Dnr LiÖ Vård i livets slutskede Behovsanalys

Transkript

1 Dnr LiÖ Vård i livets slutskede Behovsanalys Mats Mellqvist Hälso- och sjukvårdsgruppen Ledningsstaben 2009

2 Innehållsförteckning Innehållsförteckning 2 Figurförteckning 3 Sammanfattning 4 Bakgrund, syfte och genomförande 5 Avgränsningar 5 Definition 5 Förtydligande 6 Analys 8 Sjukdomsgrupp/behovsgrupp 8 Beskrivning av sjukdoms-/behovsgrupp 8 Förekomst och sjuklighet 8 Struktur och förutsättningar 9 Verksamhetens organisation 9 Förekomst av kvalitetsregister 10 Vårdproduktion 14 Förekomst av nationella riktlinjer 14 Förekomst av vårdprogram och vårdprocessprogram inom LiÖ/Sydöstra sjukvårdsregionen 14 Vårdprocess 15 Hälsofrämjande och sjukdomsförebyggande insatser 15 Diagnostik och behandling 15 Rehabiliterande insatser 19 Komplementärmedicinska insatser 19 Samverkan 20 Tillgänglighet 22 Patient- och anhörigerfarenheter 22 Enkäter 22 Sammanfattning av Beredning för brukardialog 5:s rapport 22 Slutsatser 24 Starka sidor 24 Utvecklingsområden 24 Referenser 25 Litteratur 25 Referenspersoner 26 2

3 Figurförteckning Figur 1: Täckningsgrad i Svenska palliativregistret Figur 2: Trycksår Figur 3: Smärtlindring Figur 4: Smärtskattning Figur 5: Brytpunktsprocessen Figur 6: Förutsättning för brytpunktsbedömning vid olika sjukdomsförlopp

4 Sammanfattning Den palliativ vården syftar till att förbättra livskvaliteten för patienter och deras närstående som drabbas av problem som kan uppstå vid livshotande sjukdom. Behovsanalysen avgränsas till att behandla palliativ vård i livets slutskede och således inte den vård som ska ges för alla obotliga sjukdomar eller till alla äldre med komplexa sjukdomstillstånd. I Östergötland avlider årligen ungefär personer, de flesta är över 75 år. Uppskattningsvis skulle 80 % av dem som avlider ha nytta av den palliativa vårdens innehåll. Människor som vårdas i livets slutskede finns inom samtliga specialiteter i såväl öppen som sluten vård samt inom den kommunala vården enades Landstinget i Östergötland och länets kommuner inom ramen för Läns-SLAKO om en gemensam skrift innefattande både en nulägesbeskrivning och en framtida Östgötavision gällande den palliativa vården i livets slutskede. En central del i visionen är att flytta fokus från organisation till ett mer behovsbaserat befolkningsperspektiv. Visionen innefattar en hög ambition för den palliativa vården i livets slutskede i länet. Östergötland har vid en nationell jämförelse kommit långt i när det gäller utvecklingen av den palliativa vården i livets slutskede. Ett länsövergripande palliativt kompetenscentrum, PKC, finns etablerat och arbetar med utbildning, utveckling och forskning inom ämnesområdet palliativ vård/medicin. Stora utbildningsinsatser har genomförts under de senaste åren, både för landstingets och för kommunernas personal, för att på så sätt höja den befintliga kunskapsnivån. I de tre länsdelarna finns palliativa verksamheter med slutenvårdsmöjligheter etablerade och kompetensnivån inom dessa verksamheter är hög. De flesta som är i behov av den palliativa vården i livets slutskede handhas inte av de specialiserade verksamheterna utan av dem som bedriver basal palliativ vård. Det är främst inom den basala palliativa vården i livets slutskede som en stor förbättringspotential finns. Analysen visar att det inte går att följa upp den aktuella patientgruppen i önskad utsträckning i befintliga kvalitetsregister och journalsystem. Trots det är det tydligt att den palliativa vården i livets slutskede inte når den höga ambitionsnivå som landstinget och kommunerna enats om. Den palliativa vården i livets slutskede är ojämlik i länet. Beroende på vem som ger vård, var vården sker och vilken bakomliggande sjukdom patienten har varierar förhållningssättet och insatserna. Det palliativa förhållningssättet behöver fortsatt spridas inom landstinget men också inom de kommunala verksamheterna för att skapa ett mer behovsbaserat befolkningsperspektiv, kunskapsläget kan förbättras ytterligare. Även kunskap om tvärkulturella aspekter kan förbättras. Samverkan med kommunen är många gånger central, speciellt vid vård i ordinärt boende eller i de kommunala boendeformerna, för denna patientgrupp. Hur väl samverkan fungerar beroende på vilka enheter och vilken typ av samverkan som avses, de finns såväl goda som mindre goda exempel. Likafullt bör samverkan utvecklas och stärkas i många avseenden för att garantera en god och säker vård för patienterna. 4

5 Bakgrund, syfte och genomförande Hälso- och sjukvårdsnämnden (HSN) ska utifrån ett medborgarperspektiv verka för en god hälsa hos befolkningen, att invånarna erbjuds en god vård på lika villkor samt att vården ges utifrån befolkningens behov. Behovsanalysen är en strategiskt viktig utgångspunkt för en styrning utifrån behov. HSN väljer årligen ut ett antal sjukdomsgrupper och/eller behovsgrupper som bedöms angelägna att analysera. Behovsanalyserna syftar till att identifiera befolknings- och patientbehov som underlag för HSN:s vidare ställningstagande i uppdrag till vårdleverantörerna. HSN har beslutat att under 2009 genomföra en behovsanalys inom området vård i livets slutskede. Motiveringen anges i verksamhetsplanen: Palliativ vård är ett nationellt högprioriterat område. Såväl fysiska, psykiska som existentiella aspekter ska förenas till en helhet utifrån patientens och anhörigas behov. Det finns behov av att följa upp i vad mån kompetens och vårdkvalitet är tillräcklig och om en likvärdig palliativ vård ges i länet. Även tvärkulturella aspekter på vården i livets slutskede bör belysas. Analysen bör ske i dialog med kommunerna. Vårdsamverkansberedningen har ansvar för den politiska samordningen av behovsanalysen. Samtliga behovsanalyser följer en gemensam disposition för att säkerställa en bred och tydlig beskrivning av behovs-/sjukdomsgruppens behov. Behovsanalysen baseras på information från verksamhetsföreträdare, aktuella rapporter inom området och befintlig statistik. Dessutom tillförs patienter och anhörigas erfarenheter genom brukardialogberedningens rapport. Till behovsanalysen har relevanta referenspersoner knutits vilket tillför viktig kunskap och perspektiv på behovsanalysens område. För en mer utförlig beskrivning av källor hänvisas till referenserna. Gällande den aktuella patientgruppen, patienter i behov av palliativ vård i livets slutskede, har det varit svårt att få fram statistik och fakta som ger en kvantitativ bild av området. Detta har gjort att analysen i stor omfattning grundar sig på samtal och intervjuer med personer från landstingets sjukvårdande verksamhet och tjänstemän men också med företrädare från länets kommuner. Att inte ha möjligheten att kombinera både kvalitativ och kvantitativ data är en brist för analysen. Avgränsningar Behovsanalysen avgränsas till att behandla palliativ vård i livets slutskede och således inte den vård som ska ges för alla obotliga sjukdomar eller till alla äldre med komplexa sjukdomstillstånd. 1 Behovsanalysen behandlar inte i några avseenden dödshjälp. Definition Målet för den palliativa vården är varken att förlänga eller att förkorta livet utan skapa förutsättningar för livskvalitet. Den palliativa vården bejakar livet och betraktar döendet som en naturlig 1 Samma avgränsning som SOU 2001:6. 5

