Årsrapport /1-31/ Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser

Storlek: px
Starta visningen från sidan:

Download "Årsrapport /1-31/ Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser"

Transkript

1 Årsrapport /1-31/ Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser 1

2 Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser Årsrapport 2016 till Socialstyrelsen Hovås 22 februari

3 Innehåll 1. Bakgrund 7 2. Funktionens uppdrag Sammanfattning av arbetet under Aktiviteter under I. Verka för att stödja fortsatt utveckling, samordning och koordinering av verksamheten inom Centrum för sällsynta diagnoser 21 II. Fortsätta att verka för att kunskapsstöd utvecklas, och under året genomföra pilotprojekt inom nationella behandlingsrekommendationer 29 III. Bidra till ökad kunskapsspridning, och verka för fortsatt utvecklat samarbete mellan de aktörer i Sverige som arbetar med informations- och kunskapsspridning 37 IV. Arbeta med frågan om strukturell patient- och brukarmedverkan inom vård- och omsorg 41 V. Stödja Nordiska ministerrådets arbete med ökad samverkan mellan de nordiska länderna. 45 VI. Bidra till förbättrad samverkan mellan de olika samhällsaktörerna och speciellt uppmärksamma habiliteringens verksamhet 47 VII. Utveckla innehållet på och underhålla NFSD:s webbplats Överväganden och slutsatser Ekonomisk rapport 67 Referenser 3

4 4

5 Inledning Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser, NFSD, har sedan 1 januari 2012 drivit arbetet med att samordna, koordinera och sprida information inom området sällsynta diagnoser i Sverige. NFSD drivs av Ågrenska AB (svb) på uppdrag av Socialstyrelsen. Arbetet bedrivs i enlighet med gällande avtal och de prioriterade aktiviteter som Socialstyrelsen beslutar om för varje kalenderår. NFSD återrapporterar verksamheten två gånger per år i en delårs- och en helårsrapport. Den här rapporten omfattar NFSD:s verksamhet under 2016 enligt de prioriterade aktivitetspunkter som gäller för året samt en beskrivning av i övrigt pågående arbete inom området. Det arbete som NFSD har bedrivit hade inte varit möjligt utan omfattande engagemang och samarbetsvilja hos företrädare inom de olika delarna av området sällsynta diagnoser. NFSD vill därför rikta ett stort tack till de vi har arbetat tillsammans med. Hovås den 22 februari 2017 Veronica Wingstedt de Flon Verksamhetsansvarig 5

6 6

7 1. Bakgrund Begreppet sällsynta diagnoser kan missuppfattas. Visserligen är antalet personer med en specifik diagnos få, men sammantaget är dock gruppen personer med sällsynta diagnoser stor. Inom EU uppskattar man att cirka 6-8 % eller miljoner personer ha en sällsynt diagnos. Många, men inte alla, personer med en sällsynt diagnos har en flerfunktionsnedsättning och är ofta i behov av omfattande stöd av samhället. Antalet personer med fastställd sällsynta diagnoser ökar också. Den medicinska forskningen går framåt och man finner allt fler nya diagnoser. Europa I EU publicerade unionens råd år 2009 rekommendationer för utformningen av nationella strategier för att förbättra omhändertagandet av patienter som har sällsynta diagnoser med motiveringen. 1 Because of their low prevalence, their specificity and the high total number of people affected, rare diseases call for a global approach based on special and combined efforts to prevent significant morbidity or avoidable premature mortality, and to improve the quality of life and socioeconomic potential of affected persons. Rekommendationen var bland annat att alla medlemsländer skulle ta fram planer och strategier inom området och identifiera lämpliga expertcenter inom respektive land innan utgången av år Gruppen Commission expert group on rare diseases bistår Europeiska kommissionen inom arbetet inom området sällsynta diagnoser. 2 EU stödjer arbetet medlemsländerna emellan med en mängd åtgärder inom insatsområdet Joint action. 3 Samtliga åtgärder syftar till att underlätta samarbete och utbyte av information inom området. Det handlar bland annat om arbete med att synliggöra sällsynta diagnoser 4, gemensam kodning av sällsynta diagnoser 5, stödja arbetet med nationella planer (European Project of Rare Diseases National Plans Development, EUROPLAN), 6 skapa europeiska

8 referensnätverk (European Reference Network, ERN), 7 uppmuntra till ökad forskning inom området 8, utvärdera metoder för screening 9 och tillhandahålla en europeisk plattform för registrering av sällsynta diagnoser 10. Gruppen har tagit fram flera rekommendationer för arbetet med sällsynta diagnoser inom medlemsländerna i EU. 11 Under april månad 2016 publicerades Recommendations to support the incorporation of rare diseases into social services and policies. 12 I rekommendationerna, som riktar sig till medlemsländerna inom EU och Europeiska kommissionen, betonas vikten och behovet av ett holistiskt synsätt i arbetet inom området sällsynta diagnoser, särskilt när det gäller personer med sällsynta diagnoser som har komplexa funktionsnedsättningar och där behandling saknas. I det EU-finansierade projektet INNOVCare 13 arbetar man med att implementera rekommendationerna. Inom området sällsynta diagnoser verkar EURORDIS 14 som är en icke statlig allians av intresseorganisationer och enskilda aktörer. EURORDIS arbetar för att förbättra livskvaliteten för personer med sällsynta diagnoser i Europa. Det svenska Riksförbundet Sällsynta diagnoser och Ågrenska stiftelsen är medlemmar i EURORDIS. EURORDIS står tillsammans med dess amerikanska motsvarighet NORD (National Organization for Rare Disorders) 15 bakom webbplatsen RareConnect 16. RareConnect syftar till att individer och familjer som lever med sällsynta diagnoser ska kunna knyta kontakt med andra i samma situation varhelst de bor i världen. Webbplatsen innehåller också information om bland annat tillgängliga resurser för personer med sällsynta diagnoser. Vidare finns konsortiet IRDiRC, The international Rare Disease Research Consortium. 17 IRDiRC har som mål att leverera nya terapier för sällsynta sjukdomar och möjliggöra diagnostik av 6000 sällsynta diagnoser till år RDConnect 18 är en EU-finansierad organisation som jobbar för att skapa en global infrastruktur för forskning inom området sällsynta diagnoser, särskilt forskning som bedrivs inom ramen för IRDiRC. Orphanet 19 är en europeisk samarbetsorganisation med en databas över information om sällsynta diagnoser som koordineras från Frankrike Till exempel EUCERD recommendations on core indicators for rare disease national plans/strategies, EUCERD recommendations Quality criteria for centres of expertise for rare diseases in member states och EUCERD recommendations on rare disease European Reference Networks (RD ERN)

9 Medverkande länder står för innehållet i databasen. Centrum för sällsynta diagnoser vid Karolinska universitetssjukhuset ansvarar för den svenska delen. Centrum för sällsynta diagnoser vid Karolinska universitetssjukhuset administrerar också ICORD, International Conferences for Rare Diseases and Orphan Drugs. 20 ICORD är ett globalt nätverk som håller i internationella konferenser för kunskapsutbyte inom området sällsynta diagnoser. Sedan 2003 har de nordiska länderna samarbetat kring webbplatsen Rarelink 21 och nordiska konferenser som behandlar området sällsynta diagnoser, NCRD. NCRD hålls vartannat år. I det inledande samarbetet deltog Norge, Danmark och Sverige. Därefter anslöt Finland i samarbetet och senare även Island. Vad gäller webbplatsen så består den huvudsakligen av länkar till diagnosbeskrivningar och patientorganisationer i de nordiska länderna. Webbplatsen Rarelink togs fram då man hade konstaterat att antalet sällsynta diagnoser är många men att framtagna diagnosbeskrivningar i respektive nordiskt land var begränsat. Genom att samla de nordiska diagnosbeskrivningarna på en plats skulle fler diagnosbeskrivningar kunna göras tillgängliga för patienter och professioner i de nordiska länderna. Man såg också ett behov av att tillhandahålla en nordisk kontaktyta för personer som lever med sällsynta diagnoser. Då Danmark, Norge och Sverige har likartade språk, välfärdssystemen är likartade i länderna och antalet medicinska experter är begränsade i respektive land, bedömdes nyttan med att dela kunskap och information vara stor. I en rapport utgiven av Nordiska rådet under 2014 föreslogs att samarbetet kring sällsynta diagnoser ska vara en av huvudpunkterna i ett fördjupat nordiskt samarbete. 22 Under 2015 beslutade the Nordic Council of Ministers att ett nordiskt nätverk för sällsynta diagnoser skulle bildas och under åren arbeta med att bland annat förbättra det befintliga nordiska samarbetet och föreslå nya aktiviteter för samarbete inom det sällsynta området. 23 Network on Rare Diseases, NNRD, har därefter inrättats, med tre representanter från respektive land samt en representant från Rarelink, och har påbörjat sitt arbete Nordic Council of Ministers, Terms of reference, A Nordic network on rare diseases 9

10 Sverige Riksförbundet Sällsynta diagnoser 24 är en intresseorganisation som samlar cirka 63 diagnosföreningar med sammanlagt cirka medlemmar. 25 Förbundet har också en fri grupp för personer som inte har någon förening att tillgå. Det finns därutöver ytterligare intresseorganisationer som organiserar personer som har sällsynta diagnoser, bland dessa kan nämnas Neuroförbundet, 26 Primär immunbristorganisationen, 27 Riksförbundet rörelsehindrade barn och ungdomar, RBU, 28 och Riksförbundet för barn, ungdomar och vuxna med utvecklingsstörning, FUB. 29 Sahlgrenska Akademin i Göteborg har i uppdrag att sköta Socialstyrelsens kunskapsdatabas över ovanliga diagnoser 30 i vilken cirka 325 diagnoser finns beskrivna på svenska. Kunskapsdatabasen nyttjas i hög utsträckning och har under 2016 haft drygt 1,4 miljoner besök. Sedan 2004 har man översatt diagnosbeskrivningarna till engelska. Detta arbete har dock upphört med anledning av minskade resurser till hela verksamheten. Från diagnosbeskrivningarna i den europeiska databasen Orphanet länkas det till respektive diagnosbeskrivning i Socialstyrelsens kunskapsdatabas. Det finns flera kompetenscenter som verkar inom området sällsynta diagnoser i Sverige. Ett sådant är MoGård 31 som på uppdrag av regeringen driver Nationellt kompetenscenter för dövblinda, Nkcdb 32. MoGård är en stiftelseägd non-profit verksamhet som erbjuder tjänster inom stöd och service, behandling, utbildning samt kunskapsstöd med fokus på kommunikation och funktionsnedsättning. Nationellt kompetenscenter för dövblinda arbetar nationellt med kunskapsutveckling och kunskapsförmedling inom området dövblindhet. Dövblindhet ingår som en av flera funktionsnedsättningar i flera av de sällsynta diagnoserna. Rett Center 33 är ett nationellt center som fokuserar på Retts syndrom som är en sällsynt diagnos. Centret tillhör organisatoriskt Jämtlands läns landsting och finansieras bland annat av statliga stimulansmedel. Rett center arbetar utifrån tvärprofessionell kompetens inom flera områden med ett helhetsperspektiv, forskning och utveckling, utbildning, kunskap och information samt högspecialiserad vård. Nationellt kompetenscentrum för anhöriga, Nka, 34 har bland annat i uppdrag Antal medlemmar i november månad

11 att skapa kunskaps- och anhörigstöd för föräldrar till barn och unga med en kombination av rörelsehinder, utvecklingsstörning, svåra kommunikationssvårigheter, syn- och/eller hörselnedsättning i kombination med medicinska problem, vilka kan ingå i sällsynta diagnoser. De tre nationella odontologiska kunskapscentrumen, i Umeå 35, Jönköping 36 och i Göteborg 37, samlar och sprider kunskap kring sällsynta odontologiska och medicinska tillstånd för att öka kompetensen inom tandvården när det gäller att bemöta och behandla personer med sällsynta diagnoser. Ågrenska är en idéburen organisation och ett nationellt kompetenscentrum inom området sällsynta diagnoser. 38 Verksamheten drivs i aktiebolagsform med särskild vinstutdelningsbegränsning. Ågrenska ägs i sin helhet av stiftelsen Grosshandlare Axel H. Ågrens Donationsfond, Ågrenska stiftelsen. Både stiftelsens och bolagets styrelser har ledamöter med hög medicinsk kompetens och annan kompetens från olika samhällsorgan. Stiftelsens ordförande och suppleant utses av kommunfullmäktige i Göteborg. Ågrenska driver sedan 1989 verksamhet utifrån ett helhetsperspektiv för barn, ungdomar och vuxna med olika sällsynta diagnoser, deras familjer och professionerna inom området. Verksamheten är unik i sitt slag och kräver ett omfattande kontaktnät och samarbete med andra aktörer inom området. I verksamheten samlar Ågrenska in specifik kunskap om sällsynta diagnoser. Det sker löpande i framförallt den familje- och vuxenverksamhet samt i de större arvsfondsprojekt som bedrivits genom åren. Vidare genom arbete i samverkansgrupper och på konferenser. Kunskapen dokumenteras bland annat i Ågrenskas Dokumentationer och överförs till olika målgrupper. Dokumentationerna är gratis och finns tillgängliga på Ågrenskas webbplats. Sedan verksamhetens start har fler än 4000 familjer deltagit under en vistelse på Ågrenska. Ågrenska verkar också på internationell nivå inom området sällsynta diagnoser. Ågrenska har till exempel special consultative status i ECOSOC (The Economic and Social Committee) inom FN. 39 Ågrenska är också medlem i CoNGO (Committee of Non Governmental Organizations), 40 som är en global samarbetsorganisation för 400 ideella organisationer inom olika sektorer. På initiativ av Ågrenska och EURODIS inrättades nätverket CfRD (Committee for Rare Diseases) 41 under oktober månad Nätverket består av organisationer och individer som arbetar med sällsynta diagnoser för att främja internationellt arbete mellan de olika aktörerna och att i samverkan arbeta för att sällsynta diagnoser ska prioriteras i frågor som rör folkhälsa,

12 forskning, vård och omsorg i hela världen. CfRD har i uppdrag att agera inom FN:s alla verksamheter där bland annat WHO (hälsa) och UNESCO (utbildning/skola) ingår. Den 11 november 2016 hölls den formella invigningen av CfRD vid FN:s högkvarter i New York. Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser År 2010 gav regeringen i Sverige Socialstyrelsen i uppdrag att inrätta en nationell funktion för sällsynta diagnoser. Enligt regeringsbeslutet 42 är den nationella funktionens uppgift att ansvara för samordning, koordinering och informationsspridning inom området sällsynta sjukdomar. Efter upphandling, fick Ågrenska uppdraget att inrätta Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser, NFSD. Avtalet löpte i tre år och inleddes den 1 januari Hösten 2014 upphandlades funktionen på nytt och Ågrenska fick förnyat förtroende att driva funktionen under ytterligare en avtalsperiod. NFSD är organiserad som ett sekretariat med två heltidsanställda, en verksamhetschef som är jurist och en kommunikatör. Den senare är anhörig till en person med en sällsynt diagnos och är engagerad i styrelsen för en intresseorganisation inom området sällsynta diagnoser. Till största del drivs verksamheten i samverkan med en mängd aktörer inom området, inom stat, landsting/regioner, kommuner, frivilligorganisationer och andra aktörer. NFSD rapporterar sin verksamhet till Socialstyrelsen och har som stöd i sitt arbete en referensgrupp som utsetts och leds av Socialstyrelsen. Referensgruppen bidrar med sin sakkunskap inom medicin och samhällets olika funktioner och kan lyfta aktuella frågor som NFSD kan behöva fånga upp i sitt arbete

13 Socialstyrelsen har också haft i uppdrag att ta fram ett förslag till nationell strategi inom området sällsynta sjukdomar. I oktober 2012 överlämnade Socialstyrelsen över sitt strategiförslag till regeringen. Under våren 2016 har Socialstyrelsen på uppdrag av regeringen presenterat ett förslag på hur det arbete som NFSD bedriver och har ansvar för bäst bör organiseras efter Förslaget tar i huvudsak sikte på den del av NFSD:s arbete som rör koordineringen av hälso- och sjukvårdens resurser samt information/kunskapsöverföring Socialstyrelsen, Nationella Funktionen för sällsynta diagnoser, Förslag på framtida förvaltning, erfarenheter och resultat 13

