Verksamhetsberättelse för Sköldkörtelförbundet 2018

Transkript

1 1 Verksamhetsberättelse för Sköldkörtelförbundet 2018 Allmänt om förbundet Sköldkörtelförbundet är Sveriges största organisation för personer med sköldkörtelsjukdom, som aktivt arbetar för bästa möjliga hälsa hos sköldkörtelpatienter och för att alla ska ha rätt till en individanpassad vård, i enlighet med Sveriges Patientlag (2014:821). Sköldkörtelföreningen har funnits sedan 1993 och blev 2017 Sköldkörtelförbundet. Medlemmar Förbundet har glädjande nog haft en mycket god medlemsutveckling och hade 5656 medlemmar den 31 december Antalet medlemmar ett år tidigare var 4609, vilket innebär en ökning med 23 procent (+1047 medlemmar). Regional verksamhet Tre nya regionala föreningar har startat upp under slutet av 2018/början av 2019: SKÖF Skåne, SKÖF Halland och SKÖF Västerbotten. Sedan tidigare finns föreningar på Gotland och i Gävleborg. Lokal verksamhet och nätverk finns också på flera andra ställen i landet, dock ännu inte i föreningsform men flera är på gång. Organisation Ordinarie förbundsmöte 14 april Ordinarie förbundsmöte avhölls den 14 april på Tellus Fritidscenter på Södermalm i Stockholm. I mötet deltog 43 röstberättigade medlemmar. Mötet antog en ambitiös verksamhetsplan för 2018 och 2019 täckandes: En opinionsbildande kampanj med syftet att lyfta frågan om sköldkörtelsjukdom och sätta press på politiker och beslutsfattare att vilja förändra vården. Arbete för förbättrad sköldkörtelvård genom framför allt samverkan med Sveriges

2 2 kommuner och landsting, SKL. Fortsatt arbete med att bygga ett sköldkörtelförbund med minst 10 regionala föreningar. Fortsatt medlemsnytta genom bland annat regelbundna medlemsbrev, upprätthållandet av en aktuell och intressant webbsida, regelbundna uppdateringar och kommunikation via sociala medier, tillgång till personlig support för frågor och funderingar, diverse medlemsförmåner, föreläsningar under den årliga Sköldkörteldagen samt att komma närmare medlemmarna med aktiviteter och stöd med hjälp av fler regionala och lokala föreningar. Förbundsmötet beslutade att höja medlemsavgiften från 200 kr till 250 kr per år, där 50 kr öronmärks till förbundets utveckling och tillfaller regional förening som ansöker om medel, samt att från och med 2019 införa familjemedlemskap för 100 kr per år. Förbundsmötet beslutade om ett startbidrag för regionala föreningar om kr, även retroaktivt. Förbundsmötet beslutade att bordlägga beslut om budget, beslut om ekonomiska bidrag till de regionala föreningarna utöver startbidraget, samt om den opinionsbildande kampanjen ska innefatta ett Sköldkörtelparti eller ej, till ett extra förbundsmöte. Val av förbundsstyrelse, revisorer och valberedning skedde enligt nedan. Förbundsstyrelse (vald till 2020) Ordförande Anders Palm Ekonomiansvarig Susanne Kangas Emese Gerentsér Ewa Berthagen Camilla Carlsson Suppleant Lena Gårdh Sjöman Suppleant Camilla Schmiedhofer Camilla Schmiedhofer valde dock att hoppa av sitt uppdrag, innan hon hann börja. När förbundsstyrelsen konstituerade sig utsågs Emese Gerentsér till vice ordförande. Revisorer Förbundsmötet valde Gunnel Thomasson till revisor och Anette Runnsjö Moegelin till revisorssuppleant.

