Regionalt Vårdprogram

Transkript

1 Medicinskt programarbete Regionalt Vårdprogram Demens Stockholms läns landsting 2006

2

3 Regionalt Vårdprogram Demens Huvudansvarig för rapporten är Prof. Lars-Olof Wahlund ISBN Forum för kunskap och gemensam utveckling

4 Om det medicinska programarbetet i SLL Det medicinska programarbetet (MPA) i Stockholms läns landsting är till för att vårdgivare, beställare och patienter skall mötas för att forma en god och jämlik vård för länets 1,9 miljoner invånare. Kunskapen om den goda vården skall vara gemensam, tillgänglig och genomlysbar och bilda grund för bättre beslut i vården. Arbetet drivs inom Forum, Centrum för vårdutveckling. Sakkunniga från produktion och beställare deltar i arbetet. Patientföreträdarna har en viktig roll i arbetet och medverkar i de olika grupperna. Stockholm Medicinska Råd och 17 Programråd har skapats för att driva arbetet. Ett flertal årsrapporter, regionala vårdprogram, fokusrapporter och rapporter från ett förbättringsarbete har redan publicerats och arbetet med nya rapporter fortskrider kontinuerligt. Syftet med fokusrapporterna är att lyfta fram och belysa angelägna områden, att beskriva dagsläget och diskutera och föreslå möjliga lösningar. Rapporterna från MPA skall vara en bas för dialog mellan beställare och producenter om den medicinska kvaliteten i vården och kommer att utgöra en grund för beställarorganisationens styrning och uppföljning av vården. Programarbetet har samlat ett stort nätverk av sakkunniga och har lagt grunden till en gemensam arena för vårdens parter

5 Förord Demenssjukdomarna är långvariga sjukdomar där patienten vid tidpunkten för diagnos endast har en förväntad återstående livslängd som är hälften mot den genomsnittligt förväntade i motsvarande åldersgrupp. Under sjukdomsförloppet förlorar den sjuke gradvis sin autonomi. Syfte Detta regionala vårdprogram om demens har efterfrågats av företrädare i närsjukvården och äldrevården i Stockholms län och är framtagen inom ramen för det medicinska programarbetet i programområdet Äldrevård. Det är en uppdatering och vidareutveckling av Handlingsprogram för demensutredningar HSN Målet är att all personal inom hälso- och sjukvården och den kommunala omsorgen som kommer i kontakt med demenssjuka personer personalen ska tillämpa vårdprogrammet, för att kunna initiera utredning, behandla enligt programmets riktlinjer och anpassa medicinsk vård, omvårdnad och omsorg efter den sjukes behov på ett kunskapsbaserat vis. I slutet av skriften finns referenser samt bilagor med officiella demenskriterier, tester och kriterier för de geriatriska utredningsenheterna. I texten refereras till SBU:s arbete med demenssjukdomar. Resultatet av denna utredning är nu klar, varför detta vårdprogram har kunnat harmonieras till SBU-rapporten. Arbetsgrupp och förankring Vårdprogrammet har sammanställts av en arbetsgrupp bestående av medlemmar i Kognitiva Klubben - nätverket för demensutredningsenheterna i Stockholms län - och företrädare för primärvård och kommuner. Vi vill rikta ett stort tack till dem som deltagit i arbetet. Huvudansvarig för rapporten är Prof. Lars-Olof Wahlund, Geriatriska kliniken, Karolinska universitetssjukhuset, Huddinge och Neurotecinstitutionen, sektionen för geriatrisk medicin, Karolinska Institutet

6 Deltagare i vårdprogramsarbetet i Kognitiva Klubben Marie Backman, geriatriker Jakobsbergsgeriatriken Kerstin Brantemark, arbetsterapeut Handens geriatriska klinik Marianne Gritti, demenssjuksköterska Tyresö kommun Michaela Grut, geriatriker Danderydsgeriatriken Ulla Haraldson, arbetsterapeut Stockholms sjukhem Margareta Hölne, geriatriker Capio geriatrik Löwenströmska sjukhuset Birgitta Jäger-Kalin, demenssjuksköterska Sundbybergs kommun Lena Mattila, MAS Tyresö kommun Christina Melin, geriatriker Capio geriatrik Löwenströmska sjukhuset Karel Novak, geriatriker Christina Palmred, demenssjuksköterska Järfälla kommun Marie Persson, psykolog Stockholmsgeriatriken Lena Pomerleau, primärvårdsläkare SLPO Inger Rehn, mottagningssjuksköterska Stockholmsgeriatriken Solveig Strand, MAS Sundbyberg Beata Terzis, psykolog, Södra Stockholms Geriatriska klinik Lars-Olof Wahlund, geriatriker, professor KI Huddinge Synpunkter har inhämtats från Alzheimerföreningen i Stockholm och Demensförbundet i Stockholm samt från Programrådet för Primärvård. Rapporten har förankrats i Programrådet för Äldrevård och har godkänts av Stockholms Medicinska Råd. Stockholm i januari 2006 Kaj Lindvall Ordförande Stockholms Medicinska Råd Gunnar Ljunggren Medicinskt Råd, ordförande Programrådet Äldrevård Susanna Lagersten Enhetschef MPA, Centrum för vårdutveckling Forum för kunskap och gemensam utveckling - 4 -

7 Innehåll Förord...3 Innehåll...5 Inledning...7 Definition av demens...9 Hur vanlig är demenssjukdom?...10 Typer av demens...11 Lindrig kognitiv störning och MCI (F06.7)...14 Konfusion...16 Yngre dementa...18 Varför utreda och behandla?...20 Riktlinjer för hälso- och sjukvård...22 Kliniska riktlinjer...23 Demensutredning...25 Behandling...32 Vård i livets slutskede...37 Att vara närstående till person med demenssjukdom...39 Omvårdnad och omsorg...41 Den demenssjukes vårdkedja...43 Konsekvensanalys...49 Kvalitetskriterier för Specialiserade demensutredningsenheter...51 Bilaga 1 - Officiella demenskriterier...55 Bilaga 2 - Tester och formulär...67 Bilaga 3 - Förslag på kompetenskrav...75 Bilaga 4 - Specialiserade demensutredningsenheter i Stockholms Län...81 Bilaga 5 - Närstående till demenssjuk

8 - 6 -

9 Inledning Detta är ett regionalt vårdprogram för vård av personer med risk för eller utvecklad demenssjukdom. Det riktar sig till all personal inom hälso- och sjukvården och den kommunala omsorgen som kommer i kontakt med demenssjuka personer, såväl i öppna som i slutna vårdformer. Målet är att personalen ska ha kunskap om vårdprogrammet för att kunna initiera utredning, behandla enligt programmets riktlinjer och anpassa medicinsk vård, omvårdnad och omsorg efter den sjukes behov på ett kunskapsbaserat vis. Vårdprogrammet baserar sig på den etiska plattform som Prioritetsutredningen utgick ifrån (se Vårdens svåra val 1993): 1. Människovärdesprincipen. Alla människor har lika värde. 2. Behovs- eller solidaritetsprincipen. Resurserna bör satsas på de områden där behoven är störst. Solidaritet innebär också att man särskilt beaktar behoven hos de grupper som inte är medvetna om sitt människovärde, har mindre möjligheter än andra att göra sina röster hörda eller att utnyttja sina rättigheter. 3. Kostnadseffektivitetsprincipen. Man bör eftersträva en rimlig relation mellan kostnader och effekt, mätt i förbättrad hälsa och förhöjd livskvalitet. Vården av de demenssjuka faller också inom prioritetsutredningens högsta prioriterade nivå, formulerad enligt följande. Vård av livshotande akuta sjukdomar som utan behandling leder till invalidisering eller för tidig död. Vård av svåra kroniska sjukdomar. Palliativ (lindrande) vård i livets slutskede. Vård av människor med nedsatt autonomi. Demenssjukdomarna är långvariga sjukdomar där patienten vid tidpunkten för diagnos endast har en förväntad återstående livslängd som är hälften mot den genomsnittligt förväntade i motsvarande åldersgrupp. Under sjukdomsförloppet förlorar den sjuke gradvis sin autonomi

10 Målet för demenssjukvården i Stockholms läns landsting är ett effektivt omhändertagande, med tidig utredning och insättande av adekvata insatser, för att befrämja patienters och närståendes förmåga till ett värdigt och hanterbart liv. Detta görs genom: 1. En effektiv vårdprocess med samverkande vårdorganisationer och hög medicinsk/klinisk kvalitet tillgänglig i hela länet. 2. Tidig upptäckt och snabb utredning. Primärvårdens roll betonas eftersom det ofta är där man fångar upp patienter med minnesstörning. Geriatriken har huvudansvaret för fullständig utredning vid specialistenhet. 3. Fler utredningar bör göras, som regel i öppenvård. 4. Behandling med adekvata farmakologiska och icke-farmakologiska metoder. 5. Samverkan med kommunens aktörer i en sammanhållen vårdkedja. 6. Stöd till närstående. Målet för demensvården i kommunerna är att skapa förutsättningar för ett gott liv i gemenskap med anhöriga och vänner så långt och länge det är möjligt. Genom att arbeta mot samma mål med medicinsk utredning och behandling och omvårdnadsinsatser kan förutsättningar skapas för att den demenssjuke på ett positivt sätt ska kunna stanna i sin hemmiljö. När särskild boendeform blir nödvändig ska den vara av hög kvalitet

11 Definition av demens Demenssjukdomar hör till gruppen folksjukdomar och är vanliga i de högre åldrarna, men förekommer även hos yngre personer. I demensbegreppet ingår att störningen skall vara bestående och förvärvad, det vill säga att den utgör en nedgång i intellektuell, känslomässig och praktisk kapacitet jämfört med hur personen varit tidigare. Demensdiagnosen är en sammanvägnings- (konsensus-) diagnos, det vill säga att det inte finns några enstaka konklusiva undersökningar (diagnostiska markörer) för att fastställa demens. Detta innebär att en rad fakta om patienten, både anamnestiskt (berättelsen om patienten och sjukdomsutvecklingen) och från olika undersökningar, måste samlas in och sammanvägas. Observera att endast de tillstånd som säkert påvisats får klassificeras enligt DSM-IV och ICD-10, således inte vid enbart misstanke om sjukdom. Definition av demens enligt DSM-IV (förkortad version) Minnesstörning (obligatorisk) Åtminstone en av följande störningar: - afasi - apraxi - agnosi - exekutiva störningar Nedsatt arbets- eller social förmåga som innebär en nedgång från en tidigare högre funktionsnivå. Uppträder inte enbart i samband med konfusion. Tillståndet ska ha varat i mer än sex månader

12 Hur vanlig är demenssjukdom? I Stockholms län är ca 14 % av befolkningen över 65 år. I denna åldersgrupp har ca 7 % en demenssjukdom, vilket innebär drygt personer i länet. Till detta kommer dementa som är yngre än 65 år. Detta innebär att drygt personer i Stockholms län har demenssjukdom. Prevalensen (förekomsten) stiger exponentiellt med åldern och fördubblas för varje 5-årsperiod över 65 år. I 65-årsåldern är 1-2 % dementa, i 80-årsåldern är ca 20 % dementa och i årsåldern är % dementa. Med ökad andel äldre i befolkningen räknar man med en ökning av antalet dementa från år 1991 till 2025 med 52 %. Incidensen (antal nyinsjuknade) beräknas till ca 5000 nya demensfall/år (varav 200 yngre än 65 år). Detta betyder att lika många nya utredningar måste utföras varje år. Dessa initieras och påbörjas ofta i primärvården (steg I) men måste ofta fortsätta till steg II, utförd vid en specialiserad demensutredningsenhet. Se bilaga 4. Till detta ska läggas de som ännu ej är utredda sen tidigare. För närvarande görs ca 3000 demensutredningar/år på de geriatriska klinikerna. Resterande utredningar sker på andra enheter, främst inom primärvården. Det måste betonas att de som inte blir föremål för en tidig utredning så småningom ändå kommer att genomgå en utredning i och med att sjukdomen progredierar (förvärras) och leder till att personen ej klarar sig själv

13 Typer av demens Det finns ett 70-tal olika sjukdomar som leder till demens. Dessa uppdelas i: Primärdegenerativa (t ex Alzheimerdemens, Lewybodydemens, Parkinsondemens, demens vid Downs syndrom och frontotemporala demenser), ca 60 %. Vaskulära demenser (t ex multiinfarkt- och småkärlsdemens), ca 30 %. Sekundära demenser (alkoholdemens och demenser pga. bestående skador av blödningar, infektioner, icke behandlingsbara hjärntumörer, långvarig syrebrist, trauma, normaltryckshydrocefalus o s v), ca 10 %. Speciellt bland de äldre patienterna är det inte ovanligt med blandformer av demens, t ex demens av alzheimertyp med cerebrovaskulär skada. Dessutom kan demensliknande symtom uppstå vid många potentiellt botbara tillstånd som t ex hormon- och vitaminrubbning, läkemedelsbiverkan, förgiftningar, tumörer, infektioner, normaltryckshydrocephalus samt vid psykiatriska sjukdomar som depression, manisk sjukdom och andra psykoser. Se även avsnitten Lindrig kognitiv störning och Konfusion. Demens av Alzheimertyp (AD) med tidig debut (F00.0 G30.0 i ICD-10-koden) Utmärks av en smygande debut och en långsam tilltagande försämring av kognitiva funktioner. Det vanligaste tidiga symtomet är minnesstörning. Andra temporoparietala symtom (från tinning- och hjässloberna i hjärnan) som apraxi (svårt med praktisk förmåga), språkstörning samt försämrad perception är typiska. Även andra högre mentala funktioner som abstrakt tänkande och problemlösningsförmåga drabbas (exekutiva funktioner). Depressiva symtom kan förekomma, inte minst i början. Beteendestörning är vanlig i senare skede. Patienten är under 65 år vid sjukdomsdebuten

