Hur skall vi ta hand om kvinnor med sällsynta sjukdomar inför och under graviditet? Jönköping den 27 augusti 2015

Transkript

1 Hur skall vi ta hand om kvinnor med sällsynta sjukdomar inför och under graviditet? Jönköping den 27 augusti 2015

2 Samordnad satsning inom området sällsynta diagnoser. Anders Olauson Agrenska a Swedish model of centre of competence NFSD a unique model within EU EPF EURORDIS how patient organisations work together within EU and international, i.e. UN DG Research input to the EU research agenda Vision , a new model for National strategy

3 Historik Donationer från Axel och Louise Ågren Konvalescenthem startade 1914

4

5 Sjukhusdirektören Socialdirektören Skoldirektören Omsorgsdirektören HSOs ordförande Ågrenska Stiftelsens ordförande

6 För att förstå hur det är att vara förälder till ett barn med funktions-nedsättning krävs att du är förälder till ett barn med funktionsnedsättning själv! Åke Martinsson, Sverige

7 En familjs verklighet > 40 samhällskontakter Vänner Anhöriga Grannar BB Socialt nätverk BVC Sjukvård? Sjukgymnast Vårdcentral Nämnd Tjänsteman LSS Andra myndigheter Arbete Grundskola Bostadanpassning Hjälpmedel Försäkringskasseläkare Arbetsterapeut Arbetskamrate Ledning r Arbetsmiljö Företagshälsovård Skola Särskola Försäkringskassa Skolsköterska Förskola

8 Dagens Ågrenska invigdes 1989

9 Social ministrar

10 Vad är Ågrenska? Verksamheter: Nationellt kompetenscenter Familjeverksamhet Vuxenverksamhet Vägledning på hemsidan Regionala verksamheter Korttid- och sommarverksamhet Utbildning Ågrenska Assistans ADHD konsulent Familjestödsenhet Arbetsprövning träning Personal med funktionsnedsättning, Daglig verksamhet Eesti Agrenska Vänskapsföreningen The Agrenska Academy

11 Vision Vi skall vara bland de främsta att bidra till att skapa förutsättningar för ett optimalt liv och utveckling för personer med funktionsnedsättningar i hela livsperspektivet

12 Några erfarenheter från drygt 25 års verksamhet För få professionella har kunskap om sällsynta diagnoser och dessas konsekvenser för individ och anhöriga Insatser bristfälliga eller felaktiga Lång tid innan diagnos ställd onödigt lidande Belastar fel delar av systemet Samhällets insatser samordnas inte systemkompetens saknas hos många i samhället måste själv vara bärare av kunskap Behöver diskutera möjligheter i stället för hinder Måste alltid förklara och försvara sina svårigheter/sitt funktionshinder pga sällsyntheten och omgivningens okunskap Behöver i livets olika skeden få kunskap och möta andra i samma situation

13

14 Nu och framgent

15 Vården måste fungera! Sjukhusanläggningar ca 1900 kliniker fördelade på ca 120 sjukhus Handikappomsorg (ex boenden) ca 3000 enheter Äldreomsorgsenheter ca 3500 st Primärvårdsanläggningar ca 8000 st Företagshälsovårdscentraler ca 800 st Totalt drygt enheter Källa: Hälso och sjukvårdsinformation

16 Många aktörer/yrkesverksamma i samhället berörs inom: Olika statliga myndigheter (totalt finns ca 490 st. i landet) oklart exakt hur många som berörs Kommuner 290 st. (49 st. i VGR) Skolor ca Län 21 st. Företag (privata arbetsplatser) drygt Källa: kommundirekt.se, scb.se

17

18 Bakgrund Rekommendation från Europeiska unionens råd 2009 Socialstyrelsen översyn Upphandling av funktion för samordning, koordinering och informationsspridning inom området sällsynta sjukdomar Ågrenska AB (svb) 1 jan dec 2014 & 1 jan dec 2017

19 NFSD:s grundläggande uppgifter 1. Bidra till ökad samordning och koordinering av hälso- och sjukvårdens resurser för personer med sällsynta sjukdomar liksom ökad samordning med bland annat socialtjänst, frivilligorganisationer mm 2. Bidra till spridning av kunskap och information till alla delar av hälso- och sjukvården och till andra berörda samhällsinstanser samt till patienter och anhöriga 3. Bidra till utbyte av information, kunskap och erfarenhet mellan de aktörer som bedriver verksamhet på området 4. Inventera tillgängliga resurser för personer med sällsynta sjukdomar 5. Identifiera möjligheter till utbyte av kunskap, erfarenhet och information med andra länder och internationella organisationer.

