Nummer 4 nov 2009 En rikstidning för föräldrar till barn med synskador

Transkript

1 Föräldrakontakten Nummer 4 nov 2009 En rikstidning för föräldrar till barn med synskador Från teaterlägret, sid 8 Nya CVI-rön sid 6 Destruktiva mönster runt barn sid 10 Kontroll över vardagen sid 3

2 Svaga förbättringar i ny skollag Vi har lämnat in vårt remisssvar när det gäller regeringens förslag till ny skollag. Det finns positiva saker i det nya förslaget. En sak är att åtgärdsprogrammen ska kunna gå att överklaga. Skolinspektionen ska få ett tydligare mandat när det gäller granskning av hur skolorna beaktar lagar och förordningar inom skolområdet. Friskolorna kommer inte lika enkelt att kunna tacka nej till elever i fortsättningen med hänvisning till betydande ekonomiska och 2 Föräldrakontakten Rikstidningen för föräldrar till barn med synskador produceras SRF Synskadades Riksförbund, och kommer ut med fyra nummer per år. Den ges även ut på daisy. Redaktör: Jan Wiklund Tel Fax Epost jan.wiklund@srf.nu Ansvarig utgivare: Eva Björk Tel Epost eva.bjork@srf.nu Nästa nummer kommer ut i mars Manusstopp 25 februari. organisatoriska svårigheter. Tyvärr är det dock kommunerna som ska stå för den extra kostnaden om inte friskolan är beredd att göra det. Här kan kommunen välja att säga nej. Vi anser vidare att skolskjutsen ska följa elevens val av skola och det ska inte vara upp till kommunens ekonomi. Vidare anser vi att rätten till att lära sig punktskrift och få undervisning på punktskrift ska vara en laglig rättighet. Är ni intresserade av remissinstansernas svar så finns de publicerade på Regeringens hemsida, Barnombudsmannen har intervjuat ett antal barn med funktionsnedsättningar kring skolsituationen. Ett barn med synnedsättning har deltagit och delat med sig av sina synpunkter på hur skolan fungerar om man inte ser så bra. Skolinspektionens granskning av situationen för elever med synnedsättning, hörselnedsättning och rörelsehinder är klar. Det är 24 grundskolor, varav 5 fristående grundskolor. Brister som man funnit vid granskningen är att personalens kompetens kring olika funktionsnedsättningar och dess påverkan på inlärningen varierar. Det saknas en samlad uppföljning och utvärdering av insatser och resultat för elever med funktionsnedsättning i skolorna. Skolans lokaler och läromedel är inte fullt ut anpassade efter elevernas behov. Den som vill läsa rapporten hittar den på Skolinspektionens hemsida, www. skolinspektionen.se. Rapporten heter Skolsituationen för elever med funktionsnedsättning i grundskolan. Cecilia Ekstrand SRF:s skolnätverk Sommarlägret i Norrland Till sommaren är det dags för lägret för synskadade barn med familjer från Norrbotten, Västerbotten, Jämtland, Ångermanland och Medelpad. Nästa år är det SRF Västerbottens tur. Vi skulle behöva få lite hjälp. - När under sommaren är allra bäst? - Vad vill barnen ha för aktiviteter? - Ska vi dela in i olika åldersgrupper under själva lägret? - Vad vill syskon till de synskadade barnen göra? - Vad vill ni föräldrar få mer kunskap och information om? - Ska mor- och farföräldrar få vara med? Kom gärna med förslag senast 31 december till karin.sundbaum@srf.nu.

