Barn med cancer, 36 månader efter diagnostillfället Föräldrars och barns erfarenheter av barnsjuksköterskans bemötande

Transkript

1 Barn med cancer, 36 månader efter diagnostillfället Föräldrars och barns erfarenheter av barnsjuksköterskans bemötande Ezmira Huzejrovic Maja Sokolowska Emdadi Examensarbete, 15 högskolepoäng, Magisterexamen inom hälso- och sjukvård för barn och ungdom Jönköping, maj 2016 Hälsohögskolan Avdelningen för omvårdnad Box1026,SE-5511JÖNKÖPING

2 Children with cancer, 36 months after diagnosis Parents and children s experiences of pediatric nurse s caring approach Ezmira Huzejrovic Maja Sokolowska Emdadi Master thesis, 15 Credits Master in Nursing Science Jönköping, May 2016 Jönköping University School of Health and Welfare Box 1026, SE JÖNKÖPING

3 Sammanfattning Bakgrund Varje år nyinsjuknar ca 300 barn i cancer vilket påverkar hela familjens vardag. Barnen längtar efter den normala vardagen och det är viktigt att föräldrarna och barnet får information och kunskap om sjukdomen. Barn ska vara delaktiga i sin vård och barnsjuksköterskas uppgift är att skapa en långvarig relation där bemötandet är nyckeln till relationen. Syfte Att beskriva barns (3-8 år) och deras föräldrars erfarenheter av barnsjuksköterskans bemötande inom barnonkologisk omvårdnad 36 månader efter diagnostillfället. Metod Studien är kvalitativ med intervju som datainsamlingsmetod. En deduktiv innehållsanalys enligt Elo och Kyngäs (2008) har använts där Swanssons omvårdnadsteori varit utgångspunkt. Resultatet Barnen och föräldrarna upplever trygghet när de blir vårdade av barnutbildad personal. De upplever att de har en bättre kontroll och ett bättre bemötande än de som inte är barnutbildade. De vill vara inkluderade i vården och få stöd av barnsjuksköterskan under och efter behandlingen. Föräldrar vill få information om barnets tillstånd och de vill vara engagerade i barnets omvårdnad på egna villkor. Diskussion Sjuksköterskans bemötande av barn samt föräldrar är viktigt vid barn onkologisk omvårdnad. Barnsjuksköterskans kunskap vid bemötande av barnet och familjen har stor betydelse och barnutbildad personal är önskvärt av föräldrarna. Barnsjuksköterskor behöver förstå hur barnen och deras familjer upplever vården och vilka behov de har både under och efter behandling för att främja hälsa och välbefinnande. Nyckelord: barnonkologi, bemötande, erfarenheter, föräldrar, omvårdnad

4 Summary Background Around 300 children are diagnosed with cancer every year in Sweden which affects the whole family daily. Children yearn for a normal everyday life and it is important that the parents and the child receive information and knowledge about the disease. Children should be involved in their care and the pediatric nurse task is to create a long - term relationship where hospitality is the key to the relationship. Aim Describing children (3-8 years) and their parents experiences of pediatric nurses caring approach within pediatric oncology, 36 months after diagnosis. Methods The study is qualitative with interview as data collection. A deductive content analysis according to Elo and Kyngäs (2008) has been used and Swanson's theory of nursing has been a starting point. Results The children and the parents feel secure when the pediatric trained staff cares them. They feel that pediatric nurses have better control and gives better treatment than those who doesn t have a pediatric education. Children and parents want to be included in the care and want to get support from the pediatric nurse during and after treatment. Parents want to know about the child's medical condition, and they want to be participate in their child s care on their own behalf. Conclusion In pediatric oncology the nurse's caring approach to children and parents is important. Pediatric nurse's knowledge during the child s treatment and the family is of great importance to the parents and children s also are pediatric trained staff desired by the parents. Pediatric Nurses need to understand how children and their families experiencing care and what kind of needs they have during and after treatment to promote health and wellness. Keywords: caring approach, experiences, nursing, parents, pediatric oncology

5 Innehållsförteckning Inledning... 1 Bakgrund... 1 Barn med cancer... 1 Familjens upplevelser... 2 Sjuksköterskans roll... 3 Teoretisk referensram... 4 Syfte... 5 Metod... 5 Design... 5 Urval och datainsamling... 5 Dataanalys... 6 Förförståelse... 7 Etiska överväganden... 7 Resultat... 8 Maintaining Belief... 8 Knowing... 9 Being with Doing for Enabling Diskussion Metoddiskussion Resultatdiskussion Vikten av kontroll Vikten av barnsjuksköterskans erfarenheter, kunskap och kompetens Vikten av stöd från barnsjuksköterskan Vikten av självbestämmande Vikten av information och delaktighet Vikten av kvalitet och säkerhet i bemötandet av barn med cancer Konklusion Kliniska Implikationer Referenser... 25

