En reoperation i armhålan innebär, precis som vid reoperation av bröstet, påfrestningar för kvinnan och ytterligare väntetid. Det finns ingen specificerad målnivå i nationella riktlinjer men samtliga Stockholmssjukhus har en låg andel reoperationer i armhålan (3,7-9,4%. Den vanligaste orsaken till reoperation i armhålan är att man vid slutgiltig analys av sentinel node-körteln hittar små metastaser i lymfkörtlarna, vilka inte hittats vid peroperativt fryssnitt under pågående operation. Man kan notera att reoperationer är vanligare i Visby. När det gäller armhåleoperationer är en förklaring att man vid sentinel node ingrepp inte har tillgång till peroperativt fryssnitt. Dock är det i absoluta tal få individer som berörs. Ledtider Svensk Förening för Bröstkirurgi liksom patientföreningen rekommenderar snabbt omhändertagande. För att mäta det används ledtider och väntetider (för definition se annan plats). Vårdgarantin kräver att man ger nybesök och behandling inom 30 respektive 90 dagar, och cancervården har i vissa led haft svårt att uppfylla detta. Andra ledtider redovisas i kvalitetsregistret, exempelvis tid mellan nybesök på specialistmottagning vid enhet där behandling ska ske och datum för vårdplanering, tid från vårdplanering till operation och tid från operation till återbesök med besked om resultat från operationen. I riktlinjer från Svensk Förening för Bröstkirurgi anges att 80 % av alla med misstanke om bröstcancer ska beredas besök hos specialist inom en vecka, och 100 % inom två veckor. De många vägarna in till sjukhusens specialistmottagningar gör denna första ledtid svår att utvärdera. Av nulägesbeskrivningen 2011 framkommer att denna ledtid varierar mellan olika aktörer liksom antalet läkarbesök före diagnosbesked. Generellt är ledtiderna ofta längre än vad som är önskvärt. (se illustrationer i den regionala årsrapporten på RCC s hemsida). Inget av sjukhusen uppfyller kravet att 90 procent av alla patienter ska opereras inom tre veckor från diagnos men det finns tydliga skillnader i hur väl man lyckas ( Mediantiden från vårdplan till operation och från operation till slutligt besked om diagnos och behandling skiljer sig också åt mellan sjukhusen. Ett mål för väntan på besked om operationsresultat är att den postoperativa konferensen ska hållas inom 8 10 arbetsdagar efter operationen, och att återbesök med besked om rekommenderad efterbehandling ska erbjudas i anslutning till konferensen. Kvalitetsregistret visar att mediantiden i Stockholm är ca 20 dagar. En orsak anges vara en brist på patologer. Sammanlagt redovisar regionen en något bättre mediantid för den sammanlagda processen från nybesök på bröstmottagning till postoperativt besked till patienten, ca 50 dagar, än övriga regioner. Det förekommer även andra regionala riktlinjer för ledtider som i viss mån avviker från de nationella. För patienter diagnostiserade vid hälsokontroll finns t ex en äldre riktlinje som anger att tid till behandling inte ska överskrida 2 veckor. 15

242 Bilaga Cancerplan Pilot bröstcancer 4D: Appendix 2: Sammanställning av dagens bröstcancervård Delrapport slutgiltig & Kjell Bergfeldt :11 Inflödet av nya patienter med behov av kirurgisk behandling uppvisar en variation över året. Mammografiscreeningen är stängd på sommaren. Sjukhusens kapacitet är också nedsatt sommartid, med längre väntetider som följd. Det finns ett behov att utveckla kvalitetsregistrets registrering av ledtider ytterligare. Inte minst väntetid till behandling är en viktig kvalitetsparameter. Det betonas också genom att sjukhusen från och med 2012 är skyldiga att rapportera tid till behandling till Hälsooch sjukvårdsförvaltningen. Onkologisk behandling Majoriteten av alla kvinnor med bröstcancer i regionen finns inom den onkologiska delen av bröstcancerprocessen. De erhåller tilläggsbehandling (s k adjuvant behandling) med strålning, kemoterapi och/eller endokrin (antihormonell) behandling, samt i vissa fall antikroppsbehandling. Adjuvant behandling ges i syfte att minska risken för återfall och död i sjukdomen. Inom onkologin sker också uppföljning av patienter efter genomgången behandling och näst intill alla med återfall behandlas där. När den onkologiska processen ska beskrivas i volymer får det bli i form av estimat för flera av de olika delarna, då processmått och specifika volymer för patienter i olika faser av processen till viss del saknas och för övrigt ofta är svårtillgängliga. De saknas därför i denna delrapport. De data som presenteras kring den adjuvanta behandlingen har erhållits från kvalitetsregistret för Dessa siffror har avrundats uppåt för att få en uppfattning om de totala volymerna, då täckningsgraden i registret ännu inte är fullständig. Den onkologiska delen av bröstcancerprocessen bedrivs i huvudsak vid den onkologiska klinikens enheter på Karolinska Solna, Danderyd och Södersjukhuset, där Södersjukhuset har störst verksamhet, följt av Solna och Danderyd. Vid samtliga enheter finns mottagning och behandlingsavdelning, medan strålbehandling och slutenvård finns på Södersjukhuset och Solna. Utöver detta behandlas ett mindre antal bröstcancerpatienter vid Christinakliniken på Sophiahemmet och bröstmottagningen, Capio St:Görans sjukhus. Ytterligare en del av bröstcancerprocessen finns i primärvård (efter avslutad uppföljning) inom geriatriken eller den kommunala äldreomsorgen, men för den delen saknas dock uppgifter i dagsläget. Adjuvant behandling De senaste åren har ca 1700 kvinnor/år diagnostiserats med bröstcancer (inklusive cancer in situ, lokaliserad, icke invasiv cancer). Cirka 90 procent av dem behöver ytterligare behandling efter kirurgi. Rekommenderad behandling finns i nationella och regionala vårdprogram liksom i riktlinjer på enskilda kliniker och följsamheten till dessa är stor. Som underlag för rekommendation om tilläggsbehandling görs bestämning av prediktiva och prognostiska tumörmarkörer. Utöver lymfkörtelmetastasering och tumörstorlek är de faktorer som rekommenderas i Sverige histologisk malignitetsgrad, östrogenreceptorn (ER), progesteronreceptorn (PgR), tillväxtfaktorreceptorn HER2 och en markör för proliferation (tillväxt). Alla beslut om tilläggsbehandling tas i samråd vid den postoperativa multidisciplinära konferensen. 16

