Det osynliga En litteraturstudie om upplevelsen av att leva med Irritable Bowel Syndrome

Transkript

1 EXAMENSARBETE - KANDIDATNIVÅ VÅRDVETENSKAP MED INRIKTNING MOT OMVÅRDNAD VID AKADEMIN FÖR VÅRD, ARBETSLIV OCH VÄLFÄRD 2019:17 Det osynliga En litteraturstudie om upplevelsen av att leva med Irritable Bowel Syndrome Khodr Iman

2 Examensarbetets titel: Det osynliga En litteraturstudie om upplevelsen av att leva med Irritable Bowel Syndrome Författare: Huvudområde: Nivå och poäng: Utbildning: Handledare: Examinator: Iman Khodr Vårdvetenskap med inriktning mot omvårdnad Kandidatnivå, 15 högskolepoäng Sjuksköterskeutbildning GSJUK16h Åsa Israelsson-Skogsberg Lena Nordholm

3 Sammanfattning Irritable bowel syndrome (IBS) är en sjukdom som leder till en funktionell motorisk störning i mag-tarmkanalen och symtom som förstoppning, diarré, gasbesvär, buksmärta och uppspänd buk är vanligt förekommande. Symtomen leder ofta till stress, depression, ångest vilket kan medföra ett begränsat vardagsliv. Individens livskvalitet påverkas av vad symtomen orsakar för individen i vardagslivet vilket kan leda till lidande. Syftet med litteraturstudien var att granska och sammanställa vårdvetenskaplig forskning som belyser patienters upplevelser av att leva med IBS. Metoden är en litteraturstudie utifrån Fribergs modell. Sex kvalitativa artiklar och tre kvantitativa artiklar har analyserats. Resultatet visade att kroppen var opålitlig då sjukdomen orsakade fysiska symtom och gav oönskade symtom som gasbesvär, smärta i buken, diarré, förstoppning och uppspändhet. Patienter upplevde begränsningar i vardagen i form av symtom som ökade gasbesvär, uppspändhet, diarré. Patienter hade ständigt uppsikt efter toaletter då de gick hemifrån vilket ofta skapade en ökad oro. Symtom som gasbildningar och diarré innebar att patienter ofta behövde gå på toaletten vilket var besvärligt i samband med möte, arbete, skola. Detta upplevde patienter vara skamligt. Sjukdomen bidrog i längden till ökad stress, ångest, depression och isolering hos patienterna. Detta har orsakat minskat förtroende till vården, patienterna upplevde sig missförstådda och välbefinnandet minskade. Strategier och planering bidrog till bekräftelse, medvetenhet, kunskap och förståelse. Patienter upplevde sig ha bättre koll på symtomen och kunde agera tills värken släppte. Sjuksköterskan har en viktig roll där hen kan hjälpa patienten att känna välbefinnande, hopp, livslust och ökad självkänsla genom bekräftelse av att bli sedd och hörd samt ge nyttig kunskap för att patienter ska kunna hantera sin sjukdom med bra planering och strategier. Keywords: Irritable bowel syndrome, limitations, experience, dietary intake, quality of life, diet, health.

4 INNEHÅLLSFÖRTECKNING INLEDNING 1 BAKGRUND 1 Anatomi och fysiologi 1 Irritable bowel syndrome (IBS) 1 Behandling 2 Hälsa och välbefinnande 3 Den främmande kroppen 3 Lidande i vardagen 4 Sjuksköterskans ansvar 4 PROBLEMFORMULERING 5 SYFTE 5 METOD 5 Datainsamling 6 Dataanalys 6 RESULTAT 6 Att ha en kropp som är opålitlig 7 Att uppleva fysiska symtom 7 Att uppleva oro 7 Att uppleva begränsningar i vardagslivet 8 Att uppleva skam 8 Relationensbetydelse 8 Relation till familjen 8 Relation till vården 9 Strategier och lärande för att lära sig att leva med sin kropp 9 Betydelsen av att bli sedd 9 Betydelsen av att planera vardagen 10 DISKUSSION 10 Metoddiskussion 10 Resultatdiskussion 11 Hållbar utveckling 12 SLUTSATSER 13 REFERENSER 14 BILAGOR 18 Bilaga 1. Sökhistorik 18 Bilaga 2. Artikelgranskning 20

5 INLEDNING Irritable bowel syndrome (IBS) är en sjukdom som påverkar människans dagliga liv genom olika begränsningar, vilket orsakar en problematik i vardagen. Jag vill med denna studie belysa upplevelsen av att leva med IBS och uppmärksamma detta för att öka förståelsen och kunskapen om denna grupp av patienter. Jag valde att skriva om IBS eftersom jag själv har sjukdomen. Efter flera års vårdbesök utan att veta orsaken till besvären kunde en diagnos sättas, tolv år senare. J vill forska vidare i ämnet och öka kunskapen om denna sjukdom. En litteraturstudie kommer därför att passa studien för att syftet ska uppnås. BAKGRUND IBS är en förkortning för Irritable bowel syndrome och är en mag-tarmsjukdom. IBS drabbar hela mag-tarmkanalen från matstrupen till tjocktarmen. Detta innebär störd rörelsemönster i mag-tarmkanalen då individen upplever symtom som buksmärtor, diarré, förstoppning samt gasproblematik (Benno, Ernberg, Claude, Midtvedt, Möllby, 2008, ss ). Anatomi och fysiologi Matstrupen mynnar i övre magmunnen och den nedre magmunnen är ansluten till tunntarmen. Tunntarmen är fyra till sex meter lång och består av duodenum som även kallas för tolvfingertarmen som är tjugofem till trettio centimeter och tunntarmen (ileum) som övergår i tjocktarmen. Ett antal enzymer finns i tjocktarmen som hjälper till vid nedbrytningen. Det finns cirka tusen olika bakterier i tjocktarmen som skyddar kroppen mot olika sjukdomar. Bakterierna bidrar till illaluktande gaser. Magtarmkanalen har till uppgift att spjälka födan och magsäckens uppgift är att driva fram spjälkningen som här bryter ned näringsämnen från födan för att kunna tas upp enklare från kroppen (Nicolaysen & Holck, 2014, ss ). Irritable bowel syndrome (IBS) IBS beskrivs som en kronisk sjukdom med en störning i tarmfunktionen. IBS beskrivs som återkommande buksmärta samt förändrade tarmvanor i minst tre dagar per månad under tre månaders tid. IBS delas in i tre subkategorier och kännetecknas av förstoppning, diarré och både förstoppning och diarré. Det är viktigt att veta vilken subtyp individer lider av för att rätt diagnos ska kunna ställas då behandlingen är olika vid olika subtyper (Lacy, Weiser & De Lee 2009, ss ). Förekomsten av IBS är i åldern år och är mer vanligt bland kvinnor än män. Individer som har IBS påverkas mest vid 25 års ålder på grund av förändrad miljö och omgivning i form av stressig miljö, större utmaningar och en ny start på vuxenlivet (Qureshi, Abdelaal, Janjua, Alasmari, Obad 2016). Det är oklart hur IBS uppstår men det finns ett flertal bakomliggande faktorer där IBS är mer vanligt förekommande i familjer som har haft magbesvär. Personer som drabbas av maginfluensa ökar större risk 1

