Brytpunkt för palliativ vård i livets slutskede: en etisk utmaning för oss vårdare. Antar vi alltid den?

Transkript

1 Brytpunkt för palliativ vård i livets slutskede: en etisk utmaning för oss vårdare. Antar vi alltid den? Utbildningseftermiddag om palliativ vård, Katrineholm, 4 nov 2009 Per-Anders Heedman Palliativt kompetenscentrum i Östergötland

2 Min utgångspunkt! Palliativ vård handlar om mötet mellan den svårt sjuka och lidande människan, dennes närstående och vi som vårdar Varje möte är unikt!

3 Att våga hoppa! Vad krävs? Mod Tillit för varandra för konceptet gemensam värdering och attityd Kunskap patient närstående vårdare Rätt tidsföljd (timing) Rätt utrustning (=resurser)

4 Den pågående debatten Att avstå från livsuppehållande behandling Att avbryta livsuppehållande behandling Bedriva palliativ vård i livets slutskede Syfte symtomlindring för att lindra lidandet lagen om den dubbla effekten Palliativ sedation Syfte medvetandesänkning för att lindra lidandet Läkarassisterat självmord Autonoma patienter Eutanasi Autonomi?

5

6 Sammanfattande principer Varje människa är unik från födelsen till livets slut. Allmänna råd om livsuppehållande åtgärder i livets slutskede kan därför inte vara någonting annat än allmänna riktlinjer. Alla människor har rätt att få bestämma över sitt eget liv få bästa möjliga vård fådöunder värdiga former Varje patient måste bedömas individuellt i så nära överensstämmelse som möjligt med den enskilda människans egen önskan. En grundläggande regel är att åtgärder, vars enda syfte är att orsaka en patients död, aldrig är tillåtna inte ens om patienten själv begär det. Oavsett all annan behandling skall patienten alltid få god omvårdnad i livets slutskede. God omvårdnad innebär bland annat att smärta, ångest och andra symtom behandlas och/eller lindras. När det blir fråga om livsuppehållande åtgärder i livets slutskede har läkaren skyldighet att ställa en säker diagnos göra en så säker prognosbedömning som möjligt ha ett säkert underlag för att någon effektiv behandling mot sjukdomen inte längre finns försäkra sig om att livsuppehållande åtgärder inte längre kan påverka sjukdomsförloppet respektera patientens självbestämmanderätt ta största möjliga hänsyn till den sjukes egen önskan informera och samråda med övrig vårdpersonal och de närstående fatta det avgörande beslutet att avsluta eller att avstå från livsuppehållande behandling i enlighet med vetenskap och beprövad erfarenhet. De närståendes uppfattning skall alltid inhämtas, men de skall inte belastas med eget ansvar för beslut om livsuppehållande åtgärder. Deras behov av omtanke, stöd och hänsyn måste alltid tillgodoses. Överväganden, bedömningar och beslut skall dokumenteras i enlighet med patientjournallagen.

7 Beslutsprocessens komplexitet Vårdens möjligheter de medicinska resultaten Patientens förutsättningar klarar patienten behandlingen? Vårdarens (=läkarens) tolkning av ovanstående Hälso- och sjukvårdslagen avseende autonomi professionen rekommenderar åtgärd som patienter accepterar eller inte om två lika åtgärder kan patienten välja vilken Oftast olika uppfattningar inom professionen!!!

8 palliativ vård i livets slutskede palliativa insatser brytpunktsprocess rädda liv förlänga liv livskvalitet livskvalitet

9 Förenklad etisk plattform Att inte skada Att göra gott

10 Vad är då livsförlängande terpier? Tillstånd Åtgärd Vem fattar oftast beslutet? Primärt ileus av colorektalcancer Levermetastasering Lungembolisering Kirurgi/icke kirurgi Cytostatika/ icke cytostatika Antikoagulering/ icke antikoagulering Kirurg Onkolog Vi

11 Alternativen Ett nej till något måste samtidigt innebära ett ja till något annat! Operation nej Cytostatika ja, palliativa insatser ja Cytostatika nej, palliativa insatser ja Cytostatika nej Antikoagulering ja, palliativa insatser ja Antikoagulering nej Vätskedropp ja, palliativa insatser ja Vätskedropp nej Palliativa insatser ja

12 Pappa! Vad gör du på ditt jobb egentligen? Jag gör palliativa insatser dvs enstaka vårdåtgärder som minskar lidandet och ökar livskvaliteten oavsett var i sjukdomsförloppet min patient befinner sig. Jag gör brytpunktsbedömningar dvs bedömer att patienten är i livets slutskede och att livsförlängande insatser inte längre har effekt eller att effekten är marginell och nettoeffekten av insatsen påverkar patientens livskvalitet negativt. Dessutom vårdar jag, tillsammans med andra, döende deras sista tid i livet!

