Till Dig som nybliven förälder...

Transkript

1 Till Dig som nybliven förälder... Att vänta barn är för de allra flesta en spännande upplevelse med mycket glädje och stora förväntningar, av och till blandat med oro. Vanligtvis räknar man inte med att det väntade barnet har någon missbildning eller handikapp. När ett barn föds med läpp- käk- gomspalt (LKG) är det därför oftast en chock för föräldrarna. Många föräldrar har kanske aldrig hört talas om läpp- käk- gomspalt, ännu mindre sett ett barn med spalt. Det är emellertid en vanlig och välkänd missbildning som beskrivits redan i antiken. I äldre tider användes beteckningen harmynta om dessa barn. Ordet härstammar från den tid då det var vanligt med vidskepelse och skrock. Man trodde att gravida kvinnor kunde få barn med läpp- käk- gomspalt efter att ha sett eller blivit skrämda av en hare. I andra kulturer fanns andra föreställningar om hur spalten bildats. Orsaken till uppkomsten av läpp- käk- gomspalter är fortfarande inte fullständigt känd. -1-

2 Denna broschyr har utformats för Dig som har ett barn med någon typ av läpp- käk- gomspalt, för att ge information om missbildningen och dess behandling, och förhoppningsvis för att ge Dig svar på åtminstone en del frågor. Vi är många specialister inom olika områden som Du kommer att möta vid behandlingen av Ditt barn. För Göteborgs Läpp- Käk- Gomspaltsteam Docent Jan Lilja GÖTEBORGS TEAM -2-

3 Innehållsförteckning Sidan Vad är en läpp- käk- gomspalt?... 5 Vilka barn får läpp- käk- gomspalt?... Varför har barnet fått denna missbildning?... Allmän skötsel - Matning... Hur kommer behandlingen att ske?... Kirurgi Läppspalt (Spalt i enbart läppen) Läpp- käkspalt (Spalt i läppen och tandvallen) Gomspalt (Spalt i enbart gommen) Enkelsidig läpp- käk- gomspalt (Spalt i läppen, käken och gommen) Dubbelsidig läpp- käk- gomspalt (Spalter i läppen, käken och gommen) Forts

4 Sidan Kirurgiskt behandlingsschema Hörsel och öron Tal Tänder LKG-föreningen Kvalitetskontroll I behandlingsteamet ingår

5 Vad är en läpp- käk- gomspalt (LKG)? Vanlig missbildning Fosterutveckling vecka 4-12 Behandlingen omfattar operationer, käk- och tandreglering samt talträning Läpp- käk- gomspalter är vanliga missbildningar. De är välkända och finns beskrivna långt tillbaka i tiden. Behandlingen har successivt förbättrats och nu står ett helt behandlingsteam till förfogande för barn med läpp- käk- gomspalt. Läppar, käkar och gom anläggs hos fostret under graviditetens andra och tredje månad. De bildas av delar som successivt växer samman. Ibland kan en ofullständig slutning ske och en spalt bildas. Denna kan uppstå inom olika delar av ansiktet, men den vanligaste lokalisationen är läppen, tandvallen (käken) och gommen. Ibland blir spalten total genom alla dessa strukturer; ibland blir endast delar av läppen eller gommen påverkade. Vidare kan spalten vara enkel- eller dubbelsidig. LKG-spalter kan således förekomma i många olika former. För varje typ av spaltmissbildning finns väl utvecklade operationsmetoder. De flesta innebär ett flerstegsförfarande, d v s man opererar barnet vid mer än ett tillfälle. Mellan de olika operationsstegen förekommer ibland även annan behandling såsom käk- och tandreglering samt talträning. -5-

