C-UPPSATS. Kvinnors upplevelser av lidande vid bröstcancer

Transkript

1 C-UPPSATS 2005:141 Kvinnors upplevelser av lidande vid bröstcancer Annelie Finckelsen, Kotkaniemi Tina Luleå tekniska universitet C-uppsats Omvårdnad Institutionen för Hälsovetenskap Avdelningen för Omvårdnad 2005:141 - ISSN: ISRN: LTU-CUPP--05/141--SE

2 Luleå tekniska universitet Institutionen för hälsovetenskap Avdelning för omvårdnad Women s experience of suffering with breast cancer - A literature review Kvinnors upplevelser av lidande vid bröstcancer - En litteraturstudie Finckelsen Annelie Kotkaniemi Tina Examensarbete, (Omvårdnad C, 51-60p) Höstterminen 2005 Termin 6 Sjuksköterskeprogrammet 120p Handledare: Ingalill Nordström

3 2 Kvinnors upplevelser av lidande vid bröstcancer - En litteraturstudie Annelie Finckelsen Tina Kotkaniemi Institutionen för hälsovetenskap Luleå tekniska universitet Abstrakt Cancer och tumörsjukdomar är ett allvarligt folkhälsoproblem i Sverige. Bröstcancer utgör den näst vanligaste cancerformen hos kvinnor. Av alla nya cancerfall hos kvinnor är 22 % bröstcancer. Syftet med denna litteraturstudie var att beskriva kvinnors upplevelser av lidande vid bröstcancer. Nitton kvalitativa publicerade artiklar analyserades enligt kvalitativ innehållsanalys. Analysen resulterade i fem kategorier; att vara rädd, sorgsen, chockad och osäker; att livet förändras och se kroppen som en fiende, att vara orolig för sig själv, för familjen och tränga undan känslor och slutligen att bli dåligt bemött av sjukvårdens personal och vara missnöjd med väntan. Ökad kunskap om kvinnors upplevelser ger sjuksköterskor en bra grund för att kunna planera, utföra och ge god omvårdnad. Nyckelord; bröstcancer, upplevelser, lidande, kvalitativ innehållsanalys

4 3 Cancer och tumörsjukdomar är ett allvarligt folkhälsoproblem i Sverige. Många människor berörs och år 2002 diagnostiserades fall av cancer i Sverige. Ju äldre personen blir desto större är risken att drabbas av cancer. Antalet människor som insjuknar i cancer har sedan 1960-talet ökat för både män och kvinnor. Trots ökningen av cancer har dödligheten minskat och flertalet individer i landet lever med eller har tillfrisknat från cancer. Cancer är den näst vanligaste dödsorsaken efter sjukdomar i cirkulationsorganen. Tumörsjukdomar upplevs fortfarande av många som mera skrämmande än andra sjukdomstillstånd med sämre prognos (Socialstyrelsen, 2003). I världen uppkommer 10 miljoner nya fall av cancer varje år (WHO, 2003). Cancer medför svåra symtom och utgör en vanlig dödsorsak (Rustøen & Begnum, 2000). Cancer behandlas ofta med kirurgi, strålbehandling och cellgifter (Shannon & Shaw, 2005). Cytostatika är ett samlingsbegrepp på cellgifter som har förmåga att döda tumörceller och hämma deras tillväxt. Cytostatika ges vanligen i blodet men kan också ges på andra sätt. Behandling med cytostatika kan leda till bot, lindra symtom och förlänga liv. Cytostatika påverkar inte bara cancerceller utan även kroppens friska cellers tillväxt och därför finns stor risk för biverkningar vid behandling (SBU, 2001). Patienter som får cellgifter kan uppleva en variation av biverkningar. Biverkningar kan vara smärta, illamående, kräkningar, viktförändringar, håravfall, ångest och trötthet (De Jong, Courtens, Abu-saad & Schouten, 2002). Cytostatika behandling är en process som kan pågå en lång tid och detta kan leda till mycket lidande för cancerpatienter. Bröstcancer är den diagnos som svarar för flest behandlingar med cytostatika (SBU, 2001). Bröstcancer utgör den näst vanligaste cancerformen hos kvinnor, 22 % av alla nya cancerfall hos kvinnor är i bröstet (WHO, 2003). Lidande är ett ovälkommet tillstånd och ger negativa symtom. Det är ofta förknippat med smärta och brist på lycka, vilket tillstånd som helst kan vara lidande om det är oönskat (Wikipedia). Lidande är en del av livet. Lidande kan ibland vara helt utan mening, men människan kan se en mening med sitt lidande när lidandet är över. Lidande uppkommer när människan inte har någon kontroll över sin egen existens. Emotionellt lidande omfattar destruktiva känslor som ångest, skam, alienation och skuldkänslor (Strandmark, 2004). När en människa lider av allvarlig sjukdom så ändras den personens tidsperspektiv. Tiden blir mer dyrbar och saker tas inte förgivet längre. Den sjuke vet inte hur lång tid den har kvar att leva och lever med en ovisshet hur dens resterande tid ska bli (Corbin, 2003). Att leva med en allvarlig sjukdom kan innebära att kroppen blir ett hinder. Smärta, trötthet och svaghet gör att

5 4 den sjuke inte kan leva ett normalt liv. Den sjuke förlorar sin självständighet och kan bli beroende av andras hjälp (Öhman, Söderberg & Lundman, 2003). Eriksson (1997) beskriver att lidande som är relaterat till en allvarlig sjukdom innebär smärta, oro, väntan på olika behandlingar och operationer och en osäker framtid. Personernas hela livssituation i sin sjukdom kan ses som ett lidande. För att kunna förstå den sjukes hela situation måste patientens perspektiv på lidande först förstås. För att lindra lidande måste vården ha en djupare förståelse för patientens värld och hur vården upplevs av patienterna själva. Eriksson (2003) skriver att vara i lidande innebär att pendla mellan lidande och lust, mellan hopp och hopplöshet och mellan liv och död. Människan bär för på rädsla, ångest eller oro inför lidandet. Lidande är inte lika med ångest men däremot kan en människa som lider ha ångest. Lidande är en plåga där människan kämpar emot känslan av förnedring och skam. Lidandet är en blandning av lidande och lust och gott och ont (s, 30-32, 54, 65). Sjuksköterskor möter lidande i sitt arbete varje dag och ändå talas det så lite om lidande bland personal inom sjukvården. Varför det ser ut så kan vara att både död och lidande utmanar sjuksköterskans individuella syn på meningen med livet. Att inte samtala om lidande döljer hennes eller hans egen sårbarhet. Som ett resultat av alienation i lidande har människor som lider i samband med sjukdom, svårt att uttrycka djupare känslor. Känslorna kan visa sig i stället i uttryck som psykisk smärta och klagomål (Arman & Rehnsfeldt, 2003). Att få bröstcancer innebär inte bara lidande för kvinnan utan det påverkar också hennes närstående. Kvinnans lidande blir i fokus och närståendes lidande kommer i andra hand. Närstående slits mellan kvinnans lidande och sitt eget. Många närstående känner sig bortstötta av kvinnan, kvinnan vill inte involvera dem i sitt lidande, hon vill skydda dem från smärta (Lindholm, Rehnsfeldt, Arman & Hamrin, 2002), vilket kan innebära att hon inte har någon att samtala med om sin situation. Syfte Syftet med denna studie var att beskriva kvinnors upplevelser av lidande vid bröstcancer. Vi använde oss av tre frågeställningar; - Vilka känslor uppkom vid lidande? - Hur såg kvinnor på sitt liv och sin kropp vid lidande? - Hur orsakade sjukvården lidande för kvinnor?

