Distriktssköterskans erfarenheter av smärtbehandling hos patienter som vårdas den sista tiden i livet i kommunal hemsjukvård

Transkript

1 Distriktssköterskans erfarenheter av smärtbehandling hos patienter som vårdas den sista tiden i livet i kommunal hemsjukvård -En intervjustudie The district nurse s experiences of pain management in patients in end of life in municipal home care -An interview study Ida Svensson Joanna Hollsten Fakulteten för Hälsa, natur- och teknikvetenskap Examensarbete med inriktning mot distriktssköterskans verksamhetsområde Handledare: Lisbet Engh Examinerande lärare: Maria Harder Avancerad nivå, 15hp Datum

2 SAMMANFATTNING Titel: Distriktssköterskans erfarenheter av smärtbehandling hos patienter som vårdas den sista tiden i livet i kommunal hemsjukvård En intervjustudie Fakultet: Hälsa, natur- och teknikvetenskap Kurs: Examensarbete - omvårdnad, 15 hp Författare: Ida Svensson och Joanna Hollsten Handledare: Lisbet Engh Examinerande lärare: Maria Harder Examinator: Birgitta Bisholt Sidor: 29 Datum för examination: Svenska nyckelord: distriktssköterska, palliativ vård, smärta Introduktion: Smärta är ett vanligt symtom hos patienter som vårdas palliativt den sista tiden i livet. Obehandlad smärta leder till onödigt lidande för patienten. Syfte: Syftet med studien var att beskriva distriktssköterskans erfarenheter av smärtbehandling hos patienter som vårdas palliativt den sista tiden i livet i kommunal hemsjukvård. Metod: Studien är en kvalitativ intervjustudie där datainsamlingen inspirerades av Kritisk Incident Teknik. Data samlades in genom intervjuer med elva distriktssköterskor verksamma i kommunal hemsjukvård. Analysen utfördes enligt kvalitativ innehållsanalys i enlighet med Lundman och Hällgren Granheim. Resultat: Resultatet redovisades utifrån tre huvudkategorier och åtta subkategorier. Huvudkategorierna var: Att bedöma och utvärdera smärta, Att behandla smärta samt Att samarbeta vid behandling av smärta. Smärtbedömningen gjordes med skattningsinstrument, kliniska blicken eller utifrån patientens egna ord. Distriktssköterskan erfarenhet var att det fanns brister vid utvärdering. Morfin ansågs som den vanligaste och effektivaste behandlingen vid smärta. Ett gott samarbete med andra professioner samt anhöriga ansågs vara av betydelse för smärtbehandlingen hos patienter som vårdas palliativt. Konklusion: Studiens resultat visar att distriktssköterskan hade en viktig roll vid smärtbehandling hos patienter som vårdas palliativt den sista tiden i livet.

3 ABSTRACT (English) Title: The district nurse s experiences of pain management in patients in end of life in municipal home care An interview study Faculty: Health, Science and Technology Course: Degree project - nursing,15 ECTS Authors: Ida Svensson and Joanna Hollsten Supervisor: Lisbet Engh Examiner: Maria Harder Examiner: Birgitta Bisholt Pages: 29 Date for the examination: Key words: district nurse, palliative care, pain Introduction: Pain is a common symptom in patients in palliative care. Untreated pain has a profound impact on quality of life and causes unnecessary suffering. Aim: The aim of the study was to describe the district nurse s experiences of pain relief in end of life in municipal home care. Method: The study is a qualitative interview study where the data collection was inspired by Critical Incident Technology. Data was collected through interviews with eleven district nurses employed in municipal home care. The analysis was performed in line with qualitative content analysis according to Lundman and Hällgren Granheim. Result: The results were presented in three main categories and eight subcategories. The main categories were: assessment and evaluation of pain, management of pain and cooperation in the management. The pain assessment was carried out using estimation instruments, clinical views or based on the patient's own words. The district nurse experienced a lack of evaluation. Morphine was considered the most common and effective treatment of pain. Good cooperation with other professions and relatives was considered to be important for pain management in patients in palliative care Conclusion: The study's findings show that the district nurse had an important role in pain management in patients in end of life care.

4 Innehållsförteckning Sida Introduktion... 5 Bakgrund... 5 Palliativ vård och de fyra hörnstenarna... 5 Smärtbehandling vid palliativ vård... 6 Palliativ vård i hemsjukvården... 8 Distriktssköterskans roll i den palliativa vården... 8 Distriktssköterskans omvårdnad utifrån personcentrerad vård... 9 Problemformulering... 9 Syfte Metod Design Undersökningsgrupp Datainsamling Dataanalys Forskningsetiska överväganden Resultat Att bedöma och utvärdera smärta Att skatta smärta med eller utan skattningsinstrument Svårigheter vid bedömning och utvärdering av smärta Att behandla smärta Farmakologisk behandling Omvårdnadsåtgärder som behandling Utmaningar vid behandling av smärta Att samarbeta vid behandling av smärta Palliativa teamet och vårdcentral Personal inom kommunen Anhöriga Diskussion Resultatdiskussion Metoddiskussion Klinisk implikation och förslag på fortsatt forskning Konklusion Referenser Bilaga 1 - Brev till verksamhetschef Bilaga 2 - Tillstånd att genomföra intervjustudien Bilaga 3 - Förfrågan att medverka i en intervju Bilaga 4 - Samtycke att delta i studien Bilaga 5 - Intervjuguide

5 Introduktion Palliativ vård är den vård som ges under patientens sista tid i livet där målet är att lindra lidande och främja livskvalitet (Socialstyrelsen 2011). Smärta är ett vanligt symtom hos patienter som vårdas palliativt och enligt Socialstyrelsen (2013) upplever fler än 50 procent av alla patienter smärta den sista tiden i livet. Obehandlad smärta leder till onödigt lidande för patienten och sänker livskvaliteten (Strang 2017). För att kunna ge en funktionell smärtbehandling är det viktigt att smärta skattas, behandlas och utvärderas på ett systematiskt sätt (Socialstyrelsen 2013). Trots detta visar forskning att det finns brister gällande smärtskattning och behandling av smärta hos patienter som vårdas palliativt den sista tiden i livet (Wilkie m. fl. 2012). Palliativ vård i hemsjukvården blir allt vanligare då många patienter väljer att vårdas i hemmet (Melin- Johansson 2010). I kommunal hemsjukvård är distriktssköterska den profession som har den största inblicken i patientens vård den sista tiden i livet (Bowers & Redsell 2017; Sekse m.fl. 2018). Enligt kompetensbeskrivningen för distriktssköterskor ska distriktssköterskan ha fördjupade kunskaper för att kunna identifiera och behandla symtom som kan uppkomma till följd av sjukdom (Distikssköterskeföreningen 2008). Omvårdnaden av patienter som vårdas palliativt den sista tiden i livet ska utgå från personcentrerad vård (Ekman & Norberg 2013; Morgan & Yoder 2012). Bakgrund Palliativ vård och de fyra hörnstenarna Ordet palliativ härstammar från latinets pallium som betyder mantel och är en symbol för att patienten ska omfamnas av lindrande åtgärder och omsorg (Strang 2017). Socialstyrelsen (2011) definierar palliativ vård som den vård som ges under patientens sista tid i livet där målet är att lindra lidande och främja livskvalitet. Palliativ vård uppkom på talet som en motreaktion på bristande vård av döende patienter och handlade då främst om vård av patienter med cancersjukdom (Strang 2017). Palliativ vård syftar till att förbättra livskvaliteten hos patienter med livshotande sjukdom och för deras anhöriga. Detta genom att tidigt identifiera, bedöma och behandla smärta samt andra fysiska, psykosociala och andliga symtom. Den palliativa vården ska ses som process där målet varken är att förlänga eller förkorta livet (World Health Organisation [WHO] 2018). Palliativ vård bygger på de fyra hörnstenarna symtomlindring, teamarbete, närståendestöd samt kommunikation och utgår från WHO s definition av palliativ vård. Symtomlindring syftar till åtgärder för att lindra fysiska, psykiska och existentiella symtom för att kunna förhindra att patientens livskvalitet försämras. Genom teamarbete kan hälso- och sjukvårdspersonal på bästa sätt använda teamets resurser för att tillgodose patienten och anhörigas behov. Teamarbete är rekommenderat av WHO vid palliativ vård och beskrivs som ett effektivt sätt att nå gemensamma mål på. Närståendestöd avser såväl känslomässigt stöd som praktiskt stöd (Statens offentliga utredningar [SOU] 2001:6). Kommunen har också genom socialtjänsten skyldighet att tillsammans med hälso- och sjukvården arbeta för att minska den fysiska och psykiska belastningen på närstående (SFS 2001:453). Den sista hörnstenen som är kommunikation lägger vikt vid att hälso- och sjukvårdspersonal ska ha en god kommunikation med patienten och dess närstående (SOU 2001:6). 5

6 Palliativ vård delas upp i två olika faser, den tidiga och den sena fasen. Den tidiga fasen innebär att patienten diagnostiserats med en icke botbar sjukdom eller skada. Denna fas vars förlopp kan pågå i flera år syftar till att kontrollera att en livsförlängande behandling är lämplig ur patientens perspektiv, men också till att implementera åtgärder för att främja en hög livskvalitet under behandlingen (Regionala Cancercentrum 2016). När den tidiga fasen övergår till den sena palliativa fasen genomförs ett brytpunktssamtal som innebär att den livsförlängande behandlingen avslutas och vården istället övergår till symtomlindrande. Oftast sker denna övergång successivt utan en specifik brytpunkt (Socialstyrelsen 2013). Initiativet till brytpunktssamtalet kan komma från såväl distriktssköterska, läkare som patient samt närstående (Bowers & Redsell 2017). Vid ett brytpunktsamtal diskuteras patientens hälsotillstånd och specifika behov. Tillsammans med önskemål från patienten och anhöriga tas gemensamma beslut kring hur den sista tiden i livet ska vara. När patienten befinner sig i den sista palliativa fasen är döden oundviklig och inträffar inom ett par dagar till månader. Omvårdnaden i den sista palliativa fasen syftar till att främja patientens livskvalité genom att lindra de symtom som kan uppkomma till följd av sjukdom (Socialstyrelsen 2013). Ett av de vanligaste symtomen i den sista fasen är enligt Andersson m.fl (2018) smärta som obehandlad kan leda till onödigt lidande för patienten. Smärtbehandling vid palliativ vård Smärta definieras som en obehaglig sensorisk och emotionell upplevelse till följd av verklig eller hotande vävnadsskada (International Association for Study of Pain [IASP] 2018). Vid livets slutskede är smärta ett vanligt symtom oavsett bakomliggande diagnos (Wilkie & Enzenwa 2012). Smärta orsakar inte enbart onödigt lidande för patienten utan är också skadligt för kroppen då symtomet både fysiskt och psykiskt leder till passivitet (Strang 2017). I en studie av Iwase m. fl. (2015) där deltagarna var patienter som vårdades palliativt på grund av cancer framkom det att 51 procent av deltagarna upplevde smärta. Dessutom upplevde 40 procent av deltagarna att deras smärta var underbehandlad. I en annan studie av Vallerand m. fl. (2007) med patienter som hade en cancersjukdom framkom det att smärta var ett återkommande symtom som hämmade deltagarna i deras vardag och på så sätt begränsade deras liv. Genom att återfå kontroll över smärtan kunde deltagarnas livskvalitet förbättras. Det är därför viktigt att smärta i livets slutskede identifieras, analyseras och behandlas (Läkemedelsverket 2010). För att kunna ge en god smärtbehandling är det viktigt att smärta på ett systematiskt sätt skattas och dokumenteras av hälso- och sjukvårdspersonalen (Regionala Cancercentrum 2016). Socialstyrelsen (2013) har i sina riktlinjer rekommenderat att smärta ska analyseras regelbundet med skattningsinstrument hos patienter som vårdas palliativt den sista tiden i livet för att minska smärtupplevelsen och öka livskvaliteten. Genom att använda skattningsinstrument kvalitetssäkras smärtbehandlingen och gör det lättare att utvärdera insatt behandling. I regel skattar patienter sin smärta högre än vad hälso- och sjukvårdspersonal gör. Det är därför viktigt att patientens subjektiva skattning av smärta respekteras, då det är svårt att se hur kraftig smärta patienten har. När patienten får möjlighet att skatta smärtan minskar risken för otillräcklig smärtlindring (Regionala Cancercentrum 2016). För att kunna skatta smärta hos patienter som vårdas palliativt finns det idag ett flertal olika skattningsinstrument som kan användas. Det vanligaste validerade skattningsinstrumentet vid smärta är Visuell Analog Skala [VAS] (Hølen m. fl. 2006) som innebär att patienten själv aktivt 6