14 Demens av Alzheimertyp (AD) med sen debut (F00.1 G30.1) Symtombilden liknar den vid tidig debut. Den kliniska bilden är ofta mer diffus som ett uttryck för mer omfattande skadeutbredning i hjärnan. Debut efter 65 års ålder. Demens av Alzheimertp med cerebrovaskulär skada s k blanddemens (F00.2 G30.8) En demensbild som talar för demens av alzheimertyp, men där den kliniska bilden och utredningen visar en samtidig relevant cerebrovaskulär skada (skada till följd av nedsatt blodcirkulation i hjärnan, t ex. stroke). Vaskulär demens (VaD) (F01.0-9) Flera olika subgrupper, t ex multiinfarktdemens och subkortikal vaskulär demens. Demenssymtomen med försämring av minne och andra kognitiva funktioner bedöms vara orsakade av cerebrovaskulär skada. Symtomen, som kan vara fluktuerande (variera över tid), debuterar ibland relativt plötsligt och har ofta ett trappstegsliknande förlopp. Många gånger är dock försämringen mer kontinuerlig och kan likna förloppet vid demens av alzheimertyp. Utöver de kognitiva symtomen är andra neurologiska bortfallsymtom vanliga (strokesymtom). Frontotemporal demens (FTD) (F02.0 G31.0) Även kallad frontallobsdemens. En tilltagande (progredierande) demens med långsam debut vanligen före 70 års ålder, karakteriserad av tilltagande förändringar av personlighet, känsloliv och expressiva språkliga funktioner och senare mutism (stumhet). Personlighetsförändringen karakteriseras av känslomässig avflackning, hämningsbortfall, bristande sjukdomsinsikt, omdömeslöshet och så småningom apati. I början dock ofta hyperaktivitet och användarbeteende (kan inte låta bli att ta i allt man ser), kan misstolkas som manisk sjukdom, snatteri osv. OBS att minne och praktisk förmåga ofta är relativt väl bevarade i tidiga stadier

15 Lewybodydemens (LBD) (F02.8 G31.8A) Fluktuerande kognitiva symtom (varierande över tid) med minnesnedsättning, orienteringssvårigheter och nedsatt tankeförmåga. Psykiatriska symtom med framförallt syn- och hörselhallucinationer och/eller depression. Neurologiska symtom i form av extrapyramidala störningar (påminner om Parkinsons sjukdom), plötsliga fall och medvetandeförluster. Sjukdomen är progredierande även när den fluktuerar. Symtomen förvärras av neuroleptika som bör undvikas. Demens vid Parkinsonssjukdom (F02.3 G20.9) Diagnostiken bygger på att patienten har Parkinsons sjukdom och att demens har konstaterats. Demensbilden får inte förväxlas med kognitiv störning eller konfusion som kan uppkomma p g a anti-parkinsonmedicinering. Alkoholdemens (F10.7) En demensbild som finns hos en person med långvarigt alkoholmissbruk där ingen annan specifik förklaring (direktpåverkan av alkohol, abstinens, hjärnskador efter trauma, subduralhematom) till demensen finns. OBS demenskriteriekravet på minst 6 månaders varaktighet, i praktiken bör patienten ha varit nykter i 6 månader så att han/hon hunnit återhämta sig så långt det går. Demens utan närmare specifikation (UNS) (F03.9) Diagnosen bygger på att demens kan konstateras och att de undersökningar som gjorts uteslutit övriga specifika demensdiagnoser, alternativt att orsaken ej kan fastställas av andra skäl. Demenspatienter med ursprung från andra kulturer Då antalet äldre i vårt samhälle stiger, ökar också antalet äldre med invandrar bakgrund. Detta medför att behovet inom sjukvård/kommunal vård av större förståelse för andra kulturer ökar. Personal med tvåspråkighet och flerkulturell bakgrund kommer att utgöra resurspersoner för att möta dessa patienters specifika behov

16 Lindrig kognitiv störning och MCI (F06.7) Lindrig kognitiv störning kallas ibland också Kognitiv svikt eller MCI (Mild Cognitive Impairment). Minnesförsämring med stigande ålder är ett välkänt fenomen i befolkningen och är hos vissa en naturlig del av ett normalt åldrande. Men i takt med att vi lärt oss identifiera olika demenssjukdomar, att kunskapen hos allmänheten ökar samt att möjligheten till behandling vid demenssjukdom har blivit känd söker många utredning allt tidigare. Då kan utredningen leda till identifiering av kognitiv störning utan att kraven för diagnosen demens är uppfyllda. Ibland beror den sviktande kognitionen på känd kroppslig sjukdom, psykiatrisk sjukdom som depression, posttraumatiskt stressyndrom, utmattningssyndrom, läkemedel, missbruk eller på en pressad livssituation med ökad stress och koncentrationssvårigheter. Ibland hittas ingen orsak till patientens kognitiva svårigheter och personer i denna grupp har en ökad risk att insjukna i demens. Definition Det finns dåligt accepterade kriterier för detta tillstånd. MCI-begreppet innebär åldersrelaterad subjektiv och objektiv försämring av minne och intellektuella funktioner, utan att detta föranleder den funktionella försämring som gör att individen uppfyller kriterier för demens. Lindrig kognitiv störning kan också vara orsakad av specifik skada efter exempelvis stroke och ej uppfylla alla kriterierna för demens. Det finns för närvarande år 2005 ingen accepterad behandling av detta tillstånd. Medicinerna avsedda för demens av alzheimertyp är ej godkända för behandling av lindrig kognitiv störning eller MCI. Det är för framtiden angeläget att utveckla metoder för att identifiera de personer vars kognitiva störning beror på att de håller på att utveckla en Alzheimerdemens

17 Hur vanlig är lindrig kognitiv störning? Det finns sparsamt med uppgifter. MCI-förekomsten ökar med stigande ålder och i en kanadensisk undersökning uppges 11 % i åldern år, 24 % i åldern år och 30 % över 80 års ålder ha MCI. Gruppen är mycket varierande och alla kommer inte att utveckla demenssjukdom. I en uppföljning i Kungsholmsprojektet i Stockholm hade efter 3 år 1/3 utvecklat demens, 1/3 var oförändrade och 1/3 var förbättrade