6 Inledning Cancer drabbar ofta barn i åldrarna ett till sex år och dessa barn genomgår ett stort antal undersökningar och behandlingar. Barn kan bli rädda för vården. Genom att komma till en okänd plats, träffa okända människor och bli utsatta för behandlingar kan leda till rädsla för vården. Sjuksköterskans uppgift är att ta hand om dessa barn, bemöta dem och vårda dem individuellt där barnets behov tillgodoses (Svensk Sjuksköterskeförening, 2008, 2010; Barncancerfonden, 2014). Det finns mycket forskning om barnsjuksköterskans upplevelse av barnonkologi men endast få studier kring barnets upplevelse av barnsjuksköterskans bemötande. Enligt Darcy, Björk, Enskär och Knutsson (2014) behövs det mer forskning kring barnsjuksköterskans bemötande av barn med cancer och deras föräldrar för att förbättra omvårdnaden för barnet. Därför är det av intresse att beskriva barnens och föräldrars erfarenheter av barnsjuksköterskans bemötande inom barnonkologisk omvårdnad. Dessa kunskaper skulle kunna leda till ökad förståelse för barnens och föräldrars situation. Genom att barnsjuksköterskan får en insikt i hur barnet upplever sjukdomen kan hon därmed lättare främja barnets hälsa och välbefinnande. Bakgrund Barn med cancer Varje år diagnostiseras ca nyinsjuknande personer i cancer i Sverige och av dessa är ca 300 barn och ungdomar. Barnen representerar en procent av de som drabbas av cancer (Kellie & Howard 2008; Gatta, Zigon, Capocaccia, Coebergh, Desandes, Kaatsch, Pastore, Peris- Bonet & Stiller, 2009). Tack vare förbättrade cancerbehandlingar och ökande forskning överlever ca 75 % av de barn och ungdomar som insjuknat i cancer. Orsaken till cancer är okänd men forskning har visat samband av genetiska faktorer och en avvikelse i den normala utvecklingen (Gibson & Soanes, 2008). Cancersjukdom uppstår vid avvikande celldelning, vilket leder till tumörbildning (Barncancerfonden 2014). De vanligaste förekommande cancerformerna bland barn och ungdomar är leukemi, hjärntumörer och övriga solida tumörer (Gibson & Soanes, 2008). Bland små barn i ett till två års ålder är neuroblastom den vanligast förekommande cancerformen och bentumörer är vanligast hos tonåringar. Hjärntumörer förekommer i alla åldersgrupper. Cancersjukdom kräver långvariga och mycket påfrestande behandlingar. De kan ofta vara smärtsamma och skrämmande. Beroende på typen av cancer som barnet drabbas av kan behandlingen samt behandlingstiden variera från några månader till några år (Barncancerfonden, 2014). Vilket i sin tur kan leda till långvariga och återkommande vistelser på sjukhus (Darcy et al., 2014). De vanligaste behandlingsformerna för barn med cancer är kemoterapi och strålning. Dock vid behandlingen av barnet är det ytterst viktigt att kunna anpassa och kombinera dessa behandlingar individuellt (Whitaker & Green, 2014). Vid avslutad behandling eftersträvas normal utveckling och pubertet hos barnet för att undvika kroppslig skillnad hos jämnåriga (Barncancerfonden, 2014). Barn- enligt United Nations International Childrens Emergency Found avses en människa under 18 år (UNICEF, 2014). En människa är en unik person med en fri vilja. En människa ska bemötas individuellt och efter sina förutsättningar. Inom omvårdnaden betraktas människan i ett helhetsperspektiv där kropp, själ och ande ingår. Människan blir en patient då den behöver vård och blir deltagare och medaktör i omvårdnadshandlingar (Svensk Sjuksköterskeförening, 2014). Omvårdnadshandlingar innebär att omhänderta en människa på dennes vägnar (Fawcett, 2000). Vid omhändertagande av barn ska Barnkonventionen tas i akt vilket innefattar att barnet är en människa med egna rättigheter och inte föräldrarnas eller 1

7 andra vuxnas ägodelar. Barnkonventionen tar hänsyn till barnets utsatthet och sårbarhet, skyddar mot utnyttjande och övergrepp. Den upplyser också att barnen har rätt att få sina grundläggande rättigheter och behov tillgodosedda. Barnkonventionen utgår från fyra huvud principer, där den belyser barnets likavärde, barnets bästa, barnets rätt att leva och rätten att utrycka sina åsikter (UNICEF, 2014). Långvariga och återkommande vistelser på sjukhuset påfrestar barnet och dess familj som i sin tur leder till stress (Darcy et al., 2014; Freeman, O'Dell & Meola, 2003; Flury, Caflisch, Ullmann-Bremi & Spichiger, 2011; Björk, Wiebe & Hallström, 2009). Cancersjuka barn framför längtan efter den normala vardagen och de vardagliga aktiviteterna (Darcy et al., 2014). Saknaden av skolan, favoritaktiviteter och känslan av vara sitt gamla jag framkommer hos cancersjuka barn (Woodgate & Degner, 2004). De visar önskan om information kring deras sjukdom, de vill känna sig omhändertagna och speciella (Darcy et al, 2014). Barn som har genomgått cancerbehandling upplever ökande trötthet, minskad fysisk aktivitet och svårigheter vid umgänge med andra (Gibson, Aldiss, Horstman, Kumpunen & Rickardson, 2010). Enligt Häls- och sjukvårdslagen (1982:763) har varje barn rätt till begriplig och åldersanpassad information inför olika behandlingar. För att skydda barnet mot lidande har det tidigare undvikits att säga sanningen om barnets cancersjukdom. I dagsläget anses att barnet har större förståelse för sin sjukdom än vad tidigare trotts. Barn vill bli informerade kring sjukdomen och få ärliga besked (Darcy et al., 2014; Jalmsell, 2015). Barn behöver få veta vilka planerna är inför behandlingar och undersökningar för att få kontroll, öka tryggheten och bli engagerade och delaktiga i sin vård (Coyne, 2006; Darcy et al., 2016). För att minimera rädslan för kommande vård är barnens delaktighet och beslutstagande viktigt (Runesson., Hallström., Elander & Hermerén, 2002). Enligt Nordisk förening för sjuka barns behov (NOBAB) (2014), ska varje barn på sjukhus ha rätt till sjukård, respekt, trygghet, kontinuitet, medbestämmande, information, kvalificerad personal, information och rätt till en säker och inspirerande miljö samt rätt till lek och skolundervisning. Barn känner sig mer uppskattade då informationen riktas till dem och förbisedda om den riktas till föräldrarna (Coyne, 2006). Familjens upplevelser När barnet insjuknar i cancer påverkas hela familjens vardag. Föräldrarna koncentrerar sig på vetskapen om att de handskas med en livshotande sjukdom. Vid långvarig sjukdom upplever familjen att allt förändras och är annorlunda. Föräldrarna och syskonen är oroliga för barnet som vårdas både på sjukhuset och hemma. Syskon till barn med en långvarig sjukdom får förändrad vardag och känner sig åsidosatta (Woodgate & Degner, 2004; Björk et al., 2009). Familjens aktiviteter begränsas vilket leder till att syskonen påverkas mer negativt under sjukdomsförloppet. Familjer beskriver att hela uppmärksamheten kretsar kring det sjuka barnets önskan. Vardagen handlar om att få en balans mellan behandlingar, vistelser på sjukhuset och syskons behov (Björk et al., 2009). Attitydförändringar hos syskonen beror på sjukdomens upptag av deras liv. Information gällande barnets sjukdom ges till syskonen för att öka deras förståelse för sjukdomen (Woodgate & Degner, 2004). Föräldrar till barn med cancer upplever sjukdomsförloppet som en ständig kamp och känner stor stress och maktlöshet. Deras sociala nätverk försämras vilket leder till nedsatt livskvalitet (Khoury, Huijer & Doumit, 2013). Stressen sjukdomen orsakar och ovissheten om eventuell behandling lyckats, påverkar relationen inom familjens medlemmar (Freeman et al., 2003; 2