6 att utveckla IBS. Livskvaliteten minskas vilket leder till ökade bekymmer och ökad oro. Trots att läkare kan sätta diagnos utifrån symtom som patienten uppger är orsaken till sjukdomen fortfarande okänd. Frånvaron från arbete ökar på grund av den sociala förlägenheten och är ett dilemma på vad sjukdomen ger upphov till samt dess oförutsägbara besvär som ökade tarmrörelser. Enligt Qureshi et al. (2016) förekommer det ett samband mellan kostintag och IBS, men även att ökad konsumtion av alkohol, fet, kryddig mat och koffein har en stark koppling till sjukdomen. Magen kan då svälla upp och blir spänd vilket leder till gasbildningar med buksmärtor till följd (Benno et al. 2008, ss ). Störningar i tarmmotoriken har med psykosociala faktorer att göra, som till exempel oro, ångest, nedstämdhet, minskad livskvalitet samt stress vilket kännetecknas av en ökad motorisk retbarhet i tarmen. Trots ökade psykologiska problem som patienten kan få är inte detta huvudorsaken till IBS. Det är på grund av de kroppsliga symtomen som patienten upplever psykiska symtom (Lekha 2014). Fysisk undersökning görs utefter patientens anamnes. Provtagning av serum och feces görs men koloskopi och endoskopi kan vara aktuellt för att utesluta andra sjukdomar (Wilkins, Pepitone, Alex & Schad 2012). IBS ger symtom i form av smärta, svullnad av buk och oregelbundna avföringsmönster (Anastasi, Capili, Quinn, Mcmahon, Scully 2012). Symtomen är individuella men något de flesta IBS patienter upplever gemensamt är smärta och en känsla av obehagliga avföringsrubbningar (Bengtsson, Hammar, Mandl & Olsson 2011). Många gånger framträder smärtan i bukens nedre del men efter en tid kan smärtan spridas även till bukens övre delar (Nyhlin 2008, ss ). Uppblåstheten brukar förekomma mestadels på kvällarna vilket många tycker är besvärligt. Det kan bli värre om man äter kost som innehåller mycket fett och kostfibrer som inte absorberas ordentligt. Avföringsmönstret kan variera från person till person där en del personer bara kan ha lösa avföringar medan andra lider av förstoppning, eller både och (Bengtsson et al. 2011). Sockerarter som bidrar till ökade symtom är fruktos, laktos och sockeralkoholer och vid användandet av sockeralkoholer framstår besvär som uppspändhet (El-Salhy & Gundersen 2015). IBS- patienter har en ökad tendens att utveckla laktosintolerans därför ska laktos uteslutas vid svåra buksmärtor samt uppblåsthet. Laktosen ökar den bakteriella jäsningen som leder till ökade tarmrörelser därav symtom som diarré och uppblåsthet (Lekha 2014). Behandling IBS är ingen livshotande sjukdom men har däremot en stor påverkan på livskvaliteten. I samband med kost och medicinering vid behov åtgärdas symtomen. Behandlingsalternativ på läkemedel är probiotika, antibiotika vid infektion och antidepressiva läkemedel. Med rätt hjälp av behandling minskas individens symtom, förhindrar komplikationer som innebär biverkningar, onödiga mediciner, operationer samt förbättras livskvaliteten (Lekha 2014). 2

7 Vid icke farmakologisk behandling är KAM- terapi (kompletterande och alternativ medicin) ett terapisystem som används vid kroniska sjukdomar (Anastasi et al. 2012). I dessa ingår kognitiv behandling och avkopplingsteknik för att lindra smärta och symtom. Fysisk aktivitet är känt för att det minskar symtom och gasbesvären för IBS patienter. Även yoga har visat sig lindra symtomen. Genom att utesluta kost som orsakar ökade symtom bör en anpassad diet följas. Vid uppblåsthet finns inga specifika läkemedel som förhindrar svullnaden men läkare bör informera patienten att minska matintag som ökar gasproduktionen såsom bönor, lök samt kolsyrade drycker. Vid symtom som förstoppning ska patienten konsumera mer fiberrik mat samt öka vätskeintaget för att inte orsaka mer förstoppning (Lekha 2014). Bulkmedel kan även användas vid förstoppning. Vid diarréer kan det vara till nytta att skriva en dagbok för att ha koll på vad för kost som orsakar symtomen och undvika denna föda (ibid). Mat är relaterat till hälsa och kan förebygga sjukdom. Att leva med en sjukdom kan vara påfrestande och leda till ohälsa. För att uppleva välbefinnande samt livskvalitet är det viktigt att planera sina matvanor men även byta ut den kost som orsakar besvären (Dahlberg och Segesten 2010, s. 223). Med utgångspunkt till att ha god nutritionsstatus samt återfå hälsa vid besvär på grund av sjukdom, behöver sjukvårdspersonal utgå från en anamnes. Utifrån den kan personer bedöma matintaget och underlättar för patienter med sjukdomsbesvär (Odencrants 2016). Hälsa och välbefinnande Hälsa kan upplevas som harmoniskt och att vara i balans, beskriver Dahlberg & Segesten (2010, s. 49). Hälsa kännetecknas av att vara hel, känna välbefinnande och ha förmåga till att vara i god form. Vidare betonar Dahlberg och Segesten (2010, s. 49) att hälsa är kopplat till lidande och vid sjukdom kan hälsan påverkas negativt och förändra människans livssituation. Därför handlar vårdens syfte om att uppnå hälsa samt ge god vård som förutsätter en främjad hälsa, välbefinnande och att hälsans processer förbättras (Eriksson, 2014). Ur en humanistisk syn uppnås även hälsa när sjuksköterskan sätter patienten i centrum lyssnar, reflekterar, ställer frågor för att kunna nå fram till dennes livsvärld (Svensk sjuksköterskeförening, 2010 s. 13). Kommunikationen är en viktig aspekt i att hantera sin sjukdom och bygger på öppna diskussioner, reflektion samt förstå patientperspektivet (Halpert 2018). Den främmande kroppen Enligt Halpert (2018) är det viktigt att personal lyssnar av vad patienten redan kan om sin sjukdom för att kunna använda sig av olika tillvägagångssätt för att öka dennes trygghet och att patienten kan känna att kontroll finns beträffande sin sjukdom. En levd kropp är en kropp som är central och ses som en helhet (Dahlberg & Segesten 2010, s. 148). De menar att kroppen inte bara ses som ett subjekt utan även som ett objekt, de båda smälter samman i varandra och kan inte särskiljas. Den subjektiva kroppen kan ibland glömmas bort då personal vårdar patienten. Patienten ses då inte som en helhet utan som ett objekt. Den levda kroppen kan glömmas bort, blir mindre viktig till skillnad från diagnosen vilket kan skapa ett lidande för patienten och detta kan göra att patienten blir mindre sedd, hörd, känner sig mindre värd samt maktlös (Dahlberg & Segesten 2010, ss ). 3