18 Konfusion Definition Konfusion är en akut störning av medvetandet (d v s grumlad förmåga att uppmärksamma omgivningen med minskad förmåga att fokusera, vidmakthålla eller skifta uppmärksamheten) med förändringar av kognition och perception. Störningen utvecklas under kort tid (vanligen timmar eller dagar) och tenderar att fluktuera under dygnets lopp. Den har en utlösande orsak. Hur vanlig är konfusion? De viktigaste riskfaktorerna är hög ålder, demenssjukdom, syn- eller hörselnedsättning, tidigare konfusionsepisoder samt om man behandlas med många läkemedel. Stora variation i frekvens och incidens har rapporterats. Utan riskfaktorer är förekomsten hos personer över 65 år beräknad till 5-10 %. I riskgrupperna har olika studier visat motsvarande siffror på %. Hälften av de konfusoriska patienterna diagnosticeras aldrig (inklusive de som får felaktig diagnos). Detta betyder att på sjukhusen och äldreboendena vistas ett flertal människor som lider av ett plågsamt och allvarligt tillstånd, vilket om det uppmärksammas ofta kan botas eller lindras. Om inte, leder konfusion i % av fallen till döden och lika ofta till långvarig institutionalisering enligt flera undersökningar. Om konfusion Den konfusoriske patienten befinner sig i ett inre kaos med bristande förmåga att orientera sig och förstå omgivningen och andras beteenden. Detta leder antingen till avskärmning (hypoaktivitet) eller rastlöshet med ångest och aggressivitet (hyperaktivitet), ofta omväxlande med varandra. Många kan efteråt beskriva sina känslor av fruktan, hopplöshet, övergivenhet och misstänksamhet. Sömn- och vakenhetscykeln är störd. Patienten vantolkar ofta verkligheten och kan ha hallucinationer

19 Tanke- och talförmågan blir ofta splittrad och oorganiserad. Ibland kan skakningar, stelhet eller slapphet uppstå. En mängd olika orsaker kan utlösa konfusion. De flesta sjukdomar kan utlösa konfusion, särskilt hos känsliga individer, och i alla åldrar. Den utlösande faktorn hos yngre är vanligen ett stort trauma medan en mindre belastning kan utlösa konfusion hos äldre, i synnerhet bland dem med kognitiv störning eller demens. Trauma såsom fallskador och operationer samt infektioner är de vanligaste orsakerna. Även hjärtinfarkt, stroke, undernäring, intorkning, urinstämma och förstoppning är vanliga, liksom ogynnsam effekt av läkemedel (bl.a. läkemedel med antikolinerga biverkningar, lugnande läkemedel, smärtstillande läkemedel, antiepileptiska läkemedel, steroider), depression och krisreaktioner vid anhörigs död eller sjukdom samt miljöförändring. Behandlingen vid konfusion är flerfaldig. Bemötandet och omhändertagandet är av största vikt. Lugn miljö och lugna, enkla förklaringar ger den sjuke en bättre chans att förstå vad som händer. Därutöver behöver man ta reda på orsaken och behandla den specifikt, se till att den sjuke får tillräcklig vätska och näring, att naturliga kroppsfunktioner fungerar, hjälpa syn och hörsel samt försöka normalisera dygnsrytmen. God information till närstående är viktig eftersom deras oro annars kan bidra till att den sjukes oro ökar

20 Yngre dementa Antalet dementa, yngre än 65 år i Stockholms län, uppskattas till ca Antalet nyinsjuknade per år är ca 200 och är litet jämfört med det totala antalet nyinsjuknade dementa (ca 5000). En del av dessa yngre dementa har ärftliga former av demens. Vi rekommenderar utredning av alla yngre dementa tidigt i sjukdomen. Den ska förutom klinisk undersökning och anamnes innehålla en magnetkameraundersökning (MRT), SPECT-undersökning av hjärnan (ibland PET-undersökning av hjärnan för att studera energiomsättningen), blodkemiska analyser liksom likvorkemiska analyser. Dessa patienter behöver också genomgå noggranna neuropsykologiska och logopediska tester för att ytterligare stärka diagnostiken och belysa funktionsnedsättningen. De största svårigheterna har man då patienterna befinner sig tidigt i sjukdomsförloppet och/eller är relativt unga. Detta därför att kognitiva problem hos personer under år kan orsakas av många andra saker än demens, samtidigt som symtomen ofta är otydliga. Stora svårigheter finns att särskilja mellan demenssymtom och symtom vid t ex depression, ångest och utmattningssyndrom. Dessutom är det av mycket stor vikt att utreda dessa yngre patienter eftersom en korrekt behandling och ett korrekt omhändertagande är oerhört viktigt för dem själva och deras närstående. Då de ofta förvärvsarbetar finns ett stort behov av samarbete med Försäkringskassan och arbetsgivare för att hjälpa patienterna att hantera sina kognitiva handikapp. Program för utveckling av stöd och hjälp vid minneshandikapp är nödvändigt att ta fram. Dessa yngre patienters barn har en mycket svår situation och har särskilt behov av speciellt stöd, allt från genetisk rådgivning till samtalsgrupper. Det relativt låga antalet yngre dementa, och de stora krav dessa utredningar ställer, leder till att det är rimligt att utredningarna sker centralt på få enheter med stora samlade resurser med redan etablerad kunskap om denna patientgrupp

21 Demens vid Downs syndrom Medellivslängden för personer med Downs syndrom har ökat dramatiskt till för närvarande ca 57 år tack vare medicinsk behandling av bl.a. hjärtfel, epilepsi, ämnesomsättningsrubbningar och psykiatriska symtom samt en bättre omvårdnad. Många utvecklar demens av alzheimertyp. Nya uppskattningar talar för att ca 5 % har demens vid 40 års ålder och ca 50 % vid 54 års ålder. Erfarenheten visar att demensen har ett snabbare förlopp vid Downs syndrom och det är viktigt att utreda och behandla tidigt. De kommer allt oftare till utredning, och från kommunens sida ifrågasätts ofta kvarboende i det omsorgsboende de länge bott i. Utredning och behandling ställer särskilda krav, men vid visad demens av alzhemertyp behandlas de med samma läkemedel som övriga. De mår bäst av att få bo kvar i samma boende, men personalen behöver mer resurser både vad gäller utbildning och omvårdnad. Demens och kognitiv svikt vid kronisk psykos, hjärnskador etc I denna grupp yngre finns de som ej har degenerativ hjärnsjukdom som orsak till funktionsnedsättningen men kommer till utredning och till särskilda boenden på ungefär samma sätt. Behandlingen måste vara individuell och omvårdnadsbehovet kan vara mycket olika. Tillståndet progredierar (försämras) inte på samma sätt som vid de degenerativa sjukdomarna och vården blir därför mycket långvarig. Patienternas behov av kontinuitet är mycket stort, liksom behov av medicinsk och psykiatrisk kompetens