6 Vilka barn får läpp-käk-gomspalt? Alla föräldrar kan få ett barn med spalt och man har ingen möjlighet att förutsäga vilka barn som kommer att födas med denna missbildning. Däremot vet man att ett barn av 500 föds med spalt. föräldrar, som själva har spaltmissbildningar, oftare än andra får barn med läpp- käk- gomspalt. för föräldrar som fått ett spaltbarn, är risken att nästa barn också skall få spalt något ökad, men fortfarande ganska liten. Varför har barnet fått denna missbildning? Orsaken är ej helt klarlagd Man kan inte förklara uppkomsten av läpp- käkgomspalt med säkerhet, annat än att det finns ärftliga faktorer som vi inte känner i detalj. Ärftligheten följer inte några enkla regler. Anlagen kan ibland vara dolda och nedärvda under flera generationer utan att missbildningen uppträder. För att en spalt skall uppstå måste arvet troligen samverka med andra faktorer, men dessa är oftast svåra att säkert påvisa. -6-

7 Allmän skötsel Sug- och sväljförmåga vid LKG Matning av barn med läpp- käk- gomspalt bör ske på det sätt som fungerar bäst och med samma sorts mat som andra barn får. Barnet har som alla andra barn sug- och sväljreflexer, men kan på grund av spalten ha svårare att på egen hand börja suga på vanligt sätt. Om barnet har en läpp- käkspalt kan det gå bra att amma. I vissa fall fungerar amningen även om babyn har en liten, bakre gomspalt, d v s om endast en liten del av den mjuka gommen är kluven. I övriga fall går det oftast bäst att mata med nappflaska. Barnets tidiga sugande lägger grunden för munrörelsernas fortsatta utveckling. Barn med LKG kan behöva extra hjälp för att komma igång att suga och utveckla ett normalt sug- och sväljmönster. Barnet får gärna använda tröstnapp. Stimulans av sug- och sväljrörelser stimulerar utvecklingen av munrörelser -7-

8 Matning med mjuk nappflaska fungerar oftast bäst Flasknappens utformning är viktig. I syfte att efterlikna bröstets funktion vid amning rekommenderas en bredbasig napp med fem till sex små hål. Det är lättast att börja med en mjuk flaska för att då kunna trycka lätt på den i takt med barnets sugrörelser, varvid maten portioneras in i munnen. Med hjälp av en bröstpump kan modersmjölken utnyttjas. Matningen underlättas om man håller barnet ganska upprätt för att undvika att mjölk hamnar i näsan. Nappens breda bas trycks mot barnets läppar/tandvall och riktas lite snett nedåt. Vid dubbelsidig spalt får nappen placeras i medellinjen och vid enkelsidig spalt något snett in från spaltsidan mot icke-spaltsidan inne i munnen. Matningen tar i allmänhet längre tid än vanligt. När nappen har använts länge blir den mycket stor. Det är därför viktigt att ha många nappar i bruk samtidigt och byta ut dem successivt. Efter maten skall man försiktigt göra rent i näsan, där en del mat gärna fastnar. Det gör man lättast med vatten och öronpinnar. Vid matningsproblem kan rådgivning ges av hemortens logoped eller av logopeden på Sahlgrenska Universitetssjukhuset, tel

9 Hur kommer behandlingen att ske? Plastikkirurgiska kliniken informerar om behandlingsgången Barnet kommer genom barnläkarens försorg att remitteras till en plastikkirurgisk klinik, där man har stor erfarenhet av många liknande patienter. Varje barn behandlas individuellt beroende på vilken typ av spalt som föreligger. Patienter med spalt i enbart läppen eller gommen får komma på en poliklinisk konsultation, där man informerar om missbildningen och dess behandling. Barn med totala spalter kommer oftast under andra till tredje levnadsveckan till plastikkirurgiska kliniken, där de får vara på vårdavdelningen under en dag. Då sker en allmän undersökning och föräldrarna informeras om barnets skötsel och om behandlingsgången. Man gör också besök hos tandläkare som kommer att informera om framtida åtgärder. Denne gör i vissa fall ett första käkavtryck för att värdera spaltens komplexitet. Vid denna första kontakt med plastikkirurgen samordnas ibland även ett besök hos logoped, som ger råd om matning och informerar om den fortsatta uppföljningen -9-

