InterStim-behandling Vid problem att kontrollera tarmfunktionen Patientinformation

Transkript

1 InterStim-behandling Vid problem att kontrollera tarmfunktionen Patientinformation Bryt tabun. Ta kontroll. Behandla.

2 Om du har avföringsinkontinens eller förstoppning är du inte ensam. Problem att kontrollera tarmfunktionen är vanligare än du kanske tror. Över 53 miljoner människor 1 i Europa har detta problem, vilket gör tillståndet mycket vanligare än många välkända sjukdomar som exempelvis astma, diabetes eller osteoporos 2. Det är varken ett helt kvinnligt problem eller en normal del av åldrandet. Vet du att InterStim också kan användas för att behandla urininkontinens eller urinretention, var för sig eller i kombination med tarmfunktionsproblemen? Fråga en läkare efter mer information. 2

3 Problem att kontrollera tarmfunktionen. Problem att kontrollera tarmfunktionen kan vara mycket generande och förnedrande. Sådana problem kan ha en starkt negativ inverkan på livsstilen samt på både den fysiska och psykiska hälsan, vilket kan leda till depression, bristande självförtroende och förlorad självkänsla. Du kanske måste sluta med dina fritidsaktiviteter och sluta arbeta. Du kanske känner dig insnärjd av rädslan för olyckshändelser eller känner att du alltid måste vara i närheten av en toalett. Varför har jag problem att kontrollera tarmfunktionen? Nerver leder information till och från hjärnan. Vissa nerver kontrollerar tarmarna och de muskler som används när man tömmer tarmen. När kommunikationssystemet mellan dessa nerver och hjärnan inte fungerar som det skall kan man få problem med tarmarna, t.ex. avföringsinkontinens eller förstoppning. Olika typer av problem att kontrollera tarmfunktionen Vid avföringsinkontinens kan det hända att du: 0 har diarré 0 känner eller inte känner trängningar och inte hinner till toaletten i tid 0 är förstoppad 0 har avföringsfläckar i underkläderna Vid förstoppning kan det hända att du: 0 sällan har tarmtömningar (< 3 gånger i veckan) 0 har hård och torr avföring 0 har svårigheter vid tarmtömningen 0 ofta känner att ändtarmen inte är helt tom när du har varit på toaletten För många patienter hjälper inte konservativa behandlingar, inklusive bioåterkoppling och medicinering. Om detta inträffar finns det ett alternativ till kirurgiska ingrepp. Alternativet heter InterStim-behandling 3 Vad är InterStim-behandling? InterStim-behandling (kallas i litteraturen även sakralnervsstimulering eller sakral neuromodulering) utvecklades under det tidiga 1980-talet och godkändes i Europa Behandlingen kan förbättra din livskvalitet genom att avlägsna eller starkt minska symtomen för patienter som lider av 3 :» Avföringsinkontinens» Förstoppning InterStim-behandling hjälper till att återställa den normala nervaktiviteten så att du kan tömma tarmen normalt. Behandlingen utnyttjar en liten implanterad enhet som skickar svaga elektriska signaler till en nerv som sitter precis ovanför svanskotan. Gör ett InterStim-test - du har allt att vinna. InterStim-behandling utförs i två steg:» Testfas» Implantationsfas Patienter som upplever att symtomen minskar under teststimuleringen kan komma ifråga för ett permanent implantat, i likhet med patienter över hela världen. 3