8 Flury et al., 2011). Föräldrar känner sig tvungna att hålla bra stämning hemma och inte visa sin osäkerhet och rädsla orsakat av barnets cancersjukdom. Rädsla och känsla av hopplöshet är orsaker till att föräldrar kan drabbas av depression (Khoury et al., 2013; Bayat, Erdem,Gül Kuzucu, Det är ytterst viktigt att hela familjen får information om barnets tillstånd och får kunskap om den cancersjukdom barnet har drabbats av. Tillräcklig information leder till ökad kontroll av sjukdomen och ökar delaktigheten (Coyne, Informationen ska ges fortlöpande gällande barnets sjukdom och behandlingen till syskonen så att de får överblick över sjukdomen och får mera förståelse om vad sjukdomen medför (Coyne, 2006; Darcy et al., 2016). Sjuksköterskans roll Enligt Socialstyrelsen (2005) ska sjuksköterskan genom sin profession stödja och vårda patienternas behov. Sjuksköterskan ska erbjuda vård och omvårdnad med hjälp av ett samarbete med andra professioner. Tack vare sina teoretiska och praktiska kunskaper och sin kompetens ska sjuksköterskan skapa grundläggande möjlighet till att förbättra patientens välbefinnande genom att informera både barnet och familjen samt engagera dem i vården (Dovelius, 2002; Socialstyrelsen, 2005). Vid mötet mellan patienten och sjuksköterskan ska sjuksköterskan alltid ha patienten i centrum. Personcentrerad vård innebär att vårda hela personen och tillgodose dess andliga, sociala och existentiella samt psykiska behov. Patientens syn på hälsa är centralt vilken ska respekteras och uppmärksammas (Svensk Sjuksköterskeförening, 2010). Vården ska ges utifrån vårdinriktad lagstiftning, där alla människor har lika värde (Svensk Sjuksköterskeförening, 2014). En barnsjuksköterska ska möta barnet i dess glädje och sorg oavsett barnets ålder, ursprung, utvecklingsnivå, handikapp eller sjukdom. Barnsjuksköterska ska jobba efter kompetensbeskrivning där hon förebygger ohälsa, smitta och olycksfall (Svensk Sjuksköterskeförening, 2008). Enligt World Health Organization, WHO är hälsa ett tillstånd av psykiskt, fysiskt och socialt välbefinnande, inte bara frånvaro från sjukdom och ev handikapp (WHO, 2003). Eriksson (1987,1989) betonar att hälsa är en integrering mellan välbefinnande, sundhet och friskhet. Helheten av ens upplevelse av hälsa är det centrala. Välbefinnandet är den subjektiva upplevelsen av hälsan, sundheten är den psykiska hälsan hos människan och friskheten är den fysiska funktionen och prestationsförmågan. Psykisk hälsa, fysisk hälsa samt den subjektiva upplevelsen av hälsan knyts samman till en helhetsupplevelse. Detta innebär att en människa kan uppleva hälsa trots sjukdom. I all omvårdnad ska barnsjuksköterskan utgå ifrån barnkonventionens fyra principer, vilka belyser barnets likavärde, barnets bästa, barnets rätt att leva och rätt att utrycka sin åsikt. Det är viktigt att se ett barn som en individ med egna rättigheter och åsikter United Nations Children's Fund, (UNICEF) (2014). En barnsjuksköterska ska skapa en långvarig relation med barnet, barnets föräldrar och samverka med andra vårdinstanser för att ge den bästa vården till barnet (Svensk Sjuksköterskeförening, 2008). För att skapa en långvarig relation är kommunikation ett viktigt verktyg. Kommunikation leder till ökat tillit hos barnet och en trygghet i relationen, ger ökad förståelse för situationen samt ökar förtroende för vårdpersonalen (Maskor, Krauss, Muhamad & Nik Mahmood, 2013; Von Essen, Enskär, Haglund, Hedström & Skolin, 2002). För att inte uppleva ensamhet i striden mot cancer och minskad livskvalitet är stöttning och kommunikation från sjuksköterskan betydelsefull (Da Silva Carvalho, Bastos Depianti, da Silva, de Aguiar & Monteiro, 2014). Barnsjuksköterskor behöver förstå hur barn med cancer och deras familjer upplever vården på sjukhuset för att 3

9 kunna ge en bättre vård och kunna hantera de emotionella behoven som uppstår (Barling, Stevens, & Davies, 2014). Vid familjefokuserad omvårdnad är vården av barnet fokuserad på familjens betydelse för barnets upplevelse av ohälsa och sjukdom (Svensk Sjuksköterskeförening, 2015). Att ha en nära relation till familjen samt barnet är en viktig del av sjuksköterskans yrkesutövande för att tillfredsställa deras önskan av uppmuntran, stöd och vård (Da Silva Carvalho et al., 2014). Forsey, Salmon, Eden och Young, (2013) uppger att svårigheten som sjuksköterskan kan möta vid bemötande av patienten är den känslomässiga delen av omvårdnaden, då sjuksköterska vårdar barnet men samtidigt tar hand om hela familjen och stödjer den. Att tillmötesgå barnets samt familjens emotionella behov kan vara sårbart för sjuksköterskan. För att minimalisera denna problematik och svårigheterna måste sjuksköterskan lära sig att behålla sin professionalitet. Enligt NOBAB (2008), standardnummer åtta, ska kvalificerad personal finnas på barnavdelningar. Med detta menas att personalen ska ha utbildning och kompetens för att kunna bemöta och hantera de fysiska och psykiska behoven hos barnen. Föräldrar, syskon, samt själva barnet har förväntningar på den behandlande sjuksköterskan, på bemötande och vårdande (Moore & Beckwitt, 2006). Med begreppet vårdande anses vara de handlingar som barnsjuksköterska utför tillsammans med patienten och på patientens vägnar samt ha uppsikt över patienten. Vårdandet innebär att hjälpa, omhänderta och sköta en annan människa. Omvårdnad är omhändertagande och handlingar som barnsjuksköterskan utför tillsammans med en individ och på dennes vägnar. Miljön är platsen där vårdandet sker (Fawcett, 2000). Cancersjuka barn vistas långa perioder i sjukhusmiljön, därför är det viktigt att miljön är barnanpassad och möjlighet till lek finns samt att föräldrar får möjlighet till vistelse i nära anslutning till barnet (Svensk Sjuksköterskeförening, 2008). En barnsjuksköterska ska kunna bemöta och kommunicera med både vuxna och barn oberoende barnets utvecklingsnivå, situation eller bakgrund (Socialstyrelsen, 2005). Begrepp bemötande innebär samspel mellan vårdgivare, närstående, samt vårdtagare. Det är ytterst viktigt att vårdpersonal bemöter vårdtagaren samt dess närstående på ett respektfullt sätt och har stort förståelse till vårdsökandes situation, vilket kan vara sårbart (Croona, G, 2005). Teoretisk referensram För att underlätta omvårdnadsarbetet och kommunikationen mellan patient och barnsjuksköterska kan Swanssons omvårdnadsteori användas (Swanson, 1991, 1993). I denna uppsats används Swansons omvårdnadsteori som teoretisk referensram. Den utgår ifrån fem olika begrepp; Maintaining belif, Knowing, Being with, Doing for och Enabling (Swanson, 1991, 1993) för att ge den bästa vården genom att patienten känner välbefinnande och har ett bra samspel med vårdgivare (Swanson 1991, 1993) Enligt Dovelius (2002) uppnås välbefinnande då sjuksköterskan informerar barnet och familjen och engagerar dem i vården. Maintaining belief, är första steget i teorin och innebär att varje individ har sitt sätt att bemästra olika situationer och sjuksköterskan ska se till varje individs omvårdnadsbehov. Barnsjuksköterskan ska genom sitt agerande stötta patientens i dess vårdande och inge hopp om framtiden. Enligt Jalmsell (2015) ska samtal med barn baseras på hopp för framtiden. Det andra steget är Knowing, där sjuksköterskan med hjälp av sina erfarenheter och sin kunskap strävar efter att förstå personens upplevelser genom att engagera sig i patientens vård (Swansson, 1991,1993). Barnsjuksköterskor behöver förstå hur barn med cancer och deras familjer upplever vården på sjukhuset för att kunna ge en bättre vård och kunna hantera de emotionella behoven som uppstår (Barling et al., 2014). Tredje steget, Being with, innebär att sjuksköterskan ska stödja och finnas där för patienten, hon ska lyssna, fokusera på patienten 4