14 14

15 2. Funktionens uppdrag NFSD:s uppgifter enligt gällande avtal: Koordinering av hälso- och sjukvårdens resurser Kartläggning och samordning Information Kunskapsöverföring Internationellt arbete Prioriterade aktiviteter under 2016 är att: I. Verka för att stödja fortsatt utveckling, samordning och koordinering av verksamheten inom Centrum för sällsynta diagnoser, II. fortsätta att verka för att kunskapsstöd utvecklas, och under året genomföra pilotprojekt inom nationella behandlingsrekommendationer, III. bidra till ökad kunskapsspridning, och verka för fortsatt utvecklat samarbete mellan de aktörer i Sverige som arbetar med informations- och kunskapsspridning, IV. arbeta med frågan om strukturell patient- och brukarmedverkan inom vård- och omsorg, V. stödja Nordiska ministerrådets arbete med ökad samverkan mellan de nordiska länderna, VI. bidra till förbättrad samverkan mellan de olika samhällsaktörerna och speciellt uppmärksamma habiliteringens verksamhet, samt VII. utveckla innehållet på och underhålla NFSD:s webbplats. Alla punkter inom området sällsynta diagnoser. Alla punkter involverar perspektiven personcentrerad vård och jämställd vård. 15

16 16

17 3. Sammanfattning av arbetet under 2016 Koordinering av hälso- och sjukvårdens resurser Arbetet med utveckling av Centrum för sällsynta diagnoser, CSD, vid landets universitetssjukhus styrs och finansieras av hälso- och sjukvårdens huvudmän inom respektive sjukvårdsregion. Utvecklingsarbetet på regional nivå leds av läkare vid universitetssjukhusen. Arbetet sker i samarbete med andra aktörer inom området, till exempel representanter för Riksförbundet Sällsynta diagnoser. CSD har olika mängd resurser till sitt förfogande och har kommit olika långt i sitt arbete. NFSD:s roll i arbetet är att stödja utveckling, samordning och koordinering av arbetet med uppbyggnaden av CSD på ett nationellt plan. Arbetet har bland annat bestått i att leda arbetet med att ta fram gemensamma mål för CSD verksamheterna samt mål och kriterier för de expertteam som är knutna till CSD. NFSD har under året hållit i möten mellan olika representanter för CSD för att främja samarbete dem emellan på olika plan och i olika frågor samt stöttat CSD i deras arbete. NFSD har under året också planerat och samordnat arbetet med att i en pilotstudie ta fram en nationell behandlingsrekommendationer för en sällsynt diagnos, Prader-Willis syndrom. Arbetet med behandlingsrekommendationen har skett i en arbetsgrupp bestående av olika professioner och patientrepresentanter, totalt 14 personer. I det pågående arbetet med ett nationellt kvalitetsregister för sällsynta diagnoser som leds av CSD vid Karolinska universitetssjukhuset har NFSD bland annat bidragit med förslag till indikatorer för samordning av vård- och andra insatser. Kartläggning och samordning I NFSD:s uppdrag ingår att kontinuerligt kartlägga aktörerna inom området sällsynta diagnoser och identifiera de behov som bättre behöver tillgodoses av olika samhällsinstanser. NFSD har bedrivit ett omfattande kartläggningsarbete sedan verksamheten startade. Kartläggningsarbetet har bland annat bestått av möten med personer med sällsynta diagnoser och deras närstående samt olika professioner inom området. Vidare genom anordnade, deltagande och medverkan vid nätverksmöten, workshops och konferenser, genomförande av enkätundersökningar samt genomgång av rapporter, utredningar och studier. Det kartläggningsarbete NFSD genomfört under 2016 har bland annat bestått i att tillsammans med Ågrenska, utforma och genomföra en webbaserad enkätundersökning bland familjer och vuxna som har deltagit vid en vistelse på 17

18 Ågrenska under de senaste åren. Vidare har NFSD arbetat vidare med kartläggning av habiliteringsverksamheterna i Sverige. NFSD har under 2016 även haft flera möten med olika aktörer för att få till stånd mer samarbete mellan dem, däribland verksamheter inom vården, habiliteringen, kompetenscenter och Försäkringskassan. NFSD har i uppdrag att samordna arbetet inom området sällsynta området på nationell nivå och i viss mån på regional nivå. Samordning behövs för att få till stånd samarbete mellan de många aktörer som verkar inom området. Genom samordning och samarbete skapas förutsättningar för förbättrad samverkan mellan aktörerna. Samordningen gäller i första hand att få till samarbete mellan olika professioner samt mellan olika professioner och företrädare för patienter och brukare. Under året har en mängd samordnade aktiviteter genomförts, bland annat med olika företrädare för CSD, Riksförbundet Sällsynta diagnoser, flera kompetenscenter och andra samhällsaktörer. Information NFSD har under 2016 arbetat med att utveckla information som är tillgänglig på den nationella webbplatsen nfsd.se. Bland annat har en sökbar sammanställning om sällsynta diagnoser tagits fram. Under varje diagnos har länkar till intern och extern kvalitetssäkrad information sammanställts. Information som rör såväl det medicinska området som andra områden. NFSD har också tagit fram trycksaker och utställningsmaterial som bland annat presenterar aktörerna inom området sällsynta diagnoser. Trycksakerna har använts av NFSD och andra aktörer under 2016 och kommer att kunna nyttjas framöver. NFSD har haft regelbunden kontakt och möten med informationsleverantörerna inom området sällsynta diagnoser under perioden, däribland Informationscentrum för ovanliga diagnoser och Orphanet. Kunskapsöverföring På nationell nivå har NFSD en viktig roll i att sprida information om den samlade tillgången av kompetens, kunskap och stöd inom området sällsynta diagnoser. Att arbete med att sprida information sker i enlighet med den kommunikationsplan som NFSD har tagit fram och löpande uppdaterar. NFSD har arbetat aktivt med denna fråga, själv och tillsammans med andra aktörer. I detta arbete har NFSD använt webben och sociala mediekanaler i hög utsträckning. NFSD har även presenterat det pågående arbetet och utmaningarna inom 18

19 området sällsynta diagnoser i en mängd olika sammanhang, vid möten och på konferenser, för olika professioner, beslutsfattare och intresseorganisationer. På regional nivå har CSD på motsvarande sätt en roll att sprida kompetens, kunskap och stöd. Under 2016 har CSD flera av verksamheterna ökat sina insatser här. NFSD har stöttat CSD i detta arbete. Internationellt arbete Under året har NFSD deltagit på European Conference on Rare Diseases & Orphan Products, ECRD 2016, i Edinburgh, och medverkat genom att presentera en poster. Postern har också presenteras vid Nordic Conference on Rare Diseases, NCRD 2016, I Köpenhamn. I samband med NCRD 2016 har NFSD också tagit fram en sammanställning över, i norden, på internet tillgänglig information om sällsynta diagnoser. NFSD har under året även tagit fram ett förslag till hur den nordiska webbplatsen Rarelink skulle kunna utvecklas och förvaltas vidare. NFSD ingår, som en av tre representanter från Sverige, i Nordic Network on Rare Diseases, NNRD. Under året har NFSD deltagit vid de två möten som har hållits i nätverket. NFSD har också ingått i en mindre grupp inom NNRD vilken har utarbetat ett vidare förslag om samarbetet mellan centra för sällsynta diagnoser i de olika nordiska länderna. NFSD ingår i den Advisory Group som är knuten till det EU-finansierade projektet INNOVCare. 44 Projektet utgör det första steget i arbetet med att implementera rekommendationerna utarbetade av the European Commission Expert Group on Rare Diseases inom det sociala området. 45 Ett första möte inom Advisory Group har hållits i Wien under hösten

20 20

21 4. Aktiviteter under 2016 I. Verka för att stödja fortsatt utveckling, samordning och koordinering av verksamheten inom Centrum för sällsynta diagnoser Arbetet med utveckling av Centrum för sällsynta diagnoser, CSD, vid landets universitetssjukhus styrs och finansieras av hälso- och sjukvårdens huvudmän inom respektive sjukvårdsregion. Utvecklingsarbetet på regional nivå leds av läkare vid universitetssjukhusen och sker i samverkan med bland andra Riksförbundet Sällsynta diagnoser. CSD har olika mängd resurser till sitt förfogande och har kommit olika långt i sitt arbete. NFSD:s roll i arbetet är att stödja utveckling, samordning och koordinering av CSD verksamheterna. Arbetet har bland annat bestått i att leda arbetet med att ta fram gemensamma mål för CSD verksamheterna samt mål och kriterier för de expertteam som är knutna till CSD. Vidare har NFSD hållit i möten mellan olika representanter för CSD för att främja samarbetet dem emellan på olika plan och i olika frågor samt stöttat respektive CSD i deras arbete. Arbetet har i denna del fortgått under 2016 och redovisas under flera aktivitetspunkter i den här rapporten. Status avseende arbetet inom CSD under 2016: Centrum för sällsynta diagnoser vid Karolinska Universitetssjukhuset 46 Verksamheten vid CSD Karolinska Universitetssjukhuset omfattar Stockholms och Gotlands län. Till CSD är nu 38 expertteam och andra team med fokus på sällsynta diagnoser knutna

22 Under första halvåret 2016 har flera team arbetat med ansökan om medlemskap i European Reference Network, ERN. CSD har stöttat teamen i detta arbete. 18 team som är kopplade till CSD har under slutet av året godkänts och ingår i olika ERN. Beslut har fattats att RARA-mottagningen ska starta upp sin verksamhet under 2017 med 4 olika expertteam. Samtliga expertteam ingår i ERN och behandlar patienter med multiorganproblematik och stort behov av samordning, RARA mottagningen ska bli en åldersövergripande mottagning med ett holistiskt omhändertagande av patienter med sällsynta syndrom med multiorganproblematik. Mottagningen ska också vara en fysisk plats dit familjen kan komma och få hjälp. Den ska bli en så kallad One stop shop för personer med sällsynta syndrom och stort behov av samordning. Där ska experterna samlas kring patienten istället för att patienten ska behöva besöka många olika vårdgivare. Mottagningen ska vara åldersövergripande och dokumentstyrd, följa patienten livet ut och vara öppen för patienter från hela landet. Den ska erbjuda syndromdiagnostik i världsklass samt specialistsjukvård och vardagssjukvård på en fysisk plats som även ska kopplas till en digital vårdcentral. Läkemedelsprövningar och forskning, såväl medicinsk, etnologisk, psykologisk, pedagogisk och hälsoekonomisk ska knytas till mottagningen. RARA mottagningen planeras bli en unik verksamhet med möjlighet att utvärdera en helt ny dokumentstyrd vårdform där specialistvård och vardagssjukvård sköts på samma plats och med möjlighet undersöka olika grupper av patienter med sällsynta diagnoser. Finansieringen av och organisationen för verksamheten utreds för närvarande startade ett syndromdiagnostikteam inom CSD. Teamet har nu blivit medlem i internationellt nätverk, The Undiagnosed Diseases Network International, UDNI. 47 Genom medlemskap i nätverket skapas förutsättningar för fler patienter att få en diagnos. Arbetet med ett nationellt kvalitetsregister för sällsynta diagnoser har fortgått under ledning av CSD. Samarbete har bland annat skett med CSD Syd där arbete med ett regionalt kvalitetsregister har pågått. I huvudsak har arbetet ägnats åt att fastställa de variabler som ska användas på nationell nivå. Vidare har diskussioner förts om behovet att införa en rutin vid alla genetiklaboratorier som skulle innebära att man där registrerar alla patienter som har fått en fastställd sällsynt diagnos i ett lokalt beslutsstödsystem. Standardinformation från beslutsstödsystemen skulle sedan överföras till det nationella kvalitetsregistret. I nästa steg skulle expertteamen utarbeta variabler som är relevanta för varje diagnos, eller diagnosgrupp, och ett subregister för diagnosen, eller diagnosgruppen, skulle tas fram. Utöver medicinskt relevant information skulle uppgifter som rör samordning, till

23 exempel huruvida fast vårdkontakt utsetts och om patienten har en individuell plan, registreras i subregistret. Inom CSD har arbete med en registerstudie pågått sedan en tid tillbaka. Avsikten är att, med utgångspunkt från ICD 10-koder och befintliga laboratorieinformationssystem få en uppfattning om sjuklighet och vårdbehov hos de cirka patienter som kunnat identifieras i studien. Diskussioner pågår också med Socialstyrelsen för att se över förutsättningarna att, med stöd av resultatet från registerstudien, få fram ytterligare data kring det samhällsstöd som personer med sällsynta diagnoser får. Under 2016 har CSD även genomfört 20 träffar, informations- och utbildningsarrangemang med sammanlagt 840 deltagare. Arrangemangen har riktat sig till såväl olika professioner som till personer med sällsynta diagnoser och deras närstående. Föräldraträffar, med föräldrar från fjorton familjer, har också hållits i samarbete med Ågrenska. En så kallad SK kurs om sällsynta diagnoser är planerad att hållas under maj månad 2017 med fler än 100 anmälda barnläkare och genetiker. CSD har varit med och organiserat tre ICORD möten under 2016, varav en konferens i Sydafrika. CSD har också byggt en ny webbplats för ICORD under året. Centrum för sällsynta diagnoser inom Västra Götalandsregionen 48 Verksamheten vid CSD Västra Götalandsregionen omfattar norra delen av Hallands län och Västra Götalands län. Verksamheten utgår från Drottning Silvias Barn- och Ungdomssjukhus. Vid CSD är nu 22 expertteam inrättade. Fyra av dessa riktar sig till vuxna personer och övriga team har fokus på barn med sällsynta diagnoser. Sahlgrenska universitetssjukhuset har arbetat med och gett in ansökan om medlemskap i sex ERN grupper inom området sällsynta diagnoser. CSD har för avsikt att stötta dem i det vidare arbetet. Planering rörande en mottagning för barn med sällsynt diagnos som faller utanför annan verksamhet har fortgått under året. Mottagningen kan eventuellt komma att omfatta barn med oklara symtom och oklar diagnos. Under hösten 2016 rekryterades en ny ledare för CSD som ska arbeta 20 % i verksamheten. En samordnare rekryterades också och kommer att börja sin 50 % anställning efter årsskiftet 2016/17. Planer finns att rekrytera ytterligare en samordnare till verksamheten. Genom att utöka den kanslifunktion som CSD

24 utgör bedöms förutsättningar skapas för att arbeta mer med att nå ut med information om den regionala satsningen inom det sällsynta området, möjlighet att tillhandahålla vägledning och förfrågningar samt skapa bryggor inom specialistsjukvården och med andra aktörer. Under året har två samverkansmöten hållits mellan brukarnätverk väst, CSD och NFSD. Föräldrar från 11 familjer med barn som nyligen fått en sällsynt diagnos har deltagit på föräldraträffar som hållits i samarbete med Ågrenska under året. Centrum för sällsynta diagnoser Sydöst 49 CSD Sydöst arbetar för hela sjukvårdsregionen som omfattar Region Jönköpings län, Landstinget i Kalmar län och Region Östergötland län. Sedan 2015 drivs verksamheten i fast förvaltning och består av en verksamhetschef, en biträdande verksamhetschef/verksamhetsutvecklare, en länssamordnare i respektive Östergötland, Jönköping och Kalmar samt en administratör. Länssamordnarna är fysiskt placerade i respektive län men samarbetar över hela sjukvårdsregionen. De fungerar som kontaktpersoner på CSD för patienter, närstående och olika professioner som kan kontakta dem. Med drygt ett år i fast förvaltning så har fem team med fokus på sällsynta diagnoser bildats och kopplats till CSD. Arbete pågår med ytterligare team som ligger i uppstart. För att skapa förutsättningar för att teamen ska fokusera på sällsynta diagnoser och arbeta tillsammans med CSD, finansierar CSD upp till 20 % av en koordinatortjänst i varje team. Samordnare och koordinatorer har regelbundna kontakter. Man har till exempel patientronder där man tillsammans diskuterar hur man kan hjälpa patienterna på bästa sätt. CSD har under 2016 jobbat aktivt med att synliggöra verksamheten och med att nå ut med information om det stöd man kan bidra med. Under året har man lanserat en egen webbplats. För att nå patienter har man haft träffar med brukarnätverk sydöst och vid olika möten som intresseorganisationer hållit. Patienter kontaktar nu CSD direkt och ibland via patientnämnden. CSD har också anordnat föräldraträffar för familjer med barn som har en sällsynt diagnos. Till föräldraträffarna har man bland annat bjudit in representanter från Försäkringskassan, LSS och dietister enligt önskemål från familjerna. Under 2016 har CSD även arbetat med att finna former för samverkan inom hälso- och sjukvårdens olika delar och med andra samhällsaktörer. Man har till