4 InterStim-behandlingens testfas Teststimuleringen är en tillfällig fas som används för att mäta hur InterStim-behandling påverkar ditt dagliga liv. Det är enda sättet att få en indikation på behandlingens långsiktiga effekt. Hur är testet konstruerat? En elektrod - en tunn tråd - förs in i närheten av de nerver i nedre ryggen som kontrollerar tarmen. Denna elektrod kopplas sedan till en extern stimulator, som bärs i ett bälte och som skickar svaga elektriska signaler till nerverna. Åtgärden tar vanligen mindre än en timme och kan utföras med lokalbedövning. Två typer av elektroder kan användas för testet: antingen en tillfällig elektrod som avlägsnas efter testet eller en permanent elektrod som sitter kvar som implantat om testet är positivt. Hur känns stimuleringen? Upplevelsen av stimuleringen varierar från en person till en annan, men de flesta beskriver det som en mild dragande, pirrande eller trummande känsla i bäckenområdet (slidan, pungen eller anus) eller i stortån. Det skall aldrig upplevas som smärtsamt. Upplevelserna mattas av med tiden, precis som du skulle sluta lägga märka till tågen om du bodde nära en järnväg under lång tid. Se till att läkaren besvarar alla dina frågor och att du helt förstår hur systemet fungerar innan du går hem. Vad gör jag när jag är hemma? Testperioden kan pågå under flera dagar. Under denna period fortsätter du att leva ditt vardagsliv och antecknar alla symtom i din avföringsdagbok. Under testperioden bör du försöka undvika intensiv fysisk aktivitet som kan rubba elektroden. Undvika att böja dig, sträcka dig eller lyfta tunga föremål: Hur används teststimulatorn? Teststimulatorn har två stora vred upptill. Den som är märkt R ställer in stimuleringsfrekvensen. Den ställs in av läkaren och är vanligtvis skyddad. Ändra den inte. Det andra vredet är märkt A och ställer in stimuleringens amplitud. Den ställs först in av läkaren, men du får anvisningar om att hitta den bästa inställningen för dig. Minska amplituden till en behaglig nivå för dig, om du skulle uppleva smärta. Du kan stänga av stimuleringen genom att vrida A till AV. Upptill på teststimulatorn finns också två indikatorlampor: en grön blinkande lampa som visar att enheten är påslagen och en gul lampa som visar när batteriet behöver bytas ut. Uppföljningsbesöket I slutet av testperioden träffar du läkaren för att gå igenom din avföringsdagbok, kontrollera om symtomen har förbättrats och besluta om behandlingen är lämplig för dig. Om du fick en tillfällig elektrod för testperioden eller om testet misslyckades, oavsett elektrodtyp, avlägsnas elektroden. Var uppmärksam på att dina symtom sannolikt återkommer inom några timmar efter att teststimuleringen avbrutits. Fyll i din avföringsdagbok noggrant eftersom den innehåller information som är mycket viktig för läkaren. Vet du att InterStim-testet på bara några dagar kan indikera om InterStim-behandlingen fungerar för dig? 4

5 Vanliga frågor om testet: Kan jag arbeta? Ja, om ditt arbete inte kräver intensiv fysisk aktivitet. Kan jag använda mobiltelefonen? Ja, inga problem. Kan jag duscha eller bada? Undvik att bada. Du kan duscha två dygn efter ingreppet, beroende på vilket förband och vilken elektrod du har. Kontrollera med läkaren. Under alla omständigheter kan du tvätta dig själv med en tvättlapp el.dyl. på ett sådant sätt att elektroden inte rubbas och inte blir våt. Får jag ha samlag? Ja, om du har en permanent elektrod och förutsatt att du undviker häftiga rörelser. Är testet reversibelt? Ja, teststimuleringen är reversibel och kan stoppas när som helst. Måste jag begränsa mina sportaktiviteter? Ja, begränsa din fysiska aktivitet eftersom det finns risk att elektroden rubbas från sitt ursprungliga läge, särskilt om du har en tillfällig elektrod. Måste jag fylla i en avföringsdagbok? Ja, du måste fylla i den under testperioden och under några dagar efter periodens slut. Försök att fylla i den så mycket du kan eftersom den används för att mäta och förutsäga behandlingens effektivitet. Om dina symtom INTE förbättrades kan teststimuleringen upprepas med en annan typ av elektrod och/eller med en annan placering. 5

