Hälsa Välkommen

Transkript

1 Sammanfattning av uppfattningar och upplevelser av vårdmöten bland vårdgivare samt patienter och expertpatienter/kvinnor i självhjälpsgrupper av utländsk härkomst och med långvarig generaliserad smärta eller värk i leder. Materialet omfattar tio fokusgruppsdiskussioner och nio djupintervjuer 1. Vårt syfte med insamlingen av materialet var att undersöka patienters och vårdgivares uppfattningar om och upplevelser av vårdmötet för att senare utveckla och testa metoder och verktyg som underlättar ett vårdmöte av hög kvalitet för personer med långvarig generaliserad smärta eller värk i leder och av utländsk härkomst 2. Målet med projektet Hälsa Välkommen är att skapa förutsättningar för att dessa personer i så hög utsträckning som möjligt ska få tillgång till en hälso- och sjukvård av hög kvalitet. Vid bearbetningen av det insamlade materialet identifierades tre övergripande kategorier: 1) Tid - före och i mötet, 2) Vårdgivarnas diagnossättning och vidareremittering i förhållande till patienternas vårdsökandebeteende och, 3) Uppfattning och kunskap om symptom, sjukdom och behandling (se vidare tabell 1). De mest centrala slutsatserna om vilka organisatoriska och kulturella faktorer som försvårar förutsättningarna för ett vårdmöte av hög kvalitet beskrivs (se även tabell 2, sidan 12). Exempel på organisatoriska faktorer är tid avdelad för varje patient, vårdpersonalens bristande kunskap och brist på handledning, omsättning på läkare, sjukförsäkringssystemet. Exempel på kulturella faktorer är språklig kompetens, förväntningar på svensk sjukvård, delaktighet kontra auktoritet i vård och behandling, delvis förlorad identitet eller status efter att ha lämnat födelselandet, uppfattning om symptom och behandling som skiljer sig från vårdgivarnas. Dessa bakomliggande faktorer kunde generera olika typer av stress hos både vårdgivarna och patienterna, t ex känsla av maktlöshet, frustration och tidspress, känslor som båda parter kunde bära med sig in i vårdmötet och som påverkade detta negativt. De bakomliggande orsakerna till faktorerna som försvårar förutsättningarna för ett bra vårdmöte har inte tolkats in i bearbetningen av materialet utan sammanfattningen rör sig på en beskrivande nivå. Sammanfattningen presenterar först patienternas uppfattningar och upplevelser följt av vårdgivarnas. Ordagranna citat från diskussionerna och intervjuerna är tänkta att illustrera och fördjupa förståelsen av det beskrivna. Deltagarnas förslag på vilka förbättringsområden som finns, tillsammans med några exempel på arbetsmetoder för att skapa det goda mötet, avslutar sammanfattningen. 1 Tematisk guide för fokusgruppsdiskussion och semistrukturerad intervjuguide för djupintervju användes, ex på frågor var: Vilka förväntningar hade du på mötet? Vilka frågor ställdes och fick du svar på dina frågor? Vad var positivt/mindre positivt med mötet? Beskriv varför. Vilket ansvar har du för att mötet ska bli bra? På vilket sätt kan du förbereda dig för att ta detta ansvar? 2 Utländsk härkomst definieras i studien som person född i ett utomnordiskt land. Långvarig smärta definieras i studien som generaliserad smärta i rörelseapparaten under minst tre månader. Värk i leder definieras som kortvarig eller långvarig smärta i minst en led och där möjlig orsak kan antas vara reumatisk sjukdom. 1

2 Tabell 1. Översikt av kategorier och underkategorier som påverkar vårdmötet Patienter, expertpatienter och vårdgivare 1. Tid - före och i mötet Boka besökstid Tid i mötet 2. Vårdgivarnas diagnossättning och vidareremittering i förhållande till patienternas vårdsökandebeteende 3. Uppfattning och kunskap om symptom, sjukdom och behandling Patientens förväntningar möter det svenska vårdsystemet Bekräftelse och tillit respektive misstro Patientens acceptans av sjukdom Patientens uppfattning och kunskap om sin kropp, symptom, sjukdom och behandling Språkets betydelse i mötet 1. Tid - före och i mötet a) Boka besökstid För de utlandsfödda patienter som hade svårigheter med svenska språket uppstod det problem redan när de ringde för att boka ett besök på vårdcentralen (VC) eller reumatologiska kliniken (RK). Anledningarna var svårigheter med enhetens datoriserade telefonbokningssystem eller en okunskap om att besök i regel bokas via telefon. Enligt vårdgivarna på dessa två enheter kom dessa patienter i högre grad än svenskfödda direkt upp till receptionen vilket kunde skapa irritation hos personalen om beredskapen för att ta hand om dessa drop-in patienter var låg. Och det är inte så lätt att ringa, för att man får lyssna på ett meddelande, gäller det recept, tryck 1 osv. Men det där är lite komplicerat, vilket ju föranleder många som inte riktigt kan svenska att bara komma och knacka på. Det ju ett sätt för den personen att ändå kunna uttrycka sig, att komma hit och knacka på och visa med kroppsspråket. Men vi har inte byggt upp ett system där det riktigt fungerar, det skapar svårigheter när någon kommer och knackar på och vill ha hjälp på direkten. [Distriktssköterska, vc] b) Tid i mötet Både patienter och vårdgivare på RK och på VC ansåg att när tiden var för kort i mötet blev både patient och vårdgivare stressade vilket gjorde det svårt att lyssna in och förstå hur patienten känner. Patienterna gav uttryck för stark irritation över omsättningen av läkare på vårdcentralerna, de fick berätta sin historia upprepade gånger då läkaren inte hade läst deras journal före mötet. Vårdgivarna upplevde att de hade en låg beredskap i tid men även kunskapsmässigt för utlandsfödda patienter med långvarig smärta. På alla vårdenheterna, men framför allt på smärtcentrum (SC), såg de även att en längre tid i mötet krävdes till följd av patientens tidigare erfarenheter inom vården, tidigare traumatiska upplevelser i födelselandet eller i anslutning till ankomsten eller pga att vårdpersonalens kulturella plattform skiljde sig från patientens. Att ha lite tid att lyssna på patienter. Det är det viktigaste för att under tiden som de 2