25 exempel hållit workshops där politiker, patienter, intresseorganisationer, vårdprofessioner och tjänstemän från olika samhällsorgan deltagit. För att förbättra kunskapen om sällsynta diagnoser har man anordnat möten för kunskapsutbyte. Man har också föreläst vid möten och konferenser som andra aktörer anordnat. Centrum för sällsynta diagnoser Syd 50 Verksamheten vid CSD Syd drivs inom Södra sjukvårdsregionen som omfattar landstingen/regionerna i Blekinge, Kronoberg, Skåne och södra Hallands län. Verksamheten drivs i ett treårigt projekt Sedan organisationen vid CSD Syd har kommit på plats under hösten 2015 har en mängd aktiviteter vidtagits. Man har arbetat med att informera olika verksamheter om sin existens och tagit fram en webbplats. Under Sällsynta dagen i februari månad 2016 anordnade man en aktivitet med föredrag och bokbord på universitetssjukhuset i Lund. Bokbordet har sedan varit runt på de större sjukhusen i Sydsverige och rönt stort intresse. Fyra expertteam har etablerats och ett samarbete har inletts med ett tiotal befintliga expertgrupperingar för att hjälpa dem att etableras som expertteam. Som ett led i detta arbete har CSD stöttat en inventering av vuxna med ryggmärgsbråck. Rapporten 51 ska ligga till grund för ett vårdprogram för dessa personer. En arbetsgrupp med representanter för klinisk genetik och barnläkare har arbetat med en modell för hur syndromdiagnostiken för sällsynta tillstånd hos barn ska kunna utvecklas. Tillsammans med företrädare för primärvården i Region Skåne har man diskuterat hur man kan skapa en struktur för övergången mellan barn- och vuxenvård för personer som inte har behov av barnhabiliteringens insatser. För vuxna med oklara sällsynta diagnoser han man startat pilotprojekt i samverkan med Diagnostiska centrum (DC) vid ett par av sjukhusen i regionen. Avsikten är att ha en deltidsanställd CSD-anknuten samordnare kopplad till DC i varje förvaltning för att kunna bistå de lokala vårdgivarna vid handläggning av personer med en sällsynt diagnos. CSD har också arbetat med att färdigställa ett regionalt kvalitetsregister för sällsynta diagnoser i avsikt att förbättra vård och omsorg för dessa personer. Man har även drivit ett intensivt arbete med att försöka identifiera

26 patientorganisationer verksamma inom upptagningsområdet för att etablera kontakt och finna samverkansmöjligheter. Slutligen har man genomfört flera utbildningsinsatser riktade till såväl professionerna som brukare med anhöriga och allmänhet. En storsatsning har varit att ta fram en webbaserad högskoleutbildning (15 högskolepoäng) på avancerad nivå i klinisk genetik och genetisk vägledning tillsammans med Vårdvetenskap på Medicinska fakulteten vid Lunds universitet. Centrum för sällsynta diagnoser i Uppsala - Örebroregionen 52 Verksamheten vid CSD Uppsala-Örebro omfattar sju län, Dalarna, Gävleborg, Uppsala, Värmland, Västmanland och Sörmland. Verksamheten drivs som ett projekt och har fått en budget för Vid CSD har i nuläget åtta expertteam etablerats. Ytterligare expertteam kommer att inrättas under Företrädare för CSD har haft dragningar sjukvårdsregionens samverkansnämnd och det råder konsensus mellan landstingen/regionerna om CSDs fortsatta verksamhet. CSD har i samverkansnämnden framfört önskemål om att få resurser för länssamordnare. Man planerar också vidare kontakter med beslutsfattare i respektive landsting/region. Att sjukvårdsregion Uppsala-Örebro omfattar sju län innebär särskilda utmaningar i arbetet med att nå ut med information om verksamheten. Under året har arbete pågått med att informera om verksamheten vid CSD på länsnivå genom information, till i första hand personal, vid länssjukhusen. Vidare har en gemensam kommunikationsplan tagits fram i samarbete mellan kommunikatörer vid Akademiska sjukhuset och Universitetssjukhuset i Örebro för det fortsatta arbetet. Trots utmaningarna om att nå ut med information om verksamheten har antalet förfrågningar ökat under Under året har CSD vidare haft löpande kontakter med habilitering, Försäkringskassan och kommuner i Uppsala regionen. Det kommer framöver även att ske i Örebroregionen, och på sikt i delar av sjukvårdsregionen. Möten med brukarnätverket Uppsala-Örebro har också hållits under året. Bedömningen är enligt CSD att nätverket bör förstärkas. Under året planerades föräldraträffar för föräldrar till barn som nyligen fått diagnos tillsammans med Ågrenska att hållas i Uppsala. Dessa fick dock ställas in och nya träffar planeras att hållas i Örebro under våren

27 Centrum för sällsynta diagnoser vid Norrlands Universitetssjukhus i Umeå Under december månad 2016 fattade Västerbottens läns landsting beslut om inrättande av CSD vid Norrlands Universitetssjukhus i Umeå med en budget för En projektledare för uppbyggnadsarbetet utsågs också. European Reference Network År 2011 antog European Union Committee of Experts on Rare Diseases, EUCERD, Recommendations on Quality Criteria for Centres of Expertise for Rare Diseases. Rekommendationerna har legat till grund för utformningen av de mål och kriterier för expertteam i Sverige som har tagits fram tillsammans i den referensgrupp som är knuten till NFSD. För att samla de bästa specialisterna inom området sällsynta diagnoser i Europa samt för att dela kunskap och expertis mellan länderna har Europakommission tagit fram en process för utnämning och utvärdering av de team som ska ingå i det som kallas för European Reference Network, ERN. Ansökningstiden för medlemskap i ERN gick ut den 21 juni Efter ansökan från respektive sjukvårdshuvudman i Sverige har Socialstyrelsen haft att bedöma ansökningarna och utfärda så kallade Letters of endorsement. Det totala antalet Letters of endorsement från Socialstyrelsen blev 34 stycken fördelade på fem sjukvårdsregioner. I december 2016 tog EU:s styrelse för ERN beslut om bildande av 23 ERN nätverk. Beslut om ytterligare ERN nätverk kommer att fattas i februari NFSD har under 2016: - Under mars månad, hållit i möte med bland annat samordnare vid CSD samt företrädare för Riksförbundet Sällsynta diagnoser och flera utbildningsanordnare. Under mötet diskuterades utbildnings- och informationsaktiviteter. Mötet syftade till att utbyta erfarenheter, få till stånd mer samplanering och dryfta idéer för vidareutveckling. - Under april och november månad, deltagit på samverkansmöten mellan brukarnätverk väst och CSD Västra Götalandsregionen. - Under våren planerat och under november månad hållit i en tvådagars konferens rörande CSD verksamheterna i Sverige. 53 Ansökningstiden gick ut den 21 juni 2016 för de som söker finansiering. För ansökningar som inte inkluderar finansiering gick ansökningstiden ut den 22 juli

28 - Under augusti månad deltagit på möte med företrädare för Socialstyrelsen och CSD Karolinska Universitetssjukhuset, om förutsättningarna att, med stöd av resultatet från den registerstudie som genomförts vid CSD, få fram ytterligare data kring det samhällsstöd som personer med sällsynta diagnoser får. - Under september månad deltagit på möte i Skåne med ledarna vid CSD i Sverige. - Haft löpande kontakter med en representant för brukarnätverk norr inför inrättande av ett CSD vid Norrlands universitetssjukhus i Umeå. - Haft löpande kontakter med ledarna och samordnarna vid CSD och med Riksförbundet Sällsynta diagnoser angående frågor som rör utvecklingen av CSD. 28

29 II. Fortsätta att verka för att kunskapsstöd utvecklas, och under året genomföra pilotprojekt inom nationella behandlingsrekommendationer Behovet av ökad kompetens Kompetens handlar om förmåga och vilja att göra något genom att tillämpa kunskaper och färdigheter. Förmåga handlar om förutsättningar att omsätta kunskap och färdigheter. Vilja handlar bland annat om drivkraft, attityd, engagemang och ansvar. Målsättningen måste vara att kompetensen rörande sällsynta diagnoser behöver öka. Utvecklingen av kunskapsstöd utgör en del av det som behövs för att kompetensen ska öka. Behovet av ökad kompetens inom området sällsynta diagnoser har många dimensioner. Personer med sällsynta diagnoser och dess närstående behöver kompetens för att kunna hantera sitt liv. För att kunna omsätta kunskaper och färdigheter behöver man förmåga. Men när man har en sällsynt diagnos eller har en närstående med sällsynt diagnos saknar man ofta referensramar. Man känner inte igen sig andra människors liv och beteende. Man behöver få andra människor i samma situation att spegla sig i, att dela erfarenheter med och få kunskap av för att få kraft och förmåga att hantera sin livssituation. Det här kan illustreras med att många föräldrar till barn med en sällsynt diagnos upplever det som centralt att dela erfarenheter med andra föräldrar i samma situation. Genom att dela erfarenheter får föräldrarna kraft samt kunskaper om sig själv och sin livssituation i mötet. Det handlar om känslomässiga reaktioner, men också om konkreta tips och strategier. Hur man kan hantera sin omgivning och hur man kan leta reda på hjälp och stöd från samhället Cecilia Stocks, Någon sätter ord på det jag inte ens visste att jag känner, 29

30 De olika professioner som möter personer med sällsynta diagnoser behöver också mer kompetens. De har behov av kunskap om diagnosen, dess konsekvenser samt individens behov och livssituation för att kunna omsätta kunskapen till det stöd och den hjälp man förutsätts tillhandahålla. Professionerna behöver också en helhetsbild av det stöd och den hjälp individen har behov av, har rätt till och får av de olika samhällsinstanserna. Detta för att samordningen mellan samhällsinstanserna ska fungera. Under våren 2016 har Ågrenska och NFSD i samarbete bland annat undersökt hur föräldrar med barn som har en sällsynt diagnos och vuxna med en sällsynt diagnos upplever kunskapen om diagnosen och hur symtomen påverkar vardagslivet blad personal man möter inom de olika samhällsinstanserna. 56 Undersökningen genomfördes under perioden 25 maj- 30 juni 2016 i form av en webbaserad enkät som skickades till och besvarades av föräldrar och vuxna som deltagit på vistelse vid Ågrenska under åren samt större delen av våren 2016, totalt 643 personer under 45 familjevistelser respektive 53 personer under 8 vuxenvistelser. I undersökningen fick respondenterna ange hur väl påståendet Den personal jag möter har kunskap om diagnosen och hur symtomen påverkar vardagslivet stämmer för personal inom olika samhällsinstanser. 59 % av respondenterna svarade att påståendet stämmer ganska bra eller helt och hållet gällande personal inom specialistvården, % gällande personal inom habiliteringen, % gällande personal inom förskola/skola, % för personal inom Försäkringskassan, % för personal inom socialtjänsten, % för personal inom primärvården 62 och slutligen, 2 % för personal inom Arbetsförmedlingen. För den sistnämnda svarade dock 86 % att frågan inte var aktuell. Av fritextsvaren framgår att respondenterna generellt sett efterfrågar mer kunskap inom alla verksamheter. Flera respondenter har angett att man upplever att personal saknar intresse och att man själv får förmedla kunskap. Några har också angett att kunskapsnivån varierar beroende på vem man möter. I enkäten ställdes också fråga om vilka verksamheter respondenterna anser angelägna att utveckla för att de behov man har ska tillgodoses. Av 56 Mer utförlig information om enkätundersökningen finns att läsa i NFSD:s delårsrapport 2016, 57 Ca 1% av respondenterna har angett att frågan om specialistsjukvården inte var aktuell. 58 Ca 22% av respondenterna har angett att frågan om habiliteringen inte var aktuell. 59 Ca 10% av respondenterna har angett att frågan om förskola/skola inte var aktuell. 60 Ca 17% av respondenterna har angett att frågan om Försäkringskassan inte var aktuell. 61 Ca 60% av respondenterna har angett att frågan om socialtjänsten inte var aktuell. 62 Ca 11% av respondenterna har angett att frågan om primärvården inte var aktuell. 30

31 sammanställningen av resultaten framgår att respondenterna anser det angeläget att utveckling sker inom samtliga här angivna samhällsinstanser och att det är mest angeläget med utveckling av vårdens olika delar. Av fritextsvaren framgår vidare att respondenterna efterfrågar utveckling i frågor som rör bemötande, samordning och kunskap om diagnosen. Utveckling av kompetensstöd Kompetensstöd för personer med sällsynta diagnoser och deras närstående tillhandahålls av olika aktörer. Det sker inom intresseorganisationer, i olika grupper på internet och i sociala media, till exempel RareConnect och Facebook. Sedan 1989 har Ågrenska bedrivit en verksamhet utifrån ett helhetsperspektiv under så kallade familje- och vuxenvistelser. Vistelserna riktar sig till familjer med barn och ungdomar respektive vuxna, med olika sällsynta diagnoser, samt olika professioner. Under vistelserna blir familjernas och de vuxnas förmåga att hantera sin livssituation stärkt genom mötet med andra med samma diagnos. Förutsättningar skapas för att tillämpa de kunskaper man också får till sig under vistelserna och från annat håll. Det kompetensstöd som erbjuds vid till de familjevistelser som Ågrenska anordnar är dock inte tillgängliga för alla som kan och vill delta. Beslut om finansiering av deltagandet under en familjevistelse fattas på olika nivåer inom hälso- och sjukvården i landstingen/regionerna. Det finns dock ingen samsyn vad gäller finansiering av familjevistelserna bland vårdens huvudmän. Sedan 2012 har föräldrar från cirka 140 familjer träffats vid de så kallade föräldraträffar som Ågrenska och CSD i Västragötalandsregionen, Karolinska Universitetssjukhuset och Uppsala-Örebro samarbetat kring. Föräldraträffarna kan sägas vara ett kompetensstöd. Under föräldraträffarna träffas föräldrar till barn som relativt nyligen har fått en diagnos för samtal under ledning av 31

