En skrift om neuropsykiatriska funktionsnedsättningar

Transkript

1 En skrift om neuropsykiatriska funktionsnedsättningar

2 Innehåll Vad är NPF?...2 Vad är ADHD?...3 Vad är ADD och DAMP?...5 Vad är Aspergers syndrom...5 Vad är OCD?...6 Vad är Tourette?...6 Vad är tal- och språkstörningar?...7 Vad är dyslexi och dyskalkyli?...7 NPF-moln...8 Vad är orsaken till NPF?...8 Flickor och NPF...10 Varför diagnostiseras så många idag?...12 Hur fastställs en diagnos?...13 Andra slags glasögon om bemötande...14 Riksförbundet Attention 2011 Redaktör/Skribent: Cecilia Brusewitz Grafisk formgivare: Linnéa Rosenberg Illustratör: Therese Nilsson Bilder: Gustaf Johansson och Jörgen Wiklund & CO/bildarkivet.se Om Riksförbundet Attention

3 Vad är NPF? Vad betyder olika NPF-diagnoser? Neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (NPF) är ett samlingsnamn för flera olika diagnoser. Gemensamt är att de har med hjärnan och hjärnans sätt att fungera att göra. ADHD/ADD, Aspergers syndrom, Tourettes syndrom, OCD, Dyslexi/Dyskalkyli och tal- och språkstörningar är exempel på neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. Många med NPF behöver inte extra stödinsatser eller behandling och klarar att kompensera sina funktionsnedsättningar med strategier som fungerar. För andra är problematiken svårare och samhället måste hjälpa till med anpassningar av allt från skola och fritid till arbetsplats. NPF syns inte. Men det märks. Svaga betyg, avhoppade jobb, konfliktfyllda relationer och ojämna prestationer är ofta effekter av en NPF som omgivningen inte har tagit hänsyn till eller förstått. Det paradoxala med NPF är att det inte syns men att konsekvenserna av funktionsnedsättningarna kan vara väl så synliga. Många med NPF får ta konsekvenser för sina tillkortakommanden även om de är lika skyldiga till sina begränsningar som en döv som inte förmår höra eller en blind som inte kan se. Att kräva av ett hyperaktivt barn att sitta still och koncentrera sig kan vara lika fruktbart som att be ett blint barn att läsa från tavlan. Det kan låta drastiskt men det är viktigt att omgivningen förstår sitt ansvar när det kommer till att stödja och anpassa skola, arbetsplats och förhållningssätt till personer med NPF. Många med NPF säger att de ibland önskar att de hade en skylt runt halsen som förklarade för omgivningen vilken diagnos man har och vilka svårigheter man har på grund av den. Det ska naturligtvis inte behövas. Det ska räcka att en person uttrycker behov av stöd för att anhöriga, skola och arbetsplatser ska ta hänsyn. Med hjälp av kunskap om NPF blir det möjligt. Vad är ADHD? ADHD står för Attention Deficit Hyperactivity Disorder. Översatt betyder det ungefär uppmärksamhets- och hyperaktivitetsstörning. Det är en vanlig funktionsnedsättning som cirka fem procent av alla barn har. Symptomen finns oftast kvar i vuxen ålder. Kärnsymtom vid ADHD - en del har ett symtom, andra har flera. Uppmärksamhetsproblem Kan visa sig genom till exempel koncentrationssvårigheter, slarvighet, glömskhet och lättstördhet. Många blir lätt uttråkade och har svårt att slutföra saker som de inte är väldigt intresserade av. Impulsivitet Kan visa sig genom starka och svårkontrollerade känsloreaktioner, dålig förmåga att lyssna på andra och svårigheter att hantera ostrukturerade situationer som kräver reflektion och eftertanke. Överaktivitet Svårigheter att reglera aktivitetsnivån efter det man gör, så att den antingen är för låg eller för hög. Svårigheter att varva ner och sitta still kan varvas med extrem passivitet och utmattning. Överaktiviteten hos barn är ofta fysisk, hos vuxna visar den sig bland annat genom påtaglig rastlöshet och sömnproblem. Jag måste hela tiden tänka på hur jag beter mig. Om jag inte gör det så blir jag alltid för mycket och människor blir irriterade och störda. Ibland blir jag så trött av att gå runt och kontrollera mig själv. Man, 18 år, med ADHD 2 3