6 process, ett förlopp där kroppen är för sjuk för att leva. Enligt WHO:s definition 2 är palliativ vård ett förhållningssätt som syftar till att förbättra livskvaliteten för patienten och familjer som drabbas av problem som kan uppstå vid livshotande sjukdom. Palliativ vård förebygger och lindrar genom tidig upptäckt, noggrann analys och behandling av smärta och andra fysiska, psykosociala och andliga problem. Den palliativa vården: Lindrar smärta och andra plågsamma symtom. Bekräftar livet och betraktar döendet som en normal process. Syftar inte till att påskynda eller fördröja döden. Integrerar psykologiska och existentiella aspekter i patientens vård. Erbjuder organiserat stöd till hjälp för patienter att leva så aktivt som möjligt fram till döden. Erbjuder organiserat stöd till hjälp för familjen att hantera sin sitaution under patientens sjukdom och efter dödsfallet. Tillämpar ett teambaserat förhållningssätt för att möta patienters och familjers behov samt tillhandahåller, om det behövs, även stödjande och rådgivande samtal. Befrämjar livskvalitet och kan även påverka sjukdomens förlopp i positiv bemärkelse. Är tillämpbar tidigt i sjukdomsskedet tillsammans med terapier som syftar till att förlänga livets såsom cytostatika och strålbehandling. Palliativ vård omfattar även sådana undersökningar som är nödvändiga för att bättre förstå och ta hand om plågsamma symtom och komplikationer. Vården betraktar fyra dimensioner: Den fysiska (smärta, illamående) Den psykiska (ångest, nedstämdhet) Den sociala (boende, relationer, ekonomi) Den existentiella/andliga dimensionen (meningsfrågor, dödsångest, andliga behov) Det är viktigt att tydliggöra att en insats kan vara palliativ utan att för den skull vara en del av vården i livets slutskede. En palliativ insats kan till exempel handla om strålbehandling mot smärta och vara en enstaka insats när huvudmålet fortfarande är att rädda eller att förlänga livet. Förtydligande Palliativ vård i livet slutskede ska kunna erbjudas varhelst patienten väljer att vårdas, i hemmet, på ett sjukhem, på ett sjukhus eller på en palliativ enhet. Detta är viktigt att påpeka då det ofta råder en viss begreppsförvirring, exempelvis är inte lasarettsansluten hemsjukvård (LAH) samma sak som palliativ vård i livets slutskede. LAH är en vårdform som bland annat kan erbjuda palliativ vård i livets slutskede likväl som den slutna, eller kommunala, vården kan. Vården är ett förhållningssätt som spänner över både landsting och kommuner som huvudmän, därför kan inte denna behovsanalys avgränsa sig till endast ett landstingsperspektiv utan vissa områden som ligger inom ramen för den kommunala verksamheten kommer att diskuteras när det anses relevant. 2 Definitionen är hämtad från Nationella Rådet för Palliativ Vård (NRPV) och deras hemsida, 6

7 Ett viktigt referensdokument för denna behovsanalys är det gemensamma dokument som landstinget och kommunerna i Östergötland inom ramen för Läns-SLAKO lade fram Den viljeyttring som huvudmännen gav uttryck för lyder Det är landstingets och kommunernas vilja att alla döende människor i Östergötland ska ha rätt till adekvat omvårdnad, symtomlindring och närståendestöd efter behov. En central del i visionen är att flytta fokus från organisation till ett mer behovsbaserat befolkningsperspektiv Där står dessutom, Vidare bör: Patientens behov mötas av motsvarande kompetensnivå hos personalen. Vårdinnehållet, i såväl de palliativa insatserna som i den palliativa vården i livets slutskede, tydliggöras då innehållet erfarenhetsmässigt kan vara basalt som specialiserat. En likvärdig kvalitet eftersträvas. Geografiska gränser inom länet kunna överskridas då kunskapsmassan inte alltid är likvärdigt fördelad. Palliativ vård i livets slutskede kunna ses som såväl en vertikal som horisontell process som skär igenom alla organisatoriska enheter och alla medicinska programområden. 3 3 Läns-SLAKO,