6 5 Metod Litteratursökning För att hitta relevant vetenskaplig litteratur har databaserna Academic Search, Cinahl, Medline och Swemed använts. Sökorden vi använde oss av var: cancer, breastcancer, experience, nursing, qualitative, women with, suffering, illness, stress och pain. Sökorden har även kombinerats. Tidskrifterna Oncology Nursing Forum och Cancer Nursing användes i sökningen. Även en manuell sökning gjordes via referenser i funna artiklar. Kvinnors upplevelser av lidande vid bröstcancer undersöks med ett inifrånperspektiv och därför var alla artiklarna kvalitativa. Totalt resulterade litteratursökningen till 48 artiklar. Detta resulterade i 19 kvalitativa artiklar som motsvarade syftet vilka låg till grund för vår innehållsanalys. Artiklarna som exkluderades var bland annat kvantitativa, handlade om hopp och copingstrategier eller var litteraturgranskningar. Artiklarna presenteras i en tabell (1) och en kvalitetsgranskning enligt Willman och Stoltz (2002) kvalitetsbedömning genomfördes. Vi använde oss av William och Stoltz protokoll för kvalitetsbedömning för att få en sammanfattning av kvalitén på studien (s ). Artiklarna bedömdes i en tregradig skala låg, medel och hög. En av artiklarna var av låg kvalité. Den bedömdes låg bland annat för att metoden var dåligt beskriven och att det saknades etiskt resonemang. Vi inkluderade artikeln för att den bestod av innehållsrika och bra beskrivande upplevelser. Analys De artiklar som motsvarade syftet analyserades med kvalitativ innehållsanalys som är en metod för att analysera verbal, skriven och visuell data. Syftet med kvalitativ innehållsanalys är att få en förståelse och kunskap för fenomenet som studeras (Downe-Wambolt, 1992). Innehållsanalys är en metod som används för att analysera verbal och skriven kommunikation som artiklar, brev, anteckningar, böcker och rapporter (Polit & Hungler, 1999, s.209). Målet med innehållsanalys är att tillhandahålla förståelse och kunskap för det forskaren studerar (Downe-Wambolt, 1992). Burnards (1991) innehållsanalysmetod består av 14 olika steg, som forskaren kan följa i analysarbetet. Han använder sig av både latent och manifest innehållsanalys. Downe-Wamboldt (1992) beskriver att i den manifesta innehållsanalysen strävar forskaren efter att beskriva innehållet i texten utan egna tolkningar. I den latenta innehållsanalysen letar forskaren efter budskapen i texten och mellan raderna. Under hela processen i analysen ska forskaren fastställa reliabiliteten och validiteten i sitt arbete.

7 6 Vår analys inspirerades av Burnads (1991) manifesta innehållsanalys. Vi började med att läsa artiklarna som motsvarade vårt syfte. Detta gjordes ett flertal gånger för att få en djupare förståelse för innehållet och för att få en känsla av helhet. Textenheter togs ut som motsvarade syftet och de översattes sedan till svenska. Sedan gjorde vi en kondensering. Strävan vid kondenseringen var att vara så textnära som möjligt. Vi läste igenom kondenseringen tillsammans och gick tillbaka till originaltexten för att det se att det överensstämde. Kondenseringarna fördes sedan ihop till kategorier. Kategorier med liknande innehåll sammanfördes med varandra. Denna procedur pågick tills det inte gick att sammanföra kategorierna ytterliggare. Därefter genomlästes texterna igenom för att fastställa reabiliteten och validiteten. Tabell 1 översikt över artiklarna ingående i analysen (n=19) Författare, Typ av Deltagare Datainsamling/ Huvudfynd Kvalitet År studie Analysmetod Arman, Renhsfelt, Lindholm & Hamrin. (2002) Kvalitativ 17 Kvinnor Intervjuer/ Fenomenologisk Kvinnor upplevde dubbelt lidande. För att klara av sitt lidande var kvinnor tvungna att dela sitt lidande med andra och hitta en möjlighet att lida. Lidande öppnade frågor om livet och dess mening. Hög Arman et al.(2004) Kvalitativ 16 Kvinnor Intervjuer/ Hermeneutisk Relationen mellan kvinnor och hälsovården misslyckades. Kvinnor sågs inte som hela personer med erfarenheter och behov. Medel Billhult & Segesten. (2003) Kvalitativ 10 Kvinnor Intervjuer/ Fenomenologisk Kvinnor balanserade mellan att vara behövd och kanske inte existera, balansera mellan krav och vilja av att vara starka och tillåta sig att vara sjuk, mellan att tala sanning och ljuga. Medel Bottomely & Jones. (1997) Kvalitativ 18 Kvinnor Intervjuer/ Framkom ej Att vården av kvinnors psykosociala inte tas till vara på bästa sätt. En bra vård som inkluderar kvinnors psykosociala behov ger en positiv inverkan. Hög Bredin. (1999) Kvalitativ 3 Kvinnor Djupgående intervjuer/ Framkom ej Kvinnors upplevde att kroppen förändrades negativt. Förlusten av ett bröst medförde att deras identitet ändrades. Kvinnorna drog sig undan från sociala tillställningar. Medel