3 Simon tar kontroll över vardagen Rullstolsmobility betyder inte att käppa sig fram i rullstol. Det handlar om att orientera sig i livet. I Simon Carlséns fall handlade det om vuxenträning. Simon är 19 och den äldsta av de sju barn och ungdomar som har deltagit i Ekeskolans projekt. Simon har en cp-skada och har mycket dålig rörlighet och dessutom en cvi-skada som upptäcktes först när han var tolv. För honom har projektet betytt att de supportpersoner som hade bort samarbeta från första stund äntligen har börjat göra detta nu barnhab, skolpersonal, arbetsterapeuter och sjukgymnaster, personlig assistent och förstås föräldrarna. Det är det bästa säger Simons mamma Ulla. Vi har regelbundna träffar nu, det har inte funnits förr. Det finns till exempel inget samarbete mellan syncentral och barnhab i Linköping. Simon tänker etablera sig som snickeribas och har börjat designa fågelholkar och spargrisar som sprids i bekantskapskretsen Men kärnan i projektet är att ta kontroll över vardagen. Sinom har till exempel gjort ett skolprojekt om eget boende tillsammans med andra elever, han har besökt bank och post, och hållit föredrag på ett gruppboende Aspnäsvägen om hur det är att ha assistenter hemma, säger Ulla. Andra deltagare i projektet har lärt sig hantera apparater, använde gester för att kommunicera eller att gå någon viss sträcka. Simon har också fått en mugghållare till sin rullstol. Det borde han ha fått för Innehåll i Föräldrakontakten nummer 4, 2009: Värmländsk utflykt sid 5 "Skolpersonalen för okunnig" sid 5 Nya CVI-rön sid 6 Regler försvårar samarbete sid 6 Från teaterlägret sid 8 Destruktiva mönster runt barn sid 10 Matte på träningsskolan 12 Punktskriftselever får bättre betyg 13 Diskussionsmöjligheter på föräldrakurs 14 Ditt barn på museum 16 3

4 länge sen men vi har inte tänkt på att det finns, säger Ulla. Ett inslag i projektet är att upprätta ruttscheman. Att ta ut riktmärken för hur man ska gå, eller i Simons fall köra permobil. Simon går på en av Sveriges största skola med 3200 elever. Där är det inte lätt att orientera sig om man har cvi. Vi fyller i scheman som andra sen ska kunna använda, säger Ulla. Till exempel så här om Simon ska beställa en film i en affär: hur man letar upp ett telefonnummer till butiken, hur man ringer, vad man säger för att höra om filmen finns, hur man beställer färdtjänst, hur man åker till affären, hur man beställer fram filmen och hur man betalar. Där får vi skriva in vad Simon kan göra själv och vad han behöver hjälp med. För Simon som slutar skolan så småningom handlar det också om vad som kommer sen. Och Simon är helt klar på vad han vill göra: snickra. Eller i alla fall sköta ett snickeri. Man behöver inte snickra för hand, säger Simon, man kan vara chef. Intresset började när han såg ett trasigt handtag i badrummet och kom på hur man kunde laga det. Så han började med att köpa en slagborrmaskin. Sen kom slipmaskinen, sticksågen och varmluftspistolen för att ta bort färg med. Nu har han en snickeriverkstad. När allt i huset var lagat önskade sig Anton, min bror, Spargriskollektion. Färg och design är Simons, personalen sköter verktygen. en låda. Sen delade jag ut presentkort till höger och vänster. Jessica, min assistent, önskade sig en spargris och sen var det igång. Snart flyttar Simon hemifrån. Det är bra att ha ett nätverk när man börjar med sånt, säger Simon. Föräldrar, assistenter, försäkringskassa och annat folk. Det är bara att hoppas att de fortsätter och inte skingras för himlens alla vindar när projektet är slut i vår och ingen betalar för det. Ekeskolan rustar upp Den 26 november tas det första spadtaget för de nya elevhemmen på Ekeskolan i Örebro. Förra veckan blev det dessutom klart med ett nytt tioårigt hyresavtal mellan Specialpedagogiska skolmyndigheten och Specialfastigheter. Den 26 nov kl tar vi första grävtaget för de nya elevhemmen på Ekeskolan, berättar Ronny Nilsson, rektor på Ekeskolan. Generaldirektören Greger Bååth och VD för Specialfastigheter Peter Karlström deltar i invigningen tillsammans med skolans elever och personal. Varm korv med bröd och dricka kommer att undfägnas publiken. (SPSM 23.10) 4

