liv! Han revolutionerade behandlingen av hjärtsvikt Hjärtat i svensk transplantationsvård finns i Göteborg Utan forskning stagnerar vården Vi räddar

Transkript

1 Klinisk forskning är en naturlig del av sjukvården Sahlgrenska Ett magasin från Sahlgrenska akademin och Sahlgrenska Universitetssjukhuset i samarbete. 1/2010 Vi räddar liv! Tema hjärta Han revolutionerade behandlingen av hjärtsvikt möt karl swedberg Hjärtat i svensk transplantationsvård finns i Göteborg rikssjukvård för barn och vuxna Utan forskning stagnerar vården många utmaningar för ung forskare

2 sahlgrenska Ett magasin från Sahlgrenska akademin och Sahlgrenska Universitetssjukhuset Eva Furenäs, kardiolog, utför en kateterisering en undersökningsmetod där man använder kateter. Patienten har ett hål mellan hjärtkamrarna som ska täppas igen. Vi räddar liv! Finns det något område där det kan vara tydligare än inom hjärtsjukvård och forskning? Genom fynd i forskningslaboratorier, systematiska studier på patienter och nya och bättre behandlingsmetoder kan vi, Sahlgrenska akademin och Sahlgrenska Universitetssjukhuset, tillsammans rädda liv. I vår gemensamma tidning Sahlgrenska ger vi en glimt av hur det kan gå till. Trevlig läsning önskar redaktionen! u tgi ve n av Sahlgrenska akademin, den hälsovetenskapliga fakulteten vid Göteborgs universitet Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg re d a k t i o n Katarina S Hallingberg Lena Mattsson Göran Samuelsson Klinisk forskning är en naturlig del av sjukvården samarbetet mellan Sahlgrenska akademin och Sahlgrenska Universitetssjukhuset har pågått en lång tid och är en föregångare i Sverige. Vi har ett mycket gott arbetsklimat som jag ser som ryggraden i de båda organisationernas verksamheter, säger Olle Larkö, dekanus vid Sahlgrenska akademin. Han pekar särskilt på representationen i varandras ledningsgrupper och samverkan i samarbetsorgan som diskuterar strategiska frågor inom forskning och utveckling. Vårt samarbete är helt nödvändigt för fortsatt utveckling av vård av hög kvalitet för morgondagens patienter och utbildning av morgondagens medarbetare, anser Jan Eriksson, sjukhusdirektör, Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Han har stora förväntningar på att samarbetet i framtiden ska leda till att ny evidensbaserad kunskap från forskningen, på ett välordnat sätt, ständigt förs in i det dagliga kliniska arbetet. Sjukhusets bidrag till samhällsekonomin genom industrisamarbete, innovationer, patent med mera ska på det sättet bli tydligare och öka. På så vis blir vi det självklara valet för finansiering av klinisk forskning, prövningar och samarbete med industrin. Olle Larkö oroas dock över att eventuella omorganisationer inom universitetsvärlden kan bidra till sämre förutsättningar för samarbetet med universitetssjukhuset. Ett sätt att behålla våra goda relationer i framtiden, är att ständigt förbättra vår redan väl fungerande kommunikation och skapa fler gemensamma kontaktytor, exempelvis mellan avdelningarna vid Sahlgrenska akademin och verksamheterna på Sahlgrenska Olle Larkö Jan Eriksson Universitetssjukhuset. innehåll gra f i s k fo r m Maria Nordberg e-p o s t redaktionen.su@vgregion.se info@sahlgrenska.gu.se postadress Informationsavdelningen Sahlgrenska akademin Göteborgs universitet Box Göteborg tr yck Intellecta infolog omslagsbild Abbe föddes med ett allvarligt hjärtfel. Idag är han en pigg femåring. Foto: Gunnar Skarland, Abbes pappa sida 3 GUCH slår ett slag för livet Vi måste alltid ligga steget före 6 Dimi får bästa hjälpen för sin hjärtsjukdom 8 Blogg blev terapi för Abbes pappa 9 Rutin ger barnhjärtkirurgi av hög kvalitet 10 Patientens berättelse vägledande i personcentrerad vård 11 Hur andfådd är jag idag? I vilka situationer har jag känt mig trött? 13 Allt fler överlever hjärtstopp 14 Karl Swedberg Världsberömd forskare inom hjärtsjukvård 17 Ann-Catrine fick en gåva för livet 20 Transplantation av hjärtan Vass hjärtsjukvård när det gäller 23 Viktig partner i kampen mot klockan 24 Svenskarna positiva till donation men bara hälften har berättat det för sina närstående 25 Ett avancerat tidspussel från donation till transplantation 26 Med patientens liv i sina händer 28 Dödligheten i hjärtinfarkt halverad i västvärlden 30 Utan forskning stagnerar vården 32 Tre frågor till forskare om forskning 34 Notiser från Sahlgrenska akademin och Sahlgrenska Universitetssjukhuset 36 Forskning måste bli en naturlig del av sjukhusets verksamhet GUCH slår ett slag fö r livet fortsättning på nästa sida > 2 sahlgrenska sahlgrenska 3

3 Vi måste alltid ligga steget före Specifik kunskap krävs när hjärtsjuka barn blir vuxna I Sverige föds ungefär barn varje år med någon typ av medfött hjärtfel. Cirka nittio procent av dessa kommer att nå vuxen ålder tack vare de senaste årens landvinningar inom barnkardiologin och barnhjärtkirurgin. text Lena Mattsson bilder Johan Wingborg GUCH står för Grown-Up Congenital Heart disease, det vill säga vuxen med medfött hjärtfel. Till GUCH-mottagningen vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset kommer vuxna som fått sina hjärtan opererade som barn och vuxna med medfödda hjärtfel. Här pågår forskning om hur unga vuxna med medfödda hjärtfel kan förebygga senare hjärtproblem och hur de ska hantera påfrestningar som kan påverka deras hälsa, till exempel graviditet. Idag finns det fler vuxna med medfödda hjärtfel än det finns barn som lider av medfött hjärtfel. Medan antalet personer under 18 år med hjärtfel är relativt konstant fortsätter antalet över 18 år att öka med en hög hastighet de närmaste åren, säger Mikael Dellborg, professor vid Sahlgrenska akademin och överläkare på GUCH-mottagningen. Det innebär en växande patientgrupp med ökande krav på omhändertagande, information och stöd. När allt fler barn med komplicerade hjärtfel överlever och blir äldre är det viktigt att kunskapen inom barnhjärtsjukvården förs över till vuxensjukvården som GUCH-mottagningen tillhör. Sedan mitten av 1990-talet finns det sju mottagningar runt om i landet, varav verksamheterna i Lund och Göteborg är riksspecialiteter. Mikael Dellborg är den första och enda professorn i Sverige inom GUCH och han insåg tidigt behovet av en gemensam behandling av vuxna med medfödda hjärtfel. Det krävs att personalen har erfarenhet och specifika kunskaper om de hundratals olika diagnoser som finns, vilka komplikationer de kan medföra och även vilka frågor som patienterna har runt hjärtsjukdomen som kan dyka upp senare i vuxenlivet, konstaterar han. Merparten av vuxna med medfött hjärtfel har utretts och behandlats under barndomen men det finns även patienter som haft medfödda hjärtfel som upptäckts i vuxen ålder. Behandlingen av medfödda hjärtfel är ofta operation som i många fall kan göras via kateter. Många klarar sig med en operation men vissa behöver ytterligare operationer under uppväxten eller senare i livet. Även då kan kateteringrepp ofta ersätta öppen hjärtkirurgi. Kateteringrepp är mer skonsamt och köper tid åt oss och patienten. Däremot måste man göra de riktigt stora ingreppen kirurgiskt, säger Mikael Dellborg. Komplexa hjärtfel kräver avancerad diagnostik. Mikael Dellborg berättar att hjärtats anatomi kan se annorlunda ut och det finns en rad varianter av åtgärder och rekonstruktioner. Varje variant är ofta namngiven efter någon kirurg, så det gäller att komma ihåg inte bara vem kirurgen var utan också vilken konstruktion han eller hon namngivit. GUCH-mottagningen har till sin hjälp en rad specialister knutna till sig inom avancerad diagnostik. Datortomografi, ultraljud och andra avbildningstekniker är helt nödvändiga för att kunna ställa rätt diagnos men vi måste tänka på patientens totala stråldos över hela livet, säger Mikael Dellborg. Unga personer är känsligare än äldre för strålning och när patienterna kommer över från barnhjärtsjukvården till GUCH-mottagningen i 18-årsåldern kanske de redan har fått en livstidsdos av strålning. I den typen av frågor samarbetar GUCH-mottagningen med barnkardiologerna och barnthoraxkirurgerna på Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus. Vid gemensamma konferenser varje vecka diskuteras enbart medfödda hjärtfel. En nära kontakt finns också med GUCHkirurgerna Håkan Berggren och Gunnar Svensson. De stora hjärtoperationerna är ofta mer komplexa och svårare än de ursprungliga operationerna och dessa tekniskt krävande ingrepp är idag centraliserade till Göteborg respektive Lund. En gammal stridsfråga har gällt vem som är bäst på att operera en vuxen med ett medfött hjärtfel. En barnhjärtkirurg med kunskap om hur man åtgärdar felet hos barn, eller en vuxenhjärtkirurg som är van att operera fullvuxna individer? Det optimala är förmodligen att ha en av varje och det är just vad vi har på Sahlgrenska Universitetssjukhuset, säger Mikael Dellborg. Håkan är barnhjärtkirurg och Gunnar vuxenhjärtkirurg. I våra ögon en idealisk kombination. Även om det kan vara enkla hjärtfel och vardagliga frågeställningar, så måste vi alltid ligga steget före. Vad händer om? Mikael Dellborgs intresse för patientkategorin väcktes på 1980-talet efter att ha varit på internationella möten om hjärtsjukvård. Han arbetade under den tiden på en hjärtavdelning för vuxna. När jag förstod vilka utmaningar som låg framför sjukvården att ta hand om vuxna med medfödda hjärtfel, kände jag att jag ville utveckla verksamheten här i Göteborg, säger Mikael Dellborg. I samma veva fanns statliga forskningsanslag att söka och tillsammans med sina kollegor Peter Eriksson och Maria Schaufelberger startade de GUCH-mottagningen i Göteborg, som idag består av ett team av sjuksköterskor med specialistkompetens och läkare som har lång klinisk erfarenhet på området. Sjuksköterskorna i vårt team har en väldigt viktig uppgift, inte minst genom att ge råd och stötta våra patienter i beslut genom livets olika faser, säger Mikael Dellborg. Mottagningen, som ligger på Östra sjukhuset, tar emot cirka besök och diagnostiserar och utför 120 hjärtingrepp per år. Totalt är ett par tusen patienter knutna till verksamheten. De får behandling av sin läkare på hemmaplan som via konsultation får hjälp av GUCH-mottagningen. Upptagningsområdet är Västra Götalandsregionen. Mottagningen arbetar utifrån ett-modellen, vilken innebär att under det första besöket ska patienten träffa en läkare och sjuksköterska, genomgå en rad undersökningar och få svar samt veta vilken nästa åtgärd blir innan de går hem. Vi tror att patienterna känner en större trygghet i att veta vad nästa steg är än att leva i ovisshet tills de träffar doktorn igen. Många vuxna som kommer hit har frågor och många funderingar över sitt hjärtfel, berättar sjuksköterskan Gunilla Andulv. Hennes uppgift är att inge förtroende och känna efter vad patienten har för behov och vill prata om, exempelvis studieinriktning, utlandsresor och fritidssysselsättningar: Kommer hjärtfelet att påverka mina valmöjligheter? Andra har kommit en bit på väg och har tankar om familjebildning, sexliv och barnafödande. Är mitt hjärtfel ärftligt och hur påverkas i så fall hjärtsjukdomen av en graviditet? Det är inte bara viktiga livsval som kan vara svåra utan även stora bröstkorgsärr efter hjärtkirurgi kan sätta spår både på utsidan och insidan. Gunilla Andulv berättar att förr i tiden var det vanligt att man rådde vuxna och barn med hjärtfel att ta det lugnt och inte ta ut sig av rädsla för hjärtsjukdomen. Men idag uppmuntras patienterna att träna och de erbjuds alltid sjukgymnastik i samband med besök på mottagningen. Mottagningen har även tillgång till psykolog, kurator med mera. De allra flesta patienterna mår dock bra, arbetar, studerar och har familj men ibland kan olika omständigheter påverka hälsan. Dessutom ökar risken för komplikationer med stigande ålder. Vi måste hela tiden ligga steget före genom att förebygga, behandla och lindra eventuella komplikationer, berättar Mikael Dellborg. En vanlig komplikation är hjärtarytmi och då får patienterna ofta en pacemaker inopererad. Andra bekymmer kan vara att patienterna måste opereras igen på grund av att tidigare ingrepp inte har lyckats eller att inopererade implantat blivit för gamla. De kan också drabbas av förvärvad hjärt- och kärlsjukdom som högt blodtryck och kranskärlssjukdom och behandlingen blir mer problematisk av det medfödda hjärtfelet. För att samla fortlöpande information om ovanliga typer av hjärtfel, ny erfarenhet fortsättning på nästa sida > bilder ovan från vänster: Mikael Dellborg, professor inom GUCH, undersöker Janina Jönssons hjärta med ultraljud. Anna-Marie, biomedicinsk analytiker, visar sin student hur en ultraljudsundersökning går till under en kateterisering. Linda Johansson, sjukgymnast, mäter hjärtstatus under träning. Paraplyet som sätts in i hjärtat vid kateterisering. Kerstin Lundblad, sjuksköterska, gör EKG på patienten Peter. bilden till vänster: Patienten Marie träffar sjuksköterskan Marie Jinesjö. 4 sahlgrenska sahlgrenska 5

4 och kunskap har vi sedan talet ett svenskt GUCH-register där huvuddelen av patienterna ingår från GUCH-verksamheten i Sverige. Registret är en kunskapsbank, vilken vi kan hämta värdefull information ifrån och omvandla den till forskning, säger Mikael Dellborg som berättar om satsningar på olika forskningsprojekt. GUCH-mottagningen samarbetar med sjukgymnaster och forskare från vårdvetenskapliga institutionen vid Sahlgrenska akademin i olika projekt om fysisk aktivitet, träning och livskvalitet samt om vissa speciella hjärtfel, exempelvis PFO, Patent Foramen Ovale. PFO är en kvarstående förbindelse mellan hjärtats förmak som egentligen inte räknas som ett medfött hjärtfel, eftersom vi alla föds så. Men hos 75 procent av oss sluter sig förbindelsen vid födseln. Om den inte gör det kan det innebära en ökad risk för stroke i ung ålder. Är man 32 år när man får sin första stroke kan det bero på PFO och då kan vi stänga det med kateterteknik. Men alla hål ska inte stängas och det är just en av de saker vår forskning går ut på; att göra rätt sak för rätt patient vid rätt tillfälle, betonar Mikael Dellborg. FAKTA Medfödda hjärtfel Cirka en procent av alla barn föds med hjärtfel. Tittar man på jordens olika befolkningsgrupper är antalet barn med medfödda hjärtfel relativt lika över hela världen. Orsaken till dessa hjärtfel är i de flesta fall okänd och de uppstår under de åtta veckor i fosterstadiet när hjärtat utvecklas som mest. Den största orsaken är ärftliga faktorer, men även infektioner hos modern och påverkan av mediciner har betydelse. Dimi får bästa hjälpen för sin hjärtsjukdom Dimi Matejic är 32 år och lever med bara en kammare i hjärtat. Vid två års ålder hjärtopererades han för första gången och sedan 18-årsåldern är han patient på GUCH-mottagningen vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset. text Lena Mattsson bild Johan Wingborg Personalen där har betytt mycket för mig. Jag kan ringa när som helst och de ställer alltid upp, säger Dimi Matejic. Han föddes 1978 i Belgrad i det forna Jugoslavien när hans föräldrar var där på semester. Läkarna förstod på en gång att det var något fel på hans hjärta men de kunde inte ställa någon diagnos. Väl tillbaka i Sverige igen beslöt barnhjärtsjukvården att omfattningen av hans hjärtbesvär skulle undersökas. Läkarna upptäckte då, när Dimi var två år, att han bara hade en kammare i hjärtat och att hjärtats delar var spegelvända. De hade ingen aning om hur de skulle kunna hjälpa mig genom att göra ett kirurgiskt ingrepp. Jag fick istället äta medicin fram tills jag var tio år, säger Dimi. Och medicineringen fungerade bra trots att han ibland när han tränade ishockey inte orkade lika mycket som sina lagkompisar. Jag var helt öppen med mitt hjärtfel och om det var någon som undrade förklarade jag hur det var. Vi pratade inte så mycket om det, alla visste ju. När Dimi var tio år tyckte läkarna att det var dags att operera med tanke på hans ålder, inträde i pubeterten och att hans blod syresatte sig dåligt. Ingreppet var en så kallad fontanoperation. Det innebär att man kopplar höger förmak direkt till lungpulsådern. Allt icke-syresatt, venöst, blod kommer då att gå direkt till lungorna och inte, som på vanligt sätt, pumpas av höger hjärtkammare. En konsekvens av ingreppet är att blodet passerar igenom höger förmak och den delen av hjärtat kan i vissa fall bli kraftigt förstorad och trycka på omgivande strukturer. Under tonåren behövde han inte äta några mediciner alls utan mådde väldigt bra. Men i tjugoårsåldern började hjärtat slå oregelbundet och Dimi fick hjärtrusningar i samband med träning. Dessutom gick han omkring med blåa läppar, eftersom blodet inte syresatte sig ordentligt. Det var då GUCHmottagningen kom in i bilden. Dimi fick en pacemaker för att reglera hjärtats slag och började även äta medicin igen för att hålla hjärtrusningarna i schack. Det lindrade hans symtom något. Efter noga övervägande ville överläkare Mikael Dellborg öppna hans bröstkorg och göra ett TCPC-ingrepp. Det går ut på att man kopplar de stora venerna direkt till lungpulsådrorna, blodet går alltså helt förbi hjärtat, inte ens genom förmaket, och leds passivt tillbaka från kroppen till lungcirkulationen. Blodet får rakare och enklare flödesförhållanden och det högra förmaket kopplas ur helt och riskerar inte att bli utvidgat. Efter ingreppet 2001 mådde jag mycket bättre och fram tills för två år sedan kände jag inte av mitt hjärtfel alls. Då började min puls att skena iväg igen och jag fick fler extraslag. Jag fick göra en undersökning på GUCH-mottagningen som visade att jag har en extra retledningsbana i hjärtat som triggas igång av extraslagen som i sin tur ger hjärtrusningar, säger Dimi. Han har därför fått behandling med elkonvertering. Under narkos behandlar man hjärtat med elektrisk energi för att avbryta rytmrubbningen och få hjärtat att slå i normal takt. Tyvärr har behandlingen inte lyckats utan hans rytmrubbningar kvarstår. Nästa steg i behandlingen är att planera för andra undersökningar som kan stoppa hans hjärtrusningar. Hur orkar du kämpa på så bra som du gör? Jag är mentalt stark och i kombination med att jag känner mig trygg med att jag får den bästa hjälpen på GUCH-mottagningen, så är jag inte orolig inför framtiden. Det ordnar sig, konstaterar han lugnt. Jag är mentalt stark och i kombination med att jag känner mig trygg med att jag får den bästa hjälpen på GUCH-centrum, så är jag inte orolig inför framtiden. dimi matejic, som idag arbetar med att laga dykutrustning 6 sahlgrenska sahlgrenska 7

5 2005 föddes Abbe med ett allvarligt hjärtfel. Två år senare började Abbes pappa, Gunnar Skarland, skriva på sin blogg Heja Abbe om vardagen med ett hjärtsjukt barn och om mötet med sjukvården på Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus. Nu delar han varje vecka upplevelser med cirka läsare. tex t Katarina S Hallingberg b i l d e r Robert Emilsson, Gunnar Skarland Blogg blev terapi för Abbes pappa Gunnar Skarland med sönerna Hugo och Abbe. De första åren kändes så intensiva, det var som om vi befann oss på sjukhuset hela tiden och det var chockartat, säger Gunnar idag, fem år senare, medan Abbe och hans storebror Hugo äter glass och ruschar runt i sjukhusets café. Att börja blogga var ett sätt för Gunnar själv att bena upp vad som hänt och att sätta allt i kronologisk ordning. Men när jag visade på jobbet vad jag skrivit fick jag reaktionen att andra i samma situation borde få glädje av det och det sporrrade mig. I början blev Gunnar stärkt av att kanske hundra personer besökte sidan varje vecka. Men läsekretsen växte hela tiden och förra året, när Heja Abbe vann första pris i Aftonbladets tävling Stora bloggpriset blev det toppnoteringar. Idag är det stadigt runt personer som läser bloggen varje vecka. Det är ju jättemycket! säger Gunnar och fortsätter: För mig fungerade det som terapi, jag berättar och någon annan lyssnar. Sen har jag ju hela tiden fått kommentarer och de är i stort sett enbart positiva. På Heja Abbe kan man läsa både om familjelivet och om mötet med vården. Mest positiva upplevelser och ett och annat nedköp. Jag kan kritisera saker som inte fungerar men jag är noga med att aldrig vara elak, betonar Gunnar. Generellt är han mycket nöjd med den Abbe tas om han av Mikael Engvall, intensivvårdssjuksköterska på barn-iva. kontakt han fått med barnhjärtsjukvården. Han och hans familj har känt sig välkomna och trygga, ja det har nästan blivit som en hemkänsla på avdelning 323 där hjärtbarnen vårdas. Och han tycker att de haft tur i oturen som bor så nära ett sjukhus som faktiskt, i och med sitt rikssjukvårdsuppdrag, är bäst i Sverige på barnhjärtan. Det team som byggts upp av Solveig Oskarsdottir, kring barn med just Abbes sjukdom, 22Q11 deletion syndrome, är en fantastisk tillgång för oss. Att hans blogg fick pris gläder Gunnar. Det är ett ämne som berör och det finns en story som är spännande att följa. Och för Abbe och hans bror kommer bloggen att vara rolig att läsa när de blir äldre. Ur bloggen hejaabbe.com Den 24 oktober 2007 IVA - en intensiv vårdavdelning Det är mycket som händer på barn-iva. Alltid någon som knappar på en maskin, antecknar i ett observationsblad, mjölkar ett drän eller pytsar på mer av någon substans i systemet av slangar. Alltså, jäklar vad bra de är! Jag menar, det är sällan man är så i händerna på någons yrkeskunnande som då man är på IVA. De har ju Abbes liv i sina händer. Vilket arbete, va? Vad gjorde du på jobbet idag? Jaså, en annons för det och det? Själv höll jag en 7-dagars bebis vid liv. Men jag tror inte de går omkring och tänker så. De gör bara sitt jobb. Och det är jag oerhört tacksam för. Den 23 oktober 2010 Idag för tre år sedan Tjugotredje oktober. Inte dagen du föddes, men väl den då fick ett nytt liv. Det var den tjugotredje oktober 2007 som din knasiga, trasiga, tilltäppta lungartär byttes ut mot en som fungerade. En lungartär som någon vacker själ beslutat att lämna efter sig då livet tagit slut. Ett kärl som gav dig liv, ork och smultronröda läppar, då någon annan lämnat jordelivet. En lungartär, en conduit, ett homograft en livlina med klaffar och många namn. Som ett kärt barn. Till ett kärt barn. Idag för tre år sedan förädlades ditt provisoriskt hoplappade hjärta, som dina första två år hållit dig på benen men inte mycket mer. Ett hjärta som som gav dig den där gråbleka hudtonen, de blå läpparna och en ork som knappt räckte för att ta dig från huset till parkeringen för egen maskin. Ett hjärta som med hjälp av Gore-Tex och kreativa kirurger lappats, lagats och tjuvkopplats så att du fick finnas kvar hos mig, i väntan på den tjugotredje oktober Jag är för evigt tacksam. Älskar dig. Rutin ger barnhjärtkirurgi av hög kvalitet Varje år hjärtopereras 300 barn och ungdomar från mer än halva Sverige på Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus i Göteborg. Den rutin vi fått garanterar hög kvalitet och säkerhet, säger Jan Sunnegårdh, verksamhetschef på barnkardiologen, som är en del av Sahlgrenska Universitetssjukhuset och docent vid Sahlgrenska akademin. I maj 2008 fick Sahlgrenska Universitetssjukhuset, tillsammans med Universitetssjukhuset i Lund, formellt tillstånd att bedriva hjärtkirurgi på barn och ungdomar av den då nybildade rikssjukvårdsnämnden inom Socialstyrelsen. Men i praktiken har vi haft detta uppdrag sedan 1994, upplyser Jan Sunnegårdh. Beslutet innebär att barnsjukhuset kirurgiskt behandlar hälften av landets unga hjärtpatienter, som främst kommer från mellansverige, hela Norrland, Västra Götaland, Värmland och delar av Halland. De ingrepp som görs är allt ifrån de enklaste åtgärder av hål i hjärtats skiljeväggar till insättning av pacemaker och mer komplicerad hjärtkirurgi av patienter med endast en hjärtkammare samt hjärt- och hjärt-lungtransplantationer. Enheten har också den mest utvecklade verksamheten i landet för kateterbehandling av medfödda hjärtfel hos barn och ungdomar, säger Jan Sunnegårdh. Som en del av Sahlgrenska Universitetssjukhuset har Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus ett fruktbart samarbete med hjärtkirurgin för vuxna. Dels rekryteras barnhjärtkirurgerna bland specialisterna inom hjärtkirurgin för vuxna, dels sker ett samarbete när det hjärtsjuka barnet övergår till vuxensjukvården. 8 sahlgrenska sahlgrenska 9

6 Egentligen borde det ses som lika allvarligt att man inte har lyssnat på patientens berättelse som om man till exempel inte givit en viss injektion. Inger Ekman hjälp blir hjälpt från sitt obehag, förklarar Inger Ekman. Ett mål kan till exempel vara att känna igen försämring vid kroniska tillstånd tidigare och därmed inte vänta tills sjukhusvård är nödvändig. Man ska inte som långvarigt sjuk vara passivt objekt för vårdpersonalens insatser utan känna att man själv har kontroll över sitt tillstånd och sin behandling. En person som varit sjuk länge, vet bättre än någon annan hur det är att leva med sin sjukdom. Då finns det bra förutsättningar för att mötet mellan patienten och den medicinska, vårdande eller rehabiliterande experten ska bli mer jämlikt. Först då kan ett partnerskap formas och planer för vård och behandling göras. Om ett sådant samförstånd uppnås leder det till att vården blir mer effektiv, hävdar Inger Ekman och kan visa på forskningsresultat. Om patienten och läkaren är överens till exempel om hur många tabletter patienten ska ta behöver man inte längre tala om följsamhet, säger Inger Ekman och fortsätter. Nästan alla jag talar med ute på sjukhuset säger att man jobbar så här. Men samtalen med patienterna görs inte systematiskt och dokumenterat. Inte sällan är skälet att man inte har tid och vi ser bland annat från en observationsstudie att förutsättningarna för personcentrerad vård är beroende av organisationen av vård, fördelning av makt men också den fysiska miljön. Personcentrerad vård står inte i motsättning till den biomedicinskt inriktade vården utan är en viktig del som kommit i skymundan, menar Inger Ekman. Personcentrerad vård är inte så konkret och påtagligt som till exempel blodprov och avbildningar. Därför måste vi utveckla mätskalor och metoder för att enkelt inhämta upplevelser av olika tillstånd eftersom det ju är utgångspunkten för att teamet patient och vårdare ska kunna planera vård och behandling, säger hon och tillägger: Egentligen borde det ses som lika allvarligt att man inte har lyssnat på patientens berättelse som om man till exempel inte givit en viss injektion. Fakta Centrum för personcentrerad vård vid Göteborgs universitet Den forskning som bedrivs vid Centrum för personcentrerad vård vid Göteborgs universitet, GPCC, ska generera mer kunskap på området. 90 miljoner kronor har anslagits av regeringen för GPCCs forskning under fem år, med början den 1 januari i år. Fokus är långvariga sjukdomstillstånd och till centrumet knyts forskare från nästan alla fakulteter inom Göteborgs universitet och från samtliga institutioner vid Sahlgrenska akademin. Målet är att skapa ett nationellt center of excellence inom vårdforskning och personcentrerad vård vid långvariga tillstånd. Forskningen har tre huvudinriktningar; Organisation av vård (slutenvård, primärvård, vård i kommunal regi), Lärande och hälsoinformatik och Symtomlindring. Att lyssna på patientens berättelse är fundamentalt för personcentrerad vård. Den professionella vårdgivaren har den medicinska kunskapen men det är patienten som vet hur det är att leva med sjukdomen, säger Inger Ekman, professor vid Sahlgrenska akademin och föreståndare för Centrum för personcentrerad vård vid Göteborgs universitet, GPCC. tex t Katarina S Hallingberg bild Björn Larsson Rosvall Patientens berättelse vägledande i personcentrerad vård Att kalla verksamheten för personcentrerad och inte patientcentrerad vård är ett mycket medvetet drag. Man är alltid en person. Sen kan man ha patologiska processer i kroppen som man söker hjälp för men utgångspunkten måste, även på ett akutsjukhus, vara att det är en person jag som vårdgivare träffar. Säger Inger Ekman och gör på så sätt en programförklaring för det hon arbetat med sedan slutet av 1990-talet publicerade hon en utvärdering av uppföljning av patienter med kronisk hjärtsvikt efter sjukhusvård. Patienterna hade undervisats om medicinerna och hur man kan upptäcka tecken på försämring av tillståndet. Studien gav bland annat den insikten att underlaget för vårdgivarnas undervisning och stöd måste bygga på den enskilde patientens berättelse. Det var den första studien i sitt slag i Europa. Sedan har det kommit många fler som visat på betydelsen av patientens delaktighet för upplevelsen av sjukdomen och hur man genom att utgå från patientens egen syn på sin sjukdom kan lindra symtomen. För närvarande leder Inger Ekman en randomiserad studie i syfte att lindra andfåddhet vid kronisk hjärtsvikt. I studien, som stöds av Hjärt-Lungfonden, utvärderas om ett förändrat andningsmönster kan lindra andfåddhet. Den stora fördelen med den här typen av behandling är att personen genom själv- Hur andfådd är jag idag? I vilka situationer har jag känt mig trött? Med några enkla tryck på sin telefon för hjärtsviktspatienter dagbok i ett nytt forskningsprojekt inom Centrum för personcentrerad vård vid Göteborgs universitet, GPCC. text Katarina S Hallingberg bilder Björn Larsson Rosvall Uppgifterna kan bli ett underlag för samtalet med läkaren om hur patienten upplever sjukdomssymtomen, säger Axel Wolf, doktorand vid Sahlgrenska akademin och projektledare vid GPCC. Att känna sig andfådd och trött kan vara tydliga, och ibland väldigt jobbiga, symtom för en person med hjärtsvikt. Genom att följa förändringar i graden av dessa symtom kan man få en bild av hur sjukdomen utvecklas. Men det är inte alltid lätt att komma ihåg vid sina läkarbesök hur man känt sig under den senaste tiden. I projektet SYMGO, Symtom on the go, används en så enkel teknisk lösning som en mobiltelefon, något nästan alla svenskar idag har. Med hjälp av en särskild applikation till telefonen går det att överbrygga glappet mellan hemmet och sjukhuset. Kanske tänker man att en teknik som denna är bra för yngre personer och de allra flesta som har kronisk hjärtsvikt är äldre. Men de lever faktiskt i samma samhälle som vi andra och alltfler använder den nya tekniken. Det är också viktigt att utveckla produkter så att de kan nyttjas av flera, säger Axel Wolf. Till sin hjälp i projektet har han Kerstin Frid. Hon har inte hjärtsvikt men besitter en stor erfarenhet från sjukvården, både från sitt tidigare yrkesliv som röntgensjuksköterska och som patient, efter en hjärtinfarkt för några år sedan. Vi fick frågan om att delta i projektet till Handikappförbundens samarbetsorganisation, HSO, där jag är aktiv. Jag tyckte det verkade intressant eftersom projektet fokuserade på den enskilda personens upplevelse av sin sjukdom. Jag har ofta känt att man glömmer bort patienterna i den medicinska situationen. Att kommunikationen med patienten inte sällan sker över huvudet, när patienten befinner sig i horisontalläge, är något Kerstin Frid noterat. Hennes bestämda åsikt är att patienten måste få vara med från början, som en del av det team som läkare och sjuksköterska utgör. Professionen måste se på patienten som den som har en specifik kunskap om sin egen sjukdom. fortsättning på nästa sida > 10 sahlgrenska sahlgrenska 11