10 Partiell läppspalt Enkelsidig total läpp- käk- gomspalt Gomspalt Dubbelsidig total läpp- käk- gomspalt -10-

11 Kirurgi Den kirurgiska behandlingsgången vid de olika spalttyperna Operationerna sker i flera steg och skiljer sig något åt beroende på vilken typ av spalt det rör sig om. 1. LÄPPSPALT (Spalt enbart i läppen) Hos patienter med läppspalter utföres definitiv slutning av läppen, d.v.s läpp- näsvingeplastik, vid 3-6 månaders ålder. Patienterna följes därefter regelbundet. Eventuell korrigerande operation sker vid 5 års ålder, före skolstarten eller senare, och beslutas vid någon av de regelbunda kontroller som sker upp till vuxen ålder. -11-

12 Läpp- näsvingeplastik Resultat vid 3 års ålder -12-

13 Definitiv slutning av läppen göres med en läpp- näsvingeplastik Bentransplantation till spalten i tandvallen Ev ytterligare korrigeringar kan göras i sena tonåren 2. LÄPP- KÄKSPALT (Spalt i läppen och tandvallen) Hos patienter med läpp- käkspalter utföres definitiv slutning av läppen, dvs läpp-näsvingeplastik, vid 3-6 månaders ålder. Patienterna följes därefter upp regelbundet och eventuell korrigerande operation sker vid 5 års ålder, före skolstarten. Vid 8-9 års ålder utför man en bentransplantation. Bentransplantatet tages från underbenet och överföres till den kvarvarande spalten i tandvallen. Bentransplantationen utförs därför att om det saknas ben kan den lilla permanenta framtanden eller hörntanden inte växa ner till sin plats, som egentligen är i spaltområdet. Efter transplantationen har tänderna möjlighet att växa in i tandbågen, oftast med hjälp av tandreglering. Bentransplantatet tages från underbenet genom att huden öppnas, en liten lucka knackas upp ur benbarken, varefter benmärg gröpes ur. Luckan och huden stänges sedan och kvar blir bara ett litet ärr strax under knäskålen. Patienterna kommer därefter på regelbundna kontroller upp till vuxen ålder. Vid dessa tillfällen diskuteras resultatet av tidigare utförd kirurgi och man planerar eventuella sekundära korrektioner, som patienten nu själv kan vara med och ta ställning till. -13-

14 Läpp- näsvingeplastik Resultat vid 3 års ålder -14-

15 Bentransplantation till tandvallen Resultat vid 10 års ålder -15-

16 Barn med läpp- käkspalt Samma barn vid 15 års ålder -16-

17 3. GOMSPALT (Spalt enbart i gommen) Gomplastik av mjuka gommen Restspaltsslutning av spalten i hårda gommen göres i en separat operation Talförbättrande operation utföres ibland, oftast en s k svalglambå Hos patienter med gomspalter opereras den mjuka gommen vid 5 6 månaders ålder, ibland även hårda gommen samtidigt. Hos barn med bred spalt som involverar även den hårda gommen kommer det att efter operationen kvarstå en spalt i den främre hårda gommen. Den kvarstående spalten i hårda gommen kommer emellertid successivt att bli allt mindre och oftast kvarstår vid 3 års ålder endast en obetydlig springa, som då kan slutas med en mindre operation. TALFÖRBÄTTRANDE OPERATION Utöver de nämnda operationerna kan man ibland, p g a problem med talet, få göra en förlängning av gommen med hjälp av en s k svalglambå. Den utföres i så fall oftast innan skolstarten. -17-