20 Organisation Sekretariat Samverkan Referensgrupp utsedd av Socialstyrelsen Verksamhetsrapport inkl ekonomisk redovisning 2 ggr/år

21 Det sällsynta dilemmat Generell brist på kunskap Svårt att få diagnos Svårt att få rätt och evidensbaserade insatser Samordningsbrister Ojämlikt stöd i samhället

22 Kartläggning Regelverk som förutsätter samverkan Stuprör modeller för praktisk samverkan finns men är få Generellt låg kunskapsnivå om sällsynta diagnoser Praktiskt kunskapsstöd saknas Stora geografiska skillnader Skillnader i omhändertagandet inom barn- och vuxensjukvården

23

24 Sammanhållande instans i utvecklingsarbetet inom vården Centrum för sällsynta diagnoser med expertteam vid Sveriges universitetssjukhus Utveckling av kunskapsstöd - Nationella behandlingsrekommendationer Brukarmedverkan - Patientcentrering

25 Centrum för sällsynta diagnoser, CSD Mål centrum för sällsynta diagnoser med expertteam vid alla universitetssjukhus Arena för såväl profession som för personer som har sällsynta diagnoser och deras närstående. Skapar förutsättningar för Kunskapsbaserad vård och omsorg Utveckling av behandlingsrekommendationer Upprättande av kvalitetsregister Ökad forskning Tidig diagnos

26 Centrum för sällsynta diagnoser En samordnad och patientfokuserad expertfunktion som ska jobba utifrån ett helhets- och livsperspektiv.

27 Syfte och mål med verksamheten inom Centrum för sällsynta diagnoser Syfte Centrum för sällsynta diagnoser har som syfte att verka för att personer som har sällsynta diagnoser får samma möjlighet till vård och sjukdomsrelaterad samhällsservice som andra invånare i Sverige har, allt i enlighet med svensk lagstiftning. Mål Målen med verksamheten inom Centrum för sällsynta diagnoser är att stödja de personer som har sällsynta diagnoser och deras närstående som behöver vård, omhändertagande och service i samhället av samma kvalitet som de som har mer kända tillstånd samt ge detta stöd på individernas villkor, uppmärksamma och agera för att tillgodose de särskilda behov som personer med sällsynta diagnoser och deras närstående har, vilket kan gälla individ- och situationsanpassad information, att möta andra personer i liknande situation samt andra specifika områden, samverka med intresseorganisationerna inom området och med andra samhällsaktörer vilka personer med sällsynta diagnoser och deras närstående har kontakt med, samt på andra, lämpliga sätt verka för att livssituationen förbättras för dem som har en sällsynt diagnos och deras närstående när de har svårigheter på grund av den sällsynta diagnosen. Till Centrum för sällsynta diagnoser är ett antal expertteam knutna. Expertteamen är specialiserade på och har fokus på en diagnos eller en diagnosgrupp och har i uppgift att arbeta för att underlätta för personer som har sällsynta diagnoser och deras närstående. För att betecknas som ett expertteam ska man arbeta i enlighet med de mål som fastställts nationellt. Man ska också uppfylla, eller arbeta för att uppfylla, de kriterier för expertteam som uppställts nationellt. Centrum för sällsynta diagnoser ska stödja och samordna expertteamens verksamhet. Läs mer om expertteamen inom Centrum för sällsynta diagnoser i [XX]

28 Expertteam mål och krav Övergripande mål: Ett team har i uppgift att arbeta för att underlätta för personer som har en viss sällsynt diagnos och för deras närstående, framförallt i sådana avseenden som betingas av sällsyntheten Fyra målområden: I. Medicinsk Övergripande mål: Optimal hälsa II. Empowerment Övergripande mål: Optimal anpassning i liv och samhälle III. Kommunikation IV. Utvärdering

29 CSD - Status CSD Karolinska universitetssjukhuset: Start 2012, En del av SLL:s strategiska satsning, projekt Budget: 3 Mkr/år Barn & vuxen, Klinisk genetik Kanslifunktion, ICORD o Orphanet, 15 expertteam (inkl team för syndromdiagnostik) Utbildningsverksamhet (2014 : > 800 pers) 3 heltid (koordinatorer, ICORD, Orphanet), 50% utbildning, 1 centrumledare. En läkare och en sekreterare/koordinator på deltid. Därutöver timmar. Föräldraträffar i samarbete med Ågrenska ( 33 familjer sedan hösten 2013)

