Palliativ vård vid stroke - med fokus på den akuta händelsen. Symtom vid palliativ vård vid stroke. Stroke i siffror

Transkript

1 Palliativ vård vid stroke - med fokus på den akuta händelsen Åsa Rejnö, filosofie doktor, sjuksköterska vid palliativ vård vid stroke Stroke i siffror Drabbar ca /år Svarar för flest vårddagar på sjukhus Andra vanligaste dödsorsaken i världen 1

2 Palliativ vård Ojämn tillgång i landet Ojämnt fördelad mellan diagnoser Patienter med stroke Behov av palliativ vård efter akut stroke Behov av palliativ vård vid kvarstående strokesymtom Stroke en sjukdom, två orsaker 2

3 Datortomografi Palliativ vård vid akut stroke Annorlunda vårdförlopp Palliativ vård vid akut stroke 3

4 Palliativ vård vid akut stroke Annorlunda vårdförlopp Osäkerhet om prognos Komplexa och omfattande insatser Kontinuerlig omprövning av mål och beslut Behov av specialiserad strokevård Stabilisering av cirkulation Saturation (syresättning) Beslut om mål Nutrition/vätska Motverka komplikationer Vad är god palliativ vård för dessa patienter? Samma som för alla andra patientgrupper! Helhetssyn Basal omvårdnad lindring Vård av ett team Inkludering av närstående 4

5 Vilka symtom har patienterna? Medvetslöshet Rosslighet Cheyne- Stokes andning Smärta Epileptiska kramper Vård som motverkar komplikationer Kontrakturprofylax Trombosprofylax Mot pneumoni Höjd huvudända God munvård av stroke - det hastiga och oväntade förloppet - för patienter, närstående och vårdare 5

6 Studie 1 sjuksköterskor på strokeenheter Sjuksköterskornas syn på livets slut vid akut stroke Studie 1 - deltagare 10 sjuksköterskor akut- och rehabiliterande strokeenheter hermeneutisk texttolkning Palliativ vård vid akut stroke Patienten De närstående Vårdarna 6

7 Plötslig död den oväntade kraften Döden kommer oväntat och utan förvarning till patienten De närstående är i det oväntades händer Sjuksköterskorna sätts i svåra situationer så som etiska dilemman och värdekonflikter Patienterna Insjuknar plötsligt Utan förvarning Möjlighet att slå larm? Hur är patienterna? Ofta medvetandesänkta Inte uttrycka sig Inte föra sin egen talan Inte delta i beslut 7

8 Patienternas behov Behov av basal omvårdnad Behov av specialiserad strokevård Behov av palliativ vård Vad präglar den palliativa vården i det akuta skedet? Det plötsliga och oväntade insjuknandet Annorlunda vårdförlopp Hur är det för vårdpersonalen då? 8

9 Studie 2 stroketeamet Beskriva stroketeamets erfarenheter av etiska problem och hur teamen hanterar situationen Studie 2 - deltagare Stroketeammedlemmar Läkare Sjuksköterskor Undersköterskor Fokusgrupper Innehållsanalys Vad teamet upplever som svårt Etisk problematik Det plötsliga och oväntade insjuknandet Osäkerhet om utgången Föränderligheten i patientens tillstånd 9

10 Tre teman med ömsesidig tillit som kärnan Att ge information när förhållandena är osäkra Att besluta om vården när situationen är föränderlig Att stödja när osäkerhet råder Studie 3 - stroketeamet Belysa hur stroketeamets medlemmar föredrar och använder sätt att hantera etiska problem och upplevda hinder Studie 3 - deltagare 15 stroketeammedlemmar Formulär samt enskilda intervjuer Innehållsanalys 10

11 Resultat 24 sätt att hantera etiska problem blev 9 strategier Två mönster för hur strategierna föredrogs och användes, identifierades De 9 strategierna Avvakta med beslut Besluta mot de närståendes vilja Diskutera med de närstående eller i teamet Enighet med de närstående eller inom teamet Fortsätta behandling som t.ex. dropp Informera de närstående Stödja de närstående Tillmötesgå de närstående Ändra fattade beslut om situationen förändras De 9 strategierna Avvakta med beslut Besluta mot de närståendes vilja Diskutera med de närstående eller i teamet Enighet med de närstående eller inom teamet Fortsätta behandling som t.ex. dropp Informera de närstående Stödja de närstående Tillmötesgå de närstående Ändra fattade beslut om situationen förändras 11

12 Två mönster för hur strategierna föredrogs och användes Ett för strategier som föredrogs - användes inte på det sätt de föredrogs Ett för strategier som inte föredrogs - användes på samma sätt som de föredrogs Hinder för att använda strategierna Egna tillkortakommanden och personliga egenskaper Kunskap och erfarenhet Kommunikation De närståendes reaktioner påverkar och styr vården Förhållningssätt till arbetet/organisation/rutiner Resurser och prioriteringar Begränsningar och förutsättningar i den egna professionella rollen Verklighetens beskaffenhet Svårigheter för vårdarna Nå fram till de närstående Tilliten till närstående När patienten saknar närstående Olika vårdmodeller inom samma enhet 12

13 De närstående då? Studie 4 - närstående Belysa närståendes erfarenheter efter en anhörigs bråda död orsakad av akut stroke Studie 4 - deltagare 12 närstående Enskilda intervjuer Narrativ metod 13