22 Varför utreda och behandla? Att drabbas av demenssjukdom är en tragedi för den sjuke och dennes närstående. Alla med misstänkt kognitiv svikt ska därför utredas så tidigt som möjligt. Lika viktigt som att bekräfta en eventuell demenssjukdom är att få reda på att man inte har sjukdomen, utan att problemen har en annan förklaring. Demenssjukdomen är kronisk och patienterna kan leva i tiotals år med sin allt mer handikappande sjukdom. De har rätt att få veta allt man vet om sjukdomens art och natur och vad de har att vänta sig i framtiden. Det krävs information och stöd till de drabbade familjerna. För att detta ska bli möjligt krävs en noggrann utredning. Vanligen söker patienterna själva eller via sina närstående för t ex minnesproblem. Men även nydebuterade personlighetsförändringar hos medelålders och äldre personer bör föranleda en bedömning av om en demenssjukdom föreligger. Det är viktigt att vara observant på tecken på kognitiv svikt hos personer som söker för andra åkommor såsom oklar trötthet, nedstämdhet och kroppsliga uttryck för oro. En del har inte insikt om sina svårigheter och det är viktigt att som sjukvårds- eller omvårdnadspersonal reagera på tecken på glömska eller förvirring. Detta kan vara svårt och kräver uppmärksamhet och kunskap om dessa tillstånd. Syftet med utredningen är att nå fram till Diagnos enligt gällande kriterier (se bilaga 1) En objektiv beskrivning av patientens funktionsnivå Specifik behandling vid demens av Alzheimertyp En beskrivning av omständigheter som kan färga, förstärka eller kompensera sjukdomens yttringar Behandling av symtom och komplikationer av demenssjukdomen samt behandling av patientens övriga sjukdomar Bedömning av lämplig vårdnivå, vårdplanering med alla berörda vårdgivare samt utfärdande av intyg och utlåtanden Information till patienten och närstående om diagnos, ärftlighet, förlopp och prognos Råd om bemötande och förhållningssätt till framtida vårdgivare

23 Behandling av demenssjukdomar Kunskapen om demenssjukdom har ökat avsevärt de senaste åren, framförallt vad gäller genetik, diagnostiska instrument och behandlingsstrategier. Man räknar med att framtida utveckling av diagnostiska markörer och specifika läkemedel kommer att möjliggöra tidig diagnostik och behandling av de olika demenssjukdomarna. Redan nu finns läkemedelsbehandling av demens vid Alzheimers sjukdom och inom kort kommer en rad andra läkemedel att introduceras mot denna sjukdom. Även vid vaskulär demens finns inom kort aktiv läkemedelsbehandling. Av yttersta vikt vid all läkemedelsbehandling är att den påbörjas tidigt i sjukdomsförloppet innan alltför irreparabla hjärnskador har uppkommit. Aktuella kriterier för sjukdomarna måste dock vara uppfyllda. Detta innebär att tidig diagnostik av demenssjukdom är väsentlig. Vad leder utebliven eller dålig vård till? I Fokusrapporten Närstående till demenssjuk (bilaga 5) framkommer tydliga brister i nuvarande demensvård med stora kunskapsbrister på många plan, såväl medicinsk kunskapsbrist som dålig kunskap om organisation och stödfunktioner. Närstående upplever stor oro och frustration över att man går miste om möjligheter till vård och behandling då önskemål om utredning ej tas på allvar eller utredningen drar ut på tiden. Närstående går miste om stöd och hjälp när de ej får information om sjukdomens natur, stödföreningar, biståndsbedömning och möjligt bistånd. De oroas när personal inte vet något om patienten eller vad en demenssjukdom innebär och därför misstolkar symtom och tror att allt beror på demenssjukdomen. På alla vårdnivåer förekommer det att andra problem och sjukdomar missas och att patienten ej får korrekt behandling i tid, vilket leder till onödig och dyr akutsjukvård. Närstående upplever att de är ensamma med hela ansvaret och att allt läggs på dem, något som har visats leda till större sjuklighet hos de närstående själva. Om inte adekvat behandling med mediciner mot Alzheimerdemens och mot associerade besvär ges behöver den demenssjuke kanske flytta till ett annat boende tidigare. Vissa studier visar att man kan skjuta upp denna flytt med drygt ett år med adekvat behandling

24 Riktlinjer för hälso- och sjukvård Folkhälsoinsatser Nya indikatorer visar att hälsan bland de äldre inte längre verkar utvecklas lika gynnsamt som tidigare. Att långsiktigt främja hälsa, förebygga ohälsa och förbättra livskvaliteten hos de äldre bör vara ett kostnadseffektivt sätt att möta de framtida behoven av vård och omsorg. Att fysisk aktivitet även är hälsofrämjande inom gruppen äldre är väl dokumenterat. Mindre känt är kanske att social och kulturell aktivitet är lika viktig för hälsan. En hög aktivitetsnivå hos äldre personer medför både lägre dödlighet och mindre funktionshinder. Detta beror inte bara på att den friskare är mer aktiv utan också på att aktiviteten i sig håller den äldre vid god hälsa. Social isolering är en riskfaktor för demens. Män har fortfarande ca fem års kortare medellivslängd än kvinnor. Ca 70 % av männen är gifta eller sammanboende när de dör, medan motsvarande siffra för kvinnorna är ca 30 %. Merparten av kvinnorna lever alltså ensamma i livets slutfas. Kvinnors hälsa är fortfarande sämre än männens och de är mer funktionsnedsatta än män i samma ålder, delvis beroende på en högre frekvens av demens och andra kroniska sjukdomar. Demens är vanligare bland personer med kärlsjukdomar som beror på sjukdomar som sockersjuka och högt blodtryck. Rökning, övervikt, felaktig kost och låg fysisk aktivitet är viktiga bakomliggande livsstilsfaktorer som på sikt bör kunna påverkas i befolkningen

25 Kliniska riktlinjer Primärprevention Primärprevention innebär att förebygga sjukdomar och att behandla riskfaktorer. Den stora utmaningen när man utformar interventionsprogram är att nå de grupper som är i störst behov av insatser. För att nå ut till olika riskgrupper är personliga kontakter mest effektivt. Det kan ske genom uppsökande verksamhet eller att gå via formella nätverk (t ex distriktssköterska, husläkare och hemtjänstpersonal) och informella (t ex grannar, vänner och pensionärsorganisationer). En riskfaktor för demenssjukdom som behöver uppmärksammas är framför allt hög ålder. Därtill kommer kroppsliga riskfaktorer som sockersjuka, högt blodtryck, hjärtkärlsjukdom, stroke, övervikt, undernäring samt livsstilsfaktorer som rökning, missbruk samt nedsatt fysisk och social aktivitet. Många modeller för förebyggande insatser finns. Förebyggande hembesök med bl.a. hälsosamtal är lagstadgat i Storbritannien, Danmark och Australien, och i Sverige pågår flera försök. Utvärdering hittills visar att hembesöken måste vara strukturerade, hembesökaren ha god professionell kunskap och att hembesöken behöver följas upp för att vara till nytta. De kan göras med såväl primärvård som kommunen som bas. Hälsosamtal kan också ske vid sedvanliga besök i primärvården. En variant är en hälsoprofil som den äldre får fylla i. Hälsokontroller kan erbjudas specifika grupper, t ex alla över 65 år i ett område, och kombinerar då hälsosamtalet med undersökning av blodtryck, blodsocker, vikt osv. för att finna personer med riskfaktorer. Äldrevårdscentraler och hälsocentraler för äldre är förslag på nya verksamheter som kan drivas gemensamt av primärvård och kommun. En del av verksamheten är primärpreventiv, men har också som mål ett bättre omhändertagande av äldre med stora vårdbehov