5 Värmländsk utflykt Nu har det varit en första föräldraträff i Värmland. Inget har formaliserats ännu, säger Monica Lindberg i SRF Värmlands styrelse och mamma till Wilma. Istället har man tagit med sig barnen till Mariebergsskogen utanför Karlstad där det finns lekplatser och änder att mata och andra ulliga djur som man kan klappa, vilket Wilma gör här på bilden till höger. Bilden är från varglyan på Naturum. Det kan vara en början till något större, säger Monica Lindberg. "Skolpersonalen för okunnig" Skolinspektionen har nu gjort en första granskning av förhållandena för elever med funktionsnedsättningar. Man har avgränsat sig till syn, hörsel och rörelse. Slutsatsen är att skolpersonalen ofta är för okunnig för att ta riktig hänsyn. Slutsatsen är också att detta går ut över undervisning, hjälpmedel och uppföljning. Och även skolinspektionen har uppfattat att elever med funktionsnedsättningar kan känna sig trakasserade av andra elever och därför inte vill använda de medel som ändå bjuds. Granskningen är inte heltäckande; den har bara rört 24 grundskolor i nio kommuner. Men det har räckt. Det är inga fel på skolors och kommuners ambitioner, säger Skolinspektionen. Det är bara förmågan som inte räcker till. Vad vill man då göra? I första hand utbildning. Kommunerna måste se till att lärarna får nödvändig kompetens säger man som punkt 1. Och skolorna måste introducera ny personal ordentligt. Men det kostar pengar. Och var de ska tas säger Skolinspektionen inget om. Rapporten finns på Kvalitetsgranskning/Genomforda-kvalitetsgranskningar/ Skolsituationen-for-elever-medfunktionsnedsattning/ 5

6 Nya CVI-rön: minne och vinklar ställer till Även om vi inte vet precis varför personer med cvi ser som de gör får vi upp fler och fler spår, sa Lea Hyvärinen på konferensen Syn- Kommunikation i Örebro i oktober. Ett sådant spår kan vara att korttidsminnet ställer till större besvär än man har haft klart för sig. Lea Hyvärinen berättade om en patient som har typiska cvi-problem men läser gärna och bra när hon får läsa dem på cctv. När hon läser vanlig liten stil kommer hon inte ihåg vad hon har läst. Och det finns också internationell forskning som visar samma sak. Bland annat har några forskare undersökt vad som händer när seende punktläsare läser. Det första man kan konstatera är att det är de delar av hjärnan som behandlar form som är aktivast. Men man kunde också märka att om de samtidigt tittar glömmer de vad de läser. Om de ska komma ihåg måste de binda för ögonen. Uppenbarligen är det för mycket som konkurrerar annars. Ett annat fenomen som man har börjat få uppmärksamhet på är att det personer med cvi har allra svårast att se är Lea Hyvärinen föreläser vinklar. Och då i synnerhet om det samtidigt rör sig och om kontrasterna är svaga. Vilket förstås är bra att veta om man ska konstatera cvi hos ett barn. Men också för den som ska leva med cvi eftersom man då kan komma på sätt att lura det. Närbanan är det som styr att man känner igen ett rum trots att man vänder på huvudet utan att perspektiven hoppar (om man alltså har normal syn). Detta är dåligt om man har cvi, vilket t.ex. kan leda till att man inte riktigt håller reda på var ens hand är om den rör sig. Då är det bara att vända bort blicken när man rör handen, så håller man bättre koll. Man tycker sig också ha konstaterat att barn med cvi har ett sämre spegelcellsystem. Spegelcellsystemet är ett uttryck för att det är samma del av hjärnan som aktiveras när man ser någon annan göra något som när man själv gör det, vilket är en stor hjälp för inlärning. Och eftersom vi vet att man har svårt med ansiktsuttryck när man har cvi, och ansiktsuttryck är viktiga för att kommunicera emotioner skulle det betyda att den som har cvi har svårt att läsa emotioner. Och därmed att härma emotioner. Därför är det viktigt att kommunicera dem på annat sätt med ord, inte minst. 6