7 skattar och markerar sin smärta på en tio centimeter lång skala. VAS-skalan är horisontell och sträcker sig från noll till tio där noll innebär att patienten ej är smärtpåverkad medan tio står för värsta tänkbara smärta (Hølen m. fl. 2006). För patienter med kognitiv svikt eller som på grund av andra anledningar ej verbalt kan skatta sin smärta utgår smärtskattningen från patientens beteende. Ett sådant skattningsinstrument är Abbey Pain Scale som är utformat för dementa patienter i ett sent palliativt skede. Genom Abbey Pain Scale får hälso- och sjukvårdspersonal besvara sex frågor med fyra svarsalternativ som bland annat bedömer patientens uttryck och beteende. Abbey Pain Scale har i en studie av Lukas m.fl. (2013) visat förbättra både identifieringen av smärta och smärtintensitet hos patienter med kognitiv svikt. För att underlätta att skatta smärta hos patienter har Södersjukhuset i Stockholm låtit designa en plaststicka som enkelt kan bäras med av hälso- och sjukvårdspersonalen. Denna har fått namnet SÖS-stickan och används på både sjukhus och ute i kommunala verksamheter vid smärtskattning. SÖS-stickan innehåller VAS samt Beteendeskala. Beteendeskalan är ett bedömningsinstrument som har arbetats fram i Sverige och är tänkt att fungera som ett stöd vid bedömning av smärta hos äldre och personer med nedsatt kognitiv förmåga. Skattningen görs av distriktssköterskan på en skala ett till tio utifrån patientens beteende. De beteenden som bedöms är bland annat patientens ansiktsuttryck, rörelsemönster och om patienten jämrar sig (Edberg & Söderkvist 2012). Trots att skattning och behandling av smärta är en viktig del av palliativ vård visar studier att det idag finns en brist på forskning kring smärta i livets slutskede samt att smärta utvärderas och behandlas otillräckligt (Wilkie & Ezenwa 2012). Enligt det Svenska Palliativregistret (2018a) vars syfte är att sammanställa kvaliteten på vården i livets slutskede är symtomskattning vid smärta samt dokumentation av detta bristfälligt. Registret visar att smärtskattning med ett smärtskattningsinstrument i sista levnadsveckan endast genomförts på 49,1 procent av de inrapporterade dödsfallen mellan till och med Detta trots att Socialstyrelsen (2017a) har fastställt att målnivån vid smärtskattning under sista levnadsveckan ska vara 100 procent. Enligt Socialstyrelsen kan en anledning vara att det i dagens läge finns bristfällig kunskap och rutiner kring smärtskattning med skattningsskalor. Läkemedelsverket (2010) har i dokumentet Smärtlindring i livets slutskede tagit fram behandlingsrekommendationer om smärtlindring den sista tiden i livet. I dokumentet betonas det att smärtbehandling ska utgå från ett helhetsperspektiv. Förutom den fysiska smärtan ska hänsyn tas till de psykiska, sociala, andliga och existentiella aspekterna av smärta. I den sista palliativa fasen rekommenderar Läkemedelsverket potenta opioider som de viktigaste läkemedlen vid smärtbehandling. Förstahandsvalet bland potenta opioider är Morfin som kan ges peroralt, intravenöst eller subkutant den sista tiden i livet. I tillägg till läkemedel rekommenderar Socialstyrelsen (2013) akupunktur, massage och akupressur som smärtbehandling vid behov. Adekvat smärtbehandling kan ses som en viktig komponent i att stötta patienten till att så länge som möjligt kunna behålla möjligheten till vardagliga aktiviteter och behålla kommunikationen med sina närstående (Socialstyrelsen 2013). I en studie framkom det att distriktssköterskor och sjuksköterskor som arbetade med patienter som vårdades palliativt upplevde en trygghet och känsla av kontroll när det fanns symtomlindrande läkemedel i patienternas hem. Distriktssköterskorna och sjuksköterskorna upplevde även att patienterna och deras anhöriga oroade sig för plötslig smärta och andra symtom men att de kände en trygghet när det fanns symtomlindrande läkemedel i hemmet (Bowers & Redsell 2017). Att patienter väljer att vårdas den sista tiden i det egna hemmet är något som blivit allt vanligare (Melin-Johansson 2010). 7

8 Palliativ vård i hemsjukvården Hemsjukvård definieras enligt Socialstyrelsens (2017b) som den hälso- och sjukvård som ges i patientens hem och som är kontinuerlig. Enligt lag ska kommunen erbjuda god hälso- och sjukvård till kommuninvånarna (SFS 2017:30). Målsättningen med hemsjukvården är att personer med varierande sjukdomar och stora vårdbehov ska kunna bo kvar i sitt egna hem i samverkan med kommunens hemtjänst. I hemsjukvården arbetar bland annat vårdbiträden, undersköterskor och distriktssköterskor (Strang 2017). Det är vanligt att distriktssköterskan vid palliativ vård samarbetar med ett specialiserat palliativt konsultteam. Teamet som består av sjuksköterskor, läkare, kurator och andra yrkeskategorier bedrivs i områden där befolkningen är tillräckligt stor och kan därför variera beroende på var patienten bor i landet (Thorén Todoulos 2012). Teamen har särskilda kunskaper av palliativ vård och fungerar som en förbindelse mellan sjukhusets verksamheter, kommunen samt vårdcentralen. Syftet med palliativa team är att bilda ett nätverk kring patienten så att patienter med obotlig cancersjukdom kan vårdas i det egna boendet med god vård och hög livskvalitet. Teamet arbetar också med att ge stöd och råd till närstående samt att utbilda och handleda hälso- och sjukvårdspersonal kring frågor som rör palliativ vård (Regionala Cancercentrum 2016). Vid omvårdnad den sista tiden i livet har distriktssköterskan inom kommunal hemsjukvård även en viktig samordnande roll och ansvarar för att bedöma, planera, genomför, utvärdera och sammanställa omvårdnaden kring patienten (Distriktssköterskeföreningen 2008). Distriktssköterskans roll i den palliativa vården Distriktssköterskan möter människor i alla åldrar och i olika hälsotillstånd. Enligt kompetensbeskrivningen för distriktssköterskor (Distriktssköterskeföreningen 2008) ska distriktssköterskan besitta förmåga att bedöma övergången från sjukdomsbehandlande vård till palliativ vård som leder till en värdig död för patienten. Distriktssköterskans arbete ska utföras i enlighet med gällande lagar, förordningar, föreskrifter och riktlinjer. Omvården som bedrivs av distriktssköterskan ska vara av god kvalitet och tillgodose patientens behov av trygghet och främja goda kontakter till patienten och dess anhöriga. Vikten av att visa omtanke och respekt är även något som poängteras i patientlagen (SFS 2014:821). Berterö (2002) bekräftar i sin studie att en stor del av den palliativa vården syftar till att skapa och behålla goda relationer med patienten och anhöriga. För att kunna ge god vård ansåg distriktssköterskorna i studien att de behövde ha kontroll över patientens vård. Distriktssköterskorna upplevde att de inte hade tillräckligt med tid för att ge alla patienter den vård som de önskade att ge vilket skapade en känsla av besvikelse och ångest hos dem. Distriktssköterskans relation med patienten och anhöriga beskrivs även i en studie av Karlsson och Berggren (2011). Där framkom det att hälso- och sjukvårdspersonal har en avgörande roll när det gäller att åstadkomma högsta möjliga livskvalité för patienter som vårdas palliativt. Resultatet visade att viktiga faktorer för att skapa möjligheter till en värdig död var att personalen kunde skapa trygghet samt bevara patienten och dess anhörigas autonomi och integritet. I Bowers och Redsell (2017) studie ansåg distriktssköterskorna och sjuksköterskorna som arbetade med patienter som vårdas palliativt att de hade den största inblicken i patientens vård den sista tiden i livet. De såg sig själva som läkarnas ögon och öron och var oftast de som påtalade när det var dags att ordinera symtomlindrande läkemedel. 8

9 Distriktssköterskans omvårdnad utifrån personcentrerad vård Enligt kompetensbeskrivningen för distriktssköterskor (Distriktssköterskeföreningen 2008) ska distriktssköterskan ha förmågan att leda omvårdnadsarbetet utifrån ett etiskt och holistiskt förhållningssätt. Omvårdnaden ska bygga på patientens delaktighet och självbestämmande genom personcentrerad vård (Distriktssköterskeföreningen 2008). Personcentrerad vård är en av kärnkompetenserna för legitimerad sjuksköterska (Svensk sjuksköterskeförening 2016) och ska ligga till grund för distriktssköterskans omvårdnadsarbete. Personcentrerad vård grundar sig i personalismen som uppstod som en motreaktion på både individualismen och kollektivismen. Personalismens filosofiska grund är att personer utvecklas i relation till andra personer (Ekman & Norberg 2013). Personcentrerad vård bygger på ett synsätt där patientens åsikter, livssituation och tillstånd är den centrala utgångspunkten för omvårdnaden (Ekman m.fl. 2011). I en studie av Morgan och Yoder (2012) där personcentrerad vård förklaras framgår det att patientens behov ska ligga i fokusen för omvårdanden. Omvårdanden ska bygga på respekt för patienten och dess anhöriga. Relationen mellan distriktssköterskan och patienten utgår från ömsesidigt förtroende och förståelse för varandra. Enligt Ekman m.fl. (2011) ska patientens berättelse ligga till grund för personcentrerad vård och ett partnerskap upprättas mellan distriktssköterskan och patienten gällande hur patientens omvårdnad ska se ut. Partnerskapet är en viktig del då patienten och distriktssköterskan är jämställda varandra i beslut som tas gällande behandling. I personcentrerad vård är det viktigt att patientens berättelse och de överenskommelser som gjorts mellan distriktssköterskan och patienten dokumenteras. Dokumentationen ligger till grund för omvårdnaden så att den ska bli så optimal som möjligt för patienten. Att omvårdnad ska bygga på ett personcentrerat synsätt lyfts även fram i Socialstyrelsens (2013) riktlinjer. I riktlinjerna framgår det att palliativ vård den sista tiden i livet ska utgå från patientens delaktighet och självbestämmande. Problemformulering Palliativ vård ges under patientens sista tid i livet där målet är att lindra lidande och främja livskvalitet för patienten. Ett av de vanligaste symtomen i den sista fasen vid palliativ vård är smärta som obehandlad kan leda till onödigt lidande för patienten. Forskning visar brister gällande smärtskattning och behandlingen av smärta den sista tiden i livet. En bakomliggande orsak kan vara att det saknas kunskap och rutiner kring smärtskattning. Fler patienter väljer att vårdas i hemmet den sista tiden i livet. Detta ställer ökade krav på att distriktssköterskor i hemsjukvården ska kunna identifiera och behandla symtom som kan uppkomma. Distriktssköterskan ska besitta förmåga att bedöma övergången från sjukdomsbehandlande vård till palliativ vård som leder till en värdig död för patienten. Omvårdnaden ska bygga på patientens delaktighet och självbestämmande genom personcentrerad vård. Distriktssköterskor känner ofta en tidsbrist i den palliativa vården, vilket kan anses vara en bakomliggande orsak till bristande smärtskattning och behandling. Få studier finns om distriktssköterskors erfarenheter av smärtbehandling hos patienter som vårdas palliativt den sista tiden i livet. För att få en ökad förståelse inom detta område behövs mer kunskap om distriktssköterskans erfarenheter av smärtbehandling vid palliativ vård den sista tiden i livet. 9