18 Slutning av mjuka gommen Restspaltslutning -18-

19 4. Enkelsidig LÄPP- KÄK- GOMSPALT (spalt i läppen, käken och gommen) Gomplastik av mjuka gommen och definitiv slutning av läppen med läpp- näsvingeplastik göres vid ett operationstillfälle Restspaltsslutning av spalten i hårda gommen göres i en separat operation Vid enkelsidiga totala spalter utföres slutning av läppen vid 3 månaders ålder. Den mjuka gommen sluts vid 5-6 månaders ålder. Det kommer efter gomoperationen att kvarstå en spalt i den främre hårda gommen. Att man inte opererar även där beror på att tillväxtundersökningar, som utföres kontinuerligt på barnen med läpp- käk- gomspalt, har visat att operationer i hårda gommen hindrar normal tillväxt av överkäken. Detta kan resultera i underbett i vuxen ålder. Den kvarstående spalten i hårda gommen kommer emellertid successivt att bli allt mindre och oftast kvarstår efter en tid endast en obetydlig springa, som då kan slutas med en mindre operation. Hos patienter med total enkelsidig spalt sluter man den kvarstående öppningen i hårda gommen vid 1-1,5 års ålder. -19-

20 Läpp- näsvingeplastik Resultat vid 3 års ålder -20-

21 Slutning av mjuka gommen Resultat vid 3 års ålder -21-

22 Restspaltsslutning -22-

23 Bentransplantation till spalten i tandvallen Talförbättrande operation utföres ibland, oftast en s k svalglambå Ev ytterligare korrigeringar kan göras i sena tonåren Den sista planerade operationen för patienter med enkelsidig genomgående läpp- käk- gomspalt äger rum vid 8-9 års ålder, då man utför en bentransplantation. Bentransplantatet tages från underbenet och överföres till den kvarvarande spalten i tandvallen. Bentransplantationen utförs därför att om det saknas ben kan den lilla permanenta framtanden eller hörntanden inte växa ner till sin plats, som egentligen är i spaltområdet. Efter transplantationen har tänderna möjlighet att växa in i tandbågen, oftast med hjälp av tandreglering. Bentransplantatet tages från underbenet genom att huden öppnas, en liten lucka knackas upp ur benbarken varefter benmärg gröpes ur. Luckan och huden stänges sedan och kvar blir bara ett litet ärr strax under knäskålen. TALFÖRBÄTTRANDE OPERATION Utöver de nämnda operationerna kan man ibland, p g a problem med talet, få göra en förlängning av gommen med hjälp av en s k svalglambå och den utföres i så fall oftast före skolstarten. Efter bentransplantationen är den planerade plastikkirurgiska behandlingen färdig. Patienterna kommer dock för uppföljning och kontroller vid 10, 13, 16 och 19 års ålder. Man diskuterar vid dessa tillfällen resultatet av tidigare utförd kirurgi och planerar eventuella sekundära korrektioner, som patienten nu själv kan vara med och ta ställning till. -23-

24 Bentransplantation till tandvallen Resultat vid 9 resp 16 års ålder -24-

25 Läppadaptationen är en första slutning av läppen Gomplastik 5. Dubbelsidig LÄPP- KÄK- GOMSPALT (Spalter i läppen, käken och gommen) Vid totala dubbelsidiga spalter sker den första operationen då barnen är 2-3 månader gamla. De skall då väga minst 4 kg och naturligtvis vara helt friska utan förkylning. Den första operationen syftar till att sluta läppen, s k läppadaptation. Man syr därvid ihop läppen utan försök till finjustering av symmetrin. Även näsan korrigeras i viss mån vid detta tillfälle.vid dubbelsidiga spalter kan det hända att läppslutningen måste ske vid två tillfällen. Först ena sidan och sedan den andra. Ibland måste man före operationen använda ett elastiskt drag (premaxillan), för att hålla tillbaka mellankäken som kan stå mycket långt fram och hindra läppoperationen. Nästa operation är gomplastiken, som görs vid ca 6 mån ålder. Man sluter vid detta tillfälle endast mjuka gommen. Det kommer således efter operationen att kvarstå en spalt i den främre hårda gommen. Att man inte opererar även där beror på att tillväxtundersökningar, som utföres kontinuerligt på barn med läpp- käkgomspalt, har visat att operationer i hårda gommen hindrar normal tillväxt av överkäken. Detta kan resultera i underbett i vuxen ålder. Den kvarstående spalten i hårda gommen kommer emellertid successivt att bli allt mindre och oftast kvarstår vid 3 års ålder endast en obetydlig springa. -25-