7 ... liksom regler och representationer Det tar minst två år att förstå ett barn med cvi, sa Lea Hyvärinen. Alla är olika. En del är hypersensitiva för olika saker, t.ex. ljud eller beröring. En av hennes patienter visade sig ha jättedåliga sackader dvs förmåga att följa med ögonen från vänster till höger men utmärkta från höger till vänster. Lösningen för den eleven var att läsa upp och ner. Lea Hyvärinen berättade också från utvecklingsarbete som hon håller på med som ögonläkare. Bland annat försöker hon instruera klasslärare att beakta elevers ögonmotorik och fixationssvårigheter och kanske till och med mäta dem, vilket är enkelt med hennes metoder. En poäng med det är att det ofta är lättare att se sånt i en miljö där barnet är hemma än på ett sjukhus där de ofta är ängsliga. Nu har lärare notoriskt mycket att göra ändå, men de borde kanske förstå att om fixeringen av text tar för mycket kraft orkar inte eleven med att förstå vad som står där. Och då är det bättre att de får läsa med ljud. Hjärnans bandbredd är inte större än den är. Med cvi gäller det att få bort störningarna som tar upp plats, för att hjärnan ska få arbeta med det som är viktigt. Regelverk försvårar samarbete mellan myndigheter, säger professor Berth Danermark. Nästan alla som läser det här har erfarenheter av hur svårt det kan vara för olika offentliga instanser att samarbeta. Det här kan bero på tre eller fyra olika saker, menar professorn Berth Danermark på Institutet för handikappvetenskap i Örebro. Vilka regler som styr de inblandade aktörerna lagar, anvisningar, interna regler och informella regler Hur arbetet hos de olika myndigheterna är organiserat Vilket synsätt som råder inom organisationen När företrädare för olika professioner kommer samman för att samverka visare det sig ofta att de har olika bilder av det som de samverkar om, säger Berth Danermark. De får varsin professionella representation. Med detta avses att en yrkesgrupp, t.ex. specialpedagoger, utvecklar ett visst synsätt på ett fenomen och att en annan profession utvecklat en annan. Det är en form av ett tolkningssystem som påverkar hur vi förhåller oss till fenomenet. En grupp formar sig en föreställning om något som tillfredsställer gruppens behov och intressen. Vid närmare eftertanke är det inget konstigt med detta. Om vi ser på exempelvis SPSMs uppgifter som den uttrycks i lagstiftning, föreskrifter och anvisningar och jämför den med t.ex. habiliteringens uppgifter finner vi stora skillnader. Men samverkan mellan olika instanser blir bara viktigare. Orsaken till det, menar Danermark, är att vi får alltmer specialisering i samhället och därmed alltfler experter som var och en ser sin lilla del av verkligheten. Om vi inte ska få en formlig fragmentering av tillvaron måste vi samarbeta. En lyckad samverkan kräver, enligt Danermark, att verksamhetens ledning engagerar sig, att man sätter upp ett mål som alla ställer sig bakom att man får lite extra resurser för omställningen i början att man identifierar vad som hindrar samverkan och undanröjer det att man fokuserar på sånt som främjar samverkan och tonar ner resten. Idrottsintresserad? Kolla in Synskadade & idrott php?#/group. php?gid=

8 Från teaterlägret I Allhelgonahelgen samlades tjugo barn och ungdomar på SRF:s teaterläger i Nacka. Tre pjäser blev det, som spelades av tre olika grupper. Mest handlade det om skräck tjuvar och vampyrer. Men det hör kanske till åldern och årstiden. 8

9 Bilder: Ewon Törnblom 9

10 Destruktiva mönster runt barn med funktionshinder Att få ett barn med ett funktionshinder kan knäcka ett äktenskap, säger Dante Espinosa som är familjerådgivare och blind. Det hela hänger helt på vad man gör av det. Varje familj som väntar barn väntar ett helt friskt barn, säger Dante. Plötsligt kommer ett barn som har ett funktionshinder. Gravt eller inte spelar ingen roll, själva ordet låter så brutalt. Istället för ett glädjeämne blir det ett nederlag för föräldrarna. Man drabbas av känslor av otillräcklighet och skuld, man börjar fråga sig varför just vi har drabbats av detta särskilt om det är det första barnet. Processen från chock till att föräldrarna är beredda att ta itu med sig själva är lång, åtminstone ett till två år. För det man gör är istället ofta att ägna sig helt åt barnet som framstår som så svagt och i behov av skydd, och inte alls åt sig själv eller sin partner. Det är inte ovanligt att en av föräldrarna oftast mamman ägnar sig 120 procent åt barnet. Den andra pappan, oftast börjar då istället jobba övertid och går ifrån relationen så mycket den kan. Man upprepar ett mönster: det här gör jag, för det kan jag. Och ett mönster av hjälte, offer och Min uppgift är inte att bli populär och säga det folk vill höra, säger Dante Espinosa och kartlägger destruktiva mönster som familjer kan råka in i. skurk, där hjälten är den som ägnar sig åt barnet, skurken den som smiter och offret är barnet självt. I det läget är det inte ovanligt att paret går ifrån varandra helt för att det inte orkar med en situation där en av parterna ägnar sig 120 procent åt barnet och inget alls åt den andra. Dante Espinosa är blind sen 13-årsåldern och driver sedan tjugotvå något som heter Mansjouren Kronoberg Familjestödsservice i Växjö. Det är ett missvisande namn som nog kommer att bytas nästa år, säger han. Vi upptäckte snart att det inte fanns några individuella manliga problem, det var familjen och relationerna inom den som var problemet. Och dem måste man ta upp och påverka tillsammans. De här mönstren måste man bryta mot så snart man kan, säger Dante. Om den ena parten bara gråter och den andra flyr hemifrån är det kört. Eller om man börjar skuldbelägga: det var ditt fel, det var du som ville ha barn. Jag brukar pressa par som är här för samtal och anklagelser kommer nästan alltid fram. 10

