Lokala riktlinjer för demenssjukdomar

Transkript

1 Tillgänglighet Kontinuitet Helhet Trygghet Lokala riktlinjer för demenssjukdomar Utvecklade inom närsjukvården för Mellersta Skånes sjukvårdsdistrikt (Gäller fr.o.m )

2 2 Innehållsförteckning 1. Inledning 3 2. Arbetsgrupp 3 3. Syfte och målgrupp 3 4. Fakta om demenssjukdomar 3 5. Ansvarsområden 4 6. Process och samverkan Upptäcka demenssjukdom Diagnos, behandling och uppföljning Omvårdnad och stöd Samverkan 7 7. Basutredning riktlinjer för utredning i primärvården 7 8. Åtgärder i primärvård och kommun 7 9. Utredning på specialistklinik Läkemedelsbehandling vid Alzheimers sjukdom Preparat för farmakologisk behandling av demenssjukdom Doser Vanliga biverkningar Kontraindikationer Förslag till åtgärder vid uppföljning Körkort Vapen Omvårdnadsaspekter på demenssjukdom Sjukdomsutveckling och omvårdnad Beteendestörningar och psykiska symtom vid demenssjukdom (BPSD) Närstående utbildning och stöd 11 Bilaga 1 Riktlinjer för utredning och behandling Bilaga 2 Uppföljningsblankett Bilaga 3 Läkemedelsverkets rekommendationer vid BPSD Bilaga 4 Information om Kliniken för kognitiv medicin, Lund

3 3 Inledning Demenssjukdomarna har under de senaste åren uppmärksammats allt mer och varit föremål för flera rapporter och utredningar. Bland annat publicerade Statens beredning för medicinsk utvärdering (SBU) en rapport om demenssjukdomar under 2006 och Socialstyrelsen har i år publicerat Nationella ritlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom. I Lunds kommun bedrev Utvecklingsgruppen demens under ett arbete kring Vårdprocessen demens, inom ramen för Skånsk Livskraft vård och hälsa. Syftet var att förbättra diagnostik, behandling, vård och omsorg för patienter med begynnande och manifesta demenssjukdomar. På uppdrag av den Lokala styrgruppen fick utvecklingsgruppen därefter uppdraget att utarbeta kortfattade lokala riktlinjer för användning i kommun, primärvård och specialistvård inom Mellersta Skånes och Landskronas sjukvårdsdistrikt. Riktlinjerna baserar sig till stor del på utvecklingsgruppens tidigare arbete och slutrapport. Uppdatering kommer att ske fortlöpande och senaste version återfinns på: 2. Arbetsgrupp De lokala riktlinjerna har uppdaterats av Christer Nilsson, överläkare, och Christina Elfgren, neuropsykolog, båda vid Skånes universitetssjukhus, Klinken för kognitiv medicin, Lund, samt Ulrika Grahn, Allmänläkarkonsult demens, primärvården i mellersta Skåne. De lokala riktlinjerna har genom remissförfarande granskats av samtliga berörda kommuner och av ansvariga för primärvården i mellersta Skåne, inför den ursprungliga publiceringen Syfte och målgrupp Riktlinjerna vänder sig till dem som i sitt arbete kommer i kontakt med personer som drabbats eller misstänks ha drabbats av demenssjukdom. Riktlinjerna skall ge vägledning för medicinsk och social utredning, samt ge kunskap om social omsorg, olika vårdformer och möjligheter till stöd och utbildning för närstående. Riktlinjerna skall beskriva olika vårdgivares ansvarsområde och möjligheterna att samordna vårdresurserna. Riktlinjerna syftar till att genom harmonisering av diagnostik, behandling och omvårdnad, leda till en förbättrad vårdkvalitet för personer med demenssjukdom. 4. Fakta om demenssjukdomar Prevalensen för demenssjukdom ökar starkt med stigande ålder. Totalt har ca personer i Sverige någon form av demenssjukdom. Det finns ett 70-tal sjukdomar som leder till demens. De två vanligaste orsakerna är Alzheimers sjukdom och vaskulär demens, samt blandformer av dessa. Tillsammans omfattar de % av alla patienter med demens, beroende på åldersgrupp. För mer utförlig information kring ämnesområdet demenssjukdomar hänvisas till Region Skånes Hälso- och sjukvårdsprogram om demenssjukdomar:

4 4 SBU:s rapport om demenssjukdomar: Socialstyrelsens Nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom: 5. Ansvarsområden En grundläggande förutsättning för en god demensvård är ett professionellt omhändertagande i nära samarbete mellan kommun, primärvård och specialistvård. Genom regelbundna vårdplaneringar i samverkan med den demenssjuke och dennes närstående kan en vårdkedja skapas som ger stöd under hela vårdtiden. Ansvarsfördelningen och samarbetet beskrivs nedan i figur 1 samt mer detaljerat i tabellform nedan. Figur 1 Schematisk bild över ansvarsområden och samverkan mellan kommun, primärvård och specialistvård.