13 Medeltiden Begränsade medicinska möjligheter Vården präglad av en stark religiös karaktär Döden en daglig händelse, accepterad som ett oundvikligt faktum

14

15

16 1900-talet Medicinsk-teknisk revolution Stark tro att bota alla sjukdomstillstånd Vården dehumaniserad, opersonlig, somatiserad, institutionaliserad, sekulariserad, naturvetenskaplig, biomedicinsk.. Döden ett misslyckande

17 Hospicetanken föds igen 1950-talet: Cicely Saunders. En reaktion och protest mot 1900-talets utveckling Hospicefilosofin: humanistisk människosyn fyra grundpelare: fysiska, psykiska, sociala, andliga/existentiella behov

18 Total pain Symtomens fyra dimensioner Existentiell Fysisk Social Psykisk

19 Utvecklingen i Sverige Loma Feigenberg (Läkartidningen 1971) oräkneliga dör i större plåga, smärta och ensamhet än vad som skulle behövas Barbro Beck-Friis (Disputation 1993) Hospital-based home care of terminally ill cancer patients: The Motala model

20 Nytt sekel: Ånyo kritiska röster The active (almost) total care (provided there are physical symptoms) of patients whose disease is almost certainly cancer, and who are not too old, too poor or culturally too different (please amend as appropriate for your organization) Palliative care - - or is it? Fallon M, Dunlop R: Palliat Med Jan;16(1):1-3

21 Forts Sjukvårdens möjligheter och beredskap att trösta har inte ändrats på 40 år. Genuin tröst har till en del ersatts av halvutsagda löften om medicinska möjligheter att trolla bort döden. Men det är bara dålig teater. Sjukvården kan trolla bort döden, men inte trösta Järhult J : Läkartidningen, 2009;106(9):

22 Den palliativa vården är en motståndsrörelse mot onödigt lidande!

23 Är döden väntad i Sörmland?

24 Fördelning av avlidenplatser

25 Genomförs brytpunktssamtal med patienten?

26 Varför är detta viktigt? När dödsfallet är väntat har vi möjlighet att erbjuda patienten/vårdtagaren ett anpassat vårdinnehåll för sista delen av livet Genom att tydliggöra att något är väntat skapar vi möjlighet för valfrihet för patienten/vårdtagaren och närstående Väljer jag som närstående att vara närvarande eller inte? Väljer jag att vårdas på sjukhus, hemma eller inom kommunala boendeformer? Etcetera

27 Alice 90 år

28 Vad ska vi göra? Alice som är multipelt sjuk remitteras från hemmet till akutmottagningen på grund av allmän avtackling, stopp i magen och svart avföring Hb 124, albumin 26, bilirubin 68, CRP 70 Temp 36,4 Vikt 51 kg Ingen smärta

29 Vad gör man på akutmottagningen? Dag 1: urinodling, lungröntgen CT buk kirurgkonsult inläggning kirurgavdelning KAD Dag 3: ERCP ultraljud buk med punktion

30 På vårdavdelningen CT visar tumör i levern Ultraljud kanske metastaser?! ERCP går ej att avlasta (endoskopiskt) Dag 5: remiss till hemsjukvården för palliativ vård Dag 7: information till patient/närstående Dag 11: VPL ska genomföras

31 Vad hände sedan? Dag 9-10: en snabb försämring blek, trött, ont i magen och dålig urinproduktion beslut om 0-HLR, anhörig informeras via telefon

32 Hur blev det? Dag 11: VPL ställs in för patienten har blivit kraftigt försämrad HB 72, äter inte, dricker klunkvis, får dropp, kissar ej anhöriga kallas för samtal förnyad remiss till hemsjukvården

33 Var detta det bästa för Alice?

34 Vi spelar tillbaka bandet!

35 Kunde vi gjort annorlunda? Dag 1: urinodling, lungrtg CT buk kirurgkonsult inläggning kirurgavdelning KAD Dag 3: ERCP ultraljud buk med punktion = brytpunktsbedömning och brytpunktssamtal Dag 1: urinodling, lungrtg CT buk kirurgkonsult inläggning kirurgavdelning KAD Dag 3: samlad medicinsk bedömning utifrån patientens tillstånd, behov och vårdens möjligheter samtal och information till patient och närstående