243 Bilaga Cancerplan Pilot bröstcancer 4D: Appendix 2: Sammanställning av dagens bröstcancervård Delrapport slutgiltig & Kjell Bergfeldt :11 En mindre andel får sin behandling vid Christinakliniken och en liten grupp får endokrin behandling på Capio St:Göran. Resterande hanteras vid onkologiska kliniken. Samtliga enheter rapporterar i det regionala kvalitetsregistret. Cytostatika (kemoterapi) rekommenderas av svenska bröstcancergruppen (SweBCG) vid bröstcancer med spridning till armhålans lymfkörtlar, men även utan lymfkörtelengagemang är kemoterapi aktuell om tumören har bristande hormonell känslighet och/eller om det finns faktorer som innebär en ökad risk för återfall. För 2010 rapporteras att ca 460 patienter fick tilläggsbehandling med cytostatika, oftast en kombination av olika preparat. Behandlingarna ges med 2-3 veckors intervall under 4-6 månaders tid. Uppskattningsvis genomför dessa patienter 3500 adjuvanta behandlingar per år. Sju procent av patienterna ingick i kliniska prövningar. Hormonreceptorbestämningar är underlag för beslut om behandling och görs konsekvent för alla patienter. Antihormonell (endokrin) tilläggsmedicinering ska enligt regionala riktlinjer i princip ges till alla patienter med hormonkänslig invasiv bröstcancer. År 2010 inledde i det närmaste 1200 kvinnor sådan behandling. Med några få undantag ges behandlingen som en tablett och tas dagligen i upp till fem år. En liten grupp unga kvinnor med bröstcancer får en kombinationsbehandling med tabletter och injektioner i underhudsvävnaden. Tillväxtfaktorreceptorn HER2 är en annan prognostisk och prediktiv faktor vid primär bröstcancer. Den måste vara kraftigt överuttryckt eller genamplifierad för att tillägg av antiher2-terapi skall vara motiverad och för att behandlingen skall ha effekt ska den ges i kombination med cytostatika. Cirka 100 patienter per år får denna behandling, som ges polikliniskt var tredje vecka vid de onkologiska behandlingsavdelningarna och pågår ett år. Postoperativ strålbehandling ges på onkologklinikerna vid Karolinska Universitetssjukhusets onkologiska klinik, enheterna i Solna och på Södersjukhuset. Behandling mot det opererade bröstet är rutin efter bröstbevarande operation vid invasiv cancer och även vid cancer in situ. I utvalda fall ges också strålbehandling till patienter som genomgått operation med borttagandet av hela bröstet (mastektomi eller ablatio). Vid spridning till armhålans lymfkörtlar ges även strålbehandling mot armhålan genomförde cirka 1200 patienter strålbehandling och det sammanlagda antalet behandlingar uppskattas till , vilket motsvarar nästan 40 procent av verksamheten inom strålbehandlingen. Slutenvård En förhållandevis liten andel av bröstpatienterna behöver onkologisk slutenvård, och under 2011 redovisas närmare 800 vårdtillfällen fördelade på drygt 500 patienter vid onkologiska klinikens fyra slutenvårdsavdelningar. Medelvårdtiden är knappt sex dagar. Cirka 1/3 av alla vårdtillfällen är korta (upp till tre dygn) och 1/4 är långa (längre än sju dygn). De tillstånd som kräver slutenvård är i stor utsträckning komplikationer till behandling, där svåra infektioner på grund av hämning av immunsystemet är vanligast, samt olika typer av palliativ vård av patienter med avancerad sjukdom, där det exempelvis finns behov av avancerad smärtlindring. Detta återspeglas också i att endast cirka 20 procent av alla inläggningar i slutenvård är planerade, oftast för en komplicerad 17