4 NPF är dolda funktionsnedsättningar som finns mitt ibland oss. Vad är ADD och DAMP? Egentligen är ADHD ett samlingsnamn som förutom ADHD omfattar även ADD och DAMP. ADD är ADHD utan hyperaktivitet med tyngdpunkt på uppmärksamhetsproblem. Personer med DAMP har, förutom kärnsymptomen hos ADHD, dessutom problem med motorikkontroll och ibland perception, det vill säga svårigheter med att tolka sinnesintryck. Motorik- och perceptionsproblemen tillhör diagnosen DCD (Development Coordination Disorder). Det är när ADHD och DCD finns hos samma person som det kallas för DAMP. Hos personer med ADD saknas överaktiviteten helt. En person med ADD har snarare lägre aktivitetsnivå än normalt. Vad är Aspergers syndrom? Aspergers syndrom (AS) tillhör det autistiska spektrat. Man kan säga att det är som autism utan begåvningshandikapp. Ungefär fyra promille av befolkningen har Asperger, ibland i kombination med andra neuropsykiatriska funktionshinder. Många med Asperger har problem som rör relationer till andra människor. Socialt umgänge är en påfrestande ansträngning som kräver stor anpassning. Det är typiskt med specialintressen, annorlunda språkhantering och svårigheter med snabba förändringar. Det var skönt få en förklaring till varför jag hade svårt att passa in i olika sammanhang och insikten att jag måste kämpa extra mycket för att klara av till exempel ett arbete. Kvinna, 24 år, med ADD Typiska egenskaper hos personer med Aspergers syndrom Svårigheter i kontakten med andra människor. Specialintressen som kan uppta stor del av uppmärksamhet och tid. Svårigheter att förstå och använda språket i kommunikationen med andra. Bristande motorik. Lätt att hamna i tvingande rutiner eller handlingar. Säregna eller ovanliga sinnesintryck. 4 5

5 Om någon frågar så brukar jag säga att det är min hjärna som får mig att ticsa och att det kallas för Tourette. Pojke, 10 år, med Tourette Vad är OCD? Tvångssyndrom, även kallat OCD (Obsessive Compulsive Disorder) drabbar minst två procent av befolkningen. Symtomen är tvångstankar och tvångshandlingar. Tvångstankar kan beskrivas som ihållande, inkräktande tankar och fantasier som ger upphov till ångest, oro eller äckelkänslor. Till exempel tänk om jag orsakar en brand eller tänk om jag slänger bebisen i golvet. Tvångshandlingar är ritualer som utförs för att dämpa ångest eller för att förhindra att något hemskt ska inträffa. Det kan handla om att vidröra saker på ett visst sätt eller att genomföra upprepade kontroller av exempelvis spisplattor eller vattenkranar. Personer med tvångssyndrom kan utan hjälp få ett liv som är starkt begränsat av tvång och ångest. Den drabbade kan utföra ritualer för att hålla ångesten och tvånget borta och kräver ofta att de närmaste ska delta i ritualerna. Påfrestningarna för hela familjen kan därför bli stora. Vad är Tourettes syndrom? Många förknippar Tourettes syndrom med ofrivilliga utbrott av fula ord eller socialt opassande kommentarer. Det kallas koprolali och har en fysisk motsvarighet som heter kopropraxia och visar sig genom obscena gester. I själva verket är det få som har Tourette som utvecklar koprolali eller kopropraxia. Tourettes syndrom visar sig genom upprepande reflexliknande rörelser och läten som kallas tics. Vad är tal- och språkstörningar? Med tal- och språkstörning menas en påtaglig störning som omfattar svårigheter med att förstå och utveckla språk jämfört med andra jämnåriga barn. Desto grövre språkstörningen är, desto fler språkliga nivåer blir drabbade och problemen kvarstår i skolåldern. Barnen diagnostiseras vanligen i tre- till fyraårsåldern. I de fall där utvecklingen i övrigt är normal talar man om en specifik språkstörning. Det är inte ovanligt med andra kombinerade svårigheter som koncentrationsproblem, klumpig grov- och finmotorik och perceptionsproblem. Vad är dyslexi och dyskalkyli? Dyslexi anses idag främst bero på en störning i språkets fonologiska komponent. Det innebär att man har svårt att förstå sambandet mellan bokstavens utseende och det ljud bokstaven representerar. För att få flyt i läsningen ska man omedelbart höra ljudet inom sig när man ser bokstaven. Många personer som har dyslexi säger att de inte hör någonting och läsandet och skrivandet därför är svårt att få automatiserat. Det som för många är självklart, som att läsa och skriva, kan vara en kamp för dyslektikern. Dyskalkyli påminner om dyslexi men gäller svårigheter med siffror istället. Dyskalkyli är matematiksvårigheter som beror på brister i det grundläggande matematiska tänkandet. En annan beteckning är specifika räknesvårigheter. Jag tror inte så många tänker på hur mycket i samhället som bygger på att man kan läsa och skriva ordentligt. Jag känner ofta att jag missar saker för att jag inte hinner med i informationsflödet. Kvinna, 21 år, med dyslexi 6 7

