Att ge svåra besked och etablera ett gott samarbete med patient och anhöriga

Transkript

1 Att ge svåra besked och etablera ett gott samarbete med patient och anhöriga Maria Sundvall, psykiater, Transkulturellt Centrum Palliativt kunskapscentrum

2 Vad kan vara hinder? Den goda döden Familjens roll

3 Vad kan vara hinder för att få ett samarbete kring situationer då vi måste ge svåra besked? Joakim och Anne beskrivit olika hinder för gott samarbete överhuvudtaget. Vad kan vara speciellt med svåra besked?

4 Vad kan vara hinder för att få ett samarbete kring situationer då vi måste ge svåra besked? Joakim och Anne beskrivit olika hinder för gott samarbete överhuvudtaget. Vad kan vara speciellt med svåra besked? Existentiellt laddad situation

5 Vad kan vara hinder för att få ett samarbete kring situationer då vi måste ge svåra besked? Joakim och Anne beskrivit olika hinder för gott samarbete överhuvudtaget. Vad kan vara speciellt med svåra besked? Existentiellt laddad situation Språkliga missförstånd kan bli allvarligare

6 Vad kan vara hinder för att få ett samarbete kring situationer då vi måste ge svåra besked? Joakim och Anne beskrivit olika hinder för gott samarbete överhuvudtaget. Vad kan vara speciellt med svåra besked? Existentiellt laddad situation Språkliga missförstånd kan bli allvarligare Diskriminering mitt liv är mindre värt

7 Vad kan vara hinder för att få ett samarbete kring situationer då vi måste ge svåra besked? Joakim och Anne beskrivit olika hinder för gott samarbete överhuvudtaget. Vad kan vara speciellt med svåra besked? Existentiellt laddad situation Språkliga missförstånd kan bli allvarligare Diskriminering mitt liv är mindre värt Skillnad i syn på information och dess effekter

8 Vad kan vara hinder för att få ett samarbete kring situationer då vi måste ge svåra besked? Joakim och Anne beskrivit olika hinder för gott samarbete överhuvudtaget. Vad kan vara speciellt med svåra besked? Existentiellt laddad situation Språkliga missförstånd kan bli allvarligare Diskriminering mitt liv är mindre värt Skillnad i syn på information och dess effekter Skillnad i syn på familjens roll

9 Ett fall från en amerikansk tidskrift En afroamerikansk man med långt gången cancer som vägrar diskutera hospis. Vill ha aggressiv behandling. Är misstrogen. I samtal med afroamerikansk kollega och med patienten kommer läkaren fram till följande orsaker till svårigheten att samarbeta: Patienten känner sig respektlöst bemött Patienten uppfattar förslaget om avbrytning av behandling som diskriminering utifrån tidigare erfarenheter Patienten tycker inte att läkaren lyssnat på hans tidigare besvär. Crawley et al., 2002

10 Vad är en god död? Från Karlsson, Milberg Hur vill vi dö snabbt, smärtfritt, sederad och med sällskap? Socialmedicinsk tidskrift 1/2013

11 Kulturella variationer i synen på en god död? Personer med annan kulturell bakgrund betonar inte lika ofta postmoderna ideal. Spanska och svarta amerikaner uppfattade oftare än vita att det var en högre makt som beslutade kring frågor om liv och död. Dessa grupper skrev sällan livstestamenten eller ville utöva kontroll över döendet. En saudiarabisk studie visade att många kriterier för en god död överensstämde med västerländska kriterier: smärtlindring, livskvalitet, medbestämmande, sociala relationer. Andra kriterier var i mycket mindre grad gemensamma: information, acceptans och avslut. Wicher & Meeker, 2012; Volker & Wu, 2011; Tayeb m fl, 2010 Från Karlsson & Milberg, 2013

12 Vad kan man göra? I ett svenskt multikulturellt heterogent samtida samhälle, med både sekularisering och stark religiositet, bör vi kanske vara försiktiga med att sätta upp universella mål för vad som utgör en god död. Sjukvården behöver individualiseras. Erbjuda individen att samtala med hen om detta. Förutsättningslöst utforska patientens syn. Sjukvårdspersonal bör också vara uppmärksam på sina egna värderingar om vad som utgör en god död, och att dessa kanske inte delas av den enskilda patienten. Karlsson & Milberg, 2013

13 Brytpunktssamtal Samtal mellan ansvarig läkare eller tjänstgörande läkare och patient om ställningstagandet att övergå till palliativ vård i livets slutskede, där innehållet i den fortsatta vården diskuteras utifrån patientens tillstånd, behov och önskemål. (Socialstyrelsens termbank) Även anhöriga, flera samtal.

14 Socialstyrelsen nationella riktlinjer vård i livets slutskede målnivåer 2017 En viktig aspekt av stödet och vården i livets slutskede är att den enskilde är väl informerad om sin situation. Att vara informerad har ett värde i sig och ger personen i palliativ vård möjlighet att själv fatta självständiga beslut om hur han eller hon vill ha det under den sista tiden. Det kan handla om att bestämma var man ska dö samt hinna träffa och ta farväl av sina närstående. Alla patienter vill inte veta allt, åtminstone inte vid första samtalet. Vissa patienter har tappat sin förmåga att aktivt delta i diskussioner om den fortsatta vården. Då är det lika viktigt att dialogen förs med den sjukes närstående. Målnivån minst 98%. Läkare, dokumenterat.