10 och uppmärksamma dess behov (Swanson 1991,1993). Det är viktigt att personalen lyssnar och uppmärksammar barnet och dess behov. Barnsjuksköterskan ska vara trevlig, positiv och omtänksam vid bemötande av barnet vilket kan stärka relationen mellan vårdpersonalen och patienten inom onkologisk vård (Von Essen et al., 2002). Det fjärde steget, Doing for, innebär att under omvårdnadshandlingarna uppmärksamma patientens önskemål samt bevara patientens integritet och värdighet, och göra detta för patientens bästa. Genom att stötta patienten och ge information om egenvård kan sjuksköterskan stärka patientens självförtroende och uppnå det sista steget i processen, Enabling (Swanson, 1991, 1993). Enligt Coyne (2006) och Darcy et al., (2016) är tidigt engagemang och delaktighet i sin vård viktiga faktorer för att uppnå självständighet och kontroll över sin cancersjukdom. Syfte Att beskriva barns (3-8 år) och deras föräldrars erfarenheter av barnsjuksköterskans bemötande inom barnonkologisk omvårdnad 36 månader efter diagnostillfället. Metod Design Intervjuerna vilka utfördes 36 månader efter diagnos, analyserades deduktivt utifrån kvalitativ innehållsanalys enligt Elo och Kyngäs (2008). En kvalitativ ansats med intervju som datainsamlingsmetod valdes för att ta reda på hur barn och föräldrar erfar barnsjuksköterskans bemötande. Kvalitativa intervjuer är lämpliga för att få reda på deltagarnas känslor, upplevelser och erfarenheter (Kvale & Brinkmann, 2014). Kvalitativ innehållsanalys fokuserar på att analysera redan befintlig data utifrån ett nytt sammanhang. En tabell utformas och där det analyserade materialet läggs under olika kategorier beskriva variationer i den text som läses genom att hitta likheter samt skillnader därefter ska de kategoriseras (Elo & Kyngäs, 2008). En deduktiv ansats innebär att utgångspunkten är en befintlig teori vilken används och testas i det slutgiltiga resultatet (Priebe & Landström, 2012). Den befintliga teorin som använts är Swanssons omvårdnadsteori (Swanson 1991, 1993) och kategoriseringen har skett enligt Swansons omvårdnadsbegrepp. Urval och datainsamling De barn som ingick i studien behandlades vid en pediatrisk onkologklinik i västra Sverige. Inklusionskriterierna var att barnet var ett till sex år vid diagnostillfället och att de kunde kommunicera på svenska. Sjuksköterskor på onkologkliniken kontaktades och fick information om studien muntligt. Sjuksköterskorna informerade 28 familjer både skriftligt och muntligt om studien. Nio familjer tackade nej till studien i samband med ett telefonsamtal av forskaren. Svåra familjesituationer och väldigt sjuka barn gjorde att sex familjer tackade nej till studien innan första mötet. Ett år efter forskningen gång drog sig ytterligare en familj ur studien p.g.a förändrad familjesituation. Totalt deltog tolv barn och 23 föräldrar. Barnen var mellan tre till åtta år gamla, fyra pojkar och åtta flickor. Av dessa barn hade nio leukemi och tre stycken hade hjärntumörer. Vid sex av intervjuerna medverkade båda föräldrarna, vid fem av dem var endast mamman närvarande och vid en intervju närvarade bara pappan. Föräldrarna och barnen fick skriva på ett samtyckte till att delta i studien. Datainsamlingen ägde rum mellan år där tolv barn med cancer, 36 månader efter diagnos, intervjuades. Studien är en del av en avhandling där intervjuerna var utförda av Darcy (2015) i hemmet hos elva barn och ett barn intervjuades på sjukhuset. Intervjuerna 5

11 tilldelades till barnsjuksköterskestudenter vid Hälsohögskolan i Jönköping för vidare studier. Familjerna fick själva utse plats, tid och datum för intervjun. Intervjuernas medellängd var ca 85 min. Familjerna fick både skriftlig och muntlig information om intervjun och dess syfte av sjuksköterskor på onkologavdelningen. Inför studien förklarade både föräldrar samt sjuksköterskor på onkologavdelningen muntlig för barnen om vad intervjun kommer att innehålla och vad de kommer att prata om. Detta i syftet för att minska stressen över att svara fel och känna sig påtvingat att medverka. Enligt Henricson (2012) har alla barn rätt att få anpassad information till den egna kunskapsnivån och eventuellt bör informationsbrev skrivas. Sju pilotstudier genomfördes av Darcy et al., (2015) med friska barn i åldrarna tre till sex år i syfte att ta reda på det bästa sätt att engagera barnet på, förbättra intervjuerna och få veta vilka frågor som är lämpliga för barn i den specifika åldern. Resultatet av pilotstudier var att flexibilitet och att låta barnen leda intervjun med hjälp av styrande frågor underlättade tillvägagångssättet. Innan intervjun skapade intervjuaren en trygg relation till barnen genom att prata allmänt innan intervjuernas början och leka med barnen. Kommer du ihåg när vi träffades sist? Går du på förskolan nu? Vilka leker du med? Uppföljande frågor såsom; Hur tänkte du då? Hur menar du? Berätta mer? ställdes för att förtydliga och förstå. Med en relation menas att det småpratas med barnet för att barnet ska känna tillit och förtroende för intervjuaren (Irwin & Johnson, 2005). Barnen fick veta att det inte finns något rätt eller fel svar. Semistrukturerade frågor ställdes utifrån vissa grupper i frågeformuläret DISABKIDS och föräldrar samt barn fyllde i enkäter men i denna studie analyseras endast intervjuer. Frågorna besvarades med hjälp av tre ansiktsuttryck där första bilden visade ett ansikte med ett stort leende som motsvarade uttrycket väldigt glad och den sista bilden visade ett ledset ansikte vilket motsvarade uttrycket mycket ledsen. Vid svårigheter att besvara frågorna använde sig forskaren av dockor för att barnet lättare ska kunna besvara frågorna indirekt. Frågorna riktades till barnet och formulerades om då det uppkom misstanke om att barnet inte förstod frågan. Metoden är godkänd för användning i många av europeiska länder, inkluderat Sverige. Den används på barn i åldern fyra till sju år vilka genomgår en långvarig sjukdom. Samma version användes till föräldrar vilket även Chaplin, Koopman & Schmidt (2008) gjort. Amato och Ochiltree (1987) betonar att barn är en värdefull källa till information och användbara data kan samlas in genom att intervjua dem. Dataanalys Analysen av intervjuerna utfördes enligt Elo och Kyngnäs (2008) deduktiva innehållsanalys. Innehållsanalys grundas på djupare inblick av fenomenen som granskas på systematiskt sätt. Deduktiv ansats valdes vilket innebär att utifrån en teori eller modell vilken utgör referensramen för befintliga problem som ska analyseras (Sandelowski, 1995). Den valda teorin var Swansons omvårdnadsteori där fem olika omvårdnadsbegrepp är grundkategorierna: Maintaining, Belif, Knowing, Being with, Doing for och Enabling (Swanson, 1991, 1993). Analysprocessen går ut på att förbereda, organisera och rapportera data. I förberedelsefasen avlyssnades de inspelade intervjuerna flera gånger av författarna, sedan delades intervjuerna mellan författarna och transkriberades ordagrant. Efter transkiberingen träffades författarna för att diskutera om intervjuernas innehåll och tillsammans läsa igenom alla intervjuer. Tillsammans sammanfattade författarna innehållet av intervjun för att få en bättre överblick av intervjun. Intervjuerna lästes igenom upprepande gånger för att få en större förståelse. I organisationsfasen kodas, kategoriseras och abstraheras texten (Elo & Kyngäs, 2008). Under läsningen av texten valdes meningar där uttalanden, 6