6 InterStim-behandlingens implantationsfas Om teststimuleringen lyckades kan läkaren föreslå att du behandlas med InterStim. Vad är ett InterStim-system? InterStim-systemet består av:» En implanterbar neurostimulator (INS) som liknar en pacemaker implanteras under huden.» En elektrod eller tunn tråd som leder de svaga elektriska signalerna till de nerver som kontrollerar tarmen.» En handhållen patientprogrammeringsenhet som du kan använda till att justera nivån på stimuleringen och att stänga av eller slå på din INS. Neurostimulatorns hölje är knappast större än en enkrona och tillverkat av titan, en stark, lätt och biokompatibel metall som är idealisk för ett säkert och bekvämt permanent implantat. Vad händer under implantationen? En permanent elektrod sätts in nära nerverna i nedre ryggen, om detta inte gjordes redan vid teststimuleringen. Elektroden kopplas sedan till den lilla neurostimulatorn som sätts in under huden i övre skinkan där det blir mest bekvämt för dig och syns minst. Detta ytterst lilla ingrepp tar ungefär en timme och kan utföras med lokalbedövning. Vad händer efter implantationen? Läkaren programmerar stimuleringsparametrarna för att återskapa vad du upplevde under teststimuleringen. Din implanterbara neurostimulator körs utan avbrott (24 timmar om dygnet) under många år och ingen kommer att se den. När du kommit hem igen kan du gradvis öka din aktivitetsnivå allteftersom såret läker. Du kan återuppta en aktiv livsstil enligt läkarens råd. Ditt medvetande om neurostimulatorn minska gradvis och du kanske inte ens kommer känna att den finns där. Vanligtvis bokar läkaren ett återbesök till en månad efter implantationen för att kontrollera stimulerings para metrarnas effekt och eventuellt justera dem. Ibland behövs det flera besök för att finjustera inställningarna under de tre första månaderna. Annars behöver du bara årliga kontroller. Vad händer när neurostimulatorns batteri tar slut? Efter många år tar neurostimulatorns batteri slut och den elektriska stimuleringen kan ändras och bli mindre effektiv. Symtomen kan komma tillbaka, men detta är normalt och ingenting att oroa sig över. Du bör rådfråga läkaren så snart du känner att stimuleringen har ändrat sig (mer eller mindre intensiv eller annorlunda). Läkaren kontrollerar batteriet och kan besluta att byta ut neurostimulatorn. Din patientprogrammeringsenhet varnar dig också när neurostimulatorns batteri är svagt. Läkaren använder en läkarprogrammeringsenhet till att justera din neurostimulators alla inställningar samt uppskatta batteriets livslängd. 6

7 Elektricitet styr allt från tankeöverledning till hjärtrytm. Vår kropp är full av celler som fungerar som minibatterier som levererar livsviktig elektricitet. Faktum är att själva livet definieras som förekomst av elektrisk aktivitet i hjärnan. När allt kommer om kring är elektricitet livet. Livets energi Elektricitet har använts inom medicinen ända sedan romarna behandlade smärta med urladdningar av den elektriska darrockan. Sedan den första utvändiga, bärbara pacemakern uppfanns av Medtronic i slutet av 1950-talet har läkare upptäckt att elektricitet kan lindra symtom vid ett förvånansvärt stort antal sjukdomar i de flesta delar av människokroppen. Några miljoner européer har en implanterad elektrisk stimulator för att behandla tillstånd som hjärtarytmier, kronisk smärta, Parkinsons sjukdom, dövhet, urin- och avföringsinkontinens eller förstoppning. Dessa behandlingar är inte bara kliniskt effektiva utan ger också färre biverkningar än de flesta kända läkemedel 4. Många fler tillstånd, t.ex. allvarlig depression, migrän, ångest, fetma, Alzheimers sjukdom och bulimi, kommer kanske att kunna behandlas med neurostimulatorer (en typ av implanterbar elektrisk stimulator) inom en nära framtid. InterStim-behandlingen är säker, helt reversibel och kan stängas av när som helst. 7