6 NPF-moln Idag pratar man om så kallade NPF-moln. Med NPF-moln menar man att det sällan finns klara gränsdragningar mellan de olika diagnoserna utan att de ofta går i varandra. Det är väldigt vanligt med så kallade blanddiagnoser. En person med Tourettes syndrom kan exempelvis även ha ADHD och autistiska drag. Diagnoser kan som sagt ge förklaringar till vissa beteenden men det är viktigare att se till en persons unika funktioner, styrkor och svagheter än att förhöra sig om vilken diagnos/diagnoser han eller hon har. Vad är orsaken till NPF? En diagnos säger lite om bakomliggande orsak till svårigheterna men idag vet vi att det finns en genetisk (ärftlig) benägenhet för NPF i vissa släkter. Svårigheterna behöver inte se exakt lika ut och de kan variera i grad hos olika personer. I vissa fall kan NPF orsakas av att barnet utsatts för påfrestningar under graviditeten, förlossningen eller i nyföddhetsperioden. Ibland fungerar inte moderkakan optimalt och barnet får därmed inte tillräckligt med näring. Ibland föds barnet för tidigt. Det kan också inträffa sjukdomar, till exempel hjärnhinneinflammation, under nyföddhetstiden. De här påfrestningarna brukar man tala om som riskfaktorer. De flesta barn som har varit utsatta för någon riskfaktor under graviditet eller förlossning utvecklas dock alldeles normalt. Vissa sjukdomar och tillstånd har symtom som kan vara av den art och grad att kriterierna för NPF kan vara uppfyllda men det är sällan man finner någon bakomliggande medicinsk sjukdom till NPF. NPF orsakas inte av dålig uppväxtmiljö men en ogynnsam omgivning kan göra att svårigheterna förvärras. Det uppstår lätt negativa spiraler med relationsproblem och dålig självkänsla hos föräldrar och barn som följd. Men det fungerar också tvärtom. En bra miljö med en förstående omgivning kan minska symtomen och göra det lättare att leva med de problem som finns. NPF-moln Dyskalkyli DAMP Dyslexi Tal-och språkstörningar Tourettes syndrom ADHD/ADD OCD Asperger 8 9

7 Flickor och NPF Diagnoserna ADHD och Asperger är vanligare bland pojkar och män än bland flickor och kvinnor, men mörkertalet bland tjejer är förmodligen stort. Flickor är ofta inte lika utåtagerande som pojkar. De har lika många symtom, men inte samma intensitet. Det är vanligare att flickor har mer problem med uppmärksamhet och koncentration, medan pojkar oftare är överaktiva. Kvinnor med NPF har i vuxen ålder ofta andra psykiatriska problem som döljer funktionsnedsättning. Det är viktigt att man börjar uppmärksamma flickors särskilda situation och att inte allt fokus läggs på pojkars symptombild. Vad som i stora drag skiljer flickor från pojkar med ADHD* Flickor känns ofta inte igen av sina lärare. Föräldrar bedömer dock pojkar och flickor lika när det gäller problem med ADHD-symtom. Flickor stöts ofta ut ur kamratgemenskapen i förskolan. Flickor är mer verbalt aggressiva mot sina kamrater än pojkar, men hamnar i färre konflikter än pojkarna. Flickor med ADHD är mer aggressiva, både fysiskt och verbalt, än flickor utan ADHD. Flickor med ADHD är oftare ensammare än flickor utan ADHD. Flickor har större kamratsvårigheter på fritiden medan pojkar har svårare i skolan. Lärare tolkar oftare pojkars trotsiga beteende som ADHD och flickors ADHDsymtom som trotsbeteende. Samma symtom hos pojkar och flickor bedöms olika av barnläkare. Pojkars ADHD-symtom och beteende bedöms oftare ha psykiatriska orsaker, medan samma symtom hos flickor bedöms som mer ospecifikt beteende. Flickor söker senare vård och har då misslyckats mer i skolan jämfört med pojkar. Ångest och depression ses oftare hos flickor. Flickor behandlas i mindre utsträckning med läkemedel än pojkar. * Enligt SBU-rapport 174 ADHD hos flickor - En inventering av det vetenskapliga underlaget 10 11