8 Analys Sjukdomsgrupp/behovsgrupp Beskrivning av sjukdoms-/behovsgrupp Alla människor kommer att dö, vissa dör i unga år och vissa dör senare. Dödsorsakerna kan vara otaliga och själva döendet kan gå snabbt eller mer långsamt. Döendet för den enskilda individen är unik, detta gör också att behoven under den sista tiden ser olika ut. Palliativ vård syftar till att förbättra livskvaliteten för patienten och familjer som drabbas av problem som kan uppstå vid livshotande sjukdom. En förutsättning för palliativ vård i livets slutskede, och det som är gemensamt för behovsgruppen, är att döden ska vara förväntad av hälso- och sjukvården. Att vara närstående i livets slut kan innebära en förändrad och komplicerad livssituation med negativa effekter på livskvalitet och begränsningar i den dagliga livsföringen. I vissa situationer är de närstående vårdgivare och vissa är de själva mottagare av vård och omsorg. Känslor av vanmakt och hjälplöshet är inte ovanliga för närstående. Hälsan kan också påverkas negativt med symtom som depression, ångest, oro och isolering. 4 Förekomst och sjuklighet Varje år avlider cirka 1 % av Sveriges befolkning vilket i Östergötland innebär omkring personer per år 5. Utifrån dödsfallsstatistik för Östergötland ser andelen döda per länsdel, i förhållande till antalet invånare, relativt lika ut. Vid en uppdelning utifrån ålder av dem som avlider är den största gruppen (cirka 70 %) 75 år eller äldre 6. Mindre än 1 % av alla som avlider är under 20 år. Var tionde person över 65 år är född i ett annat land och omkring en femtedel av landets befolkning är utlandsfödda. Den vanligaste orsaken till dödsfall är hjärt-kärlsjukdomar med cirka 42 %, den näst vanligaste dödsorsaken är tumörer med 25 % och den tredje vanligaste orsaken är sjukdomar i andningsorganen med omkring 6 %. Historiskt sett har sjukhuset varit den vanligaste platsen för dödsfall men under de sista 15 åren har en förskjutning gjorts från sjukhusen över till framförallt kommunala boendeformer (SÄBO och korttidsboenden) men även till det egna hemmet. Numera är den vanligaste platsen för själva dödstillfället någon form av kommunalt boende men fortfarande (2008) avlider cirka 1500 östgötar på länets sjukhus per år. Enligt statistik från SCB kommer antalet döda att vara relativt konstant fram till och med år 2020 för att sedan stiga och omkring år 2030 uppskattas antalet döda i Sverige till omkring personer, vilket innebär en ökning med ungefär 16 %. Anledningen till detta är främst det ökande antalet äldre i och med de stora födelsekullarna på 40-talet samt en ökad livslängd. Den demografiska utvecklingen i Östergötland ser något olika ut i de respektive länsdelarna. Fram till 2020 beräknas 4 Milberg, Socialstyrelsen, Procentuellt utgör andelen av befolkningen som är 75 år eller äldre omkring 9 % av den totala befolkningen. Se Dödsorsaker

9 det ske en befolkningsökning i framförallt den centrala länsdelen men också i den östra länsdelen, om än något mindre. I den västra länsdelen spås befolkningen vara relativt konstant. Andelen äldre kommer dock troligen att vara större i väster än i övriga länet. Den samlade effekten av befolkningsökning, förändringar i ålderstrukturen samt den ökade incidensen för flera cancersjukdomar innebär enligt beräkningar en fördubbling av antalet patienter med cancersjukdom till Denna patientgrupp är generellt sett i behov av palliativ vård i livets slutskede. Enligt en uppskattning skulle 80 % av landets avlidna ha nytta av den palliativa vårdens innehåll 7. Av dessa 80 % har ungefär 1/3 en stillsam symtombild och ett lugnt sista levnadsår, trots att de är i livets slutskede. Cirka en 1/3 kräver sjukhusets resurser eller motsvarande under sjukdomsperioden. De kan bo hemma men med sjukhuset som bas. Cirka 1/3 är mycket symtomgivande och nya problem uppstår varje vecka, ibland varje dag. Dessa patienter behöver kvalificerad palliativ vård dygnet runt från team som arbetar med sådana frågeställningar. 8 Symtomen hos den döende kan beskrivas utifrån de dimensioner som redovisades inledningsvis, fysiska, psykiska, sociala och existentiella. Beroende på hur svåra symtomen är och hur de samvarierar påverkas också den döendes behov av vård och omhändertagande. Inom den palliativa vården finns det en uppdelning mellan basala och komplexa symtom. Med basalt symtom menas att symtomet, även om det är plågsamt, lindras väl utan djupare analys med standardterapier. Det komplexa symtomet har ofta sin grund i flera dimensioner och kräver en annan typ av problemlösning, detta handhas av den specialiserade palliativa vården. Struktur och förutsättningar Verksamhetens organisation Det är svårt att ge en stringent bild av hur den palliativa vården är organiserad i Östergötland. Detta beror på att den basala palliativa vården i livets slutskede inte är kopplad till någon särskild enhet, utan vård som alla verksamheter som vårdar döende patienter ska klara av. En annan försvårande faktor är att vården i livet slutskede ska kunna erbjudas varhelst patienten vårdas, oavsett om det är i det egna hemmet, ett kommunalt boende eller en sjukhusklinik. Därtill är ofta flera vårdgivare inblandade samtidigt. Nedan följer en översiktlig beskrivning av de organisatoriska förutsättningarna för palliativ vård i livets slutskede i Östergötland. Palliativt kompetenscentrum (PKC) är en länsövergripande verksamhet, med kopplingar till hälsouniversitetet, som organisatoriskt tillhör Närsjukvården i östra Östergötland (NSÖ). PKC arbetar med utbildning, utveckling och forskning inom ämnesområdet palliativ vård/medicin. PKC:s medarbetare har sin grundanställning inom de olika palliativa verksamheterna i länet och på så sätt har PKC en lokal förankring. LiÖ är ett av få landsting som har ett övergripande kompetenscentrum, något som lyfts fram som en framgångsfaktor i statens offentliga utredning 2001:6. I Östergötland, vid respektive sjukhus, finns en palliativ verksamhet som ansvarar för den specialiserade palliativa vården, innefattande komplexa symtom. Det är en dygnet runt verksamhet med ett läkarlett mångprofessionellt team bestående av undersköterskor, sjuksköterskor, sjukgymnast, ar- 7 SOU 2001:6. 8 Socialstyrelsen,

