HABILITERING. - på vems villkor? Maria Ennefors Ann-Sofie Hult

Transkript

1 HABILITERING - på vems villkor? En undersökning om habiliteringsverksamheten för barn och ungdomar i Stockholms län genomförd av RBU Stockholm Maria Ennefors Ann-Sofie Hult

2 2

3 Sammanfattning Den här rapporten handlar om barn- och ungdomshabiliteringen i Stockholms län och bygger på synpunkter från RBU Stockholms medlemmar och chefer inom barn- och ungdomshabiliteringen. I oktober 2006 fick alla medlemmar i RBU Stockholm en enkät med frågor om habiliteringen. Olika områden som togs upp i enkäten var: Hur ofta barnen fick olika insatser och vad föräldrarna tyckte om insatserna. Hur föräldrarna tyckte att mål sattes upp och utvärderades för barnets habilitering. Hur föräldrarna upplevde att de fick information från habiliteringen. Hur föräldrarna upplevde det bemötande de och deras barn får på habiliteringen. Om föräldrarna visste hur de skulle gå vidare om de inte är nöjda med något på habiliteringen. Under våren 2007 intervjuades cheferna för varje habiliteringscenter samt de fem övergripande cheferna för barn och ungdomshabiliteringen i länet. I intervjuerna tog man upp liknande frågeställningar som i enkäten till föräldrarna men frågade också om besöksstatistik, mål för verksamheten och budget. Mest nöjda är föräldrarna med sjukgymnastens och arbetsterapeutens insatser, procent svarar att de är ganska nöjda eller mycket nöjda och en av tio är ganska eller mycket missnöjda. Dessa både yrkeskategorier har högst besöksfrekvens speciellt bland de barn som har en habilitering på sin skola eller förskola. Mest missnöjda är föräldrarna med logopederna och specialpedagogerna. Speciellt logopedkontakten verkar vara upphov till ilska och frustration hos många föräldrar. Främst anser föräldrarna som kommenterat detta att det är alldeles för lite logopedresurser på habiliteringen och att besöken är för glesa. Dessutom finns det mycket kritik vad gäller kvaliteten på insatserna. Specialpedagogerna koncentrerar sina insatser till de yngre barnen vilket föräldrar till äldre barn är missnöjda med. Kurator och psykolog har föräldrarna mindre kontakt med. I kommentarerna syns att vissa föräldrar tycker att de får god hjälp vid de tillfällen de söker kontakt medan andra tycker att dessa yrkesgrupper är osynliga på habiliteringen och att familjerna borde erbjudas detta stöd mer aktivt och regelbundet. I den statistik som lämnats från habiliteringarna framkommer att bemanningen ser olika ut på olika habiliteringar. Det kan skilja mycket i hur många brukare det går på respektive yrkesgrupp mellan de olika habiliteringarna. Det skiljer också från habilitering till habilitering hur man lägger upp sin verksamhet. I föräldraenkäten syns tydligt att det är de yngre barnen som får flest insatser. Föräldrar till barn i samtliga åldergrupper vill ha mer insatser till sina barn än de får men gapet mellan faktiskt och önskat stöd är allra störst hos föräldrar till äldre barn. Habiliteringens chefer motiverar skillnaden med bland annat att äldre barn och ungdomar har många andra saker i sitt liv som tar tid och att det är naturligt att insatserna från habiliteringen då minskar. Bara hälften av föräldrarna som svarat på enkäten har en habiliteringsplan för sitt barn. En av fem har enskilda mål och var tredje har inga mål alls. En tredjedel av föräldrarna tycker att 3

4 målen följs upp på ett bra sätt och en tredjedel är missnöjda med uppföljningen. Inom habiliteringen är habiliteringsplanering och uppföljning prioriterade områden i verksamheten. Idag ska en habiliteringsplan inte vara äldre än 18 månader och i framtiden vill man skärpa det målet ytterligare. Målen stämmer inte med föräldrarnas upplevelse av verkligheten och det är givetvis ett problem. Habiliteringen har under senare år gått mot ett allt mer konsultativt arbetssätt. Det innebär att personalen lägger mer av sin tid på att stödja barnets nätverk och mindre tid på individuell behandling av barnen. Verksamhetscheferna ser det konsultativa arbetssättet som en av habiliteringens viktigaste uppgifter och menar att det är ett bra och effektivt arbetssätt. Föräldrarna svarar däremot att de i första hand vill ha behandling av barnets problem av till exempel sjukgymnast, arbetsterapeut och logoped. De tycker det är självklart att det är den behandlande personalen som är proffs på sina yrken som ska ansvara för och praktiskt genomföra behandlingen av barnet. Föräldrarna vill vara med i planeringen och avgöra vad som är viktigt för barnet att träna. I föräldraenkäten framkommer att föräldrarna upplever den information som de får från habiliteringen som brisfällig. På frågan om de får information om alternativa behandlingsmetoder svarar 70 procent nej. På frågan om de får information om rättigheter och stöd från samhället svarar 50 procent nej. Habiliteringens chefer tycker inte att habiliteringen har något ansvar att berätta om alternativa metoder för föräldrarna utom om de får en direkt fråga om en godkänd metod. När det gäller att informera om stöd och rättigheter tycker habiliteringarnas chefer att det är ett av de svåraste områdena i verksamheten och att det är nästan omöjligt att tillfredställa brukarna. De menar att hur de än försöker att informera så är brukarna missnöjda. Bemötandet är det område som verkar fungera bäst av allt på habiliteringen. Föräldrarna i undersökningen är nöjda med hur både deras barn och de själva blir bemötta. Speciellt barnen får ett mycket bra eller ganska bra bemötande svarar en stor majoritet. Även föräldrarna själva blir bra bemötta men siffran är inte lika hög som för barnen. Det syns i kommentarerna på i stort sett alla frågor i enkäten att föräldrarna är mer missnöjda när det finns problem i kommunikationen med någon person på habiliteringen. Motsatt gäller att föräldrarna är nöjda om personkemin stämmer och föräldrarna känner att de blir sedda och respekterade. I slutet av enkäten fanns en fråga om föräldrarna visste vart de skulle vända sig om de inte var nöjda med habiliteringen och knappt 90 procent svarar att de inte visste vart de skulle vända sig med sitt missnöje. Det verkar inte finnas någon känd väg att ventilera missnöje och lyfta frågor högre upp. I stället pratar föräldrar med varandra. Rapportens slutsats är att det vore gynnsamt för alla parter om det var lättare att komma med synpunkter på habiliteringen, att dialogen mellan personal och brukare och dess anhöriga ökade. Frågan är om habiliteringen vill lyssna och är villig att ändra verksamheten efter familjernas önskemål? Detta är dock något som RBU Stockholm ser som nödvändigt för att föräldrarna ska känna att deras barns habilitering sker mer på familjens villkor! 4