10 Syfte Syftet med studien var att beskriva distriktssköterskans erfarenheter av smärtbehandling hos patienter som vårdas palliativt den sista tiden i livet i kommunal hemsjukvård. Metod Design Studien är en kvalitativ intervjustudie med kvalitativ innehållsanalys som analysmetod. Kvalitativ design har sitt ursprung i den holistiska traditionen (Henricson & Billhult 2012). Vid kvalitativa studier strävar forskarna efter att få en helhetsbild av ett fenomen genom ett fördomsfritt förhållningssätt (Olsson & Sörensen 2011). Kvalitativ innehållsanalys är användbar inom vård- och omvårdnadsforskning där texter granskas och tolkas. Texterna kan vara utskrivna intervjuer, dagböcker eller observationsprotokoll. Kvalitativ innehållsanalys går ut på att beskriva textens variationer genom att identifiera mönster i innehållet (Lundman & Hällgren Granheim 2017) Undersökningsgrupp En förutsättning för att deltagare ska erbjudas att delta i studier är att de upplevt och har erfarenhet av det område som ligger i fokus för den aktuella studien (Henricsson & Billhult 2012). Deltagarna till studien valdes ut strategiskt för att få distriktssköterskor med erfarenhet av smärtbehandling hos patienter som vårdas palliativt den sista tiden i livet. Inklusionskriterierna var att deltagarna skulle vara specialistutbildade distriktssköterskor som varit verksamma minst två år inom kommunal hemsjukvård samt med erfarenhet av palliativ vård. Enligt Henricsson och Billhult (2012) är det viktigare att försöka hitta deltagare som har olika erfarenheter av det område som ska studeras än ett stort antal som har lika erfarenhet. För att få ett innehållsrikt material valdes distriktssköterskor från olika kommuner. Då reseavståndet skulle vara godtagbart för att kunna genomföra intervjuerna valdes kommuner i Värmlands län. För att få ett tillräckligt stort material hade författarna önskemål om att cirka tolv distriktssköterskor skulle delta i studien. Via mail kontaktades verksamhetscheferna i de valda kommunerna och informerades om studiens syfte. I mailet bifogades bilagor med information kring studien samt samtycke till att få genomföra studien (Bilaga 1 och 2). Samtyckesbilagan undertecknades av verksamhetscheferna och sändes åter till författarna. Verksamhetscheferna var behjälpliga med kontaktuppgifter till distriktssköterskor verksamma i kommunen. Distriktssköterskorna kontaktades via telefon och mail och fick information kring studien. De distriktssköterskor som uppfyllde inklusionskriterierna fick erbjudande om att delta i studien (Bilaga 3). Distriktssköterskorna som valde att delta i studien fick ytterligare muntlig information om studiens syfte och omfång och möjlighet till att ställa frågor. Innan intervjuns start gav distriktssköterskorna skriftligt samtycke till sitt deltagande i studien (Bilaga 4). Totalt kontaktades 23 distriktssköterskor i sammanlagt fem kommuner. Av dessa 23 valde tolv distriktssköterskor att tacka nej till att delta i studien. Elva distriktssköterskor tackade ja till att delta i studien från fyra av kommunerna. Deltagarna som tackade ja till att delta i studien var kvinnor i åldern 30 till 61 som varit verksamma som distriktssköterskor i två till 17 år (Tabell 1). 10

11 Tabell 1. Översikt av deltagarna i studien Deltagare Nr Ålder Kön K/M Antal år som sjuksköterska i kommunen Antal år som distriktssköterska i kommunen 1 49 år K 28 år 8 år 2 30 år K 3 år 5 år 3 47 år K 9 år 9 år 4 49 år K 16 år 14 år 5 61 år K 15 år 9 år 6 40 år K 2 år 3 år 7 55 år K 3 år 16 år 8 44 år K 5 år 6 år 9 59 år K 20 år 17 år år K 14 år 2 år år K 10 år 5 år Datainsamling Materialet till denna studie samlades in genom intervjuer som inspirerats av Kritisk Incident Teknik (CIT). Begreppet CIT myntades av psykologen John Flanagan som studerade piloters beteende i samband med kritiska flygincidenter under andra världskriget. Flera synonymer finns till begreppet kritiska incidenter. I denna studie kommer begreppet betydelsefulla situationer användas. CIT syftar till att beskriva människans beteende och inte deras attityder, känslor eller uppfattningar. Genom att använda CIT vid datainsamlingen förmås deltagarna att beskriva betydelsefulla situationer som deltagarna personligen upplevt och hanterat (Fridlund 2012). Målet med att använda CIT i intervjuerna var att få deltagarna att återge betydelsefulla händelser så beskrivande som möjligt, där alla relevanta detaljer skulle vara med. För att kunna få ett tillräckligt stort och innehållsrikt material vid CIT bör varje intervju ta cirka minuter och varje deltagare bör återge två till tre betydelsefulla situationer. För att en betydelsefull situation ska vara tillräckligt omfattande för det som ska studeras är det viktigt att förklara för deltagaren vad en betydelsefull situation är (Fridlund 2012). Inför intervjuerna fick deltagarna muntlig information av författarna om vad betydelsefulla situationer innebar för att de skulle vara förberedda vid intervjuerna. Informationen som gavs muntligen var att varje betydelsefull situation skulle vara en situation som deltagarna själv upplevt och hanterat i samband med smärtbehandling hos palliativa patienter i den sista fasen. De betydelsefulla situationerna skulle vara av betydelse för deltagarna, det vill säga skilja sig från vardagliga situationer som inte läggs i minnet på samma sätt. Situationerna skulle ha en tydlig början och ett tydligt slut och beskrivas koncist och omfattande. Deltagarna fick också information om att beskriva vilka åtgärder som vidtogs i de betydelsefulla situationerna och vilka positiva eller negativa konsekvenser som åtgärderna fick. 11

12 Kvalitativa intervjuer kan vara helt ostrukturerade men ibland finns någon form av struktur i form av en intervjuguide (Danielson 2012). Som stöd i intervjuerna användes en semistrukturerad intervjuguide med öppna frågor (Bilaga 5). I intervjuguiden fanns följdfrågor som användes för att få deltagarna att ge detaljrika svar och för att vara ett stöd för författarna. Guiden gjorde det möjligt att strama upp intervjuerna med frågor som var relevanta för att besvara studiens syfte. Distriktssköterskorna valde själva plats och tid för intervjuerna. Samtliga intervjuerna utfördes på distriktssköterskornas arbetsplats av båda författarna var för sig under september Intervjuerna spelades in med författarnas mobiltelefoner och varade mellan 16 till 21 minuter. Dataanalys Kvalitativ innehållsanalys med induktiv ansats användes för att analysera data i enlighet med Lundman och Hällgren Granheim (2017). Med induktiv ansats menas att de utskrivna intervjuerna analyseras förutsättningslöst och att studiens innehåll baseras på människors upplevelser. Analysprocessen bestod av olika steg för att nå fram till resultatet. Analysen började med att intervjuerna avidentifierades, lyssnades igenom och transkriberades ordagrant. Intervjuerna lästes därefter igenom upprepade gånger och diskuterades av båda författarna. Utifrån syftet upprättades en mall där meningsenheter, kondenseringar av meningsenheter, koder, subkategorier och kategorier arbetades fram från de utskrivna texterna (Tabell 2). Meningsenheter kunde vara ord, meningar och stycken av texten som hörde ihop genom sitt innehåll. Meningsenheterna analyserades för att säkerställa att de svarade på studiens syfte. För att göra meningsenheterna kortare och mer lätthanterliga gjordes kondenseringar av meningsenheterna. Därefter abstraherades innehållet, det vill säga innehållet lyftes till en högre logisk nivå, genom att den kondenserade meningsenheterna försågs med en kod. Koderna användes för att skapa subkategorier och kategorier. Författarna diskuterade och analyserade subkategorierna och kategorierna flertal gånger innan de fastställdes. Resultatet stärktes med citat från deltagarna i enlighet med Lundman och Hällgren Granheim (2017). Tabell 2. Utdrag ur analysprocessen Meningsenhet Kondenserad meningsenhet Kod Subkategori Kategori Vi använder ju oftast, eller jag gör det i alla fall den här Abbey Pain Scale. Att använda Abbey Pain Scale Att använda Abbey Pain Scale Att skatta smärta med eller utan skattningsinstrument Att bedöma och utvärdera smärta Forskningsetiska överväganden Studien genomfördes i enlighet med Northern Nurses Federations [NNF] (2003) etiska riktlinjer för omvårdnadsforskning i Norden. Riktlinjerna utgår från de fyra principerna; principen om autonomi, principen om att göra gott, principen om att inte skada samt principen om rättvisa 12

13 vid omvårdnadsforskning. Autonomiprincipen beaktades då samtliga deltagare inför studien fick skriftlig och muntlig information om studiens syfte och tillvägagångssätt (Bilaga 3). Deltagarna fick inför studiens gång ge muntligt och skriftligt samtycke till att delta i studien (Bilaga 4). Deltagarna fick också information om rätten att innan dataanalysen påbörjas ha möjlighet att avbryta sin medverkan utan att behöva ange giltig orsak. All insamlad data avidentifierades och behandlades konfidentiellt. Principen om att göra gott beaktades då författarna tror att studien kommer vara till nytta för omvårdnaden då det finns få studier gällande distriktssköterskans erfarenheter av smärtbehandling vid palliativ vård. Samtliga deltagare kommer vid studiens slut få ta del av resultatet. Principen om att inte skada beaktades då författarna inför studiens gång diskuterade hur deltagandet i studie skulle kunna påverka deltagarna, för att minimera risker för obehag eller skada. Genom att resultatet presenteras på gruppnivå där alla svar är avidentifierade minimineras risken för att resultatet kopplas till enskild individ. Principen om rättvisa beaktades då all insamlad data har värderats lika genom att meningsenheter som svarade på syftet har identifierats från samtliga intervjuer. Som tillägg till NNF etiska riktlinjer har hänsyn tagits till nyttjandekravet (Vetenskapsrådet 2002). Deltagarna försäkrades om att deras personuppgifter och att intervjuerna inte kommer användas till annat än denna studie. Allt material har förvarats och hanterats enligt Dataskyddsförordningen (Datainspektionen 2016). Resultat Analysen av det bearbetade materialet resulterade i de tre huvudkategorierna Att bedöma och utvärdera smärta, Att behandla smärta samt Att samarbeta vid behandling av smärta. Kategorierna med tillhörande subkategorier presenteras i Tabell 3. Tabell 3. Sammanställning av resultat i kategorier och subkategorier Kategorier Att bedöma och utvärdera smärta Att behandla smärta Att samarbeta vid behandling av smärta Subkategorier -Att skatta smärta med eller utan skattningsinstrument -Svårigheter vid bedömning och utvärdering av smärta -Farmakologisk behandling -Omvårdnadsåtgärder som behandling -Utmaningar vid behandling av smärta -Palliativa teamet och vårdcentral -Personal inom kommunen -Anhörigas delaktighet Att bedöma och utvärdera smärta En viktig del av smärtbehandlingen hos patienter som vårdas palliativt den sista tiden i livet var enligt distriktssköterskorna bedömning och utvärdering av smärta vilket framgår i följande subkategorier: Att skatta smärta med eller utan skattningsinstrument och Svårigheter vid bedömning och utvärdering av smärta. 13