8 7 Tabell 1 (forts.) Översikt över artiklarna ingående i analysen (n=19) Författare, Typ av Deltagare Datainsamling/ Huvudfynd Kvalitet År studie Analysmetod Chamberlain & Wilmoth (2001) Kvalitativ 18 Kvinnor Intervjuer/ Grounded theory Kvinnor upplevde förlust för att de förlorat sin menstruation, kände sig gammal. De kände ingen sexlust längre och deras förmåga att uppnå orgasm minskade. De upplevde att de hade förlorat sin kvinnlighet Medel Davies. (2002) Kvalitativ 10 Kvinnor Semistrukturerade intervjuer/ Grounded theory Kvinnor upplevde en nytt jag när de accepterade att de var annorlunda. Kvinnor väntade och levde i en ständig rädsla för att cancers skulle komma tillbaka. De upplevde att vård personalen inte tog dem på allvar. Medel Freedman. (1994) Kvalitativ 32 Kvinnor Semistrukturerade intervjuer och frågeformulär/ Framkom ej Att förlusten av hår är en traumatisk händelse. Kvinnor upplevde att cancern blev offentlig och de förlorade sitt privatliv. Deras kvinnlighet och sensualitet berördes. Medel Fridfinnsdottir. (1997) Kvalitativ 12 Kvinnor Semistrukturerade intervjuer/ Tematisk analys Kvinnor upplevde cancern som ett enormt hot som ledde till stress. Socialt stöd var en viktig resurs för att klara av sin cancer. Sjukvården var en värdefull grupp som kunde ge kvinnorna känslomässigt stöd. Låg Kovero & Tykkä. (2002) Kvalitativ 18 Kvinnor Intervjuer/ Kvalitativ innehållsanalys Allvarlig sjukdom skapar stark psykosocial stress. Osäkerhet, väntan och dåliga kontakt med doktorer och sjuksköterskor ökade stressen. Medel Lackley, Gates & Brown. (2001) Kvalitativ 13 Kvinnor Intervjuer/ Fenomenologisk Kvinnor upplevde rädsla när de upptäckte knölen och fick diagnosen. En del kvinnors tro på Gud hjälpte dem igenom svåra stunder. Medel Landmark & Wahl. (2002) Kvalitativ 10 Kvinnor Intervjuer/ Grounded theory Viljan att leva var ett centralt tema. Kvinnor berättade att deras kropp och kvinnliga identitet förändrades negativt. Medel

9 8 Tabell 1 (forts.) Översikt över artiklarna ingående i analysen (n=19) Författare, Typ av Deltagare Datainsamling/ Huvudfynd Kvalitet År studie Analysmetod McGrath et al. (2002) Kvalitativ 24 kvinnor Strukturerade djupintervjuer/ Kvalitativ innehållsanalys Kvinnor blev konfronterade med sin dödlighet och möjlighet till ett kortare liv. Detta var en livskris och chock. Kvinnor var oroliga för sin familj hur de skulle klara av situationen. Medel Nelson. (1996) Kvalitativ 9 Kvinnor Ostrukturerade intervjuer och tolkningar av fotografier/ Hermeneutisk fenomenologi och fotografisk hermeneutisk Kvinnor upplevde växlande känslor som osäkerhet, hopplöshet och rädsla. Många kvinnor sökte support från familj och vänner. Kvinnor var tvungen att lära sig nya sätt att leva i världen och hitta förståelse. Medel Nissen, Swenson & Kind. (2002) Kvalitativ 17 Kvinnor Semistrukturerade intervjuer/ Kvalitativ innehållsanalys Kvinnor kände sig väl informerade men kände att de kunde ha fått lite mer information om vissa saker. Oro över återinsjuknande. Hög O mahony. (2000) Kvalitativ 8 Kvinnor Djupgående intervjuer/ Fenomenologisk Kvinnor upplevde rädsla och osäkerhet när de hittade knölen. Väntetiden från bröstbiopsin, att inte veta var problematiskt och hemsk. Medel Richer& Ezer. (2002) Kvalitativ 10 Kvinnor Semistrukturerad intervjuer/ Grounded theory Kvinnor upplevde att biverkningarna gjorde cancern verklig. De kände en stark känsla av att skydda sin familj från lidande. Många kände att deras liv cirkulerade kring sjukhuset. Hög Struggle- Jacobs & Kennedy. (2003) Kvalitativ 9 Kvinnor Semistrukturerade intervjuer/ Fenomenologisk Att vänta på möten och resultat var svårt för kvinnorna p.g.a. osäkerheten. Medel Takahashi & Kai. (2005) Kvalitativ 21 Kvinnor Semistrukturerade intervjuer/ Grounded theory Efter bröstcancerbehandling tvekade många kvinnor till att återuppta sitt sexliv. Många kvinnor var rädda för deras partners negativa respons på deras kroppsförändring Medel

10 9 Resultat Analysen resulterade i fem kategorier (Tabell 2). Kategorierna beskrivs i brödtext och illustreras med citat från den litteratur som används i analysen. Tabell 2 Översikt över frågeställningar och kategorier (n=5) Frågeställningar Kategorier Vilka känslor uppkom vid lidande? Att vara rädd, sorgsen, chockad och osäker Hur såg kvinnor på sitt liv och sin kropp vid lidande? Att livet förändras och se kroppen som en fiende Att vara orolig för sig själv, för familjen och tränga undan känslor Att ha problem i relationer med andra skapade förbittring Hur orsakade sjukvården lidande för kvinnor? Att bli dåligt bemött av sjukvårdens personal och vara missnöjd med väntan Kategorierna presenteras i tur och ordning utifrån frågeställningarna: Vilka känslor uppkom vid lidande? Att vara rädd, sorgsen, chockad och osäker Kvinnor beskrev att de var rädda för att sjukdomen kunde leda till ett förkortat liv. Rädsla identifierades redan vid upptäckten av en knöl och vid beskedet om diagnosen (Nelson, 1996: Lackley, Gates, & Brown, 2001). När något hotade deras liv blev de rädda och de kände rädsla för döden (Fridfinnsdottir, 1997; Kovero & Tykkä, 2002). Kvinnor var rädda för att de stod inför en tidsperiod där ingen kunde garantera att sjukdomen skulle återkomma (Nelson, 1996; Struggle-Jacobs, Kennedy, 2003). Rädsla att återinsjukna genomsyrade hela deras existens (McGrath et al., 1999). Förändring i deras fysiska tillstånd ökade deras rädsla att inte bli bättre (Richer & Ezer, 2002). I studier (Landmark, Walh, 2002; Nelson, 1996) beskrev kvinnor att de kände rädsla och sorg över deras förlorade förmåga att kontrollera och planera sin framtid.