32 personal från Ågrenska. Träffarna äger rum vid två tillfällen där föräldrarna främst samtalar kring vilka aktuella svårigheter och bekymmer de har och vad de har eller kan vara till hjälp och nytta för dem. Av utvärderingarna efter träffarna framkommer att föräldrarna upplever att mötet med andra föräldrar ger en känsla av samhörighet och gemenskap. Man är inte ensam i sin situation. Man upplever också stöd i att hantera sin sorg samt dela sina känslor och sin framtidsoro. Några anger också att det är viktigt att få känna sig normal när man har ett föräldraskap som skiljer sig från andras. Föräldrarna anger också att man får ta del av värdefulla tips, information och lärdomar från de andra föräldrarna. En del av deltagarna beskriver att de genom träffarna fått hopp och ny energi. 63 Under året beviljades Riksförbundet Sällsynta diagnoser projektmedel från Allmänna Arvsfonden för ett treårigt projekt som startar 2017, Gemensamt lärande - samverkan mellan patienter och vårdgivare. Projektet har som fokus att utveckla samarbetet mellan företrädare för Riksförbundet Sällsynta diagnoser, i de så kallade regionala brukarnätverken, och CSD verksamheterna. Fokus för projektet är att höja kompetensen hos såväl vårdgivare och patienter vad gäller samverkan dem emellan. I projektet kommer flera aktörer att vara delaktiga, bland annat samtliga CSD, NFSD och Centrum för personcentrerad vård i Göteborg (GPCC). Under 2016 har Riksförbundet Sällsynta diagnoser även fortsatt driva projektet som rör övergången från barn- till vuxenvård. Syftet med projektet har varit att, med hjälp av tjänstedesign, utveckla och förbättra modeller för en fungerande övergång, det vill säga ett kompetensstöd. Utgångspunkten i projektet har varit unga medlemmars åsikter och önskemål och man har arbetat tillsammans med ungdomar, vårdpersonal och ett tjänstedesignföretag. Projektet har resulterat i tre skisser på kompetensstödjande verktyg: en stödjande och samordnande lots, en app som samlar vårdkontakter samt en digital mottagning för medicinskt stöd och hjälp. Under 2017 är målsättningen att fortsätta att driva arbetet med en pilotstudie i samarbete med två av landets CSD. Ytterligare kompetensstöd för professionerna inom vården har utvecklats under senare år. Sedan 2011 har totalt 35 ST-läkare inom barn- och ungdomsmedicin och i viss mån klinisk genetik vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset deltagit under familjevistelser på Ågrenska. Kursen uppfyller en del av de delmål som ställs på ST-läkarutbildningarna. Under en vecka får ST-läkarna möjlighet att fördjupa sin kompetens rörande kommunikation med och bemötande av barnen och föräldrarna samt få en helhetsbild av funktionsnedsättningen och hur familjernas vardag påverkas. Dessutom får de djupare medicinska kunskaper om diagnosen. 63 Cecilia Stocks, uppsats, Någon sätter ord på det jag inte ens visste att jag känner 32

33 Upplägget har under 2016 diskuterats kunna utvidgas till fler professioner inom hälso- och sjukvården. Under den CSD konferens som NFSD anordnade under november månad presenterade Ågrenska ett förslag med ett specialupplägg vid familjevistelserna för samordnare vid CSD och koordinatorer vid expertteamen. De skulle ges möjlighet att delta under vistelser enligt ett upplägg motsvarande det för ST-läkarna. Samordnarna och koordinatorerna skulle också ges möjlighet att delta under de två utbildningsdagar som Ågrenska håller under familjevistelserna. Genom deltagandet under Ågrenskas vistelser skulle samordnare och koordinatorer få möjlighet att ta del av det kunskaps- och erfarenhetsutbyte som sker mellan familjer från hela landet, personal och experter för det fortsatta arbetet inom CSD och expertteamen. Under vistelsen skulle också ges möjlighet till nätverksbyggande mellan professioner och verksamheter. Såväl ledarna vid CSD som samordnarna vid verksamheterna har uttalat sig positiva till förslaget. Under början av 2017 kommer Ågrenska att presentera ett konkretiserat förslag till kompetensstödet. Utveckling av kunskapsstöd Det finns en relativt stor mängd tillgängligt kunskapsstöd i form av information inom området sällsynta diagnoser. Men det finns också en utvecklingspotential. Socialstyrelsens kunskapsdatabas om ovanliga diagnoser är ett viktigt kunskapsstöd inom området sällsynta diagnoser. Kunskapsdatabasen har under 2016 haft drygt 1,4 miljoner besök. Sedan ett antal år har diagnostexterna översatts till engelska. Arbetet har i denna del upphört på grund av minskade resurser till verksamheten som håller i kunskapsdatabasen, Sahlgrenska Akademin. Detta anser NFSD vara mycket olyckligt då den information som finns i kunskapsdatabasen är av stor nytta även för de som inte är svenskspråkiga i Sverige. Diagnosbeskrivningarna i den europeiska databasen med sällsynta diagnoser, Orphanet, innehåller också hänvisningar till motsvarande diagnostexter i kunskapsdatabasen. Genom att inte översätta texterna till engelska begränsas nyttan med hänvisningarna. En stor del av övrigt kunskapsstöd som finns inom området är ofta uppbyggd utifrån ett internt och organisatoriskt perspektiv och tar inte höjd för ett helhetsperspektiv utifrån mottagarnas behov. NFSD har sedan 2012 kontinuerligt arbetat med att samla information som rör området sällsynta diagnoser på sin webbplats, Ambitionen är att ta ett helhetsgrepp på området sällsynta diagnoser. Informationen riktar sig till såväl professionerna som personer med sällsynta diagnoser och deras närstående. 33

34 Under våren 2016 har NFSD utvecklat en sökbar sammanställning med sällsynta diagnoser på den nationella webbplatsen med samlad information om sällsynta diagnoser, nfsd.se. Under varje diagnos har länkar till interna och externa webbplatser med kvalitetssäkrad information sammanställts. Information som tar höjd på flera områden som rör respektive diagnos, såväl medicinsk information som annan information. 64 Funktionen benämns Länksamling per diagnos. I samband med den nordiska konferensen om sällsynta diagnoser, NCRD, 2016, och inför seminariet med temat Information and visibility for rare diseases in the Nordic countries sammanställde NFSD uppgifter om på internet tillgänglig information om sällsynta diagnoser i de nordiska länderna. Sammanställningen finns tillgänglig på NFSD:s webbplats. 65 Det saknas säkra uppgifter om hur många personer i Sverige som lever med en sällsynt diagnos. Som framgår av avsnitt 4.I. pågår det arbeten, i en registerstudie och med ett nationellt kvalitetsregister, för att få fram dessa uppgifter och kunna följa upp de insatser som samhället tillhandahåller för personer med sällsynta diagnoser. Arbetena leds av CSD vid Karolinska Universitetssjukhuset och flera andra aktörer, däribland NFSD, är delaktig i dessa. Nationella behandlingsrekommendationer Sedan augusti månad 2016 har det i en pilotstudie, som leds av NFSD, pågått arbete med att ta fram en nationella behandlingsrekommendation för en sällsynt diagnos, Prader-Willis syndrom. Innan arbetet påbörjades har ett omfattande planeringsarbete genomförts. NFSD har tidigare, tillsammans med en projektgrupp bestående av flera professioner och patientrepresentanter, arbetet fram ett förslag hur nationella behandlings rekommendationer för vård och omsorg inom området sällsynta diagnoser bör utformas och arbetas fram, förankras och spridas. Målsättningen med arbetet har varit att skapa förutsättningar för utveckling av ett nytt praktiskt kunskapsstöd bestående av checklistor för vård och omsorg av personer med sällsynta diagnoser. Enligt förslaget bör behandlingsrekommendationerna utformas utifrån ett helhets- och livstidsperspektiv. Arbetet i pilotstudien med behandlingsrekommendationen för Prader-Willis syndrom startade med ett två dagar långt möte då arbetsgruppen, bestående 64 Länkar som bland annat beskriver diagnosen, orofacial hälsa och funktion, nationella resurser, vårdprogram, intresseorganisationer och hur det kan vara att leva med diagnosen

35 av totalt 14 personer, samlades och planerade arbetet tillsammans samt påbörjade arbetet med att skriva de texter som ska ingå i behandlingsrekommendationen. Mötet inleddes med att de två patientrepresentanterna berättade om sina erfarenheter samt de utmaningar de och andra har under olika faser av livet. Efter det inledande mötet har vidare arbete med att ta fram och redigera texter samt avstämningar skett vid flera tillfällen. Då arbetet är omfattande och då det är många personer med begränsad tid att lägga på detsamma är engagerade, tar arbetet tid. Arbetet beräknas kunna slutföras under första halvåret Inom den referensgrupp som är knuten till NFSD har diskussioner förts om att fortsätta ta fram nationella behandlingsrekommendationer för ytterligare diagnoser. Referensgruppen har föreslagit ett antal diagnoser som är särskilt angelägna att ta fram behandlingsrekommendationer för. NFSD kommer att samordna arbetet med ytterligare behandlingsrekommendationer som beräknas kunna påbörjas under första halvåret NFSD har under 2016: - På NFSD:s webbplats publicerat den kunskapsöversikt över studier samt praktiska modeller och verktyg rörande övergången från barntill vuxenvård som sammanställdes under Arbetat med att utveckla en länksamling per sällsynt diagnos som under juni månad har publicerats på NFSD:s webbplats. - Under maj månad, tillsammans med Ågrenska, utformat och därefter sammanställt resultatet av en enkät som skickats till 696 personer, föräldrar och vuxna som har deltagit under vistelser på Ågrenska åren samt större delen av våren Planerat och samordnat arbetet med att ta fram en nationell behandlingsrekommendation för diagnosen Prader-Willis syndrom. Ett tvådagarsmöte har hållits under augusti månad, därefter flera avstämningsmöten och kontakter. - I anslutning till den nordiska konferensen, NCRD 2016 i Köpenhamn tagit fram en sammanställning över i norden, på internet, tillgänglig information om sällsynta diagnoser Diskuterat frågor rörande prioriteringar av fortsatt arbete med nationella behandlingsrekommendationer med ledarna för CSD

36 - Deltagit på diskussionsseminarium vid Socialstyrelsen rörande habiliteringsverksamheterna i Sverige. - Medverkat i arbetet med att ta fram indikatorer för rapportering av vård och andra insatser i det projekt som pågår på Karolinska Universitetssjukhuset för att ta fram ett nationellt kvalitetsregister för sällsynta diagnoser. - Under möten fört diskussioner med Informationscentrum för ovanliga diagnoser och bland annat diskuterat om hur hänvisning bör ske till CSD i kunskapsdatabasen ovanliga diagnoser och prioriteringar av nya diagnosbeskrivningar. - Tillsammans med Ågrenska fört diskussioner kring koncept med möjlighet för samordnare vid CSD och koordinatorer vid expertteam att delta i Ågrenskas verksamhet och ta del av det kunskaps- och erfarenhetsutbyte som sker under familjevistelser vid Ågrenska. 36

37 III. Bidra till ökad kunskapsspridning, och verka för fortsatt utvecklat samarbete mellan de aktörer i Sverige som arbetar med informations- och kunskapsspridning Att kompetensen och kunskapen om sällsynta diagnoser behöver öka är tydligt. Att personer med sällsynta diagnoser och deras närstående efterfrågar mer kunskap om diagnoserna och hur symtomen påverkar vardagslivet hos de professioner man möter framgår av flera undersökningar, så även den undersökning som NFSD och Ågrenska genomfört under Inrättandet av CSD innebär att multiprofessionell kompetens rörande sällsynta diagnoser samlas och tydliggörs. CSD ska på olika sätt verka för att tillgängliggöra den samlade kompetensen som finns, vilket framgår av beskrivningen av CSD:s mål och verksamhet. 68 Respektive CSDs arbete med att nå ut med information om sin verksamhet och sin kompetens är i första hand begränsad till den egna regionen. Flera av CSD har också jobbat aktivt med att synliggöra sin verksamhet. Merparten av CSD har under året tagit fram webbplatser, eller uppdaterat sina befintliga webbplatser, som beskriver deras verksamhet. Man har också tagit fram broschyrmaterial som beskriver verksamheterna. CSD har själva och tillsammans med bland andra NFSD arbetat aktivt med att nå ut med information om respektive verksamhet. Det har skett genom presentationer av verksamheterna vid möten inom olika delar av hälso- och sjukvården samt vid möten med andra samhällsaktörer och med intresseorganisationer. 69 På nationell nivå har NFSD en viktig roll i att sprida information om den samlade tillgången av kompetens, kunskap och stöd inom området sällsynta diagnoser. Allt arbete med att sprida information sker i enlighet med den kommunikationsplan som NFSD tagit fram och löpande uppdaterar. 67 Se avsnitt 4.II Se avsnitt 4.I. 37

38 NFSD arbetar aktivt med denna fråga, själv och tillsammans med andra aktörer. Här använder NFSD sig bland annat av webbaserade verktyg för att nå ut till målgrupperna. Under avsnitt 4.VII nedan redovisas NFSD:s arbete med webbplatsen nfsd.se och arbetet med att sprida information som finns tillgänglig via sociala media. För att tydliggöra det nationella arbetet med CSD har NFSD under året, i samarbete med företrädare för CSD, tagit fram en så kallad roll-up med en presentation av CSD på nationell nivå. NFSD har under året också tagit fram ett skriftligt informationsmaterial som beskriver aktörerna inom det sällsynta området i Sverige. Såväl roll-ups som informationsmaterialet har använts av såväl NFSD och CSD som av andra aktörer i olika sammanhang. NFSD har samordnat arbetet för ett utökat samarbete mellan olika aktörer kring deltagande och medverkan på flera av de konferenser, mässor och liknade arrangemang som hålls i landet. Att planera och genomföra aktiviteter på dessa arrangemang är kostsamt och tidsödande. Samarbete bedöms vara nödvändigt för att sprida information i dessa sammanhang. Det pågående arbetet inom det sällsynta området är också ett samarbetsprojekt där många aktörer tillsammans arbetar för att förbättra livsvillkoren för personer med sällsynta diagnoser och deras närstående. Det är viktigt att bredden i arbetet lyfts fram. NFSD har också samordnat arbetet för en utökad samverkan mellan olika aktörer som tillhandahåller utbildningar och informationsträffar. Flera aktörer har tillhandahållit utbildningar och informationsträffar under en längre tid. Andra har nyligen startat verksamhet inom området. Respektive aktör informerar om utbildningar och träffar på olika sätt. Det har dock inte funnits en sammanställning över hela det utbildnings- och informationsutbud som finns att tillgå inom det sällsynta området. NFSD har på sin webbplats ett utrymme för presentation av tillgängliga aktiviteter inom området. Den har successivt utvecklats och i nuläget presenteras många av de utbildningar och träffar som finns att tillgå inom området där. Det finns dock ytterligare utvecklingspotential. För att dra nytta av de erfarenheter som finns inom området och dela med sig av dessa, samplanera samt dryfta idéer har NFSD under första halvåret 2016 samlat representanter för flera av de aktörer som tillhandahåller utbildningar. 38

39 NFSD har under 2016: - Under januari månad informerat företrädare vid den norska intresseorganisationen Unge Funksjonshemmede om arbetet i Sverige vid deras besök på Ågrenska. - Under mars månad medverkat på Sällsynta konferensen som Riksförbundet Sällsynta diagnoser anordnat i Stockholm i samband med Sällsynta Dagen Under mars månad hållit i möte rörande utbildningar och informationsträffar med aktörer som verkar inom området. - Under april månad informerat företrädare för SKL:s sjukvårdsdelegation samt folkhälso-, sjukvård- och idrottsminister Gabriel Wikström om NFSD:s arbete vid deras respektive besök på Ågrenska. - Under maj månad presenterat det nationella arbetet inom området sällsynta diagnoser på möte för norra regionens läkare och sjuksköterskor inom barnneurologi och habilitering. - Under maj månad träffat en representant för PTC Terapeutic för information om arbetet inom det sällsynta området i Sverige. - Under maj månad medverkat vid kommunikationskarnevalen, med tema övergång, på Dahlheimers hus i Göteborg. - Under maj månad, deltagit på European Conference on Rare Diseases & Orphan Products, ECRD 2016, i Edinburgh, och medverkat genom att presentera en poster med rubriken Campaign and events in collaboration with different rare stakeholders in Sweden Together we raise awareness about rare diseases and lead the way into future medical provision and health care. - Under september månad, presenterat samma poster som under ECRD 2016, på Nordic Conference on Rare Diseases, NCRD 2016, i Köpenhamn. - Tillsammans med företrädare från Frambu i Norge, planerat och hållit i en workshop vid konferensen NCRD 2016 med temat Information and visibility for rare diseases in the Nordic countries. - Tillsammans med Ågrenska, planerat och genomfört utställning, fyra seminarier och spridit information under Almedalsveckan