8 Lidande i vardagen Begreppet lidande delas in i tre olika kategorier: sjukdomslidande, vårdlidande och livslidande (Ekeberg 2009, s.25). Sjukdomslidande skapas när en person lider av en sjukdom och upplever ohälsa. Halpert (2018) beskriver att patienter inte blir tagna på allvar när de söker vård och menar att personal underskattar patienternas symtom. Patienten förväntar sig empati och någon som kan lyssna och förstå hur mycket IBS påverkar det dagliga livet. På grund av de oväntade symtomen har patienten brist på kontroll över sin kropp som medför att sjukdomen tar över och kontrollerar dennes liv vilket orsakar ett sjukdomslidande (Ekeberg 2009, s. 25). Vårdlidande innebär att vara i en beroendeställning då patienten är i behov av hjälp. Med andra ord skapas ett vårdlidande när vården medverkar till ett lidande. Det kan bland annat handla om att inte bli sedd och hörd men även när patienter inte får den information de behöver veta angående sin sjukdom (Kasén, Nordman, Lindholm & Eriksson 2008, s. 4). Individen kan drabbas av smärta och känna en förlust över att inte bli tagen på allvar av vårdpersonal. Personal ser oftast inte individen som en helhet utan ser bara sjukdomen och hur denna kropp ska bli behandlad, men hur patienten upplever, tycker och vill ses inte. Tredje sortens lidande är livslidande och kan uppstå när personen lider av förändringar i livet där sammanhang och mening med livet saknas (Ekeberg 2009, s.25). Patienten kan känna sig utelämnad och tappar tillit och hopp om livet som kan leda till ett ökat hinder till att ha en nära vårdrelation. Fokus handlar om att förbättra människors livskvalitet och hälsa genom att vårdpersonal ska behandla patientens sjukdom, smärta och lindra smärta. Vårdpersonal har som uppgift att se till att förbättra patientens livskvalitet för att minska dennes lidande (Socialstyrelsen 2014, ss. 2-3). Sjuksköterskans ansvar Enligt Halpert (2018) är grunden till en god vård för att kunna hantera IBS, relationen mellan personal och patient. Forskning visar att patienter med IBS upplever sig vara missnöjda med vården eftersom det resulterar till onödiga provtester, oklar diagnos och är i behov av mer information om sin sjukdom (Halpert 2018). Sjuksköterskan kan medverka till en känsla av hopp och hjälpa patienter att hantera sin sjukdom. Detta i form av att minska patientens symtom genom att ge ökad kunskap om IBS och visa empati (Halpert 2018). Sjuksköterskan har som ansvar att främja hälsa, förebygga patientens sjukdom, återställa hälsa och lindra lidande (Svensk sjuksköterskeförening 2014, ss. 2-3). Sjuksköterskans ansvar är att agera professionellt genom att ta hänsyn, visa respekt och vara tillförlitlig. Sjuksköterskan ska bidra till hälsa och ta vara på patientens rättigheter, säkerhet samt kunna främja hälsa och vårdbehov (Svensk sjuksköterskeförening 2010, s.13). Med hjälp av reflektion utvecklas sjuksköterskans tankar till en ny förståelse för kunskap, händelser och livsvärld (Ekeberg 2018, s. 21). Sjuksköterskan erfar mer än vad hon ser och tror sig veta om en viss sjukdom och för att motverka denna förförståelse gynnar reflektion och leder till en frågande hållning där det sker en bearbetning och nytt förförståelse perspektiv växer fram (Ekeberg 2015, s. 31). Utifrån patientens sjukdomshistoria kan sjuksköterskan ta del av helheten som kommer fram och vårda situationen och kan då ge en professionell vård. Patienten får 4

9 hjälp att återställa balans för stunden och livskraft träder fram i samband med ohälsa (ibid, s.68). Enligt Ekeberg (2009, s. 60) kan vårdpersonal klarlägga patienters behov och hjälp för att öka välbefinnandet. Sjuksköterskan har till uppgift att bygga på kunskap samt bevara värdigheten i omvårdnaden genom att dels skapa rättvisa, säkerställa de sociala samt ekonomiska arbetsvillkoren (Svensk sjuksköterskeförening 2014, ss. 2-3). Slutligen har sjuksköterskan till uppgift att samarbeta med olika vårdgivare och att agera professionellt samt värna om patientens samt anhörigas rättigheter. PROBLEMFORMULERING Allt fler personer diagnostiseras med IBS vilket är ett tillstånd som påverkar patientens välbefinnande och ofta orsakar ett lidande för individen. IBS påverkar personens liv samt begränsar det vardagliga livet på grund av sjukdomens symtom som både kan öka tarmmotoriken samt orsaka stor smärtproblematik. Sjukdomen medför ofta stora hinder i vardagen, skola och arbete. Det sociala livet begränsas på grund av att individen inte kan bege sig hemifrån utan att ha tillgång till toalett. För att öka patientens livskvalitet och minska dennes lidande är det nödvändigt med ökad kunskap för att förstå patienten bättre. Det finns mycket kunskap om IBS men lite kunskap om upplevelsen att leva med IBS. Författaren vill med denna studie granska och sammanställa vårdvetenskaplig forskning som belyser patienters upplevelser av att leva med IBS och vad dess besvär kan orsaka. Med en förbättrad kunskap kan sjuksköterskan förstå personer som lider av sjukdomen. SYFTE Syftet med studien var att granska och sammanställa vårdvetenskaplig forskning som belyser patienters upplevelser av att leva med IBS. METOD Jag har valt att göra en litteraturöversikt utifrån Fribergs modell (2017, s. 141) eftersom det svarade på studiens syfte på ett fullgott sätt. Datainsamling Vid datainsamling användes olika databaser som täcker området och är vedertagna inom medicin och vårdvetenskap. För att hitta artiklar som belyser syftet var PubMed den databas som användes främst. Andra databaser som användes var Proquest Central, Wiley Online Library. Inklusionskriterier till studien var att artiklarna skulle vara kvalitativa och kvantitativa artiklar, vara vetenskapligt granskade, ha abstract, avgränsning på årtal, d.v.s. inte mer än tio år gamla och skrivna på engelska. Vid något tillfälle hittades en artikel i en annan artikels referenser. Jag sökte därefter denna artikel som även hittades på Wiley Online Library. Sökorden som användes finns i bilaga 1 (se bilaga 1 sökhistorik). I bilaga 2 (se bilaga 2 artikelgransking) finns de nio valda 5