26 OPERATION 1 Läppadaptation dubbelspalt vid 2 månaders ålder (Gomoperation utföres vid 6 månaders ålder) -26-

27 Slutning av mjuka gommen Resultat vid 3 års ålder -27-

28 Restspaltsslutning -28-

29 Restspaltslutning Läpp- näsvingeplastik Då patienten är 2-3 år kommer den kvarstående spalten i hårda gommen endast att synas som en obetydlig springa och denna kan då slutas med en eller två mindre operationer. Hos patienter med totala dubbelsidiga läpp- käkgomspalter utföres korrigering av läppen och näsan, så att detta blir symmetriskt och i balans, vid 1 års ålder. Man försöker då att normalisera läpp och näsa så mycket som möjligt. Näsöppningarna tillåts ofta vara något vidare än normalt. Detta beror på att man i framtiden vill ha möjlighet att korrigera näsan till exakt symmetri och det är svårt om näsöppningarna är för små. För att understödja näsans symmetriska tillväxt under de tidiga barnaåren insättes ibland en s k näspropp redan en vecka efter läpp- näsoperationen. Omedelbart efter operationen i läppen är ärret ofta rött och man känner en hård bula i operationsområdet. Man ser en uppdragning av det läppröda. Detta beror på utvecklingen av ärrvävnad som successivt kommer att normaliseras. Det kan dock dröja ett till två år innan läppen mjuknat och man kan se det slutliga resultatet. -29-

30 OPERATION 2 vid 1 års ålder -30-

31 Bentransplantation till spalterna i tandvallen Ytterligare korrigeringar kan göras i tonåren Talförbättrande operation utföres ibland, oftast en s k svalglambå De sista planerade operationerna för patienter med dubbelsidig genomgående läpp- käk- gomspalt äger rum vid 8-9 års ålder, då man utför en bentransplantation från underbenet till de kvarvarande spalterna i tandvallen. Först på ena sidan och 3 månader senare på den andra. Bentransplantationen utförs därför att om det saknas ben kan den lilla permanenta framtanden eller hörntanden inte växa ner till sin plats, som egentligen är i spaltområdet. Efter transplantationen har tänderna möjlighet att växa in i tandbågen, oftast med hjälp av tandreglering. Bentransplantatet tages från underbenet genom att huden öppnas, en liten lucka knackas upp ur benbarken varefter benmärg gröpes ur. Luckan och huden stänges sedan och kvar blir bara ett litet ärr strax under knäskålen. Efter det att den planerade plastikkirurgiska behandlingen är färdig kommer patienterna för uppföljning och kontroller vid 10, 13, 16 och 19 års ålder. Man diskuterar vid dessa tillfällen resultatet av tidigare utförd kirurgi och planerar eventuella sekundära korrektioner, som patienten nu själv kan vara med och ta ställning till. TALFÖRBÄTTRANDE OPERATION Utöver de nämnda operationerna kan man ibland, p g a problem med talet, få göra en förlängning av gommen med hjälp av en s k svalglambå. Den utföres i så fall oftast före skolstarten. -31-

32 Bentransplantation till tandvallen göres en sida i taget Resultat vid 10 års ålder -32-

33 K irurgisk behandling av patienter med Läpp- Käk- Gomspalt Spalttyp Information Operation 1 Operation 2 Operation 3 Operation 4 Operation 5 Operation 6 L LÄPP LK LÄPP/KÄK Inom 1 månad Polikliniskt besök Inom 1 månad Polikliniskt besök 4-6 mån Läpp-näsvingeplastik 4-6 mån 7-9 år Läpp- näsvingeplastik Ev. Bentransplantation G GOM Inom 1 månad Polikliniskt besök 5-6 mån Bakre gomplastik 18 mån Ev. slutning av restspalten LKG LÄPP/KÄK/GOM ENKELSIDIG LKG H V LÄPP/KÄK/GOM DUBBELSIDIG 1-3 v Info Vårdavdelning 1-3 v Info Vårdavdelning 6 mån Bakre gomspalt Läpp- näsvingeplastik 6 mån Bakre gomplastik + läppslutning 18 mån Slutning av restspalt 1 år Läppnäsvingeplastik 7-9 år Bentransplantation 18 mån Slutning av restspalt 7-9 år Bentransplantation 7-9 år Bentransplantation -33-