12 vilka svarade och relaterade till studiens syfte, markerades, kommenterades och sedan delades upp i meningsbärande enheter. En tabell gjordes där meningsbärande enheter skrevs ner och kodades till gemensamma rubriker och kategorier (Bilaga 1). Kodningen gick ut på att hitta likheter och skillnader i de valda meningsbärande enheterna och därefter samla de med likartat meningsinnehåll i de befintliga kategorierna från Swanssons omvårdnadsteori där de stämmer överens med kategorins innehåll. Rapporteringfasen går ut på att beskriva analysprocessen och resultatet vilket gjordes i denna studie (Elo & Kyngäs, 2008). Förförståelse Författarnas, till den här uppsatsen, förförståelse är tidigare sjuksköterskeutbildning samt arbetslivserfarenhet av att arbeta med barn. Livserfarenheter av att ha egna barn är också en del av förförståelsen. Författarna är medvetna att det alltid finns en risk att förförståelsen omedvetet kan påverka resultatet. Förförståelsen kan påverka forskningen både på positivt och negativt sätt. Positiv påverkan kan vara erfarenheter av att vårda våra egna sjuka barn samt barn inom professionen. Vilket kan medföra en förståelse för sjuka barn och hur bemötandet av dessa föräldrar sker på bästa sätt. Den negativa påverkan kan vara egna erfarenheter av sjukhusbesök och bemötandet av personalen. Det är viktigt att forskarna är medvetna om sin förförståelse inom forskningsområdet och att den är diskuterad och reflekterad över för att öka kvaliteten på arbetet (Priebe & Landström, 2012). Etiska överväganden Etiska övervägande i denna studie har tagits i enlighet med Helsingforsdeklarationen, World Medical Association, WMA senast reviderad Avsikten med deklarationen är att studien ska utföras med hög kvalitet där höga krav och förhoppningar ställs på forskaren (WMA, 2012). Denna studie är etiskt godkänd av Etiska granskningsnämnden i Linköping, Sverige. Studien har följt riktlinjerna för etisk utvärdering av medicinsk forskning på människor. Under studiens gång har forskarna bevarat deltagarnas anonymitet och integritet (Kjellström, 2012). Konfidentalitet uppnås genom att de inspelade intervjuerna förvaras på ett säkert ställe vid Högskolan i Jönköping som endast forskargruppen har tillgång till (Darcy et al., 2015). På så vis kan inga obehöriga få tag i det befintliga materialet. Familjerna fick själva utse plats, tid och datum för intervjun. Vid varje samtal fick föräldrarna veta att deras deltagande eller icke-deltagande i studien inte skulle påverka barnets behandling och deras deltagande i studien kan avbrytas när som helst. Föräldrarna och barnen fick information om forskningens syfte därefter lämnade de sitt samtycke till intervjuerna. Barn fick förenklad information om samtycke. Att ge information om forskningens betydelse och få samtycke från deltagarna i studien är av grundläggande betydelse (WMA, 2012). Författarna till studien har vid transkribering av materialet valt att använda sig av initialer (I) för Intervjuaren, (B) för Barnet, (M) för Mamma och (P) för pappan för att öka konfidentialiteten. Intervjuerna skrevs ut för att få bättre överblick på textens innehåll men förvarades i ett låst skåp hos en av författarna då de inte användes. Innan författarna fick de bandade intervjuerna skrev de under ett papper för att bevara patientens konfidentialitet. De bandade intervjuerna bevarades på ett USB-minne som bara författarna hade tillgång till. Under analysprocessen undvek författarna att prata öppet om de olika intervjuerna för att inte avslöja identiteten hos barnen och föräldrar. 7