244 Bilaga Cancerplan Pilot bröstcancer 4D: Appendix 2: Sammanställning av dagens bröstcancervård Delrapport slutgiltig & Kjell Bergfeldt :11 behandling eller någon form av kirurgisk/diagnostisk åtgärd. Intensivvårdsresurser utnyttjas i liten utsträckning, cirka 10 patienter per år uppskattas vara i behov av intensivvård. Vid akuta tillstånd har man i den nationella och regionala cancerstrategin lyft fram kravet (fanns med även i tidigare cancerplaner som en viktig kvalitetsparameter) att cancerpatienter ska ha möjlighet till direktinläggning vid sin klinik. På många håll i landet har man haft svårt att etablera en sådan organisation, så även i Stockholm. Möjligheterna att ta emot akuta patienter är begränsade, på dagtid förekommer det i viss omfattning vid samtliga mottagningar, men mest vid Södersjukhuset och Danderyd, som båda saknar onkologisk jourläkare. På jourtid är patienten hänvisad till akutmottagningen på respektive sjukhus, där väntetiden ofta blir lång, även för patienter som ska läggas in för slutenvård. I Solna finns en jourhavande onkolog för att hantera akuta patienter under hela dygnet. Ett problem i den onkologiska slutenvården har de senaste åren varit den kapacitetsbrist som kännetecknat alla akutsjukhus i Stockholm. Det har lett till att bröst- och andra cancerpatienter vårdats som utlokaliserade vid andra slutenvårdsavdelningar, framför allt på Karolinska Solna, där det 2011 rörde sig om 80 vårdtillfällen för bröstcancerpatienter. En situation som väckt frågor om brister i säkerhet, kontinuitet och kompetens. Ledtider Uppskattning av ledtider inom den onkologiska processen är svår. De data som finns kommer från kvalitetsregistret och visar mediantiden från operation till start av onkologisk behandling: cirka 6 veckor till start av cytostatika och endokrin terapi, och drygt två månader till start av strålbehandling. För tid från beslut på konferens till nybesök gäller vårdgarantin vilket innebär att nybesök ska ske inom 30 dagar, vilket uppfylls i nära hundra procent av alla fall. I vårdprogramgruppen för bröstcancer har man angivit att rimlig tid för start av adjuvant kemoterapi är 2-3 veckor efter beslut på konferens. Inom denna tidsrymd ryms återbesök hos kirurg och nybesök hos onkolog och nödvändiga förberedelser inför start av behandling (kan vara behov av kompletterande undersökningar av hjärta, lungor eller njurfunktion). En betydande del av väntetiden mellan operation och start av behandling utgörs idag av tidsåtgång för patologisk bedömning, vilken ibland kan ta 3-4 veckor. Övriga ledtider i samband med recidivutredningar, väntan på återbesök, etc, saknas i dag möjlighet att få fram. Uppföljning Patienter som avslutat sin adjuvanta behandling eller fortsätter med sin endokrina tilläggsbehandling genomgår ett uppföljningsprogram. För kvinnor med s k låg risk för återfall innebär det regelbundna mammografikontroller med ett års intervall (för mastektomerade med två års intervall). Kvinnor med hög risk genomgår kliniska kontroller var 6:e månad i två år, tätare hos patienter med kvarstående bieffekter, följt av årliga kontroller i upp till fem år. Kontrollerna inkluderar mammografi. De sista tre åren kan uppföljningen ske på specialistsköterske-mottagningar. Patienter som genomgått cytostatikabehandling ska enligt det regionala vårdprogrammet ha ett avslutande besök hos läkare det femte året. Därefter rekommenderas fortsatta mammografier enligt screeningprogrammets riktlinjer. I riktlinjerna för uppföljning anges också att det ska 18