8 Varför diagnostiseras så många idag? Olika tider och olika kulturer ställer olika krav på individen. Det innebär att vissa styrkor värderas högre i vår tid medan andra kanske premierades mer förr eller uppskattas mer i en annan kultur. I Sverige, liksom i stora delar av världen, lever vi i en tid där social kompetens, förmåga att organisera och att självständigt driva projekt värderas högt. Det innebär att de som har svårigheter med just de momenten lätt faller ifrån. I dag väntas alla unga medborgare klara en tolvårig skolgång med mycket självständigt arbete och kunna prestera i stora, ofta stökiga barngrupper. Barn och unga vuxna förväntas sortera och filtrera stora mängder information medan vuxenvärlden är alltmer frånvarande. Stressen och arbetstempot i samhället slukar tiden för vuxna och unga blir lämnade att uppfostra varandra. För många barn blir det en övermäktig uppgift särskilt om man har brister i de funktioner som gör omvärlden och de stora sammanhangen begripliga. Det är viktigt att se diagnoser i sin kontext. Särskilt om man förfärar sig över att det är så många idag som diagnostiseras och menar att det är en diagnoshysteri som sprider sig över världen. Det finns många andra diagnoser och även sjukdomar som är nära förknippat med det samhälle vi lever i. Diabetes, och hjärt- och kärlsjukdomar ökar också i det samhälle vi har. Vissa personers svårigheter och känsligheter blir helt enkelt tydligare beroende på var och när man lever. Det var bättre förr..? Det är lätt att snegla tillbaka på den tid där människor ofta var begränsade i sina livsval och mena att det på många sätt gjorde tillvaron enklare för de som har svårt att hantera det komplexa samhälle vi lever i idag. För bara hundra år sedan var mycket förutbestämt redan vid födseln. Som flicka hade du kanske en utstakad levnadsbana redan från det att du föddes. Du skulle kanske bli någons fru och ta hand om barn. Du kanske inte hade förväntningar på dig att klara studier och sedan göra karriär. Att exempelvis vägra äktenskap och vilja utbilda sig ansågs märkligt och många kvinnor med de ambitionerna mötte motstånd. Som sagt; olika tider och idéströmningar ställer olika krav på oss. Idag är världen ett smörgåsbord där du ska välja rätt inriktning och ha tydliga målbilder. Det finns lite tid till eftertanke och många unga känner en stark prestationsångest inför att inte duga, passa in. Särskilt om man har svårt att hänga med i det tempo som samhället ofta kräver. Samhället måste anpassa sig efter alla individer. Alla måste få vara med och ju mer likformad skolan och arbetsmarknaden blir desto svårare är det för dem som har andra förutsättningar att få sina behov tillgodosedda. Kunskap är nyckel till att kunna möta alla människor och kunskap om vad NPF innebär är nödvändig för att vi ska kunna göra skolan, arbetslivet och fritiden tillgänglig för alla. Hur fastställs en diagnos? De neuropsykiatriska diagnoserna bygger på vetenskapligt framtagna kriterier som utgår ifrån hur en person fungerar inom vissa områden. Vid en utredning undersöker man bland annat förmågan till uppmärksamhet och socialt samspel. För att undvika att normaltillstånd diagnostiseras som funktionsnedsättningar är diagnoskriterierna för NPF stränga. Utredningar utförs av specialistteam med psykolog och läkare. Om det gäller ett barn brukar även en pedagog delta i utredningen. Ibland medverkar även andra yrkesgrupper, som logopeder, sjukgymnaster och arbetsterapeuter. Utredningen består av medicinsk undersökning, olika tester samt intervjuer med personen som utreds och anhöriga. Om det gäller ett barn intervjuas även förskole- eller skolpersonal. Diagnostiseringen av vuxna kräver att man bedömer både den aktuella situationen och symtom under uppväxten