10 betsterapeut, kurator, läkarsekreterare och vårdutvecklare. De palliativa verksamheterna bedriver palliativ avancerad hemsjukvård och slutenvård. Avancerad hemsjukvård innefattar behov hos patienten och närstående som har en högre grad av komplexitet, såväl medicinskt som medicintekniskt, än vad den basala hemsjukvården kan tillgodose. Till de palliativa verksamheterna remitteras framförallt cancerpatienter men även andra sjukdomsgrupper omfattas. Övriga sjukhuskliniker där patienter avlider har utifrån det generella uppdraget uppgiften att tillhandahålla en god vård vilket indirekt omfattar de basala palliativa insatserna och palliativ vård i livets slutskede. Vid behov bör klinikerna konsultera de palliativa verksamheterna för att hämta in expertkunskap. Barn som är så sjuka att de befinner sig i livets slutskede kan få vård via Barn-LAH som finns vid länets sjukhus. Verksamheten bedrivs i nära samverkan med de palliativa verksamheterna och barnet kan få hjälp i hemmet med kvalificerade sjukvårdsinsatser dygnet runt. Primärvården i Östergötland har i uppdrag tillgodose sina listade patienters behov av basal hälsooch sjukvård (innefattande basala palliativa insatser) oavsett om patienten bor i eget boende eller i ett kommunalt boende. Vid en komplex symtombild som kräver den specialiserade palliativa vården kan remiss skickas till respektive palliativ verksamhet. Primärvårdsansluten hemsjukvård (PAH) bedriver avancerad vård i patientens hem och inom kommunens särskilda boenden. PAH är en del av primärvården och finns i Åtvidaberg, Kisa, Valdemarsvik samt Ydre/Österbymo. Verksamheten bedrivs av distriktsläkare och distriktssköterska/sjuksköterska med beredskap dygnet runt. Tillgång finns även till undersköterska, sjukgymnast, arbetsterapeut och dietist. Vården sker många gånger i samverkan med de palliativa verksamheterna vid respektive sjukhus. Samarbete sker också med kommunens hemtjänst och PAH:s uppgift är då i första hand att svara för den medicinska behandlingen. Vid en jämförelse över länet finns det vissa skillnader i de organisatoriska förutsättningarna att bedriva palliativ vård i livets slutskede. Ett exempel är PAH-verksamheterna som på grund av olika geografiska förutsättningar finns i centrala och östra länsdelen men inte i den västra. Det finns också olikheter i vem som utför åtgärderna/insatserna för patientgruppen. I väster har det av tradition varit så att LAH-kliniken utfört fler uppsökande insatser medan i öster har primärvården ansvarat för motsvarande åtgärder. I och med vårdvalet har ett gränsdragningsdokument tagits fram som reglerar gränssnittet för vad som är basal respektive avancerad hemsjukvård. Gällande komplexa behov inom palliativ vård i livets slutskede finns det inte några tydliga skillnader i de organisatoriska förutsättningarna som påverkar vilken vård patienterna får. Förekomst av kvalitetsregister Det finns ett kvalitetsregister, Svenska palliativregistret, för vård i livets slutskede. Namnet syftar på det vårdinnehåll som alla av sjukvården väntade dödsfall bör kunna få del av oavsett var i landet man bor och oavsett vem som vårdar. Registret är under uppbyggnad sedan 2006 och täckningsgraden i början av 2009 motsvarar omkring 20 % av alla som avlider i Sverige. Täckningsgraden ökar kontinuerligt och registret kommer successivt att ge ökade förutsättningar för ett systematiskt förbättringsarbete på regional och nationell nivå. 10

11 Figur 1: Täckningsgrad i Svenska palliativregistret. Ovanstående figur visar täckningsgraden per kommununder 2008 efter samkörning av data från det palliativa registret med data från Epidemiologiskt centrum, figuren visar också fördelning utifrån vårdform. 100 % motsvarar alla avlinda i respektive kommun under perioden, = n. Under 2008 var den totala täckningsgraden i Östergötland 34 % (för patienter avlidna i cancer var täckningsgraden 56 %). Registrerar gör den enhet som har patienten hos sig, den som äger sängen. Täckningsgraden är framförallt god hos specialiserade palliativa verksamheterna och kommunala boendeformer, med undantag för Linköping och Finspång. Det finns också en stor förbättringspotential för sjukhusens avdelningar. Täckningsgraden för Östergötland är dock god vid en jämförelse över landet. Den information som insamlas i registret ska spegla följande kriterier: Patienten är informerad om sin situation Närstående är informerade om patientens situation Patienten är smärtlindrad och att NRS/VAS används vid smärta Patienten är lindrad från övriga symtom Det finns läkemedel i injektionsform att ge vid behov för smärtgenombrott, oro, illamående eller andningsbesvär Patienten behöver inte dö ensam Patienten ges möjlighet att dö på den plats hon själv önskar Närstående erbjuds uppföljande samtal efter dödsfallet Nedan redovisas några olika exempel på hur det ser ut i Östergötland under perioden 2008:4 2009:4. Observera att detta endast är ett axplock av uppgifter från registret och att det inte är särskilt intressant vem som har bäst respektive sämst resultat utan det centrala är att det ser olika ut och att det finns en förbättringspotential. Den bristfälliga täckningsgraden medger heller inte för långtgående slutsatser. 11

12 Figur 2: Trycksår. Figuren visar förekomsten av trycksår för alla rapporterade dödsfall från kommunala boendeformer oavsett om dödsfallet var väntat eller inte under perioden 2008:4 till 2009:4. Målvärdet är mindre än 10 % för grad 2-4. Trycksår är en etablerad kvalitetsindikator för omvårdnad även om det för denna patientgrupp är en avvägning mellan förebyggande åtgärder och att respektera patientens önskan om att få ligga still. Resultaten visar att det finns variationer mellan de olika kommunerna. Bland annat ligger Linköping och Vadstena högt. Det kan vara ett uttryck för olik registrering, överföring av patienter med trycksår till korttidsboenden från andra vårdgivare, eller helt enkelt en förbättringspotential. Djupare analyser krävs generellt sett för att ge svar på skillnaderna i olika parametrar i registret. Vid en jämförelse med de enheter som bedriver avancerad hemsjukvård kan inga tydliga skillnader upptäckas. Det finns variationer även där och alla enheter når heller inte upp till det satta målvärdet. Figur 3: Smärtlindring. Ovan redovisas förekomsten av ordination av injicerad opioid senast ett dygn före dödsfallet för alla rapporterade väntade dödsfall från kommunala boendeformer under perioden 2008:4 till 2009:4. 12