26 Projekt tidig upptäckt av depression och demens bedrivs för närvarande på uppdrag av Äldrecentrum och syftar till att bygga upp ett nätverk av forskare, geriatriska kliniker och primärvård med inriktning att föra ut kunskap om och tillämpa nya metoder för att säkra tidig diagnos

27 Demensutredning Utredning av demenssjukdom bör ske evidensbaserat enligt SBU-rapporten, Socialdepartementets rapport På väg mot en god demenssjukvård och enligt de anvisningar som finns i State of the Art -dokument, utgivet av Medicinska Forskningsrådet Vem kan initiera en demensutredning? Initiativet till en demensutredning tas ofta inom primärvården via patienten själv, närstående, hemtjänst eller andra. Att upptäcka tidiga symtom vid demens är svårt. Det är bl a vanligt att subjektiva (självupplevda) minnesstörningar förekommer hos äldre (50-80 %). Vi vet att minnesstörningar även förekommer vid kroppslig sjukdom och depression. Studier visar att närståendes bedömning av de äldres minnesfunktion bättre överensstämmer med objektiva kognitiva test jämfört med individens egen uppfattning om sin minnesfunktion. Detta gör att heteroanamnes (annan persons berättelse om sjukdomsbilden) är obligatorisk vid demensutredningar. Hur utreds patienten? Den initiala utredningen, som i de flesta fall bör göras i primärvården, syftar till att kartlägga patientens livsomständigheter och finna behandlingsbara sjukdomar som depressioner, kroppsliga sjukdomar som ämnesomsättningsrubbningar, bristtillstånd, infektioner, hjärntumörer och normaltryckshydrocefalus. Om man ej finner behandlingsbar sjukdom, eller patienten ej tillfrisknar efter behandling, bör patienten genomgå fullständig demensutredning

28 Initial utredning (s k steg I-utredning) Den initiala utredningen (steg I) inleds med upptagande av anamnes (historien om patienten och sjukdomsutvecklingen) via patient och närstående (annan vårdgivare). Detta kan behöva ske vid mer än ett tillfälle. På grund av att en del patienter har nedsatt sjukdomsinsikt, är aggressiva eller misstänksamma är det lämpligt att försöka få anamnestiska uppgifter från närstående utan att patienten är med. Många närstående vill inte heller tala öppet inför patienten för att inte såra eller kränka honom/henne. Dessa krav på anamnesupptagande gör att man bör beräkna 1-1,5 tim. tidsåtgång vid första besöket (beroende på hur mycket man redan känner till om exempelvis patientens tidigare och nuvarande sjukdomar). Vad som också måste betonas är att många äldre har nedsatt syn och hörsel, varför undersökning av detta ingår i en demensutredning. Dessutom försämras patienternas kognitiva funktioner även av till synes lindriga kroppsliga komplikationer som urinvägsinfektion, urinstämma, förstoppning, lättare hjärtsvikt mm. Det är därför viktigt att patientens hela kroppsliga status undersöks och i förekommande fall behandlas. När den initiala utredningen är klar tas ställning till remittering för fullständig utredning. I vissa fall behövs ej differentialdiagnos, t ex en mycket gammal patient med demenssymtom, där det somatiska vårdbehovet överväger. Om patienten ej remitteras vidare ska en sammanfattning med utredningsresultat, hjälpbehov och planerad uppföljning skrivas och delges berörda parter vårdplanering göras intyg skrivas Kontaktorsak Uppgiftslämnare Hereditet (ärftlighet)

29 Sociala förhållanden Civilstånd, yrke/utbildning, barn, boende, hemtjänst, alkohol, rökning, bilkörning, vapeninnehav. Tidigare sjukdomar Somatiska, neurologiska, psykiatriska (depression, konfusion), skallskada, lösningsmedel. Aktuella sjukdomar/symtom Ska täcka sjukdomar som ger demensliknande symtom, t ex depression, konfusion, hypothyreos, neurologiska symtom, tecken på normaltryckshydrocefalus, borreliainfektion m.fl. hjärninfektioner, hjärtkärlsjukdom, diabetes. Naturliga funktioner Inkontinens, förstoppning Demenssymtom Vilka symtom finns? När började symtomen? Hur har de utvecklats? Kognitiv och psykosocial anamnes Minnesstörning är ett obligatoriskt symtom vid demenssjukdomar (OBS! ej vid frontotemporala demenser). När sviktar minnet? I vilka situationer? I vilken grad används strategier? Spatial störning Finns tecken på bristande rumsuppfattning? Kan patienten orientera sig i sin omgivning? I sitt hem? Har patienten någonsin gått vilse? Språkstörning (afasi) Ordsökningsproblem använder orden fel svårigheter att förstå ord i tal och skrift

30 Apraxi svårigheter att utföra tidigare inlärda färdigheter eller att utföra vardagliga handlingar- kan ej klä sig rätt klarar inte att använda föremål som telefon, verktyg, hushållsapparater, rakapparat. Agnosi bristande förmåga att varsebli och känna igen föremål trots bevarad syn, hörsel och känsel - känner inte igen föremål och därför ej hur de ska användas förstår ej att ljudet kommer från dammsugaren och tror det är något farligt öppnar ej när dörrklockan ringer Exekutiva störningar bristande förmåga att sortera intryck, planera och genomföra något, bedöma effekten av handlingar och olika alternativ Personlighetsförändring ändrade intressen, ändrat socialt beteende, omdömeslöshet, känslomässig avflackning, aggressivitet, försämrad impulskontroll Psykiska symtom aggressivitet, depressivitet, paranoida vanföreställningar, hallucinationer, sömnstörningar Påverkas patientens sociala funktion av de kognitiva problemen och på vilket sätt kan patienten sköta sitt arbete, sin ekonomi och sociala kontakter? Aktuell medicinering Somatiskt status (kroppsundersökning inkl neurologstatus, syn och hörsel) Dementa kan ofta inte berätta om ev kroppsliga problem, vilket gör kroppsundersökning viktig. Dementa har dessutom en nedsatt förmåga att sköta sin egenvård, varför de oftare drabbas av hälsoproblem som kan ge förvirring eller ökade demenssymtom

