REHABILITERING AV PERSONER MED GRAV HÖRSELNEDSÄTTNING

Transkript

1 NATIONELL REKOMMENDATION FÖR REHABILITERING AV PERSONER MED GRAV HÖRSELNEDSÄTTNING Bakgrund En grav hörselnedsättning försvårar möjligheterna att delta i auditiv kommunikation. För en vuxen person med grav hörselnedsättning är ofta behoven stora och de individuella lösningarna komplexa. En grav hörselnedsättning kan försämra den kommunikativa förmågan och orsaka en ökad grad av isolering. Det kan ge negativ påverkan på upplevd livskvalitet och psykosocial hälsa (Abrams, Chisolm, & McArdle, 2002; Arlinger, 2003; Carlsson et al., 2015; Turunen-Taheri, Skagerstrand, Hellström, & Carlsson, 2016). I rehabiliteringsarbetet har hörselvården en viktig roll för att underlätta möjligheterna för en person med grav hörselnedsättning att delta i önskade situationer och aktiviteter. En viktig del för personen kan vara att få del av utvidgad rehabilitering och/eller bilaterala hjälpmedel, vilket i sin tur bland annat påverkas av grad av hörselnedsättning (Hjaldahl, Widén, & Carlsson, 2016). För att underlätta rehabiliteringsarbetet av personer med grav hörselnedsättning har denna rekommendation tagits fram för omhändertagande och kunskapsutbyte. Arbetet har sin grund i det nationella kvalitetsregistret för grav hörselnedsättning. Begreppet grav hörselnedsättning I Sverige används framför allt två begrepp för samma patientgrupp, grav hörselnedsättning eller uttalad hörselnedsättning. I engelsk litteratur används severe eller profound hearing loss, men man använder också begreppet deaf och deafness. Hörselnedsättningen delas in i olika grader, utifrån uppmätt hörtröskel, vilket syftar till att illustrera möjligheten eller svårigheten att höra ljud i olika situationer. Men ett tonaudiogram beskriver inte fullt ut de problem en person med hörselnedsättning möter i olika kommunikationssituationer i olika sammanhang (WHO). I Europa har HEAR definierat följande grader: Svensk benämning Engelsk benämning Hörtröskel Lätt hörselnedsättning Mild hearing loss db HL Måttlig hörselnedsättning Moderate hearing loss db HL Grav hörselnedsättning Severe hearing loss db HL Döv Profound hearing loss > 95 db HL (Adapted from: European Group on genetics of hearing impairment. Martini A (Ed.), European Commission Directorate, Biomedical and Health Research Programme (HEAR) Infoletter 2, November 1996, 8.) WHO har en något annorlunda gradering av hörselnedsättning, se tabell nedan. Svensk benämning Engelsk benämning Hörtröskel Lätt hörselnedsättning Slight/Mild hearing loss db HL Måttlig hörselnedsättning Moderate hearing loss db HL Grav hörselnedsättning Severe hearing loss db HL Döv Profound hearing loss 81 db HL Hämtad från:

2 Definition: Grav hörselnedsättning (HNS) hos vuxna definieras utifrån ett hörseltest, tonaudiogram, där tonmedelvärdet (TMV4) är 70 db eller sämre på bästa örat eller att maximal taluppfattning (SAME) är sämre än 50% på bästa örat. I Sverige beräknas finnas drygt personer som har en grav HNS (Se Kvalitetsregistrets årsrapport 2015, tillgänglig via Barndoms-/vuxendöva ingår i gruppen grav hörselnedsättning. Mål med rekommendationen Målet med denna rekommendation är att bidra till att personer med grav hörselnedsättning får en god vård. Denna rekommendation kan även användas som underlag till lokala/regionala vårdprogram. Rekommendationen är framtagen utifrån aktuell forskning och beprövad erfarenhet och bygger på kunskapsläget då rekommendationen tagits fram och kommer regelbundet att revideras och finns tillgänglig via hemsidan för Nationellt kvalitetsregister för öron- näs- och halssjukvård, delregistret för grav hörselnedsättning hos vuxna ( Kvalitetsregister I Sverige finns för hälso- och sjukvården Nationella Kvalitetsregister för att möjliggöra förbättringsarbete inom vården, se mer information via och Kvalitetsregistret - Grav hörselnedsättning vuxna - är ett av de 9 nationella kvalitetsregistren som finns inom Öron-, Näs- och Halssjukvård i Sverige. Syftet med kvalitetsregistret för grav hörselnedsättning vuxna, är att göra en kartläggning och uppföljning av patientgruppen i landet avseende demografiska data, rehabilitering och livskvalitet samt att studera effekten av givna vårdåtgärder. Genom öppna nationella jämförelser syftar registret till att säkra tillgången till jämlik vård och rehabilitering i landet. Registret utgör också en bas för ett fortlöpande förbättringsarbete inom hörselrehabilitering för gruppen. Kvalitetsregistret ger möjlighet till att studera ett stort antal variabler, där fyra av de viktigaste är; 1. nytta av hörselvårdens insatser 2. andel som deltagit i utvidgad rehabilitering 3. PIRS (Problems Impact Rating Scale), en skattningsskala som anger hur mycket hörselnedsättningen påverkar det dagliga livet 4. andel personer som använder CI Målet bör vara att de personer vi möter har nytta av våra insatser (>80% av personerna), att minst 80% har fått tagit del av utvidgad rehabilitering samt att värdet i PIRS ligger lägre än 70. I kvalitetsregistret definieras utvidgad rehabilitering genom att man i rehabiliteringsprocessen blivit omhändertagen av flera yrkeskategorier (minst 3) alternativt deltagit i grupprehabilitering. Vår

3 rekommendation är att Kvalitetsregistret utgör en grund i rehabiliteringsarbetet med gruppen vuxna med grav hörselnedsättning. Läs mer om Kvalitetsregistret på Evidensbaserat omhändertagande Den vård som erbjuds till personer med grav hörselnedsättning bör grunda sig i evidens för att säkerställa att personen får bästa möjliga omhändertagande. Detta kan illustreras med figur 1. Den professionelle är den sammanhållande länken mellan de olika ingående delarna och bedömer tillsammans med personen lämpligaste rehabiliteringsåtgärd. Beslutet om rehabilitering grundas både på individuella och kontextuella faktorer samt utifrån vetenskap och klinisk kunskap. Att tillämpa evidensbaserad vård och omvårdnad innebär att bygga sina beslut på bästa tillgängliga vetenskapliga resultat från välgjorda undersökningar som ett komplement till annan kunskap, och i samråd mellan patient och vårdpersonal. (SBU) Personens situation, erfarenhet, önskemål Kontextuella faktorer, t.ex. lagar och riktlinjer Den professionelles expertis Bästa tillgängliga kunskap Figur 1. Delarna i den evidensbaserade beslutsprocessen. (Socialstyrelsen, 2012) ICF International Classification of Functioning, Disability and Health ICF (på svenska Internationell klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa) är framtaget av WHO, och har två olika funktioner. Dels att vara en teoretisk modell för att studera hälsa och hälsorelaterade tillstånd, dels att fungera som ett klassifikationssystem. Båda utgår från en biopsykosocial modell, där man önskar skapa en helhetsbild av personens livssituation. Med denna modell studeras vilka möjligheter och hinder som ökar respektive minskar personens förmåga att klara sin situation. Det kan handla hörselfunktion men exempelvis också om ljudmiljön eller attityder hos personen själv eller hos personer i omgivningen. Modellen består av sex komponenter som alla bidrar till en persons funktion; kroppsfunktion, kroppsstruktur, aktivitet, delaktighet, omgivningsfaktorer och personfaktorer (se figur 2). Denna modell är väl lämpad att använda i rehabiliteringsarbetet med personer med grav hörselnedsättning. Läs gärna mer på Socialstyrelsens hemsida om ICF ( och på WHO s hemsida (

4 Figur 2. ICF biopsykosocial modell. Interaktioner mellan ICF-komponenter (Socialstyrelsen, 2016) Personcentrerad audiologisk rehabilitering PCAR Personcentrerad vård rekommenderas för personer med kroniska sjukdomar och/eller funktionstillstånd. Det innebär att personen ska uppmuntras till att vara aktiv i sin egen rehabilitering och inte enbart vårdtagare (Mead & Bower, 2000). Att arbeta med personcentrerad rehabilitering stämmer väl överens med att följa ICF, då fokus naturligt läggs mer på vad en person klarar och de underlättande och hindrande faktorer som finns, snarare än att fokusera på den skadade/nedsatta kroppsfunktionen. Fördelarna med att arbeta personcentrerat är många, främst nämns nyttan och nöjdheten med rehabilitering (Grenness, Hickson, Laplante-Levesque, & Davidson, 2014). En annan viktig fördel är att man genom patientcentrerat arbete på ett bättre sätt kan bemöta varje individs behov och också bredda de åtgärder man genomför. Viktigt i samband med detta arbete är att se över sitt eget arbete och sin egen organisation. Organisationen på arbetsplatsen kan många gånger vara uppbyggd för ett vårdgivarcentrerat arbete snarare än att patientcentrerat arbete (Taylor, Hearing views blog). Rehabiliteringsprocessen För personer med förvärvad eller medfödd grav hörselnedsättning är arbetet utifrån evidensbaserad praxis av stor vikt för att underlätta och förbättra personens möjligheter till en god hörselsituation. SKL (Sveriges Kommuner och landsting) publicerade 2008 rapporten Hörselrehabilitering för vuxna där en lämplig rehabiliteringsprocess presenterades som bygger på ett arbete från HRF, se figur 3. I texten nedan presenteras vad som, utifrån vår patientgrupp, kan vara lämpliga insatser och åtgärder. För att bemöta personens behov är det av stor vikt att genomföra en behovsanalys/behovsbedömning som sedan leder fram till en individuell åtgärdsplan. Behovsanalysen kan med stor fördel genomföras utifrån den teoretiska Figur 3. Rehabiliteringsprocessen (HRF, 2009)

5 modellen i ICF och kvalitetsregistret. Om en rehabiliteringsåtgärd är framgångsrik, exempelvis genom ett hörhjälpmedel som gör ljud hörbara, så underlättas även aktivitet och delaktighet i kommunikativa situationer och livskvaliteten kan förbättras (AAA guidelines, 2015). Diagnostik bör genomföras med regelbundenhet, så fullständigt som möjligt. Det innebär ton och talaudiogram, både med respektive utan hjälpmedel. Tonaudiogram bör om möjligt testas med både luft och ben samt obehagsnivåmätning. Talaudiogram, antingen tal i tyst eller tal i brus, utifrån patientens förutsättningar. Debut av hörselnedsättning/grav hörselnedsättning samt möjlig ärftlighet bör efterfrågas i samband med audiometriska mätningar. Orsak till hörselnedsättningen kan vara av varierande art och medför variation i progress och omhändertagande. Diagnostik bör genomföras regelbundet då även mindre förändringar i ton- och taltrösklar kan medföra konsekvenser för hörförmåga och hörapparatinställningar. Denna grupp av personer uppfyller kriteriet för cochlea-implantat och diagnostiken ligger till grund för att tillhandahålla insikt i personens hörselfunktion, vilket ger vårdgivaren bättre möjlighet att vid rätt tillfälle remittera till CI-team för eventuell utredning. Mätningar med och utan hjälpmedel ligger som underlag. Följande punkter finns som indikation för CI i de nationella indikationerna: - Att tonmedelvärdet vid tonaudiometri är sämre än 70 db HL på det bästa örat och att resultatet vid talaudiometri med fonemiskt balanserade enstaviga ord är sämre än 50 procent på det bästa örat. - Att tonaudiometri i ljudfält med optimalt anpassade hörapparater, vid 4 khz, är lika med eller sämre än 50 db HL eller att resultatet vid talaudiometri med optimalt anpassade hörapparater är sämre än 50 procent med fonemiskt balanserade enstaviga ord. Läs vidare på Behovsanalys är en förutsättning för en god rehabilitering (NZAS, 2008). Behovsanalysen bör innehålla kartläggning av personens bakgrundsinformation, inklusive eventuell progression av hörselnedsättning, samt nuvarande situation vad gäller kommunikationsform, sysselsättning, familjesituation, fritidsintressen etc. Använd gärna Kvalitetsregistrets checklista (se bilaga 1) som underlag för samtalet. Här kan även ICF med fördel användas, att föra ett samtal utifrån modellen (se figur 2) men även utifrån de klassificeringskoder som ingår i ICF core set och som har betydelse för personen med grav hörselnedsättning. Dessutom bör behoven i de olika situationerna kartläggas noggrant, vad som har högst prioritet för att öka personens möjligheter till delaktighet och aktivitet. Viktigt att vara observant på eventuella ytterligare funktionsnedsättningar, som ex.vis synproblem, motoriska svårigheter, kognitiva problem, eller andra sjukdomar/funktionshinder. Men också att se vilka möjligheter och underlättande faktorer som finns hos personen själv eller i omgivningen och som kan underlätta situationen. Viktigt att kontrollera att personen med grav hörselnedsättning har de ersättningar de har rätt till, som handikappersättning (läs mer på att de har hjälpmedel både individuella och hörseltekniska hjälpmedel till hem och arbete som dörr/telefon, brandlarm, och även kommunikationshjälpmedel, som ex.vis text/bildtelefon. Tänk på att denna grupp uppfyller de nationella hörselkriterierna för cochleaimplantat (CI)! (Socialstyrelsen, 2011)

6 Tolkanvändning kan vara avgörande för att en person med grav hörselnedsättning ska kunna delta i samtal oavsett om det gäller språk, tecken eller skrivtolk. Genom tolkanvändning säkras kommunikationen mellan vårdgivare och patient, där tolken är ett verktyg i mötet. För att hålla hög kvalitet på kommunikationen är det viktigt att använda professionella tolkar, vilket bättre leder till en trygghet i situationen för både patient och vårdgivare. Inför samtalet bör patienten tillfrågas om hur tolken ska användas. Personer behöver olika stöd, allt från att hela samtalet tolkas till att endast delar av samtalet tolkas, som exempelvis olika begrepp eller de beslut man tar om rehabiliteringen. Det är också viktigt att säkerställa att rätt tolk bokas av vårdgivaren, att det blir det personens starkaste språk. Om hörselnedsättningen är progredierande kan det vara svårt för personen att hantera de förändrade möjligheterna att klara sina samtalssituationer. Ett behov av att använda tolk kan uppstå för att underlätta samtalssituationen. Här har du som vårdgivare ett ansvar att visa på vilka möjligheter som erbjuds för att underlätta samtal genom att exempelvis använda skrivtolk. Individuell rehabiliteringsplan I enlighet med Hälso- och sjukvårdslagen och HRF s rehabiliteringsprocess ska varje patient erbjudas att en rehabiliterings- eller åtgärdsplan upprättas. Denna plan bör ta sin utgångspunkt i den genomförda behovsanalysen och det bör ske vid varje ny rehabiliteringsinsats. Vid varje ny rehabiliteringsinsats fylls även Kvalitetsregistrets Baseline-enkät i och denna ligger till grund för uppföljning som sker ett år senare. Se separat instruktion på Kvalitetsregistrets hemsida. Rehabiliteringsplanen ska belysa vilka insatser/åtgärder som är tänkta att underlätta måluppfyllelse i enlighet med behovsanalysen. Planen ska upprättas i samarbete mellan den professionelle och personen med hörselnedsättning och ta hänsyn till medicinska, tekniska, pedagogiska och psykosociala åtgärder. På detta sätt ökar förutsättningarna för förståelse, motivation och delaktighet i rehabiliteringen (SKL, 2008). Ett exempel på en rehabiliteringsplan finns i bilaga 2. Läkarbesök bör erbjudas personen för att fastställa specifik diagnos och prognos. Medicinska rehabiliteringsbehovet ska identifieras likaså personens allmänna medicinska status. Sjukskrivningsbehov identifieras, där Försäkringskassans rehabiliteringskedja beaktas. Personen bör erbjudas läkarbesök med regelbundenhet. Tidsintervallet kan variera beroende på personens önskemål och klinikens förutsättningar. Rehabilitering som genomförts tidigare bör kartläggas tillsammans med pågående/planerad rehabilitering. Utgå gärna ifrån Kvalitetsregistrets checklista (se bilaga 1). Andra formulär lämpliga att använda i kartläggningen av en patients situation kan exempelvis vara COSI, HHIA/HHIE. Vår rekommendation är att personer med grav hörselnedsättning ska rehabiliteras inom teamverksamhet för utvidgad rehabilitering. Utvidgad hörselrehabilitering arbetar tvärprofessionellt och utifrån personens behov. Rekommendationen är att personen ges möjlighet att utifrån sina specifika behov träffa lämpliga yrkeskategorier såsom t.ex. audionom, fysioterapeut, ingenjör, kurator, läkare, psykolog, pedagog, tekniker eller tinnitusterapeut. Hörselrehabilitering för personer med grav hörselnedsättning kan bestå av olika typer av åtgärder som erbjuds utifrån bedömning av patientens individuella behov. (Se även Rehabiliteringshjulet i HRF s årsrapport från 2009.)

7 Nedan listas exempel på olika rehabiliteringsåtgärder. Vilka åtgärder som sätts in ska utgå från den behovsanalys man genomfört och de kombineras utifrån varje enskild persons behov, men också utifrån de resurser som finns hos respektive vårdgivare. Vid behov remitteras personen vidare till annan vårdgivare. Individuell rehabilitering Tekniska åtgärder: - Hörapparatanpassning; konventionell hörapparat, benförankrad hörapparat, kokleaimpantat (CI). - Övriga tekniska hjälpmedel, exempelvis varseblivningssystem, text-/bildtelefon, trådlös kommunikation, FM-system mm. - Information om funktioner/användning av hjälpmedel Medicinska åtgärder: - Medicinsk rehabilitering - Sjukskrivningsärenden Pedagogiska åtgärder: - Information om t.ex. hörsel, kommunikationsstrategier, tekniska hjälpmedel, CI, mm. - Hörträning - Kommunikationsformer som t.ex. tal, teckenspråk, tecken som AKK (tidigare TSS) - Tolkmetoder som t.ex. skrivtolk, teckentolk Psykologiska åtgärder: - Samtal t.ex. kris-, stödjande-, motiverande samtal. - Copingstrategier - Kognitiv beteende terapi (KBT) - Mindfulness Sociala åtgärder: - Handikappersättning - Anhöriginformation - Social information och rådgivning t.ex. försäkringsfrågor/ sjukskrivningsfrågor - Sociala stödåtgärder t.ex. intyg, ansökningar, överklagan - Konsekvenser av ev. ytterligare funktionsnedsättningar/sjukdomar Arbetslivsinriktade åtgärder: - Arbetstekniska hjälpmedel: anpassning och information - Information och samråd med arbetsplats/kollegor/försäkringskassa/ arbetsförmedling m.fl. Övriga åtgärder: - Avspänningsövningar kroppskännedom - Samverkan med andra kliniker, myndigheter och aktörer - Information om egenvård Grupprehabilitering: - Gruppverksamhet, kan exempelvis handla om hörselnedsättning, arbetshjälpmedel, kommunikation etc. Kan t.ex. utgå från en specifik patientgrupp eller en specifik åtgärd. - Tecken som alternativ kompletterande kommunikation (TAKK, tidigare TSS) - Teckenspråkskurs

8 - Aktiv Kommunikation (AK) (Hickson, Worrall, & Scarinci, 2007; Oberg, Bohn, Larsson, & Hickson, 2014). Uppföljning Individuell rehabilitering Tekniska åtgärder med hörapparatanpassning bör utvärderas både objektivt och subjektivt. För den objektiva utvärderingen rekommenderas REM/IF-mätning och/eller FF-mätning. För den subjektiva utvärderingen rekommenderas att ta hjälp av utvärderingsformulär, ex.vis IOI-HA/E eller COSI. Båda metoderna rekommenderas att ske i kombination tillsammans med utvärdering i samtalsform. Uppföljning kan ske i anslutning till avslutande av rehabilitering eller som ett fristående besök vid senare tillfälle, exempelvis efter 6-12 månader. För personer med grav hörselnedsättning är det av stor vikt att följa upp situationen vid förändringar i livssituationen som exempelvis förändrad familje- eller arbetssituation. Kvalitetsregister Utvärderingsenkät från Nationellt kvalitetsregister för hörselrehabilitering, 3-6 månader efter avslutad hörapparatanpassning, om verksamheten deltar i detta. Uppföljningsenkät från Kvalitetsregistret för grav hörselnedsättning, 12 månader efter ifyllande av Baseline-enkät. Uppföljningsenkät skickas ut från klinik, se separat information på kvalitetsregistrets hemsida. Grupprehabilitering Utvärderingsenkät sänds ut efter varje avslutad kurs.

9 Referenser: Abrams, H., Chisolm, T. H., & McArdle, R. (2002). A cost-utility analysis of adult group audiologic rehabilitation: are the benefits worth the cost? Journal of Rehabilitation Research and Development, 39(5), Arlinger, S. (2003). Negative consequences of uncorrected hearing loss - a review. International Journal of Audiology, 42, S17-S20. Carlsson, P. I., Hjaldahl, J., Magnuson, A., Ternevall, E., Eden, M., Skagerstrand, A., & Jonsson, R. (2015). Severe to profound hearing impairment: quality of life, psychosocial consequences and audiological rehabilitation. Disability and Rehabilitation, 37(20), doi: / Grenness, C., Hickson, L., Laplante-Levesque, A., & Davidson, B. (2014). Patient-centred care: A review for rehabilitative audiologists. International Journal of Audiology, 53, S60-S67. doi: / Hickson, L., Worrall, L., & Scarinci, N. (2007). A randomized controlled trial evaluating the Active Communication Education program for older people with hearing impairment. Ear and Hearing, 28(2), doi: /AUD.0b013e c8 Hjaldahl, J., Widén, S., & Carlsson, P.-I. (2016). Severe to profound hearing impairment: factors associated with the use of hearing aids and cochlear implants and participation in extended audiological rehabilitation. Hearing, Balance and Communication, doi: / HRF. (2009). John Wayne bor inte här: om hörselskadade och hörselvården i Sverige. Stockholm: Hörselskadades Riksförbund (HRF). Mead, N., & Bower, P. (2000). Patient-centredness: a conceptual framework and review of the empirical literature. Social Science and Medicine, 51(7), doi: NZAS. (2008). User guide to hearing needs assessment: (NZ Audiological Society). Oberg, M., Bohn, T., Larsson, U., & Hickson, L. (2014). A Preliminary Evaluation of the Active Communication Education Program in a Sample of 87-Year-Old Hearing Impaired Individuals. Journal of the American Academy of Audiology, 25(2), doi: /jaaa SBU. Vad innebär evidensbaserad vård. Retrieved SKL. (2008). Hörselrehabilitering till vuxna. Sveriges Kommuner och Landsting (SKL). Turunen-Taheri, S., Skagerstrand, Å., Hellström, S., & Carlsson, P.-I. (2016). Patients with severe-to-profound hearing impairment and simultaneous severe vision impairment: a quality-of-life study. Acta Oto-Laryngologica, 1-7. doi: /

10

11 Bilaga 1

12 Mall för övergripande rehabiliteringsplan inklusive målformuleringar. Bilaga 2 PERSONUPPGIFTER _ MÅLOMRÅDEN INKL SPECIFIKA MÅL OMRÅDE 1 OMRÅDE 2 OMRÅDE 3 _ PLANERADE KOMMENTARER (Efter NLA (nordisk lärobok i audiologi) 2007.)