10 artiklarna. Utifrån nio vetenskapliga artiklar har resultatet ställts samman, kodats och kategoriserats med syftet att sammanställa aktuell forskning inom området. Med hjälp av specifika sökord förknippat till IBS och upplevelser av att leva med IBS, hittades nio vetenskapliga artiklar från olika databaser. Litteraturöversikten utgicks ifrån kvalitativa och kvantitativa artiklar. Efter att ha läst 25 abstracts valdes de nio artiklarna som besvarade syftet mest. Därefter kodades artiklarna efter att ha analyserat texten upprepade gånger för att hitta nyckelord. Dataanalys Artiklarna användes för att kodas och kategoriseras. Därefter sammanställdes denna forskning till resultatet. Författaren kodade artiklarna genom att läsa varje artikel för sig och skriva ett referat av artiklarna och sedan använda Post- it lappar i olika färger. Hela texten granskades igen och analyserades noggrant. Utifrån Post-it lapparna kunde författaren lätt identifiera och kategorisera artiklarna. Begrepp som genast dominerades var exempelvis lidande, skam, opålitlig, obekant, försummelse, relation, livskvalitet, psykisk ohälsa, fysiska symtom, strategi. Med hjälp av de här begreppen användes de som huvudkategorier samt underkategorier. Slutligen kunde de kategoriseras till tre huvudkategorier och åtta underkategorier med hjälp av olika teman (se tabell 1). RESULTAT Resultatet presenteras i tre huvudkategorier: Att ha en kropp som är Opålitlig, Relationens betydelse samt Strategier och lärande för att lära sig att leva med sin kropp (Tabell 1). Tabell 1. Huvudkategorier och underkategorier Huvudkategorier Underkategorier Att ha en kropp som är opålitlig Att uppleva fysiska besvär Att uppleva oro Att uppleva begränsningar i vardagslivet Att uppleva skam Relationens betydelse Relation till familjen Relation till vården Strategier och lärande för att lära sig att leva med sin kropp Betydelsen av att bli sedd Betydelsen av att planera vardagen 6

11 Att ha en kropp som är opålitlig Att uppleva fysiska besvär Patienter med IBS upplevde att smärtan i buken och uppblåstheten var ett ständigt besvär (Håkansson, Sahlberg-Blom, Nyhlin & Ternestedt 2009; Farndale & Roberts 2011; Smith, Steinke, Penny, Kinnear & Penman 2010). Magbesvären bidrog till en begränsad vardag vilket kunde ses i form av att magen var i vägen för allt och smärtan ledde till att de tappade lusten för att göra något i vardagen. Magen sågs som en främmande del av kroppen på grund av vad symtomen orsakade (Håkansson et al. 2009; Farndale & Roberts 2011) En del patienter kände sig mer uppspända, hade nedsatt koncentration, sömnsvårigheter, kräkningar, ökade gasbesvär, förstoppning samt diarré i samband med att de upplevde sjukdomsbesvären (Håkansson et al. 2009; Farndale & Roberts 2011). En ökad frustration förekom på grund av vad sjukdomen gjorde med kroppen och för att symtomen inte upplevdes vara under kontroll. Det förekom en negativ inverkan på kroppsuppfattningen samt en minskad självkänsla hos en del av patienterna (Voci & Cramer 2009; Håkansson et al. 2009). Att uppleva oro Människor med IBS berättade om en ständig oro över hur vardagen kommer se ut och att kroppen styr ens vardagliga liv (Håkansson et al. 2009; Farndale & Roberts 2011; Ronnevig, Vandvik & Bergbom 2009). Patienter upplevde en begränsning vad gäller kostintaget för att de blev tvungna att hålla sig borta från specifika födoämnen. Symtom efter matintag bidrog till att individer inte vågade äta vad som helst eftersom de inte visste vad för besvär som väntades (Håkansson et al. 2009; Farndale & Roberts 2011; Ronnevig, Vandvik & Bergbom 2009). Människor med IBS vågade inte äta vad de ville innan de gick ut hemifrån på grund av att de tappade kontroll över den rubbade tarmmotoriken vilket ledde till att de behövde få tillgång till toalett snabbt. De upplevde även att oron ökade då de kanske inte skulle hinna till toaletter och det gick inte att vänta om de behövde få tillgång till en toalett. Patienter upplevde att det förekom oönskade symtom från kroppen. Att dessa oönskade uttryck kunde komma utan förvarning ansågs vara jobbigt, störande samt frustrerande (Håkanson et al. 2009; Farndale & Roberts 2011; Ronnevig, Vandvik & Bergbom 2009). De upplevde även att ljud samt lukter från kroppen var förknippat med integritetskränkning. Detta upplevdes vara hotande om de satt på möte, skola, föreläsning eller jobb. Patienter upplevde en emotionell påverkan och oron ökade på grund av att de förmodade att IBS kunde vara något farligt som bland annat cancer (Farndale & Roberts 2011; Ronnevig, Vandvik & Bergbom 2009). Att uppleva begränsningar i vardagslivet Patienter upplevde en ökad begränsning som påverkade det dagliga livet på grund av sjukdomen (Voci & Cramer 2009; Singh et al. 2015; Håkansson et al. 2009). De begränsade sig från sociala aktiviteter genom att de stannade hemma eftersom det var säkrare då tillgång till toalett fanns till hands (Håkansson et al. 2009; Farndale & 7

12 Roberts 2011; Smith et al. 2010). Detta gjorde att de inte vågade åka längre sträckor med buss, bil eller vistas ute utan att veta att det fanns toaletter. Personer med IBS upplevde en negativ påverkan genom att de höll sig borta från sociala händelser på grund av de symtom som uppkom av kosten. Besvär patienten upplevde var bland annat diarréer, förstoppning eller en blandning av dessa. Det medförde en negativ inverkan på hälsan, kroppsuppfattningen och det sociala livet. Patienter upplevde sig ha en försämrad livskvalitet samt upplevde den mentala hälsan påverkad på grund av effekten på symtomen (Voci & Cramer 2009; Håkansson et al. 2009; Farndale & Roberts 2011; Smith et al. 2010; Ronnevig, Vandvik & Bergbom 2009). Patienter upplevde ökat stresspåslag på grund av de oväntade symtom de fick vilket medförde brist på kontroll över sin kropp (Ronnevig, Vandvik & Bergbom 2009). Att uppleva skam Skam är något patienter upplevde i samband med sina ökade tarmrörelser då ljud och lukter kunde förekomma vilket upplevdes vara besvärligt speciellt bland människor (Håkansson, Sahlberg-Blom, Nyhlin & Ternestedt 2009; Ringstrom-Jakobsson, Vandvik-Jakobsson, Sjovall- Jakobsson, Simren-Jakobsson & Ung-Jakobsson 2013; Ronnevig, Vandvik, & Bergbom 2009). Individerna upplevde även sina besvär som pinsamma och kände obehag över vad andra skulle tycka och tänka (Ronnevig, Vandvik & Bergbom 2009). Patienterna upplevde att de inte kunde leva som alla andra människor utan besvär, detta orsakade negativa föreställningar som ledde till att de såg besvären som tabubelagda, dels genom de ökade gaserna de fick och dels genom ljud som uppkom. De upplevde sig socialt isolerade på grund av de ökade gaserna vilket resulterade till att patienter led i tysthet (Håkansson et al 2009; Ronnevig, Vandvik & Bergbom 2009). Relationens betydelse Relation till familjen En del patienter upplevde en känsla av skam på grund av de ökade gasbesvären och kände att det var bättre att leva ensam för att inte känna denna skam (Håkansson et al. 2009; Singh et al. 2015). Vissa patienter la skulden på sig själva eftersom de var ofta orkeslösa och hade smärta som orsakade ett lidande. De kunde varken ta hand om sig själva, sina partners eller känna att de kunde göra det mesta utan att tänka på att börja få symtom plötsligt. Att vara i ett förhållande kräver tid och ansvar vilket orsakade mer irritation för att relationen inte kunde hållas vid liv (Håkansson et al. (2009). Föräldrar till barn upplevde en skyldighet att räcka till för sina barn. De ville inte klaga eller nämna något om sin tarmproblematik med magsmärtor, utöver de ständiga toalettbesöken (Håkansson et al. 2009; Ronnevig et al. 2009). Relation till vården I Ringstrom et al. (2013) studie upplevde patienter lidande på grund av vården. De upplevde att de inte fick någon bra behandling då de sökte vård vilket bidrog till mer lidande och en försämrad vardag. Patienter upplevde sig vara missnöjda med vården på grund av otillräcklig information och vägledning i hur de kunde hantera sin sjukdom och underlätta för dem. De upplevde sig vara underskattade och tappade hopp om livet. Tryggheten är en del av samhället som patienter upplevdes vara långt bort på grund av att den otillräckliga informationen de fick (Håkanson et al. 2012; Ringstrom et al. 8