3 lyssnar kanske de förstår lättare varandra. [Kvinna från Iran, Sjögrens syndrom, fibromyalgi och artros] när man faktiskt får säga samma sak flera gånger och det inte går in, eller att orsakerna är att i hemländerna så hjälper det att hålla på och mala om samma sak och böna och be så får man hjälp. Men jag menar jag kan inte göra mer för det. Jag vet inte vad orsaken är, men som svensk så är ju inte jag van vid det, alltså jag är inte uppvuxen i en sådan tradition. Utan det som man får höra, det är så det är. Och då blir det en situation där jag kan känna att det vältras över på ens axlar fast jag redan har gjort klart mitt jobb, och sagt att nu är det klart, eller förmedlat. Och ändå så får man över sig igen, och då vet jag inte vad jag ska göra, för då har jag inget mer att bidra med liksom. Vi i Sverige, vi försöker göra vårt jobb oavsett den personens attityd eller... man försöker frikoppla sig själv från jobbet man gör gentemot en patient. Att de inte är vana vid det, jag vet inte. Det har jag lite svårt att hantera, för att jag tycker att jag har gjort klart, och så biter de sig fast. [Distriktsläkare, VC] vad jag ibland möter, det är att dessa patienter (utlandsfödda)känner ilska för att de blivit bemötta på ett sätt som är kränkande. Ibland möter jag ju patienter som har många känslor som jag får bemöta i första hand innan vi kan tala om det som det verkligen gäller. [Sjukgymnast, SC] Här spelade respektive vårdenhets ersättningssystem en stor roll alltså vilka ekonomiska krav som ställdes på vårdgivarna. I stort sett alla vårdgivare, inklusive de på SC, såg tiden som den viktigaste förutsättningen för att kunna göra en kompetent bedömning av patientens situation. De flesta vårdgivarna ansåg att de utlandsfödda med långvarig smärta tog mer tid i anspråk än de svenskfödda patienterna gjorde. Och de svenska patienterna, oftast om de kanske inte är äldre, är ju så pålästa, de har varit ute på internet, eller så har de kollat på Fråga doktorn eller någonting annat. De kan jättemycket och vet om de här nya biologiska behandlingarna. Men det har inte de som inte har svenska som första språk, de har inte haft samma möjlighet. Och då måste man ju börja med informationen mycket längre bak. Och som sagt, jag hinner inte det, för jag måste ju fokusera på att få dem in på behandlingsvägen och tänka på allt det här med sjukskrivningen och få deras liv att fungera. Man hinner inte allting på en gång på den där tiden man har. Så man har inte fått med allt när dagen är slut, tiden är slut. [Läkare, RK] Det som är skillnaden mellan att jobba i till exempel Angered mot något annat ställe där det inte är så mycket invandrare, det är att det tar längre tid. Därför att du inte kan förutsätta att människorna har samma referensramar som du själv, och du kan inte förutsätta att de har den kunskapen som du har. Så alltså måste man ofta börja på en väldigt basic nivå, och det går inte att komma där med några övningar eller ett hemträningsprogram. Först måste du vara extra noga med att se till att personen förstår varför de ska träna. [Sjukgymnast, SC] 2. Vårdgivarnas diagnossättning och vidareremittering i förhållande till patienternas vårdsökandebeteende a) Patientens förväntningar möter det svenska vårdsystemet Patienterna beskrev den ofta mycket långa tiden mellan första symptomen på värk eller stelhet tills de fått sin diagnos som mödosam. I flertalet fall fick de sin diagnos ställd på sjukhusakuten efter att ha slussats runt i vårdapparaten under många år. Som 3

4 skäl till runtslussningen angav patienterna att vårdgivarna brast i intresse och kunskap inom reumatiska sjukdomar samt den typiska svenska specialiseringen bland läkarna på bekostnad av helhetsperspektivet. De sökte sig därför själva runt i vården, ibland även i födelselandet, tills de fick diagnos och behandling för sina besvär. Flera patienter vittnade om att röntgensvar eller skriftliga uppgifter om diagnos från födelselandet inte accepterades av läkare i Sverige. I början innan man får rätt diagnos man hamnar i karusell. Man vet inte var ska man gå, man vet inte till vilken läkare, speciellt när man är invandrare egentligen, man vet inte man riktigt vem som är specialist på vad vem som har ben, vem som har hand om nerverna, vem som har hand om lederna, så man vet inte egentligen om jag ska gå till specialist eller allmänna läkaren, de bara skickar iväg, skickar mig medicin, Alvedon, adjö och tack så mycket. Så i början var lite besvärligt faktiskt, så jag sprang nästan till olika specialister där och fick olika fel diagnos. [Man från Egypten, RA] Ja det var 10 år, längden, olika diagnoser hela tiden men inte reumatoid artrit, och jag bara ta värkmedicin som de skrivit ut åt mig, det är klart att man känner lite bättre men smärtan ligger kvar i kroppen och det blir värre när attacken kom. [Kvinna från Filippinerna, RA] Kroppen fungerar inte, så hur man ska klara sig. Och man ska få den här hjälpen då, man ska inte vänta ett år, två år, så där att man blir psykiskt sjuk eftersom man känner sig som handikappad. Man orkar inte med livet. Det bara man tänker jag har ont, det värker och dom här tabletterna hjälper inte mig och vad jag ska göra och hur jag ska leva. Det blir massor med frågor, då man blir psykiskt sjuk faktiskt, när man sitter många år som fysiskt sjuk först. Det är den, sen när läkaren säger ja, dom fysiskt/psykiskt sjuka, det är samma. Nej, det är inte samma, dom kommer inte tillsammans. [Kvinna från Syrien, fibromyalgi och artros] Patienten förväntade sig också att läkaren skulle se helheten hos patienten och inte bara fokusera på just det besvär som angivits då besöket bokades. Här tyckte patienterna att vårdgivarens födelseland spelade in och mest omtyckta och omtalade var både manliga och kvinnliga läkare från Iran. Och ändå han frågar, har du barn, har du man, hur är det med ekonomi, sjukdom, mamma och pappa, allting han frågar, hela personligheten är med inte bara ont in handen som svenska läkare, där ligger felet. [Kvinna från Makedonien, Sjögrens syndrom, fibromyalgi och artros] En anledning till patienternas sökande runt i vårdapparaten var deras förväntningar på en snabbt ställd diagnos och behandling i en relativt tidskrävande, och för vårdcentralen dyr, process för att utesluta andra sjukdomar. Enligt vårdgivarna var dessa förväntningar ibland direkt orimliga i förhållande till den kravfyllda arbetssituation som rådde. Patienterna kan tycka att vi är väldigt försiktiga och varför börjar vi inte direkt med mycket mediciner och så, sådant hör jag mycket. Men inte att de är orättvist behandlade, men de tycker att gud vad försiktiga vi är. om jag varit i mitt eget land, hade jag fått mediciner med en gång.[läkare, VC] vissa saker måste faktiskt få ta två eller tre gånger för att man ska komma någonstans. Många av de (utlandsfödda) som vandrar runt, de har ju den här quickfix-mentaliteten. Det har jag undrat över då, om de nu kan göra så i sina egna länder, betyder det att 4

5 doktorerna där är mindre ifrågasatta och därmed kan glida lite på behandlingsprinciper, de är inte så kontrollerade. För vi måste vara så översäkra på allt vi gör, vi måste göra så övernoggrant arbete för att annars... [Distriktsläkare, VC] Patienter som kommer från andra länder, de vill få direkt besked om sina besvär och problem och de flesta har andra förväntningar också. De som kommer från fattiga länder, de tycker att Sverige har bra resurser och nu är det dags att jag får bra hjälp. Men efter några besök blir de besvikna, en del kommer inte tillbaka, går runt till andra ställen och tror att de får bättre hjälp från någon annanstans. Alltså det blir utan någon bra behandling, patienten blir stressad. Åren går, de springer här och där till olika läkare. Slutligen tappar de bara tid [Läkare, VC] Men de får ju sämre information, för att man kanske inte hinner med all information, i och med att man har det här med språket och kulturen emellan sig som gör att man inte hinner lika mycket som när man pratar med en svensk. Man informerar inte lika mycket och inte lika bra kanske. [Läkare, RK] att de tror att de bara kan rabbla ur sig allting liksom. Och så har man lyssnat på vad de säger, och så kan de börja med nästa sak, fast jag i mitt huvud är inte klar med den förra saken. Och vi får ju vara väldigt tydliga med alla, nu kommer du för den här saken, nu tar vi det här. För man hinner ju inte mer, man hinner ju inte allting liksom. Och jag vet inte om det har med sökmönster att göra, men de tycker att nu ska jag till doktorn, och då kan man bara ta allt på en gång, så. Jag tycker nog att det är vanligare från utomeuropeiska patienter. [Distriktsläkare, VC] Dock hade patienterna med långvarig, generaliserad ickeinflammatorisk smärta inte nått sitt mål i o m att de fick en diagnos utan både patienter och vårdgivare vittnade om en slags vägs ände då man inte visste vad man mer kunde göra. Att inte veta hur man kan hjälpa dessa patienter gav upphov till en känsla av maktlöshet och otillräcklighet hos både läkare och sjuksköterskor. de sade till mig, du har fibromyalgi, och vi kan inte göra någonting åt det. Vi har ingen medicin, ingenting. Vi hittar namnet på sjukdomen, men vi hittar ingenting. De sade, vi har inte så mycket erfarenhet ang. sjukdomen. Och bara värktabletter, inget mer. [Kvinna från Peru, fibromyalgi, artros och artropati] Så när vi kommer till diagnosen, det finns ingenting mer som vi kan erbjuda. Så ok, en, två besök. Ja, i andra fall, man får diagnos, man går vidare och får behandling. Men i det här fallet, man får diagnos, man stannar, så man tappar modet. [Läkare, VC] Ytterligare en faktor som bidrog till att patientens förväntningar inte infriades var den långa, omständliga, och ibland direkt kränkande för både patient och vårdgivare, processen med försäkringskassan. Men just nu, det här med försäkringskassan problem du vet, utförsäkrad just nu och det är pressande, att du ska jobba, du ska det, och din hälsa blir inte bättre, så tabletter innan jag ska till praktik, tabletter när jag kommer, och så tabletter när jag går och lägger mig. Så man undrar bara, hur långt orkar man. Men, nej, jag tror inte så mycket på vård här, jag tror inte så mycket. [Kvinna från Iran, fibromyalgi och artros]... jag måste till sjukgymnasten, minst två, tre gånger i veckan. Och sen arbetsförmedlingen, försäkringskassan, hitta jobb, praktikplats... Jag slutade med allt det där, jag orkar inte med mitt liv och jag är ensamstående. [Kvinna från Turkiet, 5

6 fibromyalgi] Om man inte har behov av det här tunga jobbet, då kan man ha möjlighet att hitta ett annat jobb, vilket invandrare inte har. De håller fast vid sitt jobb med tänderna för att inte släppa. Det är inte som med svenskarna, ja, ja, strunta i det, då får jag väl hitta jobb någon annanstans. Det är lättare. Men invandrare försöker. Och det är därför, de jobbar sig ihjäl till saker. Sedan när de inte orkar så då kommer de här och frågar om sjukskrivningen och allt annat som inte accepteras, och det påverkar negativt på deras psyke.[distriktsläkare, VC] På RK, där diagnos redan var fastställd sedan en tid, uppstod problem i vårdmötet när utförsäkring efter en längre tids sjukskrivning blev aktuell. Det har ju varit så att man tidigare har kunnat gå under en längre tid och vara långtidssjukskriven och nu har man kapat det och vissa hamnar ju då tokigt för de har aldrig varit på arbetsmarknaden och då är det socialen. Men det värsta är att man säger, att jo, du ska jobba. Men jag har ju aldrig jobbat, jag har ju varit sjuk liksom. De är så arga och så ledsna, och arga på mig som de då tycker inte har gett dem det här intyget, för att det är ju så självklart, att om jag säger att de är sjuka, så kommer ju sjukskrivningen att fortsätta. Och det är så sorgligt för dem för, det är inte alla, de har ingen kunskap om hur systemet fungerar med alla blanketter och intyg och allt måste vara inne i tid. [Läkare, RK] Utlandsfödda med långvarig smärta ansågs av vårdgivarna på alla tre enheterna som speciellt sårbar i förhållande till sjukförsäkringssystemet pga en ofta låg utbildningsnivå, få år på arbetsmarknaden eller många år i tunga arbeten och med en ibland låg språklig kompetens i svenska språket. Samtliga vårdgivare bekräftade patienternas berättelser om de långa vårdsökandeprocesserna. På RK och VC såg vårdgivarna att de brast i kunskap för att hantera utlandsfödda patienter med långvarig generaliserad smärta i allmänhet och med ickeinflammatorisk långvarig generaliserad smärta i synnerhet. Ingen läkare på VC ställde själv diagnosen fibromyalgi trots att vårdprogrammet för fibromyalgi rekommenderar att diagnossättning och behandling i första hand sker på primärvårdsnivå. Läkarna på SC trodde att om kollegorna på VC hade större kunskap, eller erkände sin bristande kunskap, om långvarig generaliserad smärta så skulle ett ökat remissinflöde ske till SC. Å andra sidan illustrerar följande citat vad samtliga läkare på VC såg som ett stort problem i remitteringen av patienter till smärtkliniker. jag har ingen kunskap för att ta hand om sådana här patienter, kanske en av tio patienter kan gå till smärtkliniken efter avslutat samtal om du skickar till smärtkliniken, remissen kommer tillbaka, att du först måste utreda på reumatologisk klinik, därifrån kommer patienterna tillbaka till oss, och sedan så går de i cirkel. [Läkare, VC] Det tycktes var en otydlighet mellan vårdcentral och smärtklinik gällande vad smärtkliniken kräver för att ta emot patienten och vad de kan erbjuda. På SC såg man även en svårighet att avsluta patienter och lämna tillbaka ansvaret till vårdcentralen. Dock låg alltid ansvaret för sjukskrivning av patienten på vårdcentralen. 6

7 b) Bekräftelse och tillit respektive misstro Patienterna önskade att läkaren hade en tillit till dem som patienter, att läkaren lyssnade och trodde på dem. Det rådde en oenighet bland patienterna kring hur de ville bli bemötta med anledning av sitt ursprung. De flesta ville att sjukvården skulle förstå att utlandsfödda har andra problem än svenskfödda, att de har en inbyggd stress för att de nu själva bor i ett utland, alltså i svenskarnas hemland. Andra tyckte inte att speciell hänsyn skulle tas och de ville absolut inte bli betraktade som psykiskt belastade eller politiska flyktingar. För personer som kommer från ett annat land, det är mycket möjligt att han eller hon har mer brist på ekonomi och har ibland förlorat hela sitt liv och sett sina möjligheter och förmåner bakom sig, så han, eller hon, har ingenting! Eller har lite bara av tidigare livet, så behöver lite mer uppmärksamhet än en svensk person. [Kvinna från Bolivia, fibromyalgi och artros] I arbetet med intervjuerna och diskussionerna såg vi en skillnad mellan kvinnornas och männens uttryck för sina upplevelser i vården. Kvinnorna uppvisade en större uppgivenhet och vände sin besvikelse inåt, männen var mer utåtagerande och aggressivt inställda till den svenska sjukvården. Denna iakttagelse om skillnaden mellan könen hade även vårdgivarna på RK gjort. I högre grad än kvinnorna påtalade också männen att de kände sig diskriminerade och att det fanns en främlingsfientlighet bland sjukvårdspersonalen vilket var ett större hinder för ett bra vårdmöte än de språksvårigheter som kunde uppstå. Dock uttryckte männen en större nöjdhet än kvinnorna över hur de blivit behandlade av sjuksköterskorna. Men vad spelar det för roll för sjuksköterskorna är maktlösa, och läkarna bestämmer om patientens vård. [Man från Chile, diskbråck] En olycklig fråga att börja mötet med var och vad kan jag hjälpa dig med vilket i svensk sjukvård är ett uttryck för att göra patienten mer delaktig i sin egen vård men som av i stort sett samtliga patienter ansågs som bristande kunskap hos läkaren och som ibland också upplevdes som direkt provocerande. Ett tyst svar i patientens huvud blev då om jag visste det, då kunde jag hjälpa mig själv! Tala istället om för mig vad jag ska göra! Den olyckliga frågan exemplifierar kollisionen mellan vårdgivarnas krav på sig att bjuda in patienten till en större delaktighet i sin egen vård kontra vissa utlandsföddas förväntning på läkaren att vara den som bestämmer, alltså en auktoritet. Anledningen till att patienterna sökte läkare var för att få kunskap om sin sjukdom och för att få förståelse och hjälp att komma vidare i vården och med sina liv. Fanns inte detta att få så fanns inte heller någon anledning att gå till läkare med undantag för att få recept utskrivet på värktabletter. I stort sett samtliga patienterna hade vid flertalet tillfällen upplevt att de inte blivit tagna på allvar pga att läkaren sett deras besvär som psykiskt relaterade, att läkaren varit stressad, haft en bristande kunskap eller att läkaren tagit för givet att patienten enbart kommit för att bli sjukskriven trots att patienterna klart uttryckt sin vilja att arbeta. De patienter som bodde i ett område där utlandsfödda var i majoritet bland befolkningen talade om en social trötthet bland läkarna på vårdcentralerna. Jag tror inte det finns någon som kan vara så bra skådespelare, så man står där och ljuger, om att man har nånting som man har inte. De måste tro på personer som står och 7

8 pratar, det handlar om att bli lyssnad på. Det är inte bara kroppen, utan det är också själen, och de två hänger ihop. [Kvinna från Peru, fibromyalgi] jag kunde knappast gå, så jag gick in väldigt sakta, då sa han jag ger inget läkarintyg. Ska du inte titta på mig först, sa jag. Och sen han pratade hela tiden, så efter lång tid som han pratade så sa jag till honom att jag behöver inget läkarintyg, jag är arbetslös. Aha, ok. Vad vill du? Då började han fråga vad jag ville. [Kvinna från Chile, RA] Vårdgivarna på VC speglar delvis ovan beskrivning av misstro inom den långvariga smärtproblematiken genom att förklara t ex fibromyalgi som en skum diagnos som inte ställdes på vårdcentralen. Diagnosen troddes inte heller vara allmänt accepterad inom läkarkåren överlag eller inom sjukförsäkringssystemet. 3. Uppfattning och kunskap om symptom, sjukdom och behandling a) Patientens uppfattning och kunskap om sin kropp, symptom, sjukdom och behandling I motsats till vårdgivarnas uppfattning om den utlandsfödde patientens bristande kunskap om sin kropp så var det inte någon av patienterna som talade om att de brustit i kroppskännedom. De upplevde att de snarare fått anstränga sig i vårdmötet för att övertyga vårdgivaren om att de känner sin kropp, vet var det gör ont och varför. Patienterna oroade sig mer för hur sjukdomen skulle komma att förändra kroppen, dess funktioner och hur det skulle förändra deras liv. Jag själv som patient försöka ha mindre kontakt med läkare på sjukvården jag känner min kropp och sjukdom. Om jag ta värktablett, smärtan lite bättre. dämpande. Och sedan andra vägen jag ta sjukgymnast. Sedan tredje väg är läkaren. [Kvinna från Iran, fibromyalgi] Vårdgivarna såg utlandsfödda som en heterogen grupp där utbildning, ekonomiska förutsättningar, språklig kompetens och tidigare upplevelser spelade en större roll för hur de förhöll sig till sina symptom och sjukdom än enbart vilket land de kom ifrån. Men det är också två grupper invandrare, en grupp utbildade som är moderna, de är nytänkande, de förstår allt. Men en grupp, de har ingen kunskap om sina kroppar, de är väldigt oroliga om det händer någonting, de tror alltid det värsta, inte bara reumatism, utan andra sjukdomar också faktiskt. Så det är mycket om deras kunskap och så, så det är faktiskt två grupper tycker jag. [Läkare, VC] De som är utbildade är helt annorlunda, även om de är från väldigt fattiga länder, det spelar ingen roll om du är från ett rikt land eller fattigt, de som är utbildade, de beter sig annorlunda. [Distriktssköterska, VC] Och då tänker jag, att är man i oroliga områden (krigsområden) så är det en hög stressnivå och då måste vi stänga av. Och det är inget konstigt att vi behöver stänga av. Och när vi stänger av, då släpper vi inte ner känslorna i kroppen, vi skapar en massa olika spänningar, och då får vi per automatik dålig kroppskännedom. [Sjukgymnast, SC] Vårdgivarna på alla enheterna såg dock en homogenitet bland muslimska utlandsfödda kvinnor som i långt mindre utsträckning än de svenska kvinnorna kom till sjukgymnastiken för behandling. 8

9 Dom är från ett annat land, dom kanske har med sig tolk och dessutom kanske inte har den här kunskapen om hur kroppen fungerar, då förstår man ju att det finns inga som helst förutsättningar för att det ska bli ett bra möte. [Sjukgymnast, SC] Jag vet inte, det känns som de inte accepterar ens planering och lösning just när det gäller rörelseapparaten, många muslimska kvinnor verkar rädda för att röra sig, nästan verkar tycka att det är farligt. Och också att det är farligt att ha ont när man rör sig, den kombinationen. Och att man hjälper sig själv genom att gå till sjukgymnast och få ett träningsprogram som man ska sköta hemma, det är nog lite ovanligare för många av dem. [Distriktsläkare, VC] Ibland är det ju kutym att man lägger sig ner och vilar när man har ont, för då kanske smärtan blir lite bättre, medans vi och ni pratar om att det är viktigt att röra på sig. [Sjuksköterska, SC] De som kommer till dig (till sjukgymnasten) med den problematiken, de är redan sållade, det finns ett gäng som säger nej direkt när man erbjuder sjukgymnastik, dels på grund av religiösa och kulturella skäl, men också för att de inte kan simma, de vågar inte gå i vattnet, de är inte vana att vara i vattnet. Situationen är helt omöjlig för dem att föreställa att de skulle gå ner i ett bad eller träna med andra människor. [Läkare, RK] b) Acceptans av sjukdom och behandling Flertalet patienter talade om smärtorna och sjukdomen som ytterligare en förlust, utöver förlusten över att ha lämnat sitt födelseland. Och som ytterligare en besvikelse utöver besvikelsen över att deras förhoppningar om ett bättre liv i Sverige gått om intet. I sitt födelseland hade de haft en tydlig roll i både familjeliv och arbetsliv. Flertalet av expertpatienterna i självhjälpsgrupperna hade medellånga utbildningar till t ex lärare, kock, sömmerska eller tekniker, utbildningar de oftast inte kunnat använda sig av i Sverige. Några talade om hemlängtan till födelselandet eller efter den släkt som var kvar. Det hade svårt att även behöva acceptera smärtan efter en lång rad av tidigare förluster. Första diagnosen till alla utländska är stressen och det är egentligen första som man blir sjuk på det är stress, och sedan efter stressen kommer alla problem. [Kvinna från Iran, fibromyalgi och artros] men det enda som man ska tänka, ja, du måste fibromyalgi resten av ditt liv, och det är bara du som sätter gränser. Man måste lära sig att leva med smärta. Så jag går inte ofta till läkare, för lite smärta utan jag vet mina gränser och allting. Samtidigt som jag är mycket rädd att, ja, jag är ensam med mina barn, och den här rädslan finns alltid att jag, jag vill inte att det ska hända någonting till mig. Utan jag måste, jag måste vara här för dom. Vårdgivarna på VC diskuterade kring möjliga orsaker till patienternas bristande acceptans av smärta och sjukdom. Berodde det på en ovilja att ta ansvar, ett behov av att skydda sig själv, att inte vilja vara delaktig eller medskyldig till det som man blivit drabbad av eller måste uppleva. Det sågs som centralt att som vårdgivare försöka tränga igenom patientens batteri av försvar, att förstå vad det är som hindrar patientens acceptans. Det är det viktiga, att de ska få en bekräftelse av att det finns en sådan smärta, att man 9

10 ska kunna förklara genesen till den här smärtan, varför de just har den här smärtan, och hur man kan hjälpa. Är det botligt eller obotligt, ska man leva med den. Det här uttrycket ska leva med den tror jag mest finns i Sverige. I andra länder är man inte riktigt van vid det uttrycket. [Läkare, VC] Det som jag har märkt på patienter med fibromyalgi, att alla dem jag har mött har svåra traumatiska upplevelser som de har varit med om, som inte är bearbetade, som de har gått och hållit på i många år. Och då kan jag märka för en del när man pratar om de upplevelserna, speciellt en patient jag hade, hon fick ju jätteont i kroppen när hon pratade om det här. Och sedan så blev det, ja efter hand så blev det mindre smärta, men i början när vi liksom pratade, så hade hon fruktansvärt ont. Och sade, aj, aj, aj, och liksom ställde sig upp och hade en oerhörd smärta då. Att det är liksom sambandet mellan kropp och själ.[kurator, VC] Vårdgivarna på VC och RK talade om hur utlandsfödda patienter skattade sin smärta högre än svenskfödda och även i högre grad identifierade sig med sin sjukdom. Att identifiera sig med sin sjukdom, att bli ett med den, kunde visserligen ses som en form av acceptans men sågs inte som en väg framåt utan snarare som en mer värdig anledning till att inte arbeta. Sjukdomsidentiteten kunde också ses som en kompensation för de identiteter som personen hade förlorat efter att ha lämnat födelselandet. har man en yrkesidentitet att luta sig emot, då har man fler ben att stå på. Och har man inte det då kan det bli att sjukdomen blir lite som en räddning, ett sätt att hitta sin plats i samhället. [Läkare, RK] Smärttröskeln är också olika hos olika personer, och mest kanske invandrare som har lägre smärttröskel jämfört med svenskarna kanske. [Läkare, VC] Det är mindre skambelagt att inte jobba om man har en sjukdom än för att man kanske inte kan språket eller inte har en utbildning. Sjukdomen blir en trygghet på något sätt. [Sjuksköterska, RK] c) Språkets betydelse i mötet Språket är ju, det har jag verkligen känt, det är nyckeln verkligen. Har man det, då är det så mycket lättare med det här, med informationen, att själv ta till sig information, eller från andra. [Läkare, RK] Bland både vårdgivare och patienter rådde det stor enighet om språkets centrala betydelse för att mötet skulle bli bra. Upplevde patienten en bristande förmåga att uttrycka sig genom språket men samtidigt hade mycket inombords som behövde förklaras resulterade det i en stor frustration. I en del fall hade det lett till att patienten höjt rösten och upplevts som arg eller t o m hotfull i sin strävan att försöka göra sig förstådd och förmedla sina önskemål. Inte någon av patienterna önskade ha sina barn med sig som översättare eller tolk då de dels inte ville oroa barnen men också för att bevara respekten och sin auktoritet inom familjen, att fortsatt vara den som är stark. Vårdgivarna var också tveksamma till att ha anhöriga med i samtalet och oftast var det 10

11 kvinnorna som hade sina män med sig. På RK såg man att allteftersom relationen mellan vårdgivaren och den kvinnliga patienten utvecklades så kom de oftare ensamma. I sällskap med sin make var de oftast tysta men kom de själva så pratade de mer öppet om sina problem. Ett alternativ till att ha anhöriga som översättare var naturligtvis att sjukvården beställde en tolk till mötet. När expertpatienterna blickade tillbaka på sina vårdmöten ansåg de flesta att användningen av tolk inte hade varit önskvärd. Så snart de kände sig kapabla hade de försökt att klara vårdmötet på egen hand. Vårdgivarna känner igen detta önskemål hos många av sina patienter men hävdar patientens rätt till tolk, inte minst för att höja säkerheten i den medicinska bedömningen. Ja, är det tillräckligt stora svårigheter så bokar jag nytt besök med tolk. Jag håller inte på och tjafsar om det för att... jag kan inte hjälpa människor jag inte förstår, och jag utsätter mig för en medicinsk risk, för att jag kan göra en felaktig bedömning. Det gör jag liksom inte frivilligt, utan då får det vara till nästa gång liksom. [Distriktsläkare, VC] Vårdgivarna tyckte inte att det var något större problem att få tag på en tolk via de upphandlade tolkförmedlingarna, däremot var det ett problem att tolkarnas arbete varierade mycket i kvalitet och lämplighet. en tolk är alltid en second hand-grej, det är inte egentligen jag som säger saker och ting utan det är alltid den andra personen som säger. Den personen vet inte heller vad tolken säger till sin doktor eller till sin sjukgymnast. Då så är, alltså det omvända, vi är kanske inte fullt ut klara på vad tolken säger, det är ju samma omvänt för patienten, patienten vet inte vad tolken har sagt till personalen. Då hänger de liksom i luften, har han sagt riktigt det som jag sade...[sjukgymnast, RK] Jag jobbar ju mycket med tolk och ibland gillar ju inte patienterna tolken, så ibland tar det ganska lång tid innan man hittar en tolk som passar just den patienten. Och det känner man i rummet, om patienten kan öppna sig eller inte. [Sjuksköterska, VC] 11

12 Tabell 2. Sammanställning av organisatoriska och kulturella faktorer som försvårar ett vårdmöte av hög kvalitet Patient Vårdgivare Vårdgivaren misstror, behandlar nonchalant Känsla av frustration, maktlöshet och och respektlöst, bekräftar inte patient, ställer otillräcklighet i mötet med patienterna. Brist inte rätt frågor på handledning kring sjukdom och värderingar. Påstridiga och krävande patienter För kort tid i mötet, brister i uppföljning Resurskrävande i tid och utredning arbetsplatsen krav på läkaren, ersättningssystem, eget budgetansvar Vårdgivare ser till detaljer, ser styckevis ist f Patienter kommer ofta, ibland utan att boka helheten tid eller på lättakuttider Omsättning på läkare hög i tunga områden, ny läkare läser inte patientjournal före möte får berätta samma historia flera ggr Vårdgivares kunskapsbrist Egen kunskapsbrist, brist på handledning gällande sjukdom Sjukförsäkringssystem stressar Krav från sjukförsäkringssystemet Avsaknad av gemensam kulturell plattform Förväntar sig en diagnos och behandling Patient har höga förväntningar på snabbt ställd diagnos och behandling Lång process innan diagnos ställs, letar eller Lång process innan diagnos ställs, tidsspillan slussas runt, söker sig till hemlandet patienter byter vårdgivare ofta Svårigheter vid informationsöverföring, Varierande kvalitet på tolk känner sig inte förstådda Patient upplever sig i en hopplös situation, ibland socialt isolerade. Tung arbetssituation och ibland arbetslöshet. Osäkerhet, otrygghet, ångest, stress, trötthet och oro inför framtiden Bristande acceptans av sjukdom Socioekonomiskt sårbara patienter. Olika roller i hemlandet respektive i Sverige Psykiskt sårbara patienter, tidigare trauma Ingenting hjälper Bristande kroppskännedom bland patienter Patienter tveksamma till fysisk aktivitet, bassängträning med motsatta könet Patient och vårdgivare har olika uppfattningar om vad man ska förväntas leva med och om uttryck för smärta Patient och vårdgivare har olika uppfattningar om smärthantering, om patientens delaktighet i mötet, om patientens ansvar för sjukdom och behandling Diagnos och sjukdom blir en identitet för patienten Informationsbroschyrer och formulär är på svenska Patienternas förslag på förbättringsområden Gemensamt ansvar där båda parter checkar av samsynen och bekräftar att båda förstår varandra Vårdgivaren ställa frågor om patientens livssituation Läkaren har förberett sig inför mötet Grunden för tilliten ligger i att vårdgivaren lyssnar på patienten Kontinuerlig kontakt och det personligt hållna mötet skapar trygghet Längre tid i mötet 12

13 Vårdgivaren öka sin kunskap om sjukdom och behandling Vårdgivaren vara hövlig och respektfull Vården nå ut med information och stöd till patienterna på bredare basis Patienten accepterar sin smärta och sjukdom vilket leder till en förbättrad hantering av smärtan och även av livet i övrigt samt att behovet av att gå till läkare minskar Patienten sätter gränser för de krav hon/han ställer på sig själv och även tillåta att smärtan sätter gränser Vårdgivarnas förslag på förbättringsområden Öka kunskapen på vårdcentralerna genom uppsökande verksamhet från smärtcentrum - SC Traumateam - SC Smärtspecialiserad sjuksköterska/distriktssköterska - VC Rehabteam speciellt för utlandsfödda kvinnor - RK Reflektion kring värderingar, handledning, transkulturell kompetens VC och RK Patienten ha ökad kunskap om sjukdom - SC Informationstexter, broschyrer, tryckmaterial på olika språk SC och RK Bättre mätmetoder, hur vet man att patienten är nöjd eller hanterar sitt liv bättre, enklare enkäter och frågeformulär - SC Bättre flöde i vårdprocessen, skapa traumateam - SC Gruppverksamhet, patientskola SC och VC Tid speciellt avsatt för inventerande samtal med smärtspecialiserad sjuksköterska ger tid till att fokusera och se dessa patienter. På SC var två timmar avsatta för nybesök hos läkare och en timma hos sjuksköterska. Exempel på det goda mötet från vårdcentralen och smärtcentrum: På VC hade det tidigare arbetat en distriktssköterska med specialistkompetens inom långvarig generaliserad smärta vilket sågs som en styrka. Hon hade speciellt avdelad tid för patienter med långvarig generaliserad smärta men också för hennes förmåga och möjlighet att i mötet verkligen se dessa patienter. Samtliga vårdgivare på alla tre vårdenheter identifierade närvaron, lyssnandet, ett här och nu i samtalet som vid sidan om tid var den enskilt viktigaste faktorn för ett bekräftande möte. Vårdgivarna på SC utvecklade vidare hur de arbetade för att skapa goda möten: att absolut inte ifrågasätta patientens smärtupplevelse; att återkoppla till patienten och göra patienten mer delaktig genom att efterfråga vad patienten själv tror kring sin sjukdom och på så vis ta reda på var patienten befinner sig och även vad patienten förväntar sig av vården på smärtcentrum; och slutligen att orientera patienten i vad vården kan erbjuda. På dessa sätt byggde man medvetet en bra och ärlig relation till patienten. Inbilla sig det är ett stort fett kryss över det ordet (skrattar till), det används inte. Sen kan man säga att nu har vi gjort dom här undersökningarna, tagit dom här blodproven och dom är normala. Och så betona att du har ju inte mindre ont för det, men så är det i alla fall. Och så försöka vända på det och säga att det är bra att du inte har någon tumör, något diskbråck, artros kanske men du har ju ont ändå och vi 13

14 måste ju jobba med det. [Läkare, SC] då brukar jag alltid börja med att berätta hur det blev när remissen kom hit, hur vi har behandlat den, hur vi jobbar här och att vi jobbar i ett team som består av arbetsterapeut, sjukgymnast, läkare och sjuksköterska och kurator. Så att dom känner att det är liksom en helhet, runt patienterna och att jag kommer att återknyta till mitt team igen. [Sjuksköterska, SC] Ja, jag tror att vi är väldigt ärliga, jag tror inte att nån av oss skulle lova patienten att bli smärtfri. vad vi kan hjälpa till med det är att hantera sin smärta, man kan få en högre livskvalitet. Och när oro och nedstämdhet och rädsla minskar, så minskar också smärtan. Den erfarenheten har vi ju, så det kan vi säga. [Sjuksköterska, SC] när man har gjort ett inventerande samtal så bruka jag sätta mig och skriva med patienten så kan jag säga till dom att nu vill jag berätta vad som har kommit fram i och med vårat möte och så går jag igenom det för att få en bekräftelse på att jag har uppfattat det rätt och så frågar jag, och vad skulle du önska att vi gör för dig? [Sjuksköterska, SC] 14