7 Det räcker inte att genom labbsvar se hur effektiva mediciner är. Hur patienten som tar pillren känner sig är lika viktigt. axel wolf Det är inte fråga om att ta bort den medicinska kompetensen utan att tillföra kunskap genom att ta hand om patientens personliga berättelse, förklarar Axel Wolf. Det handlar om de strukturer som byggts upp inom sjukvården. Om man vill jobba personcentrerat måste man underlätta för patienten att kommunicera med sina vårdgivare. I SYMGO-projektet kan ny teknik användas för att hjälpa kommunikationen mellan patienter och profession på traven. Den kan också bidra till att patienten bättre förstår sina egna symtom. Dagens mobiltelefoner med sina stora skärmar underlättar om man till exempel inte ser så bra som äldre. Kerstin Frid påpekar dock att det är skillnad mellan olika personer och också mellan dem som är 70 och 75 år och dem som kommit upp i 90-årsåldern vad beträffar vana vid digital teknik. Det är självklart att vi måste göra individuella justeringar, menar Axel Wolf. Det är den stora nyttan med att jobba ihop med Kerstin Frid och patientföreningen. För henne behövs inte så stora anpassningar men andra patienter kan till exempel behöva större knappar. En pilotstudie inom SYMGO drogs igång under slutet av oktober Ett tiotal hjärtsviktspatienter i årsåldern har fått var sin telefon som de använder dagligen. De skriver in sin vikt eftersom denna siffra kan ge information om vattenansamlingar och därmed hjärtats funktion. Sedan svarar de på frågan om i vilken situation de känt sig andfådda genom att markera ett av fem alternativ, som aldrig, när jag går i trappor, när jag går på platt mark och så vidare. Samma alternativ återkommer i frågan om när de känt sig trötta. Svaren bildar en graf där man kan avläsa hur sjukdomen utvecklas. Om värdena förändras radikalt får patienten ett meddelande om att kontakta sin vårdgivare. Det kan bli en trygghet för patienten, tror Axel Wolf. Att patienter rapporterar om upplevelsen av sin sjukdom blir mer och mer vanligt, säger han. Det räcker inte att genom labbsvar se För patienten Kerstin Frid är det inte någon konst att använda programmet i mobiltelefonen, konstaterar projektledaren Axel Wolf. hur effektiva mediciner är. Hur patienten som tar pillren känner sig är lika viktigt. Pilotprojektet varar i tre månader. Målet är att kontrollera hur lättanvänd tekniken är för människor i den aktuella åldersgruppen. Nästa steg är en randomiserad studie för patienter under 65 år som är i arbete och som nyligen genomgått en hjärtinfarkt eller sjukvårdskrävande kärlkramp. I denna studie kommer 300 patienter att ingå. Har man haft en hjärtinfarkt är man ofta orolig, bekräftar Kerstin Frid. På det här sättet kan jag som patient bli mer delaktig i min vård och det kan dämpa oron. I de aktuella projekten kommer inte uppgifterna att skickas in till vårdgivaren utan lagras i telefonen som en dagbok som patienten kan ta med till läkarbesöket. Vi kommer att göra intervjuer med patienterna om hur de upplevt användandet och vad det gjort för deras upplevelse av hjärtsjukdomen, avslutar Axel Wolf. Allt fler överlever hjärtstopp I Sverige överlever varje år personer som haft hjärtstopp. Det är fantastiska siffror och de förbättras hela tiden. Statistiken kommer ifrån det svenska hjärtstoppsregistret som i år fyller 20 år och administreras vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg. tex t Göran Samuelsson bild Björn Larsson Rosvall Hjärtstoppsstatistiken började samlas in på Sahlgrenska sjukhuset 1994 och redan publiceringen av den första rapporten 1998 visade på fina resultat. Den positiva utvecklingen har bara fortsatt. Vi var först i Sverige med ett hjärtstoppsregister och de resultat vi presenterat är mycket bättre än någon annanstans i världen, vad avser hjärtstopp på sjukhus, säger Johan Herlitz, adjungerad professor i kardiologi vid Sahlgrenska akademin och Högskolan i Borås samt hjärtläkare inom prehospital akutsjukvård på Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Han är ansvarig för det svenska hjärtstoppsregistret. Han funderar på orsakerna. Här i Göteborg fanns entusiasmen och här lade man tidigt upp en strategi för hur man skulle ta hand om hjärtstoppen och hur man sedan vidareutvecklar vårdkedjan. Hjärtstoppsregistret för sjukhus fyller i år 20 år och är numera en nationell angelägenhet och finansieras till stor del genom Sveriges Kommuner och Landsting, SKL, och den norska Laerdalfonden. Johan Herlitz bläddrar fram den senaste rykande aktuella statistiken beträffande hjärtstopp utanför sjukhus. Överlevnaden för dem som drabbas utanför sjukhus i Sverige har ökat dramatiskt. Siffran är nu uppe i tio procent för tio år sedan överlevde bara drygt fyra procent. Översatt till antal människor som räddas från ett hjärtstopp utanför sjukhus blir siffran cirka 400 människor om året. På sjukhus beräknar man antalet som överlever ett hjärtstopp till cirka 1000 personer. Det är tack vare en bred satsning som berört massor av människor, säger Johan Herlitz, och ger några exempel. Hjärt-lungräddningskampanjer på alla nivåer och i alla samhällsskikt har genomförts, hjärtstartare sätts upp på allt fler platser i samhället och tillkomsten av registret genererar massor av kunskap och erfarenhet. Människan på gatan blir mer och mer medveten och kunnig om hjärtstopp. Hjärtstoppsregistret ger ett kvitto på det, säger Johan Herlitz och fortsätter: Vi vet att i två av tre fall har hjärtlungräddning startats innan ambulansen kommit fram och det är väldigt bra. Tidsrymden mellan hjärtstoppet och behandling är den absolut mest avgörande faktorn för utgången. Ambulansen och dess personal har här en nyckelroll. Ett problem är den komplicerade trafikbilden som gör det svårt för ambulansen att ta sig fram i högtrafik. Människors användande av mobiltelefon och högt spelande ljudanläggningar i bilen eller på cykeln försvårar i sin tur framkomligheten för ambulansen. Smidiga ambulansmotorcyklar används på sina håll i Europa och det är något Johan Herlitz tror på. Utrusta en motorcykel med en hjärtstartare och en liten medicinlåda så kan fördröjningstiden förkortas avsevärt, säger han. Det finns ett stort intresse för det svenska hjärtstoppsregistret runt om i världen. Johan Herlitz står resklar inför föreläsningar, nu närmast i Slovenien, för att berätta om registret. Det här registret är världsunikt och många ser med avund på vår verksamhet. Vi är nu på gång med att starta ett europeiskt hjärtstoppsregister, säger han och berättar att han sitter med i arbetsgruppens styrgrupp på europanivå. Det svenska registret kartlägger i stort sett alla