5 5 Kommun Primärvård Specialistvård Upptäcka Vårda ge omvårdnad Stödja Upptäcka Utreda basnivå Behandla Upptäcka Utreda specialistnivå Behandla Forska/Utbilda Vårda ge omvårdnad och stödja patienten i ordinärt och särskilt boende. Det individuella behovet är alltid avgörande för vilka insatser som är aktuella. Behovet prövas av biståndshandläggaren utifrån aktuell lagstiftning med hänsyn tagen till den enskildes livssituation, resurser och önskemål. Omvårdnadsansvarig sjuksköterska sammankallar teamet till individuell vårdplanering, IVP. I ordinärt och särskilt boende dokumenteras brukarens sammantagna behov av omvårdnad i IVP innefattande: medicinska insatser sociala insatser rehabiliterande insatser mål/delmål uppföljning/utvärdering Diagnostik och behandling av vanliga demenssjukdomar ska i första hand göras av distriktsläkaren, med stöd av övriga kompetenser inom primärvården (t ex ssk, arbetsterapeut, kurator, sjukgymnast). En basal demensutredning syftar till att: fastställa om demenssjukdom föreligger och behandla dessa sjukdomar samt andra tillstånd som kan förväxlas med demens. Se utredning av misstänkt demenssjukdom inom primärvården, Appendix I. Vid tveksamheter och behov av rådgivning: telefonkontakt eller remiss till specialistvård. Diagnostik och behandling av: misstänkta demenstillstånd hos yngre personer < 70 år diagnostiska problem vid misstänkt demens, oberoende av ålder svåra beteendestörningar samt komplicerade terapeutiska problem vid demenssjukdom. Utredningen baseras på teamprincipen och förutom specialistläkarens kliniska bedömning och ordinerade undersökningar kan även psykolog, arbetsterapeut- och sjukgymnastbedömning samt fördjupad utredning av sociala förhållanden av kurator ingå. Verksamheten bedrivs i ordinärt och särskilt boende i form av: hemsjukvård rehabilitering hemtjänst dagvård Verksamheten bedrivs som: mottagningsbesök hembesök telefonrådgivning Verksamheten bedrivs som: mottagningsbesök slutenvård konsultation till primärvård, slutenvård och kommun i form av: - hembesök (remiss) - vårdrådgivning (remiss) - telefonrådgivning (olika professioner) utbildning/handledning till patienter, närstående och personal.

6 6 6. Process och samverkan 6.1 Upptäcka demenssjukdom Begynnande demenssjukdom kan misstänkas av patienten själv eller patientens närstående, men även uppmärksammas av hemsjukvård, vid läkarbesök i primärvård eller vid inläggning på sjukhus (figur 2). Om misstanke om kognitiv svikt uppstår bör patienten erbjudas tid för läkarbedömning på vårdcentral. Patient eller närstående kan även själva kontakta sin vårdcentral, omvårdnadsansvarig sjuksköterska/demenssjuksköterska eller biståndshandläggare. I vissa fall vänder sig patient/anhörig direkt till specialistvården för utredning inom ramen för fritt vårdsökande. Individuell bedömning görs om patienten ska hänvisas till primärvården för initial handläggning eller ska handläggas direkt inom specialistvården. Om patienten är inneliggande på sjukhus ska en initial bedömning ske på vårdavdelningen och uppgifterna vidarebefordras med remiss till antingen primärvård eller specialistvård för uppföljning. I dessa fall kan specialistkonsultation ske redan under vårdtiden. 6.2 Diagnos, behandling och uppföljning Diagnostik av demenssjukdom genom basutredning (se punkt 7 och Appendix I) ska i regel påbörjas inom primärvård (se dock under 6.1). Vid komplicerade diagnostiska och terapeutiska problem bör specialistvården konsulteras (genom telefonsamtal eller remiss), se även nedan under punkt 8 och 9. För vissa patientgrupper, t.ex. patienter yngre än 70 år, bör remiss till specialistklinik ske så tidigt som möjligt, se även under punkt 8 och 9. Behandling av demenssjukdom kan initieras både inom primärvård och inom specialistvård, se även punkt 10 och Appendix II. Uppföljning bör initialt ske av den läkare som satt in behandlingen. Långtidsuppföljning sker i första hand inom primärvård. Figur 2 Schematisk bild av processen för upptäckt, diagnostik och information/samverkan kring omvårdnad och stöd vid demenssjukdom.