13 Resultaten visar på en hög nivå av vid behovsordination av smärtstillande (opioid) spruta senast ett dygn före förväntat dödsfall, i stort sett alla kommuner når målvårdet, 90 %. Vissa skillnader förekommer dock. Observera att antalet observationer per kommun varierar. De enheter som bedriver avancerad hemsjukvård i länet uppvisar generellt ett bättre resultat vid en jämförelse med resultatet från de kommunala boendeformerna. Detta är inte överraskande då den avancerade hemsjukvården i större utsträckning bedrivs av enheter som är specialiserade på palliativ vård. Figur 4: Smärtskattning. Ovan redovisas användandet av VAS/NRS för alla rapporterade dödsfall från avancerad hemsjukvård per kommun där vårdgivaren är placerade, oavsett om dödsfallet var väntat eller inte under perioden 2008:4 till 2009:4. Smärtskattning enligt VAS/NRS är ett viktigt verktyg för att uppmärksamma smärta hos patienterna under deras sista levnadstid. Är användandet av smärtskattning låg kan det tyda på att patienterna inte får den smärtlindring de är i behov av. Resultaten visar vid en första anblick stora skillnader, dock förekommer variationer av antalet avlidna per kommun vilket gör att enskilda individer kan få stor genomslagskraft. Det är också värt att notera att avancerade hemsjukvården inte är synonymt med palliativ vård i livets slutskede, den generellt mer utbredda avancerade hensjukvården i västra och centrala länsdelen blir tydlig i sammanställningen om man ser till antalet registreringar. Vissa av enheterna har också förhållandevis fler oväntade dödsfall vilket kan påverka resultatet. Vid en jämförelse med dödsfall rapporterade från kommunala boendeformer har de verksamheter som bedriver avancerad hemsjukvård generellt sett bättre resultat när det gäller smärtskattning. Bäst resultat redovisas från de palliativa slutenvårdsavdelningarna. Det palliativa registret är framförallt ett förbättringsverktyg för den egna enheten. Genom att det egna resultatet visas i förhållande till andra och skillnader mellan olika enheter och vårdnivåer tydliggörs finns möjligheten att påbörja ett förändringsarbete. Det finns i nuläget ett krav på alla verksamheter att redovisa resultat i relevanta kvalitetsregister, trotts det visar täckningsgraden att registreringen inte når önskad nivå. Ett fokuserat uppföljningsarbete från beställarfunktionen i landstinget kan med säkerhet öka täckningsgraden i registret. Samtidigt är det viktigt att registreringen 13

14 leder till ett förändringsarbete på den egna enheten så att det inte blir registrering för registrerandets skull. Vårdproduktion Det finns idag ingen möjlighet att ur befintliga patientregister eller datajournal skilja vilka patienter som är i livets slutskede från övriga patienter, därmed finns det heller ingen möjlighet att ge någon sammanhållen bild av hur vårdproduktionen för palliativ vård i livets slutskede ser ut. Inför framtiden finns det framförallt två sätt att öka kunskapen om behovsgruppen. Det första är en ökad täckningsgrad i Svenska palliativregistret. Det andra är en ökad användning av de framtagna Cosmicmallarna för brytpunkt, daglig vård i livets slutskede, dödsfall och efterlevandesamtal i datajournalen. Mer om Cosmic kommer under Förekomst av vårdprogram och vårdprocessprogram inom LiÖ/Sydöstra sjukvårdsregionen. Förekomst av nationella riktlinjer Det finns för närvarande inga nationella riktlinjer för palliativ vård i livets slutskede, däremot finns det vissa anvisningar inom de nationella riktlinjerna för cancer 9. I Socialstyrelsens riktlinjer identifieras tre kvalitetsindikatorer som också återfinns i Svenska palliativregistret. I dessa riktlinjer lyfts de palliativa insatserna fram som mycket värdefulla och prioriteras i vissa fall lika högt som botande kirurgiska ingrepp. Över landet finns det regionala och lokala palliativa vårdprogram men det saknas en nationell samordning. Vidare saknas gemensamma termer och begrepp för den palliativa vården och åtgärder, vilket bland annat försvårar jämförelser av vårdens omfattning och utbud i olika delar av landet. Under hösten 2009 har, på uppdrag av VINK-Cancer 10, arbetet med ett nationellt vårdprogram för den palliativa vården och ett nationellt arbete kring gemensamma termer och begrepp påbörjats. Förekomst av vårdprogram och vårdprocessprogram inom LiÖ/Sydöstra sjukvårdsregionen Under våren 2009 togs ett vårdprogram, Vårdprogram basal palliativ vård i Östergötland, fram av PKC. Vårdprogrammet syftar till att ge ett strukturerat arbetssätt för att tillförsäkra kvalitet i det medicinska och omvårdnadsmässiga omhändertagandet när livet går mot sitt slut. Vårdprogrammet innehåller en checklista som också finns tillgänglig i Cosmic som en dokumentationsmall innefattande brytpunktssamtal, daglig vård, dödsfallet samt uppföljande efterlevandesamtal. PKC arbetar för att sprida användandet av mallarna till alla delar av vården. För den specialiserade palliativa vården i livets slutskede finns inget enhetligt vårdprogram utöver det basala, däremot pågår ett arbete hos PKC där kompletterande PM successivt ska introduceras. Vårdprogrammet är relativt nytt och inte känt ute i verksamheten. Därför är det svårt att tala om efterlevnaden till vårdprogrammet för basal palliativ vård, det står dock klart att intentionen i vårdprogrammet inte uppnås. 9 Nationella riktlinjer för bröst-, kolorektal- och prostatacancer, Socialstyrelsen, VINK-Cancer är ett virtuellt, nationellt kompetenscentrum för att samordna utvecklingen av gemensam teknikutveckling och -användande inom främst olika cancerregister. 14

15 Vårdprocess Hälsofrämjande och sjukdomsförebyggande insatser Inom den palliativa vården i livets slutskede används begreppet hälsa som patientens möjlighet att kunna använda sina personliga resurser på ett så optimalt sätt som möjligt. Det är alltså inte frånvaron av sjukdom som är avgörande för om patienten upplever hälsa utan istället är det patientens upplevelse som hel i relation till andra, eller som att individen är vid god hälsa då hon är anpassad till sin omgivning och kan nå sina vitala mål. På så sätt kan också en person som har en allvarlig sjukdom uppleva hälsa. Ett gott omhändertagande av de närstående till den döende under sjukdomsförloppet är en del av det hälsofrämjande och sjukdomsförebyggande insatserna. Att som närstående se exempelvis en familjemedlem gradvis bli sämre och sämre kan vara skrämmande, skapa oro, bidra till depressioner och krisreaktioner. Genom att också involvera de närstående i vården och erbjuda stödjande insatser förebyggs kommande ohälsa och sjukdom. Det finns indikationer som tyder på att anhörigas/närståendes behov av stödjande insatser inte uppmärksammas i önskad utsträckning inom den basala palliativa vården i livets slutskede. Det gäller framförallt det strukturerade stödjande insatserna. Diagnostik och behandling Figur 5: Brytpunktsprocessen. Figuren är hämtad från PKC:s hemsida 11 och redovisas här efter egen bearbetning. Den tydliggör vårdförloppet och brytpunktsprocessen, en förklaring till figurens olika delar följer nedan