13 Resultat Resultatet redovisas med hjälp av Swansons omvårdnadsbegrepp; Maintaining B eli e f, Knowing, Being with, Doing for och Enabling och visar barns, tre till åtta år, och föräldrars erfarenheter av barnsjuksköterskans bemötande inom barnonkologisk omvårdnad 36 månader efter diagnos. Resultatet visar att barnsjuksköterskan måste ha förståelse för barnets och föräldrarnas unika behov, vara tillgänglig och engagerad. Maintaining Belief Efter behandlingen framkommer det att barnen inte kommer ihåg den svåra perioden med cancersjukdomen däremot kommer de ihåg positiva händelser och det roliga på sjukhuset så som lekterapi, spel, umgänge med clowner och busiga sjuksköterskor. I barnens och föräldrarnas utsagor finns inget som tyder på att cancersjukdomen har haft en negativ påverkan på barnets psykiska tillstånd. Barnen kommer ihåg vissa detaljer av de medicinska åtgärderna såsom port a cath, sondmatning, undersökningar och provtagningar. Detta upplevs inte som något negativt för barnen, de funderar inte mycket kring det som har varit. Både barnen och föräldrarna ser positivt på framtiden då barnen inte besväras av jobbiga minnen eller sina ärr från sjukdomstiden (maintaining a hope-filled attitude). Ärren anses positiva för barnen säger barnen själva. Och så fick du ju.du fick ju mat i slangen också, va? frågade intervjuaren Vad då för slang?, svarade barnet Vad var det för slang? Kommer du ihåg när vi hade slangen och apparaten? frågade intervjuaren Jag tror inte det, svarade barnet (Intervjuare & Barnet, Intervju I6) Föräldrar vill inte minnas det jobbiga från sjukdomstiden. De undviker att titta på bilder från behandlingsperioden då de inte vill bli påminda om sjukdomen och det den har medfört. Vissa föräldrar upplever kontakten med andra föräldrar sompsykiskt påfrestande då de påminns om sjukdomens förlopp (Going the distance). - orkar inte träffa föräldrar i den här situationen och riva upp allting igen. Så känns det faktiskt. Det är någonting som lägger bakom sig på något vis, (Förälder, Intervju L6). Föräldrarna känner en stor press på sig själva. De uppger att de måste vara experter på barnets cancersjukdom eftersom de är rädda att det ska bli fel. De ifrågasätter läkarnas omdöme kring barnets behandling och medicinering och är uppmärksamma på förändringar kring barnets vårdinsatser. Deras tidigare erfarenheter av olika behandlingar medför att de inte accepterar vissa förändringar och tvivlar på läkarens beslut (Offering realistic optimism). jag ifrågasätter ju varför gör du på det här sättet när det dom andra gångerna varit så här? Jag går inte med på att dubbla hennes dos om jag inte vet varför, (Förälder, Intervju A6). Under sjukdomsförloppet lär sig föräldrar att läsa av barnens beteende och tecken på olika försämringar av barnets tillstånd. Tack vare erfarenheten de införskaffat under 8

14 sjukdomsförloppet känner föräldrarna sig kompetenta i sin föräldraroll, de känner hopp och trygghet inför framtiden (maintaining a hope-filled attitude). Knowing Det är viktigt för barnen och föräldrarna att känna sig trygga och vara i centrum (centered on the one cared-for). En trygghet för föräldrarna är att ha vårdpersonal med kompetens. De vill att deras barn ska känna sig trygga, de vill kunna känna att de kan lita på personalen och att de kan behandlas av barnutbildad personal för att få den bästa vården. Föräldrar och syskon till barnen anser att barnsjuksköterskor har bättre bemötande gentemot barnen och föräldrar. Barnsjuksköterskan har en större förståelse för barnets sjukdom och föräldrars oro gentemot sjuksköterskor. Föräldrar berättar att de inte vill ha inkompetent vårdpersonal då de menar att det ökar risken för ökande rädsla för vården både för föräldrar och barnet. men vill inte ha vem som helst, det finns då skulle det bara bli vansinnigt, (Förälder, Intervju A6). Föräldrarna berättade att syskon till barnen uppmärksammade skillnaden på barnutbildade sjuksköterskor jämfört med legitimerade sjuksköterskor som jobbade på barnavdelningen vid utförande av undersökningar samt bemötandet. Barnsjuksköterskor visste hur de skulle undersöka och bemöta barnet (assessing thoroughly).... Hon (dottern) har registrerat skillnad och kom på det ganska tidigt, att det är några som är ganska extra, och det var ofta de som hade läst till barnsjuksköterska. Alla var ju bra, men att det fanns ett extra förhållningssätt som hon har märkt av, (Förälder, Intervju M6). Föräldrarna är inte nöjda med vården och vårdpersonal på vårdcentral. De upplever dem oerfarna i att arbeta med barn. Vården på vårdcentralen (VC) anses opålitlig och föräldrarna väljer då att i första hand inte kontakta VC. De resonerar fram och tillbaka vikten av att kontakta vården. Det framkommer att vårdpersonal inte tar hänsyn till barnets kroppsliga skörhet efter behandlingen, de kan inte bemöta barnen på samma sätt som erfarna barnsjuksköterskor. Barnsjuksköterskor har kunskap och kompetens att anpassa behandlingen och undersökningar till barnets individuella behov och tänker på barnets bästa (centered on the one cared-for). Jag tror inte att de har lyckats få ett blodprov på ett stick en enda gång. Det har faktiskt inte funkat så bra. Men det är ju nära, men jag vet inte hur de tar blodprover där. Hon kommer alltid hem med två plåster. Det är synd. De får göra om och de blir nervösa, (Förälder, Intervju B6). Det framkommer att utförandet av blodprovstagningar på ett annat sjukhus var påfrestande för barnet då de saknade barnutbildad personal. Vilket resulterade i flera upprepade blodprovstagningar, ovisshet och rädsla, både för barnet och föräldrar, inför kommande undersökningar. Vårdpersonalen visste inte hur de skulle hantera barnets omhändertagande på grund av avsaknaden av kompetens och bristande erfarenhet, upplevde föräldrarna. De uppmärksammade att olika sjukhus hade olika rutiner på provtagningar och undersökningar. 9

15 Vi reagerade ju på det att det var så mycket som skiljde J, G och U i rutiner och sådär. Alltifrån smått till stort. Vet ni var ni håller på med? men det som var jätteviktigt på ett ställe behövde inte tänka på ett annat ställe. Då undrade jag hur evidensbaserat är det egentligen, eller är det bara någonting som hittats på?, (Förälder, Intervju H6). Barnen känner sig trygga på barnavdelningen och upplever inga besvär med att åka dit vid exempelvis provtagning. De känner ingen oro inför kommande sjukhusbesök. Barnen uttrycker glädje i att få mer tid med ena föräldern, de beskriver lekterapin som en plats där de får vara sig själva och leka. De känner personalen och ibland till och med barnen vilka är inlagda på avdelningen. Detta är en trygghet för barnen. Föräldrarna upplever att personalen på barnavdelningen har lärt känna barnen nu och är nöjda med deras bemötande gentemot barnen. Barnsjuksköterskor gör en bedömning i hur hon ska bemöta det enskilda barnet utifrån deras behov. De vet hur de ska hantera barnets unika behov och bemöter dem med respekt. De anpassar vården individuellt och tar hänsyn till barnets ålder och mognad (centered on the one cared-for). hon är jättebusig och tokig. Jag älskar det, (Barnet, Intervju C6). dom vet precis hur dom skall ta henne nu, ja i alla fall på N.(onkologavdelningen) är det ju så, men inte på andra ställen, (Förälder, Intervju C6). Det framkommer att föräldrarna är väldigt nöjda och tacksamma för den vård de har fått på dagvården och barnavdelningen där barnets vårdats. Föräldrarna känner stor trygghet och säkerhet på barnavdelningen. De har ett stort förtroende för dem och upplever att de har kontroll över situationen. Föräldrarna berättar att samarbetet bland personalen är jämt fördelat och att de jobbar i team (engaging the self of both). Being with Vissa föräldrar har möjligheten att vända sig direkt till sin behandlade läkare och sjuksköterska, vilket de upplever är bra. vi känner ju många men vi har kontakt, vi har ju en läkare som vi har mest och en sjuksköterska som vi har mest Det går jätte bra, (Förälder, Intervju H6). Den möjligheten har inte alla föräldrar fått beroende på vilken stad och vilket sjukhus barnet behandlas på. Det framkommer att föräldrar tycker att kontakten till sjukvården borde vara mer tillgänglig, det är svårt att komma fram och de blir hela tiden hänvisade till andra vårdinstanser (being there). De menar att det skulle underlätta om de kunde smsa eller chatta med vårdpersonal och på det sättet få svar på sina frågor och minska oron. Olika sociala medier anses av föräldrarna vara till stor hjälp då de får kontakt med andra föräldrar som befinner sig i samma situation och byter erfarenheter med varandra. Behovet av kontakt med andra föräldrar anses mest givande i början av sjukdomen medan de upplever att behovet minskar efter behandlingen. det finns ingen kontakt med sms eller Facebook meddelande eller vad nu skulle ha istället, som har tillräckligt högt sekretess grad 10