245 Bilaga Cancerplan Pilot bröstcancer 4D: Appendix 2: Sammanställning av dagens bröstcancervård Delrapport slutgiltig & Kjell Bergfeldt :11 finnas rutiner för hur utskrivna patienter snabbt ska få kontakt med mottagningen vid nytillkomna besvär eller frågor. En uppskattning av antalet kvinnor (och män) som lever med en bröstcancerdiagnos i regionen (prevalensen) säger att det totalt finns personer som har eller haft bröstcancer och närmare 7000 av dem har fått diagnosen de senaste fem åren. De sistnämnda kan sägas vara en stor del av de patienter som är aktuella för olika vårdinsatser relaterade till sin bröstcancer, även om den siffran sannolikt är större då man ska addera patienter med in situ-cancer och de som är i behov av bröstcancervård även efter fem år (se nedan ang antalet patienter i den onkologiska verksamheten). Patientföreningen har utryckt önskemål att uppföljningen ska vara mer aktiv än enbart mammografi-kontroller och man uttrycker också ett behov av kontinuitet i uppföljningen. Här efterfrågas tydligare insatser kring biverkanshantering av genomförd och pågående behandling samt uppföljning av följsamhet till hormonell behandling. Med ökat antal patienter i uppföljningsfas som en följd av förbättrade resultat och den växande befolkningen, ställs stora krav på nuvarande organisation för att leva upp till vårdprogrammens riktlinjer och patienternas krav. Återfall Drygt 20 procent av de som drabbats av bröstcancer får återfall i sin sjukdom. Risken är störst de första åren för att sedan minska. För patienter med fjärrmetastaser har överlevnaden förbättrats högst avsevärt, även om sjukdomen i det skedet betraktas som icke-botbar. Återfall behandlas i första hand med antihormonell medicinering eller cytostatika, även om även kirurgi och strålbehandling kan vara aktuell. I princip all behandling av återfall sker inom ramen för den onkologiska kliniken, i förekommande fall i samarbete med kirurgiska discipliner, som bröst-, neuro-, gastro- och ortopedkirurger. Det har skett en kraftig utveckling av behandlingsmöjligheter för patienter i denna situation. Nya kombinationer av cytostatika, en utveckling mot mindre toxiska läkemedel, och ökad kunskap hur bieffekter ska behandlas, har lett till att bröstcancerpatienter kan erbjudas flera linjers behandling och att överlevnadstiden har förlängts. För vårdgivarna har det också medfört att antalet patienter i behandling, liksom antalet behandlingar som ges till varje enskild patient har ökat. Det innebär att varje patient idag blir föremål för mer vårdinsatser än för bara några år sedan. Patientföreningen har framfört ett starkt önskemål att kontinuiteten för patienter som genomgår behandling för återfall ska förbättras. Möjlighet att träffa samma läkare/läkarteam och sjuksköterska/kontaktsköterska anges som mycket viktig för denna patientgrupp. Det är svårt att få en överblick de delar av vården som rör patienter med återfall. Kvalitetsregistren omfattar inte uppgifter om dessa patienter och registreringen vid onkologiska klinikens behandlingsavdelningar där nästan alla recidivbehandlingar ges, skiljer inte patienter med återfall från övriga. Sammanlagt gavs 2011 drygt behandlingar till patienter med bröstcancer, och en uppskattning ger att närmare 8000 behandlingar gavs till drygt 1000 patienter med återfall i sin sjukdom. Inte heller öppenvårdmottagningarna skiljer kontrollpatienter, återfall, och patienter i adjuvant behandling åt i redovisningen. Vid en sammanräkning av den polikliniska vård som utförs vid onkologiska klinikens öppenvård så rör det sig om ca 8000 unika patienter som under ett år har kontakt med onkologiska kliniken, och 7000 av dem besöker klinikens tre bröstmottagningar. Antalet besök är totalt Majoriteten sker hos läkare men återbesök hos sjuksköterska har ökat och omfattade 2011 ca 20 %. 19

246 Bilaga Cancerplan Pilot bröstcancer 4D: Appendix 2: Sammanställning av dagens bröstcancervård Delrapport slutgiltig & Kjell Bergfeldt :11 Därutöver sker ett stort antal telefonkontakter, men volymen av dessa är svårvärderad då de ofta inte registreras i de administrativa systemen. I första hand är det sjuksköterskor som har telefonkontakt med patienterna, nästan 6000 samtal har registrerats medan läkargruppen står för Därutöver redovisar man nästan samtal till mottagningarna, via det automatiserade kontaktsystemet TeleQ. Rehabilitering Cancerrehabilitering är aktuellt för alla cancerpatienter i hela vägen från diagnos, under och efter behandlingar samt i kronisk och palliativ fas. Socialdepartementet har lagt ansvaret på Regionala cancercentra (RCC) att ha en plan som tillförsäkrar cancerpatienter tillgång till psykosocialt stöd, rehabilitering och palliativ vård av god kvalitet inom hela sjukvårdsregionen. RCC ska också arbeta för att stödet till närstående till cancerpatienter utvecklas. Tydliga riktlinjer för cancerrehabilitering ska utvecklas och psykosocialt omhändertagande ska utvecklas i regionen så att alla patienter har samma rätt och lika tillgång till bedömning för behov av psykosocialt stöd och cancerrehabilitering och kunna få detta. Cancerrehabilitering har definierats som en tidsbegränsad process med syfte att förebygga och reducera de fysiska, psykiska, sociala och existentiella följderna av cancersjukdomen och dess behandling. Rehabiliteringsåtgärderna ska ha tydliga mål och utfall, samt ge den enskilde patienten stöd och inspiration att ha ett så bra liv som möjligt. Den individuella behandlingsplanen skall upprättas i nära dialog mellan patient och behandlare. I dagens cancervård efterfrågas ytterligare insatser för att tillgodose behovet av rehabilitering, även bland kvinnor med bröstcancer. De resurser som finns idag uppfattas som otillräckliga och en allt för liten andel av patienterna kan idag erbjudas rehabiliteringsinsatser. Bland de insatser som görs kan nämnas: Information/undervisning ges i samband med och efter operation, sjukgymnast informerar/instruerar om rörelseträning, töjningsövningar och ger råd om fysisk aktivitet och träning. Det görs i form av praktiska övningar och skriftlig instruktion. Dessutom finns möjlighet till uppföljande information/undervisning i grupp 4 6 veckor efter operationen. Det handlar om symtombehandling, lymfsystemet och egenvård. Då kontrolleras även att patienterna har återfått sin rörlighet i armen och åtgärder sätts in vid behov. När patienten kommit till onkologiska kliniken kan de som bedömts vara i behov av stöd remitteras till sektionen för cancerrehabilitering. Det kan röra sig om krisoch samtalsstöd, ekonomisk rådgivning, försäkringskasseärenden, kostrådgivning, fysisk träning, rörlighetsträning, lymfödembehandling, symptomlindring och hjälpmedelsförskrivning. Palliativ vård 20