40 - Under året annonserat i Neuroförbundets tidning Reflex (juni månad) i och i bilagor till tidningarna Dagens Industri och Svenska Dagbladet (september respektive oktober månad) Under oktober månad haft möte med en företrädare för Dravets Syndrome Association Sweden om arbetet inom området sällsynta diagnoser i Sverige. - Under oktober månad informerat om det pågående nationella arbetet inom området sällsynta diagnoser vid möte som patientföreningarna Mastcellssjukdomar Sverige och Primär Immunbristorganisationen hållit. - Under november månad, på konferensen Sjuksköterskedagarna, i samverkan med Informationscentrum för ovanliga diagnoser, deltagit och presenterat området sällsynta diagnoser. - Tagit fram skriftligt informationsmaterial som beskriver aktörerna inom området sällsynta diagnoser. - Drivit, utformat, producerat och finansierat arbetet med en för CSD verksamheterna gemensam så kallad roll-up. Det har skett i samarbete med CSD verksamheterna och samtliga CSD har nu en roll-up som beskriver CSD i Sverige. - Haft löpande kontakter med informationsleverantörerna inom området, bland annat Informationscentrum för ovanliga diagnoser och Orphanet Sverige. - Under året haft flera möten med företrädare för Rett Center i Östersund om bland annat samarbete kring spridning av information. - Haft möten med företrädare för utbildningsgruppen inom Svenska Barnneurologisk förening angående eventuellt samarbete kring en utbildning i juridik för ST-läkare inom barn- och ungdomsneurologi med habilitering. - I övrigt, jobbat aktivt med webbplatsen NFSD.se och spridning av den samt information via sociala media Bilagan till Dagens Industri med tema Innovation och forskning och till Svenska Dagbladet med tema Framtidens sjukvård. 71 Effekten av spridning av information via NFSD:s webbkanaler redovisas under avsnitt 4.VII. i den här rapporten. 40

41 IV. Arbeta med frågan om strukturell patient- och brukarmedverkan inom vård- och omsorg Ett nytt synsätt på patientens och brukarens roll i vården och omsorgen har vuxit fram under en längre tid. I lagstiftningen ställs också krav på och förutsätts att patienter, brukare och deras närstående ska vara delaktiga i vården och omsorgen. 72 Man talar i det här sammanhanget om patient och brukar, -medverkan, -samverkan och -centrering. Man talar också om partnerskap och om människocentrering. I den här rapporten har NFSD valt att använda begreppet samverkan mellan vårdens och omsorgens aktörer samt patienter, brukare och närstående till dessa. Samverkan förutsätter att aktörerna professionerna samt patienterna eller brukarna och deras närstående - hittar ett gemensamt arbets- och förhållningssätt. För samverkan krävs samordning och samarbete. Båda parter behöver också en insikt om att man är beroende av varandra för att nå målet. Uttrycket It takes two to tango kan illustrera detta. Det finns visserligen de som ifrågasätter värdet av patient- och brukarsamverkan, men de är få. Fråga idag är snarare hur man i praktiken får till samverkan mellan vården och omsorgen å ena sidan samt patienterna och brukarna och deras närstående å andra sidan, och särskilt inom området sällsynta diagnoser. Fråga är också vilka förutsättningar som krävs för ökad samverkan. I arbetet inom området sällsynta diagnoser har det sedan 2012 pågått ett samverkansarbete på olika nivåer, nationellt och regionalt, mellan professionerna och representanter för patienter, brukare och deras närstående. I den referensgrupp som är knuten till NFSD är såväl representanter för bland 72 Bland annat i patientlag (2014:821), socialtjänstlag (2001:453) och lag (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade. 41

42 annat hälso- och sjukvården samt patient- och brukarorganisationerna representerade. I referensgruppen ges möjlighet att på ett nationellt plan lyfta gemensamma frågor som rör utvecklingen och som NFSD bör beakta i sitt samordnande arbete. I arbetet med uppbyggnaden och utvecklingen av CSD och expertteamen har mål- och verksamhetsbeskrivningar verksamheterna arbetats fram i samverkan mellan representanter för CSD, Riksförbundet Sällsynta diagnoser och Ågrenska. I mål- och verksamhetsbeskrivning för CSD verksamheterna, anges att Utgångspunkten för allt arbete ska vara patientens perspektiv och att CSD ska verka för att främja samverkan med intresseorganisationerna i arbetet med uppbyggnad och utveckling inom området. 73 Detsamma gäller beskrivningen av mål och kriterier för expertteamen. Av målen anges bland annat att de behov som betingas av det sällsynta tillståndet ska kartläggas för olika individer och att goda samarbetsformer ska utvecklas med patientförening när sådan finns. 74 Av kriterierna för expertteamens verksamhet framgår bland annat att expertteamen aktivt ska samarbeta med brukare och brukarorganisationer. 75 Det har varit en utmaning att skapa förutsättningar för samverkan inom området sällsynta diagnoser på regional nivå i arbetet med CSD och expertteam. Riksförbundet Sällsynta diagnoser är organiserad på nationell nivå och har tidigare inte haft någon regional eller lokal verksamhet. Men Riksförbundet Sällsynta diagnoser har under åren arbetat aktivt med ett projekt för att få till regional representation. Regionala brukarnätverk har bildats. CSD verksamheterna och de regionala brukarnätverken har etablerat ett samarbete. NFSD bedömer dock att samarbetet kan utvecklas mer. Riksförbundet Sällsynta diagnoser har vidare tagit initiativ till att ta frågan om samverkan mellan professionerna och patienterna ett steg vidare i projektet Gemensamt lärande - samverkan mellan patienter och vårdgivare, vilket NFSD redogör för under avsnitt 4.II i den här rapporten. Arbetet i Riksförbundet Sällsynta diagnosers projekt som rör övergången från barn- till vuxenvård inom området sällsynta diagnoser 76 utgör ytterligare ett exempel på samverkan i praktiken mellan vårdpersonal och patienter. Med utgångspunkt från unga medlemmars åsikter och önskemål har man Se avsnitt 4.II i den här rapporten 42

43 tillsammans tagit fram förslag på en modell för en mer fungerande övergång. Även de insatser som Ågrenska gör, och de initiativ som man har tagit under 2016, för att öka kompetensen bland ST-läkare samt samordnare vid CSD och koordinatorer inom expertteamen 77, bedöms bidra i utvecklingen av samverkan mellan professionerna inom vården och patienter. För att nå det övergripande målet med en förbättrad livssituation för personer med sällsynta diagnoser och deras närstående, krävs en förståelse för personernas och familjernas hela livssituation. När insikten och förståelsen finns skapas bättre förutsättningar för samverkan på det individuella planet. Ett annat exempel på det pågående arbetet med frågan om strukturell patientoch brukarsamverkan är arbetet med utveckling av kunskapsstöd, nationella behandlingsrekommendationer. Av de förslag till riktlinjer och det stöd för arbetet med nationella behandlingsrekommendationer som tidigare har tagits fram, anges bland annat att målet med behandlingsrekommendationerna är en god vård och omsorg av personer med sällsynta diagnoser. Med god vård och omsorg avses bland annat att den ska präglas av en helhetssyn och ett livsperspektiv. Vidare framgår att arbetsgrupperna som tar fram respektive behandlingsrekommendation ska bestå av såväl olika professioner som en eller flera patient-/brukarrepresentanter. I det pilotprojekt som har pågått sedan augusti månad 2016 med att ta fram en nationell behandlingsrekommendation för diagnosen Prader-Willis syndrom har utgångspunkten för arbetet har varit patienternas berättelser om resan inom vården och omsorgen samt vilka områden som de anser angelägna att utveckla. Två patientrepresentanter medverkar i arbetet, en mamma till ett yngre barn och en mamma med ett vuxet barn. Patientrepresentanterna har också inhämtat synpunkter medlemmar i Prader-Willi föreningen i Sverige. Texterna i behandlingsrekommendationerna arbetas nu fram av både professionerna och patientrepresentanterna. När förslaget till behandlingsrekommendation är färdigbearbetat av arbetsgruppen kommer det att skickas på remiss till olika instanser, bland annat patientorganisationerna, för synpunkter och förankring. Målsättningen är att behandlingsrekommendationerna ska användas som stöd för såväl professionerna inom vård och omsorg som patienter och närstående och underlätta i samverkan på ett individuellt plan i mötet. NFSD har under 2016: - Under januari månad medverkat vid Riksförbundet Sällsynta diagnosers slutmöte i projektet Övergången från barn till vuxen med en sällsynt diagnos, del Se avsnitt 4.II 43

44 - Fungerat som bollplank i arbetet med Riksförbundet Sällsynta diagnosers ansökan om projektmedel för projekten Gemensamt lärande samverkan mellan patienter och vårdgivare och Övergången från barn till vuxen med en sällsynt diagnos, del 2. - Under april och november månad medverkat vid samverkansmöte mellan brukarnätverk väst CSD Västra Götalandsregionen. - Genomfört ett mindre kartläggningsarbete för att undersöka de regionala förutsättningarna att få ekonomiskt bidrag för de Riksförbundet Sällsynta diagnosers brukarnätverk. Dialog har bland annat förts med Västra Götalandsregionen i frågan. - Haft löpande kontakter med representant för brukarnätverk Norr angående arbetet med CSD i norra sjukvårdsregionen. - Lett arbetet med praktiskt strukturell samverkan mellan professioner inom vård och omsorg samt patienter eller brukare i arbetet med nationella behandlingsrekommendationer. - Haft regelbunden kontakt med företrädare för Riksförbundet Sällsynta diagnoser och andra intresseorganisationer. 44

45 V. Stödja Nordiska ministerrådets arbete med ökad samverkan mellan de nordiska länderna. NFSD ingår, som en av tre representanter från Sverige, i Nordic Network on Rare Diseases, NNRD. Nätverket har ett uppdrag av Nordiska Ämbetsmannakommittéen för social- och hälsopolitik vid Nordiska Ministerrådet att under utveckla och förbättra befintliga samarbeten samt föreslå nya aktiviteter för ökat samarbete mellan de nordiska länderna inom området sällsynta diagnoser. NNRD har under året hållit två möten i Helsingfors vilka NFSD deltagit på. NFSD har under 2016: - Under mars och augusti månad deltagit i möte inom NNRD i Helsingfors. - Tillsammans med en mindre grupp inom NNRD, med representanter för centra för sällsynta diagnoser i de nordiska länderna, arbetat fram ett förslag om det vidare arbetet inom NNRD. - Under hösten 2016 arbetat fram ett förslag till hur den nordiska webbplatsen Rarelink skulle kunna utvecklas och förvaltas vidare. - Under hösten 2016 tagit fram en sammanställning över i norden, på internet, tillgänglig information om sällsynta diagnoser

46 46

47 VI. Bidra till förbättrad samverkan mellan de olika samhällsaktörerna och speciellt uppmärksamma habiliteringens verksamhet Samverkan Många har konstaterat att samverkan mellan samhällsaktörerna brister inom området sällsynta diagnoser. Bristerna vad gäller samverkan är dock inte en fråga som endast personer med sällsynta diagnoser och deras närstående upplever som ett problem. Bristen på samverkan lyfts av flera grupper som har många kontakter med vård och omsorg. När man har många kontakter och när samverkan mellan kontakterna brister, övervältras en stor del av samordningen av kontakterna och insatserna på den enskilde patienten eller brukaren och dennes närstående. Detta trots att samhällsaktörerna har ett samordnande ansvar. För personer med sällsynta diagnoser och deras närstående innebär bristen på samverkan en särskild utmaning. Personer med sällsynta diagnoser har ofta syndrom som påverkar många av kroppens system. Man har många gånger också mångfacetterade behov som kan förändras under livet. Vård och behandling krävs vanligtvis av många olika specialister inom olika delar av vårdsystemet. För att vardagen ska fungera behövs också olika stödåtgärder från samhället. Då tillstånden är sällsynta möts personer med sällsynta diagnoser många gånger av såväl okunskap som misstro i kontakten med de samhällsaktörer som tillhandahåller stödåtgärderna. För att få till samverkan mellan samhällsaktörerna behövs såväl samordning som samarbete. Förutsättningarna för detta ges genom styrning. Frågan om att förbättra samarbetet mellan olika aktörer som personer med sällsynta diagnoser och deras närstående möter är komplex och en stor utmaning. Aktörerna är till en början är många. 47

48 Samhällsaktörerna finns inom olika delar och på olika nivåer i samhällsstrukturen. Samhällsaktörerna har vidare olika huvudmän, styrs av olika regelverk och finansieras på olika sätt. Frågan om samordning och samarbete för att få till stånd mer samverkan behöver därför ske på olika nivåer i samhället. NFSD har i uppdrag att arbeta med samordning och koordinering inom det sällsynta området. Det har skett genom en mängd olika aktiviteter inom olika områden och tillsammans med olika samhällsaktörer. 79 Frågan om samordning och samarbete för bättre samverkan hör nära samband med frågan om kunskaps- och kompetensökning samt spridning av densamma. I samband med det omfattande kartläggningsarbete som NFSD har genomfört har NFSD tillsammans med samarbetspartners identifierat behov som bättre behöver tillgodoses. Här har NFSD gjort bedömningen att en förutsättning för att skapa ökad samverkan mellan samhällsaktörerna har varit att förmedla en helhetsbild av området till såväl beslutsfattare som yrkesverksamma inom samhällsinstanserna. Det gäller hela bilden av den livssituation personer med sällsynta diagnoser och deras närstående. Vilket behov av stöd man har från olika delar av samhället samt vilket stöd som ges och av vem. Vidare vari utmaningarna inom området finns och det pågående förbättringsarbetet i Sverige och Europa. NFSD har därför anordnat, medverkat och deltagit i en mängd sammanhang, på möten, konferenser och träffar. NFSD har också arbetat aktivt i denna fråga genom att sprida information via tryckt och i sociala media, så även under NFSD har tidigare samordnat arbetet mellan CSD, Riksförbundet Sällsynta diagnoser och Ågrenska för att i samarbete ta fram gemensamma mål för CSD. Av målen för CSD framgår bland annat att CSD ska verka för samverkan på olika sätt och med olika aktörer. Man ska också tillhandahålla vägledning, hänvisning och information rörande var det finns medicinsk expertis samt 79 Se avsnitt 4.I - 4.IV i den här rapporten. 48

49 omhändertagande och service i samhället. 80 Inom respektive CSD har man på regional nivå arbetat med kontaktskapande aktiviteter med olika samhällsaktörer för att få till stånd samverkan. Respektive CSD har också etablerat ett samarbete med de brukarnätverk som finns inom respektive region. Vidare har Ågrenska och flera av CSD samarbetat genom anordna så kallade föräldraträffar. I de subregister för diagnoser eller diagnosgrupper som ska vara kopplade nationella kvalitetsregister är planen att vårdinsatser inklusive information som rör samordnade åtgärder, till exempel fast vårdkontakt och individuell plan, ska antecknas. 81 NFSD kan sägas utgöra en av plattformarna för samarbetet mellan CSD verksamheterna i landet och mellan CSD och andra aktörer. Genom de möten som har hållits, har man kunnat enas kring gemensamma aktiviteter, hämta inspiration och dela erfarenheter inom en mängd områden. Samarbetsklimatet mellan CSD verksamheterna bedöms också ha utvecklats över tid. Habilitering Under 2015 och 2016 har NFSD bland annat haft fokus på området habilitering. Många personer med sällsynta diagnoser har behov av det stöd habiliteringen har att erbjuda. Med habilitering avses att, vid nedsättning eller förlust av någon funktion efter medfödd eller tidigt förvärvad skada/sjukdom genom planerad och från flera kompetensområden sammansatta åtgärder, allsidigt främja utveckling av bästa möjliga funktionsförmåga samt psykiskt och fysiskt välbefinnande hos den enskilde. 82 Habiliteringen utgör en del av hälso- och sjukvården samt regleras bland annat av hälso- och sjukvårdslagen. Det övergripande målet för habiliteringen liksom för andra delar av hälso- och sjukvården är bland annat en god hälsa och en vård på lika villkor för hela befolkningen samt att den som har det största behovet av hälso- och sjukvård ska ges företräde till vården. 83 Efter den enkätundersökning om erfarenheterna av samhällets stöd som NFSD genomförde tillsammans med Riksförbundet Sällsynta diagnoser och Neuroförbundet under 2015, 84 hölls ett möte med företrädare för såväl olika professioner, Socialstyrelsen och flera intresseorganisationer inom området. Det konstaterades finnas en samsyn om att behov finns av mer omfattande översyn av habiliteringsverksamheterna i Sverige. Uppfattningen var att det stöd habiliteringsverksamheterna erbjuder skiljer stort över landet och att Se vidare avsnitt 4.I 82 Prop 1992/93: hälso-och sjukvårdslagen (1982:763)