30 CSD - Status CSD VGR: Start 2012, prövoperiod tillsvidare Fokus livsperspektivet, start barn 12 expertteam (3 ytterligare + mottagning för de som saknar expertteam) Budget: 4 Mkr/år 1 centrumledare 20%, 2 h veckan koordinator och 1 h ansvarig läkare per expertteam Enkät till patienter och familjer ang behov Nätverksträffar med Riksförbundet Sällsynta diagnoser Koordinatorträffar med Riksförbundet Sällsynta diagnoser Träffar läkare och koordinatorer för utveckling av arbetssätt, återkoppling och samverkan med familjerna Föräldraträffar i samarbete med Ågrenska (sedan hösten 2012, 48 familjer)

31 CSD - Status CSD Sydöstra regionen: Brukardialogberedning & Kartläggningsarbete Initialt projekt neuromuskulärt team vid klinisk genetik CSD start juli 2015, fast förvaltning Klinisk genetik -> Centrum för hälsa och vårdutveckling Budget (ca 3 Mkr 2015, mål utökad budget för kommande år) Mål 2-3 expertteam under 2015 Föräldraträffar i samarbete med Ågrenska 2014, 7 familjer 20 % centrumledare, 2 x 40% vårdutvecklare/koordinator (20% neurolog och 10 % koordinator i projekt). Framöver teamkoordinatorer Försök med lokal samordnare i Jönköping

32 CSD - Status CSD region syd: Start 2015, 3 årigt projekt från 2015 för uppbyggnad Föregåtts av kartläggning och utredning Budget 2015: 3,5 Mkr (50%), 2016: 7,5 Mkr och 2017: 8,5 Mkr Prio 2015 att bygga upp register över patienter och spetskompetenser samt rekrytering av teamkoordinatorer samt resursteam. CSD Uppsala-Örebro: Under uppbyggnad Formellt beslut förväntas under våren 2015 Norra sjukvårdsregionen: Process för förankring

33 Information & kunskapsöverföring Samarbete mellan informationsleverantörerna inom området sällsynta diagnoser. Webbplats med samlad information för professionerna & brukare/patienter och närstående ( #Sällsynta liv #Sällsynt profession Rättigheter & Skyldigheter Exempel på samverkan i praktiken Nyheter Utbildningar Sociala medier Nationella behandlingsrekommendationer Nationell program-/kunskapsrådsgrupp vid NSK /SKL

34 Arbete med nationella behandlingsrekommendationer Regeringens kronikersatsning Stöd för lättillgänglig, aktuell och relevant kunskap vid diagnostik och uppföljning samt vid vård och omsorg av personer som har sällsynta diagnoser och deras närstående. Mål: Praktiska checklistor för professionerna ( minimistandards ) Förslag styrdokument (arbetsprocessen, roller, uppföljning mm) Förslag mall och manual

35 Nationella arbetet - utmaningar Regionala förutsättningar, beslut och finansiering Tid och resurser Samhällsstrukturen Samverkansmodeller Hur tar vi hand om de som saknar expertteam? Personer med sällsynta diagnoser och deras närstående behöver kompetensförstärkning och stöd att finna strategier i livet.

36 EURORDIS skriver på sin hemsida att; -i dag härstammar mer än hälften av alla nya medlemsländers egna lagar från EU policies, direktiv och råd.

37 Föräldrars och vuxnas uttryckta behov Det bör vara självklart att man skall ha samma rättighet och möjlighet som alla andra att få en korrekt diagnos, ett bra bemötande, tillförlitlig information, rätt behandling, adekvat vägledning och konkreta insatser från olika samhällsinstanser, även om man har en sällsynt diagnos och funktionsnedsättning

38 Vilka utmaningar möter ni i er vardag? Vad göra och hur agera under graviditeten ex. vid ultraljudet? Vad svarar ni inför screening av den nyfödde? Och hur ser ni på en utökad screening i Sverige? Tyskland har nu infört Cystisk Fibros screening. Vad göra vid själva förlossningen när det visar sig att barnet har en avvikelse? Nästa fas efter barnet är fött, vad svara och vad ge för återkoppling? Vem vänder ni er till för konsultation? Hur ser planen ut för er vid just er klinik för sällsynta diagnoser? Ny kunskap kommer hela tiden vilket är underbart! Min syster Elisabeth Olauson

39