14 Att skatta smärta med eller utan skattningsinstrument Distriktssköterskorna erfarenhet var att användningen av skattningsinstrument för att skatta smärta hos patienter som vårdas palliativt den sista tiden i livet blivit vanligare de senaste åren. En fördelarna med skattningsinstrument var att de underlättade vid dokumentation. Innan skattningsinstrumenten blev moderna bedömdes smärtan enbart efter egen erfarenhet. Distriktssköterskor i studien uppgav att de skattade smärta med hjälp av olika skattningsinstrument. Det var vanligt att använda sig av Abbey Pain Scale. Detta eftersom erfarenhet var att patienter i livets slutskede ofta var i ett tillstånd där de verbalt inte kunde uttryck sin smärta eller att de på grund av kognitiv svikt inte själva kunde skatta sin smärta. Abbey Pain Scale föredrogs även av distriktssköterskorna då de hade erfarenhet av att patienter som vårdas palliativt den sista tiden i livet hade svårt för att skatta sin smärta med en siffra. Utöver Abbey Pain Scale skattades även smärta med beteendeskala. När smärtskattning utfördes på adekvata patienter som verbalt kunde uttrycka sin smärta användes VAS som skattningsinstrument. En fördel med att använda skattningsinstrument illustreras i följande citat:...patienten får samma bedömning oavsett vilken sköterska som åker dit. Så känner ja, så det blir mer en annan kvalité. (Deltagare 7). För att kunna utvärdera om behandlingen av smärta gett resultat användes samma skattningsinstrument som vid bedömning av smärta. Utvärderingen skedde genom att distriktssköterskorna gjorde en ny skattning av smärtan efter att behandlingen givits. Distriktssköterskorna uppgav att målet då var att värdena skulle vara bättre än den första skattningen. Distriktssköterskorna uppgav att de ibland bedömde smärta genom att använda sin kliniska blick hos patienter som vårdas palliativt den sista tiden i livet, istället för att utgå från något skattningsinstrument. Att bedöma smärta genom den kliniska blicken skedde framförallt hos patienter med sänkt medvetande eller kognitiv svikt. Och en dement person kan nästan aldrig tala om när dom har ont. För dom säger nästan alltid nej när du frågar dom. Utan då får jag ju gå på om dom har hög puls, om dom är kladdiga eller om dom är flåsiga (Deltagare 4) Distriktssköterskorna bedömde utifrån egna kunskaper och erfarenheter om patienten var smärtpåverkad eller ej. Patientens symtom vid smärta var klassiska och därför inte svåra att bedöma utifrån den kliniska blicken. Även vid utvärdering av behandling använde distriktssköterskorna sin kliniska blick. De distriktssköterskor som hade lång erfarenhet av palliativ vård uppgav att deras arbetslivserfarenhet gjorde det lättare att utvärdera behandlingen med enbart den kliniska blicken. Distriktssköterskorna i studien uppgav att det vid bedömning av smärta var viktigt att i första hand ta hänsyn till hur patienten upplevde sin smärta. Hos patienter som verbalt kunde uttrycka sin smärta användes inget skattningsinstrument för att skatta smärta utan distriktssköterskorna gick efter patientens egna berättelse. Distriktssköterskorna hade erfarenhet av att skattningen ibland blev motsägelsefull då patientens skattning inte stämde överens med distriktssköterskans bedömning. Distriktssköterskorna uppgav att en anledning till att skattningen blev motsägelsefull var att patienterna kunde uppleva sin smärta individuellt. Motsägelsefull skattning beskrivs i följande citat: Det kan ju vara så här att det finns patienter som, då frågar jag, hur ont har du på en skala mellan ett och tio? Kan du beskriva? Och så säger den jag har tio och så 14

15 är den helt oberörd. Och det är ju knepigt, för då tycker jag kanske att den ser ju inte ut att ha ont. (Deltagare 5) Trots att skattningsinstrument användes i stor utsträckning hade distriktssköterskorna erfarenhet av att det fanns ett behov av att bli bättre på att skatta smärta hos patienter som vårdas palliativt den sista tiden i livet. Svårigheter vid bedömning och utvärdering av smärta Distriktssköterskor hade erfarenhet att det kunde vara svårt att skilja den fysiska smärtan från andra symtom som till exempel oro och ångest vid bedömning av smärta. En anledning var enligt distriktssköterskorna att många patienter som vårdas palliativt hade demenssjukdomar som ibland kunde ge tecken som misstolkades som fysisk smärta. Trots att tecknen kunde bero på bakomliggande sjukdom och inte smärta kunde det vara svårt att veta om patienten var smärtpåverkad. Distriktssköterskorna uppgav därför att de vid bedömning av smärta hade i åtanke att patienten kunde uppvisa tecken på smärta som egentligen stod för andra symtom eller bakomliggande sjukdomar. Hos vissa patienter ansåg distriktssköterskorna att det inte var möjligt att skilja den fysiska smärtan från andra symtom. En annan svårighet var tidsbrist vid utvärdering av behandling. Några anledningar till att tiden inte räckte till var enligt distriktssköterskorna att de hade flera palliativa patienter som krävde regelbundna besök där reseavstånden var långa. Tidsbristen ledde till att utvärdering inte alltid prioriterades i första hand. Distriktssköterskor uppgav ändå att det var önskvärt att få utvärdera själv på plats hos patienten, vilket de försökte att göra. Distriktssköterskornas erfarenhet skiljde sig åt gällande utvärdering. En del av distriktssköterskorna uppgav att de efter given behandling stannade kvar en stund hemma hos patienten för att kunna utvärdera direkt på plats. En del distriktssköterskor ansåg sig dock inte ha möjlighet till det. Distriktssköterskorna hade erfarenhet av att det fanns bristfällig dokumentation på att utvärdering efter given behandling var gjord vilket gjorde det svårt att veta effekten av behandlingen. Erfarenheten var att utvärdering gjordes men att detta inte dokumenteras. Distriktssköterskorna erfarenhet var att nyutexaminerade distriktssköterskor var bättre på att dokumentera bedömning och utvärdering än de som arbetat länge som distriktssköterska. Distriktssköterskorna erfarenhet av utvärdering och dokumentation beskrivs i följande citat:...det är väl det att jag tycker att distriktssköterskan behöver bli bättre på att utvärdera och dokumentera. Alltså bli bättre på att fråga och att utvärdera och bättre på att dokumentera effekt. (Deltagare 1) Att behandla smärta Distriktssköterskornas hade erfarenhet av smärtbehandling kunde ske på olika sätt, vilket framgår i följande subkategorier: Farmakologisk behandling, Omvårdnadsåtgärder som behandling och Utmaningar vid behandling av smärta. De kändes viktig för distriktssköterskorna att smärtbehandlingen blev bra för patienterna, vilket beskrevs på följande sätt: 15

16 För faktum är det att man får bara en chans! Så är det ju, man kan inte komma efteråt och ändra det man gjort utan det är ju här och nu det gäller och det gäller ju att se till att vi gör så bra som möjligt. (Deltagare 5) Farmakologisk behandling Plåster och tabletter innehållande Morfin användes för att behandla smärta hos patienter som vårdades palliativt den sista tiden i livet. Distriktssköterskorna i studien uppgav att smärtbehandlingen sedan övergick till injektioner. Enligt distriktssköterskorna administrerades Morfin subkutant och var den vanligaste farmakologiska behandlingen som gavs av distriktssköterskorna. Erfarenheten var att smärtlindringen oftast blev bäst när Morfin gavs regelbundet, innan patienten fick smärtgenombrott....man försöker ju att vara lite före och så när man är i slutskedet så att säga. Då försöker jag alltid att hålla smärtan nere och då tycker jag det fungerar bra. (Deltagare 5) Ett bra tidsintervall var mellan fyra till sex timmar men ibland krävdes tätare injektioner och ibland glesare beroende på hur mycket smärta patienten hade. Distriktssköterskorna hade erfarenhet av att de ibland var tvungna att pröva sig fram tills de såg att det blev rätt dos Morfin med rätt intervall. Distriktssköterskorna uppgav att de ibland gav Morfin i kombination med Midazolam och att kombinationen gav en god effekt vid smärta. Det fanns olika anledningar till att kombinera de båda läkemedlen. Distriktssköterskornas erfarenhet var att patienterna slappnade av bättre och fick mindre smärta när läkemedlen gav tillsammans. En annan anledning var att distriktssköterskorna ibland hade svårigheter att skilja smärta från oro och då valde att ge båda läkemedlen för att försäkra sig om att patienten både blev smärtlindrad och oro eller ångest minskade. Distriktssköterskorna hade erfarenhet av att det ibland inte gick att smärtbehandla patienterna som vårdas palliativt den sista tiden i livet optimalt. Målet blev då att göra tillvaron hanterbar för patienten. Distriktssköterskorna i studien hade ändå goda erfarenheter av behandling med Morfin. De uppgav att patienterna nästan alltid blev smärtlindrande. Distriktssköterskorna berättade att när de lyckades smärtbehandla patienterna så att de fick en lugn och fin sista tid i livet så kändes det bra. Omvårdnadsåtgärder som behandling Hos patienter som vårdas palliativt den sista tiden i livet var det viktigt att även behandla smärta med omvårdnadsåtgärder enligt distriktssköterskorna. I regel prövades omvårdnadsåtgärder i första hand. Distriktssköterskornas erfarenheter av omvårdnadsåtgärder som används den sista tiden i livet var lägesändring, taktil massage, beröring och lugnande samtal. Lägesändringar var en av de viktigaste omvårdnadsåtgärderna för att behandla smärta hos patienter som var sängliggande den sista tiden i livet. För att patienten regelbundet skulle få möjlighet att ändra läge i sängen ordinerade distriktssköterskorna vändschema. Distriktssköterskorna ansåg att deras närvaro och den trygghet de utstrålade hade stor betydelse för smärtbehandling. Att vara lugn i sin framtoning samt ta sig tid och lyssna på patienten sågs som en viktig omvårdnadsåtgärd den sista tiden i livet. Distriktssköterskorna hade erfarenhet av att hemtjänstpersonalen kunde ringa och uppge att patienterna hade smärtor och behövde 16