16 Det finns många obotliga sjukdomar som människor kan drabbas av, vissa så allvarliga att patienten kommer att avlida till följd av sjukdomen, medan andra är besvärande men inte livshotande. Dessa olika sjukdomar exemplifieras som diagnos A, B och C i figur 5. För att lindra patientens symtom kan bland annat palliativa insatser vara aktuella beroende på den bakomliggande sjukdomens karaktär under lång tid i sjukdomsförloppet, exempelvis strålbehandling mot smärta. Detta är dock inte palliativ vård i livets slutskede som den här analysen fokuserar på. Den enskilt viktigaste framgångsfaktorn, som också initierar vårdprocessen för palliativ vård i livets slutskede, är att patienternas palliativa vårdbehov identifieras av hälso- och sjukvården och att en medicinsk bedömning av läkare (brytpunktsbedömning) utförs. Med brytpunktsprocess menas den period där vården successivt ändrar inriktning och mål. Denna process exemplifieras genom rektangeln med ett streck tvärsigenom i figur 5. Alla insatser som görs efter brytpunktsbedömningen syftar till att förbättra eller upprätthålla livskvaliteten hos patienten och dennes närstående, det innefattar också att vissa medicinska åtgärder avslutas om de inte längre gör nytta. Ställningstagandet är ett medicinskt beslut av en läkare som ska journalföras. Det är dock inte alltid doktorn som är den som uppmärksammar patientens tillstånd utan det kan lika gärna vara sjuksköterskan på kliniken eller personalen på vårdhemmet som träffar patienten dagligen. Ett brytpunktssamtal, vars huvudsyfte framförallt är att underlätta valfrihet, ska genomföras med patienten och närstående där information ges om att vårdens inriktning och mål har förändrats. Inom vården genomförs för få brytpunktsbedömningar och informerande samtal/brytpunktssamtal. Detta leder till under- respektive överbehandling av vissa patienter. De som inte uppmärksammas kan gå miste om vårdinsatser, exempelvis symtomlindring, som de är i behov av. Patienterna får heller inte möjlighet att förbereda sig inför sin sista tid och ta kontroll över situationen i önskad utsträckning. Det kan också leda till överbehandling av patienter som egentligen skulle må bättre av att onödiga insatser och utredningar avslutades. Trots att en betydande del av vården för vissa sjukdomsgrupper handlar om lindrande insatser har ett palliativt förhållningssätt fått stå tillbaka för organfokusering 12. Många äldre kan också under livets sista tid vara föremål för förflyttningar mellan boendet och sjukhuset, resor som skulle kunna undvikas med en bättre fungerande palliativ vård i livets slutskede. En annan orsak till att för få brytpunktsbedömningar genomförs kan vara att vårdpersonal är inskolade på att rädda liv och att när det står klart att det inte är möjligt, utan att döden är nära förestående, känns det som ett misslyckande. Därför kan även personal och närstående ha olika uppfattningar om när slutet närmar sig. 13 Det är heller inte vanligt att en anmälan till hälso- och sjukvårdens granskande instanser avser att en patient behandlats för mycket och/eller för länge. Det finnas ett strukturellt tryck på den enskilda läkaren som kan göra att ställningstagandet i värsta fall uteblir eller försenas. En ökad öppenhet och kunskap om det palliativa förhållningssättet skulle kunna stärka patienternas självbestämmande, personalens insikt samt även ge närstående en möjlighet till förberedelse inför det kommande sorgearbetet. Att identifiera när patienten närmar sig brytpunkten kan vara olika svårt beroende på vilken bakomliggande sjukdom eller tillstånd patienten har. Nedan illustreras hur döendet och patientens funktionsnivå kan se ut för olika patientgrupper under sjukdomsförloppet. 12 Beck-Friis B, Strang P., SOU 2001:6. 16

17 Figur 6: Förutsättning för brytpunktsbedömning vid olika sjukdomsförlopp Figuren är hämtad från Lynn J, Adamson DM (2003) och redovisas här efter egen bearbetning. Den tätt streckade grafen visar hur sjukdomsförloppet kan se ut för en patient med cancer. Många patienter har ett förhållandevis gott allmäntillstånd en tid för att sedan få en drastisk försämring när cancersjukdomen tar överhand och patienten slutligen avlider. Således ger en cancersjukdom goda möjligheter att identifiera en övergång till palliativ vård i livets slutskede. Den mer glest streckade grafen visar hur det kan se ut vid en kronisk sjukdom, exempelvis hjärt- och lungsvikt. Patienten har en långvarig funktionsförsämring med skov av akut försämring men ändå en förhållandevis lång tids överlevnad. Däremot kan de allvarliga försämringarna leda till att döden kan komma snabbt vilket gör det svårt att avgöra när slutet är nära. Den heldragna grafen visar också hur det kan se ut vid kronisk sjukdom men denna gång är det en multisjuk äldre med framskriden demens som exemplifieras. Grafen visar en allmän och långvarig avtackling där försämringen sker i små steg. Detta gör det särskilt svårt att identifiera en specifik övergång till palliativ vård i livets slutskede. Generellt sett är det svårare att avgränsa brytpunkten för hjärt- och lungsjuka och äldre multisjuka med demens jämfört med cancerpatienter 14. Det finns också en viss åldersaspekt kopplat till detta där det kan vara svårare att särskilja vad som är en allmän avtackling vid hög ålder och vad som är en följd av sjukdom. Det avgörande i en brytpunktsbedömning är dock patientens individuella förutsättningar att klar av sjukdomen. Det finns en tydlig risk att patienter med cancer får tillgång till en vård som även andra sjukdomsgrupper skulle vara i behov av men på grund av utebliven brytpunktsbedömning inte kommer i kontakt med. Det är viktigt att påpeka att den palliativa vården i livets slutskede inte endast ska 14 SOU 2001:6. 17