34 Hörsel och öron Hörseln är viktig för taloch språkutvecklingen och bör testas tidigt och regelbundet Barn med gomspalt löper stor risk att få öronproblem Öronkatarr kan uppkomma om örontrumpeten inte fungerar normalt Behandling med plaströr Hörseln är viktig för alla barns tal- och språkutveckling. Barn med läpp- käk- gomspalt löper stor risk att få öronproblem och måste tidigt få hörseln testad, så att åtgärder omgående kan vidtagas om hörseln är nedsatt. Hos barn med läpp- käk- gomspalt medför den kluvna gommen ofta att örontrumpetens funktion störs. Örontrumpeten går mellan svalget och mellanörat och den reglerar trycket i mellanörat. Är detta normalt står trumhinnan i rätt läge och hörseln är normal. Om inte örontrumpeten fungerar normalt kan en s k öronkatarr uppkomma. Då uppstår ett undertryck i mellanörat och vätska bildas. Vanligen kan vätskan ses bakom trumhinnan, som är indragen, och med en enkel metod kan även undertrycket mätas. Öronkatarren ger nedsatt hörsel av varierande grad. Den är vanlig hos barn med läpp- käk- gomspalt men kan också förekomma hos barn utan spalter. Ofta går öronkatarren över av sig själv men ibland ges näsdroppar som behandling. Om öronkatarren kvarstår länge måste man sticka hål på trumhinnan, så att vätska kan sugas ut och trycket normaliseras. Ibland räcker inte heller denna åtgärd utan trumhinnan måste hållas öppen en längre tid. Då läggs ett plaströr in, som ibland får sitta kvar många månader. Denna behandling måste göras under narkos. -34-

35 Hörselnedsättning p g a öronkatarr kan vara svårupptäckt Hörselnedsättning p g a inneröre- mellanöreskada Det är inte alltid lätt att märka en hörselnedsättning av den typ som öronkatarr ger. Ofta har barnen varken ont eller några andra besvär. Men eftersom hörselnedsättning kan påverka språk- och talutvecklingen ogynnsamt och öronkatarr är särskilt vanligt bland barn med spalt, bör en öronläkare regelbundet kontrollera öron och hörsel under uppväxttiden, även om barnet ej har några symptom. Öronproblemen förbättras mestadels efter gomoperation och med ökande ålder. Vissa barn med LKG har en hörselskada p g a att innerörat och/eller mellanörat kan vara missbildat. Detta bör undersökas så tidigt som möjligt med olika typer av hörselprov. Ibland behövs även en undersökning med datoriserad skiktröntgen (datortomografi - CT). Om en hörselnedsättning p g a inneröre- mellanöreskada upptäcks, så kan denna behandlas med olika typer av hörhjälpmedel eller operation. -35-