13 2013). Vissa patienter upplevde sig missförstådda på grund av sina symtom men även isolerade av anhöriga och vänner för att de inte tog individernas besvär på allvar. Patienterna upplevde minskat förtroende för vården på grund av de snabba ytliga undersökningarna (Ringstrom et al. 2013). Patienter upplevde dessutom att personal motsatte dem vilket bidrog till att patienterna fick lida mer (Farndale & Roberts 2011). Studien visade även att patienter besvärades av att vårdpersonal inte såg patienten och blev tagen på allvar, vilket skapade ett obehag och smärta som ledde till att de kände förnedring (Ringstrom et al. 2013). Strategier och lärande för att bli vän/lära sig att leva med sin kropp Betydelsen av att bli sedd Genom en patientcentrerad vård upplevde patienter en ökad förståelse för sin sjukdom (Håkanson et al. 2012; Ringstrom et al 2013; Ronnevig, Vandvik & Bergbom 2009). De upplevde även en ökad trygghet genom att vårdpersonalen skapade en vårdrelation som bidrog till att patienterna kunde hantera sin sjukdom, få minskade symtom och därigenom uppleva hälsa samt ökad livskvalitet (Håkanson et al. 2012). Patienter kände sig bekräftade genom att bli sedda och hörda som en levd kropp, fick mer kunskap om hur kroppen fungerade och de fick ny information varje gång via den patientcentrerade utbildningen (Ringstrom et al. 2013). Med hjälp av denna patientcentrerade utbildning kunde patienter visa känslor, vara öppna, ha en öppen dialog (Håkanson et al. 2012). De upplevde att ett nytt mönster växte fram, de hade kommit till insikt om att lära känna kroppen bättre via kontroll och blev medvetna om sin kropp. Patienter vågade berätta om sina besvär till andra deltagare med liknande besvär samt sågs inte vara lika skamligt att prata om sina tarmsymtom. En del patienter kände sig även lugnare då alla de hade något gemensamt och de upplevde sig inte vara ensamma, eftersom de tog del av varandras livshistoria. Via andra deltagare kunde de förstå innebörden av att ha smärta i magen samt hur symtomen kändes ledde till en möjlighet att stärka sig själva. Självförtroendet ökade genom att lyssna, diskutera och observera andras sjukdomshistoria och via det kände patienterna inte sig ensamma och hjälplösa (Håkanson et al. 2012). Betydelsen av att planera vardagen Farndale & Roberts (2011) beskrev att individer fick bra tips på hur de kunde gå vidare med livet trots sjukdomens hinder och därför lärde de sig att inte bryta ihop vid påkommande besvär, för de visste om att det förvärrade vardagen mer. Tidigare var symtomen inte förståeliga men med hjälp av terapi och professionell vårdpersonal blev patienterna medvetna om sin kropp. Patienter upplevde sig kunna hantera besvären med hjälp av den patientcentrerade vården de fick och detta resulterade till en ökad självkänsla. De psykosociala problemen upplevdes även minska (Håkanson et al. 2012; Ringstrom et al 2013; Ronnevig, Vandvik & Bergbom 2009). Patienterna kunde med hjälp av terapin planera väl innan de gick ut hemifrån och smärtstillande togs vid behov (Håkanson et al. 2012). Patienterna upplevde ett ökat hopp med hjälp av terapin, de kunde slappna av mer och upplevde ökat välbefinnande (Soundy et al. 2015; Farndale & Roberts 2011; Ronnevig, Vandvik & Bergbom 2009). 9

14 Beträffande den långsamma tarmmotoriken som bidrog till förstoppning använde patienter sig av koffein, bukmassage och nikotin vid behov, vilket minskade deras stresspåslag (Farndale & Roberts 2011). Med hjälp av strategier blev patienterna mer självsäkra och självständiga samt lärde känna sin kropp. De hade kunskap om vad de fick äta och vad som satte igång symtomen vilket de upplevde minska ångesten (Soundy et al. 2015; Ronnevig, Vandvik & Bergbom 2009). Den ständigt ökade oron de upplevde då symtom som diarré uppkom hade minskat med hjälp av rätt hälsosam kost. Patienterna tänkte inte på att vara i behov av toalett då de gick ut hemifrån, eftersom det tidigare var ett stort hinder för dem. Patienter upplevde att livsstilen samt livet medverkade till en mer accepterad tolerans av att klara av vardagen (Soundy et al. 2015; Ronnevig, Vandvik & Bergbom 2009). DISKUSSION Metoddiskussion Syftet med denna studie var att granska och sammanställa vårdvetenskaplig forskning som belyser patienters upplevelser av att leva med IBS. En litteraturstudie valdes för att en empirisk studie skulle kräva alltför mycket tid. Författaren har tagit del av sex kvalitativa och tre kvantitativa vetenskapliga artiklar. Tre artiklar med kvantitativ design användes i en studie vilket kan ses som en svaghet men jag ansåg att de inkluderande kvalitativa artiklarna svarade på litteraturstudiens syfte på ett fullgott sätt. Artiklar till resultatet hittades med hjälp av flera databaser vilket stärker studiens trovärdighet. Analysen resulterade i en tabell med tre huvudkategorier och åtta underkategorier. Majoriteten av deltagarna som var med i studierna var mestadels kvinnor. Enligt Voci och Cramer (2009) studie utgick de bara från kvinnors upplevelser av att leva med IBS samt hur livskvaliteten påverkades vid oavslutade studier. Hade män fått vara med och deltagit i studien hade ett bredare perspektiv framkommit. Resultatdiskussion Resultatdiskussionen kommer att ta utgångspunkt ifrån underkategorierna: Relationen till vården, Betydelsen av att vara sedd, Att uppleva fysiska symtom, Att uppleva begränsningar i vardagslivet och Betydelsen av att planera vardagen för att belysa patienters upplevelser av att leva med en sjukdom som påverkar individens dagliga liv. I resultatet framgår det att patienter med IBS ofta upplever sig vara missnöjda med vården samt erfar upplevelser av att inte tas på allvar. Det kunde handla om dåligt bemötande och personal som inte lyssnade till patientens livsvärld. Detta har även bekräftats av Gjesdale, Dysvik & Furnes (2018) studie där individer med kronisk smärta upplever sig försummade av att inte bli sedd samt att de upplever att viss vårdpersonal såg patienters upplevelser som irrelevanta och opålitliga. Erfarenheterna bidrog till att patienter inte vågade söka vård då de var rädda för att bli nonchalerade. Många patienter med IBS upplever fysiska symtom som magsmärta. Sjuksköterskan kan stötta patienten till att klara av sina livsprojekt trots sjukdom. Detta handlar om att ge stöd, lindra patientens lidande samt skapa ett välbefinnande (Ekeberg 2018, s.17). Sjuksköterskan behöver möta patientens behov för att kunna vårda patienten och därefter uppnå en bra 10