15 Att vara informerad har ett värde i sig? Finns det ett problem ifall olika samhällen har olika syn på informationens betydelse för en god död? Brattgård (1/2013): Olycklig utveckling, varnar för ett slags mekanisk tillämpning. Patienter och anhöriga har många vägar att komma fram till insikt. Syriansk-assyrisk tolk i Södertälje: Sjukvården bryter ned den sjuke. Tolkens roll att mildra.

16 Jämför dokument från End of-life-care consensus panel i läkaroch internmedicinarföreningar i USA Den etiska principen om respekt för patienten innebär inte ett krav på läkaren att insistera på att patienterna ska fatta besluten om sin egen vård. Läkaren ska ge patienter som har förmågan till det möjligheten att göra dessa val men acceptera om patienten föredrar att någon annan gör besluten i deras ställe. Patientens önskemål kan vägleda besluten, men det kan tänkas att patienten vill att familjen ska bedöma fördelar och bördor av insatserna. Crawley et al., 2002

17 Engelsk intervjustudie. Personal som vårdade sydasiatiska patienter i hemmet: Dilemman kring vårdfilosofi Patientcentrerad vård men kommunikations-svårigheter. Vikten av att stå tillbaka och låta patienten göra egna val men om individen inte förstår vilka val som finns? Eller har makt att fatta beslut i sitt eget system och i relation till vårdpersonal? Ansåg att patienterna hade en mindre holistisk syn på vården minska symtom, lindra smärta Författarna: risk att föreställningar blir stereotypier, leder i sig till ojämlik vård Owens & Randhawa, 2004

18 När familjen inte vill att vi talar med patienten Exempel från intervju med syriansk-assyrisk tolk i Södertälje: Sjukvården bryter ned den sjuke. Informationen kan få personen att sjunka ned. Bara familjen som kan avgöra vad personen tål. Ett ansvar som inte kan släppas.

19 Engelsk intervjustudie: arbeta över gränser med familj och närstående Familjen viktigare för sydasiatiska patienter. Positivt. Kommunicerade ofta genom anhöriga olustigt, eftersom det går emot rekommendationerna. Någon: kulturellt riktigt. Använde familj för att förmedla medicinsk kunskap. Föredrog familjemedlemmar som tolkar framför professionella tolkar eller link workers. Sekretess. Författarna: Familjens roll delvis en stereotyp? Föråldrad bild, stor variation. Owens & Randhawa, 2004

20 Individcentrerade Gruppcentrerade Skillnad i familjemönster Berör identitet, värderingar, gränser för integritet, rättigheter. Men generalisera inte. Individuella skillnader Mönster i förändring

21 Familjens och nätverkets roll Beskrevs så här i en intervjustudie: Ett ansvar som aldrig tar slut De (enda) man talar med De som drabbas De som måste utstå ex våld De som inte kan ge upp aldrig gruppboende De som behöver respekt och stöd

22 Vem kan man ta hjälp från? Bara familjen man kan tala med och som kan hjälpa till Traditionella behandlare/kyrkan? Syn på självständighet/beroende Könsroller Aktivera sig i det egna nätverket Syn på att överhuvudtaget aktivera sig när man är sjuk

23 Familjen drabbas hinder för utredning? Att utreda vidare t ex neuropsykiatriskt kan mötas med ointresse eller vägran Viktigt att utforska vilka tankar och föreställningar som ligger bakom

24 Några egna erfarenheter: Utgå från patientens och familjens föreställningar Tro inte att vi vet utan utforska betydelsen Skapa ett samarbetsspråk- det handlar inte om att lära ut vårt språk Tydliggör strukturer, respekt för familjen och för olika vårdgivare Vikten av att inte ta ställning i konflikter låta alla stämmor bli hörda Tillit och dialog är viktigare än att vara överens.

25 Engelsk intervjustudie: Det är stor skillnad Tveksamhet är jag kompetent att ta hand om patienten? Försökte bryta isen genom att t ex tala några ord på patientens språk. Respektera hemmets regler: bli inbjudna till vardagsrummet, inte tränga sig på. Samtidigt betonade de likheter i medicinska och omvårdnadsbehov. Vi försöker behandla alla likadant. Författarna: Risk att etnifierar patienterna. Stereotypi. Owens & Randhawa, 2004

26 Hur stora är skillnaderna? Somalisk äldre kvinna som tycks deprimerad. Säger: Det är skrivet för mig. Äldre kvinna från finska Lappland som kommenterar att tre av hennes söner begått självmord: Gud ger och Gud tar. Äldre kvinna i Londons East End som tycks deprimerad säger till distriktsläkaren: That was the hand I was given.

27 Engelsk intervjustudie: författarnas slutsatser Lade mycket tanke, omsorg och möda på att försöka ge kulturellt kompetent vård. Reflekterande, självkritiska. Å ena sidan essentialism å andra sidan mer nyanserade bilder sprungna ur praktiken. Viktigt och empowering med utbildning i kulturkompetens. Uppgift för vården att ge de anställda forum där de kan utveckla dialog och reflektion. Kommunikationen med patienter och anhöriga behöver förbättras. Owens & Randhawa, 2004