50 vuxenhabiliteringen uppvisar brister. Socialstyrelsen tog på sig att gå vidare med frågan. Under oktober månad 2016 höll Socialstyrelsen i ett diskussionsseminarium med företrädare för flera intresseorganisationer och NFSD. Under seminariet diskuterades hinder och utmaningar inom habiliteringens verksamhet samt frågor som behöver belysas identifierades ytterligare. Socialstyrelsen har därefter under senare delen av 2016 genomfört en enkätundersökning bland landets habiliteringar. 85 Vidare har NFSD under 2016, i dialog med Riksförbundet Sällsynta diagnoser, genomfört en kartläggning av insatser inom habiliteringsverksamheterna och som rör övergången från barn till vuxen. Kartläggningen har varit begränsad och endast ett nedslag i habiliteringsverksamheterna under en kort tid, under hösten Kartläggningen har omfattat de aktiviteter eller insatser som presenteras på verksamheternas webbplatser. Avsikten med kartläggningen har varit att få en bild av i vilken omfattning habiliteringarna erbjuder stöd på gruppnivå till föräldrar och barn/ungdomar rörande övergången från barn till vuxen. Ett område som i flera sammanhang har lyfts som särskilt problematiskt för personer med sällsynta diagnoser och deras familjer. Av Nationellt habiliteringsprogram för att understödja övergången från barn till vuxen som Föreningen Sveriges Habiliteringschefer tagit fram 86 ges en beskrivning av framgångsfaktorer i transitionsprocessen utifrån aktuellt kunskapsläge. Här anges bland annat att unga personer behöver livskunskaper, att transitionen bör vara koordinerad, allsidig, individ- och diagnosspecifik samt tillgänglig för den unga och dennes familj, att det är viktigt att planeringen för vuxenlivet startar tidigt, att familjeprocessen bör vara i fokus samt att man bör ta vara på stödjande omgivningsfaktorer och erbjuda individuella val. Av habiliteringsprogrammet ges vidare exempel på insatser som kan användas inom habiliteringsverksamheter som stöd i transitionsprocessen. En sådan insats är erbjudande om att delta i grupp med syfte att diskutera frågor kring livsområden i processen kring vuxenblivandet och deltagande i grupp med inriktning på personlig social utveckling. Vidare insatser i grupp för föräldrar med föreläsningar, samtal och information om samhällets stöd. NFSD kan efter kartläggningen konstatera att de erbjudande som habiliteringarna erbjöd under hösten 2016 i form av gruppinsatser som stöd i transitionsprocessen var begränsade. Av kartläggningen framgår att 12 av 21 landsting erbjöd någon typ av insats på gruppnivå. Merparten av aktiviteterna bestod i informationsträffar eller temakvällar rörande samhällsstöd inför vuxenlivet och vände sig till såväl föräldrar som till ungdomar. Endast ett landsting erbjöd en samtalsgrupp för ungdomar under 18 år inför vuxenblivandet. 85 Resultatet av undersökningen kommer att redovisas i Socialstyrelsens Insatser och stöd till personer med funktionsnedsättning - Lägesrapport

51 NFSD bedömer att stödet för ungdomar och föräldrar under övergången från barn till vuxen kan utvecklas och att det skulle kunna göras genom samarbete mellan flera aktörer. NFSD har under 2016: - Under maj månad, medverkat vid en konferens för habiliteringspersonal i norra regionen. - Under oktober månad deltagit på diskussionsseminarium rörande habilitering under ledning av Socialstyrelsen. - Under december månad medverkat på möte med regionala samordnare vid Försäkringskassan och där fört diskussioner om samverkan mellan myndigheten och andra aktörer inom området sällsynta diagnoser. - Under hösten 2016 genomfört ett kartläggningsarbete rörande insatser på gruppnivå inom habiliteringsverksamheterna och som rör övergången från barn till vuxen. - Under året haft flera möten med företrädare för Rett Center i Östersund för information och diskussion om samarbetsmöjligheter. - Under året haft kontakt med de orofaciala centren, särskilt Mun H Center. - Under året, i arbetet med det nationella kvalitetsregistret arbetat med att formulera rapporteringsparametrar rörande samordningsinsatser. - I övrigt arbetat med att bidra till förbättrad samverkan mellan de olika samhällsaktörerna på de sätt som framgår av den här verksamhetsrapporten Se avsnitt 4.I - 4.IV 51

52 52

53 VII. Utveckla innehållet på och underhålla NFSD:s webbplats NFSD har i uppdrag att föra ut kunskap till samhällets aktörer om de problem som det innebär att leva med en sällsynt diagnos. NFSD har också i uppdrag att bedriva ett nära samarbete med andra aktörer som redan idag arbetar med informationshantering avseende sällsynta diagnoser. I det här arbetet utgör webbaserad information en väsentlig kanal. NFSD har sedan 2012 kontinuerligt jobbat med webbplatsen nfsd.se, både vad gäller innehåll och funktionalitet. Webbplatsen är en nationell informationsplattform med samlad information hämtad från en mängd aktörer inom området. Webbplatsen innehåller bland annat information om sällsynta diagnoser, samhällets resurser, rättigheter och skyldigheter, regelverk, aktörer inom området, vårdprogram, goda exempel samt information om vad det kan innebära att leva med en sällsynt diagnos. På webbplatsen rapporteras också löpande nyheter inom området och presenteras utbildningar inom detsamma. Webbplatsen riktar sig till såväl till personer med sällsynta diagnoser och deras närstående som till professionerna inom området. NFSD arbetar också med uppdatering av informationen på webbplatsen på ett systematiskt och välprövat sätt. Under 2016 har NFSD tagit fram ny funktionalitet på webbplatsen bland annat en sökbar sammanställning med sällsynta diagnoser. Under varje diagnos har länkar till interna och externa webbplatser med kvalitetssäkrad information sammanställts. Information som tar höjd på flera områden som rör respektive diagnos, såväl medicinsk information som annan information. Funktionen benämns Länksamling per diagnos. Länksamlingen har haft sidvisningar sedan lanseringen under början av juni månad fram till och med den 31 december

Delårsrapport /1-30/ Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser

Delårsrapport /1-30/ Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser Delårsrapport 2016 1/1-30/6 2016 Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser 1 Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser Delårsrapport 2016 till Socialstyrelsen Hovås 1 september 2016 2 Innehåll Inledning...

Läs mer

Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser. Veronica Wingstedt de Flon Verksamhetschef, jur kand

Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser. Veronica Wingstedt de Flon Verksamhetschef, jur kand Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser Veronica Wingstedt de Flon Verksamhetschef, jur kand veronica.wingstedtdeflon@nfsd.se NFSD, bakgrund, uppdrag och arbete Något om resultatet så här långt.. Bakgrund

Läs mer

Årsrapport /1-31/ Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser

Årsrapport /1-31/ Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser Årsrapport 2017 1/1-31/12 2017 Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser 1 Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser Årsrapport 2017 till Socialstyrelsen Hovås 22 februari 2018 2 Innehåll Inledning 5 1.

Läs mer

Årsrapport 2015 1/1-31/12 2015. Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser

Årsrapport 2015 1/1-31/12 2015. Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser Årsrapport 2015 1/1-31/12 2015 Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser Årsrapport 2015 till Socialstyrelsen Hovås 22 februari 2016 2 Innehåll Inledning... 5

Läs mer

Bilaga 14 1 (1) Datum 2015-09-29 Uppdragsbeskrivning kanslifunktion för samverkansnämnden Uppdrag Samordna och administrera samverkansnämndens sammanträden inklusive tjänstemannaberedningar. Administrera

Läs mer

Delårsrapport /1-30/ Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser

Delårsrapport /1-30/ Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser Delårsrapport 2015 1/1-30/6 2015 Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser Delårsrapport 2015 till Socialstyrelsen Hovås 28 augusti 2015 2 Innehåll Inledning...

Läs mer

Delårsrapport /1-30/ Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser

Delårsrapport /1-30/ Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser Delårsrapport 2017 1/1-30/6 2017 Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser 1 Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser Delårsrapport 2017 till Socialstyrelsen Hovås 31 augusti 2017 2 Innehåll 1. Bakgrund

Läs mer

SällSynta.

SällSynta. www.sallsyntadiagnoser.se Ett förbund SoM förenar DE SällSynta Vad är en sällsynt diagnos? Med en sällsynt diagnos avses, enligt de svenska kriterierna, ett tillstånd som leder till funktionsnedsättning

Läs mer

4 Kunskapsstyrning sällsynta sjukdomar VKN

4 Kunskapsstyrning sällsynta sjukdomar VKN 4 Kunskapsstyrning sällsynta sjukdomar VKN 2019-0098 Vårdens kunskapsstyrningsnämnd Hälso- och sjukvårdsförvaltningen Projekt- och utredningskontor Björn Wettermark 1 (7) Vårdens kunskapsstyrningsnämnd

Läs mer

Hur skall vi ta hand om kvinnor med sällsynta sjukdomar inför och under graviditet? Jönköping den 27 augusti 2015

Hur skall vi ta hand om kvinnor med sällsynta sjukdomar inför och under graviditet? Jönköping den 27 augusti 2015 Hur skall vi ta hand om kvinnor med sällsynta sjukdomar inför och under graviditet? Jönköping den 27 augusti 2015 Samordnad satsning inom området sällsynta diagnoser. Anders Olauson Agrenska a Swedish

Läs mer

Årsrapport /1-31/ Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser

Årsrapport /1-31/ Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser Årsrapport 2014 1/1-31/12 2014 Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser Årsrapport 2014 till Socialstyrelsen Hovås 20 februari 2015 2 Innehåll Inledning... 5

Läs mer

Sällsynta sjukdomar. 21 oktober Ulrika Vestin

Sällsynta sjukdomar. 21 oktober Ulrika Vestin Sällsynta sjukdomar 21 oktober Ulrika Vestin Sjukvårdshuvudmännen växlar upp arbetet inom området sällsynta I december 2017 Överenskommelse mellan staten och SKL Tillsammans med Landsting och regioner

Läs mer

Delårsrapport. 1/1-31/7 2012 Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser

Delårsrapport. 1/1-31/7 2012 Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser Delårsrapport 1/1-31/7 2012 Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser Delårsrapport till Socialstyrelsen Hovås 31 juli 2012 2 Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser

Läs mer

STATENS BEREDNING FÖR MEDICINSK OCH SOCIAL UTVÄRDERING

STATENS BEREDNING FÖR MEDICINSK OCH SOCIAL UTVÄRDERING STATENS BEREDNING FÖR MEDICINSK OCH SOCIAL UTVÄRDERING Besök oss på www.sbu.se Följ oss på Twitter @SBU_se Rådet för styrning med kunskap är: Samordnad Vi uppfattas & uppträder samordnat Rådet Huvudmannagruppen

Läs mer

Riksförbundet Sällsynta diagnoser - Fokus på vården. Kontakt Novus: Anna Ragnarsson Datum:

Riksförbundet Sällsynta diagnoser - Fokus på vården. Kontakt Novus: Anna Ragnarsson Datum: Riksförbundet Sällsynta diagnoser - Fokus på vården Kontakt Novus: Anna Ragnarsson Datum: 2017-01-18 1 Kort om genomförandet Webbenkät Medlemmar med en sällsynt diagnos eller som har barn/anhörig med en

Läs mer

Årsrapport /1-31/ Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser

Årsrapport /1-31/ Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser Årsrapport 2013 1/1-31/12 2013 Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser Årsrapport 2013 till Socialstyrelsen Hovås 21 februari 2014 2 Nationella Funktionen Sällsynta

Läs mer

Årsrapport 2012. 1/1-31/12 2012 Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser

Årsrapport 2012. 1/1-31/12 2012 Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser Årsrapport 2012 1/1-31/12 2012 Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser Årsrapport 2012 till Socialstyrelsen Hovås 21 februari 2013 2 Nationella Funktionen Sällsynta

Läs mer

Stimulansmedel inom ramen för överenskommelsen om insatser inom psykisk hälsa-området BILAGA 2

Stimulansmedel inom ramen för överenskommelsen om insatser inom psykisk hälsa-området BILAGA 2 BILAGA 2 Stimulansmedel inom ramen för överenskommelsen om insatser inom psykisk hälsa-området KOMMUNERNA OCH LANDSTINGEN/REGIONERNAS REDOVISNINGAR AV 2018 ÅRS STIMULANSMEDEL 1 Innehåll Analyser och handlingsplaner...

Läs mer

Storträff Gemensamt lärande. Scandic Klara 16 januari 2018

Storträff Gemensamt lärande. Scandic Klara 16 januari 2018 Storträff Gemensamt lärande Scandic Klara 16 januari 2018 Vision Optimal patientmedverkan i Vision partnerskap för varje människa som har en sällsynt diagnos genom samverkan och organisering på Mission

Läs mer

Regionala strukturer för brukarmedverkan inom området sällsynta diagnoser, sammanfattning av projektbeskrivning

Regionala strukturer för brukarmedverkan inom området sällsynta diagnoser, sammanfattning av projektbeskrivning 2012-03-19 Förbundsårsmöte lördag 21 april 2012 Regionala strukturer för brukarmedverkan inom området sällsynta diagnoser, sammanfattning av projektbeskrivning Den 22 februari 2012 beviljade Arvsfonden

Läs mer

B - ÅRLIG RAPPORT OM KLINISK FORSKNING

B - ÅRLIG RAPPORT OM KLINISK FORSKNING B - ÅRLIG RAPPORT OM KLINISK FORSKNING Enkätsvaren skickas in senast den 29 februari. Upplysningar om enkäten Sakinnehåll: Kerstin Sjöberg, 08-452 76 67 eller kerstin.sjoberg@skl.se. Tekniska frågor: Kenneth

Läs mer

Anhöriga en ovärderlig samverkansresurs

Anhöriga en ovärderlig samverkansresurs Anhöriga en ovärderlig samverkansresurs Karlstad den 25 januari 2017 Carin Wallman, Lennart Magnusson, Arvid Karsvall, Elizabeth Hanson Länssamordnarna anhörigstöd i Norrland Medlem i Eurocarers och International

Läs mer

Arbetet med att förbättra livsvillkoren för personer med sällsynta diagnoser och deras närstående i Sverige.