5 Innehållsförteckning 1. Bakgrund Del 1 - Föräldraenkäten... 8 Resultatredovisning Sjukgymnast Logoped Arbetsterapeut Specialpedagog Kurator Psykolog Sammanfattning Information till föräldrar Mål Bemötande Vad gör en förälder som är missnöjd? Betygssättning av habiliteringsinsatserna i helhet Övriga synpunkter Del 2 - Intervjuer med habiliteringens chefer Resultatredovisning Habiliteringsverksamheten i Stockholms län Planering och uppföljning av habiliteringsinsatser Information till föräldrarna Föräldrars delaktighet i habiliteringen Analys och diskussion Hur nöjda är föräldrarna med de olika yrkesgrupperna? Ålder bestämmer hur mycket insatser barnet får Behandlande personal eller konsulter? Habiliteringsplan och andra mål Information från habiliteringen till föräldrarna Roller, delaktighet och inflytande Bemötande av barn och föräldrar Vad gör man om man är missnöjd? Referenser Bilagor

6 6

7 1. Bakgrund RBU (Rörelsehindrade barn och ungdomar) i Stockholms län är en ideell förening för familjer där ett eller flera barn/ungdomar har rörelsehinder eller annat funktionshinder. I RBU ingår diagnosgrupperna ADHD (med flera neuropsykiatriska diagnoser), CP (cerebral pares), flerfunktionshinder, kortväxta, muskelsjukdomar, medfödd benskörhet (OI), ryggmärgsbråck, PWS (Prader Willie Syndrom) och plexusskada. RBU har även en diagnosgrupp för övriga diagnoser, till exempel ovanliga diagnoser som medför rörelsehinder. RBU arbetar på många olika sätt för att tillvarata medlemmarnas intressen. Ett viktigt område är att driva olika intressepolitiska frågor, till exempel vad gäller vård och omsorg, stöd från samhället, hjälpmedel, förskola och skola och mycket annat. Rätten till habilitering stadgas i HSL, Hälso- och sjukvårdslagen (1982:763). Målsättningen med denna lag är att ge god hälsa och god vård på lika villkor för alla. God vård innebär att den ska vara av god kvalitet, lättillgänglig och bygga på respekt för patientens självbestämmande och integritet. Vården ska så långt det är möjligt utformas och genomföras i samråd med patienten. I Hälso- och sjukvårdslagen stadgas att landstinget bland annat skall erbjuda invånarna habilitering och rehabilitering, hjälpmedel för funktionshindrade och tolktjänst för vardagstolkning till barndomsdöva, dövblinda, vuxendöva och hörselskadade. Hälso- och sjukvårdslagen är ingen rättighetslag, vilket innebär att det inte finns möjlighet att i domstol pröva rätten till viss behandling. Habiliteringens verksamhet finns också reglerade genom LSS, lag (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade. LSS är en rättighetslag, vars beslut kan överklagas. Lagen ska garantera vissa insatser till personer med utvecklingsstörning eller autism, personer med betydande begåvningshandikapp efter hjärnskada i vuxen ålder och personer som har stora och varaktiga funktionshinder och därför behöver mycket stöd. LSS innehåller tio definierade insatser, till exempel avlösning, personlig assistans och särskilt boende. Habiliteringscentren svarar för att ta emot ansökningar om insatsen rådgivning och annat personligt stöd enligt LSS. Rådgivning och annat personligt stöd kompletterar andra insatser som ges av habiliteringen eller socialtjänsten. Habiliteringens insatser ska enligt lagen framför allt vara av "rådgivande och allmänt stödjande karaktär, där medicinska, psykologiska, sociala och pedagogiska aspekter av funktionshindret beaktas" (Handikapp & Habilitering, 2007c). Habilitering utgör en viktig del av livet för RBU Stockholms medlemsfamiljer och är därför en av de viktiga frågor RBU Stockholm vill arbeta med. För att ta reda på hur RBU Stockholms medlemmar upplever habiliteringen har denna enkätundersökning genomförts. För att kunna ge en jämförande bild ville vi också veta hur de olika habiliteringsenheterna ser på sin verksamhet och vad de anser att de har för möjligheter att ge god habilitering utifrån sina resurser. Detta har genomförts i en separat intervjuundersökning med chefen för varje habiliteringscenter samt i en intervju med de övergripande cheferna för habiliteringen på central nivå. Denna undersökning redovisas längre bak i rapporten som del 2. Förhoppningen med de båda undersökningarna har varit att kunna belysa det som fungerar bra och det som kan förbättras. Utifrån detta hoppas vi kunna föra en dialog med habiliteringen som kan leda till en förbättring för såväl barn och ungdomar som är inskrivna på habiliteringen som personalen som arbetar inom habiliteringen. 7

8 2. Del 1 - Föräldraenkäten Syfte Syftet med enkätunderökningen till föräldrarna var att få veta vad medlemmarna tycker om de habiliteringsinsatser barnen/ungdomarna och familjen får både vad gäller behandling, information och andra stödinsatser. Metod För att ta reda på vad RBU Stockholms medlemmar tyckte om habiliteringen skickades en enkät (se bilaga 1) ut i oktober Enkäten bestod av totalt 34 frågor (13 huvudfrågor samt delfrågor). Enkäten vände sig till föräldrar som har barn eller ungdomar som får habiliteringsinsatser. De första frågorna handlade om hur ofta de får insatser i förhållande till hur ofta de skulle vilja få insatser. Efter det följde frågor om hur föräldrarna upplever den information de får från habilitering vad gäller olika stödinsatser som finns från samhället samt alternativa behandlingsmetoder. Sedan följde några frågor om vilka mål som finns för barnets habilitering och om föräldrarna vet vart de ska vända sig om de inte är nöjda. De slutliga frågorna handlade om bemötande av föräldrar och barn. Föräldrarna hade möjlighet att efter varje fråga skriva egna kommentarer och sist i enkäten kunde föräldrarna lämna övriga synpunkter, sådant som de ville framföra som inte fanns med bland frågorna. Bortfall Enkäten skickades ut till alla medlemsfamiljer, totalt 770 stycken. Vid tillfället för enkätundersökningen omfattades inte ADHD-gruppen av habiliteringsinsatser och de flesta av dem kunde därför inte svara på enkäten (119 familjer). Ytterligare 124 familjer har vuxna barn över 25 år och 62 personer är stödmedlemmar utan egna barn med funktionshinder. Då återstår 465 familjer som kan svara på enkäten. Av dessa har 139 svarat. Det ger en svarsfrekvens på knappt 30 procent. Vi valde att inte skicka ut någon påminnelse till dem som inte svarade på enkäten vilket var en bidragande faktor till att svarsfrekvensen inte blev högre. Utifrån det material vi har analyserat kan vi inte säga att resultaten gäller alla, det går inte att generalisera till samtliga familjer som har insatser från habiliteringen. Däremot kan vi säga att det ger en bild av vad RBU:s medlemmar tycker vid denna tidpunkt. Svarsfrekvensen varierar av olika anledningar. Till exempel är vissa frågor av den karaktären att de inte gäller alla, t ex om barnet inte har behov av en viss insats. Några har nyligen bytt från barn- till vuxenhabiliteringen och vet inte vilken habilitering de ska lämna synpunkter på och har därför ibland valt att inte svara alls vilket betyder att det blir ett bortfall i just de frågorna. Vid varje enskild fråga ges en redovisning av bortfallet i procent. Ett försök till förklaring av bortfallet ges även vid de frågor där bortfallet är extra lågt eller högt. 8