17 Morfin. När distriktssköterskorna besökte patienterna och gav Morfin stannade de också kvar en stund och tog sig tid till att samtala med patienterna. Resultat blev att smärtorna avtog och i efterhand reflekterade distriktssköterskorna på följande sätt: Det gjorde ju att det var egentligen inte smärtlindringen i sig som gjorde det bra utan det var min närvaro och känslan av att jag som sköterska eller någon annan kom och hade kontrollen som var det viktigaste. (Deltagare 2) Utmaningar vid behandling av smärta Att behandla smärta hos patienter som vårdas palliativt den sista tiden i livet ansågs av distriktssköterskorna som ett stort ansvar. Att det var svårt att finna en balans vid smärtbehandling illustreras i följande citat: Det är ju ett övervägande, för jag tycker ju att patienten ändå ska få vara närvarande och så. Jag tycker ju inte att man behöver droga ner dem, utan de ska ju kunna må gott och så och kunna ha ett litet samtal och så om de klarar det. (Deltagare 9) Att skapa en god relation till patienten kunde också ses som en utmaning. Distriktssköterskorna hade erfarenhet av att när de inte lyckats smärtbehandla patienterna optimalt kunde det bero på att de inte lyckats skapa en tilltro till patienterna. Distriktssköterskorna hade erfarenhet av att dessa situationer kunde resultera i känslor av hjälplöshet, maktlöshet och frustration. För att hantera utmaningar vid behandling av smärta hos patienter som vårdas palliativt den sista tiden i livet använde distriktssköterskorna olika strategier. Distriktssköterskorna berättade att de använde sig av Socialstyrelsens riktlinjer. Med hjälp av riktlinjerna skapade de en checklista som användes vid smärtbehandling av patienter. Distriktssköterskorna erfarenhet var att checklistan underlättade och skapade en känsla av trygghet. Distriktssköterskornas erfarenhet var även att det fanns behov av ökad kunskap inom smärtbehandling. Det var därför bra att regelbundet få utbildning gällande läkemedel och smärtbehandling. Trots utmaningar vid smärtbehandling uppgav ändå distriktssköterskorna att de kände sig trygga i att kunna smärtbehandla patienter som vårdas palliativt den sista tiden i livet på ett bra sätt. Att samarbeta vid behandling av smärta Distriktssköterskornas erfarenhet var att samarbete var grunden för god smärtbehandling hos patienter som vårdas palliativt den sista tiden i livet vilket framgår i följande subkategorier: Palliativa teamet och vårdcentralen, Personal inom kommunen och Anhörigas delaktighet. Palliativa teamet och vårdcentral I intervjuerna framkom det att smärtbehandlingen för patienter som vårdas palliativt byggde på samarbete med läkare på vårdcentral eller med sjuksköterskorna i palliativa teamet. Distriktssköterskorna erfarenhet var att samarbetet med palliativa teamet fungerade bättre än samarbetet med läkare på vårdcentralen. De hade erfarenhet av att de alltid kunde vända sig till palliativa teamet vilket beskrivs i följande citat: Jag tycker det är jättebra när vi har tillgång till palliativa teamet. Det måste jag bara säga... Det uppskattar jag riktigt mycket. För det underlättar ju väldigt mycket när vi har det. (Deltagare 5) 17

18 Enligt distriktssköterskorna såg Palliativa teamet till att patienterna blev ordinerade de smärtstillande läkemedel som var aktuella. De gjorde hembesök och följde upp smärtbehandlingen, vilket kändes som en trygghet för distriktssköterskorna. Palliativa teamet såg även till att patienterna fick så kallade röda boxar med symtomlindrande läkemedel som förvarades hemma hos patienten. Detta gjorde att distriktssköterskorna alltid kände sig redo och förberedda på att ge smärtlindring om patienten fick smärta. Distriktssköterskornas erfarenhet var att patienterna inte fick bättre smärtlindring om det var inskrivna i Palliativa teamet jämfört med om de tillhörde vårdcentralen. Däremot underlättade det för distriktssköterskorna då de inte behövde vara lika förutseende och ordna med ordinationer från vårdcentralens läkare. I de fall där patienterna inte var inskriven i palliativa teamet fick distriktssköterskorna kontakta läkare eller jourläkare på vårdcentral som fick ordinera smärtlindrande läkemedel. Erfarenheterna av samarbetet med läkare på vårdcentral skiljde sig åt. En del distriktssköterskor uppgav att det ibland var svårt att få med läkarna hem till patienten, vilket ibland gjorde det svårt att få ordinationer på smärtlindrande injektioner. Andra distriktssköterskor uppgav däremot att samarbetet med läkarna på vårdcentralen fungerade väldigt bra. Erfarenheten var att det inte fann svårigheter att få med läkarna ut på hembesök och att läkarna oftast var förutseende och förskrev smärtlindrande injektioner. Personal inom kommunen Det framkom i intervjuerna att distriktssköterskorna hade ett nära samarbete med personal inom hemtjänsten när det gällde smärtbehandling hos patienter som vårdas palliativt den sista tiden i livet. Distriktssköterskorna erfarenhet var att de förlitade sig mycket på hemtjänstpersonalen, vilket illustreras i följande citat: Det är väl just personalen som känner patienterna utan och innan och som ser minsta lilla förändring vad det än är och så, så de har man ju mycket hjälp av. (Deltagare 1) Distriktssköterskorna uppgav att de tog hjälp av hemtjänstpersonalen även vid utvärdering av smärtbehandlingen. De bad då hemtjänstpersonalen att höra av sig om patientens smärta inte avtog eller kontaktade själva hemtjänstpersonalen för att få en utvärdering. Distriktssköterskornas erfarenhet var att i deras arbete ingick det att handleda hemtjänstpersonalen i att bedöma, behandla och utvärdera smärta hos patienter som vårdas palliativt den sista tiden livet. Distriktssköterskorna erfarenhet var att handledningen bidrog till att samarbetet fungerade bättre, då det ökade hemtjänstpersonalens kunskaper om smärtbehandling. Eftersom det var hemtjänstpersonalen som tillbringande den största tiden hos patienten så såg distriktssköterskorna till att de hade kunskaper om vikten med exempelvis lägesändringar, beröring och taktil massage. Distriktssköterskorna uppgav dock att det fanns ett behov av att handleda hemtjänstpersonal i att använda skattningsinstrument för att bedöma smärta. Distriktssköterskornas erfarenhet vid smärtbehandling var att det fanns ett nära samarbete med arbetsterapeuter vid kommunrehabiliteringen. Ibland gjorde distriktssköterskorna och arbetsterapeuterna hembesök tillsammans för att se över patientens behov av hjälpmedel för att underlätta och minska smärta. 18

19 Anhöriga Att ha en god relation och kunna samarbeta med anhöriga vid smärtbehandling hade enligt distriktssköterskorna stor betydelse för utgången av smärtbehandlingen. Anhöriga ville gärna vara delaktiga och närvarande den sista tiden och kunde vara de som rapporterade till distriktssköterskorna när patienten blev orolig och var behov av smärtstillande. Distriktssköterskornas erfarenhet var att det var viktigt att lyssna på anhöriga när de uppgav att patienten visade tecken på smärta, eftersom de oftast kände patienten bäst. Sen hade vi ju makan i hemmet där som var med på plats och kunde förmedla till oss ifall det var någon förändring i patientens tillstånd. (Deltagare 10) Enligt distriktssköterskorna var en del anhöriga oroliga att patienten skulle känna smärta den sista tiden, trots att distriktssköterskorna bedömde att patienten inte hade smärta. Distriktssköterskorna fick då ta sig tid att förklara för anhöriga hur smärtbedömningen gjordes. Distriktssköterskorna berättade att de ibland använde skattningsinstrument för att kunna påvisa för anhöriga att patienten inte hade smärta. Det blev då tydligare för anhöriga att förstå att patienten inte hade smärta och deras oro minskade. Distriktssköterskornas erfarenhet var att anhöriga kände sig trygga och förlitade sig på deras kunskaper gällande smärtbehandling. Diskussion Syftet med studien var att beskriva distriktssköterskans erfarenheter av smärtbehandling hos patienter som vårdas palliativt den sista tiden i livet i kommunal hemsjukvård. Resultatet visar att distriktssköterskorna hade goda erfarenheter av smärtbehandling hos patienter som vårdas palliativt. Bedömning skedde i huvudsak med hjälp av skattningsinstrument, genom den kliniska blicken eller utifrån patientens ord. Vid utvärdering av smärta framkom det att distriktssköterskorna utvärderade efter given behandling men att detta inte alltid dokumenterades. En svårighet vid bedömning av smärta var att skilja den fysiska smärtan från andra symtom. Enligt distriktssköterskorna var farmakologisk behandling den vanligaste smärtbehandlingen. Trots vissa utmaningar vid smärtbehandling kände sig distriktssköterskorna ändå trygga när de skulle behandla smärta. Det framkom vid intervjuerna att samarbete med andra yrkeskategorier och med anhöriga var betydelsefullt för god smärtbehandling av patienter som vårdas palliativt den sista tiden i livet. Resultatdiskussion Distriktssköterskorna hade goda erfarenheter av att skatta smärta med hjälp av ett skattningsinstrument hos patienter som vårdas palliativt den sista tiden i livet. Genom att bedöma smärta utifrån ett skattningsinstrument ökade möjligheten till en korrekt smärtbehandling. Studiens resultat stämmer överens med Socialstyrelsen (2013) riktlinjer och rekommendationer vid smärtlindring vid vård i livets slutskede. Utöver skattningsinstrument använde distriktssköterskorna ibland den kliniska blicken och bedömde då smärta utifrån att observera patientens uttryck. Detta överensstämmer inte med Läkemedelsverkets (2010) rekommendationer om smärtlindring vid livets slutskede. Enligt Läkemedelsverket kan ostrukturerade smärtbedömningar som endast baseras på hur hälso- och sjukvårdspersonal läser av patientens smärta vara en vanlig orsak till att smärtbehandlingen inte blir tillfredsställande för patienten. Läkemedelsverket poängterar därför att patientens egna beskrivning av sin smärta har en central betydelse för att kunna få en optimal smärtskattning. I studien uppgav distriktssköterskorna att de i första hand tog hänsyn till patientens upplevelse av smärta om detta var möjligt. Bedömningen av smärta skedde därför ibland endast utifrån 19