18 vara en verksamhet som bedrivs av vissa specialiserade enheter eller något som kommer enskilda patientgrupper till godo, utan det är mycket viktigt att den palliativa kunskapen sprids till samtliga enheter som vårdar personer i livets slutskede. När väl brytpunktsbedömning genomförts och fokus flyttats till livskvalitet kommer patienten till det skede som kallas palliativ vård i livets slutskede i figur 5. Beroende på patientens behovsbild kan insatserna utföras av olika aktörer inom hälso- och sjukvården som tidigare redovisats under verksamhetens organisation. Enligt de resultat som går att hämta ur det palliativa registret är det tydligt att vårdkvaliteten varierar över länet, det är också en bild som stärkts under arbetet med denna behovsanalys. Det finns vårdcentraler som arbetar målinriktat med de palliativa frågorna och bedriver en mycket kompetent vård och det finns vårdcentraler som inte är lika långt framme. På samma sätt går det att prata om vården på sjukhusnivå, vissa arbetar mer aktivt och mer fokuserat med vård i livets slutskede jämfört med andra kliniker. Svaret på varför det ser ut som det gör är komplext. Troligen är det en kombination av olika faktorer så som tradition, eldsjälar, bemanningssituation, kunskap, ekonomiska förutsättningar, med mera. Utifrån ett patientperspektiv är det troligt att en utökad kunskap och förståelse för det palliativa förhållningssättet inom hälso- och sjukvården, men även inom kommunal verksamhet, skulle vara till gagn för patienterna och deras närstående. Flera nationella rapporter lyfter fram att palliativ vård är ett lågt prioriterat område i grundutbildningarna för vård- och omsorgspersonal och att det inte finns någon egen medicinsk specialitet för palliativ vård. I ett försök att höja den allmänna kunskaps och kompetensnivån i Östergötland har PKC under de senaste åren genomfört omfattande utbildningar för både landstings- och kommunpersonal. Totalt uppskattas omkring personer deltagit i utbildningen. Enligt genomförda uppföljningar via fokusgruppsintervjuer har utbildningen stärkt yrkesrollen hos deltagarna, ökat motivationen till förbättringsarbete samt skapat reflektion över den palliativa vården på den egna arbetsplatsen. Under 2009 och framledes kommer en steg-2-utbildning att erbjudas vilket innefattar utbildning av personer som i sin tur ska kunna utbilda sina kollegor lokalt. I Sverige finns som tidigare redovisats en stor grupp människor som har ett annat ursprungsland och det medför att sjukvården ska kunna hantera tvärkulturella aspekter. Det kan röra aspekter på själva döendet, omhändertagandet av den avlidna och så vidare. Exempelvis är det känt att sorg och smärta kan ta sig olika uttryck beroende på vad den specifika kulturen föreskriver 15. Det är också känt att en patient med en annan kulturell bakgrund än den som finns hos vårdpersonalen lätt kan hamna i en position där motsättningar uppstår mellan kulturarv, samhällsstruktur, personliga egenskaper och livshistoria. Det är viktigt att poängtera att personer med annan etnisk bakgrund inte är en homogengrupp, snarare är det de individuella behoven som varje patient/närstående har som är utgångspunkten. Lösa generalisering kan dock göras utifrån det tvärkulturella perspektivet. Det är inte orimligt att tro, och den bilden stärks av intervjuer gjorda av Beredning för brukardialog 5, att familjen spelar en mycket stor roll när livet är på väg att ta slut, särskilt om man bor i ett främmande land. En nyckelfaktor för en framgångsrik vård kan därför vara att involvera närstående i större utsträckning. Det är heller inte orimligt att anta att utomeuropeiska invandrare, som generellt sett har sämre tillgång till vård rent allmänt, också har det i detta fall. Det här är inte specifika 15 Socialstyrelsen,

19 problem gällande vård i livets slutskede men det är med stor säkerhet ändå applicerbara på detta område. I och med att antalet människor med annan etnisk bakgrund i hög ålder ökar kommer sådana frågor i större utsträckning att bli aktuella och det ställer också större krav på hälso- och sjukvårdens kompetens. Det är av stor vikt att det finns en kunskap om tvärkulturella aspekter och möjlighet att erbjuda etniskt anpassade insatser inom hälso- och sjukvården. I nuläget finns det brister gällande sådan i kompetens inom hälso- och sjukvården. I SOU 2001:6 lyfts utbildning i kulturmötesfrågor fram som en viktig faktor. Fokus bör vara på personalens förmåga att hantera olika situationer samt att all vård ska ges efter patientens enskilda behov. För närstående kan det finnas behov av efterlevandestöd när väl döden har inträffat, se den ljusgrå pilen i figur 5. Genom att fånga upp de närstående och deras behov kan framtida ohälsa undvikas. Ett verktyg är efterlevandesamtal där närstående erbjuds att få prata med personal om patientens sjukdomstid, död och hur de efterlevande fortsatt sina liv. Efterlevandesamtal har låg evidens men det uppskattas av de efterlevande och upplevs kunna förebygga ohälsa. Det är också ett verktyg för att utveckla verksamheten (exempelvis om det finns kritik mot hur vården har fungerat). Omkring 50 % av de tillfrågade väljer att komma på sådana samtal 16. Forskning kring efterlevandesamtal och framtagandet av länsövergripande riktlinjer pågår. Generellt sett är det svårt att uttala sig om kvalitet och resultat när det gäller den palliativa vården i livets slutskede då det saknas tillräckligt omfattande och kvalitetssäkrad data. En nyckelfaktor för framtida utveckling och uppföljning är en följsamhet till det kommande nationella vårdprogrammet, bättre täckningsgrad i det palliativa registret samt ökade möjligheter till uppföljning i Cosmic. Rehabiliterande insatser Rehabiliteringspersonalens utgångspunkt i arbetet med patienten i palliativ vård i livets slutskede är att betona de kvarvarande resurserna och visa på möjligheter för att underlätta det dagliga livet. Olika insatser kan exempelvis förlänga patientens möjligheter att bo hemma eller ha ett aktivt liv. Insatserna kan omfatta arbetsterapi, sjukgymnastik och kuratorsinsatser. Det rehabiliterande förhållningssättet är inte enbart tillämpligt vid fysiska funktionsnedsättningar utan även vid psykosociala och existentiella problem. Komplementärmedicinska insatser LiÖ har ett avtal med Vidarkliniken som har tillstånd från Socialstyrelsen att bedriva palliativ vård. I avtalet med Vidarkliniken framhålls patienter med diagnostiserad cancer, stressrelaterade besvär som smärta, fibromyalgi och utmatningssyndrom samt patienter med kronisk invärtes sjukdomar. I avtalet lyfts alltså inte specifikt palliativ vård fram men patienter med ovan nämnda åkommor kan mycket väl vara i behov av palliativ vård. Under de senaste åren har ett mindre antal remisser årligen skickats till Vidarkliniken som gällt palliativ vård. De är inte primärt palliativa patienter i livets slutskede som remitterats utan det är i ett tidigare skede i sjukdomsförloppet. Generellt sett är det framförallt patienter som själva valt att söka sig mot komplementärmedicinsk vård och finner att denna vårdform stämmer med deras egen åskådning som remitterats. 16 Olsson Doherty,