tillfällen då hjärtat stannar, oavsett om det sker innanför eller utanför ett sjukhus och vad som sker med patienten under ambulanstransporten på väg till sjukhuset. Alla Sveriges ambulansorganisationer är involverade och 75 procent av alla sjukhus likaså. Cirka hjärtstoppsfall finns med i registret. Detta gör att antalet parametrar och uppgifter blir många och intressanta för analyser och forskning. Materialet har redan genererat flera avhandlingar och cirka 30 stycken medicinska artiklar. Bearbetning av datauppgifterna sker här i Göteborg av ett team, totalt tolv personer, bestående av utöver Johan Herlitz två systemutvecklare och ett antal sjuksköterskor och sekreterare. Mest glädjande är ändå den generella bilden att allt fler överlever ett hjärtstopp i Sverige, menar Johan Herlitz. Den ökande överlevnaden kan till stor del förklaras av att människor startar livräddning före ambulansens ankomst till platsen. Det är livsviktigt, betonar Johan Herlitz. Fakta Hjärtstopp Hjärtstopp kan drabba människor i alla åldrar, men risken ökar med stigande ålder. Den största gruppen som drabbas av hjärtstopp är mellan 60 och 80 år, knappt 70 procent är män och drygt 30 procent är kvinnor hjärtstopp sker utanför sjukhus i Sverige varje år, där hjärt-lungräddning påbörjas till hjärtstopp inträffar varje år på sjukhus, där hjärt- lungräddning påbörjas. Minst 3 miljoner svenskar har gått hjärtlungräddningskurs. 12 sahlgrenska sahlgrenska 13

8 Karl Swedberg världsberömd forskare inom hjärtsjukvård Under 1970-talet inledde Karl Swedberg sin kardiologiska forskarbana i Göteborg. Han var den första forskaren i världen som visade att betablockerare och ACE-hämmare kunde rädda livet på människor med hjärtsvikt. text Lena Mattsson bilder Johan Wingborg På Karl Swedbergs meritförteckning står bland annat professor i medicin vid Sahlgrenska akademin, specialist i internmedicin och kardiologi och överläkare på hjärtsektionen vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg. Han har publicerat mer än 400 vetenskapliga arbeten kring hjärtsjukdom och har varit chefredaktör för tidskriften European Journal of Heart Failure som drivs av Heart Failure Association inom Europeiska kardiologföreningen. Lägg sedan till en rad prestigefyllda utmärkelser och priser från Japan till USA. Men allt började egentligen på sjukhuset i Halmstad för drygt fyrtio år sedan. Då var Karl Swedberg nyutexaminerad läkare och hade Håkan Ljunggren som chef. Han var ett föredöme som läkare och människa. Med sin kunskap och sitt engagemang satte han riktmärket för mig. Det jag lärde mig från honom har jag haft nytta av under resten av min karriär, säger Karl Swedberg som flyttade till Göteborg i början på 1970-talet. Där började han arbeta inom hjärtsjukvården på Sahlgrenska sjukhuset, i en miljö som präglades av nybyggaranda, engagemang och intresse för forskning. Det kreativa klimatet hade skapats av den kända kardiologen Lars Werkö som forskade om utvecklingen av hjärtsjukdomar i samhället. Karl Swedberg fastnade istället för den patientnära forskningen inom kardiologi. Jag fick dagligen vara med i intressanta diskussioner om kliniska problem som var stimulerande för mig som ung forskare. Karl Swedberg blev tidigt involverad i Åke Hjalmarssons och Finn Waagsteins arbete kring hjärtinfarkt. De hade gjort observationer på patienter med kardiomyopati, det vill säga patienter med hjärtmuskelsjukdom, som drabbats av hjärtsvikt. Av en slump hade patienterna behandlats med betablockerare som visade sig leda till en förbättring av deras hjärtfunktion. Karl Swedberg skrev om resultatet av observationerna i sin avhandling Redan året efter publicerades hans rapporter om överlevnadseffekterna i den ansedda medicinska tidskriften Lancet och året därpå följde två stora artiklar i en annan prestigetyngd tidskrift, British Heart Journal. Hans resultat var ett sidospår till den tidens forskning där den rådande uppfattningen var att behandling med betablockerare mot hjärtsvikt var farligt, eftersom de motverkade effekterna av kompensationen av den nedsatta cirkulationen. Betablockerare var enbart avsett som medicin för högt blodtryck. Han lanserade en annan hypotes: När hjärtat har nedsatt hjärtfunktion utsöndras stresshormoner från det sympatiska nervsystemet. De sätter fart på en mängd kompensatoriska system som triggar igång bland annat hjärtklappning. Vi ansåg att det är skadligt för det sympatiska nervsystemet att ständigt vara kroniskt aktiverat vid hjärtsvikt och att det medför en rad skadliga effekter för cirkulationen i kroppens vävnader och organ. När rönen presenterades ansågs de väldigt kontroversiella. Det var ingen som trodde på oss. Resultaten visade att patienterna blev mycket bättre av betablockerarna och när vi tog bort dem blev de sämre på en gång. Men det behövdes mer forskning för att säkerställa resultatet och det ledde till att Karl Swedberg fick ett stipendium till University of California i San Francisco. Där fick jag möta hård konkurrens. Samtidigt knöt jag många värdefulla kontakter. När jag kom tillbaka till Sverige efter Från att ha varit en behandling som alla avrådde ifrån har våra resultat verifierats till den bäst dokumenterade och mest effektiva behandlingen mot hjärtsvikt och nedsatt hjärtfunktion. ett år återupptog jag mina kliniska studier om hjärtsvikt. Vid samma tid hade det dykt upp ett nytt läkemedel, ACE-hämmare, vilken minskade effekterna av ett enzym som bildar en hormon, angiotensin-ii. Det är ett kroppseget ämne som drar samman blodkärlen och på så sätt höjer blodtrycket. ACE-hämmare har en liknande verkningsmekanism som betablockerarna. Karl Swedberg blev därför inbjuden att medverka i ett projekt som skulle utreda effekterna av det nya läkemedlet. Vi designade en studie om ACE-hämmare och genomförde den under väldigt kort tid från, 1985 till Underlaget bestod av 250 patienter som var svårt sjuka i hjärtsvikt. När de fick ACE-hämmare skedde en dramatisk förbättring. Studien publicerades i New England Journal of Medicine och fick ett enastående genomslag. Den övertygade alla i ett trollslag att detta var rätt behandling. Sedan kom en förbättrad version av ACEhämmarna som heter ARB-receptorer och där Karl Swedbergs forskningsgrupp dokumenterade behandlingsresultatet i en stor studie som publicerades i Lancet. Det