Arbetet med att förbättra livsvillkoren för personer med sällsynta diagnoser och deras närstående i Sverige. Arbetet med att förbättra livsvillkoren för personer med sällsynta diagnoser och deras närstående i Sverige. VILKA ÄR VI? Veronica Wingstedt de Flon, Verksamhetschef NFSD Nationella Funktionen Sällsynta

Läs mer

Anslutningsavtal till Huvudöverenskommelse om fördjupat samarbete för att stödja biobanksinfrastruktur för hälso- och sjukvård, akademi och näringsliv

Anslutningsavtal till Huvudöverenskommelse om fördjupat samarbete för att stödja biobanksinfrastruktur för hälso- och sjukvård, akademi och näringsliv TJÄNSTESKRIVELSE Sida 1 (1) Landstingsdirektörens stab Kanslienheten Datum 2018-04-26 Diarienummer 180383 Landstingsstyrelsen Anslutningsavtal till Huvudöverenskommelse om fördjupat samarbete för att stödja

Läs mer

VÄSTRA SJUKVÅRDSREGIONEN Samverkansnämnden

VÄSTRA SJUKVÅRDSREGIONEN Samverkansnämnden Innehåll De sex sjukvårdsregionerna Grunden för Samverkansnämnderna s ledamöter, ersättare och tjänstepersoner s roll och uppgifter Samverkansavtal för Västra Sjukvårdsregionen och Utomlänsvård inom tandvården

Läs mer

Utvärdering palliativ vård i livets slutskede

Utvärdering palliativ vård i livets slutskede Utvärdering palliativ vård i livets slutskede Om utvärderingen Utifrån rekommendationerna i Socialstyrelsens nationella kunskapsstöd för god palliativ vård i livets slutskede från 2013. Arbetet har bedrivits

Läs mer

VÄSTRA SJUKVÅRDSREGIONEN Samverkansnämnden

VÄSTRA SJUKVÅRDSREGIONEN Samverkansnämnden Innehåll De sex sjukvårdsregionerna Grunden för Samverkansnämnderna s ledamöter, ersättare och tjänstepersoner s roll och uppgifter Samverkansavtal för Västra Sjukvårdsregionen och Utomlänsvård inom tandvården

Läs mer

Utvecklingen av kompetens inom evidensbaserad psykologisk behandling. Redovisning av utbetalda medel till landstingen

Utvecklingen av kompetens inom evidensbaserad psykologisk behandling. Redovisning av utbetalda medel till landstingen Utvecklingen av kompetens inom evidensbaserad psykologisk behandling Redovisning av utbetalda medel till landstingen Citera gärna Socialstyrelsens rapporter, men glöm inte att uppge källan. Bilder, fotografier

Läs mer

Förbundsstyrelsens förslag till mål och verksamhetsinriktning för åren 2013-2014 för Riksförbundet Sällsynta diagnoser

Förbundsstyrelsens förslag till mål och verksamhetsinriktning för åren 2013-2014 för Riksförbundet Sällsynta diagnoser Årsmöte lördag 20 april 2013 (Bilaga nr 9) Förbundsstyrelsens förslag till mål och verksamhetsinriktning för åren 2013-2014 för Riksförbundet Sällsynta diagnoser Övergripande mål Att personer med sällsynta

Läs mer

Ovanliga diagnoser. Organisationen av resurser för personer med ovanliga diagnoser

Ovanliga diagnoser. Organisationen av resurser för personer med ovanliga diagnoser Ovanliga diagnoser Organisationen av resurser för personer med ovanliga diagnoser Dokumenttypsruta. Text för resp. dokumenttyp finns på intranätet (under Om Socialstyrelsen/Interna föreskrifter och där

Läs mer

Stöd till personer med funktionsnedsättning

Stöd till personer med funktionsnedsättning PROJEKTPLAN 2013 2015 Reviderad okt 2014 Stöd till personer med funktionsnedsättning ett regionalt utvecklingsarbete inom området förstärkt brukarmedverkan i Västerbotten 1 1. Bakgrund och uppdrag I regeringens

Läs mer

Patientnämnden. Region Östergötland

Patientnämnden. Region Östergötland Patientnämnden Patientnämnden Enligt lag om patientnämndsverksamhet m.m. (1998:1656) ska varje landsting/region och kommun ha en eller flera patientnämnder med uppgift att stödja och hjälpa patienter.

Läs mer

Delårsrapport /1-30/ Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser

Delårsrapport /1-30/ Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser Delårsrapport 2013 1/1-30/6 2013 Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser Delårsrapport 2013 till Socialstyrelsen Hovås 30 augusti 2013 2 Nationella Funktionen

Läs mer

Handlingsplan för att stärka patientens ställning i hälso- och sjukvården :

Handlingsplan för att stärka patientens ställning i hälso- och sjukvården : Handlingsplan för att stärka patientens ställning i hälso- och sjukvården : genom medborgare, patient och Datum: 2015-06-24 Version: 1 Dnr: 150054 Sammanfattning Medborgare, patienter och närståendes

Läs mer

VÄSTRA SJUKVÅRDSREGIONEN Samverkansnämnden

VÄSTRA SJUKVÅRDSREGIONEN Samverkansnämnden Innehåll De sex sjukvårdsregionerna Grunden för Samverkansnämnderna s ledamöter, ersättare och tjänstepersoner s roll och uppgifter Samverkansavtal för Västra Sjukvårdsregionen och Utomlänsvård inom tandvården

Läs mer

Funktionshinderkonferensen Sammanställning av grupparbeten.

Funktionshinderkonferensen Sammanställning av grupparbeten. Funktionshinderkonferensen 2017 Sammanställning av grupparbeten. Vilken funktionshinderforskning bedrivs regionalt? Vilka samverkansformer finns? NORRBOTTEN Forskning och innovationsenheten VÄSTERBOTTEN

Läs mer

Remiss - Förslag till föreskrifter och allmänna råd om tandvård för personer med vissa sjukdomar eller funktionsnedsättningar

Remiss - Förslag till föreskrifter och allmänna råd om tandvård för personer med vissa sjukdomar eller funktionsnedsättningar 2012-06-26 Dnr: 22501/2011 1(6) Avdelningen för regler och tillstånd Mariana Näslund Blixt mariana.blixt@socialstyrelsen.se Enligt sändlista Remiss - Förslag till föreskrifter och allmänna råd om tandvård

Läs mer

Forskningsrådet för Missbruks och Beroendefrågor (FMB)

Forskningsrådet för Missbruks och Beroendefrågor (FMB) 1 Forskningsrådet för Missbruks och Beroendefrågor (FMB) FMB är ett vetenskapligt nätverk i Västra Götaland som arbetar med forsknings, utvecklingsoch utbildningsfrågor inom området riskbruk, missbruk

Läs mer

Etablering av nationellt programråd för diabetes 2012 en pilot

Etablering av nationellt programråd för diabetes 2012 en pilot Etablering av nationellt programråd för diabetes 2012 en pilot - Identifiering och prioritering av förbättringsområden - Benchmarkstudie för ökad kunskap om framgångsfaktorer Nationella programrådet för

Läs mer

Nationella funktionen för sällsynta diagnoser. Förslag på framtida förvaltning, erfarenheter och resultat

Nationella funktionen för sällsynta diagnoser. Förslag på framtida förvaltning, erfarenheter och resultat Nationella funktionen för sällsynta diagnoser Förslag på framtida förvaltning, erfarenheter och resultat Denna publikation skyddas av upphovsrättslagen. Vid citat ska källan uppges. För att återge bilder,

Läs mer

Spelet om hälsan. - vinst eller förlust?

Spelet om hälsan. - vinst eller förlust? Spelet om hälsan Vägval för neurosjukvården - vinst eller förlust? Landsting Sjukhus Aktuellt väntetidsläge Aktuellt väntetidsläge till neurologisk specialistsjukvård Väntetider i vården. SKLs hemsida.

Läs mer

Sammanfattning av projektplan för Nationella självskadeprojektet, Skånenoden

Sammanfattning av projektplan för Nationella självskadeprojektet, Skånenoden 2013-11-05 Sammanfattning av projektplan för Nationella självskadeprojektet, Skånenoden Projektet startade 2012 och finansieras av regeringen. Den består av en nationell del och av arbete i tre kunskapsnoder,

Läs mer

Detta talarmanus är framtaget som stöd när du håller en presentation om Fairtrade region. Använd gärna tillhörande presentation med samma namn.

Detta talarmanus är framtaget som stöd när du håller en presentation om Fairtrade region. Använd gärna tillhörande presentation med samma namn. Detta talarmanus är framtaget som stöd när du håller en presentation om Fairtrade region. Använd gärna tillhörande presentation med samma namn. Har du frågor, kontakta oss på Fairtrade info@fairtrade.se

Läs mer

Strategi för forskning inom hälso- och sjukvård

Strategi för forskning inom hälso- och sjukvård Strategi för forskning inom hälso- och sjukvård 2018-2024 Forskning och utveckling en förutsättning för god hälso- och sjukvård Landsting och regioner bedriver en kunskapsintensiv verksamhet. De behöver

Läs mer

Strategi för forskning inom hälso- och sjukvård

Strategi för forskning inom hälso- och sjukvård Strategi för forskning inom hälso- och sjukvård 2018-2024 Forskning och utveckling en förutsättning för god hälso- och sjukvård Landsting och regioner bedriver en kunskapsintensiv verksamhet. De behöver

Läs mer

Politisk viljeinriktning för Palliativ vård i Uppsala-Örebroregionen baserade på Socialstyrelsens Kunskapsstöd för god palliativ vård

Politisk viljeinriktning för Palliativ vård i Uppsala-Örebroregionen baserade på Socialstyrelsens Kunskapsstöd för god palliativ vård Politisk viljeinriktning för Palliativ vård i Uppsala-Örebroregionen baserade på Socialstyrelsens Kunskapsstöd för god palliativ vård Antagen av Samverkansnämnden 2013-10-04 Samverkansnämnden rekommenderar

Läs mer

Rehabilitering och habilitering i samverkan. Riktlinje för kommunerna och landstinget i Uppsala län Fastställd i TKL

Rehabilitering och habilitering i samverkan. Riktlinje för kommunerna och landstinget i Uppsala län Fastställd i TKL Rehabilitering och habilitering i samverkan Riktlinje för kommunerna och landstinget i Uppsala län Fastställd i TKL 2015-06-05 Historik Överenskommelse om samverkan gällande hälsooch sjukvård i Uppsala

Läs mer

Verksamhetsberättelse Version. Specialitetsråd Funktionshinder. Arbetsgrupp: SYN

Verksamhetsberättelse Version. Specialitetsråd Funktionshinder. Arbetsgrupp: SYN Specialitetsråd Funktionshinder Arbetsgrupp: SYN 2 (5) 1 Innehållsförteckning 1. Uppdrag och möten under året... 3 2. Genomförda aktiviteter under året... 4 3 (5) 1. Uppdrag och möten under året Vi har

Läs mer

En primär angelägenhet

En primär angelägenhet En primär angelägenhet Kunskapsunderlag för en stärkt primärvård med patienten i centrum Uppsala 6 november 2017 webbseminarium Vårdanalys har analyserat förutsättningarna för en jämlik och patientcentrerad

Läs mer

Anna Östbom Sektionschef för hälsa och jämställdhet

Anna Östbom Sektionschef för hälsa och jämställdhet Anna Östbom Sektionschef för hälsa och jämställdhet Hur såg landstinges arbete ut med sjukskrivningar 2005? - Det var stora skillnader i länen när det gäller längden och antal personer som var sjukskrivna

Läs mer

Rutin fö r samördnad individuell plan (SIP)

Rutin fö r samördnad individuell plan (SIP) Rutin fö r samördnad individuell plan (SIP) 1. Syfte och omfattning Efter ändringar i hälso- och sjukvårdslagen (HSL) och Socialtjänstlagen (SoL) 1 januari 2010 ska landsting och kommun tillsammans ska

Läs mer

STRATEGI FÖR FORSKNING INOM HÄLSO- OCH SJUKVÅRD

STRATEGI FÖR FORSKNING INOM HÄLSO- OCH SJUKVÅRD STRATEGI FÖR FORSKNING INOM HÄLSO- OCH SJUKVÅRD 2018-2024 REGIONALA FORSKNINGSRÅDET SAMVERKANSNÄMNDEN, UPPSALA-ÖREBRO SJUKVÅRDSREGION Upprättare: Katarina Wijk, föreståndare RFR Strategi för forskning

Läs mer

Kontaktsjuksköterska beslutsunderlag

Kontaktsjuksköterska beslutsunderlag 2012-12-10 Kontaktsjuksköterska beslutsunderlag Ett deluppdrag inom projektet Cancerstrategi Gävleborg UPPDRAGiL Landstinget Gävleborg Mall-ID 120920 Uppdragsdirektiv Innehållsförteckning 1 Grundläggande

Läs mer

Landstingens och SKL:s nationella patientenkät

Landstingens och SKL:s nationella patientenkät Landstingens och SKL:s nationella patientenkät Resultat från Institutet för kvalitetsindikatorer Patientupplevd kvalitet läkar- och sjuksköterskebesök vid vårdcentraler Resultat för privata och offentliga

Läs mer

Sammanställning av patientnämndernas statistik till IVO 2014

Sammanställning av patientnämndernas statistik till IVO 2014 Bilaga 1 Sammanställning av patientnämndernas statistik till IVO 2014 Uppdraget och material Enligt lag (1998:1656) om patientnämndsverksamhet m.m. ska nämnderna senast den sista februari varje år lämna

Läs mer

Bilaga 3 Datakvalitet, rapportering till kvalitetsregister m m jämförelse av landstingen

Bilaga 3 Datakvalitet, rapportering till kvalitetsregister m m jämförelse av landstingen 26 juni 2006 Bilaga till rapporten Öppna Jämförelser av hälso- och sjukvårdens kvalitet och effektivitet. Jämförelser mellan landsting 2006 Bilaga 3 Datakvalitet, rapportering till kvalitetsregister m

Läs mer

har du råd med höjd bensinskatt? har du råd med höjd bensinskatt?

har du råd med höjd bensinskatt? har du råd med höjd bensinskatt? 82 535 000 kronor dyrare med bensin för invånarna här i Blekinge län. 82 535 000 kronor dyrare med bensin för invånarna här i Blekinge län. 82 535 000 kronor dyrare med bensin för invånarna här i Blekinge

Läs mer

Protokoll styrgruppsmöte 5 Projekt Uppföljning av ledtider inom klinisk patologi Etapp 3

Protokoll styrgruppsmöte 5 Projekt Uppföljning av ledtider inom klinisk patologi Etapp 3 Protokoll styrgruppsmöte 5 Projekt Uppföljning av ledtider inom klinisk patologi Etapp 3 Projektet drivs inom ramen för Patientmiljarden, Insatser för att förbättra tillgängligheten och samordningen i

Läs mer

Samverkansrutin Demens

Samverkansrutin Demens Samverkansrutin Demens I Vellinge kommun Samverkan mellan kommun, primärvård och specialistvård Lokal samverkansrutin Bakgrund: Demenssjukdomar är sjukdomar som leder till kraftiga försämringar i människans

Läs mer

Handlingsplan för region Hallands införande av standardiserade vårdförlopp i cancervården 2015

Handlingsplan för region Hallands införande av standardiserade vårdförlopp i cancervården 2015 1(8) Datum Diarienummer 2015-03-12 RS150023 Regionalt cancercentrum Syd Regionalt cancercentrum Väst Handlingsplan för region Hallands införande av standardiserade vårdförlopp i cancervården 2015 Bakgrund

Läs mer

Antal anmälda dödsfall i arbetsolyckor efter län, där arbetsstället har sin postadress

Antal anmälda dödsfall i arbetsolyckor efter län, där arbetsstället har sin postadress Antal anmälda dödsfall i arbetsolyckor efter län, där arbetsstället har sin postadress 2015 1 01 Stockholm 4-1 - - - 5-03 Uppsala - - - - - - - - 04 Södermanland 1 - - - - - 1-05 Östergötland 2 - - - -

Läs mer

Överlämnande av statistik för 2013 till Inspektionen för vård och omsorg (IVO) och Socialstyrelsen

Överlämnande av statistik för 2013 till Inspektionen för vård och omsorg (IVO) och Socialstyrelsen Förvaltningschef: Staffan Blom 1 (1) PaN 2014-03-04- P 12 ANMÄLAN 2014-02-18 PaN A1402-00053-55 Överlämnande av statistik för 2013 till Inspektionen för vård och omsorg (IVO) och Socialstyrelsen Ärendet

Läs mer

Resultat oktober 2013 Hur går vi vidare?

Resultat oktober 2013 Hur går vi vidare? Resultat oktober 2013 Hur går vi vidare? Innehåll Resultat Norrbotten Bättre liv för sjuka äldre Förstärkt utskrivning från sjukhus Förstärkt samverkan i öppenvård Framgångsfaktorer Hur går vi vidare 2014?