7 7 6.3 Omvårdnad och stöd Varje enskild demenssjuk och dennes närstående ska kunna behålla och eventuellt höja sin livskvalitet/hälsa samt vid behov få ett individuellt anpassat stöd och omvårdnad. Utifrån patientens specifika behov och önskemål sammankallar omvårdnadsansvarig sjuksköterska till en individuell vårdplanering. Berörda yrkeskategorier, patienten och närstående planerar gemensamt för en god vård och omsorg. Behovet prövas av biståndshandläggaren utifrån aktuell lagstiftning med hänsyn till den enskildes livssituation, resurser och önskemål. Stöd och omvårdnad ges i form av hemsjukvård, rehabilitering, hemtjänst och dagvård och bedrivs i ordinärt och/eller särskilt boende. 6.4 Samverkan För att diagnostik, behandling, omvårdnad och stöd åt patienten ska kunna fungera på bästa sätt är det av största vikt att relevant information överförs mellan kommun, primärvård och specialistvård (figur 2). Om utredningen enbart skett inom primärvård ska information om diagnos, samt samverkan kring omvårdnad och behandling, ske mellan kommun och primärvård. Samarbetet kring patienten mellan kommun och primärvård sker enligt gällande samverkansavtal. I de fall patienten utreds och följs upp inom specialistvården ska primärvården informeras om detta, lämpligen genom journalkopior till berörd läkare i primärvården. I det senare fallet sker information/samverkan kring patientens diagnos respektive omvårdnad direkt mellan kommun och specialistvård. Patientrelaterad handledning och stöd till primärvård och kommun erbjuds från specialistvården (se tabell s.5). 7. Basutredning riktlinjer för utredning i primärvården Basutredningens innehåll och tolkning beskrivs i Riktlinjer för utredning av misstänkt demenssjukdom se bilaga 1. Riktlinjerna ska ses som ett stöd/arbetsredskap till distriktsläkaren vid utredning av misstänkt demenssjukdom. Delar av innehållet i riktlinjerna är reviderat efter Adolfsson R et al., Checklista för identifiering av demens och demensliknande tillstånd, Läkartidningen 87(48) (1990) samt Marcusson J, Linköping. 8. Åtgärder i primärvård och kommun En checklista för åtgärder inom primärvård och kommun för patienter med demenssjukdom återfinns i bilaga 1. Listan ska ses som ett stöd/arbetsredskap till familjeläkaren/distriktsläkaren för åtgärder vid misstänkt demenssjukdom samt för samverkan med kommun och specialistvård. 9. Utredning på specialistklinik I utredning på specialistklinik ingår alltid läkarbedömning. Denna kan komma att kompletteras med i första hand följande undersökningar, utöver de som utförts i samband med basutredningen:

8 8 Neuropsykologisk undersökning Lumbalpunktion med likvoranalys Magnetkameraundersökning (MR) Hjärnblodflödesmätning med SPECT Mätning av dopaminupptag med SPECT Arbetsterapeutisk bedömning Sjukgymnastbedömning En översiktlig beskrivning av verksamheten på Kliniken för kognitiv medicin, Lund, ges i bilaga 4. Privat vårdgivare med specialistkompetens inom området demenssjukdomar i mellersta Skåne finns även hos Minnesspecialisten, Adress: S:t Lars väg 45, 4 vån, LUND, Tel: , Fax: , E-post: minnesinfo@psykiatripartners.se. 10. Läkemedelsbehandling vid Alzheimers sjukdom Läkemedelsbehandling vid Alzheimers sjukdom beskrivs nedan samt kortfattat i bilaga 1. Syftet med läkemedelsbehandling är att uppnå förbättrad eller bevarad funktion under mer än en begränsad tid. Behandlingen bör pågå minst 12 månader och fortsätta så länge man bedömer att läkemedlet har effekt. Eftersom utvecklingen av Alzheimers sjukdom varierar mellan individer kan funktionerna dock bevaras i flera månader även hos obehandlade patienter, vilket gör det svårt att avgöra effekten för den enskilde patienten. Vid besvärande biverkningar eller snabb försämring av patientens symtom bör dock utsättning av preparatet övervägas Preparat för farmakologisk behandling av demenssjukdom Vid lindrig till måttlig Alzheimerdemens prövas kolinesterashämmare (Aricept, Exelon, Reminyl ), för doser se nedan. Vid måttlig och avancerad AD kan memantin (Ebixa ) prövas, ensamt eller som tillägg till kolinesterashämmare. Vid vaskulär demens ska adekvat sekundärprofylaktisk behandling mot vaskulära riskfaktorer ges. Vid avancerad demens kan behandling med preparaten nedan ibland ha en positiv effekt på beteendestörningar och psykiska symtom (BPSD) Doser Donepezil (Aricept ) Ges i endos, oftast till natten. Startdos 5 mg/dygn, efter fyra veckor höjs dosen till 10 mg/dygn. Galantamin (Reminyl ) Ges i endos (depotkapslar) eller tvådos (tabletter). Startdos 8 mg/dygn under fyra veckor som därefter gradvis kan ökas till mg/dygn. Rivastagmin (Exelon ) Ges i första hand som depåplåster 1 gång dagligen. Startdos 4,6 mg/24 timmar, med dosökning till 9,5 mg/24 timmar efter 4 veckor. Vid behandling med kapslar sker detta i tvådos. Startdos 1.5 mg x 2 i fyra veckor, därefter individuell dosering med måldos 6-12 mg/dygn. Dosökning sker stegvis med fyra veckors intervall. Memantin (Ebixa ) Ges i endos. Startdos 5 mg x 1, upptrappning med 5 mg per vecka till måldos 20 mg x 1. Startförpackning för upptrappning finns Vanliga biverkningar För kolinesterashämmare: Illamående, buksmärtor, sömnrubbning, trötthet, huvudvärk, muskelkramper, anorexi. För memantin: Hallucinationer, förvirring, yrsel, huvudvärk, trötthet.

9 Kontraindikationer För kolinesterashämmare är behandling vid AV-block II och III samt svår KOL/astma kontraindicerad Förslag till åtgärder vid uppföljning Innan behandling kontrolleras MMT, blodprover (ASAT, ALAT, Krea), vikt samt EKG (för kolinesterashämmare). Uppföljning (av läkare eller ssk) rekommenderas efter 1 mån för kontroll av biverkningar samt EKG och ev doshöjning (för kolinesterashämmare). Kontroll av MMT och ev EKG hos läkare efter 6-12 månader. Kontroll av njur- och leverstatus rekommenderas årligen. Utsättning övervägs vid besvärande biverkningar eller utebliven effekt/snabb försämring. Utsättningsförsök bör följas upp och om påtaglig försämring sker inom 3-4 veckor efter utsättning kan läkemedlet återinsättas. Insättning, dosjustering och utsättning av demensläkemedel kan ske i samråd med specialistläkare (se bilaga 4 för kontaktinformation). 11. Körkort En kognitiv reduktion leder till gradvis försämring av förmågan att köra bil. Vid måttlig till svår demens skall personen inte köra bil. I tidiga skeden av demenssjukdomen kan förmågan att köra bil vara så pass bibehållen att fortsatt bilkörning kan accepteras. I det senare fallet bör ny bedömning göras regelbundet. En bedömning om fortsatt bilkörning måste prövas individuellt. Det är särskilt viktigt att bedöma störningar i patientens visuospatiala förmåga, uppmärksamhet, omdöme, motorik och sjukdomsinsikt. Uppgifter från närstående ska också tas med i bedömningen. Vid tveksamhet remitteras patienten till Kliniken för kognitiv medicin för läkarbedömning och/eller neuropsykologisk undersökning. Dessa undersökningar kan i tveksamma fall, eller om patienten ifrågasätter bedömningen, kompletteras med ett praktiskt körprov tillsammans med specialutbildad trafiklärare och arbetsterapeut. Anmälan till Transportstyrelsen görs på särskild blankett (Läkares anmälan; älan.pdf ). Läkaren kan avstå från att anmäla om det är uppenbart att patienten inte kör bil eller om det finns anledning att anta att körkortsinnehavaren kommer att följa läkarens tillsägelse att avstå från att köra. Mer information om medicinska förhållanden av betydelse för innehav av körkort finns i boken Trafikmedicin i kapitlet om Demens och andra kognitiva störningar. Boken kan beställas eller laddas ner via länken: Vapen Demenssjukdom är inte förenlig med vapeninnehav. Anmälningsskyldighet till polismyndigheten föreligger enligt 6 kap. 6 vapenlagen (2006:386): En läkare som bedömer att en patient av medicinska skäl är olämplig att inneha skjutvapen skall omedelbart anmäla detta till polismyndigheten i den ort där patienten är folkbokförd. Anmälan behöver inte göras om det med hänsyn till omständigheterna står klart för läkaren att patienten inte har tillstånd för skjutvapen.