11 10 Fear intensified at the time of diagnosis or when the woman feared possible disease recurrence. (Nelson, 1996, p.64) Behandlingarna och operationerna var något som skapade rädsla och ångest (Bottomley & Jones, 1997; Kovero, & Tykkä, 2002). En del patienter var rädda för att inte bli sedda av personalen vid behandlingarna och för lite information skapade ängslan hos en del kvinnor (Arman, Rehnsfeldt, Lindholm, Hamrin, & Eriksson, 2004; Nelson, 1996). Redan vid inskrivningen på avdelningen beskrev de en hemsk rädsla (Kovero & Tykkä, 2002). Under sin sjukdomstid var kvinnor rädda för hur deras partner skulle hantera deras sjukdom och förändrade kroppsbild (Takahashi & Kai, 2005). En mamma uttryckte rädsla för att förlora familj och inte finnas där för dem (Billhult & Segesten, 2003). Många kvinnor kände sig sårade, arga och ledsna över sin sjukdom (Arman, Rehnsfeldt, Lindholm, & Hamrin, 2002; Fridfinnsdottir, 1997). En del kunde inte förstå varför de hade drabbats av den hemska sjukdomen (O mahony, 2001). Många uttryckte ilska och frustration över osäkerheten och bristen på förbättring (Nelson, 1996). Kvinnor kände sorg och ilska över sitt förlorade bröst, hår och sin förlorade menstruation. Brösten, håret och menstruationen var en viktig del av deras kvinnlighet och det fanns en saknad när de försvann (Arman et al., 2002; Bredin, 1999; Chamberlain-Wilmonth, 2001; Freedman, 1994). I studierna (Davies & Sque, 2002; Kovero & Tykkä, 2002) beskrev kvinnor det att det var många som gick omkring med en konstant sorg och som hade lätt för att gråta. I want a life, don t let me walk around with this heartache anymore. (Davies & Sque, 2002, p.588) Diagnosen kom som en chock och överraskning för kvinnorna. En del visste inte hur de skulle reagera och vissa kunde inte tro att det var sant. En kvinna beskrev att hon kände som om allt skulle rasa (Bottomley & Jones 1997; Kovero & Tykkä, 2002; Landmark & Walh, 2002; Takahashi & Kai, 2005). Redan vid upptäckten av knölen beskrev kvinnor känslor av chock och rädsla (Davies & Sque, 2002). Andra chockerande upplevelser var när de var tvungna att välja om de ville ta bort hela eller en del av bröstet och att dränerna skulle sitta inne en så lång tid (Landmark & Walh, 2002; Nissen, Swenson & Kind, 2002). I Fridfinnsdottirs (1997) studie beskrev kvinnor att många uttryckte osäkerhet om framtiden och att de inte visste hur

12 11 länge de skulle leva. De kände också osäkerhet om hur andra skulle reagera på deras cancerdiagnos. Hur ser kvinnor på sitt liv och sin kropp vid lidande? Att livet förändras och se kroppen som en fiende För många kvinnor förändrades livet och saker och ting ändrades radikalt (Arman et al., 2004; Struggle-Jacobs & Kennedy, 2003; Arman, et al., 2002). Deras liv handlade om behandlingar och månadsvisa besök. De upplevde att de bara existerade för doktorer och sjuksköterskor, hela deras liv centrerades runt sjukdomen (Arman et al., 2002; Bottomley & Jones, 1997; Nelson, 1996; Richer & Ezer, 2002). Några kvinnor var tvungna att sluta sitt arbete och vardagen förändrades. Många ville återvända till sina vanliga rutiner, de hade svårt att stanna hemma. En kvinna ville återvända till sitt arbete för att återfå kontrollen av sitt liv. Några var tvungna att göra klart behandlingarna innan de kunde gå vidare (Richer & Ezer, 2002). Kvinnor fann sig själva i en situation som förändrade deras perspektiv på livet och deras förhållanden. Ingenting upplevdes som före sjukdomen (Arman et al., 2002). De kände att deras identitet förändrades, de upplevde att de stod utanför och såg på när världen pågick. De kunde inte hitta tillbaka till världen och önskade att de skulle kunna få ett liv (Davies & Sque, 2002). Kvinnor satte omedvetet hinder för sitt liv. De tvekade att ta viktiga beslut (McGrath et al., 1999). I studierna (Billhult & Segestens, 2003; Koveros & Tykkäs, 2002; McGraths et al., 1999; Nelsons, 1996) beskrev kvinnor att deras sjukdom gjorde att de tappade lusten till att kämpa, en del rapporterade tankar om självmord. One women who lived alone, wanted to return to her normal routine and her job to regain the control of her life. I felt very appreciated at work and it is difficult to stay home all day. I am looking forward to getting back to normal, making money, and seeing the people I worked with. (Richer & Ezer, 2002, p.118) Många kvinnor såg sina kroppar som annorlunda och som en fiende, de kände att deras kropp hade svikit dem (Freedman, 1994; Richer & Ezer, 2002). Förändringen på kroppsbilden var plågsam och en del kände sig som lobotomerade och annorlunda (Bredin, 1999; McGrath et al., 1999). En kvinna var orolig att förlusten av hennes bröst skulle bli ett handikapp (Landmark & Walh, 2002). Några kände skamkänslor och upplevde att de hade förlorat sin kvinnlighet och ungdom (Chamberlain-Wilmonth, 2001; McGrath et al., 1999; Nissen et al.,

13 ). Många kände inte igen sin egen spegelbild och de tyckte att de såg sjuk ut när de tappade håret. Att tappa ögonbrynbrynen och ögonfransar gjorde att de kände sig ansiktslösa (Bredin, 1999; Chamberlain-Wilmonth, 2001; Freedman, 1994). Kvinnor kände sig mindre attraktiva och de upplevde sig som vanställda och fula. Kroppsformen upplevdes oproportionerlig och deformerad efter att ha tagit bort bröstet (Bredin, 1999; Chamberlain- Wilmonth, 2001; Freedman, 1994; Nissen et al., 2002). En kvinna berättade att hon tyckte hennes ärr var fula och groteska. En annan kvinna tyckte att det ena bröstet var större och deformerat (Bredin, 1999; Lackley et al., 2001). I m going from the breast being both the same size, then you re going to where one is much larger and it s a little deformity in it that s a drastic change to me. (Lackley et al., 2001 p.522) Några upplevde kroppsförändringen som något drastiskt och en del försökte dölja deras förändrade kropp (Lackley, et al., 2001; Landmark & Walh, 2002). Kvinnor upplevde att tappa håret var förödande och traumatisk, det var till och med värre och svårare än att förlora bröstet. Förlusten inverkade på deras känslor av sensualitet. Kvinnor hade svårt att sätta ord på hur de kände när håret föll av och frågade sig själva vem vill vara utan hår? Förlusten av hår var en konstant påminnelse av deras sjukdom och de tog tid att vänja sig vid deras nya utseende (Chamberlain-Wilmonth, 2001; Freedman, 1994). I Lackleys et al. (2001) studie beskrev kvinnorna att tappa håret var ett bekymmer för alla och de var rädda för hur omgivningen skulle reagera. Att vara orolig för sig själv, för familjen och tränga undan känslor Att bli botad från bröstcancer kunde inte garanteras och en del kvinnor kunde bara se mer behandlingar framför sig (Nelson, 1996). Många ansåg att få cancerdiagnosen var som att få en fängelsedom (Davies & Sque, 2002). En del kvinnor ifrågasatte om de skulle leva tills deras barn och barnbarn gifte sig, de hade svårt att föreställa sig hur deras framtid skulle bli (Billhult & Segesten, 2003; Landmark & Walh, 2002; McGrath et al., 1999). I studierna (Bottomley & Jones, 1997; Struggle-Jacobs & Kennedy, 2003) beskrev kvinnor hur de kände oro över behandlingsproceduren. De kände att tester och möten skapade ängslan och ängslan förvärrades ifall mer tester behövdes. Grunden för deras ängslan var att inte veta hur framtiden skulle bli.