16 lyfter luren och ringer och det är inte effektivt, alls., (Förälder, Intervju D6). Föräldrarna uppskattar tillgängligheten de får vid diagnostillfället och under behandlingen men upplever att det är framförallt efter behandlingen, då de får tid att tänka efter allt de har gått igenom, som det riktiga stödet behövs (sharing feelings). De önskar mer psykologkontakt. Många föräldrar hamnar i depression och behöver söka vård dock får de inte tillräckligt med hjälp som de förväntar sig. Föräldrar önskar mer hjälp i form av tillgänglighet från sjukhuset vid utskrivning exempelvis ett avslutningssamtal eller möte där de får information och hänvisning till andra vårdinstanser. massa kontakter i början, kurator och psykolog får träffa och får prata vidare om det, (Förälder, Intervju L6). Konsultsjuksköterskan var tillgänglig då föräldrarna behövde information kring cancersjukdomen till personal och elever på förskolan och skolan. Föräldrarna upplevde att konsultsjuksköterskan anpassade informationen till vuxna och barn och på detta sätt avlastade föräldrarna då de inte behövde engagera sig och känna press på sig själva (not burdening). den sjuksköterska som vi har kontakt med, F har varit och informerat några lärare härifrån och när hen gick i förskola fortfarande, (Förälder, Intervju E6). Föräldrarna är nöjda med barnsjuksköterskans engagemang och delaktighet i barnens aktiviteter och familjeträffar och på det sättet avlastar de föräldrarna och visar sitt stöd. barnsjuksköterskorna en gång om halvåret liksom har en familjekväll som barnen går in och alla samlas då och dom som kommer föräldrarna sitter och äter vid ett ställe och barnen går in på lekterapin och leker och fikar på ett ställe, (Förälder, Intervju C6). Skolsköterskan har varit en trygghet för föräldrarna och barnet. Hon var tillgänglih och genomförde ett informationssamtal vid skolstart. Trots skolsköterskans engagemang upplevde föräldrarna att de skulle vilja ha mer information kring eventuella virussjukdomar på skolan för att förebygga infektioner hos barnet. Det framkommer att barnen känner stor trygghet hos skolsköterskan och söker kontakt eftersom hon har en relation till vårdpersonalen (being there). - hon (dottern) har sprungit iväg nu vid två tillfällen i skolan till skolsyster bara för att hon vill gå till skolsyster och prata och det är ju också lite rörande i sig liksom att hon har lätt att söka upp vuxna och personal som i hennes ögon är någon form av sjukvårdspersonal de har hon väldigt lätt att ty sig till både på gott och ont, (Förälder, Intervju J6). Det framkommer att föräldrar uppskattar tillgängligheten och samarbetet mellan olika vårdinstanser och är nöjda med barnsjuksköterskans engagemang (being there). 11

17 Doing for Föräldrar beskriver att de är nöjda med sjuksköterskans bemötande och kompetens kring barnets vårdande. De upplevde trygghet och empati vilket minskade barnets och föräldrars oro (comforting). Sjuksköterskans kunde på ett professionellt sätt trösta barnet inför olika behandlingar. Hon lyssnade på barnet och var engagerad i barnets vård. jag tycker att vi alltid har blivit lyssnade på och har fått hjälp när vi behöver. - mor att hon kan ha sån koll, (Förälder, Intervju L6). Sjuksköterskorna låter barnet bestämma vid undersökningar, provtagningar och behandlingar. Barnsjuksköterskan låter dem till viss del bestämma i procedurerna så som vilken hand och vilket finger sjuksköterskan ska ta provet ifrån. Dessutom får barnen bestämma ifall de vill hjälpa till med att vända provrören och ta bort plåster från insticksstället (performing skillfully). Barnen upplever detta väldigt positivt och kommer ihåg roliga upplevelser från sjukhusen. Hon gråter inte alls, ibland är precis som du säger hon få välja själv och ibland inte. Vissa sjuksköterskor vill absolut ta tag i den hand som är bekvämaste för sjuksköterskan, medan andra sjuksköterskor frågar henne, (Förälder, Intervju D6). Det framkommer att inte alla sjuksköterskor tar hänsyn till barnets självbestämmande och värdighet samt missar att samordna provtagningen vilket resulterar i flera blodprovstagningar (perserving dignity). Enabling Det framkommer att föräldrarna upplever att de inte har fått tillräcklig med information om behandlingar, medicinering, biverkningar och svar på frågor som de inte har hunnit ställa (informing). Varför var hennes organ förstorade? Varför fick hon morfinförgiftningen? Vad kan hända med det? Vad händer med vikt o längd? Mycket såna saker som hade varit skönt att få en diskussion kring, (Förälder, Intervju A6). Andra ansåg däremot att informationen var tillräcklig då det viktigaste för dem var att veta att barnet mår bra. De anser att det blir en psykisk påfrestning av information som inte berör barnet då barnet är friskförklarat. Att läsa om cancersjukdomen och dess komplikationer leder till oro. Föräldrarna är ständigt oroliga för eventuellt återfall och försämring av cancersjukdomen. De resonerar ständigt över vikten av att söka kontakt vid barnets insjuknande eftersom de inte har fått tillräcklig med information gällande återfallssymtom. Otillräcklig information om återinsjuknande leder till oro och rädsla för framtiden. Föräldrarna anser det väldigt oklart när barnet anses vara friskt (thinking it through). De upplever situationen påfrestande och är osäkra på om barnet är helt friskt eftersom barnet går på ständiga kontroller och undersökningar efter behandlingen. Detta leder till att föräldrarna inte vågar tro på att barnet är friskt och är ständigt på sin vakt. 12