11 Även för barnet är detta destruktivt. Barnet kan inte yttra sig. Det kan inte tala om för föräldrarna att det är trött på att bli uppassat och övervakat hela tiden. Eftersom föräldrarna tycker synd om barnet tycker alla andra synd om också. Med det som gör det synd om barnet är snarast den roll det tvingats in i. Att föräldrarna har problem på grund av att barnet förstör för dem. Och att barnet inte kan protestera för då blir mamma och pappa ledsna. Det hjälper inte barnet att man överbeskyddar det för att man tycker synd om sig själv. Ju mer man vaktar och övervakar barnet desto svårare får det att klara sig självt. När jag träffar en blind människa märker jag omedelbart på kroppsspråket om hon har varit överbeskyddad eller fri som barn. Hur tar man sig ur den här destruktiva spiralen? Ja, standardsvaret från alla familjerådgivare och andra psykologer är ju att man ska prata om saken. Men här skiljer sig Dante litegrann från mängden: givetvis är det bra att prata med professionella familjerådgivare, men andra föräldrar som har varit i samma situation är minst lika viktigt. Som familjerådgivare brukar jag tala om vad som händer sen. Hur barnet ska kunna klara sig självt, kanske med någon hjälp. Hur barnet ska få en självkänsla istället för att bara vara någon man tycker synd om. När jag var ordförande för SRF Kronoberg hade vi ett stort familjemöte på Kronobergs folkhögskola. Det var en massa synskadade par, och det var synskadade barn med deras föräldrar. Det var jättebra, inte minst för att det visade att det finns möjligheter även för folk som är gravt synskadade. Vi hade övningar och diskussioner. Inte minst kunde vi tillsammans hjälpa några som hade varit tvungna att bära vad de kallade en tung börda att ta hand om ett barn med synskada. Men ännu bättre är att sådant kan ske kontinuerligt, på så sätt att familjer träffas kontinuerligt. Om man samarbetar och utnyttjar varandras erfarenheter löser sig alla problem, både privata och myndighetsad ministrativa, otroligt mycket lättare. Livet skickar ett barn till dig för att du ska upptäcka hur mycket du kan ge, säger Dante. Inte i betydelsen att strypa barnet, utan att ge som vanlig förälder. För den som är inne i den negativa spiral vi talade om förut kan det här kännas som att bli fråntagen en livsuppgift. Men då är det förälderns behov av att bli bekräftad det handlar om, inte barnets behov. Föräldrarna ska finnas till runtomkring, ungefär som på FSBU:s påskläger (se Fk 2/09). Men det bästa man kan stimulera barnet med är livsglädje. Vi människor har en otrolig förmåga att imitera, och vår uppgift är att se till att barnet blir lika lyckligt som vi själva. Vill du skriva dagbok? Julkalender på SRF:s barnwebb Hur löser andra familjer vardagsproblem som dyker upp? Det undrade deltagarna på SRF:s föräldrakurs i oktober, se sidan 14. Flera deltagare efterlyste typ dagböcker i Föräldrakontakten där författare berättade om de ständigt uppkommande konflikterna och problemen och hur de löser dem. Det bästa vore om någon kunde bo osedd hemma hos en familj i flera dagar och skriva ner vad som hände, tyckte någon. Om du vill bidra till den samlade föräldrakunskapen i SRF kan du höra av dig till jan.wiklund@srf.nu eller telefon Metoden bestämmer du själv. Tips på julklappar man kan göra själv, anekdoter om julen och bullbak med nissarna Klet och Smet det finns i Julljudkalendern som publiceras med en ny lucka varje dag från första december fram till julafton. Luckorna är ljudfiler som barn och föräldrar öppnar på SRF:s tillgängliga webb. Gå in på: 11