14 13 Kvinnor uttryckte djup oro över hur deras sjukdom skulle påverka familjen (Richer & Ezer, 2002). Kvinnor var oroliga för hur deras partner skulle klara av deras frånvaro. Frånvaron under behandlingen skapade stress i familjen. Mannen var tvungen att inta en större roll. Kvinnor oroade sig för vem som skulle ta hand om deras föräldrar och hur föräldrarna skulle hantera chocken av diagnosen (McGrath et al., 1999). En mamma berättade att det första hon tänkte på var vad som skulle hända hennes barn och man om hon inte skulle klara sig (Billhult & Segesten, 2003). En annan mamma sa att den yngre sonen tog det hårt. Hon förstod att sonens emotionella tillstånd inte var bra. Han blev deprimerad och kunde inte stå ut med att se henne sjuk (Struggle-Jacobs & Kennedy, 2003). En kvinna förklarade att den värsta upplevelsen var att förklara för sin oroliga son (Richer & Ezer, 2002). I Billhults och Segestens (2003) studie berättade kvinnor att barnen var rädda för att de skulle dö. Kvinnor tyckte att det var mycket svårt, att de inte visste om det skulle överleva eller dö. De var oroliga för att deras barn skulle bli lidande. Women were concerned about how their partners would cope during their absence for treatment and how elderly parents cope with the shock when hearing of the diagnosis. These women were also concerned about who should provide the future care for their elderly parents. (McGrath et al., 1999, p.38) En kvinna berättade att hennes man var bedrövad över hennes sjukdom. En del kvinnor upplevde att de fick all support och deras män glömdes bort. De kände att deras män behövde hjälp och någon att prata med (Bottomley & Jones, 1997; Richer & Ezer, 2002). Många gånger var mannen mer rädd än kvinnan (Lackley et al., 2001). Hela upplevelsen var hemsk för familjen (O mahony, 2001). Hela sjukdomen medförde en negativ effekt på deras livsstandard. Kvinnor upplevde det svårt ekonomiskt och emotionellt för att de var tvungna att ge upp sitt arbete för att återhämta sig. Många saknade sina arbetskamrater och upplevde ängslan för om deras arbete skulle finnas kvar. Kvinnors män förlorade lön för att de var tvungna att ta ledigt från deras arbete, vilket medförde en sämre ekonomi. Några var tvungna att sälja investeringar och egendomar. En kvinna var orolig ifall hon var berättigad till sjuklön (Bottomley & Jones, 1997; McGrath et al., 1999). I McGrath et al. (1999) studie beskrev kvinnor att kostnaden för resorna till sjukhuset bidrog till försämrad ekonomi. De var oroliga för att deras män eller barn skulle få en extra börda av ekonomiska bekymmer.

15 14 Experienced anxiety over whether their job would be held; a concern over their ability to perform the same work; and an uncertainty about income. (McGrath et al, 1999, p.38) Kvinnor kände ett starkt behov av att skydda familjen. De ville inte se sina män lida och göra dem upprörda. Detta gjorde att det var svårt att dela sina innersta tankar med sina män (Richer & Ezer, 2002). Kvinnor skyddade även sina mammor från rädslan för att de trodde att de inte kunde förstå deras lidande (Bredin, 1999; McGrath et al., 1999). De dolde sina känslor för att skydda familjen (Struggle-Jacobs & Kennedy, 2003). När kvinnorna fick diagnosen var det många som förnekade att de hade en allvarlig sjukdom (Landmark & Walh, 2002). The follow-ups are still hard. Every time I have one, for three or four nights before I don t want to talk, and I get kind of quiet, and my husband says to me, you know. Are you worried about going to the Clinic? and I ll say no. But usually it is not true. (Struggle-Jacobs & Kennedy, 2003, p.162) Många kvinnor ville inte tänka på sin sjukdom och satte deras emotionella tillstånd åt sidan (Richer & Ezer, 2002). Kvinnor förträngde sina känslor vilket resulterade i ett ökat lidande. Lidande nekades av vänner, släktingar, sjukvårdspersonal och dem själva. Signaler från andra sågs som en begäran att hålla tillbaka sina känslor. Kvinnor kunde inte prata om sina känslor och de kände att de spelade en roll i en pjäs (Arman et al., 2002). Att ha problem i relationer med andra skapade förbittring Kvinnor beskrev problem i relationer med bekanta som undvek kontakt och arbetskollegor som undvek dem på grund av deras diagnos. Det skapade förbittring och relationer gick i kras. För en kvinna tog hennes relation med sin partner slut (McGrath et al., 1999). Att bli utestängd av andra människor upplevdes som smärtsamt (Davies & Sque, 2002). Några kände sig obekväma med sin partner och kände panik när de befann sig i en situation där möjligheten fanns att partnern skulle röra stället där bröstet suttit. De ville inte att deras män skulle röra det opererade området (Bredin, 1999; Takahashi & Kai, 2005). En kvinna berättade att förlusten av ett bröst innebar möjligheten att hennes man skulle lämna henne (Lackley et al., 2001). Sarah felt uncomfortable with her partner: I get sort of panicky if he goes to walk in the bathroom. I don t want him to touch me at the top at

16 15 all because you are worried that he might touch the one that is not there. (Bredin, 1999, p.1117) Kvinnors sexuella behov och aktivitet sänktes och trötthet ledde ofta till förlorad sexlust (Chamberlain-Wilmonth, 2001; Lackley et al., 2001; McGrath et al., 1999; Richer & Ezer, 2002). Att ha samlag upplevdes obekvämt och smärtsamt, mestadels på grund av avsaknaden av vaginal smörjning på grund av hormonrubbningen (Chamberlain-Wilmonth, 2001; Takahashi & Kai, 2005). I Takahashi och Kai (2005) studie beskrev många kvinnor att de tvekade att ta upp deras sexliv för att de var rädda för deras partners negativ respons. It s so painful, and my vagina is so vulnerable. I have vaginal discharge like a period for many days after having sex. (Takahashi & Kai, 2005, p.1284) Människor runt kvinnorna gick dem på nerverna. Många pratade med dem som om de vore halvdöda. Några kvinnor upplevde telefonsamtal och besök som störande. Att hantera andras uppfattningar var svårt och de var tvungna att svara på frågor om behandlingen och tillståndet. De hatade när någon tyckte synd om dem och kände att de inte klarade av vissa människor i sin omgivning. Många kvinnor isolerade sig och sa upp kontakten med bekanta (Richer & Ezer, 2002). De kände att de inte blev behandlade normalt och hade en önskan att det inte var på detta vis (Billhult, & Segesten, 2003; Richer & Ezer, 2002). En del kvinnor ville inte umgås med någon som såg väldigt svårt sjuk ut för det gjorde att de kände sig ännu sjukare (Nelson, 1996). I Fridfinnsdottirs (1997) studie berättade kvinnor att de ofta drog sig undan från sociala tillställningar för att undvika stress. Hur orsakade sjukvården lidande för kvinnor? Att bli dåligt bemött av sjukvårdens personal och vara missnöjd med väntan Kvinnor beskrev att lidande från vården orsakades ofta av att relationer med sjukvårdens personal hade misslyckats. De sågs inte som en unik människa. De kände att vårdaren ofta gömde sig bakom vårdens kultur och rutiner. I flera studier beskrev kvinnor att vårdaren inte hade något intresse i kvinnans existentiella situation och ignorerade ofta deras upplevelser. Kvinnor kände att de hade behandlats som nummer eller kroppar. De upplevde att de inte fick tillräckligt med tid och information. Kvinnor var tvungna att slåss för sig själva för att få den rätta vården. De kände att de inte fick någon support. Psykiska problem togs inte hand om, oroliga kvinnor hänvisades till psykiatrin. Sjukvårdspersonalen förväntade att kvinnor skulle