15 vård som främjar livskvalitet. WHO betonar att sjukvården ska öka hälsa hos befolkningen samt förebygga symtom, sjukdomstillstånd (Eriksson 2015, s. 52). Resultatet visar även att leva med IBS handlar om begränsningar i vardagslivet vilket även Rayner et al. (2016) har påvisat i en studie där människor med kronisk smärta sjukskriver sig på grund av att de inte klarar av att arbeta. Orsaken till sjukskrivningarna har att göra med att individerna har svår depression men lider även av ohälsa och fysisk smärta. Hälften av individerna som deltog i studien redogjorde för att inte kunna arbeta. Resultatet visar att patienter med IBS påverkas negativt på grund av att individer lider av fysiska symtom som resulterar till negativ mental hälsa, vilket bekräftas av Rayner et al. (2016) studie som visar att kronisk smärta leder till depression. Utav 1204 deltagare i studien uppfyllde 732 deltagare kriterier för att lida av depression och utav dessa uppfyllde 407 deltagare kriterier för svår depression. Detta styrks även i Al-Maharbi et al. (2018) studie att individer lider av psykiska symtom men mestadels depression förknippat till kronisk smärta. Al-Maharbi et al. (2018) beskriver även att åldern har en signifikant effekt på depression. Individer lider även av ångest samt missbruksproblem förknippat med den kroniska smärtan. I resultatet förekommer det att fler lågutbildade drabbades av nedsatt livskvalitet och psykisk välmående. Ju fler smärtområden individen lider av på grund av kronisk smärta ökar tendensen till personlighetsstörning. Detta styrks även i Al-Maharbi et al. (2018) studie att risken för att drabbas av mental ohälsa ökar mer hos kvinnor, arbetslösa och hos lågutbildade personer. I resultatet framgår även olika strategier att hantera vardagen vid IBS besvär. Vainieri, Quercioli, Maccari, Barsanti & Murante (2018) studie visar att via utbildning, strategi, övervakning främjas hälsa, livsstil samt ökar effekten av egen självhantering av kroniska sjukdomar. Resultatet visar även patienters upplevelse att hantera samt finna strategier att leva med IBS, även Magharei et al. (2019) studie belyser att med hjälp av strategier som självhantering har en positiv inverkan hos individer med kroniska sjukdomar som bland annat ulcerös kolit. Eriksson (2014, s, 52) menar att genom egenvård ökar patienten sina kunskaper för att kunna hantera sina vardagliga besvär. Med hjälp av ett komplement till egenvården finns personal där för patienten och har som utgångspunkt att stötta patienten samt visa vägen till att uppnå mål och främja hälsa (ibid, s.84). I resultatet framkommer det att med hjälp av patientcentrerad utbildning upplevs en ökad medvetenhet hos patienter men även en lycka av att hantera sin sjukdom med hjälp av modellen de fick i utbildningen. Modellen syftar till samt lägger fokus på hur patienter lättare ska kunna hantera sin smärta och stress. Vainieri et al. (2018) belyser även att via utbildning som kan bestå av ett enda samtal kunna ge effekt på en ökad drivkraft hos patienter. Studien påpekade dessutom att effekten av att vården förbättras via samverkan av yrkesgrupper, kontinuerliga samt planerade besök. I Vainieri et al. (2018) framkom att med hjälp av ett övervakningssystem kan vårdpersonal lättare följa patienten genom att övervaka dennes kliniska parametrar, vilket ökar självständigheten i att klara av smärta, stresshantering vid sjukdom samt underlättar vardagen för patienten. I resultatet påvisas det att patienter kan bli negativt påverkade av personal inom vården som skapar en ökad oro samt lidande, vilket egentligen inte borde ske. Följer personal 11

16 riktlinjer inom landsting och andra verksamheter omsorgsfullt skulle inte detta lidande fortgå. Enligt Socialstyrelsen (2014, s. 12) står det att patienters behov behöver mötas samt att ett stort antal bör investera i patientens vård. Detta för att skapa efter möjligheter till en bättre vård där patienter är delaktiga i vården och att personal ska följa patienter som har en långvarig kronisk sjukdom för att inte nonchalerande ska förekomma samt psykiskt ohälsa i efterhand (Socialstyrelsen 2014, s. 13). Patientens livsvärld är betydelsefull och skall mötas med respekt och integriteten beaktas. Bekräftelse sker när sjuksköterskan svarar på patientens frågor och lyssnar på dennes situation samt uppmärksammar utifrån berättelsen hur på bästa sätt kunna främja hälsa och välbefinnande hos patienten (Ekeberg 2009, s.124). HÅLLBAR UTVECKLING Jag har valt att fokusera på hur det är att leva med IBS. Tas patienten på allvar och får rätt vård från början med en ordentlig utredning kan patientens oro minskas vilket kan leda till att livskvalitén förbättras. Genom att öka kunskapen om IBS bland sjuksköterskorna leder det till att samhället gynnas i form av minskade vårdkostnader, sjukskrivningar och psykosociala besvär och symtom. Med mer kunskap om IBS och vad dess besvär kan patienter få rätt behandling vilket resulterar till minskat lidande. Möten som baseras på tillit, lyhördhet, trygghet ökar patientens välbefinnande vilket på lång sikt kan leda till en social hållbar utveckling då ökat välbefinnande leder till att patienterna mår bättre i längden (Ekeberg, 2018, s. 31). Patienten med IBS är i behov av att fråga om sin situation, prata om sin oro och svårigheter för att förstå sin sjukdom. De kroniska sjukdomarna har ökat bland människorna i Sverige vilket har uppmärksammats i Europa då det har blivit en mödosam plåga (socialstyrelsen 2014, s. 12). Kostnaden för kronisk sjuka individer är oerhört stor inom kommuner och landsting. Socialstyrelsen skriver att det är viktigt att sträva efter hållbar utveckling, god vård samt jämlikhet med hjälp av strategier där fokus ligger på en patientcentrerad vård, prevention samt tidigare insatser när det rör sig om individens vård för att förebygga ännu mer lidande, sjukdom och smärta (Socialstyrelsen 2014, s. 24). SLUTSATSER I resultatet framkommer det att IBS bidrar till en begränsning i vardagslivet på grund av fysiska symtom. Patienter vågar inte gå hemifrån för att ha toaletten tillhands vilket medför att människor tappar lusten att göra något och isolerar sig från omgivningen. Tarmbesvären orsakar ett minskat välbefinnande som medför oro och rädsla över de plötsligt oväntade symtomen som uppkommer oanade. Att ha en kropp som är opålitlig och att uppleva skam är något patienterna dagligen upplever vara påfrestande. Att inte bli sedd och tagen på allvar av vårdpersonal ökar oron liksom ha en familj och vänner som missförstår en. Patienter vågar inte söka vård för rädsla att bli nonchalerade. Genom den patientcentrerade utbildningen kan deltagarna ta del av varandras historier och få bekräftelse genom att inte känna sig ensamma. Vårdpersonal bör ha minskad förförståelse och ge patienten den tid som behövs för att bekräfta och lätta på deras oro, bygga upp strategier för att klara vardagen bättre. Forskningen kan även bygga på att 12

17 öka kunskap och förståelse hos vårdpersonal för att ge patienten den vård som önskas för att uppnå hälsa och minska lidande. Mer forskning inom området är viktigt för att öka kunskapen bland personal och för att vägleda patienter som lider av sjukdomen för att stötta dem i att kunna hantera sin vardag. 13

18 REFERENSER Al-Maharbi, S., Abdullah, A., Al Ghamdi, H., Haddara, M., Tolba, Y., El Kabbani, A., Al Sadoun, A., Pangilinan, E., Joy, J., Khait, S., Al-Khudhairy, M. (2018). Prevalence of depression and its association with sociodemographic factors in patients with chronic pain: A cross-sectional study in a tertiary care hospital in Saudi Arabia: Saudi journal of Anesthesia, 12(3), ss , doi: /sja.SJA_771_17. Anastasi, J-K., Capili, B., Quinn, J., Mcmahon, D-J., Scully, C-G. (2012). Irritable bowel syndrome subtype screening characteristics: constipation subtype patient profiles explored Gastroenterology Insights, 4(2), ss. e16- e16, doi: /gi.2012.e16. Bengtsson, M., Hammar, O., Mandl, T., Ohlsson, B. (2011). Evaluation of gastrointestinal symptoms in different patient groups using the visual analogue scale for irritable bowel syndrome (VAS-IBS): BMC Gastroenterology, 11(1), Benno, P., Ernberg, I., Claude, M., Midtvedt, T., M., Möllby, R. (2008). Magen Bakterier, buller och brak. Karolinska Institutet. Ss Dahlberg, K., & Segesten, K. (2010). Hälsa & Vårdande- I teori och praxis. Stockholm: Natur & Kultur. Ekeberg, M. (2009). Att lära sig vårda-med stöd av handledning. Lund: Studentlitteratur AB. Ekeberg, M, (2014). Att förstå patienten ur ett livsvärldsperspektiv. I Arman, M., Dahlberg, K., & Ekeberg, M. (red.). Teoretiska grunder för vårdande. 1. Uppl. Stockholm: Liber, ss Ekeberg, M. (2018). Att lära sig vårda- med hjälp av reflexion och handledning. 2. Uppl., Lund: Studentlitteratur AB. El-Salhy, M., & Gundersen, D. (2015). Diet in irritable bowel syndrome: Nutrition journal. Vol.14. doi: 10,1186/s Eriksson, K. (2014). Vårdprocessen. 5. Uppl., Stockholm: Liber. Farndale, R., Roberts, L. (2011). Long-Term impact of bowel syndrome: a Quality study: Primary Health Care Research & Development, 12(1), ss , doi: /S Friberg, F. (2014). Att göra en litteraturöversikt. I Friberg, F. (red.) Dags för uppsats: Vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. 3. Uppl., Lund: Studentlitteratur AB. ss

19 Gjesdale, K., Dysvik, E., Furnes, B. (2018). Living with chronic pain: Patients experiences with healthcare services in Norway: Nursing open, 5(4), ss , doi: / nop Halpert, A. (2018). Irritable bowel syndrome: Patient- Provider Interaction and Patient Education. 7(1), doi: /jcm Håkanson, C., Sahlberg-Blom, E., Nyhlin, H., Ternestedt, B-M. (2009). struggling with an unfamiliar and unreliable body: the experience of irritable bowel syndrome: Journal of Nursing and Healtcare of Chronic Illness banner, doi: org/ /j x. Håkanson, C., Sahlberg- Blom, E., Ternestedt, B-M., Nyhlin, H. (2012). Learning about onself through others: Experiences of a group- based patient education programme about irritable bowel syndrome: Scandinavian Journal of Caring Sciences, 26(4), ss , doi: /j x. Kasen, A., Nordman, A., Lindholm, T., Eriksson, K. (2008). Då patienten lider av vården- vårdares gestaltning av patientens vårdlidande. Vård i norden, 28 (2), ss Lacy, B.E., Weiser, K., De Lee, R. (2009). The Treatment of Irritable Bowel Syndrome. 2(4), ss , doi: / X Lekha, S. (2014). Irritable bowel syndrome: pathogenesis, diagnosis, treatment, and evidens-based medicine: World of gastroenterology, 20(22), ss , doi: /wjg.v20.i Magharei, M., Jaafari, S., Mansouri, P., Safarpour, A., Taghavi, S.A. (2019). Effects of Self-Management Education on Self-Efficacy and Quality of Life in Patients with Ulcerative Colits: A Randomized Controlled Clinical Trial: International Journal of Community Based Nursing and Midwifey. 7(1), ss Nicolaysen, G., Holck, P. (2014). Anatomi och Fysiologi. Studentlitteratur AB, Lund. Nyhlin, H. (2008). Medicinska mag- och tarmsjukdomar. Studentlitteratur. Odencrants, S. (2016). Nutrition och ätande. I Jahren Kristoffersen, F., Nortver, E-A, Skaug, J., Leksell & I Källström Karlsson (Red). Praktiska grunder för omvårdnad. Stockholm: Liber. Ss Pellmer, Wramner, K., Wramner, H.& Wramner, B. (2017). Grundläggande folkhälsovetenskap. 4. Uppl., Stockholm: Liber. Qureshi, S.R., Abdelaal, A.M., Janjua, Z.A., Alasmari, H.A., Obad, A.S. (2016). Irritable Bowel Syndrome: A Global Challenge Among Medical Students, 8(8), doi: /cureus