9 Bearbetning av enkätsvar Vid bearbetningen av enkätsvaren användes statistikprogrammet SPSS. Vid inmatandet av de statistiska uppgifterna har totalt 35 olika variabler använts beroende av antal frågor, delfrågor samt flera svarsmöjligheter vid fråga 2 (vid flera diagnoser). Varje svarsmöjlighet har fått ett nummer mellan 0 och 10 beroende på fråga. Enkäterna har numrerats för att säkerställa undvikandet av fel. Åtta svarande har sina habiliteringsinsatser från mer än ett habiliteringscenter, till exempel får de vissa insatser genom skolan. För att kunna ta fram rättvisande statistik har deras svar blivit uppdelade efter habiliteringscenter vilket gör att det ser ut som att 147 enkäter blivit besvarade gällande frågor som handlar om till exempel bedömning av habiliteringspersonalens bemötande och dylikt. Vi har lagt in svaren så att de hamnar på rätt habilitering. Om man t ex har sjukgymnast och logoped på skolans habilitering hamnar svaren för dessa yrkeskategorier på den habiliteringen medan svaren för kurator och psykolog har lagts in på hemhabiliteringen där dessa insatser ges. Svaren som avser hur nöjd man är med habiliteringen som helhet har lagts in på båda habiliteringarna om det inte angivits på enkäten vad man anser om respektive habilitering. Svar gällande antal gånger barnen har eller önskar ha kontakt med behandlande habiliteringspersonal har blivit omvandlade till antal gånger per år för att få ett jämförbart värde. Vid i stort sett varje fråga har det funnits möjlighet att lämna egna kommentarer vilket många har valt att göra. Kommentarerna har samlats ihop och skrivits ner sorterat fråga för fråga för att möjliggöra en analys av de svar som getts på varje fråga. För att belysa resultatet av enkäterna presenteras en mängd citat tagna ifrån föräldrarnas kommentarer. Avgränsningar Studien är avgränsad genom att hänsyn inte tagits till etnicitet och kön. Däremot går det att se åldersfördelning i de frekvenstabeller som presenteras i resultatredovisningen, till exempel de tabeller som visar föräldrarnas nöjdhet med en viss yrkesgrupp. 9

10 Resultatredovisning Nedan följer en resultatredovisning för enkätens alla frågor. I resultatanalysen har vi utgått från de tre ålderskategorier som vi placerat barnen i: 0-6 år 7-15 år 16 år eller äldre De siffror som framkommer är ett snitt av alla svarande. Man kan alltså inte säga att alla barn i åldern 0-6 år får ett visst antal insatser. Det kan skilja mycket mellan olika individer och beror också på till exempel var barnet får sina insatser, diagnos osv. I de fall det finns eventuella avvikelser eller andra speciella omständigheter kring en fråga redovisas detta för respektive insats. Sjukgymnast Sjukgymnasten bedömer barnets motoriska funktioner samt ger behandling och träning. Medverkar vid utprovning ut tekniska och ortopediska hjälpmedel (Handikapp & Habilitering, 2007b). Frågan har besvarats av 110 personer vilket innebär ett bortfall på 21 %. Bortfallet har troligtvis sin förklaring i att alla inte har kontakt med sjukgymnast och därmed inte har svarat på frågan om denna insats. Hur ofta ges insatser av sjukgymnasten? Nedan följer hur svaren vad gäller insatser från sjukgymnast fördelar sig. Stapeldiagram 1: Sjukgymnast. Medelvärde - antal besök per år år 7-15 år 16 år eller äldre 1 = Hur ofta har ditt barn kontakt med sjukgymnast? 2 = Hur ofta skulle du önska att ditt barn hade kontakt med sjukgymnast? Stapeldiagram 1 visar att de yngsta barnen mellan 0-6 år har flest besök, i snitt 20 stycken per år. Barnen i åldern 7-15 år har cirka 15 besök per år och ungdomarna över 16 år har i snitt 10

11 mindre än 5 besök per år hos sjukgymnasten. Insatserna minskar alltså med stigande ålder. Resultaten visar också att det finns en betydande skillnad i insatser om barnet har sin sjukgymnastik i förskolan/skolan eller får insatserna från sin hemhabilitering. För barn med habilitering i skolan/förskolan ökar antalet insatser markant vilket visas i stapeldiagram 2, se nedan. Eftersom siffrorna är ett genomsnitt för samtliga svarande får troligen därmed de barn och ungdomar som inte har sjukgymnast i skolan ännu färre insatser än vad som redovisas ovan då skolhabiliteringarna drar upp snittet Stapeldiagram 2: Barn och ungdomar som har sin habilitering genom förskola skola. Medelvärde antal besök per år år 7-15 år 16 år eller äldre 1 = Hur ofta har ditt barn kontakt med sjukgymnast? 2 = Hur ofta skulle du önska att ditt barn hade kontakt med sjukgymnast? Som stapeldiagram 2 visar är det helt andra siffror för barn som har sin sjukgymnastik på förskolan eller skolan jämfört med genomsnittet. De yngsta barnen mellan 0-6 år har i snitt knappt 30 besök per år hos sjukgymnasten genom sin förskola. Barnen mellan 7-15 år har ca 60 besök per år och ungdomar från 16 år har ca 25 besök per år genom habiliteringen på sin skola. Speciellt barnen som går i skolan får betydligt fler insatser från sjukgymnasten än motsvarande grupp som tillhör sin hemhabilitering, men även i de yngre och äldre åldersgrupperna är det en stor skillnad. För alla åldersgrupper finns det ett glapp mellan det faktiska antalet insatser och det man skulle önska sig. Detta gäller både för barn som får sjukgymnastik på sin hemhabilitering och barn som får den på skolan eller förskolan. Detta blir mer och mer märkbart ju äldre barnet blir. I de kommentarer som föräldrarna själva fått skriva ner framkommer en stor frustration över att insatserna minskar med ålder. När barnet skrivs över på ungdoms/vuxenhabilitering minskar insatserna markant och vid 18 års ålder måste ungdomen själv ansöka om varje insats vilka många föräldrar upplever som svårt och besvärligt. 11