10 10 Blankett för anmälan: Rikspolisstyrelsen har tagit fram allmänna råd när det gäller återkallelser (s.52-55): Omvårdnadsaspekter på demenssjukdom 13.1 Sjukdomsutveckling och omvårdnad Omvårdnaden i form av den dagliga kontakten utgör grunden för den behandling och vård som erbjuds den demenssjuke. Målet för omvårdnaden bör vara att hjälpa den demenshandikappade med hinder som hjärnskadan skapar, att göra omvärlden så tydlig och begriplig som möjligt. En god omvårdnad kräver tillgång till kunnig personal, tillräcklig bemanning, fortlöpande handledning, möjlighet till reflektion och ständig kunskapsutveckling. Det är viktigt att berörda har en person att vända sig till och att denna också tar ett ansvar för uppföljande kontakter. Demenssjuka är ofta känsliga för förändringar; deras tillstånd förändras med tiden och även relativt bagatellartade åkommor kan försämra den dementes allmäntillstånd. Demenssjukdomens konsekvenser måste beaktas även vid behandling av andra sjukdomar. Glömmer patienten behandlingsinstruktioner och att ta sina mediciner? Patienten kan kanske inte redogöra för sina symtom? Den demenssjukes tandstatus kan försämras på grund av nedsatt förmåga att sköta munhygien, ändrade kostvanor och biverkningar av mediciner i form av muntorrhet. Enligt Tandvårdslagen ska vissa äldre och funktionshindrade erbjudas subventionerad nödvändig tandvård. Den demenssjukes verklighet kan se annorlunda ut än omgivningens. Den sjuke kan ha svårt att tolka syn-, hörsel- och känslointryck och kan vara överkänslig för exempelvis ljud. Då förmågan att tala avtar, kan denna ersättas med andra uttrycksformer. En person som varit van vid att anstränga sig fysiskt kan ha svårt att få detta behov tillgodosett. Smärta eller obehag kan inte förmedlas på ett normalt sätt. Det kan vara så att den sjukes sätt att vara är logiskt utifrån hur denne tolkar situationen, men uppfattas som konstigt och besvärligt av omgivningen. Se även under punkt Omvårdnad vid demenssjukdom beskrivs mer utförligt i Region Skånes Hälso- och sjukvårdsprogram om demenssjukdomar: Beteendestörningar och psykiska symtom vid demenssjukdom (BPSD) Vid demenssjukdom uppkommer ofta psykiska reaktioner och beteenden som försvårar interaktionen med omgivningen. Exempel på sådana beteenden är överaktivitet (motoriskt, verbalt), agitation, aggressivitet, psykotiska symtom (hallucinationer, vanföreställningar), depression, ångest och sömnstörningar. Om beteendestörningen eller de psykiska symtomen orsakar lidande för patienten eller utgör ett hinder för god omvårdnad bör en analys av bakomliggande faktorer göras. Följande utlösande orsaker bör övervägas: Somatisk sjukdom

11 11 Läkemedelsbiverkan Omgivningsfaktorer (fysisk, psykisk och social miljö) Om man bedömer att patientens symtom är ett resultat av patientens demenssjukdom ska alltid icke-farmakologiska åtgärder övervägas i första hand, enligt Läkemedelsverkets rekommendationer: Sammanfattning av rekommendationerna bifogas i bilaga 3. Vid behov av konsultation med specialistläkare/-sjuksköterska, kontaktas Kognitiv medicin, se bilaga Närstående utbildning och stöd För information om de vanligaste demenssjukdomarna, avsett för lekmän, hänvisas till länkar: Patient- och anhöriginformation i A4-format som kan tryckas ut och ges till patient respektive anhörig återfinns på länk: Sjukvårds- och kommunföreträdare bör alltid lämna information om lokala förutsättningar för stöd till närstående. Sådant stöd kan bestå i kontakt med demenssjuksköterska eller kurator, anhörigutbildning samt information om patient- och anhörigföreningar (se nedan för adresser). Alzheimerföreningen i Sverige Demensförbundet Tel Tel