8 Vilka försiktighetsåtgärder måste jag känna till? Medicinska procedurer och utrustning Innan du genomgår medicinska tester eller behandlingar måste du berätta för vårdpersonalen eller tandvårdspersonalen att du har ett implanterat InterStim-system. Med rätt försiktighetsåtgärder bör de flesta medicinska procedurer och diagnostiska rutintester, t.ex. genomlysning och röntgen, inte påverka ditt InterStim-system. Följande medicinska utrustningar och behandlingar kan emellertid påverka dig och ditt InterStim-system negativt:» Hjärtdefibrillatorer» Litotripsi (t.ex. mot njursten)» Magnetisk resonanstomografi (MR)» Strålbehandling över neurostimulatorn» Radiofrekvensablation (RF)/mikrovågsablation» Ultraljud, scanningutrustning Stöldlarm och säkerhetskontroller Säkerhetskontroller på flygplatser eller stöldlarm i varuhus eller banker kan göra att neurostimulatorn stängs AV eller slås PÅ. Oroa dig inte.detta ändrar inte dina stimuleringsparametrar. Använd din patientprogrammeringsenhet till att återställa neurostimulatorn. Du kan undvika eventuella problem med säkerhetskontroller på flygplatser genom att visa personalen ditt InterStim-ID-kort och be dem låta dig gå vid sidan av utrustningen. Om du måste gå genom stöldlarm eller säkerhetskontroll skall du stänga AV neurostimulatorn, hålla dig mot mitten av genomgången och gå genom normalt. Det är också viktigt att du berättar för läkaren att du har en InterStim-enhet innan du diagnosticeras med övervakningsutrustning, t.ex. elektrokardiogram (EKG), Holter-övervakare, elektroencefalogram (EEG) eller en implanterbar hjärtövervakare, eftersom signalerna från ditt neurostimuleringssystem kan störa den signal som läkaren vill diagnosticera. I sådana fall kan din stimulering stängas av under övervakningen. Det är bra om du alltid har med dig ditt InterStim-ID-kort och visar det för vårdpersonal innan du genomgår tester eller behandlingar. 8

9 Kommersiell utrustning Kommersiell elektrisk utrustning (t.ex. bågsvetsar, induktionsugnar) samt högspänningsledningar kan störa ditt neurostimuleringssystem om du går för nära. Tala om för din läkare om du jobbar i en sådan miljö. Kontraindikation INGEN som har ett implanterat InterStimbehandlingssystem (även om det är AVSTÄNGT) kan behandlas med kortvågsdiatermi, mikrovågsdiatermi eller terapeutisk ultraljudsdiatermi (alla kallas numer diatermi) var som helst på kroppen. 9

10 Vanliga frågor om långvarig InterStim-behandling: Hur stor är InterStim-neurostimulatorn? Den finns i två storlekar och vikter (höjd x längd x tjocklek): 4,4 cm x 5,1 cm x 0,8 cm, 22 g 5,5 cm x 6,0 cm x 1,0 cm, 42 g Kommer den att synas? Eftersom systemet placeras helt under huden kommer det inte att synas. Vad skall jag använda patientprogrammeringsenheten till? Patientprogrammeringsenheten används till att ta reda på om stimuleringen är aktiv eller inaktiv, slå PÅ och stänga AV, ta reda på din stimuleringsnivå, öka eller minska nivån, kontrollera om batteriet håller på att ta slut eller inte och i vissa fall till att ändra stimuleringsparametrarna till andra inställningar som är förinställda av läkaren. Vad gör jag om stimuleringen blir obehaglig? Om stimuleringen blir obehaglig använder du patientprogrammeringsenheten till att minska stimuleringsnivån. Kommer stimuleringen hålla mig vaken på natten? Nej, det bör den inte göra. Om det gör det kontaktar du läkaren. Kan InterStim-behandling användas vid graviditet? Det är inte fastställt om det är säkert att använda behandlingen vid graviditet. Om du tror att du är eller skulle kunna vara gravid stänger du AV ditt InterStim-system och kontaktar läkaren. Kan jag dyka när min InterStimneurostimulator har implanterats? Ja, men dyk inte djupare än 10 meter och vistas inte i tryckkammare över 202,65 kilopascal (kpa), (2,0 ATA). Innan du dyker eller använder en tryckkammare skall du diskutera effekterna av högt tryck med läkaren. Kan jag ha sex efter att mitt InterStimsystem har implanterats? Ja. Sexuell aktivitet begränsas inte av att du har ett implanterat InterStim-behandlingssystem. Kan en mikrovågsugn påverka neurostimulatorns funktion? Vanligtvis inte. De flesta hushållsapparater påverkar inte neurostimulatorns funktion. Kan neurostimulatorns batteri återuppladdas? Nej. Batteriet sitter inneslutet i neurostimulatorn och är inte återuppladdningsbart. Det kan inte bytas ut utan att hela neurostimulatorn byts ut. Kommer InterStim-behandlingen att begränsa mina aktiviteter? Vanligtvis behöver du inte begränsa dig när du utför dina aktiviteter. Men du bör undvika aktiviteter som omfattar plötsliga, överdrivna eller repetitiva böjningar, vridningar, hopp eller sträckningar, i synnerhet alldeles efter det kirurgiska ingreppet. Dessa rörelser skulle kunna skada eller rubba den implanterade ledningen eller påverka den implanterade neurostimulatorn. Kontakta läkaren om du har funderingar eller frågor om dessa eller andra aktiviteter. Vanligtvis påverkar rörelser inte upplevelsen av stimuleringen. Snabba rörelser eller ändringar av kroppshållningen kan dock rubba den implanterade ledningen. Det kan kännas som en oväntad ökning av stimuleringen trots att stimuleringsnivån inte har ändrats. Om du vid något tillfälle tycker att stimuleringen är irriterande använder du din patientprogrammeringsenhet till att minska stimuleringsnivån eller stänga Av den helt. Tala om för läkaren om du upplever betydande eller upprepade problem. 10