3 3 Valberedning Förbundsmötet valde följande valberedning: Urve Heamägi, sammankallande Marianne Lagerbielke, ledamot Harriet (skyddad id, alias Margareta Klo), ledamot Extra förbundsmöte 19 maj Ett extra förbundsmöte avhölls den 19 maj på Tellus Fritidscenter på Södermalm Stockholm. I mötet deltog 30 röstberättigade medlemmar. Då tiden runnit ut för möjligheten att lansera ett Sköldkörtelparti, och denna idé dessutom ansågs mycket kontroversiell för en del medlemmar, presenterades istället en ny idé för en opinionsbildande kampanj: De VårdLösa. Det extra förbundsmötet beslutade att godkänna förbundsstyrelsens förslag till budget. Det extra förbundsmötet beslutade att godkänna förbundsstyrelsen förslag om årliga bidrag till föreningarna på kr och 30 kr per medlem. Maxbelopp för regional förening beslutades till kr/år och för lokal förening till kr/år. Extra förbundsmöte 13 oktober På grund av att flera personer i förbundsstyrelsen slutat avhölls ett extra förbundsmöte den 13 oktober på Tellus Fritidscenter på Södermalm i Stockholm. I mötet deltog 35 röstberättigade medlemmar. Val av förbundsstyrelse, revisorer och valberedning skedde enligt nedan. Förbundsstyrelse (vald till 2020) Ordförande Nadja Öström Ekonomiansvarig Harriet (skyddad id, alias Margareta Klo) Katarina Nydahl Katarina Lunner Alexandra de Wever Treschow Sara Jägerman Suppleant Camilla Carlsson Emese Gerentsér (ledamot), Camilla Carlsson (tidigare ledamot) och Lena Gårdh Sjöman (suppleant) kvarstod i styrelsen sedan tidigare. Av hälsoskäl deltog Sara Jägerman aldrig i

4 4 styrelsens arbete och hon avgick i mars Revisorer Det extra förbundsmötet valde Jan-Åke Magnusson till ordinarie lekmannarevisor. Gunnel Thomasson (ordinarie lekmannarevisor) och Anette Runnsjö Moegelin (suppleant) kvarstod sedan tidigare. Valberedning Det extra förbundsmötet valde Anneth Stål och Anna Sundin till ordinarie ledamöter i valberedningen. Sofie Ivarsson valdes till suppleant. Marianne Lagerbielke kvarstod sedan tidigare. Det extra förbundsmötet beslutade att anta Sköldkörtelförbundets intressepolitiska program 2.0. Styrelsemöten Förbundsstyrelsen har under 2018 haft 13 protokollförda styrelsemöten. Volontärer Under året har förbundet haft hjälp av några flitiga volontärer. Framför allt vad gäller insläpp och moderering i Facebookgruppen, formgivning till webb och tryck, hjälp inför och under Sköldkörteldagen, förarbete till den opinionsbildande informationskampanjen samt bemanning av informationstältet och De VårdLösas plats i Almedalen. Förbundets pärlarmband, som bär texten THYROID eller texten CHANGE, har gjorts av volontärer. Också artikelserien om Graves sjukdom har skrivits av en volontär utanför styrelsen. Administration Kansli Sköldkörtelförbundet har inget kansli eller anställd personal. Arkivering av fysiska dokument sköts av arkivansvarig i styrelsen. Styrelsen använder sig av molntjänster på internet för att underlätta arbetet. Basecamp är styrelsen huvudsakliga arbetsverktyg och digitala dokumentarkiv. Inkommande post Via e-post nås förbundet med frågor och förfrågningar, information, förslag och önskan om

5 5 stöd. Se förbundets hemsida för mer information om kontaktvägar (under Förbundet Kontakt). Medlemsregister Förbundet köper en tjänst hos Föreningssupport/Bizsys AB för sitt medlemsregister. Under 2018 har Camilla Carlsson i styrelsen ansvarat för hanteringen av medlemsregistret. Försäkring Sköldkörtelförbundet har en föreningsförsäkring/allriskförsäkring hos försäkringsbolaget If. Kommunikation Hemsida Under 2018 har det skett en del vidareutveckling av hemsidan vad gäller innehåll, utseende, användarvänlighet och mobil anpassning. Under Nyheter & Media har Sköldkörtelförbundet publicerat inte mindre än 71 artiklar under året. Hemsidan är mycket välbesökt med ungefär besökare per vecka. Emese Gerentsér i styrelsen har ansvarat för hemsidan. Erik Almén Design är webbutvecklare för hemsidan och kringliggande tjänster. Trycksaker Sköldkörtelförbundet har ett intressepolitiskt program, som delas ut i tryckt format till myndigheter, politiker och andra beslutsfattare och som har mötts med mycket fin respons. Under hösten gjorde vi små textuppdateringar, godkända av det extra förbundsmötet i oktober, samt förändringar i den grafiska designen och tryckte upp Sköldkörtelförbundets intressepolitiska program 2.0. Sköldkörtelbundet har en informationsfolder, som riktar sig till patienter och allmänhet. Foldern är framför allt framtagen med syftet att finnas på landets alla vård- och hälsocentraler, men har även delats ut på t ex hälsodagar, hälsomässor och i Almedalen. Sköldkörtelförbundet har under året tagit medlemmar till hjälp för att distribuera inte mindre än informationsfoldrar. Se förbundets hemsida för mer information om informationsfoldern ( Broschyr i menyn). Informationsfoldern finns även att hitta under Patientbroschyrer på