12 Vad tycker föräldrarna om sjukgymnastens insatser? Frekvenstabell 1 visar att en majoritet av dem som svarat är nöjda med sjukgymnastens insatser. Drygt 60 % är nöjda med sjukgymnastens insatser. Knappt 15 % är missnöjda med sjukgymnastens insatser. Ca 25 % är varken nöjda eller missnöjda med de insatser som ges av sjukgymnasten. Frekvenstabell 1: Hur nöjda är ni med sjukgymnastens insatser? Ålder 0-6 år 7-15 år 16 år eller äldre Totalt / Procent Mkt missnöjd ,2 % Ganska missnöjd ,4 % Varken eller ,8 % Ganska nöjd ,3 % Mkt nöjd ,4 % Totalt % I de fristående kommentarerna framkommer många synpunkter inom flera områden. Främst handlar det om antalet insatser samt för lågt ställda krav. De föräldrar som får regelbundna insatser som de upplever överensstämmer med barnets behov är nöjda. Insatserna varierar efter behov. Efter operation blir besöken mer intensiva. Regelbunden kontakt varje vecka NN har haft jättekul och utvecklats mycket. Flera föräldrar tar i sina kommentarer upp sjukgymnastiken i förhållande till skolan. Föräldrar vars barn har sjukgymnasten på skolan kommenterar att de är nöjda med tillgängligheten. Andra föräldrar efterfrågar att sjukgymnasten kommer till barnets skola. Har sjukgymnast på skolan finns på plats alla dagar. Att sjukgymnasten kom till skolan vore önskvärt, men det är visst helt otänkbart. Många föräldrar upplever en frustration kring den sjukgymnastik barnet får. Flera tycker att sjukgymnasten inte visar intresse för barnets utveckling och/eller att behandlingen inte har bra kvalitet. Ett flertal tar även upp att de tycker att sjukgymnasten inte ser barnets potential och att kraven är för lågt ställda. Vår sjukgymnast ger ingen träning, bara råd om vad vi ska tänka på. Kraven och förväntningarna är för lågt ställda. Svårt få sjukgymnasten att förstå hur viktig träningen är Det finns ett missnöje med antalet besök som föräldrarna anser är för få och att kontinuiteten är dålig. Det handlar till viss del också om byte av sjukgymnast som kan vara jobbigt för både barn och föräldrar. 12

13 Vi har fått byta sjukgymnast flera gånger och har alltid unga och oerfarna sjukgymnaster. Logoped Logopeden bedömer barnets kommunikation och språkliga förmåga. Behandlar vid behov samt provar alternativa kommunikationssätt. Bedömer och behandlar även munmotorik och förmåga att äta och dricka (Handikapp & Habilitering, 2007b). Vad gäller logopeden är det bara 60 familjer som svarat på frågorna vilket innebär ett bortfall på nästan 62 %. Detta har troligtvis sin förklaring i att det är en stor del av dem som svarat på enkäten som inte har behov av insatser från just logoped. På frågan om hur nöjd familjen är med logopedens insatser har bara 47 av de 60 svarat vilket innebär ytterligare ett bortfall på ca 22%. Hur ofta ges insatser av logopeden? Nedan följer hur svaren vad gäller insatser från logoped fördelar sig. Stapeldiagram 3: Logoped. Medelvärde antal besök per år år 7-15 år 16 år eller äldre 1 = Hur ofta har ditt barn kontakt med logoped? 2 = Hur ofta skulle du önska att ditt barn hade kontakt med logoped? Liksom för sjukgymnastens insatser så minskar besöken hos logopeden med stigande ålder. Som stapeldiagram 3 visar har de yngsta barnen mellan 0-6 år i snitt 5 besök per år hos logopeden. Barn mellan 7-15 år har ca 3 besök per år och ungdomar över 16 år har ca 2 besök per år hos logopeden. Liksom för sjukgymnasten gäller att barn som går på en förskola eller skola med habiliteringsinsatser får behandling av logoped i betydligt högre utsträckning än barn som inte 13

14 går på en sådan förskola/skola. Siffrorna måste därför ses som ett genomsitt och i praktiken innebär det att barn som inte har habiliteringsinsatser på sin skola/förskola har färre besök än snittet och de som har habiliteringsinsatser på förskolan/skolan har fler besök än snittet. Gemensamt för alla åldersgrupper är att föräldrarna önskar fler insatser från logopeden för sina barn än vad de får. Detta är mest markant när barnen är små och under skolåren, men även föräldrar till äldre barn/ungdomar vill ha mycket mer logopedstöd än vad de erbjuds idag. Vad tycker föräldrarna om logopedens insatser? Som frekvenstabell 2 visar är det tre lika stora grupper som tycker olika om logopedens insatser. 32 % är nöjda med logopedens insatser 34 % är missnöjda med logopedens insatser 34 % är varken nöjda eller missnöjda med logopedens insatser. Frekvenstabell 2: Hur nöjda är ni med logopedens insatser? Ålder 0-6 år 7-15 år 16 år eller äldre Totalt / Procent Mycket missnöjd % Ganska missnöjd % Varken eller % Ganska nöjd ,8 % Mycket nöjd ,1 % Totalt % Jämfört med sjukgymnasten innebär ovanstående resultat att det är dubbelt så många som är missnöjda och bara hälften så många som är nöjda med logopedens insatser. Att missnöjet är större syns också i de fristående kommentarerna där en rad synpunkter på logopedinsatserna framkommer. En stor majoritet av de fristående kommentarerna tar upp problem, även om det finns några positiva kommentarer också. Många föräldrar kommenterar att deras barn antingen är för dåliga eller för bra för att kunna få hjälp av logopeden. Logopeden tyckte det var lönlöst och ville inte samarbeta.. ville bara ha barn som pratade. Ingen kontakt från habiliteringen som tyckte att hon var för bra. Det finns en stor frustration hos föräldrarna över att det finns för lite logopedresurser på habiliteringarna. De tycker inte att barnet får den utredning och behandling som han/hon har behov av. Flera kommenterar också att de behandlande insatserna är för få och att logopeden i huvudsak har en konsultativ roll. 14