20 patientens egna ord. Enligt författarna är det viktig att omvårdnaden den sista tiden i livet bygger på ett personcentrerat förhållningssätt vilket bekräftas av Ekman m.fl. (2011) och Morgan & Yoder (2012). Dessa studier visade att en viktig del av den personcentrerade vården är att distriktssköterskor har ett empatiskt förhållningssätt i mötet med patienten. Utgångspunkten i omvårdnaden är att ta hänsyn till patientens åsikter och att patientens behov ligger i fokus för omvårdnaden. Genom att distriktssköterskorna visar medkänsla och respekt för patientens egna upplevelse och tolkning av smärta kan relationen mellan distriktssköterskan och patienten stärkas. En god patientrelation är en förutsättning för att distriktssköterskan ska kunna uppfatta patientens behov och sätta in en relevant behandling (Sekse m.fl. 2018). I resultatet framkom det att utvärdering är en viktig del av smärtbehandlingen hos patienter som vårdas palliativt den sista tiden i livet. Distriktssköterskorna hade erfarenhet av att det saknades dokumentation på att utvärdering var gjord. En av orsakerna till utebliven dokumentation var att distriktssköterskorna upplevde tidsbrist i sitt arbete. Att dokumentation gällande uppföljning och utvärdering brister vid palliativ vård kan även styrkas i en studie av Gunhardson m. fl. (2008). I studien där 15 patienter som vårdats palliativ ingick visade journalgranskningar på dokumentationsbrister kring utvärdering och uppföljning av effekt vid smärtlindrande åtgärder. Dokumentationsbristen troddes bero på tidsbrist, bristande kunskap men också otillräcklig utbildning i utvärdering. Enligt patientdatalagen (SFS 2008:355) har hälso- och sjukvårdspersonal skyldighet att föra patientjournal där vidtagna åtgärder och uppföljningar ska dokumenteras. Detta för att säkerställa att patienten får en god och säker vård. Att dokumentera utvärderingar är också viktigt för att få en korrekt informationsöverföring mellan hälso- och personal (Svenska Palliativregistret 2018b). I resultatet framkom det att distriktssköterskorna hade erfarenhet av att skattning av smärta blev motsägelsefull. Att smärtskattning kan bli motsägelsefull anser författarna kan förklaras av att smärta är en högst personlig upplevelse för patienten. Enligt Regionala Cancercentrum (2016) skattar i regel patienten sin smärta högre än vad vårdpersonal gör. Det är därför viktigt att alltid respektera patientens subjektiva skattning av smärta då det är svårt att se hur kraftig smärta patienten har. Forskning har även visat att patienter ibland avsiktligt under- eller överskattar sina symtom. Detta för att till exempel inte oroa anhöriga och hälso- och vårdpersonal men också för att inte riskera att symtom underbehandlas. Även missförstånd kring hur skattningsinstrumenten fungerar kan leda till att patienten inte ger en korrekt symtombedömning (Kirkova m. fl. 2010). För att minska risken för missförstånd anser författarna att det är viktigt att distriktssköterskan alltid tar sig tid till att förklara för patienten hur skattningsinstrumentet fungerar. I personcentrerad vård är informationsutbyte mellan distriktssköterskan och patienten en viktig del för att öka kvalitén i patientens omvårdnad (Ekman m.fl. 2011). I resultatet uppgav distriktssköterskorna att det var svårt att skilja patientens fysiska smärta från andra symtom som exempelvis ångest. Detta kan styrkas i en studie av Andersson m. fl (2018) som fann att smärta och ångest är de vanligaste symtomen hos patienter som vårdas palliativt den sista tiden i livet. Många patienter oroar sig även för tilltagande smärta den sista tiden, vilket kan skapa oro och ångest (Bowers & Redsell 2017). Patienter som vårdas palliativt upplever oftast både fysiska, psykiska, sociala och existentiella symtom som kan leda till att livskvalitén försämras. Då symtomlindring är en av hörnstenarna vid palliativ vård (SOU 2001:6) har hälso- och sjukvårdspersonal en viktig uppgift i att identifiera symtom som kan uppkomma till följd av sjukdom. Distriktssköterskorna i studien uppgav att de kombinerade 20

21 Morfin och Midazolam då smärtan inte var uppenbar. Både Morfin och Midazolam är vanliga inom palliativ medicin och ges som subkutana injektioner den sista tiden (Regionala Cancercentrum 2017). Författarna anser att det är viktigt att distriktssköterskan tar hjälp av patientens berättelse och åsikter vilket ligger till grund för den personcentrerade omvårdnaden vid symtomlindring. Genom att lyssna på patienten och ta del av tidigare dokumentation kan distriktssköterskan lättare skilja på olika symtom. Det framkom i studien att distriktssköterskorna ansåg sitt arbete med att behandla smärta hos patienter som vårdas palliativt den sista tiden i livet som värdefullt och viktigt. Detta resultat bekräftas av flera studier som visade att distriktssköterskor upplever hängivenhet i sitt arbete att vårda patienter palliativt. Att känna hängivenhet är en viktig faktor för att utföra ett bra arbete. Det framkommer även i andra studier att distriktssköterskorna har ett genuint intresse i att ge god palliativ vård och att de ägnar mycket tid och energi på att vården ska bli så bra som möjligt (Berterö 2002; Walshe & Luker 2010). I en studie av Brorson m. fl. (2014) beskrivs sjuksköterskor erfarenheter av smärtbehandling hos patienter med demenssjukdom som vårdades palliativt. De uppgav att de kände tillfredsställelse när de lyckades behandla smärtan hos patienten och de såg att patienten blev avslappnad och fridfull, vilket också vår studie visade. Enligt distriktssköterskorna var Morfin förstahandsvalet av opioider vid smärtbehandling hos patienter med smärta som vårdas palliativt vilket idag är väletablerat bland distriktssköterskor. Rekommendationer om Morfin finns med i flera riktlinjer sen flera år tillbaka (Läkemedelsverket 2010; Socialstyrelsen 2013; Regionala Cancercentrum 2016). Trots att distriktssköterskorna uppgav att Morfin var den bästa smärtbehandlingen ville de ändå poängtera att olika omvårdnadsåtgärder också var viktiga. Omvårdnadsåtgärder lyfts även fram av Socialstyrelsen (2013) som ett tillägg till läkemedelsbehandling. I resultatet framkom det att distriktssköterskorna hade goda erfarenheter av att använda närvaro som smärtbehandling. Detta resultat bekräftas av Brorson m. fl. (2014) som beskriver att närhet till patienten kunde minska smärta men även ångest. Genom personcentrerad omvårdnad kan distriktssköterskan lyssna in patientens önskemål vilket underlättar och bidrar till bättre smärtbehandling. Omvårdnaden ska utgå från att patientens behov ligger i fokus (Ekman m.fl. 2011; Morgan & Yoder 2012). Författarna instämmer med resultatet och tidigare forskning att det är viktigt att ta sig tid till patienter som vårdas palliativt den sista tiden i livet för att omvårdanden ska bli så optimal som möjligt. Att behandla smärta hos patienter som vårdas palliativt kunde även vara utmanande och skapa känslor av frustration. Känslor av frustration är även något som belyses i Berterös (2002) studie där det framkom att distriktssköterskorna kände sig besvikna och oroliga över att inte kunna ge den behandling som de önskade för att det skulle bli bra för patienterna. De upplevde även frustration över att inte ha tillräckligt med tid för att utföra de åtgärder som krävdes för en god behandling. I resultatet framkom att distriktssköterskorna efterfrågade utbildning för att kunna hantera de utmaningar som kunde uppkomma vid smärthandling. Enligt SOU (2001:6) ska all hälso- och sjukvårdspersonal som arbetar med palliativ vård erbjudas utbildning. Utöver utbildning ska även hälso- och sjukvårdspersonal erbjudas regelbunden handledning enskilt och i grupp för att få möjlighet att till reflektion och stöttning. 21

22 I resultatet framkom det att distriktssköterskorna samarbetar med olika yrkeskategorier inom både kommun och landsting. Samarbetet styrs av hälso- och sjukvårdslagen (SFS 2017:30) där det framgår att kommun och landstinget tillsammans ansvarar för att god hälso- och sjukvård bedrivs. Distriktssköterskorna uttryckte ett gott samarbete med sjuksköterskorna i palliativa teamet. I resultatet framkom det att distriktssköterskorna kände sig redo och förberedda att kunna smärtbehandla när läkemedel fanns ordinerade och förvarades hemma hos patienten. Resultatet bekräftas i Bowers och Redsell (2017) studie där distriktssköterskorna uppgav att de kände trygghet och en känsla av kontroll när de visste att det fanns symtomlindrande läkemedel ordinerade i patientens hem. Det visade sig att distriktssköterskorna hade olika erfarenheter av samarbetet med läkare på vårdcentralen. En anledning tror författarna kan vara läkarnas brist på kunskap och erfarenhet inom symtomlindring hos patienter som vårdas palliativt. Ytterligare en anledning kan vara deras inställning till att ta hjälp av specialister, vid exempelvis svårbehandlad smärta. Författarnas antaganden kan styrkas av en studie av Gardiner m fl. (2012). I studien framkom det att allmänläkare ofta saknade kunskap och erfarenhet gällande förskrivning av opioider. För att förskrivningen av opioider till patienter som vårdas palliativt med mycket smärta skulle bli optimal krävdes ett nära samarbete mellan allmänläkare och specialistläkare. Samarbete mellan olika professioner är en av hörnstenarna inom palliativ vård (SOU 2001:6). Enligt Socialstyrelsens (2013) rekommendationer ska patienter som vårdas palliativt ha tillgång till ett multiprofessionellt team som utgörs av bland annat läkare, distriktssköterskor, arbetsterapeuter, sjukgymnaster och undersköterskor. Det multiprofessionella teamet ska utgå från en personcentrerad vård som utgår från patienten och anhörigas behov. Genom att omvårdanden bygger på personcentrerad vård där patientens behov ligger i fokus blir omvårdnaden den samma oavsett vem i teamet som utför omvårdanden (Morgan & Yoder 2012). I resultatet framkom det även att en god relation och ett gott samarbete med anhöriga hade stor betydelse för utgången av smärtbehandling hos patienter som vårdas palliativt den sista tiden i livet. Detta resultat bekräftas i flera olika studier där det framkommer att distriktssköterskor bör ha förmåga att skapa en god relation med både patienten och dennes anhöriga. Enligt studierna kunde en god relation bidra till trygghet och förtroende. Närstående kände sig trygga när de visste att sjuksköterskor och distriktssköterskor kunde hantera patientens smärta (Bowers & Redsell 2017; Berterö 2002; Karlsson & Berggren 2011). Att ge stöd till anhöriga är en av hörnstenarna i palliativ vård (SOU 2001:6). Anhöriga har en viktig roll i patientens omvårdnad i den personcentrerade vården då anhöriga representerar patientens önskan om patienten inte längre kan föra sin talan (Ekman m.fl. 2011). En god relation med anhöriga instämmer författarna har stor betydelse för distriktssköterskors omvårdnadsarbete gällande smärtbehandling hos patienter som vårdas palliativt den sista tiden i livet. Metoddiskussion Studiens syfte var att beskriva distriktssköterskors erfarenheter av smärtbehandling hos patienter som vårdas palliativt den sista tiden i livet i kommunal hemsjukvård. Eftersom syftet var att beskriva distriktssköterskors erfarenheter valdes kvalitativ design (Henricson & Billhult 2012). 22

23 För att kunna bedöma en studies vetenskapliga kvalitet kan begreppen trovärdighet, pålitlighet, bekräftelsebarhet och överförbarhet tillämpas (Lundman & Hällgren Granheim 2017; Mårtensson & Fridlund 2012). Trovärdighet kan ses som ett paraplybegrepp och innebär att författarna redogör för läsaren att resultatet är rimligt och giltigt. För att öka studiens trovärdighet och en förutsättning för att få ett giltigt resultat är att studiens deltagare bedöms ha de rätta erfarenheterna för att besvara studiens syfte (Mårtensson & Fridlund 2012). Författarna valde därför inklusionkriterier som ställde krav på att deltagarna skulle ha erfarenhet av det valda området. För att få en variation av erfarenheter valdes deltagare från olika kommuner. Detta för att minska risken för att alla deltagare utgick från samma arbetssätt. I studien var verksamhetscheferna behjälpliga med kontaktuppgifter till distriktssköterskor verksamma i kommunen. Detta kan ha lett till att verksamhetscheferna medvetet gjort ett selekterat urval, det vill säga medvetet lämnat kontaktuppgifter till de distriktssköterskor som verksamhetscheferna själv ansett varit lämpliga för att delta i studien vilket kan ha påverkat resultatet. Författarna anser att studiens trovärdighet har stärkts genom att intervjuerna inspirerats av CIT då materialet består av beskrivande och detaljrika situationer som upplevts av deltagarna. Vid CIT är det önskvärt att deltagarna beskriver flera betydelsefulla situationer för att generera i ett rikt och varierat resultat. Denna studie genererade i totalt 20 betydelsefulla situationer, vilket enligt Fridlund (2012) kan anses vara ett bristande antal. Då författarna endast använt CIT som en inspiration anses det bristande antalet inte som en svaghet. Genom att deltagarna fick förbereda sig inför intervjuerna minskade risken att erfarenheter som inte svarade på syftet lyfts fram och större delen av intervjuerna kunde användas i resultatet. I studiens resultat har författarna valt att använda citat från deltagarna för att stärka trovärdigheten och tydliggöra att det inte skett någon felaktig tolkning av författarna. Enligt Lundman och Hällgren Granheim (2017) kan studiens trovärdighet stärkas genom citat. Pålitligheten i studien kan stärkas genom att författarna har beskrivit sin förförståelse för det studerade området. Pålitligheten kan även stärkas genom beskrivning av den tekniska utrustningen som har använts i studien, samt en beskrivning av vem som utfört intervjuerna och transkriberat dem (Lundman & Hällgren Granheim 2017; Mårtensson & Fridlund 2012). Författarnas förförståelse för det som studerats är att båda arbetar som sjuksköterskor och har fördjupat sig i ämnet innan datainsamlingen genomfördes. En av författarna arbetar inom kommunal verksamhet men har begränsade erfarenheter av palliativ vård. Författarna anser dock att detta inte påverkat studiens resultat. Förförståelsen har ändå diskuterats genom studiens gång för öka medvetenheten av förförståelse och därmed förhindra att datainsamlingen samt resultatet påverkats. Intervjuerna spelades in och sparades i inspelningsfunktionen på författarnas mobiltelefoner. Inför intervjuerna valde författarna att inte spara ljudfilerna i en virtuell app där det finns risk att materialet läcker ut till obehöriga. Författarna har intervjuat fem respektive sex distriktssköterskor var och transkriberade sina egna intervjuer. Fördelarna med att båda författarna har genomfört intervjuerna var att intervjuerna kunde utföras parallellt och analysprocessen kunde påbörjas fortare. Det kan finnas risk för att datamaterialet feltolkas om transkriberingen inte sker i direkt anslutning till intervjuerna (Mårtensson & Fridlund 2012). Författarna har därför transkriberat intervjuerna samma dag som de genomfördes då intervjuerna fortfarande var färska i minnet. Samtliga intervjuer har lästs och granskats av båda författarna innan analysen. Materialet har under analysens gång diskuterats för att kunna lyfta fram meningsenheter som svarade på syftet. Bekräftelsebarheten stärks om studiens analysprocess är tydligt beskriven. Det är också viktigt att författarna är neutrala för att minska risken för att data färgas, vilket kan underlättas genom 23

24 att låta en oberoende part granska analysen och resultatet (Mårtensson & Fridlund 2012). Författarna har valt att tydligt återge tillvägagångssättet för studien och dess olika delar för att tydliggöra detta för läsaren och därmed ökar bekräftelsebarheten. Analysprocessen har genomförts i enlighet med Lundman och Hällgren Granheim (2017) kvalitativ innehållsanalys. Analysen och resultatet har vid upprepade tillfällen kontrollerats och diskuterats med handledaren för att säkerställa att studiens syfte besvaras. Överförbarhet syftar till i vilken mån resultatet kan överföras till andra grupper och verksamheter (Lundman & Hällgren Granheim 2017; Mårtensson & Fridlund 2012). Samtliga deltagare i studien var kvinnor vilket skulle kunna påverka överförbarheten. Eftersom majoriteten av alla distriktssköterskor i Sverige är kvinnor anser författarna att detta inte har någon påverkan på överförbarheten. Att studien genomförts i kommuner inom samma landsting skulle kunna påverka överförbarheten. Organisationen i kommuner i andra landsting kan ha en annan uppbyggnad vilket påverkar distriktssköterskans arbetssätt gällande smärtbehandling för patienter som vårdas palliativt den sista tiden i livet. Detta gör att resultatets överförbarhet begränsas till Värmlands län eller län med liknande organisation. Klinisk implikation och förslag på fortsatt forskning Studien beskriver distriktssköterskans erfarenheter av smärtbehandling hos patienter som vårdas palliativt den sista tiden i livet i kommunal hemsjukvård. Distriktssköterskorna hade positiva erfarenheter av att använda skattningsinstrument vid smärtskattning. Resultatet kan användas som ett underlag och som motivation till förbättringsarbete i andra verksamheter och där smärtskattningsinstrument inte används i lika stor utsträckning. I resultatet tydliggörs även brister vid utvärdering och dokumentation av utvärdering som också kan användas till förbättringsarbete för att förbättra smärtbehandlingen vid palliativ vård ytterligare. Det framkom i resultatet att distriktssköterskorna hade goda erfarenheter av samarbetet med palliativa teamet, vilket kan användas till att ytterligare stärka relationen mellan dem. Erfarenheten att samarbetet inte fungerar lika bra med en del läkare på vårdcentralen kan användas som underlag till att främja samarbetet mellan läkare och distriktssköterskor. Ett förslag är då att lägga fram distriktssköterskornas erfarenheter av faktorer som underlättar samarbetet med palliativa teamet. I resultatet lyfts samarbetet med anhöriga som en viktig del i smärtbehandlingen. Detta beskrivs bara kortfattat av distriktssköterskorna. Det skulle därför vara intressant med vidare forskning där fokus läggs på närståendes upplevelser av smärtbehandling hos patienter som vårdas palliativt. Då det framkommer att distriktssköterskorna har erfarenhet av att det finns brister i utvärdering och dokumentation av behandling föreslås vidare forskning kring hur dessa brister skulle kunna förebyggas. Konklusion Studiens resultat visar att distriktssköterskan hade en viktig roll vid smärtbehandling hos patienter som vårdas palliativt den sista tiden i livet. Smärtbedömningen gjordes med skattningsinstrument, kliniska blicken eller utifrån patientens egna ord. Distriktssköterskan upplevde att det fanns brister vid utvärdering. Morfin ansågs som den vanligaste och 24

25 effektivaste behandlingen vid smärta. Ett gott samarbete med andra professioner samt anhöriga ansågs vara av betydelse för smärtbehandlingen hos patienter som vårdas palliativt. 25

26 Referenser Andersson, S., Årestedt, K., Lindqvist, O., Fürst, C.-J. & Brännström, M. (2018). Factors Associated With Symptom Relief in End-of-Life Care in Residential Care Homes: A National Register-Based Study. Journal of Pain and Symptom Management, 55(5), doi: /j.jpainsymman Berterö, C. (2002). District nurses perceptions of palliative care in the home. American Journal of Hospice and Palliative Medicine, 19(6), doi: / Bowers, B. & Redsell, S. A. (2017). A qualitative study of community nurses decisionmaking around the anticipatory prescribing of end-of-life medications. Journal of Advanced Nursing, 73(10), doi: /jan Brorson, H., Plymoth, H., Örmon, K. & Bolmsjö, I. (2014). Pain relief at the end of life: Nurses experiences regarding end-of-life pain relief in patients with dementia. Pain Management Nursing, 15(1), Danielson, E. (2012). Kvalitativ forskningsintervju. I Henricson, M. (red.). Vetenskaplig teori och metod Från idé till examination inom omvårdnad. Polen: Studentlitteratur, ss Datainspektionen (2016). Dataskyddsförordningen (GDPR). [Elektronisk]. Tillgänglig: /lagar- -regler/dataskyddsforordningen/dataskyddsforordningen---fulltext/ [ ]. Distriktssköterskeföreningen (2008). Kompetensbeskrivning Legitimerad sjuksköterska med specialistsjuksköterskeexamen DISTRIKTSSKÖTERSKA. 1.pdf [ ]. Edberg, U.-K. & Söderkvist, A. (2012). Validering av beteendeskalan Ett instrument för smärtskattning av äldre individer med nedsatt kognitiv funktion inom akutsjukvården. Vård i norden, 32(1), Ekman, I. & Norberg, A. (2013). Personcentrerad vård - teori och tillämpning. I Edberg, A.- K., Ehrenberg, A., Friberg, F., Wallin, L., Wijk, H., & Öhlén, J. (red.). Omvårdnad på avancerad nivå: kärnkompetenser inom sjuksköterskans specialistområden. Lund: Studenterlitteratur. Ekman, I., Swedberg, K., Taft, C., Lindseth, A., Norberg, A., Brink, E., Carlsson, J., Dahlin- Ivanoff, S., Johansson, I.-L., Kjellgren, K., Lidén, E., Öhlén, J., Olsson, L.-E., Rosén, H., Rydmark, M. & Sunnerhagen, K. S. (2011). Person-Centered Care Ready for Prime Time. European Journal of Cardiovascular Nursing, 10(4), doi: /j.ejcnurse Fridlund, B. (2012). Kritisk incident teknik. I Henricson, M. (red.). Vetenskaplig teori och metod: från idé till examination inom omvårdnad. Lund: Studentlitteratur, ss Gardiner, C., Gott, M., Ingleton, C., Hughes, P., Winslow, M. & Bennett, M. I. (2012). Attitudes of Health Care Professionals to Opioid Prescribing in End-of-Life Care: A Qualitative Focus Group Study. Journal of Pain and Symptom Management, 44(2), doi: /j.jpainsymman

27 Gunhardsson, I., Svensson, A. & Berterö, C. (2008). Documentation in Palliative Care: Nursing Documentation in a Palliative Care Unit A Pilot Study. American Journal of Hospice and Palliative Medicine, 25(1), doi: / Henricson, M. & Billhult, A. (2012). Kvalitativ design. I Henricson, M. (red.). Vetenskaplig teori och metod Från idé till examination inom omvårdnad. Lund: Studentlitteratur, ss Hølen, J. C., Hjermstad, M. J., Loge, J. H., Fayers, P. M., Caraceni, A., De Conno, F., Forbes, K., Fürst, C. J., Radbruch, L. & Kaasa, S. (2006). Pain Assessment Tools: Is the Content Appropriate for Use in Palliative Care? Journal of Pain and Symptom Management, 32(6), doi: /j.jpainsymman International Association for Study of Pain (2018). IASP Terminology - IASP. [Elektronisk]. Tillgänglig: [ ]. Iwase, S., Kawaguchi, T., Tokoro, A., Yamada, K., Kanai, Y., Matsuda, Y., Kashiwaya, Y., Okuma, K., Inada, S., Ariyoshi, K., Miyaji, T., Azuma, K., Ishiki, H., Unezaki, S. & Yamaguchi, T. (2015). Assessment of Cancer-Related Fatigue, Pain, and Quality of Life in Cancer Patients at Palliative Care Team Referral: A Multicenter Observational Study (JORTC PAL-09). PLoS ONE, 10(8), doi: /journal.pone Karlsson, C. & Berggren, I. (2011). Dignified end-of-life care in the patients own homes. Nursing Ethics, 18(3), doi: / Kirkova, J., Walsh, D., Russel, M., Hauser, K. & Lasheen, W. (2010). Symptom Assessment in Palliative Medicine: Complexities and Challenges. American Journal of Hospice and Palliative Medicine, 27(1), doi: / Lukas, A., Barber, J. B., Johnson, P. & Gibson, S.. (2013). Observer-rated pain assessment instruments improve both the detection of pain and the evaluation of pain intensity in people with dementia: Assessing pain intensity in dementia. European Journal of Pain, n/a-n/a. doi: /j x. Lundman, B. & Hällgren Granheim, U. (2017). Kvalitativ analys. I Höglund-Nielsen, B., & Granskär, M. (red.). Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård. Lund: Studentlitteratur, ss Läkemedelsverket (2010). Smärtlindring i livets slutskede - ny rekommendation. 0i%20livets%20slutskede.pdf [ ]. Melin-Johansson, C. (2017). Kvalificerad vård i hemmet. I Drevenhorn, E. (red.). Hemsjukvård. Lund: Studentlitteratur, ss Morgan, S. & Yoder, L. H. (2012). A Concept Analysis of Person-Centered Care. Journal of Holistic Nursing, 30(1), doi: / Mårtensson, J. & Fridlund, B. (2012). Vetenskaplig kvalitet i examensarbete. I Henricson, M. (red.). Vetenskaplig teori och metod: från idé till examination inom omvårdnad. Lund: Studentlitteratur, ss Nationella Rådet för Palliativ Vård (2018). Palliativ vård - vad är det? Nationella rådet för palliativ vård. [ ]. 27