6 6 Facebook Förbundet har en officiell Facebooksida som följs av personer. Förbundet har vidare en sluten Facebookgrupp exklusivt för förbundets medlemmar, med 3300 medlemmar. Medlemsförmåner Medlemmar har genom medlemskapet en rad förmåner, bland annat rabatt på förbundets event och föreläsningar och inköp av vissa varor och tjänster. Medlemmar har även möjlighet att få rådgivning via e-post genom förbundets försorg. Medlemsbrev Sköldkörtelförbundet sänder regelbundet ut informationsbrev per e-post till alla medlemmar. Under våren började vi använda ett nytt verktyg för medlemsbrev och formulär, Ungapped, vilket har möjliggjort en betydligt trevligare läsupplevelse än utskick via Föreningssupports system, och mer användarvänligt än att få medlemsbrevet som en pdf. Istället för att skapa och skicka medlemsbrev i tre olika verktyg görs nu allt i ett och samma verktyg vilket är smidigare och spar styrelsen resurser. Verksamhet Intressepolitik, opinionsbildning och media Informationskampanjen De VårdLösa I juli 2018 lanserade Sköldkörtelförbundet Sveriges hittills största satsning på sköldkörtelsjuka De VårdLösa. Denna opinionsbildande informationskampanj riktar sig till politiker, media och allmänhet. Genom att informera och påverka politiker vill vi få till en nödvändig förändring av sköldkörtelvården. Fram till januari 2019 har kampanjen nått ut till flera miljoner mottagare, bl a via Facebook och drygt via Twitter. I projektet ingår bland annat: Sifo-undersökning. Sveriges första statistiskt säkerställda patientundersökning av sköldkörtelvården, vars rapport vi delat ut till många politiker och beslutsfattare ibland annat Almedalen. Sifo-rapporten har varit en dörröppnare till flera viktiga möten och har även genererat mängder av artiklar och inslag i olika media. Webbsida. Kampanjsidan som närmare personer har besökt fram till januari Namninsamling. Namninsamlingen för en bättre sköldkörtelvård, som vid årets slut

7 7 var uppe i närmare namn när listan rensats för dubbletter, kommer att överlämnas till socialminister Lena Hallengren och till politiker i flera olika landsting. Film. Filmen De VårdLösa har fram till i januari 2019; visningar på Youtube och visningar på Facebook. Fler resultat, som med stor säkerhet är resultat av informationskampanjen: Ökning av nya medlemmar med 83 procent under perioden juli till december 2018, jämfört med samma period procent fler omnämnanden av sköldkörtelsjukdom i media under 2018 jämfört med procent fler sökningar på begrepp kopplade till sköldkörtelsjukdom på Google under hösten 2018, jämfört med samma period Se också under Förekomst i media nedan. Spotlight har varit samarbetspartner och leverantör av informationskampanjen De VårdLösa. Vid en upphandling av kommunikationstjänster där fem företag tillfrågades, valde fyra att delta (Diplomatgruppen, Geelmuyden Kiese, JMWGolin och Spotlight). Spotlight kunde bland annat erbjuda lägst priser och vann upphandlingen. Almedalen Förbundet hade framgångsrika dagar under Almedalsveckan, med eget seminarium arrangerat tillsammans med Dagens Medicin och Netdoktor (båda Bonnier Business Media), ett informationstält och en ljudinstallation med upplästa patientberättelser under ett träd kallat De VårdLösas plats. Förutom att vi samlade in hundratals namnunderskrifter och informerade mängder av människor om vår situation och fick in nya medlemmar, överlämnade vi förbundets Sifo-rapport och samtalade med och blev lovade och/eller bokade in möten med ett tiotal viktiga politiker och beslutsfattare. Förekomst i media Det skrivs om sköldkörtelsjukdom och refereras till Sköldkörtelförbundet som aldrig förr. Med start under 2017 och framför allt under 2018 (se De VårdLösa ovan) har SKÖF jobbat hårt med PR och marknadsföring, för att synliggöra sköldkörtelsjukdom, påverka och opinionsbilda och arbetet har gett resultat förekom Sköldkörtelföreningen i media 14 gånger, enligt tjänsten Pressklipp var antalet gånger som