12 Matte på träningsskolan Träningsskolan Regnbågen använder matematik för att förbättra barnens verklighetuppfattning. Man kan inte hitta en bättre skola för Annelie, säger mamman Gull-Britt Enocksson. Annelie är totalt blind, gravt utvecklingsstörd och har ett begränsat rörelsemönster. Men hon har lärt sig tid med hjälp av klocka och siffror, hon har lärt sig höger och vänster. Hon har fått hjälp att tänka så hon inte blir så begränsad som hon var. Regnbågen i Falköping har tolv elever som alla är gravt utvecklingsstörda. De läser alla matematik enligt fyra matematiska teman Regnbågens personal har tänkt ut. Tanken är att utveckla elevernas matematiska kompetens utifrån rumsuppfattning, tidsuppfattning, taluppfattning samt mönster och kategorisering säger lärarna Catarina Melker och Linda Bergström. Det fanns inte mycket läromedel som var användbart, så det mesta har lärarna fått hitta på själva. Tid kan till exempel studeras genom rytm, ordningsföljder, förberedelser inför sådant som ska hända, och dagsscheman. Många elever var hjälpta av att få ett verktyg att kontrol- Annelie undersöker höger och vänster i ett Lillie Nielsen-rum. Vänster sida är Annelies bästa sida vilket är till god hjälp. lera korta tidsrymder med, till exempel en äggklocka. Rum kan vara besvärligt för den som inte ser något men då får man kompensera med ljud. Skolan började tidigt med rullstolsdans, men den har sen kompletterats med många sorters koreografi och musik. Man håller till i en gympasal som förstås är ett helt annat sorts rum än klassrummet. Kärnan i hela tänket är förstås att matematik inte i första hand är språket det uttrycks med, dvs konstiga tecken och ord som hypotenusa, utan att det är talförhållanden, proportioner och dimensioner. Föräldrarna var skeptiska i början, berättar Catarina Melker och Linda Bergström. Jag blev förvånad när vi var på föräldramötet att se hur mycket våra barn kan, säger Gull-Britt Enocksson. Jag hade inte förstått vad matematik var, att det kunde vara så lustfyllt. Tack vare förståelsen för tid har Annelie till exempel lärt sig vänta, det hade hon svårt för tidigare. En del barn klarar siffror bra. Men alla kan skilja mellan noll, en och många. Man studerar lika och olika, stor och liten, färg och form. Riktning, färg och form kan studeras genom att man spelar Fia. 12

13 Punktskriftsläsare får högre betyg Punktskriftsläsande barn klarar grundskolan lika bra som andra. Trots att det tar mycket längre tid att läsa punktskrift än svarttext. Det konstaterar Anders Sennerö på SPSM som har undersökt tjugoen punktskriftsläsande niondeklassare om deras slutbetyg i matematik och prestationer på nationella prov i samma ämne. På de nationella proven kunde man se att punktskriftsläsarna lyckades bättre än övriga på geometriuppgifter medan de lyckades något sämre på statistikfrågor och den muntliga gruppuppgiften. Totalt sett har punktskriftsläsarna bättre betyg än genomsnittet 13,8p mot 12,0p i slutbetyg Jag kan bara spekulera, säger Anders Sennerö när jag ber honom förklara detta. De kanske har fått ett bra stöd. Och flera av eleverna i studien har valt bort språkvalet och kan därför koncentrera sig. Det finns en snällhetseffekt för alla elever som riskerar att inte klara målen i matematik. Jag kunde se detta hos flera av punktskriftsläsarna att de fått för snälla rättningar framför allt på de uppgifter som ger många poäng. Nu hade jag ju endast punktskriftsläsarnas prov att titta på, kanske samma mönster gått igenom för de seende. Ytterligare något som vore intressant att undersöka vidare är i vilken grad undantagsbestämmelsen i grundskoleförordningen använts. Den ger läraren möjlighet att bortse från enstaka mål eller betygskriterier för eleven om dessa är omöjliga att uppnå t.ex. på grund av synskada. Mina misstankar är att denna bestämmelse i somliga fall används lite lättvindigt istället för att anpassa undervisningen så att målen går att uppnå. Kanske stillar läraren sitt eget dåliga samvete för otillräcklig anpassning av undervisningen med att släppa igenom lite lättare? Men jag vet inte. Flera av eleverna i undersökningsgruppen gjorde hela eller delar av proven muntligt. Varför? Muntliga prov ställer stora krav på den lärare som genomför dem, så att han inte lotsar eleven fram till lösningen. Inte heller har läraren alltid skriftligt dokumenterat de steg eleven beskriver. Om punktskriftsläsande elever behandlas för milt i betygssättningen så är det inte bra. För dels är det en dålig rustning inför vuxenlivet att ha blivit behandlad med silkesvantar och fått fördelar jämfört med andra. Och dels finns det en risk att anslagsgivande myndigheter får för sig att barn med synskador klarar sig så bra ändå att det inte behövs något extra stöd. Men kanske de faktiskt är duktiga? I så fall är de bara att gratulera. Till föräldrarna med synskadade barn som deltagit på SRF Trollhättan/Lilla Edets öppna Showdownturnering den Ni är bara så fantastiska med er entusiasm och ert ansvar för att vi har domare, god mat, och glada tillrop. Ni är inte bara med för syns skull. Tacksam lokalförening SRF Trollhättan/Lilla Edet. Sträck på er Annika, Katrin, Marie och Marielle. 13