15 Logopeden har ingen behandlande aktivitet vilket vi skulle önska. Hon är mer rådgivande just nu. Skulle vilja att mitt barn har en fast tid varje månad.. Idag sker all kontakt på förälderns initiativ. Det finns även ett missnöje med kvaliteten på de insatser som ges. Flera föräldrar anser att logopeden inte tror på deras barns förmåga att utvecklas och inte ger adekvat behandling. Kommunikation är mycket grundläggande och kan ge upphov till stor frustration när den inte fungerar. Det kan vara en anledning till att frågan om just logopedens insatser speglar föräldrars uppgivenhet kring situationen. Logopeden verkar inte ha någon målsättning för träningen ofta känns besöken som att vi sitter av tiden. Mitt barn har svårigheter med sitt tal, men det känns hopplöst att få hjälp med det Den tredjedel som svarat att de är nöjda med logopedens insatser har inte i så stor utsträckning kommenterat vad de är nöjda med. I de kommentarer som ändå ger positiv feedback handlar det om en bra personkontakt samt att föräldrarna tycker att barnet får de insatser som behövs. Kontaktar logoped vid behov och får alltid den insats vi begär. Tidigare hade barnet logopedkontakt en gång i veckan. Nu mer sporadiskt men vi kan ta upp kontakten direkt vid behov. 15

16 Arbetsterapeut Arbetsterapeuten ger praktiska råd och träning kring aktiviteter i det dagliga livet. Förskriver och följer upp hjälpmedel vid behov. Är rådgivande vid bostadsanpassning. (Handikapp & Habilitering, 2007b). Frågan har besvarats av 110 personer vilket innebär ett bortfall på 21 %. Bortfallet har troligtvis sin förklaring i att alla som svarat på enkäten inte har behov av insatser från just arbetsterapeut. Hur ofta ges insatser av arbetsterapeuten? Nedan följer hur svaren vad gäller insatser från arbetsterapeuten fördelar sig. Stapeldiagram 4: Arbetsterapeut Medelvärde antal besök per år år 7-15 år 16 år eller äldre 1 = Hur ofta har ditt barn kontakt med arbetsterapeut? 2 = Hur ofta skulle du önska att ditt barn hade kontakt med arbetsterapeut? När det gäller arbetsterapeuten är glappet inte lika stort i antalet faktiska besök och antalet önskade besök hos sjukgymnast och logoped. Men glappet ökar med barnets ålder även för denna insats. För de yngsta barnen mellan 0-6 år är skillnaden liten. Man har i snitt 12 besök per år och önskar en lite tätare kontakt. Skillnaden stiger sedan för varje åldersgrupp. Barn mellan 7-15 år har ca 7 besök per år, men föräldrarna önskar en dubbelt så tät kontakt. För barn över 16 år minskar antalet besök till 6 per år medan föräldrarna vill ha lika mycket stöd som tidigare (ca 14 besök per år). Liksom för sjukgymnast och logoped gäller att barn som går på en förskola eller skola med habiliteringsinsatser har större tillgång till stöd från arbetsterapeut än barn som får insatser från arbetsterapeuten på sin hemhabilitering. Siffrorna måste därför ses som ett genomsitt och i praktiken innebär det att barn som inte har habiliteringsinsatser på sin skola/förskola har färre besök än snittet och de som har habiliteringsinsatser på förskolan/skolan har fler besök än snittet. 16

17 Vad tycker föräldrarna om arbetsterapeutens insatser? En majoritet av föräldrarna är nöjda med de insatser som ges av arbetsterapeuten. Men det finns också en osäkerhet kring vad arbetsterapeuten kan erbjuda. Av frekvenstabell 3 framgår att: Ca 65 % är nöjda med arbetsterapeutens insatser. Ca 10 % är missnöjda med arbetsterapeutens insatser. Ca 25 % är varken nöjda eller missnöjda med arbetsterapeutens insatser. Frekvenstabell 3: Hur nöjda är ni med arbetsterapeutens insatser? Ålder 0-6 år 7-15 år 16 år eller äldre Totalt / Procent Mycket missnöjd ,6 % Ganska missnöjd ,5 % Varken eller ,5 % Ganska nöjd ,5 % Mycket nöjd ,8 % Totalt % I de fristående kommentarerna framkommer att många föräldrar inte vet var gränsen mellan sjukgymnast och arbetsterapeut går. Det är kanske inte så förvånande med tanke på att sjukgymnasten har ansvar för vissa hjälpmedel och grovmotoriken medan arbetsterapeuten har ansvar för andra hjälpmedel och finmotoriken. Ibland verkar också kontakten med arbetsterapeuten gå via sjukgymnasten. Nästan alltid är det via sjukgymnasten vi får kontakt med arbetsterapeuten. Många föräldrar kommenterar att det största problemet i kontakten med arbetsterapeuten handlar om att det tar för lång tid att få den hjälp man behöver med främst hjälpmedel. Många uttrycker en frustration över att inget händer och att åren bara går. Utlovade hjälpmedel levereras aldrig trots tidskrävande möten och diskussioner. Denna tid skulle man hellre lagt på sonen. Frustration! För långa handläggningstider har svårt att få saker gjorda. För de familjer där det fungerar bra finns en tacksamhet gentemot arbetsterapeuten som gör livet lättare för dem genom att i första hand se till att barnet får de hjälpmedel som han/hon behöver. Hon försöker verkligen hitta rätt hjälpmedel Arbetsterapeuten bra och hjälpsam. Föräldrar som känner att det inte fungerar bra påtalar den frustration som uppkommer vid byte av arbetsterapeut till en ny person som inte känner barnet och när föräldern upplever att arbetsterapeuten inte är intresserad av att hjälpa till. 17

18 Oengagerad och inser inte hur viktiga hjälpmedel är för att vardagen ska fungera. Hon gör inte så mycket för barnet, men man måste ju ha kontakt med henne för rullstol och andra hjälpmedel Specialpedagog Specialpedagogen ger individuellt pedagogiskt stöd till föräldrar samt lånar ut lekmaterial till barn med funktionshinder. Skall även stödja samspel och kommunikation mellan barnet och dess omgivning (Handikapp & Habilitering, 2007b). På den här frågan har 45 personer svarat vilket innebär ett bortfall på nästan 68 %. Bortfallet har troligtvis sin förklaring i att det är väldigt många som inte har kontakt med specialpedagog. Det kan bero både på att familjen inte erbjuds detta stöd och att man själv inte anser att man har behov av kontakt med specialpedagog. Hur ofta ges insatser av specialpedagogen? Nedan följer hur svaren vad gäller insatser från specialpedagogen fördelar sig. Stapeldiagram 5: Specialpedagog Medelvärde antal besök per år år 7-15 år 16 år eller äldre 1 = Hur ofta har ditt barn kontakt med specialpedagog? 2 = Hur ofta skulle du önska att ditt barn hade kontakt med specialpedagog? Kontakten med specialpedagog är betydlig glesare än kontakten med sjukgymnast, logoped och arbetsterapeut. Det är också nästan bara föräldrar till barn i de yngre åldrarna som uppger att de har kontakt med en specialpedagog på sitt habiliteringscenter. De minsta barnen har kontakt med specialpedagogen ungefär 2 gånger per år. I åldersgruppen 7-15 år är kontakten som tätast med 6 besök per år. För barn/ungdomar från 16 år finns ingen 18