8 8 Sköldkörtelförbundet nämndes i media hela 147 gånger (vi blev ett förbund och bytte namn i april 2017). Det är en ökning med tio gånger, eller 950 procent. Sedan Sifo-rapporten släpptes och började spridas genom DeVårdLösa-kampanjen i juli har det skrivits om denna och sköldkörtelvården i flera tidningar, på hälsoportaler och i bloggar, det har talats om ämnet och refererats till Sifo-undersökningen i radio, poddar och på TV. Här några särskilt viktiga mediahändelser: Ett omnämnande av Sköldkörtelförbundets Sifo-undersökning i SVT Rapport på bästa sändningstid, samt inslag och artiklar på svt.se vid samma tidpunkt. Sköldkörtelförbundet har vid två tillfällen under 2018 blivit kontaktade av och uttalat sig i Sveriges Radio. Dessutom under 2019, fram till att denna årsberättelse publiceras, inslag och artiklar om sköldkörtelvården i SVT Nyheter Västerbotten, SVT Nyheter Västernorrland och Sveriges Radio Gävleborg, där det refereras till Sifo-undersökningen. Sifo-undersökningen och Sköldkörtelförbundets ökade synlighet i media ligger med högsta sannolikhet bakom: o Milstolpen när TV4 Nyhetsmorgon hörde av sig till Sköldkörtelförbundet och bad om tips på läkare/sköldkörtelexpert till TV4 Nyhetsmorgon istället för att höra av sig till Karolinska institutets presstjänst eller välja någon av de endokrinologer som vanligtvis uttalar sig. o Milstolpen när SVT i början på 2019 hörde av sig till Sköldkörtelförbundet för ett TV-reportage om restnoterade mediciner. Levaxin är långt ifrån den enda medicin som varit restnoterad under 2018, och som en person som arbetar med PR uttryckte det: Man måste vara etablerad, ha ett starkt varumärke och anses som en mycket trovärdig källa för att agendasättande SVT ska ringa och be om en kommentar. Debattartikel i Dagens Samhälle I oktober lyckades Sköldkörtelförbundet tillsammans med professor Kerstin Brismar, få in en debattartikel i Dagens Samhälle. Debattartikeln har rubriken Vården tar inte sköldkörtelsjuka på allvar och inleds med orden: Regeringens senaste satsning på patientcentrerad vård för kroniskt sjuka har misslyckats. Sjuktalen hos en halv miljon sköldkörtelsjuka är högre än hos andra med kronisk sjukdom och många fortsätter att må dåligt trots behandling. Den nya regeringen måste satsa på forskning och individanpassad vård.