Läs mer

Överenskommelse mellan kommunerna i Jönköpings län och Region Jönköpings län om samarbete kring personer med psykisk funktionsnedsättning

Överenskommelse mellan kommunerna i Jönköpings län och Region Jönköpings län om samarbete kring personer med psykisk funktionsnedsättning Överenskommelse mellan kommunerna i Jönköpings län och Region Jönköpings län om samarbete kring personer med psykisk funktionsnedsättning Hälso- och sjukvårdslagen (HSL) och Socialtjänstlagen (SoL) föreskriver

Läs mer

PRIO-nätverket Resurscentra och Programområde Psykisk Hälsa. Stockholm

PRIO-nätverket Resurscentra och Programområde Psykisk Hälsa. Stockholm PRIO-nätverket Resurscentra och Programområde Psykisk Hälsa Stockholm 17-12-06 Regionalt och lokalt Analys och handlingsplaner ÖK Psykisk hälsa 2016-2018 Regionalt programområde psykisk hälsa Struktur

Läs mer

Mottganingsteamets uppdrag

Mottganingsteamets uppdrag Överenskommelse mellan kommunerna i Sydnärke, Försäkringskassan, Arbetsförmedlingen och Örebro läns landsting om inrättandet av mottagningsteam en modell för flerpartssamverkan Inledning Denna överenskommelse

Läs mer

Hur kan nätverkssjukvården möta patienter med stora medicinska behov?

Hur kan nätverkssjukvården möta patienter med stora medicinska behov? Hur kan nätverkssjukvården möta patienter med stora medicinska behov? Torsdag 16 oktober 2014 Florean Pietsch Verksamhetschef Geriatrik Medicin Södertälje Sjukhus AB 2014-10-15 Din nära specialistvård

Läs mer

Handlingsplan för långsiktigt hållbar struktur för ledning i samverkan för de mest sjuka äldre.

Handlingsplan för långsiktigt hållbar struktur för ledning i samverkan för de mest sjuka äldre. Handlingsplan för långsiktigt hållbar struktur för ledning i samverkan för de mest sjuka äldre. Introduktion I Sörmland har en väl fungerande samverkan utvecklats mellan Landstiget och länets 9 kommuner.

Läs mer

Palliativa rådet i Dalarna Gunilla Lundquist vårdprogramgrupp palliativ vård

Palliativa rådet i Dalarna Gunilla Lundquist vårdprogramgrupp palliativ vård Palliativa rådet i Dalarna 2014-09-02 Gunilla Lundquist vårdprogramgrupp palliativ vård Den nationella strategins fem mål Minska risken för insjuknande i cancer Förbättra omhändertagandet Förlänga överlevnadstid

Läs mer

Läkarförbundets enkät till primärvårdens läkare steg tre i förbundets utvärdering av vårdvalet i primärvården

Läkarförbundets enkät till primärvårdens läkare steg tre i förbundets utvärdering av vårdvalet i primärvården Läkarförbundets enkät till primärvårdens läkare 2015 - steg tre i förbundets utvärdering av vårdvalet i primärvården Utvärderingsuppdrag från fullmäktige - ökad läkarbemanning 1/1500 - utveckling av småskalig

Läs mer

Jenny Gustafsson Annika Friberg Regionala utvecklingsgruppen Politisk viljeinriktning för vård vid Endometrios

Jenny Gustafsson Annika Friberg Regionala utvecklingsgruppen Politisk viljeinriktning för vård vid Endometrios Jenny Gustafsson Annika Friberg Regionala utvecklingsgruppen Politisk viljeinriktning för vård vid Endometrios Antagen av Samverkansnämnden 19-05-23-24 Inledning Den politiska viljeinriktningen är ett

Läs mer

Samverkansriktlinjer enligt 3 f HSL, 2 kap. 7 SoL och SOSFS 2007:10/2008:20

Samverkansriktlinjer enligt 3 f HSL, 2 kap. 7 SoL och SOSFS 2007:10/2008:20 1 Samverkansriktlinjer enligt 3 f HSL, 2 kap. 7 SoL och SOSFS 2007:10/2008:20 SAMORDNAD INDIVIDUELL PLANERING MELLAN LANDSTINGETS HÄLSO- OCH SJUKVÅRD OCH KOMMUNERNAS SOCIALTJÄNST SAMT SAMORDNING AV INSATSER

Läs mer

Regionala stödstrukturer för kunskapsutveckling

Regionala stödstrukturer för kunskapsutveckling Regionala stödstrukturer för kunskapsutveckling Redovisning 2012 Kalmar län 2013-01-25 1 Mona Krispinsson RF Ann-Sofie Togner LT Ann-Christine Larsson Fokus Nadja Widén RF Innehåll 1. ÅTERRAPPORTERING

Läs mer

Cirkulärnr: 12:12 Diarienr: 12/2004 Handläggare: Avdelning: Sektion/Enhet:

Cirkulärnr: 12:12 Diarienr: 12/2004 Handläggare: Avdelning: Sektion/Enhet: Cirkulärnr: 12:12 Diarienr: 12/2004 Handläggare: Avdelning: Sektion/Enhet: Anna Lilja Qvarlander Vård och omsorg Vård och socialtjänst Datum: 2012-03-23 Mottagare: Rubrik: Kommunstyrelsen Landstings-/regionstyrelsen

Läs mer

Patientens rätt till fast vårdkontakt verksamhetschefens ansvar för patientens trygghet, kontinuitet och samordning

Patientens rätt till fast vårdkontakt verksamhetschefens ansvar för patientens trygghet, kontinuitet och samordning Meddelandeblad Mottagare: Kommuner: nämnder med ansvar för verksamheter inom hälso- och sjukvård, socialtjänst och LSS, Landsting: nämnder med ansvar för verksamheter inom hälso- och sjukvård, tandvård

Läs mer

Verksamhetsrapport 2015

Verksamhetsrapport 2015 1 (5) Datum Dnr 2016-01-25 Version 1 Verksamhetsrapport 2015 HTA-rådet Ylva Nilsagård, Enhetschef HTA-enheten CAMTÖ, 2 (5) Innehållsförteckning 1. Bakgrund... 3 1.1 Övergripande mål... 3 1.1.1 Delmål...

Läs mer

Individuell löneutveckling landsting

Individuell löneutveckling landsting Individuell löneutveckling landsting Definitionen av individuell löneutveckling är att medlemmen båda åren registreras på samma befattning, befattningsnivå samt i samma region. Tabellen är sorterad enligt

Läs mer

Läkare inom Barn och ungdomsneurologi med habilitering. SNFP:s bemanningsenkät september 2011

Läkare inom Barn och ungdomsneurologi med habilitering. SNFP:s bemanningsenkät september 2011 Läkare inom Barn och ungdomsneurologi med habilitering SNFP:s bemanningsenkät september 2011 Läkare inom barn-och ungdomsneurologi med habilitering SNPF:s bemanningsenkät sept 2011 Tidigare har 2st enkäter

Läs mer

VÄSTRA SJUKVÅRDSREGIONEN Samverkansnämnden

VÄSTRA SJUKVÅRDSREGIONEN Samverkansnämnden Innehåll De sex sjukvårdsregionerna Grunden för Samverkansnämnderna s ledamöter, ersättare och tjänstepersoner s roll och uppgifter Samverkansavtal för Västra Sjukvårdsregionen och Utomlänsvård inom tandvården

Läs mer

Psykisk hälsa hos äldre. Och ohälsa

Psykisk hälsa hos äldre. Och ohälsa Psykisk hälsa hos äldre Och ohälsa Vilka är det vi möter? Äldre Psykisk ohälsa Två ingångar i området Äldre personer som utvecklar psykisk ohälsa En person med psykisk ohälsa som blir äldre Lite siffror

Läs mer

Rutin för samordnad individuell plan (SIP)

Rutin för samordnad individuell plan (SIP) Rutin för samordnad individuell plan (SIP) 1. Syfte och omfattning Enligt hälso- och sjukvårdslagen (HSL 16 kap 4 ) och Socialtjänstlagen (SoL 2 kap 7 ) ska region och kommun tillsammans ska upprätta en

Läs mer

22.03.2011 09:26 QuestBack export - Smärtvården 2011

22.03.2011 09:26 QuestBack export - Smärtvården 2011 Smärtvården 2011 Publicerad från 21.02.2011 till 25.03.2011 813 respondenter (749 unika) 1. Kön? 1 Kvinna 72,4 % 583 2 Man 27,6 % 222 Totalt 805 1 2. Ålder? 1 Under 19 år 0,4 % 3 2 20-29 år 1,9 % 15 3

Läs mer

Intresseanmälan. till deltagande i ett nationellt utvecklingsarbete gällande samordnat stöd. till barn och föräldrar i familjer med missbruk

Intresseanmälan. till deltagande i ett nationellt utvecklingsarbete gällande samordnat stöd. till barn och föräldrar i familjer med missbruk Sida 1 av 7 2012-09-05 Dnr 5.3-37722/2011 Avdelningen för Kunskapsstyrning Marie Nyman marie.nyman@socialstyrelsen.se Till Socialchef eller motsvarande Intresseanmälan till deltagande i ett nationellt

Läs mer

Hur ska vi samverka? Dialogmöte om kompetensförsörjningen i hälso- och sjukvården - november #framtidensvardkompetens

Hur ska vi samverka? Dialogmöte om kompetensförsörjningen i hälso- och sjukvården - november #framtidensvardkompetens Hur ska vi samverka? Dialogmöte om kompetensförsörjningen i hälso- och sjukvården - november 2018 #framtidensvardkompetens Program Presentation av diskussionsunderlaget Samverkansstruktur på nationell

Läs mer

IFO nätverket 19 maj 2017

IFO nätverket 19 maj 2017 IFO nätverket 19 maj 2017 INNEHÅLL Hälso- och sjukvårdsavtalet 1. Allmänt om Hälso och sjukvårdsavtalet 2. Gemensam värdegrund 3. Parternas ansvar 4. Avtalsvård 5. Gemensamma utvecklingsområden Avtalet

Läs mer

Folkhälsoenkät Förekomsten av dålig psykisk hälsa är 16 % för män och 20 % för kvinnor.

Folkhälsoenkät Förekomsten av dålig psykisk hälsa är 16 % för män och 20 % för kvinnor. Folkhälsoenkät 2008 Förekomsten av dålig psykisk hälsa är 16 % för män och 20 % för kvinnor. Den högsta andelen ses bland unga kvinnor i åldern 18-34 år.. Dålig psykisk hälsa är vanligare bland förtidspensionärer,

Läs mer

Introduktion TILL NATIONELL VÅRDPLAN FÖR PALLIATIV VÅRD-NVP

Introduktion TILL NATIONELL VÅRDPLAN FÖR PALLIATIV VÅRD-NVP Introduktion TILL NATIONELL VÅRDPLAN FÖR PALLIATIV VÅRD-NVP Inledning Nationell Vårdplan för Palliativ Vård, NVP, är ett personcentrerat stöd för att identifiera, bedöma och åtgärda en enskild patients

Läs mer

Samverkansrutin Demens

Samverkansrutin Demens Samverkansrutin Demens I Vellinge kommun Samverkan mellan kommun, primärvård och specialistvård Lokal samverkansrutin Bakgrund: Demenssjukdomar är sjukdomar som leder till kraftiga försämringar i människans

Läs mer

Neurorapporten Avsnitt 6 Anhöriga och närstående

Neurorapporten Avsnitt 6 Anhöriga och närstående Neurorapporten 2019 Avsnitt 6 Anhöriga och närstående I AVSNITT 6 Anhöriga och närstående 6 52 Många av våra medlemmar vittnar om vikten av stöd och hjälp från anhöriga och närstående. I flera medlemsberättelser

Läs mer

Nationellt kliniskt kunskapsstöd

Nationellt kliniskt kunskapsstöd Nationellt kliniskt kunskapsstöd Flera år tillbaka inom Landstinget Sörmland har behovet av Sörmland Fakta aktualiserats av främst primärvårdens läkargrupp Beredning har skett genom : PrimUS (Primärvårdens

Läs mer

Handlingsplan 2014 och det fortsatta arbetet

Handlingsplan 2014 och det fortsatta arbetet Monica Jonsson Regionförbundet Uppsala län 018 18 21 09 monica.jonsson@regionuppsala.se Handlingsplan 2014 och det fortsatta arbetet Representanter från landstinget och länets kommuner på ledningsnivå

Läs mer

Politisk viljeinriktning för vård vid schizofreni och schizofreniliknande tillstånd Beslutad av Samverkansnämnden

Politisk viljeinriktning för vård vid schizofreni och schizofreniliknande tillstånd Beslutad av Samverkansnämnden Katrin Boström Annika Friberg Regionala utvecklingsgruppen Politisk viljeinriktning för vård vid schizofreni och schizofreniliknande tillstånd Beslutad av Samverkansnämnden Inledning Den politiska viljeinriktningen

Läs mer

Överenskommelse angående ansvarsfördelning mellan primärvårdsnivå i kommun och landsting och Habiliteringsverksamheten

Överenskommelse angående ansvarsfördelning mellan primärvårdsnivå i kommun och landsting och Habiliteringsverksamheten H A N D L Ä G G A R E D A T U M D I A R I E N R Eva-Charlotte Bernthson, verksamhetschef Habiliteringsverksamheten i Sörmland 2011-11-17 HH-HOH10-064 PVN-HSF12-048 Överenskommelse angående ansvarsfördelning

Läs mer

Kunskap till praktik. Utveckling av missbruks- och beroendevården

Kunskap till praktik. Utveckling av missbruks- och beroendevården Kunskap till praktik Utveckling av missbruks- och beroendevården Utveckling av missbruks- och beroendevården Kunskap till praktik är ett utvecklingsarbete som startade i maj 2008 inom Sveriges Kommuner

Läs mer

Tillgång till prov för forskning

Tillgång till prov för forskning Tillgång till prov för forskning Provsamlingar för forskning Alla prov tagna inom vården för vård eller forskning tillhör sjukvårdshuvudmannens ansvarsområde Prov måste alltid inrättas/registreras i någon

Läs mer

Handlingsplan psykiatrisk ohälsa

Handlingsplan psykiatrisk ohälsa SAMMANTRÄDESPROTOKOLL Sida Socialberedningen Sammanträdesdatum 2014-11-12 64/71 44./. Bilaga. Handlingsplan psykiatrisk ohälsa I Norrbottens län finns sedan hösten 2013 en överenskommelse om samarbete

Läs mer

I landsting, kommuner och hos privata vårdgivare

I landsting, kommuner och hos privata vårdgivare AKADEMISK SPECIALISTTJÄNSTGÖRING FÖR SJUKSKÖTERSKOR I landsting, kommuner och hos privata vårdgivare 2015-02-26 Lisbeth Löpare Johansson Sandra Zetterman Innehållsförteckning 1 Brist på specialist... 3

Läs mer

Så arbetar vi strategiskt mot offentlig sektor. Fredrik Lindbergsson Head Tender Business

Så arbetar vi strategiskt mot offentlig sektor. Fredrik Lindbergsson Head Tender Business Så arbetar vi strategiskt mot offentlig sektor Fredrik Lindbergsson Head Tender Business Sammanfattning Vad är viktigt för ett stort (forskande läkemedels)företag? Långsiktighet Lönsamhet Vad innebär det?

Läs mer

Region Östergötland Större kraft att växa tillsammans

Region Östergötland Större kraft att växa tillsammans Region Östergötland Större kraft att växa tillsammans 1 Bakgrund Juni 2012 ansöker landstingsfullmäktige om att få bilda region i Östergötland Maj 2013 startar Utveckling Östergötland arbetet med att:

Läs mer

VRs syn på stöd till kvalitetsregisterforskning. VR uppdrag. Finansiering. Policy information utvärdering. Infrastruktur

VRs syn på stöd till kvalitetsregisterforskning. VR uppdrag. Finansiering. Policy information utvärdering. Infrastruktur VRs syn på stöd till kvalitetsregisterforskning VR uppdrag Finansiering Infrastruktur Policy information utvärdering 1 Delar i instruktion för Vetenskapsrådet som understödjer klinisk och registerbaserad

Läs mer