28 Northern Nurses Federation [NFF] (2003). Etiska riktlinjer för omvårdnadsforskning i Norden. =2ahUKEwjqruLUnYvdAhXECCwKHTlXBOYQFjAAegQIARAC&url=http%3A% 2F%2Fssn-norden.dk%2Fwp-content%2Fuploads%2F2016%2F01%2FSSNs-etiskeretningslinjer.pdf&usg=AOvVaw1A09VMmY2eUXnyGX-DDh5h [ ]. Olsson, H. & Sörensen, S. (2011). Kvalitativa och kvantitativa perspektiv Forskningsprocessen. 3:e.uppl. Stockholm: Liber AB. Regionala Cancercentrum (2016). Nationellt vårdprogram Palliativ vård i livets slutskede. [ ]. Sekse, R. J. T., Hunskår, I. & Ellingsen, S. (2018). The nurse s role in palliative care: A qualitative meta-synthesis. Journal of Clinical Nursing, 27(1 2), e21 e38. doi: /jocn SFS 2001:453 Socialtjänstlag. Stockholm. Socialdepartementet. SFS 2008:355 Patientdatalag. Stockholm. Socialdepartementet. SFS 2014:821 Patientlag. Stockholm: Socialdepartementet. SFS 2017:30 Hälso- och sjukvårdslag. Stockholm. Socialdepartementet. Socialstyrlesen (2011). Socialstyrelsen - Termbank. Socialstyrelsens termbank. [Elektronisk]. Tillgänglig: [ ]. Socialstyrelsen (2013). Nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård i livets slutskede: vägledning, rekommendationer och indikatorer : stöd för styrning och ledning. [ ]. Socialstyrelsen (2017a). Socialstyrelsen - Termbank. [Elektronisk]. Tillgänglig: [ ]. Socialstyrelsen (2017b). MÅLNIVÅER PALLIATIV VÅRD I LIVETS SLUTSKEDE. [ ]. Statens offentliga utredningar [SOU] 2001:6. Döden angår oss alla: värdig vård vid livets slut. 5/doden-angar-oss-alla [ ]. Strang, P. (2017). Palliativ vård inom äldreomsorgen. 4:e.uppl. Höganäs: Vårdförlaget. Svensk sjuksköterskeförening (2017). KOMPETENSBESKRIVNING FÖR LEGITIMERAD SJUKSKÖTERSKA. [ ]. Svenska Palliativregistret (2018a). Utdataportal Svenska palliativregistret. [Elektronisk]. Tillgänglig: [ ]. Svenska Palliativregistret (2018b). Dokumentation av palliativ vård. [Elektronisk] Tillgänglig: [ ]. 28

29 Thorén Todoulos, E. (2012). Läkarens roll. I Strang, P., & Beck-Friis, B. (red.). Palliativ medicin och vård. Stockholm: Liber, ss Vallerand, A. H., Saunders, M. M. & Anthony, M. (2007). Perceptions of Control Over Pain by Patients with Cancer and Their Caregivers. Pain Management Nursing, 8(2), doi: /j.pmn Vetenskapsrådet. (2002). Forskningsetiska Principer inom humanistisk - samhällsvetenskaplig forskning. [ ]. Walshe, C. & Luker, K. A. (2010). District nurses role in palliative care provision: A realist review. International Journal of Nursing Studies, 47(9), doi: /j.ijnurstu Wilkie, D. J. & Ezenwa, M. O. (2012). Pain and symptom management in palliative care and at end of life. Nursing Outlook, 60(6), doi: /j.outlook World Health Organization [WHO] (2018). WHO WHO Definition of Palliative Care. [Elektronisk]. Tillgänglig: [ ]. 29

30 Bilaga 1 - Brev till verksamhetschef Fakulteten för hälsa, natur- och teknikvetenskap Institutionen för hälsovetenskaper Datum: Till Verksamhetschef: Kommun: Härmed ansöks om tillstånd att genomföra intervju med tre distriktssköterskor verksamma hos er som ett led i studien Distriktssköterskans erfarenheter av smärtbehandling vid palliativ vård. Studien är underlag för ett examensarbete på avancerad nivå i omvårdnad vid distriktssköterskeprogrammet Karlstads universitet. Information angående studien: Syftet med studien är att beskriva distriktssköterskors erfarenheter av smärtskattning, smärtbehandling och utvärdering av smärta vid den sista fasen i palliativ vård inom kommunal hemsjukvård. Sammanlagt kommer ca 12 distriktssköterskor delta från fyra olika kommuner i Värmland. I intervjun kommer vi att be deltagarna berätta om sina erfarenheter av att arbeta med smärtskattning och smärtbehandling. Intervjun, som beräknas att ta cirka en halvtimme, spelas in och skrivs sedan ut av författarna. Det är helt frivilligt att delta i studien, deltagaren kan när som helst kan avbryta sitt deltagande utan att uppge varför och deltagaren kan dra tillbaka sitt samtycke att delta i studien fram till databearbetning påbörjas. De uppgifter som samlas in är relaterade till studien och inga känsliga personuppgifter kommer att hanteras. All information behandlas konfidentiellt. I samband med databearbetning kommer allt datamaterial vara avidentifierat. Resultatet kommer att redovisas på gruppnivå och ingen enskild person kommer att kunna identifieras. Allt material kommer att förvaras och hanteras enligt Dataskyddsförordningen (GDPR 2019/679) och kommer inte att vara tillgängligt för någon obehörig. Karlstads universitet är forskningshuvudman och personuppgiftsansvarig. Personuppgifter (kontaktuppgifter) raderas när examensarbetet är färdigt. Studiens upplägg har granskats av examinator för kursen. Om vi får tillstånd att intervjua distriktssköterskor i er kommun kommer vi att kontakta dig och efterhöra om du kan vara oss behjälpliga med urval av tänkbara deltagare. Därefter kommer vi att kontakta dessa via telefon och mail. Om det är något du undrar över ytterligare, är du välkommen att kontakta oss.

31 Vi kommer inom kort följa upp detta brev med ett telefonsamtal. Har du några frågor - vänligen kontakta oss! Med vänliga hälsningar: Ida Svensson Joanna Hollsten Leg. Sjuksköterska Leg. Sjuksköterska Torsby Sjukhus Hagfors Kommun Ida.sv@live.se hollstenjoanna@gmail.com Handledare: Lisbet Engh Universitetslektor i omvårdnad Institutionen för hälsovetenskaper, Omvårdnad, Karlstads universitet

32 Bilaga 2 - Tillstånd att genomföra intervjustudien Fakulteten för hälsa, natur- och teknikvetenskap Institutionen för hälsovetenskaper Tillstånd att genomföra intervjustudie Distriktssköterskors erfarenheter av smärtbehandling vid palliativ vård Härmed ges tillstånd till Ida Svensson och Joanna Hollsten, studenter vid distriktssköterskeprogrammet, Karlstads universitet att genomföra intervjuer med distriktssköterskor inom hemsjukvården i..kommun, i enlighet med information jag erhållit. Studien genomförs av Ida Svensson och Joanna Hollsten under handledning av Lisbet Engh, Karlstads universitet. Ort Datum Namnteckning Namnförtydligande, titel, telefonnummer, mailadress

33 Bilaga 3 - Förfrågan att medverka i en intervju Fakulteten för hälsa, natur- och teknikvetenskap Institutionen för hälsovetenskaper Förfrågan om att medverka i en intervju Vi är två studenter vid Karlstads Universitet. Som en del av vårt examensarbete kommer en intervjustudie genomföras. Syftet med studien är att beskriva distriktssköterskors erfarenheter av smärtskattning, smärtbehandling och utvärdering av smärta vid den sista fasen i palliativ vård inom kommunal hemsjukvård. Sammanlagt kommer ca 12 distriktssköterskor delta från olika kommuner i Värmland. I intervjun kommer vi att be deltagarna berätta om sina erfarenheter av att arbeta med smärtskattning och smärtbehandling. Tillstånd att utföra studien i... kommun har givits av verksamhetschef Brevet innebär en förfrågan om du vill medverka i denna studie. Om du väljer att medverka kommer vi att intervjua dig vid ett tillfälle på en plats som du själv väljer. Intervjun kommer att ta ungefär en halvtimme och spelas in. Vi kommer att be dig att berätta om dina erfarenheter av smärtbehandling. Vi har valt att använda oss av Kritisk Incident Teknik (CIT) när vi gör våra intervjuer. Detta innebär kortfattat att vi kommer be dig att återge någon betydelsefull händelse som du varit med om där du har behandlat smärta hos palliativa patienter i den sista fasen. Vi kommer förklara mer för dig vad betydelsefulla händelser innebär när vi kontaktar dig. Det är helt frivilligt att delta i studien och om du väljer att delta i studien kan du när som helst avbryta ditt deltagande utan att uppge varför. Du kan också dra tillbaka ditt samtycke att delta i studien fram till att databearbetning påbörjas. De uppgifter som samlas in är relaterade till studien och inga känsliga personuppgifter kommer att hanteras. All information behandlas konfidentiellt. I samband med databearbetning kommer allt datamaterial vara avidentifierat. Resultatet kommer att redovisas på gruppnivå och ingen enskild person kommer att kunna identifieras. Allt material kommer att förvaras och hanteras enligt Dataskyddsförordningen (GDPR 2019/679) och kommer inte att vara tillgängligt för någon obehörig. Karlstads universitet är forskningshuvudman och personuppgiftsansvarig. Personuppgifter (kontaktuppgifter) raderas när examensarbetet är färdigt.

34 Om du väljer att delta i vår studie ber vi dig meddela oss via mejl. Därefter tar vi kontakt med dig för att göra upp om tid och plats för intervjun. I samband med intervjun kommer vi att gå igenom informationen igen och be dig om ett skriftligt samtycke att delta i studien. Vår handledare är: Lisbet Engh, Karlstad Universitet Om du har frågor är du välkommen att kontakta oss! Ida Svensson Joanna Hollsten Leg. Sjuksköterska Leg. Sjuksköterska Torsby Sjukhus Hagfors Kommun Ida.sv@live.se hollstenjoanna@gmail.com

35 Bilaga 4 - Samtycke att delta i studien Fakulteten för hälsa, natur- och teknikvetenskap Institutionen för hälsovetenskaper Samtycke att delta i studien Distriktssköterskans erfarenheter av smärtbehandling vid palliativ vård Jag ger mitt medgivande till att delta i ovanstående studie som genomförs av Ida Svensson och Joanna Hollsten, studenter under handledning av Lisbet Engh, Karlstads universitet. Tillstånd att genomföra intervjuer i kommun har givits av., verksamhetschef. Jag har mottagit skriftlig och muntlig information om studien och jag har fått möjlighet att ställa frågor och har fått dessa besvarade. Jag samtycker till att delta i studien och känner till att mitt deltagande är frivilligt, att jag kan avbryta intervjun när jag vill utan att förklara varför samt att jag kan dra tillbaka mitt deltagande innan databearbetning påbörjas. Ort Datum Namnteckning Namnförtydligande