9 9 Motion i riksdagen En grupp riksdagskvinnor under ledning av Ingela Nylund Watz (S) motionerade för fjärde året i rad om förbättrad vård av sköldkörtelsjuka. Motionen heter Utveckla nödvändigt kunskapsstöd/nationella riktlinjer för behandling av sköldkörtelsjukdomar (2018/19:2131). Precis som tidigare år har Sköldkörtelförbundet bidragit med underlag till motionen. Det här året lyfts resultatet av Sköldkörtelförbundets Sifo-undersökning, en patientundersökning från American Thyroid Association samt Socialstyrelsens rapport Kvinnor med Sköldkörtelproblematik Redovisning av läkemedelsstatistik fram. Motionen ska beredas av Socialutskottet under mars-april 2019 samt debatteras och beslutas i kammaren den 16 maj Graves sjukdom (hypertyreos) Sköldkörtelförbundet har i en artikelserie, inklusive pressmeddelande, bidragit till att öka uppmärksamheten kring Graves sjukdom (hypertyreos/överfunktion i sköldkörteln) och ny forskning som visar att sjukdomen kan sätta spår i hjärnan. Ämnet har tack vare pressmeddelandet som skickats ut via tjänsten MyNewsdesk plockats upp av flera tidningar, t ex M Magasin, Tidningen Hälsa, Allas och Netdoktor. Pressmeddelanden Sköldkörtelförbundet har under 2018 skickat ut fem olika pressmeddelanden via MyNewsdesk, en tjänst via vilken vi bland annat når tusentals journalister och beslutsfattare. Intressepolitiskt program Ett extra årsmöte 2018 godkände och antog Sköldkörtelförbundets intressepolitiska program 2.0. Programmet beskriver de förändringar förbundet vill se, varav de viktigaste kraven är: Att sköldkörtelvården ska bygga på aktuell kunskap. Att personer med sköldkörtelsjukdom ska ha rätt till en individanpassad behandling. Att personer med sköldkörtelsjukdom ska ha möjlighet till specialistvård (träffa en endokrinolog specialiserad på sköldkörtelsjukdom). Etablerande av kliniska forsknings- och kompetenscentra med specialistmottagning (sköldkörtelkliniker) för sköldkörtelrelaterade besvär. Ökad forskning på sköldkörtelområdet.

10 10 Framtagande av nationella riktlinjer eller nationella vårdprogram samt ett kvalitetsregister för sköldkörtelsjukdom. Kontakter med myndigheter och vårdorganisationer Läkemedelsverkets Patient- och konsumentråd Sköldkörtelförbundet är en av 15 patientorganisationer som sedan våren 2017 ingår i Läkemedelsverkets Patient- och konsumentråd. Två möten har hållits under 2018, och ytterligare två kommer att hållas under Sköldkörtelförbundets representant under 2017 och 2018, Emese Gerentsér, har även ingått i den agendagrupp som diskuterar och sätter agendan för dessa möten, och på marsmötet stod licensläkemedel på agendan. Då ställdes bland annat frågor ihopsamlade från medlemmar i Sköldkörtelförbundet, till ansvariga för licensläkemedel på Läkemedelsverket. Svaren på frågorna finns publicerade på förbundets hemsida. Regeringens patientråd hos socialministern Sköldkörtelförbundet har bjudits in och i juni deltagit vid ett första patientrådsmöte hos socialministern. Vi hoppas att socialminister Lena Hallengren tar vid där Annika Strandhäll slutade, och att Sköldkörtelförbundet bjuds in även fortsättningsvis. Möte om funktionsmedicin på Socialdepartementet Sköldkörtelförbundet har i september varit på Socialdepartementet och diskuterat förbättringar i sköldkörtelvården och integration av funktionsmedicin, med Kjell Asplund med flera. Kjell Asplund är bland annat fd generaldirektör på Socialstyrelsen, och idag ansvarig för regeringens KAM-utredning (komplementär och alternativ medicin) som syftar till att stärka patientsäkerhetsfrågorna i den icke-etablerade vården och för att öka kontakterna mellan den etablerade och icke-etablerade vården. Nationellt kliniskt kunskapsstöd, NKK En arbetsgrupp bestående av docent och endokrinolog Stefan Sjöberg, volontären Katarina Nydahl samt Emese Gerentsér och Anders Palm i förbundsstyrelsen, har under våren 2018 reviderat det vårdprogram om hypotyreos som finns i betaversionen av NKK, ett nationellt kunskapsstöd för framför allt primärvården som Sveriges kommuner och landsting (SKL) kommer att lansera. Det reviderade vårdprogrammet, som vi skrivit om till stora delar och styrkt med mängder av vetenskapliga referenser, lämnades i somras in till projektgruppen