247 Bilaga Cancerplan Pilot bröstcancer 4D: Appendix 2: Sammanställning av dagens bröstcancervård Delrapport slutgiltig & Kjell Bergfeldt :11 Det har skett en kraftig utveckling av behandlingsmöjligheter för kvinnor med återfall i bröstcancer, vilket också resulterat i att överlevnadstiden förlängts. Nya kombinationer av cytostatika, utveckling mot mindre toxiska läkemedel, och ökad kunskap om hur bieffekter ska behandlas, har lett till att bröstcancerpatienter kan erbjudas flera linjers behandling. När överlevnadstiden inte säkert kan förlängas kan onkologisk cancerbehandling ändå vara aktuell. Den benämns då palliativ onkologisk behandling med syfte att förebygga, bromsa eller behandla symtom från cancersjukdom. Vård beskrivs idag ur ett processperspektiv och belyser både tidig och sen fas i en sjukdomsprocess. Övergången mellan olika skeden i en sjukdomsprocess kan variera beroende på sjukdomens art och hur sjukdomen utvecklar sig. Den palliativa vårdprocessen innefattar; kronisk sjukdom, brytpunkt till palliativ vård i livets slutskede, livets slutskede och död, enligt Nationellt vårdprogram för palliativ vård Palliativ onkologisk behandling skiljer sig från den behandling som ges vid senare palliativ fas, när behandlingsmöjligheterna är uttömda eller medicinska tillstånd omöjliggör vidare behandling. Syftet blir då mer uttalat att inte förlänga livet utan att hjälpa patienten att uppnå bästa möjliga livskvalitet genom att lindra olika symtom som kan uppstå. Övergången i en palliativ situation kan te sig skarp och abrupt, men i realiteten är så inte fallet. Ofta sker sjukdomsprocessen gradvis och överlappande genom att patienten behöver ökade palliativa insatser, ofta genom anslutning till någon av de många ASIH-enheter som finns i regionen. Med utgångspunkt från den palliativa vårdens värdegrund ska vård och behandling inte bekämpa sjukdom, utan hjälpa personen att uppnå bästa möjliga livskvalitet genom att lindra symtom och att existentiellt stödja personen i livets slutskede. Detta sammanfattas i fyra ledord; närhet, helhet, kunskap och empati. Omfattningen av den palliativa processen specifikt för bröstcancerpatienten har visat sig svår att beskriva i volymer och processmått och att åstadkomma detta är en del av det fortsatta arbetet med cancerplanen. Som i den övriga delen av bröstcancerprocessen är syftet att optimera övergången mellan delprocesserna cancervård och palliativ vård. En förutsättning är att det finns en säker samverkan mellan aktörerna, då man ofta under lång tid arbetar gemensamt kring patienten. Inom detta område finns det förbättringsmöjligheter, enligt de uppgifter som framkommit från aktörer inom både cancervård och palliativ vård. 21

248 Bilaga Cancerplan Pilot bröstcancer 4D: Appendix 2: Sammanställning av dagens bröstcancervård Delrapport slutgiltig & Kjell Bergfeldt :11 Avtalsstyrning inom SLL 1. Allmänt om avtalsstyrning Sedan början på 1990-talet används inom Stockholms läns landsting en modell för sjukvården, som skiljer på beställare och utförare. Beställarnas uppgift är att formulera målen för verksamheten och utförarnas är att bedriva verksamheten i enlighet med dessa mål. Den styrmodell som används är avtalsstyrning där avtal skrivs mellan de båda parterna om vad som ska utföras och hur det ska ersättas. De flesta avtal är uppbyggda på samma sätt med ett antal dokument som styr vad parterna kommit överens om sinsemellan: - Avtalet - Kravspecifikation/uppdragsbeskrivning - Ersättningsvillkor - Allmänna villkor - Uppföljningsplan - Informationshantering och rapportering Avtalsdokumentet ser i princip likadant ut för alla avtal och reglerar det juridiska förhållandet mellan parterna. I kravspecifikationen/uppdragsbeskrivningen beskrivs vilka specifika krav som ska gälla för vårdtjänsten. Där finns bland annat krav på uppdragets innehåll, personal och kompetens, samverkan, tillgänglighet, FoUU mm. I ersättningsvillkoren beskrivs den ersättningsmodell som är styrande för uppdraget. Ersättningen kan exempelvis vara produktionsrelaterad, uppdragsrelaterad, målrelaterad (baserad på kvalitet kopplad till vite eller bonus) eller begränsad med ett tak. Dokumentet tar även upp frågor kring kostnadsansvar och faktureringsrutiner m.m. De allmänna villkoren är samma för alla avtal och behandlar en mängd områden från lagar och riktlinjer till patientjournaler och personal. Vissa delar i allmänna villkor kan förtydligas eller justeras i de andra dokumenten. I uppföljningsplanen beskrivs hur uppföljningen går till, vad som ska följas upp och vilka uppgifter som ska levereras in av vårdgivaren. I informationshanteringsdokumentet finns krav på vilka etjänster och ITsystem som vårdgivaren ska använda. 2. Avtal relaterade till bröstcancerprocessen Avtal baserade på vårdval för husläkaruppdrag och basal hemsjukvård I husläkaruppdraget finns inget specifikt canceruppdrag men för patienter med misstänkt cancer ska vidare utredning göras och husläkaren har stöd i VISS som reglerar den vidare vårdprocessen samt av gällande vårdprogram. För vidare utredning med mammografi ska husläkaren remittera till de vårdgivare som verkar inom ramen för upphandlade medicinska serviceavtal. Avtal om medicinsk radiologi (medicinsk service) Remisser för klinisk mammografi samt kompletterande bröstradiologiska undersökningar från primärvård, privata specialistläkare med flera ska skickas till Aleris Diagnostik AB eller Medicinsk Röntgen AB. Dessa underökningar har upphandlats tillsammans med övrig radiologi. Avtalen sträcker sig från 1 januari 2009 till och med 30 september 2013 med möjlighet till förlängning. Enligt avtalet ska leverantörerna ha en skriftlig 22

249 Bilaga Cancerplan Pilot bröstcancer 4D: Appendix 2: Sammanställning av dagens bröstcancervård Delrapport slutgiltig & Kjell Bergfeldt :11 överenskommelse med en bröstmottagning som utan dröjsmål kan handlägga fall med misstänkt bröstcancer. Utförande läkare ska vara specialistkompetenta i radiologi och medicinskt ansvarig ska ha minst fem års aktuell erfarenhet av radiologi efter registrerad specialistkompetens. Klinisk laboratoriemedicin (medicinsk service) Punktioner utförs av antingen radiolog eller patolog i samband med bröstutredningen. Provet skickas för analys till något av de laboratorier som upphandlats (Aleris och Unilabs) eller till Karolinska Universitetslaboratoriet som har särskilt avtal. Avtalstiden är 1 januari 2010 och 31 december 2013 med möjlighet till två års förlängning. Både närlaboratorier och centrallaboratorier ska vara ackrediterade. Det ska finnas en metodansvarig specialist för varje analys. Leverantören ska ha fastlagda rutiner för hantering av gravt patologiska svar under såväl kontorstid som utanför kontorstid. Mammografiscreening Uppdraget om mammografiscreening upphandlades 2004 med avtalsstart i januari Tjänsterna utförs av Danderyds sjukhus, Karolinska universitetslaboratoriet, Unilabs och Södersjukhuset, vars avtal är förlängda till och med september I uppdraget ingår att utföra screeningundersökning samt vid behov kompletterande mammografi och ultraljud. Verksamheten ska vid varje enhet vara organiserad med ett team som tillgodoser alla länkar i kedjan av utredning, behandling och uppföljning såsom radiologer, kirurger, onkologer och cytologer/patologer. Teamet ansvarar för vidare utredning av kvinnor med misstänkta fynd och ska följa gällande vårdprogram för bröstcancer. Screeningenheten ska aktivt delta i pre- och postoperativa multidisciplinära konferenser. Verksamheten ska bedrivas med personal som har adekvat utbildning och kompetens för verksamheten enligt SOSFS1986:3/European Guidelines for quality assurance in mammography screening 3 rd ed. Profilerad Bröstmottagning Avtalet gäller från 2008 t o m 30 sep 2013 och omfattar leg läkare Carl Wadström inom Praktikertjänst AB. Vårdgivaren ska ta emot kvinnor med oro för bröstcancer (med eller utan remiss) för snabb diagnostik samt kvinnor som genomgått mammografiundersökning och där behov av fortsatt utredning och behandling föreligger. Verksamheten ska samverka med onkologiska kliniker och tillgång till onkologisk konsult ska finnas vid behov. Vårdgivarens ska eftersträva att väntetiden ska vara högst två veckor till besök från remiss eller patientkontakt. Privat specialistläkare Det finns avtal med en privatpraktiserande onkolog för perioden Verksamhet bedrivs dels vid Sophiahemmet dels vid Vällingby läkarhus. Målgrupp för verksamheten är kvinnor med oro för bröstcancer (med eller utan remiss) som vid behov ska erbjudas snabb diagnostik samt kvinnor som genomgått mammografiundersökning och där behov av fortsatt utredning och behandling föreligger. Vid verksamheten på Sophiahemmet utförs också poliklinisk cytostatikabehandling. För ytterligare åtgärder ska vårdgivaren remittera patienter till akutsjukhus. Flerårsavtal med akutsjukhusen 23

250 Bilaga Cancerplan Pilot bröstcancer 4D: Appendix 2: Sammanställning av dagens bröstcancervård Delrapport slutgiltig & Kjell Bergfeldt :11 Avtalen med akutsjukhusen är fleråriga och aktuella avtal gäller från Flerårsavtalen med sjukhusen innebär att beställarens roll förändrats. En tydlig förskjutning mot målstyrning och uppföljning har skett. Beställningen av akutsjukvård beskriver övergripande vilket uppdrag respektive akutsjukhus har men beställningen preciseras inte i antal vårdtillfällen och besök. Sjukhusen har därmed fått en större frihetsgrad att själva planera produktionen förenat med ett tillgänglighetsansvar. Sjukhusens uppdragsbeskrivningar anger vilka verksamhetsområden som är relevanta men dessa är inte specificerade på diagnosnivå. Uppdragsbeskrivningen för Karolinska Universitetssjukhuset beskriver vilka högspecialiserade verksamhetsområden inom vilka man har unika uppdrag och där anges till exempel att det endast är Karolinska Universitetssjukhuset som har ett specifikt onkologiskt uppdrag. Någon särskild uppdragsbeskrivning för bröstcancersjukvården finns inte för något akutsjukhus. Beställarens uppföljning fokuserar på resultat och kan ske på verksamhetsnivå eller på sjukhusnivå. En del av uppföljningen är planerad och regelbunden, andra uppföljningar görs i form av revisioner eller särskilda utredningar. Alla akutsjukhusen har en målrelaterad ersättningsdel som för närvarande uppgår till två procent av den totala avtalssumma och är relaterad till ett antal kvalitetsindikatorer. För cancervården finns specifika indikatorer och bröstcancervården berörs av följande indikatorer: Krav på minst 95 % täckningsgrad i cancerregister till och med Hittills har alla sjukhus klarat detta mål. Från 2013 ska täckningsgraden fortsätta att mätas men kommer inte att vara en specifik indikator utan en ny cancerindikator kommer att införas. Om något sjukhus skulle komma under 95 % återinförs indikatorn för denna vårdgivare. Mäta tid från cytologisvar till operation där beslut om operation fattats men ännu inget krav målnivå Därutöver finns ett antal kvalitetsindikatorer på sjukhusnivå avseende patientsäkerhet som givetvis också har betydelse för cancersjukvården, Ingående indikatorer förhandlas fram årligen genom ett gemensamt arbete i kvalitetsnätverk mellan sjukhus och beställare. Målsättningen är att val av indikatorer ska synkroniseras med de indikatorer som följs nationellt i Öppna jämförelser. Karolinska universitetssjukhuset har också ett kostnads- och ett uppföljningsansvar för cancerläkemedel som sjukhuset ordinerar till patienter som bedöms behöva palliativ vård eller avancerad sjukvård i hemmet. Planerad specialiserad rehabilitering inom området onkologi 24

251 Bilaga Cancerplan Pilot bröstcancer 4D: Appendix 2: Sammanställning av dagens bröstcancervård Delrapport slutgiltig & Kjell Bergfeldt :11 Sen 1 januari 2010 infördes vårdval för denna tjänst. Uppdraget omfattar rehabilitering i slutenvård av patienter som genomgått avancerad onkologisk behandling (operation och/eller strålterapi och/eller cytostatikaterapi). Remiss utfärdas av patientens behandlande läkare och beställaren beslutar om rehabiliteringsperiod ska beviljas. Rehabiliteringen ska utföras enligt en individuellt utformad rehabiliteringsplan och av ett multiprofessionellt team bestående av kurator samt legitimerad personal såsom läkare, sjuksköterska, sjukgymnast, psykolog och dietist. Profilerad rehabilitering för patienter efter vård på akutsjukhus Efter upphandling har avtal slutits med tre leverantörer: Carema rehab centrum, Reaktivering Furuhöjden och Stockholms sjukhem. Avtalen löper mellan 1 januari 2010 och 31 december 2013 och kan därefter förlängas upp till två år. Målgruppen omfattar bland annat patienter som genomgått operativa ingrepp vid thoraxkirurgisk, ortopedkirurgisk eller allmänkirurgisk klinik och därefter är i behov av profilerad rehabilitering inom slutenvård. Rehabiliteringen ska ske utifrån standardiserade rehabiliteringsprogram där den enskilde patienten ska ha möjlighet att påverka programmet. En individuell rehabiliteringsplan ska i görligaste mån upprättas i samråd med patient och närstående. Personalen ska vara organiserad i multidisciplinära team samt säkerställa att vårdkedjan ur patient och närståendeperspektivet är så sammanhängande som möjligt. Formerna för denna samverkan var en del i utvärderingen av anbudet. Personalen ska ha erfarenhet av profilerad rehabilitering lämpad för målgruppen och omfatta leg läkare (minst en inom kardiologi), leg sjuksköterska, leg sjukgymnast, leg arbetsterapeut. Det ska finnas tillgång till läkare inom ortopedi/allmänkirurgi samt kurator. Rehabilitering och behandling med integrativmedicinska inslag Avtal har efter upphandling slutits med Stiftelsen Vidarkliniken för perioden med upp till två års möjlig förlängning. Målgruppen omfattar bland annat patienter med cancersjukdomar och andra svåra somatiska sjukdomar. Den traditionella skolmedicinen ska utgöra grund för verksamheten. Behandling och rehabilitering med antroposofisk inriktning ska ges till patienter som så önskar. Verksamheten ska bedrivas i såväl slutenvård som dagvård och annan öppenvård. Individuell rehabiliterings- /behandlingsplan ska upprättas i nära samråd med patienten. Vårdgivaren ska samverka med inremitterande och ansvara för kontakter med andra vårdgivare och aktörer under hela vårdperioden och i samband med utskrivningen. Dokumenterade rutiner för samverkan kring enskilda patienter ska finnas. I verksamheten ska finnas kurator samt legitimerad personal såsom läkare, sjuksköterska, sjukgymnast, arbetsterapeut, psykolog, logoped och dietist. Avtal för avancerad sjukvård i hemmet (ASIH) Avtalen träder i kraft 1 jan 2013 för en treårsperiod och baseras på vårdval. Målgruppen omfattar patienter som på grund av sitt hälsotillstånd inte kan ta sig till en mottagning eller vårdcentral för att få sitt vårdbehov tillgodosett. Vården avser patienter med allvarlig kronisk sjukdom, patienter med komplex sjukdoms/symptombild eller patienter som är i behov av specificerad medicinsk vård som kräver specifik kompetens. 25

252 Bilaga Cancerplan Pilot bröstcancer 4D: Appendix 2: Sammanställning av dagens bröstcancervård Delrapport slutgiltig & Kjell Bergfeldt :11 Till exempel ska en cancerpatient i tidigt palliativt skede och i behov av symptomkontroll och/eller psykosocialt stöd kunna anslutas till ASIH om öppenvårdens insatser inte räcker till. Även palliativ vård ska kunna erbjudas i hemmet. Specialiserad palliativ slutenvård Avtalen träder i kraft från i jan 2013 för en treårsperiod och baseras på vårdval. Uppdraget avser vård av patienter som är i palliativt skede med komplexa och krävande vårdbehov. Vårdformen riktar sig till patienter, oavsett diagnos med ett behov av specialiserad palliativ vård i sluten vårdform. Vid övertagande av patient från specialist där remittenten fortsättningsvis har ett visst vårdansvar ska vårdgivaren upprätta en överenskommelse om ansvarsfördelningen. Vårdformen ställer krav på att vårdgivaren samverkar och har ett gränsöverskridande arbetssätt med andra vårdgivare på sjukhus, primärvård m.fl. Avtal för geriatriska patienter Inom det geriatriska ansvarsområdet ingår geriatrisk slutenvård, öppenvård och minnesutredningar. Vårdgivaren ska samverka kring de äldres sjukdomar och behov med andra vårdgivare. Något specifikt uppdrag för cancersjukdomar finns inte beskrivet i dessa avtal. 26

253 Bilaga Cancerplan Pilot bröstcancer 4D: Appendix 3: Utmaningar inom dagens bröstcancervård Delrapport slutgiltig & Kjell Bergfeldt :11 Delrapport Cancerplan och Förstudie 4D Bröstcancer Appendix 3: Utmaningar inom dagens bröstcancervård Nedan presenteras exempel på de utmaningar som finns inom dagens bröstcancervård. De två tabellerna speglar dessa utmaningar ur två perspektiv: Den regionala cancerstrategins inriktningsmål I den regionala cancerstrategin delges tio målkategorier inom vilka RCC ska verka för en förbättrad cancervård Utmaningar inom nuvarande resursorganisationer RCC har även inom ramen för arbetet med Pilot bröstcancer identifierat ett antal utmaningar som kan knytas till specifika delar av bröstcancervården Dessa tabeller överlappar varandra till viss del, men kan i deras olika utformning ge en ökad insikt till varför bröstcancervården bör förändras enligt de förslag som presenteras i denna rapport. 1

254 Bilaga Cancerplan Pilot bröstcancer 4D: Appendix 3: Utmaningar inom dagens bröstcancervård Delrapport slutgiltig & Kjell Bergfeldt :11 2

255 Bilaga Cancerplan Pilot bröstcancer 4D: Appendix 3: Utmaningar inom dagens bröstcancervård Delrapport slutgiltig & Kjell Bergfeldt :11 3

256