36 Om örontrumpeten täpps till bildas vätska i mellanörat. Vätskan försvinner efter insättning av plaströr. -36-

37 Tal Logopeden ger tidig information om matning, munmotorik och tal Hemortslogopeden följer upp tal- och språkutvecklingen regelbundet under uppväxten Inspelning och bedömning av talet och gommens funktion görs av logoped vid regionsjukhuset vid flera tillfällen i samband med kontroller hos plastikkirurg och/eller tandläkare Hemortens logoped besöker barnet på BB och ger en första information om matning och om den fortsatta uppföljningen. Familjen får därefter ytterligare information av logopeden om: matning och om munmotorisk utveckling tal- och språkutveckling och om hur en läpp- käkgomspalt kan påverka talet Samtliga barn med en spalt som omfattar gommen kallas vid 12 månaders ålder till logoped i LKG-teamet vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset för information och bedömning av jollerutvecklingen. Samtliga barn med läpp- käk- gomspalt kontrolleras också fortsättningsvis hos logoped i LKG-teamet vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Dessa kontroller sker i samband med operation eller kontrollbesök hos plastikkirurg eller tandläkare. Logopeden spelar in och bedömer talet och funktionen i gommen. Ibland behöver man göra en förlängning av gommen p g a problem med talet. En sådan operation, en s k svalglambåplastik, föregås alltid av en noggrann utredning av funktionen i gommen och svalget som görs av logoped, röntgentandläkare och foniater. -37-

38 P B T D K G Normal ljudbildning P B T D K G Ändrad ljudbildning hos patient med LKG -38-

39 Tänder Egentlig tandreglering startar vid 7-8 års ålder. Ett behandlingsuppehåll görs därefter till års ålder då slutlig tandreglering utföres Vid beskrivningen av den kirurgiska behandlingen nämndes att tandläkaren värderar käk- och bettutvecklingen från patientens tidiga barnaår. Den egentliga tandregleringen startar oftast först i 7-8 års åldern, då bettet justeras före bentransplantationen. Därefter blir det i regel ett uppehåll tills alla permanenta tänder kommit fram (12-14 år). Då får så gott som samtliga patienter med läpp- käk- gomspalt en tandreglering med fastsittande tandställning. Hos en del patienter saknas en tand i spaltregionen. Den saknade tanden kan i vissa fall ersättas med implantat vid års ålder. -39-

40 Slutlig tandreglering görs då alla permanenta tänder kommit fram -40-

41 -41- LKGföreningen... Kvalitetskontroll är en nationell intresseorganisation för personer med läpp- käk- gomspalt, föräldrar till barn med LKG, andra anhöriga samt övriga intresserade. Föreningen försöker följa upp utvecklingen inom LKG-vård och behandling genom att anordna olika tematräffar för medlemmarna. Information kommer också medlemmarna till del genom föreningens tidning Spalten. LKG-föreningen strävar efter att det skall finnas en kontakt-förälder på varje BB-avdelning. En kontaktförälders främsta uppgift är att informera och stödja nyblivna föräldrar till barn med LKG utifrån sina egna erfarenheter. Aktuella namn på kontaktföräldrar och kontaktperson till LKG-föreningen kan finnas på BB-avdelningarna och skall finnas på vårdavdelningen på Plastikkirurgiska Kliniken Samtliga spaltcentra i Sverige deltager i en gemensam kvalitetskontroll, Nationellt Kvalitetsregister för Läpp- Käk- Gomspaltsbehandling. Man registrerar samtliga barn med läpp- käk- gommissbildning som genomgår kirurgisk och annan behandling vid spaltenheterna vid regionssjukhusen i Sverige. Behandlingens kvalitet utvärderas med avseende på omedelbara operationsresultat, sena komplikationer, växt av mellanansikte, bett- och talutveckling. Avpersonifierade data samlas i ett centralt register.

42 I behandlingsteamet ingår... Jan Lilja; Anna Elander Catharina Hagberg; Sara Rizell Anette Lohmander; Christina Persson; Christina Havstam; Rose-Marie Elfström Hans Dotevall Radi Jönsson Plastikkirurgi Käkortopedi Logopedi Foniatri Öron/Hörsel Vid förfrågan kring information om operationsplanering och tidsbeställning kontakta patientkoordinator Elisabet Tillander tel tisd/onsd torsd För övriga frågor kontakta LKG-koordinator Ulla-Maria Fernandez tel tisd 9-14, övriga dagar finns telefonsvarare. Sahlgrenska Universitetssjukhuset Plastikkirurgiska kliniken Gröna stråket GÖTEBORG Telefon Telefax GÖTEBORGS TEAM -42-

43 GÖTEBORGS TEAM