11 11 inom NKK som är ansvarig för tyreoideasjukdomar. Nästa steg för projektgruppen är att skicka ut en första version av vårdprogrammet på remiss då vi åter ges möjlighet att inkomma med synpunkter. Sköldkörtelförbundet har regelbunden kontakt med den läkare som är ansvarig för projektgruppen och även med ansvarig projektledare på SKL. Möte med SKL:s sjukvårdsdelegation Sköldkörtelförbundet träffade i november sjukvårdsdelegationen inom SKL och har för denna grupp av landstingspolitiker från hela landet presenterat problematiken inom sköldkörtelvården. Sjukvårdsdelegationen hanterar övergripande hälso- och sjukvårdsfrågor inklusive läkemedelsfrågor, högspecialiserad vård samt tandvårdsfrågor. Sjukvårdsdelegationen visade ett stort intresse för vår fråga och definierade att SKL kan hjälpa oss inom två områden: Kunskapsstyrning samt Kvalitetsregister. Kunskapsstyrning, på landstingsnivå och statlig nivå, går helt i linje med vad Sköldkörtelförbundet vill uppnå, dvs förbättrad vård genom ökad kunskap. Kvalitetsregister för uppföljning av symtom, samsjuklighet, prognos m.m. kommer även det att ge ökad kunskap. Sjukvårdsdelegationen verkade lika övertygade som vi om att kvalitetsregister för sköldkörtelsjukdom behöver upprättas. Socialstyrelsens rapport och möte I juni publicerade Socialstyrelsen (SoS) rapporten "Kvinnor med sköldkörtelproblematik Redovisning av läkemedelsstatistik ". Rapporten ingår i regeringens satsning för förbättrad kvinnohälsa, och SoS fick i december 2017 direktiv från regeringen att ta fram denna rapport. Sköldkörtelförbundet hade ett möte med Socialstyrelsen, bl a med enhetschefen för Nationella riktlinjer, två dagar efter publiceringen där vi diskuterade rapporten och visade dem resultatet av förbundets Sifo-undersökning. I rapporten refereras det till Sköldkörtelförbundet, Sköldkörtelförbundets intressepolitiska program samt till artiklar som förbundet lyft fram under sidan "Nyheter och Media", på flera ställen. Att den största myndigheten inom vård och omsorg i Sverige refererar till förbundet och verkligen tar det vi skriver i vårt intressepolitiska program på allvar, ser vi som ett stort framsteg. Medlemsaktiviteter Sköldkörteldagen 2018 För att uppmärksamma World Thyroid Day och International Thyroid Awareness Week, anordnade Sköldkörtelförbundet för fjärde året i rad Sköldkörteldagen i Stockholm: en dag

12 12 fylld av spännande föredrag och mingel med över 200 sköldkörtelvänner och två utställare. Detta år fick Sköldkörtelförbundets medlemmar genom en omröstning på Facebook välja vilka föreläsare de ville se på Sköldkörteldagen. Därför var det extra roligt att hälsa Peter Martin, Karl Hultén och Anders Lönedal välkomna till Skandiabiografen i centrala Stockholm. Dessutom berättade docent och endokrinolog Stefan Sjöberg om resultatet av sin senaste forskning. Föredragen filmades och alla medlemmar har tillgång till filmerna, som har setts närmare gånger. Populärast är läkaren och funktionsmedicinaren Peter Martins föredrag Funktionsmedicinskt perspektiv på sköldkörtelsjukdom, som har över 600 visningar. Därefter följer föredraget Kost och livsstil för minskade symtom med Karl Hulte n, biomedicinare och författare, som har över 500 visningar. Ny svensk sköldkörtelforskning med Stefan Sjöberg och Stress och sköldkörteln med Anders Lönedal har båda runt 400 visningar. Utvecklingsprojekt Ansökan om projektstöd inlämnad till Allmänna Arvsfonden En ansökan om stöd till ett treårigt utvecklingsprojekt har lämnats in till Arvsfonden. Syftet med projektet är att kunna finansiera en nationell informationskampanj, driva förbundets intressepolitiska program samt utveckla förbundets organisation. Vi har under hösten fått feedback på ansökan från Arvsfonden: Ansökan är välgjord och projektet vi vill utföra är ambitiöst och viktigt. Vi behöver komplettera med tre saker: samarbetande organisationer, stärkande av målgruppens delaktighet samt styrka budgeten med offerter. I nuvarande styrelse saknas i dagsläget resurser att fortsätta driva projektet så att det blir verklighet. Vi hoppas på att kunna ta upp arbetet inom en snar framtid. Tack! Styrelsen framför sitt varma tack till alla som stöttat förbundets arbete, till medlemmar och volontärer, till Stockholms läns landsting för ekonomiskt stöd, till sponsorer och givare samt alla andra som på olika sätt stöttat förbundets verksamhet.