17 16 acceptera sitt lidande. Kvinnor kände att ingen förstod dem och de upplevde att de inte blev erbjudna rätt vård (Arman et al., 2004; Arman et al., 2002; Kovero & Tykkä, 2002). Många upplevde att sjukvårdspersonalen pratade med dem som om de vore idioter och som om att de inte förstod. En del upplevde att sjukvårdspersonalen var väldigt upptagna. Attityden kvinnorna ofta möttes av var att personalen visste bäst. Sjukvårdspersonalen upplevdes som tvära och opersonliga (Bottomley & Jones, 1997; Davies & Sque, 2002; Landmark & Walh, 2002). I studierna beskrev kvinnor att personalomsättningen var stor och att de ofta fick träffa ny personal. Personalen hade inte tid och kvinnorna kände att de inte hade möjlighet att ställa frågor (Kovero & Tykkä, 2002; Struggle-Jacobs & Kennedy, 2003). In clinical reality was that patients felt they were not given enough time and information I felt I was not in good shape, I would have liked to ask her and talk to her (the doctor), ask her whether one can feel mentally unwell afterwards and so, but I got stuck as it were, for she was in a hurry and didn t have time to listen. (Arman et al., 2004, p.251) Många upplevde att de inte hade några valmöjligheter i sina behandlingar och att behandlingarna gick alldeles för fort (Bottomley & Jones, 1997). Några fick det slutgiltiga diagnostiska beskedet via ett telefonsamtal, de tyckte att det var trist och svårt (Kovero & Tykkä, 2002). Andra problem som noterades var förseningar, ombokningar och avbokningar (Struggle-Jacobs & Kennedy, 2003). Kvinnor uttryckte ett missnöje med den långa väntetiden. Det var svårt att vänta. Det var en stressig tid. Väntan fick dem att tänka mer på sin cancer. Att vänta på resultatet var den värsta delen av hela upplevelsen. Väntetiden upplevdes ofta som att vänta på en dödsdom. En del kvinnor fick vänta på beskedet på den slutgiltiga diagnosen i över ett år (Bottomley & Jones, 1997; Kovero & Tykkä, 2002; Richer & Ezer, 2002; Struggle-Jacobs & Kennedy, 2003). Väntetiden var nedbrytande och många kvinnor beskrev det som en fruktansvärd erfarenhet (Fridfinnsdottir, 1997; O mahony, 2001). Ovissheten om diagnosen och väntan på operationen har väckt starka känslor det gick en hel månad och det var en svår tid när man inte visste vad det var. Jag var liksom i ett tomrum, det gick tre veckor då jag inte visste, det är en hemsk lång tid. (Kovero & Tykkä, 2002, s.17)

18 17 Diskussion Syftet med litteraturstudien var att beskriva kvinnors upplevelser av lidande vid bröstcancer. Vi använde oss av tre frågeställningar; vilka känslor uppkom vid lidande?, hur såg kvinnor på sitt liv och sin kropp vid lidande?, samt hur orsakade sjukvården lidande för kvinnor? Analysen av de 19 artiklarna resulterade i fem kategorier; att vara rädd, sorgsen, chockad och osäker; att livet förändras och se kroppen som en fiende; att vara orolig för sig själv, för familjen och tränga undan känslor; att ha problem i relationer med andra skapade förbittring och slutligen, att bli dåligt bemött av sjukvårdens personal och vara missnöjd med väntan. I kategorin att vara rädd, sorgsen, chockad och osäker framkom det att kvinnor var rädda när något hotade deras liv. Redan vid upptäckten av deras knöl var de rädda för att sjukdomen skulle återkomma. Rädsla genomsyrade hela deras existens. Detta överensstämmer med forskares rapporterade beskrivningar av vad andra människor med cancer upplever vid lidande. Leydon, Bynoe-Sutherland och Coleman (2003) beskriver att många patienter med cancer var rädda för att gå till doktorn för att få sina farhågor besannade. De var rädda att det skulle vara cancer, de såg sjukdomen som en dödsdom. De nonchalerade sina symtom för att de inte ville att familjen skulle bli orolig. Patienterna var rädda för smärtan och att sjukdomen skulle vara obotlig. Smith, Pope och Botha (2005) beskriver i sin studie att deltagare med cancer var rädda för smärtsamma behandlingar lidande och död. De var rädda för biverkningarna som behandlingen medförde. Många upplevde cancern som något återkommande och såg den som en dödlig sjukdom. Deltagarna var rädda för att bli sedda som tidskrävande neurotiska patienter av sjukvårdens personal, speciellt de som hade milda symtom. Några var till och med rädda att deras egen familj skulle uppleva deras symtom som något psykosomatiskt och de skämdes och hade svårt för att prata om de undersökningar som var fysiska, ifall det gällde känsliga eller sexuella delar av deras kropp. Kvinnor med bröstcancer beskriver i litteraturstudien att de kände sorg över sin oförmåga att planera och kontrollera sin framtid. Sorg över att inte kunna planera sitt liv har rapporterats förekomma vid andra sjukdomar. Olsson, Lexell och Söderberg (2005) beskriver i sin studie att kvinnor med multipel skleros kände frustration, stress, ilska och sorg för att de inte kunde göra saker de gjort tidigare. De hade känslor av osäkerhet och ängslan när de inte visste om det var möjligt att planera aktiviteter, de upplevde att de lämnade allt halvgjort. Kvinnorna i