18 vill höra, det är lugnt. Om det skulle vara ett återfall tar det tag innan det börjar gå ut i skelettet, tänker så samtidigt försöker tänka logiskt hela tiden genom att tänka bort det men det finns ju där är rädd, (Förälder, Intervju E6). Några föräldrar påpekar att de inte fått information om planerade undersökningar efter behandlingen vilket är ännu ett orosmoment för föräldrarna. Men det var ju efter två och ett halvt år det. Då blev vi kallade till ögonmottagningen mitt i cancerbehandlingen. Vad är det här nu då? Varför ska hon dit? Är det något vi har missat? Ja just det ja, det kanske var det ja. Men annars är det ju inget, men däremot sa dom ju det här när vi frågade om friskförklarad, (Förälder, Intervju I6). Många av föräldrarna vänder sig till barnavdelningen, barnmottagningen, VC, dagvården eller 1177 vid eventuella frågor eller funderingar gällande barnets tillstånd eller symtom (supporting). Många vänder sig dit där de har bäst erfarenhet ifrån. Det framkommer att den största tryggheten som föräldrarna har uttryckt vid vårdandet av barnet är barnavdelningen och dagvården. Föräldrarna är medvetna om att barnet är färdigbehandlat på barnavdelningen och att de nu som alla invånare ska vända sig till VC eller akuten vid behov. Föräldrarna måste våga släppa taget om tryggheten på barnavdelningen samt dagvården och hitta tryggheten på vårdcentralen. Vissa föräldrar upplever tillgängligheten av vården som tillräcklig och är belåtna. De har kontinuerligt återbesök på onkologmottagningen där de kan framföra eventuella frågor och funderingar kring barnets tillstånd. Andra föräldrar visar missnöje och oro då de upplever informationen från vårdpersonalen som otillräcklig och missvisande vilket leder till att de söker information på annat håll såsom internet eller olika facebookgrupper. Vi har ett forum på FB och där är det mycket frågor som går ut. Och det har varit det bästa, för att det som varit sämst här är att vi all råkar ut för samma biverkningar, samma komplikationer. När jag frågar läkarna då har de inte alltid sagt något, får inga svar, (Förälder, Intervju B6). Föräldrar upplever det väldigt oklart om vart de ska vända sig till efter behandlingen, de upplever att de hamnar i en gråzon. De vill veta mer konkret om var de ska söka hjälp vid eventuella sjukdomar. Informationen de får är inte tillräcklig och leder till förvirring, de vill ha konkret återkoppling. Föräldrar får olika information beroende på var de bor och vilka de pratar med (giving feedback). Vid olika procedurer, så som undersökningar, provtagningar och behandlingar tillåter sjuksköterskan barnet att vara delaktigt genom att få vända på provrör efter en blodprovstagning samt att sätta på och ta bort plåster från insticksstället (allowing). Detta anses givande för barnet då de får positiva upplevelser av händelsen. Det framkommer att inte alla sjuksköterskor gör barnen delaktiga vilket leder till att de vid nästkommande procedurer blir stressade och rädda. 13

19 Föräldrarna vill få tillräcklig information för att kunna hjälpa till och hantera situationen vid barnets omvårdnad. Föräldrarna vill hjälpa till vid omhändertagande av sitt barn och göra enkla omvårdnadsåtgärder så som mätning av kroppstemperatur (informing). De vill få information i tid för att kunna förbereda sig själva och barnen inför kommande undersökning eller behandling och inte uppleva att informationen döljs från dem. Det var skönt att vara delaktig. Men när du är ansvarig liksom, nu ligger ansvar på mig att suga hans track här, då blev det liksom för mycket. Det ska ju vara så att det känns att är ansvarig, att ska utbilda personalen, (Förälder, Intervju H6). Föräldrar upplever också att de inte vill ha hela ansvaret för barnets vårdande, de önskar stöd och mera hjälp av sjuksköterskor vid omhändertagandet av barnet (supporting). Några föräldrar upplever deltagandet som ett övergrepp mot barnet vilket gör det svårt att medverka vid olika undersökningar och behandlingar. De förstår vikten av att vara närvarande vid omhändertagandet av barnet under olika ingrepp och undersökningar, men vill istället vara den trygga famnen som stödjer, stöter och tröstar barnet istället. Det framkommer att föräldrarna känner sig som en av vårdpersonalen istället som en förälder. Diskussion Metoddiskussion Inklusionskriteriet att kunna kommunicera på svenska anser författarna är ett grundläggande krav för att på bästa sätt förstå varandra och inte misstolka information. Informationen som barn och föräldrar fick var både muntlig och skriftlig vilket författarna anser är en styrka i studien. Inklusionskriteriet att barnet skulle vara ett till sex år vid diagnostillfället valdes då forskarna i studien ansåg att barnet vid intervjutillfället 36 månader efter insjuknandet hade mognat och utvecklat sin språkförmåga. Bekräftelsebarheten ökar då inklusionskriterierna är tydligt beskrivna (Henricson, 2012). Vid intervjutillfället var barnen mellan tre till åtta år gamla och har kunnat medverka och vara mer samarbetsvilliga än vad en ett åring hade varit. Barn vid fyra års ålder kan ge viktiga synpunkter av sina hälsoupplevelser (Irwin & Johnson, 2005). Däremot anser författarna att det kan ha varit svårt för forskarna att bibehålla barnets koncentration under intervjuns gång. Barnen kan snabbt bli uttråkade och okoncentrerade vilket kan leda till att de snabbt svarar på frågor för att kunna avsluta samtalet och leka istället. Barnets minskade intresse framkom i intervjuerna då författarna hörde barnets uttalanden så som Kan vi inte gå nu, Oj, vad lång tid det här kommer att ta eller Måste jag förklara hela tiden eller?. Detta kan ha berott främst på intervjuns längd och deras bristande minne av sjukdomens genomgång. Intervjuernas medellängd var hög dock stod föräldrarna för den största delen av intervjun. Föräldrar utvecklade barnets svar och beskrev om barnets upplevelser av barnsjuksköterskans bemötande vilket ökar trovärdigheten. Vid alla intervjuer var minst en förälder närvarande vilket kan ses som en trygghet för barnet. Trovärdigheten ökar då tolv barn och 23 föräldrar medverkade i studien. Familjerna som tackade nej och hoppade av studien kan tackat nej och hoppat av studien kunde ha bidragit och styrkt resultatet i studien men inte påverkat den. Återkommande information i intervjuerna kan ha resulterat i att de slutliga intervjuerna inte gav någon ny kunskap (Kvale & Brinkmann, 2014). Studiens trovärdighet ökar ytterligare då barnets ålder, kön och kunskap varierade (Polit & Beck, 2012). Överförbarheten ökar då antal intervjuer, spridningen i barnets kön, erfarenhet och ålder samt föräldrarnas varierande kön i studien speglar 14