14 Diskussionsmöjligheter på föräldrakurs SRF arrangerade en kurs för föräldrar till barn med nevropsykiatriska funktionsnedsättningar i november. Katrin Danerlöv var med: Jag tyckte att kursen var mycket givande, den gav mig en otroligt bredd. Cecilia hade satt ihop ett fantastiskt program, alltifrån nya forskningsrön till en inspirerande illustration av SRFs barnläger! Föredraget av docent Ulla Ek gav oss perspektiv på forskning inom fältet, hur etablerade sanningar faktiskt har visat sig vara fel, samt inte minst det motstånd som en enskild forskare kan råka ut för när man försöker tolka nya resultat som strider mot det sedan länge etablerade. Varken jag eller min man hade förstått att det idag är ganska accepterat att många synskadade har fler funktionshinder. Kim Talman var inbjuden att berätta om hur det har varit att själv leva med flera funktionsnedsättningar. Jag tror att det var flera som fick en tår i ögat över hur stark han var som person men också över den självinsikt han hade kring sina egna begränsningar. Kim berättade bland annat om det fria kaoset på förskolan, om sina egna strategier under skoltiden och inte minst hur hans föräldrars hanterade vardagen. Jag tror att många Kursdeltagare från vänster: Sofie Dirmeus, Joakim Lönnberg, Ann Lönnberg och Annelen Nilsson. föräldrar tyckte att den här livsberättelsen var det absolut bästa under kursen! Vi fick också information från Ann-Marie Stenhammar om hur samhällets stöd ser ut, att det är ofta många kontakter att hålla ordning på och att det ibland kan vara bra för omgivningen att förstå detta. Varje individ som omfattas av LSS har rätt till en individuell plan och många vet inte ens om detta. Vi diskuterade kring att det råder en stor plantrötthet och det är inte alltid klart varför man ska ha så många planer. Det krävs att man har någon som samordnar detta, vilket man också har rätt till att efterfråga, någon som är spindeln i nätet mellan aktörer tex inom landsting och kommun. Ann-Marie berättade också om ett projekt som heter Egen växtkraft, där man ska arbeta fram bra modeller bla för att barnet ska bli mer aktivt i olika val som rör barnet och att de får vara med och tycka till. En av poängerna är att man i olika situationer ska lyfta barnperspektivet oavsett hur barnet kommunicerar! Vi fick också information från Anna Calissendorff från Riksföreningen Autism, information om kursen föreläsningar och andra aktiviteter inom olika lokalföreningar. Ewon Törnblom och William Wiberg berättade med stor entusiasm hur kul SRFs barnläger är och budskapet är tydligt våga skicka barnen på läger! Alla barn är välkomna! Sista dagen ägnade vi till summering, men även gruppdiskussioner kring vilket stöd barnet får för att utvecklas på bästa sätt, vilket stöd får vi föräldrar. Hur skulle vi vilja att det fungerade? När vi på slutet skulle skiljas kändes det sorgligt, eftersom man kommer de andra föräldrarna ganska nära på livet och får möjlighet att diskutera saker som i andra sammanhang kan vara svåra att få andra att förstå. Katrin Danerlöv mamma till Hanna 4 år 14