31 Psykiskt status Grundstämning, emotionell och formell kontakt, psykostecken, suicidtankar Kognitivt status testas med Mini Mental State Examination (MMSE = MMT). Det är viktigt att en person som är väl förtrogen med undersökningsmetoden utför den och följer instruktionen. Det bör företrädesvis vara patientens läkare. Andra enklare kognitiva tester är AQTtest och Klocktest (se Bilaga 2). Funktionellt status Patientens funktionella status bör bedömas, ex förmåga att sköta hygien, hemmet, mat, ekonomi, sociala kontakter och bilkörning. Använd gärna formulär för Anhörigintervju. Prover och undersökningar (harmonierade med SBU:s rapport) EKG, CT skalle, labprover: Hb, MCV, LPK, TPK, SR, CRP, blodsocker, kreatinin, elektrolytstatus, kalcium, albumin, leverprover, TSH, ev T4, B 12, folat, metylmalonat, urinstatus. Ev. läkemedelskoncentration, lues, borrelia, HIV. I tveksamma fall om vilka prover och undersökningar som bör göras i det enskilda fallet samråd med geriatriker vid demensutredningsenhet. Observera att endast de tillstånd som säkert kan påvisas får klassificeras som sjukdom med åtföljande diagnoskoder. Ta ställning till farmakologisk behandling av sekundära symtom såsom depression eller BPSD-symtom. Utfärda intyg och utlåtanden: läkarintyg för godman/förvaltare utlåtande till biståndsbedömare/handläggare i kommunen utlåtande till Länsstyrelsen angående körkortsinnehav (i tveksamma fall kan patienten remitteras till Trafikmedicinskt Centrum vid Geriatriska kliniken, KS Huddinge) läkarintyg för färdtjänst anmälan till polismyndighet om hinder för innehav av skjutvapen

32 Fullständig utredning (s.k. steg II-utredning) Fullständig utredning (steg II) sker vanligtvis vid demensutredningsenhet på geriatrisk klinik (se Kvalitetskriterier för specialiserade demensutredningsenheter). I denna ingår även utförlig kognitiv bedömning/neuropsykologisk undersökning beskrivning av funktioner: intellektuella, känslomässiga, motoriska, viljemässiga, språkliga, andra kommunikativa bedömning av förmåga att utföra aktiviteter i det dagliga livet ADL, personlig och instrumentell samt förmåga att klara ekonomi, sociala aktiviteter mm bedömning av ev arbete, etc bedömning av behov av hjälpmedel/kognitionshjälpmedel, larm samt bostadsanpassning bedömning av komplicerande faktorer, psykiatriska och somatiska, social situation, relationsproblem och avvikande beteende bedömning av lämplig vårdnivå, vårdplanering ställningstagande till behandlingsstrategier, specifik behandling (ex acetylkolinesteras-hämmare, memantin), behandling av beteendestörning (ex psykofarmaka) Utredningen kompletteras med utvidgade labprover likvoranalys EEG brainmapping MRT SPECT PET hjärt-lungröntgen carotisdoppler

33 Övriga specialuppdrag vid demensutredningsenhet på geriatrisk klinik 1. Yngre patienter (se avsnittet Yngre dementa) 2. Utredning i sluten vård Trots att en allt större andel av utredningarna kan ske i öppna vårdformer kommer en mindre andel av patienterna att behöva utredas i sluten vård. Dessa är patienter med vissa somatiska handikapp, socialt svår situation samt oklara differentialdiagnostiska fall, där det krävs särskild observation av patienten. En annan grupp som bör utredas inneliggande är de med akut konfusionstillstånd i samband med demens. Patienter som har svåra beteendestörningar, till exempel vid frontallobsdemens eller där patienten på grund av sin grundsjukdom utvecklat svåra psykiatriska symtom, kräver speciellt omhändertagande och vård vid särskilda kliniker. 3. Övrig verksamhet Ansvar för att följa aktuell forskning, att delta i kliniska studier, att bedriva utvecklingsarbete och undervisning/handledning samt att utveckla anhörigstöd

34 Behandling Behandling av demens inriktar sig på Specifik behandling av kognitiva symtom Symtomatisk behandling av beteendestörningar och psykiska symtom (BPSD) Palliativ behandling vid grav demens i livets slutskede Målet för läkemedelsbehandlingen är att förbättra/bibehålla kognitiv funktion och dämpa eventuella sekundära symtom. Observera att kroppslig sjukdom som t ex infektioner och förstoppning, liksom psykisk belastning som t ex. isolering och sorg, kan försämra symtomen vid demens. Ett stort antal läkemedel kan förvärra demenssymtomen p g a att de utlöser konfusion (se avsnitt om Konfusion). Specifik farmakologisk behandling Frontotemporal demens Specifik behandling saknas i dag. Vaskulära demenser Vid vaskulär demens ges ASA-preparat i lågdos under livslång behandling, ev i kombination med dipyramidol (Persantin). Behandla hypertoni men undvik alltför låga blodtryck och mät helst blodtryck i sittande eftersom det är den cerebrala perfusionen som är avgörande för patientens symtom. Många patienter är ortostatiska. Behandla hjärtsjukdom såsom hjärtsvikt och arytmier. Överväg behandling av klaffsjukdom och hjärtledningsblock

35 Blandformer av vaskulär demens och primärdegenerativ demens (t ex Alz-heimer) förekommer ofta och behandlingen ska rikta sig mot båda dessa tillstånd. Demens av Alzheimertyp Behandling av kognitiva symtom sker i dag med acetylkolinesterashämma-re och memantin. Acetylkolinesterashämmare har av Läkemedelsverket godkänts för behandling vid mild till medelsvår demens av alzheimertyp. Memantin har indikationen medelsvår till svår demens av alzheimertyp. Möjligheten till neuroprotektiv behandling och utveckling av läkemedel som kan ingripa i patofysiologiska processer och förhindra, eller till och med bota, sjukdomen befinner sig fortfarande på experimentellt stadium. Preparat Det finns tre kolinesterashämmare, nämligen donepezil, rivastigmin och galantamin. De skiljer sig åt beträffande hämningsgrad av acetylkolinesteras resp buturylkolinesteras, farmakokinetik, metabolism, interaktioner och perifera biverkningar. En utvärdering av dem har gjorts av Cochran-institutet (2000, 2002, 2003), SBU alert (mars 2000), US Academy of neurology samt Läkemedelsverket. Memantin är en icke-kompetitiv NMDA-antagonist som funnits tillgänglig i Tyskland i ca tio år. Det godkändes av EU 2002 för behandling av demens av alzheimertyp. Måste doseras med hänsyn till njurfunktion