19 18 deras undersökning var tvungna att ta det lugnt i sina liv och planera dagliga aktiviteter efter deras förmåga och ork. I kategorin att livet förändras och se kroppen som en fiende visade resultatet i denna studie att kvinnors liv förändrades. De upplevde att de bara existerade för doktorer och sjuksköterskor. Några var tvungna att sluta sitt arbete och deras vardag förändrades. Liknande lidande kan ses hos kvinnor med äggstockscancer och patienter med cancer i matstrupen (Howell, Fitch & Deane, 2003). Kvinnorna med äggstockscancer i Howlells et al. (2003) studie var tvungna att förändra sitt liv på grund av diagnosen och behandlingen. Deras dagliga aktiviteter förändrades och många var tvungna att dra ned på sitt arbetstempo eller helt sluta med sitt arbete. De kände sig annorlunda och kämpade med att integrera dessa förändringar i sina liv. En kvinna som studerade försökte att kämpa emot förändringen som cancern medförde. Hon upptäckte att allt eftersom hennes sjukdom fortskred kunde hon inte stå emot de fysiska symtomen. Hon var tvungen att sluta att studera och kände stor frustration och förlust Watt och Whyte (2003) beskriver att patienter med cancer i matstrupen var tvungna att förändra sina liv till exempel sina dagliga matvanor. Deras cancer gjorde att de fick problem att svälja och de måste vara restriktiva vid valet av kost. Detta medförde att deras måltider tog lång tid och att de ständigt var tvungna att tänka på vad de åt. Cancern gjorde att de fick problem i sitt sociala liv och de undvek till slut att äta tillsammans med andra. De kände sig generade och de ville inte visa sin sjukdom. Som ett resultat av sjukdomen var det många som kände sig isolerad. I denna litteraturstudie beskriver kvinnor att de såg sina kroppar annorlunda. Förändringen av kroppsbilden var plågsam och några tyckte att de såg sjuka ut. Kvinnor var rädda för hur andra skulle reagera på deras förändrade kropp. De kände skamkänslor och de försökte dölja deras förändrade kropp. Joachim och Arcon (2000) beskriver i sin studie att människor med sjukdom och som är annorlunda än den generella populationen, kan bli föremål för stigmatisering av dem som inte har sjukdomen. Människor kan uppleva stigmatisering av olika anledningar. En person kan ha synliga tecken på att vara annorlunda och därför få ett dåligt anseende av andra, men även om det inte finns synliga tecken kan en person känna sig stigmatiserad. Att dölja är ett sätt att minimera effekten av stigmatisering. När tecknena är synliga för andra är dölja ett sätt personer använder sig av för att minimalisera stressen det

20 19 medföljer. Ett annat sätt personer använder sig för att dölja är att använda sig av humor. Stigmatisering kan leda till isolering och stress. I kategorin att vara orolig för sig själv, för familjen och tränga undan känslor framkom det att kvinnorna oroade sig ofta över sin framtid och hur familjen skulle klara av situationen. De ville inte se bilden framför sig hur framtiden skulle bli. Liknande oro har rapporterats hos människor som har obotlig cancer och hos kvinnor med äggstockscancer. Rydahl-Hansen (2005) intervjuade personer med obotlig cancer. Deltagarna kände oro för hur deras sjukdom skulle utvecklas och hur deras lidande skulle bli. De upplevde att framtiden var oförutsägbar, osäker, hotande och ångestladdad. De försökte leva i nutid för att de visste att framtiden skulle innehålla lidande och död. När deras fysiska och emotionella tillstånd blev allt sämre tvingades patienterna att tänka på framtiden. Deltagarna var oroliga och rädda för att bli beroende av någon annans hjälp och för hur deras familj skulle klara sig utan dem i framtiden. I Howells et al. (2003) studie intervjuades kvinnor med äggstockscancer. Kvinnorna i studien beskriver att de var mycket oroliga för sina män och barn. Deras män fick en ny roll och fick ta mer ansvar för familjen. De männen blev tvungna att ge support till sina fruar och samtidigt ta hand om hushållssysslorna. Kvinnorna var oroliga för hur deras nya situation och diagnos skulle påverka barnen. Kvinnor med småbarn upplevde oro för sina barns framtid. Kvinnor med döttrar var oroliga för den potentiella risken att döttrarna skulle utveckla cancer i framtiden. Kategorin visade också att kvinnor trängde undan känslor för att skydda sig själva och sin familj från lidande. Detta kan också ses i Rydahl-Hansen (2005) studie där personer med obotlig cancer intervjuats. Deltagarna trängde ofta undan sina känslor och höll sin rädsla för sig själva. De trängde undan känslor av lidande och smärta för att skydda sig själva från emotionellt sammanbrott. Deras bristande eller förminskade resurser, maktlöshet och rädsla för att förlora kontrollen bidrog också till att patienterna sällan ville prata om sina känslor. Att tränga undan känslor medförde att deltagarnas ängslan ökade. Vidare framkom det i kategorin att när kvinnorna trängde undan sina känslor ökade deras lidande. Lindholm och Eriksson (1993) beskriver i sin studie lidande utifrån patienter och sjuksköterskors perspektiv. Patienter beskrev lidande i ord som brist på frihet, kamp, brist på ork, förtvivlan, orörlighet och inre hinder. Sjuksköterskor ansåg att de kan se en patient lida utan att de alltid förstår var det handlar om. Genom sin iakttagelseförmåga och intuition kan

21 20 de se att en patient lider. Varje patient ger sitt eget uttryck för sitt lidande beroende på deras egna unika situation och personlighet. Olika personlighetstyper uttrycker lidande olika. Det finns den tysta typen, den aggressive, den direkte, den isolerade, försvararen, den tvivelaktige, den själviska, den symboliske, skådespelaren och den icke verbala. Den tyste patienten lider genom tystnad, han eller hon är svår att nå och kommunicerar inte genom ord. Den aggressive patienten skriker ut sitt lidande och kan ses som oförskämd av andra. Den direkte patienten visar sina känslor, kan gråta och visa desperation. Den isolerande patienten isolerar sig, drar sig undan, förklarar inte vad han eller hon känner och vågar inte ta kontakt. Försvararen förnekar sina behov, han eller hon ifrågasätter andra och beter sig ohyfsat. Den tvivelaktige patienten söker kontakt med sjuksköterskor och försöker tro på dem, men har eller hon ingen energi att tro. Den själviske patienten ser inte andra och försöker bara överleva. Den symboliske patienten skriver om sin smärta och försöker genom sitt skrivande bli fri sitt lidande. Skådespelaren visar sitt lidande genom att agera. Den icke verbale patienten visar sitt lidande genom hur han eller hon rör sig. Gången är stel och hård och armar och huvud hänger. Patienter och sjuksköterskor tror att lidande kan lindras men inte elimineras helt (Lindholm & Eriksson, 1993). Sjuksköterskor försöker lindra lidande genom att agera direkt, genom att lösa problem och genom att få en relation med en patient. Patienter försöker också lindra sitt eget lidande. Patienter säger att en vårdande kultur kan lindra lidande. De säger att genom en annans persons tillit och kärlek kan lidande lindras. Lidande lindras när den andra personen svarar till patienters egna behov. Patienterna menar också att lidande lindras när någon lider med dem och kan visa medkänsla. Patienterna tror att de kan lindra sitt lidande genom att jobba med sig själv och prata med andra. Sjuksköterskors syn på hur de kan lindra patienters lidande är att det ska finnas en tillitsfull relation. Relationen ska bygga på ärlighet, öppenhet och kärlek. De finner det viktigt att de ska finnas nära till hands. Sjuksköterskor ska följa patienterna genom deras lidande utan att vara för påträngande. De skall uppmuntra patienter och förklara att det inte är viktigt att vara perfekt. Sjuksköterskor anser att det är viktigt att finna anledningen till att en patient lider och göra detta synligt för patienten. Lidande kan lindras genom att bli medveten om sin situation (Lindholm & Eriksson, 1993). I kategorin att ha problem i relationer med andra skapade förbittring framkom det att många kvinnor hade problem med sitt sexliv. Kvinnors sexuella behov avtog. Några kände sig obekväma med sin partner och var rädda att deras partner skulle röra bröstet som inte fanns