är hittills första och enda gången som en forskningsgrupp fått fyra artiklar publicerade på en och samma gång i Lancet. Nu forskar Karl Swedberg om sänkt hjärtfrekvens och dess betydelse för kroppens cirkulation. Betablockerarens förmåga att sänka hjärtfrekvensen är sedan länge känd. Däremot har man aldrig kunnat visa hur viktigt det är att kunna sänka hjärtfrekvensen karl swedberg för att lindra de skadliga effekterna av nedsatt hjärtfunktion. Det finns ett medel som bara sänker hjärtfrekvensen utan att ge andra effekter på hjärtat. Vi har jobbat med en studie om detta i fem år och den kommer att presenteras med två artiklar i Lancet, där jag är huvudförfattare. Det känns så klart spännande. Han betonar att än så länge har de inte lyckats bota hjärtsvikt. Det är fortfarande en mycket farlig sjukdom. Diagnosen hjärtsvikt kan likställas med en allvarligare form av cancer. Men med hjälp av rätt behandling har vi förbättrat levnadsvillkoren påtagligt för våra patienter. Från att ha varit en behandling som alla avrådde ifrån har våra resultat verifierats till den bäst dokumenterade och mest effektiva behandlingen mot hjärtsvikt och nedsatt hjärtfunktion. Tillsammans utgjorde studierna om betablockerare och ACE-hämmare en plattform som banade vägen för Karl Swedberg på den internationella arenan. Hans forskargärning har fört honom till platser runt hela jorden, han har fått möjlighet att träffa kunniga kollegor som även blivit goda vänner privat. Han tror att framgångarna beror på att han kom direkt till stimulerande forskningsmiljöer. Hans förebilder inom forskarvärlden, såsom Lars Rydén, Åke Hjalmarson med flera, uppmuntrade honom att ta steget ut i världen. fortsättning på nästa sida > 14 sahlgrenska sahlgrenska 15

9 Jag ville ge mig ut och ta för mig av det utrymme som fanns. Det kan jag sakna idag hos en del forskare. Dels få nya perspektiv dels möta konkurrensen som sporrar ens strävan att nå vidare. Det verkar ibland, enligt Karl Swedberg, som om unga forskare inte är beredda eller ställer sig tveksamma inför den helhjärtade satsning som krävs för att utvecklas inom sitt område. Han uppmanar universiteten och cheferna inom sjukvården att ge de unga lovande forskarna mer stöd och uppmuntran att söka sig utomlands och forska. Det ger så mycket att ha kontakter med utländska kollegor och att resa över hela världen, säger han och nämner samarbeten med universitet som Harvard, Duke och Cleveland Clinic i USA, vilka hör till de högst rankade medicinska utbildningsinstitutionerna i världen. Av Cleveland Clinic fick han för övrigt motta det ansedda Kaufmannpriset för sin forskning kring hjärtsvikt. Han har även fått en mängd andra utmärkelser, varav den finaste är guldmedaljen från Europeiska kardiologföreningen. Jag blev mycket stolt över att vi fick ett internationellt erkännande för den kardiologiska forskning vi bedrivit de senaste 30 åren i Göteborg. Forskningsgruppen på Sahlgrenska Universitetssjukhuset är liten i relation till dess framgångar under åren. Vi har inte bara nått framgångar på forskningsfältet utan även fått fram flera duktiga chefer vid läkemedelsindustrin. Jag tror att det beror på att vi har en öppen atmosfär och att vi ställer krav på våra medarbetare, konstaterar Karl Swedberg. Som kliniskt verksam forskare ska du ha FAKTA Hjärtsvikt Hjärtsvikt är ett allvarligt tillstånd som uppkommer när hjärtat, på grund av sjukdom eller skada, inte kan pumpa tillräckligt med blod. Det är den vanligaste orsaken till sjukhusvård hos patienter över 70 år. Orsaken till hjärtsvikt är oftast kranskärlssjukdom eller hjärtinfarkt. Andra bakgrundsfaktorer kan vara högt blodtryck eller klaffel. Som forskare får man inte förlora empatin för patienten, menar Karl Swedberg. kunskap, vara engagerad i din uppgift och känna empati för patienten. Vissa kanske tycker att jag driver denna fråga för långt men det är så jag arbetar. Det är det kliniska arbetet som skänker honom störst tillfredsställelse. Att se resultatet direkt hos patienterna är själva kärnan i den patientnära forskningen. Det vill han gärna förmedla till sina yngre kollegor. Under fem år var han därför redaktör på tidskriften European Journal of Heart Failure. Uppdraget bestod i att leda redaktionskommittén, ha regelbundna veckomöten, läsa manus samt avgöra vilka som skulle publiceras. Det utförde jag vid sidan av mitt vanliga arbete. Jag fick alltid manussammanställningen på tisdag kväll och gick upp vid fyrafemtiden på onsdag morgon och började läsa inför eftermiddagens möte. Det är tur att jag är så morgonpigg. Hur tror du att hjärtsjukvården kommer att utvecklas? Jag tror att det kommer att handla om teknologi, biomarkörer och avbildning. Jag ser stora förtjänster inom diagnostiseringen, eftersom hjärtat är ett utmärkt organ att avbilda med olika tekniker. Sedan är ju framstegen inom genetisk medicin spännande att kunna individanpassa medicinen utifrån patientens genetiska profil. Vi får dock inte tappa fokus på patienten i jakten på ny teknik. Vi har därför börjat bygga upp GPCC, Centrum för personcentrerad vård vid Göteborgs universitet, under ledning av professor Inger Ekman. Vi vill skapa en tvärdisciplinär brygga mellan den patientnära forskningen och sjukvården. Genom att patienterna själva får vara delaktiga i vården och uttrycka sina önskemål tror vi att de på sikt kommer att må bättre. Hur tänker du om framtiden? Jag har varit chef i sjukvården under lång tid men lämnade chefskapet för tio år sedan och har sedan dess varit kliniskt verksam. Jag ska pensioneras om drygt ett år, när jag fyller 67 år. Då ska jag istället forska på heltid och det ser jag fram emot. För forska det kan man göra även om man passerat pensionsåldern. Råd till unga forskare Bli kunnig inom ditt område och engagera dig i det du gör Stå upp för din sak Våga anta utmaningar Medverka aktivt i olika internationella organisationer Ann-Catrine fick en gåva för livet När Ann-Catrine Davallius var 24 år blev hon plötsligt hjärtsjuk. Hon behövde ett nytt hjärta och transplanterades på Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Har man varit så nära döden tar man vara på livets olika dimensioner, säger hon idag, drygt 20 år senare. tex t Göran Samuelsson b i l d e r Björn Larsson Rosvall fortsättning på nästa sida > 16 sahlgrenska sahlgrenska 17