36 Läkemedel för behandling av Alzheimers sjukdom Namn Ämne Styrkor Dosering Reminyl galantamin Kaps 8mg, 16mg, 24mg Lösn 4 mg/ml en gång om dagen två gånger om dagen Aricept donezepil Tabl 5mg, 10mg en gång om dagen Exelon rivastigmin Tabl 1,5 mg, 3 mg, 4,5 mg 6mg, 12 mg Lösn 2 mg/ml Ebixa memantin Tabl 10 mg Lösn 10 mg/g två gånger om dagen två gånger om dagen två gånger dagligen två gånger dagligen Källa: Behandlingsprinciper Kolinesterashämmare bör sättas in så tidigt som möjligt i sjukdomsförloppet efter genomgången adekvat utredning. Det är en symtomatisk behandling där en fördröjning av sjukdomsförloppet (med månader till år) kan ske jämfört med obehandlade patienter. Denna effekt uppnås sannolikt bäst om behandlingen initieras tidigt, lämpligen omedelbart efter utredning och diagnos. Specifik behandling bör initieras av läkare som är väl förtrogen med demenssjukdomar och deras behandling. När behandlingen intitierats av specialist inom demenssjukdomar kan uppföljande behandling senare skötas av husläkare efter överenskommelse Hur utvärderas behandlingseffekten av kolinesterashämmare Utarbetade s k lathundar med specifika frågor till närstående/vårdare, samt enkla snabbtester av patienter (ex MMSE/MMT) kan vara av värde för bedömningen av behandlingseffekten. I många fall kan man genom att konti

37 nuerligt följa enbart minimental test (MMSE/MMT) under flera år få en relativt god uppfattning om sjukdomsförloppet. Behandlings kontroll Tidpunkt Undersökning Vårdnivå Behandlingsstart Fullständig utredning Aktuellt MMT, EKG, puls, bltr, vikt Läkare m.fl i team Läkare och sjuksköterska 3-4 veckor Telefonkontakt Biverkningar, behandlingseffekt. Doshöjning? Sköterska i samråd med läkare Läkare v.b. 3-4 månader MMT, EKG, puls, bltr, vikt Biverkningar, behandlingseffekt. Doshöjning? Läkare och sjuksköterska 9-12 månader MMT, EKG, puls, bltr, vikt Behandlingseffekt. Doshöjning? Utsättande? Årligen MMT, ev EKG, puls, bltr, vikt Ev.neuropsykologiskt test Behandlingseffekt. Läkare och sjuksköterska Läkare och sjuksköterska Ev neuropsykolog Källa: När ska behandlingen avslutas Behandling med kolinesterashämmare kan pågå i flera år. Det finns inga strikta regler för när behandlingen ska upphöra. Vid tveksam effekt görs ett kontrollerat utsättningsförsök. Om patienten tydligt försämras inom 1-2 veckor ska preparatet genast återinsättas. Då kan kombinationsbehandling med memantin övervägas. Om utsättningen av kolinesterashämmare ej ger tydlig försämring, kan behandling med memantin övervägas i fortsättningen. Farmakologisk behandling av BPSD BPSD innefattar psykiska symtom som ångest och nedstämdhet, psykotiska symtom som hallucinationer och vanföreställningar, samt beteendestörningar som aggressivitet, agitation, rastlöshet och vandrande. Symtomen orsakas till

38 viss del av de hjärnskador som den sjuke har och demenssjukdomens svårighetsgrad spelar också roll. De är vanligast vid måttlig grad av demens och mindre uttalade i tidiga och sena stadier. Vårdmiljön påverkar BPSDsymtom liksom relationen patient/vårdare. Sannolikt har också patientens personlighetsdrag viss betydelse för om och vilken typ av BPSD som utvecklas. Se även Omvårdnad och omsorg, praktiska aspekter. Farmakologisk behandling av beteendestörning vid demenssjukdom Symtom Behandling Psykotiska symtom Depression Ångest Aggressivitet Dygnsrytmstörningar Hypermotoriska tillstånd, ex vandrande Ropbeteende Haloperidol, helst ej > 1 mg/dygn Risperidon, helst ej > 1 mg/dygn OBS risk för extrapyramidala biverkningar och antikolinerg biverkan SSRI i första hand Bensodiazepin med kort halveringstid i låg dos, ex oxazepam OBS kan vara en del i depression, i så fall antidepressivum Risperidon, helst ej > 2 mg/dygn, börja med 0,25 mg/dygn (är registrerat för BPSD) Anxiolytika, ex oxazepam eller lorazepam i låg dos, speciellt vid ångestinslag Klometiazol Antiepileptika, karbamazepin (startdos 100 mg x 2-4) och valproat (startdos mg/dygn) har använts. Bensodiazepiner är mest förskrivna, använd kortverkande eftersom de långverkande som nitrazepam ackumuleras och leder till försämrad kognition. Imidazolpyrimidiner (ex zopiklon, zolpidem) ger mer naturligt sömnmönster och är ett alternativ. Finns idag ingen bra farmakologisk behandling. Om sekundärt till ångest eller psykotiska symtom, se dessa. Kan påverkas av omgivningsfaktorer. Specifik behandling finns ej. Viktigt att utesluta somatisk orsak. Källa:

39 Vård i livets slutskede Vi använder ofta begreppet palliativ vård för den vård som ges i livets slutskede. I SOU 2001:6 Döden angår oss alla. Värdig vård till livets slut står att alla patienter oavsett diagnos i livets slutskede ska tillförsäkras en palliativ vård på lika villkor över hela landet. Detta gäller således även om man har en demenssjukdom. När är den demenssjuke i livets slutskede? Den som bor i särskilt boende för dementa befinner sig i tidig fas av palliativ vård. Då personen försämras och behöver hjälp med all ADL går hon in i sen fas, av palliativ vård. Studier talar för att när den demenssjuke behöver hjälp med all ADL samt uppvisar tecken på undernäring och viktnedgång (trots adekvat hjälp vid måltiderna) är den sjuke i en sen fas av livets slutskede. En demenssjuk i tidig palliativ fas kan drabbas av annan komplicerande sjukdom, t ex cancer, och går då snabbare in i den sena fasen. Den tidiga fasen har ofta ett mycket långt förlopp. I den sena fasen förlorar den demenssjuke hela sin autonomi. Efter hand ökar fallrisken och mat- och sväljningssvårigheter p g a tilltagande rigiditet vilket ger risk för infektioner i lungorna och urinvägar, liksom trycksår och smärta. En försämrad förmåga att tolka omgivningen leder ofta till förändringar i beteendet. Ångest och depression kan ta sig andra uttryck än hos dem utan demenssjukdom. Konfusionrisken ökar. Se även Omvårdnad och omsorg, praktiska aspekter. Smärta kan vara svår att tolka. Grunden är kunskap om vem människan bakom demenssjukdomen är. Den sjuke kan inte alltid tala om att hon har ont. Var observant på plötsligt förändrade beteenden och uttryck samt konfusion. Smärta ska behandlas enligt samma principer som i annan palliativ vård, t ex vid cancersjukdom, men med särskild uppmärksamhet på biverkningar