19 kontakt alls med specialpedagogen. Föräldrarna uppger att de vill ha betydligt mer stöd från specialpedagogen till sina barn än de får och det gäller samtliga åldersgrupper. Allra störst är glappet för de äldsta, ungdomar från 16 år och uppåt, men även bland de yngre barnens föräldrar finns en önskan om ökad kontakt. Vad tycker föräldrarna om specialpedagogens insatser? Frekvenstabell 4 visar att: Drygt 40 % är ganska eller mycket nöjda med specialpedagogens insatser. Knappt 20 % är ganska eller mycket missnöjda med specialpedagogens insatser. Knappt 40 % är varken nöjda eller missnöjda nöjda med specialpedagogens insatser. Frekvenstabell 4: Hur nöjda är ni med specialpedagogens insatser? Ålder 0-6 år 7-15 år 16 år eller äldre Totalt / Procent Mycket missnöjd ,3 % Ganska missnöjd ,4 % Varken eller ,8 % Ganska nöjd ,7 % Mycket nöjd ,8 % Totalt % Det verkar som om specialpedagogerna koncentrerar sina insatser till barn i yngre skolåldern men att det finns ett stort och uppdämt behov hos familjer med äldre barn. Det framkommer också i de fristående kommentarerna att många ungdomar med utvecklingsstörning skulle behöva stöd att hitta fungerande dataprogram, saker att sysselsätta sig med osv. I de fristående kommentarerna framkommer bland annat att osäkerheten kring specialpedagogens roll och kompetens är stor och att många vill ha mer stöd än de får. Många säger också att de får stöd i skolan av specialpedagog. Vet inte ens vad specialpedagogen gör. Jag har ett barn i särskolan och skulle kanske behöva träffa specialpedagogen?. Lärarna i RH-klasser är väl specialpedagoger? I de positiva kommentarer som ges framkommer en känsla av att specialpedagogen står för mer mjuka värden som lek, musik och närhet. Det säger många föräldrar att de uppskattar att få när barnen är små. Sång och musik under småbarnstiden var bra. Vi har fått hjälp att hitta/låna leksaker. 19

20 Kurator Kuratorn erbjuder stödjande samtal samt informerar om samhällets stöd. Informerar om tonårstid och vuxenliv. Kan även vid behov stötta i kontakten med andra myndigheter. (Handikapp & Habilitering, 2007b). Frågan har besvarats av 85 personer vilket innebär ett bortfall på 39 %. En anledning till att så få svarat på frågan om kuratorn kan vara att många föräldrar blir sina egna kuratorer i den meningen att de tar reda på mycket praktiskt själva och blir duktiga på att föra sin talan med olika myndigheter. Det verkar också vara vanligt att föräldrar får en stor del av informationen från kuratorn vid ett eller ett fåtal tillfällen och att det därefter inte sker någon regelbunden kontakt mellan familjerna och kuratorn. I kommentarerna kommer det fram att många familjer inte verkar räkna med att kunna få hjälp från kuratorn och tar saken i egna händer. Hur ofta ges insatser av kuratorn? Nedan följer hur svaren vad gäller insatser från kuratorn fördelar sig. Stapeldiagram 6: Kurator Medelvärde antal besök per år år 7-15 år 16 år eller äldre 1 = Hur ofta har er familj kontakt med kurator? 2 = hur ofta skulle du önska att er familj hade kontakt med kurator? Även när det gäller kontakt med kuratorn är det familjer med små barn som har flest kontakter. Familjer med barn i åldern 0-6 år träffar kuratorn i snitt 2 gånger per år. Familjer med barn i åldern 7-15 år något mer sällan, ca 1-2 gånger per år och familjer med barn som är 16 år eller äldre träffar kuratorn i snitt 0,5 gånger per år. Alla grupper vill ha tätare kontakt men störst är gapet i den äldsta åldersgruppen där det finns önskemål om kontakt sex gånger så ofta som man får. 20

21 Vad tycker föräldrarna om kuratorns insatser? Frekvenstabell 5 visar att ungefär hälften är nöjda med de insatser som de får från kuratorn. Ca 50 % av dem som svarat ganska eller mycket nöjda med kuratorns insatser. Ca 10% är ganska eller mycket missnöjda med kuratorns insatser. Ca 40 % är varken nöjda eller missnöjda med kuratorns insatser. Frekvenstabell 5: Hur nöjda är ni med kuratorns insatser? Ålder 0-6 år 7-15 år 16 år eller äldre Totalt / Procent Mycket missnöjd ,5 % Ganska missnöjd ,4 % Varken eller ,8 % Ganska nöjd ,4 % Mycket nöjd ,4 % Total % I de fristående kommentarerna kommer det fram intressant information om kuratorns funktion på habiliteringen. Många verkar se kuratorn som en anonym person som man i bästa fall har sporadisk kontakt med. Det verkar finnas en önskan om att kuratorn intar en mer aktiv roll och erbjuder familjerna stöd och information i stället för att initiativet ska ligga på föräldrarna. Kuratorn är passiv. Skulle önska att det var mer självklart vad man kan förvänta sig av kuratorn, t ex mer självklart att man kan få hjälp vid ansökningar m m. I många kommentarer finns också en skepsis kring om kuratorn verkligen kan ge någon konkret hjälp. Föräldrarna tycker att det är smidigare och bättre att ta reda på sina rättigheter själva eller via andra föräldrar än att jaga kuratorn. Vi har själva bättre koll på ansökningsblanketter och regler. De gånger vi har varit i kontakt med kuratorn har vi inte fått mer stöd än telefonnumret dit man kan ringa för att få hjälp. Precis som för övriga yrkesgrupper verkar den personliga kontakten med kuratorn vara av stor betydelse för hur man upplever insatsen. Flera föräldrar skriver om att det stöd de fått från kuratorn varit till stor hjälp. Kuratorn har varit vårt stöd runt skolfrågor och hjälp att få extra resurser. Hon håller kontakten med oss och ringer och frågar hur det är. 21