36 Forts Dag 5: remiss till hemsjukvården för palliativ vård Dag 7: information till patient/ närstående Dag 11: VPL ska ske Dag 4: remiss till hemsjukvården för palliativ vård Dag 7: VPL vill leva sista tiden hemma hemsjukvården för medicinsk hjälp hemtjänst fullt ut närståendepenningsintyg Dag 11: hemgång planeras

37 Men det inträffar något Dag 9-10: en snabb försämring blek, trött, ont i magen och dålig urinproduktion

38 Forts Beslut om 0-HLR, anhörig informeras via telefon Dag 11: VPL ställs in för patienten har blivit kraftigt försämrad HB 72, äter inte, dricker klunkvis, får dropp, kissar ej anhöriga kallas för samtal förnyad remiss till hemsjukvården Får 3 enheter blod på avdelningen Dag 11: skrivs ut till hemmet lite piggare, äter lite och har urinproduktion, ont i magen. hemsjukvården skriver in samma dag, sätter in morfin

39 Hur blev slutet? Sätts upp på väntelista till palliativ slutenvårdsenhet Avlider på kirurgavdelningen utan vak (dörren på glänt) Barnen kommer och tar farväl och erbjuds kaffe och läkarsamtal Får en sista tid hemma Barnen turas om att nyttja närståendepenning Avlider i kretsen av barn och barnbarn Efterlevandesamtal erbjuds

40 Etikens hörnstenar Som det nu blev: Var detta att inte skada? göra gott? utöva rättvisa? underlätta självbestämmandet?

41 Helhet/Delar Är detta ett ileus hos en äldre kvinna? En äldre kvinna med ileus? eller Du väljer perspektivet!

42 Läkarens roll i brytpunktsamtalet?

43 Läkaren - experten den oerfarne budbäraren den känslosamt belastade den hårda och sakliga den välvillige men taktlösa den distanserade den empatiskt professionella Friedrichsen M, Strang P, Carlsson M; Support Care Cancer (2000) 8:

44 Läkaren - relationen personlig - bekant/obekant opersonlig -bekant/obekant Friedrichsen M, Strang P, Carlsson M; Support Care Cancer (2000) 8:

45 Brytpunktsamtalet Utgå från fakta! Berätta: dels vad du inte kan göra men också allt vad du kan göra!

46 Mötet med Olof 83 år Gift. Multipelsjuk med grav atheroskleros som resulterat i flera stroke. Har hö-sidig hemipares, afasi och ett totalt ADL-hjälpbehov. Han vårdas i hemmet mha hustrun, hemtjänsten och distriktssköterskan. Har vårdsäng och övriga hjälpmedel. AT har varit stabilt sista året. Medicinerar med bl.a warfarin, simvastatin, betablockad och diuretika. Ikväll ringer hustrun till nattdistriktssköterskan (motsvarande) och meddelar att maken plötsligt blivit okontaktbar, har oregelbunden och rosslande andning.

47 Inställning, attityd, värdering Delarna Vårdens svåra val eller helheten.

48 Olof forts I Sköterskan ringer upp jourhavande läkare och meddelar att hon behöver hjälp med en akut medicinsk bedömning i hemmet. Läkaren gör hembesök och noterar kliniska tecken på en förnyad stroke med medvetandesänkning och såväl rosslig som oregelbunden andning. Nytillkommen svaghet även i delar av vänster sida. Patienten bedöms vara döende.

49 Olof forts II Hustrun informeras om resultatet av den medicinska bedömning dvs att: Patienten har drabbats av en ny stroke Patienten bedöms vara i livets slutskede Patienten inte får bättre eller annan vård på sjukhuset än i hemmet Målet är bästa möjliga livskvalitet Möjlighet till utökad hjälp i hemmet Maken inte gagnas av parenteral vätska

50 Olof...forts III Hustrun väljer att fortsätta vården hemma Läkemedelsrevision genomförs Vid behovsläkemedel s.c sätts in Närståendepenningsintyg skrives Hemtjänsten informeras och utökas Hustrun meddelas när uppföljning kommer att ske och hur hon kommer i kontakt med oss Allt dokumenteras

51 Arbetssätt Identifiering Medicinsk (brytpunkts) bedömning Brytpunktssamtal Valfrihet Åtgärder Utvärdering

52 Tack för er uppmärksamhet!