20 Rayner, L., Hotopf, M. Petkova, H., Matcham, F., Simpson, A., McCracken, L.M. (2016). Depression in patients with chronic pain attending a specialised pain treatment centre: prevalence and impact in health care cost: Department of Psychological Medicine, 157(7), ss , doi: / j.pain Ringstrom, Jakobsson, G., Sjovall, Jakobsson., H., Simrèn, Jakobson, M., Ung, Jakobsson, E. (2013). The Importance of a Person- Centered Approach in Diagnostic Workups of Patients with Irritable Bowel Syndrome: A Quality Study: Gastroenterology Nursing, 36(6), ss , doi: /SGA Ronnevig, M., Vandvik, P.O., Bergbom, I. (2009). Patients experiences of living with irritable bowel syndrome. Journal of advanced Nursing. Vol. 65(8), ss Singh, P., Staller, K., Barshop, K., Dai, E., Newman, J., Yoon, S., Castel, S., Kuo, B. (2015). Patient with irritable bowel syndrome-diarrhea has lower disease-specific quality of life than irritable bowel syndrome constipation, World journal of gastroenterology, 21(26), ss , doi: /wjg.v21.i Smith, G.D., Steinke, D. T., Penny, K. I., Kinnear, M., Penman, I. D. (2010). Healthrelated quality of life and symptom classification in patients with irritable bowel syndrome. Journal of Nursing and Healthcare of Chronic Illness, 2(1), ss. 4-12, doi: /j x. Socialstyrelsen (2014). Grund och struktur för lägesrapportering om kroniska sjukdomar. Socialstyrelsen (2015). Sjukdomsförebyggande metoder- Stöd till införandet av nationella riktlinjer. Soundy, A., Lee, R.T., Kingstone, T., Singh, S., Shah, P.R., Edwards, Roberts, L. (2015). Experiences of healing therapy in patients with irritable bowel syndrome and inflammatory bowel disease. BMC complementary and alternative medicine, vol.15, s.106, Svensk Sjuksköterskeförening (2010). Strategi för sjuksköterskans hälsofrämjande, ss [ ]. Svensk Sjuksköterskeförening & International Council of Nurses (2014). ICN:s etiska kod för sjuksköterskor. Stockholm: Svensk sjuksköterskeförening. [ ]. Vainieri, M., Quercioli, C., Maccari, M., Barsanti, S., Murante, A.M. (2018). Reported experience of patients with single or multiple chronic diseases: empirical evidence from Italy: BMC Health Services Research, 18(1), ss. 1-9, doi: /s

21 Voci, S., Cramer, K. (2009). Gender- related traits, quality of life, and psychological adjustment among women with bowel irritable syndrome. Quality of life Research, 18(9), ss , doi: /s Wilkins, T., Pepitone, C., Alex, B., & Schade, R.R. (2012). Diagnosis and Management of IBS in Adults. American Family Physician, 86(5), ss Zeitz, J., Ak, M., Muller. Mottet, S., Scharl, S., Biedermann, L., Fournier, N., Frei, P., Pittet, V., Scharl, M., Fried, M., Rogler, G., Vavricka, S., Green, J. (2016). Pain in IBD Patients: Very Frequent and Frequently Insufficiently Taken into Account: PloS One, 11(6), doi: /journal.pone

22 BILAGOR Bilaga 1. Sökhistorik Databas Sökord Avgränsningar Antal träffar Antal lästa abstract Antal analyserade artiklar PubMed PubMed PubMed Central ProQuest Central Wiley Online Library PubMed Irritable bowel syndrome, Groupbased, Education, patient Experiences, therapy, patients, healing, disease, irritable bowel syndrome Patient, Diarrhea, Disease, Quality of life Irritable bowel syndrome, quality of life, genderrelated Experiences, Irritable bowel syndrome The importance of a personcentered, Irritable Datum för publikation 2009/01/ /12/31, Peer Reviwed, engelska Datum för publikation 2009/01/ /12/3, Peer Reviwed, engelska Datum för publikation 2009/01/ /12/31, Peer Reviewed, engelska Datum för publikation , Peer Reviewed, engelska Datum för publikation 2009/01/ /12/31, Peer Reviewed, engelska Datum för publikation 2009/01/ /12/31, Peer Reviewed,

23 ProQuest central Wiley Online Library Wiley Online Library bowel syndrome Long-term impact, irritable bowel syndrome, care, nursing, sufferes Patients experiences, irritable bowel syndrome Patients experiences, irritable bowel syndrome engelska Datum för publikation 2009/01/ /12/3, Peer Reviewed, engelska Datum för publikation 2009/01/ /12/31, Peer Reviewed, engelska Datum för publikation 2009/01/ /12/31, Peer Reviewed, engelska Bilaga 2 (artikelgranskning) 19

24 Titel Författare Tidskrift Årtal Syfte Metod och Urval Resultat Long-term impact of irritable bowel syndrome: A quality study 2011 Farndale, R., & Roberts, L. Primary Health Care Research and Development Struggling with an unfamiliar and unreliable body: the experience of irritable bowel syndrome 2009 Håkanson, C., Sahlberg-Blom, E., Nyhlin, H., & Ternestedt, B-M. Journal of Nursing Healthcare of Chronic Illness Syftet med studien var att undersöka patienters påverkan med att leva med IBS Syftet med studien var att beskriva upplevelsen av att leva med IBS ur ett livsvärldsperspektiv Kvalitativ design. Halvstrukturerade intervjuer baserade på patienters påverkan av IBS besvär. 35 deltagare gav sitt samtycke men 18 har deltagit. Kvalitativ design. Intervjuer med 9 personer med diagnosen IBS mellan år som intervjuades med djupa öppna intervjuer. Huvudteman delades in i fem teman. Framkom att deltagarna upplevde att IBS symtomen påverkade det dagliga livet negativt men positiv inverkan med hjälp av strategier Patienter upplevde en negativ kroppsuppfattning samt upplevelse av att leva med en obekant kropp som inte går att lita på men även strävan att vilja bli bekant med sin kropp. Learning about onself through others: Experiences of a group-based patient education programme about irritable bowel syndrome 2012 Håkanson, C., Sahlberg-Blom., E., Ternestedt., B.M., & Nyhlin, H. Scandinavian Syftet var att undersöka individers erfarenheter av att delta i en patientutbildning om IBS samt hur IBS påverkar det vardagliga livet förknippat med utbildningen Kvalitativ design. Gruppintervjuer gjordes med hjälp av 31 individer. Resultatet visar att få medvetenhet, förstå samt lära känna sin kropp för att kunna hantera, kontrollera sina symtom i vardagen var viktigt. 20