9 Andra slags glasögon Det är lättare för omgivningen att möta särskilda behov om man först försöker förstå källan till svårigheterna. Det är exempelvis ingen idé att sätta en person med synnedsättning i terapi för att komma åt problemen som synnedsättningen innebär. Då är det bättre att börja med ett par glasögon. Det är inte ovanligt att en pedagog uppmärksammar att ett barn inte ser vad som står på tavlan utan kisar och uppenbart gissar vad som står på den. Likaså kanske pedagogen uppmärksammar att barnet har svårt att se texten i skolböckerna och är klumpig på idrottslektioner eftersom han eller hon missar bollar eller har svårt med avståndsbedömning när han eller hon ska hoppa över plint. Pedagogen drar slutsatsen att barnet har nedsatt syn och föräldrarna tar barnet till en optiker som gör en synundersökning och barnet får kanske ett synhjälpmedel glasögon. På så sätt har man hjälpt barnet att hantera sin funktionsnedsättning som inte längre hindrar det från att delta i skolarbetet på samma villkor som sina jämnåriga. Vuxenvärlden har uppmärksammat, utforskat och bedömt. Utan hjälp hade barnet kanske utvecklat destruktiva drag. Blivit rastlös i klassrummet vad är det för poäng att följa det som står på tavlan när man inte ser? Barnet hade kanske förstört för de andra barnen i lekar eftersom det är så frustrerande att inte kunna vara med på samma villkor. Möjligtvis hade barnet blivit retat av de andra barnen eftersom det varit klumpigt och snubblat runt i tillvaron. Med en ganska enkel åtgärd undersökning och glasögon - har man avstyrt dessa scenarios och bjudit in barnet i gemenskapen genom att erbjuda det den hjälp det behöver för att kunna delta under samma förutsättningar som andra. Tyvärr har vi inte riktigt kommit dit än med barn med andra dolda funktionsnedsättningar. Många barn med ADHD/ ADD eller Asperger går genom hela skolan utan några som helst anpassningar efter deras behov och drar ofta på sig pålagringar som kan reta omvärlden. Barnet Bristande funktioner kan kompenseras med hjälpmedel och strategier

10 kan gå ut skolan och in i vuxenvärlden utan att kunnat ta till sig kunskap på det sätt skolan förväntat sig. Det kanske med en stukad självkänsla eftersom det kommit på kant med många, såväl jämnåriga som pedagoger. Med en anpassad pedagogik och med hjälpmedel kan även barn, ungdomar och vuxna med kognitiva funktionsnedsättningar klara skolgången och arbetsliv. Att tänka på Personer med NPF behöver ofta en välstrukturerad vardag präglad av tydlighet och förutsägbarhet. Man kan med olika hjälpmedel göra det lättare att skapa åskådlighet över de åtaganden och göromål som en dag rymmer. Krav, förväntningar och miljö behöver anpassas för att undvika stress och överbelastning. Många med NPF har svårt just att få ett grepp om tiden och hur mycket man förväntas klara av att göra under en dag och för många åtaganden under en dag kan kännas övermäktiga. Det är viktigt att omgivningen accepterar att en person med NPF har ett annat tempo och behöver mer förberedelser och backning när det kommer till att påbörja och avsluta saker. Bemötandets nyckelord Kunskap Alla som berörs av NPF behöver kunskap om de vanligaste symtomen och vad som kan göras för att underlätta i skolan, på arbetet och i vardagslivet. Kunskap hjälper omgivningen att se varje individs möjligheter, svårigheter och behov av stöd. Anpassning Anpassa kravnivån för att undvika stress. Se till att personen får möjlighet att lyckas genom att ge mycket beröm och undvika kritik och tjat. Respekt Visa individen respekt. Ingen människa är en funktionsnedsättning utan först och främst en individ med en egen unik personlighet. Riksförbundet Attention Riksförbundet Attention är en intresseorganisation för personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (NPF), deras familjer och yrkesverksamma inom området. Exempel på NPF är ADHD, Aspergers syndrom, Tourettes syndrom, Tvångssyndrom/ OCD och språkstörningar. Vi arbetar för att de barn, ungdomar och vuxna som finns bakom diagnoserna ska bli bemötta med respekt och få det stöd de behöver. I skolan, på arbetsmarknaden och på fritiden. Faktablad med fördjupad information I vår webbutik finns fördjupad information om NPF i form av böcker och våra egna faktablad. Du hittar webbutiken på webbutik.attention-riks.se. Faktabladen finns även att läsa och ladda ner som pdf på vår webbplats NPF-utbildning Vårt utbildningscenter Attention Utbildning erbjuder NPF-utbildningar i form av bland annat öppna kurser, temadagar och skräddarsydda uppdragsutbildningar. Läs mer på Kontakta oss! Du kan läsa mer om vårt arbete och våra funktionsnedsättningar på Vill du följa oss dagligen så rekommenderar vi vår gilla-sida på Facebook. Du når oss även på kansliet@attention-riks.se eller på

11 Riksförbundet Attention Tjurhornsgränd Johanneshov Tel: E-post: kansliet@attention-riks.se Webbplats: