MÄNNISKOR MED FUNKTIONSNEDSÄT TNINGAR I ARBETSLIVET

Transkript

1 MÄNNISKOR MED FUNKTIONSNEDSÄT TNINGAR I ARBETSLIVET Intervjuundersökning av 409 synskadade och rörelsebegränsade människor i Sverige Bo Hännestrand Centrum för handikappforskning vid Uppsala Universitet 2004:1

2 Bo Hännestrand 2004 ISBN ISSN Tryckeri: Universitetstryckeriet, Uppsala 2004 Distribution: Ekonomisk-historiska institutionen, Uppsala universitet Box 513, Uppsala

3 Förord Forskningsprojektet Diskriminering av funktionshindrade människor i arbetslivet har bedrivits vid Ekonomisk-historiska och Sociologiska institutionerna vid Uppsala universitet, Uppsala, under åren Projektet har delvis finansierats av Rådet för arbetslivsforskning. Forskningsarbetet har utförts av fil dr Sanna Tielman och undertecknad. Professor Mårten Söder har varit projektansvarig. Docent Dimitris Michailakis har deltagit i diskussionerna och har haft insyn i men ej finansierats av projektet. Arbetet har av projektledningen uppdelats så att Sanna Tielman har fått utföra intervjuerna med rörelsebegränsade människor, har utfört en del av beräkningarna för tabeller där rörelsebegränsade ingår och genomfört fältarbeten samt skriver en rapport över de senare. Undertecknad har tilldelats uppgiften att utföra intervjuerna med synskadade människor, har utformat tabeller och skrivit denna rapport utifrån intervjumaterialet. De senare intervjuerna har slutförts och rapportskrivningen har påbörjats inom projektet men färdigskrivits inom mitt ordinarie arbete som forskare vid Uppsala universitet. Fil mag Marcus Skowronek har under mitt ansvar utfört en del intervjuer och beräknat och utfört bland annat samtliga SRF-tabeller samt ansvarat för korrekturläsning av denna rapport. Preliminära versioner av rapporten har ventilerats vid professor Maths Isacsons doktorandseminarium hösten 2001 och våren 2002 samt vid Gysingejubileumet i Uppsala sommaren Preliminära forskningsresultat har redovisats vid NNDR-konferenserna i Köpenhamn hösten 2001, vid Vision 2002 i Göteborg och vid NNDR-konferensen i Reykjavik sommaren För rapporten är jag dock ensam ansvarig. Fyra organisationer för människor med funktionsbegränsningar - De Handikappades Riksförbund (DHR), Neurologiskt Handikappades Riksförbund (NHR), Riksförbundet för Trafik- och Polioskadade (RTP) och Synskadades Riksförbund (SRF) - har välvilligt medverkat i att skapa telefonkontakter med funktionsbegränsade medlemmar. Över 400 av dessa har intresserade låtit sig telefonintervjuas. Ett tack till alla berörda som möjliggjort forskningsprojektets genomförande. Uppsala 31 mars 2003

4 Den tryckta rapporten har försenats omkring ett år på grund av lång väntan på granskningsutlåtande, flyttning och datorbyte. I gengäld har flera rapportavsnitt utvecklats: främst yrkesverksamma ledarhundsförares ändrade sysselsättningsgrad, de intervjuades löner och arbetsinkomster samt diskrimineringsavsnittet. Marcus Skowronek har slutredigerat manuset inför tryckningen. Uppsala 25 mars 2004 Bo Hännestrand Fil dr Socialantropolog och ekonomhistoriker

5 Innehållsförteckning Förord Kapitel 1 INLEDNING... 9 Kort anmärkning om terminologin Här använda begrepp Kort historisk bakgrund Synskadade människor Rörelsebegränsade människor Förbättringar Projektets bakgrund, frågeställningar, urvalsproblem, arbetsmetod och tidigare forskning Forskningsprojektets bakgrund Frågeställningar Urvalsproblemet Arbetsmetod Formulärets begränsningar Anonymitetsskydd Exempel på tidigare forskning Kapitel 2 UNDERSÖKNINGSGRUPPERNA OCH DERAS UPPDELNINGAR Skadetyper och könsuppdelningar Måttligt eller gravt skadad Anställningsformerna Antalet intervjuade och svarsfrekvenser Kapitel 3 UTBILDNINGSNIVÅER OCH ARBETSMÖJLIGHETER Utgångspunkt Enbart SRF-medlemmar ingår Undersökningens uppläggning... 41

6 Synskadade med mer än tre månaders arbetserfarenhet Synskadade med mindre än tre månaders arbetserfarenhet Högutbildade akademiker utan arbete Arbetslivserfarenhet före och efter synskadan Ålders- och könsskillnader Tidpunkten för skadans inträffande Sammanfattning... 46

7 Kapitel 4 SPRIDNINGEN AV ARBETSOMRÅDEN Samtliga intervjuade Administrativa uppgifter och informationsfrågor Vård, service, tillverkning, försäljning och transporter Gruppen enbart synskadade Administrativa uppgifter och informationsspridning Vård, omsorg och tillverkning Annan service, hantverk och försäljning Gruppen enbart rörelsebegränsade...53 Administrativa arbetsuppgifter och informationsområdet...53 Vård, annan service, tillverkning och försäljning Transporter, hantverk och byggnadsarbete Både synskadad och rörelsebegränsad Administration och annan service lika stora före vård och försäljning Tillverkning och informationsverksamhet Uppdelning mellan könen Synskadade Rörelsebegränsade Både rörelsebegränsad och synskadad Uppdelat på måttliga och grava skador Enbart synskadade Enbart rörelsebegränsade Gruppen både synskadad och röresebegränsad Arbetsplatsstrukturens förändring mellan sista arbetet och intervjutillfället Sammanfattning Yrkesspridningen Kapitel 5 LÖNER, INKOMSTER OCH INKOMSTSKILLNADER Löneundersökningens syften Uppfattade skillnader i lönen mellan funktionsbegränsad och annan arbetskraft Grupp- och könsskillnader Enbart synskadade Enbart rörelsebegränsade Både synskadad och rörelsebegränsad... 70

8 Lön och skadegrad Enbart synskadade Enbart rörelsebegränsade Både synskadad och rörelsebegränsad Sammanfattning... 72

9 Anställningsformen och löneuppfattningen Egenföretagare Vanligt anställda Lönebidragsanställda Specialanställda Sammanfattning och diskussion Intervjuade synskadades deklarerade inkomster Inkomstspridningen Ledarhundsförarnas löner Ytterligheterna undantagna Jämförelser med den svenska genomsnittsbefolkningens årsinkomster Några oklarheter Kapitel 6 VARIERANDE ERFARENHETER I ARBETSLIVET Trivsel på arbetsplatserna Synskadades trivsel Rörelsebegränsades trivsel på arbetsplatsen Arbetstillfredsställelse Vanlig anställning Lönebidragstjänster Datahjälpmedel och andra hjälpmedel Arbetet tog slut Resor till och från arbetet Fackföreningarnas dubbla roller Sammanfattning Kapitel 7 BRISTER I REHABILITERINGEN Omskolnings- och träningskurserna Nedläggningens effekter De nya utbildningsmöjligheterna Syn- och hörselskadade Rörelsebegränsade Att hitta vägar Kapitel 8

10 NEDVÄRDERANDE BEMÖTANDEN, SÄRBEHANDLING OCH DISKRIMINERING Jämförda grupper Påståendefrågorna Nedvärderande bemötanden fördelade Synskadade Rörelsebegränsade Kort jämförelse mellan grupperna Lönebidragstjänsternas olika betydelse för rörelsebegränsade och synskadade Lönebidragsanställdas visade missnöje med arbetsförhållandena Synskadades större missnöje och rörelsebegränsades högre tillfredsställelse med lönebidragstjänster Inverkar intervjuarnas skilda intervjumetoder Vanligt anställdas missnöje med arbetsförhållandena Specialanställdas missnöje med arbetsförhållandena Synskadade är mer stigmatiserade Kapitel 9 SAMMANFATTNING OCH DISKUSSION Sambandet mellan utbildning och yrkeserfarenhet Spridningen av verksamhetsområden Samtliga grupper Uppdelade efter skada Måttligt eller gravt skadade Man eller kvinna Medlemskap i förening Funktionsbegränsade människors inkomster i jämförelse med motsvarande arbetskrafts och med genomsnittsbefolkningens Gruppernas löneskillnader Anställningsformen och löneuppfattningarna Löneuppfattningarna sammanfattade Synskadades inkomster i jämförelse med hela befolkningens Erfarenheternas variationer Arbetet efter en skada De intervjuades erfarenheter Brister i utbildning och resurstilldelning Försämrad utbildning Informationen otillräcklig

11 Nedvärderande särbehandling och arbetsdiskriminering respektive 91 procent nedvärderades Avslutande reflektion Tabeller Bilaga (Intervjuformulär) Källor och litteratur Otryckta källor Tryckta källor och litteratur

12 Kapitel 1 INLEDNING Vi stater beaktar de konventioner och rekommendationer med särskild hänvisning till reglerna om rätten för människor med funktionsnedsättning att delta i arbetslivet utan diskriminering. ( ) Staterna bör erkänna principen att förutsättningar skapas för människor med funktionsnedsättning så att de skall kunna utnyttja sina mänskliga rättigheter, särskilt rätten till arbete. Såväl på landsbygden som i städerna måste de ha lika möjligheter till produktivt och inkomstbringande arbete. (United Nations, 1995, s. 13 och 24.) Förenta nationerna intar i sina standardregler som antogs 1993 en försiktig hållning när det gäller funktionsbegränsade människors rättigheter att delta i arbetslivet. Nationerna medger att funktionsbegränsade människor har rätt till arbete. Nationerna säger inte att företagen är skyldiga att ge dem arbete, ej heller att staterna skall se till att människor med skador av olika slag bereds tillfälle till inkomstbringande och utvecklande arbete. För en människa som redan har ett arbete och som erhåller en skada kan kanske FN:s standardregler vara till nytta. Om arbetsgivaren vill avskeda personen efter en skada kan den skadade hänvisa till standardreglerna och säga: Se här, jag har rätt att behålla mitt arbete. Personen kan också ha större möjligheter att få arbetet, om så behövs, anpassat så att han eller hon kan behålla det. Nedanstående exempel visar både på en osedvanlig vilja hos en arbetsgivare att behålla en funktionsbegränsad anställd och en föredömlig insats av företaget för att möjliggöra den anställdes fortsatta arbete efter en skada: I en svensk verkstadsindustri arbetade en medelålders diabetiker. Han hade blivit njurtransplanterad med gott resultat ett tiotal år före intervjun. När även synen började försvinna förstod både den anställde och företagets chef att han inte längre kunde fortsätta med sitt gamla arbete. Chefen inrättade då en helt ny funktion i företaget där mannen skulle samordna och förbättra företagets transporter. Det klarade han utmärkt med en dator och talsyntesutrustning. Den nya verksamheten expanderade och blev med tiden ett helt nytt företag med ett halvt dussin anställda och där mannen hade en framträdande position. Han framhöll flera gånger under intervjun hur viktigt det var att ha en bra chef. För en människa som är skadad och utan arbete och som kommer till en arbetsplats och säger: Jag har rätt till arbete. Jag vill börja arbeta hos Er är möjligheterna sämre. Risken är uppenbar att arbetsgivaren svarar: Ja visst har Du rätt till arbete men vi har tyvärr ingen plats för Dig. Att arbetsgivarna kan ha tveksamheter mot att anställa människor med skador framgår bland annat av följande exempel:

13 13 En synsvag yngre man hade sökt ett 60-tal arbeten utan att få något. I cirka 15 av fallen ansåg han att han var mer meriterad än de som blev anställda. Till sist erhöll han en lönebidragstjänst, vilket han inte ville ha. Han ansåg att han gjorde ett lika bra och snabbt arbete som de andra anställda. En arbetsgivare har i regel själv investerat en hel del resurser i form av pengar och arbete i en arbetsplats eller så är han skyldig att tillvarata intresset hos andra människor som har investerat egna eller andras resurser i arbetsplatsen. De resurser som har investerats skall återbetalas med ränta, dvs. investerat kapital skall återgäldas med ett mervärde. Det som kommer tillbaka skall vara större än det som betalats ut, alla kostnader inräknade. Låt vara att det finns många exempel där detta inte stämmer, människor kan investera i ett företag av ideella skäl, av att den belöning som kommer tillbaka är av annat slag än vad som kan räknas i pengar, att investeraren har kalkylerat fel etc. Betraktas de som undantag inses lätt att en arbetsgivare i regel investerar i ett företag som beräknas gå med vinst. Sannolikheten är större för att han skall erhålla vinst om han anställer människor som är högproduktiva och inte anställer arbetskraft som är långsammare än andra och som inte är handikappade. I motsatts till önskemålet om högsta produktivitet är det ett samhällsintresse att ha människor i full sysselsättning, att så många som möjligt kan bidra till eget och andras försörjning, att vara närande och inte tärande på samhällets resurser. Låt vara att det kan finnas vissa särintressen som är intresserade av att ha en stor och fattig reservarme ur vilken utbytbar arbetskraft lätt kan erhållas för att hålla arbetskraftens löner nere. Också ur arbetsgivarnas intresse kan det många gånger vara förmånligt att behålla eller anställa en erfaren och kunnig arbetskraft som efter en skada eller en sjukdom erhållit en funktionsnedsättning men som genom speciella utrustningar, särkunskaper eller utbildningar förmår förbli en produktiv och konkurrenskraftig arbetskraft.

14 14 Människor med skador som medfört vissa funktionsnedsättningar är ofta intresserade av att arbeta eftersom ett arbete i regel ger möjligheter till en högre levnadsstandard, en meningsfull sysselsättning och en arbetsgemenskap som en livsföring utan arbete sällan förmår medföra. Om den funktionsbegränsade redan före skadans inträffande arbetade hos arbetsgivaren finns ofta förutsättningar för att den skadade individen kan erhålla en vanlig anställning likt andra anställda på arbetsplatsen. Samhällena kan på olika sätt underlätta funktionsbegränsade människors deltagande i arbetslivet. I flera länder har efterhand en antidiskrimineringslagstiftning utvecklats för att förhindra eller motverka att skadade människor drabbades av diskriminerande handlingar på och utanför arbetsplatserna. En av de tidigaste och mer utvecklade lagstiftningarna utvecklades i USA som följd av att krigsskadade människor inte var omtyckta i hemlandet efter det att USA förlorade Vietnamkriget (Lagarna benämns vanligen ADA, se West J., ed., 1991.). Handikappade människor var inte välkomna och vägrades tillträde till restauranger och andra serveringslokaler. Rörelsebegränsade och synskadade människor vägrades tillträde till taxibilar, bussar och andra allmänna kommunikationer, till nöjeslokaler etc. Efter antidiskrimineringslagstiftningens genomförande kunde synskadade och rullstolsburna människor ta sig in på en restaurang och säga: Varsågoda och kalla på polis! Ni är skyldiga att servera oss. Vi kommer att stämma Er på miljonbelopp om Ni inte vill servera oss någon mat. Entréer gjordes tillgängliga för rullstolsburna och andra rörelsebegränsade människor. Allmänna hissar utrustades med en syntetisk röst som läste upp vilken våning som hissen närmade sig eller gav en signal för varje ny våning vilket möjliggjorde för den synskadade att själv räkna. Servicehundar utbildades som puffade på den hörselskadade ägaren när telefonen ringde eller när någon knackade på dörren etc. Också i Sverige har en antidiskrimineringslagstiftning utvecklats men långt ifrån så radikal som i USA. Den svenska antidiskrimineringslagstiftningen gäller bara arbetslivet till skillnad från den amerikanska som avses gälla all verksamhet. En svensk arbetsgivare kan inte utan att riskera anmälan gå förbi en funktionsbegränsad sökande vid tillsättning av en utlyst tjänst. Den svenska lagstiftningen omfattar dessutom offentliga byggnader som skall utformas så att de är tillgängliga för rörelsebegränsade människor, bland annat genom obligatoriska rullstolsramper och hissar i offentliga byggnader. För synskadade är lagstiftningen avsevärt sämre än i USA. Det är vanligt att restauranger vägrar släppa in en synskadad som använder en ledarhund med hänvisning till att djur är förbjudna i serveringslokaler. Att den synskadade hävdar att ledarhundar är fritagna från hundförbudet och till och med visar fram ett intyg på att så är fallet behöver restaurangägare eller personal inte bry sig om. Att lämna ledarhunden utan uppsikt utanför restaurangen är direkt förkastligt. Det förekommer fortfarande konfrontationer mellan tågpersonal som kräver att ledarhunden skall flyttas till en avdelning för djur om det visar sig att den plats som den synskadade fått sig tilldelad inte tillåter att djur medtas; situationen har dock radikalt förbättras över en 20-årsperiod.

15 15 Synskadade människors möjligheter att ta del av tryckta texter har också radikalt förbättras med bandspelarnas och datorernas utveckling och statsmakternas stöd. I skrivande stund är det möjligt för synskadade att via talbokskassetter, cd-skivor eller internet läsa studielitteratur, ett stort antal böcker, tryckta tidningar i förkortade upplagor och annat material. Möjligheterna finns men datasystemen är ofta inte anpassade för synskadade och att fylla i formulär eller göra en beställning via internet är ofta så komplicerat att den synskadade måste ha hjälp av en seende bisittare för att kunna utföra uppgifterna. Även beträffande funktionsbegränsade människors möjligheter att erhålla och behålla ett arbete har diskrimineringslagstiftningen haft framgångar. Bestämmelser som har prövats i USA och Kanada kräver att företag över en viss storlek skall anställa en viss andel människor med funktionshinder. Nackdelen med dessa system är att människor med måttliga funktionsnedsättningar ofta betraktas som gravt handikappade för att med så små produktionsförluster som möjligt uppfylla samhällets krav på funktionsbegränsade människors deltagande. Ett system som är avsett att hjälpa denna grupp riskerar att etikettera hela gruppen som mindre produktiv arbetskraft. Ett annat system som prövats i till exempel Sverige är att samhället under en begränsad tid subventionerar en större eller mindre del av företagets löneutgifter till den funktionsbegränsade anställde. Nackdelen här är att övergångstiden tenderar att förlängas, ofta under den anställdes hela anställningstid och att skadade människor inte anställs överhuvud om företaget inte subventioneras med lönebidrag. En synsvag man var upprörd över att arbetsgivaren kunde behålla honom på en lönebidragstjänst i ett tiotal år utan att omvandla den till en vanlig tjänst. Han hade påtalat detta för de ansvariga myndigheternas tjänstemän men de hade rått honom att vara nöjd med anställningen och att ligga lågt. Tjänstemännen borde istället propagera för att företagen skulle anställa handikappade, ansåg mannen, och se till att lönebidragstjänsterna omvandlades till vanliga tjänster. Nu blockerade de som tvingades vara kvar på lönebidragstjänster arbetsmöjligheterna för andra handikappade från att få lönebidragsanställningar. Det har också förekommit i Sverige att människor med funktionsbegränsningar, ofta i anslutning till att skadan uppstått, har haft möjligheter att gå utbildningar för att lära sig fortsätta arbeta med de begränsningar på arbetsförmågan som skadan medfört. Sådana utbildningsinsatser har benämnts rehabiliteringskurser eller omskolnings- och träningskurser eller kortare rehab- och OT-kurser. Dessa rehabiliteringskurser eller omskolningskurser lades i stor utsträckning ned under 1980-talet. Under senare årtionden förväntas folkhögskolor ge liknande utbildningar. En yngre man förlorade sitt arbete på grund av en grav synskada. Syncentralen hade enligt mannen inte gjort någon nytta. Efter fem års arbetslöshet skickade de honom till en folkhögskola. De tyckte att han skulle åka tåg till skolan. Efter hårda förhandlingar fick han åka riksfärdtjänst. Han kom ned till kursorten. På kursen fanns sex

16 16 personer. De var två killar och resten äldre. Medelåldern var 79 år. Mannen lärde sig grunderna till punktskrift. Sedan fick han gå med en teknikkäpp. Han ansåg att livet bara rann ifrån honom. Man blir så bitter. Man får ingen hjälp någonstans. Kurser får jag inte komma till. I och med att sjukbidraget ligger så lågt så minskar det tillgängliga kapitalet. Har inte fått ett pip från syncentralen när det gäller utrustning eller rehabilitering. Vet snart inte var jag skall ta vägen eller vart jag skall vända mig. Har nu min 16:e handläggare på försäkringskassan. AMI i staden har kollat upp min gamla arbetsplats. Det enda de kunde tänka sig var att jag skulle vika reklampapper och stoppa i kuvert. Har snart ångest för att ge mig ut bland människor. Det kan gå 14 dagar utan att jag träffar någon utom hustrun och sonen. Jag törs snart inte ge mig ut. För människor som haft små möjligheter att erhålla arbeten på den öppna arbetsmarknaden finns möjligheter att erhålla sysselsättning vid speciella verksamheter på Samhall eller dagcentra. Det kan gälla arbeten som paketering, sophämtning, medhjälp vid transporter, medhjälp vid och handhavande av kafeterior och restauranger, produktion av exportvaror och motsvarande arbeten. Även handikapporganisationer har i vissa fall anordnat arbeten speciellt avsedda att ge inkomstbringande sysselsättning åt organisationernas medlemmar. Det kan till exempel omfatta borstbinderi och mattvävning för synskadade. Funktionsbegränsade människor, som inte erhållit, haft möjlighet, lust eller varit intresserade av att arbeta åt andra, kan därutöver starta egna företag; för att bättre utnyttja tiden, för att få en sysselsättning eller för att få ekonomiska inkomster. Ofta kan detta förenas med en delpension, praktik eller delsjukskrivning vilket möjliggör en säker inkomst trots en begränsad arbetskapacitet. Syftet bakom forskningsprojektet var i ett tidigt skede att nå en uppfattning om hur funktionsbegränsade människors deltagande i det svenska arbetslivet såg ut och om det finns något mönster som kan förklara deras situationer. På grund av att endast begränsade ekonomiska resurser erhållits har målsättningarna i denna rapport med nödvändighet begränsats till att visa tendenser hos två grupper funktionsbegränsade människor snarare än att blotta generella utsagor. Hur är spridningen mellan de intervjuades olika arbetsområden? Hur är relationerna mellan de intervjuade funktionsbegränsade och den övriga arbetskraften och hur väl förmår människor med skador att hävda sig på arbetsmarknaden? Är undersökta människors arbetsinsats lönemässigt likvärdig med arbetskamraters vilka utför samma arbetsuppgifter, har likvärdiga meriter och som är i samma ålder? Förekommer diskriminering av intervjuade funktionsbegränsade människor i arbetslivet och om så är fallet, i vilka former förekommer det? Kort anmärkning om terminologin Det svenska samhället har under historiens lopp använt många olika termer för att stämpla människor med skador eller andra kroppsliga eller mentala avvikelser. Termer som varit vanliga är till exempel krympling, bastard, abnorm, lam, sinnesslö, idiot etc. Under senare årtionden har termen handikappad varit ett relativt vanligt begrepp som också haft stöd hos handikapporganisationerna. Under

17 17 de sista åren har emellertid termen funktionshindrad blivit allt vanligare. Den innebär att en person som är funktionshindrad är förhindrad från att utöva vissa kroppsliga funktioner, kan inte använda synen, hörseln, rörelseförmågan eller intellektet. Termen funktionshindrad har också blivit vanlig i litteratur som berör människor med skador av olika slag (Se till exempel red Sjöberg M., 2002 där samtliga 14 författare använder termen funktionshindrad och/eller funktionshinder i sina bidrag.). Även i en doktorsavhandling används dessa nedvärderande termer (Berndtsson I., 2001.). Minst en statlig utredning använder konsekvent termerna funktionshinder och funktionshindrad (SOU 1999:21.). Termen funktionshindrad är emellertid ofta felaktig och för hård. En betydande del av de synskadade, hörselskadade, rörelsebegränsade och intellektuellt skadade är inte helt blinda, döva, lama eller hjärndöda utan har endast en nedsättning i dessa kroppsfunktioner. Bäraren ser en del, hör en del, kan röra sig och kan tänka och kommunicera men inte perfekt. Det är i flertalet fall fråga om en begränsning i funktionsnedsättningen och inte en total utslagning av sinnet. Termen funktionshindrad är därför olämplig för en stor del av gruppen med funktionsnedsättningar. Begreppet funktionshindrad brister också i ett annat viktigt avseende. Om ett sinne är utslaget eller starkt begränsat så lär sig bäraren snart att kompensera denna brist genom att utveckla och öka användningen av andra sinnen. Den helt blinde kompenserar denna skada genom utveckling och ökad användning av hörseln och känseln. Den döve lär sig att läsa på läpparna, att använda teckenspråk och att avläsa luftrörelser med känseln. Den rörelsebegränsade lär sig andra förflyttningstekniker och tränar upp ej skadade muskler. Den utvecklingsstörde kan ofta kompensera denna nedsättning och bli accepterad med ett avvikande beteende. Här använda begrepp I denna rapport görs en åtskillnad mellan skada och funktionsnedsättning alternativt funktionsbegränsning. Skadan är den fysiska eller psykiska åkomman på organismen. En funktionsnedsättning eller funktionsbegränsning är den minskning i den fysiska eller psykiska funktionen som skadan medför. Begränsningen kan vara en följd av skadan i vissa avseenden men inte nödvändigtvis i andra. För en synskadad person som aldrig går ut utan ledsagare behöver denna begränsning inte nödvändigtvis vara en följd av synskadan utan på att personen ifråga aldrig fått lära sig en adekvat käppteknik. Däremot undviks termen funktionshindrad och där den förekommer är det huvudsakligen i citat eller i avskräckande syfte. Varianter av termen funktionsbegränsad, till exempel rörelsebegränsad eller Människor med funktionsnedsättningar, är att föredra eftersom att den omfattar både människor med små skador och människor med allvarliga sådana. Däremot låter termen funktionsnedsatta eller funktionsnedsatt för funktionsbegränsade människor inte korrekt. Begreppet funktionsnedsatt undviks därför i detta arbete.

18 18 I rapportens titel Människor med funktionsnedsättningar i arbetslivet syftar funktionsnedsättningar åt båda hållen. Dels syftar termen på konsekvenser av människors skador av olika slag och de följder begränsningarna får för deras bärare. Dessutom antyder termen funktionsnedsättning att arbetslivet inte fungerar tillfredsställande eftersom arbetsplatserna, inte alltid men ibland, är oförmögna att ge lämplig sysselsättning och försörjning åt människor med funktionsbegränsningar. I amerikansk skrift förekommer fortfarande termerna blind och low vision motsvarande de nu föråldrade svenska uttrycken blind och svagsynt. Människor som betecknas som blinda ser emellertid ofta en del. En människa med makuladegeneration kan till exempel vara helt blind i det centrala synfältet men se ganska bra i periferin (Makuladegeneration är en följd av sjukdom med förändringar i näthinnans gula fläck och uppträder vanligen hos äldre och leder till synnedsättning. Orsaken anses vara åldersförändringar i näthinnans celler. Det finns två former av sjukdomen, en med långsam synnedsättning och en som kan ge snabb förlust av synen. Vanligen bevaras stora delar av det perifera synfältet vilket medför ledsyn. NE v 2.0, 1998.). En individ med retinitis pigmentosa, förkortat RP, eller populärt kikarseende kan se ganska bra i syncentrum men vara helt blind i det perifera synfältet (Retinitis pigmentosa eller RP förekommer i ett stort antal varianter. Orsaken är cellförändringar och celldöd i näthinnan. Vanligen men inte nödvändigtvis börjar förändringarna perifert i näthinnan och uppträder först som försämrat mörkerseende. I de flesta fall försvinner sedan synförmågan i synfältets periferi och går mot centrum och orsakar tunnelseende eller kikarseende medan synskärpan i centrum fortfarande kan vara hög. Synförsämringarna brukar vara långsamma och kan försiggå över flera årtionden.). I många fall är synskadan relativt stabil sedan födseln. I andra fall sker synförsämringen över flera år, till exempel vid diabetesskador, då individen vanligen får en viss tid att successivt anpassa sig till synens försämring och kan efterhand lära sig till synskadan modifierade förflyttnings- och arbetstekniker och att använda lämpliga arbetshjälpmedel (Synnedsättning eller blindhet är en vanlig komplikation av långvarig diabetes. Genom förkalkningar av de små blodkärlen i näthinnan försvagas dessa med bristningar och blödningar ut i glaskroppen som följd varvid denna grumlas. Nya blodkärl tenderar att växa ut i glaskroppen och kan dra näthinnan med sig. Glaskroppen kan numera rensas kirurgiskt och den kan även ersättas av annat material. Nytillväxt av små blodkärl kan hejdas genom återkommande bränning av topparna med laser. Långvarig diabetesblindhet kan dock ännu ej hävas.). Olika skador får varierande konsekvenser för deras bärare som måste utnyttja sina synrester på skilda sätt för att kompensera skadorna. Synförsämringen kan därutöver utvecklas mer eller mindre hastigt, till exempel vid olycksfall, näthinneavlossning, hjärnblödning med mera. Den senare kan även medföra ytterligare komplikationer i form av försämrad hörsel, rörelseförmåga och mentala förmågor.

19 19 Begrepp som används för synskadade bör därför vara relativt vida för att omfatta alla delar av skadornas innehåll. I detta arbete används huvudsakligen begreppet synskadad för människor med skador på eller nedsättningar i synorganen. Synsvag används ibland för att framhålla att personen har ledsyn. För människor med skador på rörelseorganen används huvudsakligen termen rörelsebegränsade. Termen rörelsehindrad som kategori för denna grupp är både orättvis och felaktig. Även i svåra fall finns nästan alltid någon kroppsdel som individen förmår att röra. I senare avsnitt görs ytterligare preciseringar och uppdelningar av de intervjuade grupperna.

20 20 Kort historisk bakgrund Redan under den grekiska antiken beskrivs i Homeros verk Odysséen hur en blind sångare underhåller matgästerna och får för detta ta del av de rikas matbord. (Homeros 1999.) Även från den romerska antiken finns beskrivningar där funktionsbegränsade människors försörjning omnämns. Personskador var vanliga under antiken. De många och långvariga krigen orsakade ett stort antal grava skador på människor och djur. Även olycksfall, till exempel från stenbrotten, förorsakade att många förlorade synförmågan. Ålderdom betraktades under den romerska antiken som en förklaring till att människor såg sämre. Många försökte sannolikt fortsätta försörja sig, som tidigare och så länge som möjligt, trots försämrad eller förlorad försörjningsförmåga. Andra försörjdes av anhöriga. Ett stort antal funktionsbegränsade människor försörjde sig genom tiggeri eller genom gåvor från de rikas hus. (Hännestrand B., 1995, kap. 2-3 och där uppgivna källor.) Från medeltiden och framåt finns ett antal anmärkningar eller korta beskrivningar om hur funktionsbegränsade människor erhöll sin försörjning. Inledningsvis erhöll många fattiga en viss försörjning att som kringvandrande bli inbjudna till de välbärgades hus. Med hårdnande attityder blev tiggeri vanligare. Många försörjde sig genom att spela och/eller sjunga. Andra sysslade med olika former av rådgivning eller försäljning, till exempel av medicinalväxter. Många fortsatte sannolikt med den verksamhet de tidigare praktiserat så långt möjligt. Andra tog sig fram på olika sätt, till exempel genom att hjälpa till med jordbruket på hemorten under arbetsintensiva perioder och med tiggeri i städerna under jordbrukets lågsäsong. (Hännestrand B., 1995, kap. 3-5 och där uppgivna källor.) Synskadade människor Under 1800-talet och början av 1900-talet skedde en rad förbättringar som underlättade till exempel synskadades undervisning och försörjning. Det blev möjligt för en del av dessa att få ökad allmänbildning och utbildning i flera olika hantverk varav korgmakeri, borstmakeri och möbeltillverkning är några exempel. Andra synskadade försörjde sig på verksamheter som de fann kunde ge en utkomst. Någon försörjde sig på en fårflock. En annan startade en pilodling för att leverera arbetsmaterial till korgmakarna. Många hjälpte till inom jordbrukssektorn etc. Funktionsbegränsade människor började också att organisera sig. (Hännestrand B., 1995, kap Utbildningen av blinda i ett europeiskt perspektiv beskrivs i Kretschmer R., 1928 och i en bra svensk översättning Kretschmer R., Den tidiga svenska blindundervisningen beskrivs i en delrapport i en sammanläggningsavhandling Johansson K-Å, 1974:1 A.)