22 21 kvar. De tvekade att ta upp sitt sexliv för att de var rädda för deras partners negativa respons. Detta kan jämföras med mäns lidande vid prostatacancer. Bokhur, Clark, Inui, Silliman och Talcott (2001) beskrev i sin studie att män som blivit behandlade för prostatacancer hade problem med sex och sexuella relationer. Deltagarna hade erektionsproblem vilket medförde förminskad förmåga att utföra sexuella handlingar. De var rädda och oroliga för att inte kunna tillfredställa sig själva och sina partners. Män tvekade inför fysisk intimitet med sin fru eller partner för att de var rädda för pinsamma och besvärliga situationer. Fysisk intimitet med sin partner var inte längre något som kändes behagligt och välbekant. De män som inte hade testat sin sexuella förmåga var oroliga för att testa sin sexuella kapacitet. Relationer med kvinnor som de inte hade fysikt intimitet med förändrades. Situationer som tidigare hade lett till en möjlig sexuell handling med en kvinna undveks. Männen med prostatacancer upplevde att de hade tappat en del av sin manliga identitet och maskulinitet. I denna litteraturstudie framkom det att kvinnorna hade problem med relationer med bekanta på grund av sin diagnos och behandling. De kände sig utestängda och de upplevde detta som smärtsamt. Detta överrensstämmer med Howells et al. (2003) studie om kvinnor med äggstockscancer. Kvinnorna i den studien beskrev att några av deras vänner kände sig obekväma med att diskutera sin cancerdiagnos. En del vänner var mer rädda än andra. Relationer rann ut i sanden och kvinnorna kände sig upprörda över sin förlust av vänner. En kvinna berättade att det fanns några vänner hon inte längre hade någon kontakt med. Hon hade förståelse för deras rädsla men kände ändå att det var upprörande. Hon berättade att det fanns de som inte ens ville lyssna när hon pratade om sin sjukdom. Kollegor på jobbet hade inte hört av sig på evigheter vilket gjorde henne irriterad. I kategorin att bli dåligt bemött av sjukvårdens personal och vara missnöjd med väntan framkom det att kvinnor inte fick den support och hjälp de behövde. De upplevde att sjukvårdens personal inte hade något intresse för deras existentiella situation och upplevelser, samt att de inte fick den rätta vården. Liknande upplevelser av vårdlidande kan ses i Paulsons, Nordbergs och Danielsons (2002) studie. Studien handlade om mäns upplevelser av att vara patient. Deltagarna beskrev att när de sökte hjälp i primärvården för sina symtom var det svårt att hitta en mottaglig lyssnare. De upplevde att läkarna hade brist på tid. De var fick repetera sina symtom flera gånger och de kände att det inte fanns någon kontinuitet i behandlingen. De kände sig som försökskaniner när de fick utstå ett antal olika behandlingar. Några läkare upplevdes som oseriösa. De skrev ofta ut smärtstillande läkemedel utan några andra råd.

23 22 Männen upplevde att de sågs som ointressanta patienter när personal insåg att det inte fanns något botemedel. De upplevde att vårdpersonalen tappade intresset och de kände sig enormt ensamma nonchalerade. Kvinnor i vår studie upplevde väntetiden som svår och de var missnöjda med att vänta. Detta resultat liknar resultaten i Saegrovs och Haldings (2004) studie om att leva med cancer. Deltagarna i deras studie berättade om sina långsamma perioder av svår väntan från det att cancern först misstänktes till att diagnosen fastställ. Många upplevde att det var den värsta upplevelsen av allt, att vänta. En deltagare berättade att under den hemska väntan föreställde han sig det värsta. Han var inte kapabel att göra någonting och det enda han ständigt tänkte på var sina problem. Eriksson (1994) skriver om lidande och hur lidande kan lindras. Ofta behövs det bara enkla vardagsaktiviteter som sjuksköterskan kan utföra för att lindra lidande. Som sjuksköterska är det viktigt att inte fördöma, kränka eller missbruka makt mot patienten. Istället ska sjuksköterskan visa respekt och bekräfta patientens värdighet. Genom ett vänligt leende, ett vänligt ord eller genom en handling kan sjuksköterskan lindra lidande för en stund. Sjuksköterskans grundinställning bör vara en önskan att lindra lidande. Sjuksköterskan ska bekräfta att hon eller han finns där för patienten och hon eller han är redo att fylla patientens önskningar. Att samtala med den som lider och dela med sig är en bra metod för att lindra lidande. Sjuksköterskan bör uppmuntra, stödja och trösta patienten. Sjuka personer behöver få den vård, behandling och omvårdnad som sjukdomen kräver. Patienten behöver tid och rum för att lida samtidig som hon eller han behöver hopp. Andra sätt som lindrar lidande är att sjukhusmiljön är utformad så att patienten känner sig inbjuden och välkommen (Eriksson, 1994 s ). Davidhizar och Newman (1994) beskriver att sjuksköterskan kan visa den tyste patienten som lider att hon eller han finns där för patienten och att det inte gör något att hon eller han är tyst. Om sjuksköterskan ser att patientens ångest ökar under tystnaden kan sjuksköterskan försöka få fram känslorna. Hon eller han kan säga till patienten att denne verkar nervös och fråga om eventuell rädsla för något? Det ger patienten möjlighet att verbalisera sin rädsla. Hinds och Moyer (1997) skriver i sin studie om stöd till cancerpatienter under deras strålbehandling. De beskriver att en varm och avslappnad attityd hos vårdpersonalen gjorde att patienterna kände att de inte bara var ett nummer i högen. En patient berättade att kirurgen inte bara svarade på