22 Psykolog Psykologen tillhandahåller rådgivning samt samtalsstöd kring konsekvenserna av funktionshindret för såväl personen med funktionshinder samt dennes anhöriga. Kan vid behov utreda och bedöma utvecklingsnivå (Handikapp & Habilitering, 2007b). Frågan har besvarats av 68 personer vilket innebär ett bortfall med 51 %. Det är svårt att ge en förklaring till att över hälften av dem som svarat på enkäten inte svarat på frågan om psykologen. En anledning kan vara att föräldrar inte känner ett behov av en psykologkontakt. En annan anledning kan vara att föräldrar inte själva frågar efter insatsen och att de kanske heller inte blir erbjudna att träffa en psykolog för sin egen skull. Hur ofta ges insatser av psykologen? Nedan följer hur svaren vad gäller insatser från psykologen fördelar sig. Stapeldiagram 7: Psykolog Medelvärde antal besök per år år 7-15 år 16 år eller äldre 1 = Hur ofta har er familj kontakt med psykolog? 2 = Hur ofta skulle du önska att er familj hade kontakt med psykolog? Psykologen är den enda yrkeskategori på habiliteringen som har mer kontakt med familjer med äldre barn än med yngre. Detta kan ha sin förklaring i att psykologen blir mer inblandad i och med att barnet går i skolan. Ofta görs ju psykologbedömning någon eller några gånger under skoltiden för att bedöma utvecklingsnivå. Familjer med barn i åldern 0-6 år träffar psykolog i snitt en gång per år. För familjer med barn i åldern 7-15 år och för ungdomar över 16 år ökar kontakten med psykologen till i snitt tre gånger per år. Klyftan mellan antal faktiska besök och antalet önskade besök ökar med barnets ålder. Mest kontakt önskar föräldrarna till ungdomar 16 år och äldre. 22

23 Vad tycker föräldrarna om psykologens insatser? 50 % är ganska eller mycket nöjda med psykologens insatser. 15 % är ganska eller mycket missnöjda med psykologens insatser. 35 % är varken nöjda eller missnöjda med psykologens insatser. Frekvenstabell 6: Hur nöjda är ni med psykologens insatser? Ålder 0-6 år 7-15 år 16 år eller äldre Totalt / Procent Mycket missnöjd ,3 % Ganska missnöjd ,4 % Varken eller ,3 % Ganska nöjd ,2 % Mycket nöjd ,8 % Total % I de fristående kommentarerna svarar många att de är nöjda med det stöd de får. Det handlar både om stöd till barnet och till föräldrarna själva. Många säger också att de har fått hjälp i speciella situationer, till exempel vid en kris eller inför skolstart. Jag tycker att det funkar mkt bra. Mitt barn går regelbundet och pratar och jag + min man någon gång vid behov. Vi hade kontakt inför skolstarten och var mycket nöjda. En del efterfrågar en mer aktiv roll från psykologen och att familjerna erbjuds hjälp istället för att behöva be om den. Jag tror att alla som drabbas behöver psykologstöd. Själv fick jag braka ihop helt och söka hjälp på vårdcentralen. Psykologen borde ha kontakt med oss föräldrar i alla fall en gång per år. Några föräldrar nämner att diagnoser som autism, Aspergers syndrom och ADHD inte berättigar till psykologstöd även om man själv anser att man behöver det. Här verkar det finnas en risk att familjer faller mellan stolarna. Vi skulle vilja ha kontakt med psykolog på autism HC, men det fungerar inte. Vi har aldrig fått psykologstöd.. (barn med ADHD och Aspergers syndrom) 23

24 Sammanfattning Här redovisas en sammanfattning av det resultat som presenterats ovan, detta för att ge en överskådlig bild av enkätsvaren gällande de olika yrkesgrupperna. Resultatet visar att föräldrarna är olika nöjda med de olika insatser deras barn får. Nedan redovisas en sammanfattning av hur nöjda respektive missnöjda föräldrarna är med de olika yrkesgrupperna. Av föräldrarna är: 65 procent nöjda och 10 procent missnöjda med Arbetsterapeuten 60 procent nöjda och 15 procent missnöjda med Sjukgymnasten 50 procent nöjda och 15 procent missnöjda med Psykologen 50 procent nöjda och 10 procent missnöjda med Kuratorn 40 procent nöjda och 20 procent missnöjda med Specialpedagogen 34 procent nöjda och 34 procent missnöjda med Logopeden Det går att se en klar tendens att föräldrarna är mer nöjda med vissa yrkesgrupper än med andra. Arbetsterapeuter och sjukgymnaster är de yrkeskategorier som föräldrarna är mest nöjda med. Av resultatet syns tydligt att habiliteringen prioriterar de yngre brukarna framför de äldre. Av svaren i föräldraenkäten framgår att alla yrkesgrupper utom psykologerna och specialpedagogerna träffar yngre brukare i betydligt högre utsträckning än äldre brukare. Framför allt är det de behandlande grupperna sjukgymnasterna, logopederna och arbetsterapeuterna som i första hand tar emot de yngre åldersgrupperna. Jämförelsetabell 1: Antal besök / önskade besök (snitt per år). Yrkesgrupp 0-6 år 7-15 år 16 år och äldre Sjukgymnast 20 önskar önskar 33 4 önskar 21 Arbetsterapeut 12 önskar 14 8 önskar 14 6 önskar 14 Logoped 5 önskar 15 3 önskar 12 2 önskar 8 Kurator 2 önskar 3 2 önskar 3 0,5 önskar 3 Specialpedagog 2 önskar 7 6 önskar 13 0 önskar 24 Psykolog 1 önskar 2 3 önskar 5 3 önskar 8 Av föräldrarnas svar framkommer att föräldrar till barn i samtliga åldersgrupper vill ha mer insatser än man får men gapet är allra störst hos föräldrar till äldre barn. Intressant att notera vad gäller arbetsterapeut och kurator där önskemålet i snitt är detsamma för samtliga åldersgrupper. Alla önskar träffa arbetsterapeut 14 gånger per år samt kurator 3 gånger per år. 24

25 Information till föräldrar En del av enkäten handlar om den information som erbjuds till föräldrar och barn vid habiliteringen vad gäller alternativa behandlingsmetoder och stödinsatser från samhället, rättigheter med mera. Här visar resultatet att en stor majoritet av föräldrarna inte tycker att de får den information de behöver. Överlag är det fler som svarat på frågorna i denna del av enkäten, bortfallet är lägre än i tidigare frågor. Det verkar som om många har synpunkter de vill förmedla och vi tolkar det som att föräldrarna anser att detta är viktiga delar av habiliteringens verksamhet som man vill påverka. Dessa frågor är heller inte begränsande vad gäller diagnos och ålder eller om man har sin habilitering på sitt habiliteringscenter eller i sin förskola/skola. Alternativa behandlingsmetoder Frågan har besvarats av 128 personer vilket innebär ett lågt bortfall på endast 8 %. Det är en hög svarsfrekvens på den här frågan och svaren visar att: Knappt 70 procent svarar att det inte får information om alternativa behandlingsmetoder. Drygt 10 procent anser att de får information om alternativa behandlingsmetoder. Drygt 20 procent svarar att de inte vet. Frekvenstabell 7: information om alternativa behandlingsmetoder Ålder 0-6 år 7-15 år 16 år eller äldre Totalt / Procent Ja ,9% Nej % Vet ej ,1% Totalt % Frekvenstabell 7 visar att det finns tydliga brister vad gäller information från habiliteringscentren till föräldrarna om alternativa behandlingsmetoder. Föräldrarna uppger att de vill ha information för att kunna göra genomtänkta val till sina barn och många upplever att de blir motarbetade av habiliteringen och att information undanhålls med flit. I de fristående kommentarerna kommer många känslor fram som visar på ilska, upplevelse av att bli motarbetad och nonchalerad. De (habiliteringen) börjar motarbeta föräldrarna om de får veta att man börjat med en alternativ metod...de säger att de inget vet om metoderna men säger ändå att de inte är bra.. Jag är fortfarande efter tre år besviken på habiliteringen för att de inte gav något tips om Move & Walk och att vi kunde bli erbjudna en månads gratis träning där varje år.. svarade att det inte ingick i deras verksamhet och att föräldrar brukar ta reda på det själv 25