11 Är känslan under testet annorlunda än känslan med InterStim-systemet? Nej, meningen är att känslan skall vara densamma. Behöver jag stänga AV neurostimulatorn när jag går på toaletten? Vanligtvis inte, men kontrollera med läkaren. Måste jag stänga AV stimuleringen då och då? Nej, den skall vara igång kontinuerligt dag och natt. Hur vet jag om neurostimulatorn är AV? Slå PÅ din patientprogrammeringsenhet, tryck på knappen Sync (synk). Om du ser ikonen längst upp till vänster på skärmen är din neurostimulator AV. Om du ser ikonen är den PÅ. 11

12 Nu kan jag arbeta heltid igen och njuta fullt ut av mitt liv och min familj. Helena Neurostimulatorn är diskret. Jag kunde arbeta under testet. Daniel Det är fixat! Jag lever ett normalt liv igen. Jag är mig själv igen på jobbet, när jag handlar, på restaurang eller hemma hos vänner. Jörgen Neurostimulatorn är diskret. Jag kunde arbeta under testet. Neurostimulatorn är diskret. Jag kunde arbeta under testet. jag vande mig snabbt vid enheten och nu tänker jag aldrig på den. Jag lever ett normalt liv igen. Tomas Det har förändrat livet! jag märkte skillnaden direkt och kunde återuppta aktiviteter som jag saknat! Sven Det är fixat! Jag lever ett norm igen. Jag är mig själv igen p när jag handlar, på restaura hemma hos vänner. Min blåskapacitet har ökat och jag kan kontrollera tarmarna bättre. Det är en enorm förbättring. Carina Du kan lära dig mer om behandlingsalternativen genom att besöka: Detta är en internetsida med patientinformation om avföringsinkontinens. Den innehåller information om vad inkontinens är, vad vården kan göra och vilka behandlingar som kan bli aktuella. Referenser: 1 Anpassat, från Garrigues et al. Prevalence of Constipation: Agreement among Several Criteria and Evaluation of the Diagnostic Accuracy of Qualifying Symptoms and Self-reported Definition in a Population-based Survey in Spain. Am J Epidemiol 2004;159: Anpassat, från Dykstra et a. Treatment of OAB with Botox type B- a pilot study. Int Urogynecol J 2003;14: Matzel et al. Sacral spinal nerve stimulation for faecal incontinence: multicentre study. Lancet 2004; 363: Michael Arndt, Rewiring the body. BusinessWeek Online, March 7, 2005 Läs alltid behandlingsguiden för InterStim och/eller användarhandboken till din patientprogrammeringsenhet för handhavandeanvisningar. Europa Medtronic International Trading Sàrl Case postale Route du Molliau 31 CH-1131 Tolochenaz Tfn: +41 (0) Fax: +41 (0) Sverige Medtronic AB Isafjordsgatan 1 SE Kista Tfn: +46 (0) Fax: +46 (0) Medtronic, Inc.2007 Tryckt i Europa Med ensamrätt UC SV 12