15 Resurscenter syn informerar om föräldrakurser Resurscenter syn i Stockholm och Örebro erbjuder utbildning för föräldrar som har ett barn med synskada. Utbildningen sker i kursform på resurscentren. Specialutformade utbildningar på hemorten kan också arrangeras. Se vidare på vår hemsida Aktuellt under vintern 2010 Barn med synskada, ålder 0-5 år januari samt 9-11 mars 2010 i Stockholm Anmälan tas emot kontinuerligt. Ur innehållet: Att upptäcka världen med andra sinnen. Syn-synskada-utveckling. Böcker och bilder. Lek och samspel. Mobility och miljöanpassning. Samhällets stödinsatser. Information: Annica Winberg, Barn med synskada och ytterligare funktionsnedsättning påbyggnadskurs 1-4 februari 2010 i Örebro Anmälan: senast 15 december Ur innehållet: Hur påverkar synskada, i kombination med flera funktionsnedsättningar, barnets utveckling. Samspel och kommunikation. Utvecklingsbefrämjande miljöer. Mobility. Samhällets stödinsatser. Information: Gerd Tobiason Jackson, Barn med synskada och ytterligare funktionsnedsättning. Kurs i samverkan med syncentral och barn- och ungdomshabilitering. 3 dagar fördelade på 2-3 tillfällen. Utbildningen förläggs till berörd barn- och ungdomshabilitering eller syncentral. Anmälan: Barn- och ungdomshabilitering och/eller syncentral anmäler intresse varefter tidpunkt och plats fastställs. Ur innehållet: Programmet utformas med utgångspunkt från deltagarnas frågeställningar och med hänsyn till barnets ålder. Exempel: Att vara förälder till ett barn med synskada. Hur påverkar synskada, i kombination med flera funktionsnedsättningar, barnets utveckling. Samspel och kommunikation. Utvecklingsbefrämjande miljöer. Mobility. Samhällets stödinsatser. Information: Gerd Tobiason Jackson, Alla kurser är kostnadsfria och ersättning utgår för resekostnader. Föräldrarna betalar en mindre avgift för mat och logi. 15

16 Posttidning B Synskadades Riksförbund Enskede Att vara barn på 2000-talet Synskadades Museum dokumenterar Hur är det att vara barn idag? Barn lever på många sätt annorlunda idag än tidigare generationer. Lekarna har förändrats liksom leksakerna och hela samhället. Hur ser barns kulturella villkor ut? Det är frågor som några museer dokumenterade under och -80-tal. En uppföljande undersökning kallad Barn av sin tid gjordes av Nordiska Museet och Mångkulturellt centrum vilket resulterat i en bok som snart kommer att ges ut. Synskadades Museum har nu intentionen att göra en liten parallell dokumentation kring synskadade barns kulturella villkor i dagens Sverige. Vi försöker just nu få kontakt med barnfamiljer med en förfrågan kring möjligheten att få träffa och samtala (intervjua) barn i åldrarna cirka 8 till 11 år. Museer förknippas av tradition med det förflutna. Men under de senaste tjugo åren har det varit en självklar uppgift för de svenska kulturhistoriska museerna att i större och mindre omfattning dokumentera och beskriva den tid vi lever i. Museernas uppgift att vara samhällets minne är en vanlig förklaring till dokumentation. Men många gånger har samtidsdokumentationer, som lett till publikationer och utställningar förutom arkivläggning, skapat en större förståelse och reflektion över Inbjudan Ni är välkomna till elektronskytte för synskadade i Vittsjös skytteförening som ligger i Hässleholms kommun. Måndagar mellan Medlemsavgiften är 75 kr per år fram till 19 år. En burk med 500 skott som räcker en hel säsong kostar 50 kr. Jag som är ansvarig för synskadegruppen heter Anna Lena Päkkilä. Tel Mobil: aktuella fenomen och frågeställningar i vår egen tid. Under 1970-, 80- och 90- talen har svenska kulturhistoriska museer genomfört närmare 1000 undersökningar av svenskt vardagsliv och dess förändring. Drivande i denna verksamhet har varit en samarbetsorganisation kallad Samdok, ett nätverk för de kulturhistoriska museernas samtidsinriktade insamling och dokumentation. Samdok består idag av över 80 både stora och små museer. Samdok skapades på 1970-talet för att stimulera och fördela ansvaret mellan museerna för att dokumentera samtiden. Synskadades Museum är en del av museinätverket Samdok och deltar i arbetsgruppen för Samhälle och politik. Intresserad? Kontakta Gilda Stiby på Synskadades Museum Gilda Stiby Verksamhetsansvarig vid Synskadades Museum