26 Det verkar som om många föräldrar upplever att de utkämpar en strid med habiliteringens personal om vad som är rätt eller fel metod för behandlingen av barnet och att det finns mycket prestigetänkande. Särskilt sjukgymnasten har varit direkt nedlåtande till våra alternativa besök. Habiliteringen verkar vara en sovande organisation som kör i gamla hjulspår. Den främsta informationskällan när det gäller att få veta mer om alternativa metoder verkar vara andra föräldrar och även Internet. Många nämner att de vill få information från habiliteringen, men de verkar inte räkna med det utan tar reda på saker själva. Många är resignerade medan andra verkar arga över den bristande informationen från habiliteringen. Det mesta hittar vi på nätet eller i kontakt med andra föräldrar. Kan inte påminna mig om att jag någonsin fått information om alternativa behandlingsmetoder. När jag själv har frågat har jag fått ogillande svar. Absolut inte någon info.har hittat privat behandling själva. Rättigheter Frågan har besvarats av 124 personer vilket innebär ett lågt bortfall på knappt 11 %. Av frekvenstabell 8 går att utläsa att: Drygt 50 % svarar att de inte får någon information om vilka rättigheter de har. Knappt 15 % svarar att de får bra information om sina rättigheter Ca 30 % tycker att de får delvis bra information. Frekvenstabell 8: Information om rättigheter Ålder 0-6 år 7-15 år 16 år eller äldre Totalt / Procent Ja ,1% Delvis ,6% Nej ,2% Total % Även vad gäller denna fråga tolkar vi resultaten som att det här finns en informationsbrist som behöver rättas till. Många familjer har rätt till omfattande stödinsatser och det är habiliteringens uppgift att informera om detta (Handikapp & Habilitering, 2007a). I kommentarerna framkommer att de som svarar att de delvis fått information inte tycker att detta räcker. Ofta får föräldrarna all information vid ett tillfälle, till exempel vid inskrivningen. Många föräldrar säger att de inte orkar ta till sig allt då och önskar en mer regelbunden information och praktiskt stöd med ansökningar, att ta kontakt med mera. I början fick man nog viss info men jag var inte i skick att ta den till mig då. 26

27 Man får ju en tjock bunt med broschyrer i början när man inte kan ta till sig all information pga att situationen är så psykiskt påfrestande (mitt barn är funktionshindrat!). Hab borde ha regelbundna möten med föräldrar för att ge muntlig information när föräldrarna orkar ta emot infon. I kommentarerna framkommer också en stor frustration och maktlöshet hos föräldrarna. Många verkar ha gett upp hoppet om att få någon hjälp. Andra föräldrar, Internet med mera verkar vara en betydligt vanligare väg att ta reda på sina rättigheter än vad information från habiliteringscentret är. Har fått intrycket att vi själva har bättre koll på vilka ansökningshandlingar som krävs och var man hittar uppdaterad information om regler Nästan all information får vi från andra föräldrar, tidningar osv. Ingen information via habiliteringscentret. Ingen aktiv hjälp från habcentret och då kan det vara svårt att veta vad man kan söka. Några föräldrar kommenterar att de får stöd från kuratorn och via föräldrautbildningen 1 och att de är nöjda med det. Vi har fått ok info från kuratorn. Föräldrautbildningen har varit bra. 1 Föräldrautbildningen ingår i habiliteringens verksamhet och ordnar utbildningar, temakvällar och seminarier för föräldrar och andra anhöriga. 27

28 Mål Några frågor i enkäten handlar om hur föräldrarna upplever att man arbetar med målsättning för de insatser som ges till barnet och familjen och hur målen följs upp. Frågorna som ställdes gällde dels om det finns habiliteringsplan eller andra konkreta mål och dels hur målen följs upp. Även dessa frågor har besvarats av en stor del av föräldrarna och bortfallet är betydligt mindre än när det gäller de terapeutiska insatserna. Förmodligen har det liknande orsaker som vi uppgav vad gäller informationsfrågorna tidigare. Föräldrarna verkar tycka att dessa frågor är lättare att besvara och att de vill påpeka vad de tycker. Mål och information är också områden som inte är diagnosberoende, det vill säga alla familjer som är inskriva på habiliteringen berörs av detta. Habiliteringsplan Frågan har besvarats av 118 personer vilket innebär ett bortfall på 15 %. I habiliteringens informationsbroschyr om habiliteringsplanering slås fast att alla föräldrar och barn som har kontakt med ett habiliteringscenter ska erbjudas habiliteringsplanering (Handikapp & Habilitering, 2006). Svaren från föräldraenkäten visar att: Drygt 50 % har en habiliteringsplan Knappt 20 % har enskilda mål Knappt 20 % har enskilda mål Frekvenstabell 9: Om habiliteringsplan Ålder 0-6 år 7-15 år 16 år eller äldre Totalt / Procent Habiliteringsplan finns ,4% Enskilda mål finns ,6% Inga mål finns % Totalt % Att nästan en tredjedel av brukarna saknar mål är något som måste betecknas som anmärkningsvärt, speciellt mot bakgrund av att alla ska ha en habiliteringsplan. Man skulle kunna anta att några barn/ungdomar har mål, men att föräldrarna inte har kännedom om dessa. Inte heller det kan sägas vara bra eftersom föräldrar och barn/ungdomar aktivt ska medverka i habiliteringen. Av kommentarerna framkommer att mål brukar sättas upp vid en speciell händelse, t.ex. en operation, botoxbehandling 2 eller liknande och att målen då rör träningen efter den specifika insatsen. Vårt barn ingår i en kontrollgrupp till NIT 3 -projektet, därav individuella mål. Innan dess inga konkreta/mätbara mål. 2 Botox är injektioner i spastiska muskler med botulinumtoxin i syfta att minska spasticiteten och öka rörelseförmågan. Efter en behandling är det viktigt att träna mycket för bästa effekt av behandlingen. 3 NIT betyder Nätverksbaserad Intensiv Träning och går ut på att barnet intensivtränar i grupp under ett antal veckor och har klart uppställda mål för vad han/hon ska uppnå under träningsperioden. 28