14 De närståendes perspektiv Kluvna känslor till den bråda döden Upplevelse av tid och vakande Motsägelser och ett svikande minne Närstående Ofta chockade Inte förberedda Närstående Setup förbered Perception hur upplever Invitation be om lov att tala om det Knowledge var tydlig, använd inte omskrivningar Emotion känslor, identifiera och bekräfta Summary summera det som sagts och berätta om nästa 14

15 Brytpunktssamtal Samtal mellan ansvarig läkare eller tjänstgörande läkare och patient om ställningstagandet att övergå till palliativ vård i livets slutskede, där innehållet i den fortsatta vården diskuteras utifrån patientens tillstånd, behov och önskemål. Brytpunktssamtal Eftersom de flesta människor kommer att dö av kroniska sjukdomar med en långsam progress (månader till år) finns det rimligtvis gott om tid att föra denna dialog. Regionala cancercentrum i samverkan. (2016). Palliativ vård i livets slutskede. Nationellt vårdprogram. Stockholm: Regionala cancercentrum i samverkan. Syntes av studierna Död till följd av akut stroke träder fram som en bråd död och visar sig som en död som: för med sig en potentiell kraft att kränka den drabbades värdighet manar till brådskande handlingar skapar etiska problem som vårdarna måste hantera har kraft att helt invadera de närståendes nuvarande liv 15

16 Studie om hinder och möjligheter med strategierna Alla strategier hade både hinder och möjligheter Problematiska teman Konceptet för patientens bästa Medvetslöshet Den gyllene regeln Affective forecasting Funktionshinderparadoxen Fokuseringsillusionen Sanning, undanhållande av sanning och lögn Strategi Informera närstående Innebörd Motsatt fynd På ett ärligt sätt upprepat försöka att förmedla situationen till de närstående och förklara det som har hänt Att undanhålla sanningen från närstående 16

17 Sanning, sannfärdighet och lögn Sanning Objektiv Subjektiv Sannfärdighet Lögn Två huvudkategorier Sanningen framför allt Ett värde i sig själv Grund för tillit Undanhålla för att skydda Inte lägga extra börda på sorgen Invänta det rätta tillfället Inte vara budbärare av dåliga nyheter Ett värde i sig självt 17

18 Grund för tillit Inte lägga extra börda på sorgen Invänta det rätta tillfället 18

19 Inte vara en budbärare av dåliga nyheter Att säga sanningen eller inte Utgångspunkten Att säga sanningen eller inte Utgångspunkten En dynamisk rörelse 19

20 Att säga sanningen eller inte Utgångspunkten En dynamisk rörelse Argumenten Referenser Burton, C. R., Payne, S., Addington-Hall, J., & Jones, A. (2010). The palliative care needs of acute stroke patients: a prospective study of hospital admissions. Age & Ageing, 39(5), Creutzfeldt, C. J., Longstreth, W. T., & Holloway, R. G. (2015). Predicting decline and survival in severe acute brain injury: the fourth trajectory. BMJ, 351, h3904. doi: /bmj.h3904 Gray, N. A., Horton, J. R., Dionne-Odom, J. N., Smith, C. B., & Johnson, K. S. (2016). Update in Hospice and Palliative Care. J Palliat Med, 19(5), doi: /jpm Regionala cancercentrum i samverkan. (2016). Palliativ vård i livets slutskede. Nationellt vårdprogram. Stockholm: Regionala cancercentrum i samverkan. Socialstyrelsen. (2013). Nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård i livets slutskede : vägledning, rekommendationer och indikatorer : stöd för styrning och ledning. Stockholm: Socialstyrelsen. Socialstyrelsen. (2016). Nationella riktlinjer Utvärdering Palliativ vård i livets slutskede - Sammanfattning med förbättringsområden [Elektronisk resurs]. Stockholm: Socialstyrelsen. Socialstyrelsen. (2016). Nationella riktlinjer Utvärdering 2015 Palliativ vård i livets slutskede - Indikatorer och underlag för bedömning [Elektronisk resurs]. Stockholm: Socialstyrelsen. Sundelöf, Johan, & Thunberg, Karin. (2017). Palliationspraktikan. Del 1 - Fakta och kliniska reflektioner. Riga: Betaniastiftelsen. Svenska Palliativregistret. (2016). Årsrapport för Svenska Palliativregistret verksamhetsåret 2015 (pp. 36). Referenser Referenser Rejnö, Å., Danielson, E., & von Post, I. (2013). The unexpected force of acute stroke leading to patients' sudden death as described by nurses. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 27(1), doi: /j x Rejnö, Å., Berg, L., & Danielson, E. (2012). Ethical problems: In the face of sudden and unexpected death. Nursing Ethics, 19(5), doi: / Rejnö, Å., Danielson, E., & Berg, L. (2013). Strategies for handling ethical problems in sudden and unexpected death. Nursing Ethics, 20(6), doi: / Rejnö, Å., Danielson, E., & Berg, L. (2013). Next of kin's experiences of sudden and unexpected death from stroke - a study of narratives. BMC Nursing, 12(1), 13. doi: doi: / Rejnö, Å., Berg, L., & Danielson, E. (2014). The narrative structure as a way to gain insight into peoples' experiences: one methodological approach. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 28(3), doi: /scs Rejnö, Å, & Berg, L. (2015). Strategies for handling ethical problems in end of life care: obstacles and possibilities. Nursing Ethics, 22(7), doi: / Rejnö, Å., Silfverberg, G., & Ternestedt, BM. (2017). Reasoning about truth-telling in end-oflife care of patients with acute stroke. Nursing Ethics, 24(1), doi: / Referenser 20