20 En uppföljning, avseende patienter från Östergötlands län som fått antroposofisk vård på Vidarkliniken under 2006 visar att patienterna skattar sin tillfredsställelse med vården som mycket god på alla punkter. Resultatet är en högre skattning av patienttillfredsställelsen (PTI) jämfört med de högsta värdena av PTI inom landstingets vård i Östergötland. 17 Samverkan Palliativ vård i livets slutskede bedrivs hos åtskilliga vårdgivare såväl inom kommunernas som inom landstingets olika verksamheter. Utgångspunkten är att patienten ska få möjlighet att bo kvar i det egna boendet/särskilda boendet till livets slut och vård och omsorg levereras utifrån behov. Detta medför att det finns flera kontaktytor mellan landstinget och kommunerna, exempelvis vid utskrivning från sjukhus via samordnad vårdplanering, basala sjukvårdsinsatser vid vård i eget hem eller särskilt boende, avancerad hemsjukvård i kombination med hemtjänst och så vidare. Därtill bor/vårdas allt fler människor under sin sista tid inom kommunens särskilda boendeformer eller i det egna hemmet och allt färre på sjukhuset, vilket var vanligast tidigare. Detta gör att samarbetet blir allt viktigare. Det finns en differentierad bild av hur väl samarbetet fungerar. Det finns exempel på mycket gott samarbete mellan kommun och landsting men också exempel på när det inte fungerar. Det beror också vilket samarbete man avser. I en enkätundersökning till alla medicinskt ansvariga sjuksköterskor (MAS) i länets kommuner under 2009 framkommer att samverkan med de specialiserade palliativa verksamheterna i stora drag fungerar bra. Det som i undersökningen lyfts fram som förbättringsområden är bristfällig vårdplanering vid utskrivning från sjukhus samt samverkan kring patienter i kommunala boenden. Gällande vårdplanering är ett problem att framförallt läkare uteblir från mötet, de personer som kommer till mötet har ingen kunskap om patienten samt att planerna håller för låg kvalitet så att de inte är något stöd för personalen. Individuella handlingsplaner (IHP) uppfattas generellt sett inte vara levande dokument som är anpassade efter patienten och dennes situation vilket de ska vara. Gällande samverkan kring patienter i kommunala boenden upplever flera kommuner att enskilda vårdcentraler inte tar sitt ansvar fullt ut, exempelvis uteblir brytpunktsbedömning och de upplever att läkarkontakten rent generellt kan utvecklas, exempelvis läkarinsatser på kvälls- och nattetid. Samverkansavtal mellan primärvården/vårdcentralerna och kommunerna som reglerar läkarinsatserna på SÄBO ska finnas upprättade. I det flesta fall finns avtal redan tecknade och arbete pågår med att fastställa de kvarvarande som ännu inte skrivits under. Trotts att avtal finns upprättade finns det delade meningar om hur väl läkarinsatserna i kommunala boenden fungerar. Utifrån ett primärvårdsperspektiv är det avgörande i vilken utsträckning personalen i de kommunala boendeformerna svarar upp mot sitt åtagande och att de besitter nödvändig kompetens. Det är i vissa fall ett problem, särskilt när kontinuiteten hos personalen inom de kommunala boendeformerna är bristfällig. Flera kommuner och vårdcentraler upplever dock att insatserna i SÄBO ofta fungerar tillfredsställande eller bra. Däremot ser personal på vårdcentraler att det är personer i ordinärt boende som inte alltid får den vård som de har behov av gällande palliativ vård i livets slutskede. För ett lyckat resultat av vård i hemmet krävs att patienten är trygg, detta innefattar den vård och omsorg som pati- 17 Kullberg, A., et al.,

21 enten är i behov av i nuläget men också en vetskap om vad som händer om sjukdomsläget förändras. Ett exempel är de patienter som under sin sista tid skrivits ut från sjukhus för att inom en tvåveckorsperiod återvända och avlida på sjukhuset. I Östergötland avlider allt färre människor på sjukhusen vilket kan vara ett tecken på att detta är något som förbättrats men det finns en stor förbättringspotential när det gäller att skapa trygghet för patienterna utanför sjukhusen. Representanter för primärvården menar att det framförallt är en besvärande bemanningssituation och ekonomiska förutsättningarna som i nuläget inte ger möjlighet till utökade insatser. Ett ökat fokus på tillgänglighet kan också leda till en utträngning av patienter med tidskrävande behov och vård i hemmet. Vård i ordinärt boende och insatser för de mer tidskrävande patientgrupperna bör särskilt uppmärksammas i den uppföljning som gäller för primärvården och vårdvalet i Östergötland. Det är en komplex fråga där lösningen inte står att finna endast i en eller två parametrar, det går exempelvis inte att bortse från hur sjukvården är strukturerad och i vilken kontext den ges. Framgångsfaktorer för ett lyckat samarbete verkar vara kontinuitet och ett engagemang hos personalen, både hos kommunen och hos landstinget, samt att man arbetar långsiktigt med frågorna. En grupp som hamnar mellan stolarna är yngre patienter som är i behov av palliativ vård i livets slutskede, exempelvis en 40-åring som drabbats av hjärntumör. Om situationen är sådan att patienten inte kan bo hemma, eftersom han eller hon behöver hjälp dygnet runt men inte sjukhusvårdens resurser, är det kommunens ansvar att ordna boende. De alternativ som då finns tillgängliga är kommunernas boendeformer som framförallt är anpassade för den äldre befolkningen vilket kan resultera i ett icke-optimalt boende för den yngre personen. Det kan också vara värt att uppmärksamma hastiga sjukdomsförlopp där patienten snabbt försämras vilket ställer större krav på att samverkan mellan kommun och landsting. Gällande samverkan mellan de palliativa verksamheterna och de övriga sjukhusklinikerna skulle ett utökat kunskapsutbyte kunna komma båda verksamheterna till nytta och gynna patienten. Enligt det palliativa registret är användandet i landet av specialkompetens vid förväntande dödsfall utanför den specialiserade palliativa enheten mellan 5 % och 10 %. Kunskapen efterfrågas inte från övriga kliniker i den utsträckning som skulle vara önskvärd. Detta upplevs fungera olika bra mellan olika kliniker men också olika bra på olika sjukhus. I Motala tycks samverkan mellan den palliativa enheten och övriga kliniker fungera väl medan det finns mer att göra i Linköping och Norrköping. Till viss del kan detta förklaras av storleken på sjukhusen men det finns också andra orsaker. Samverkan och kunskapsutbyte på sjukhusen i länet har blivit bättre men en utökad och förbättrad samverkan skulle vara till fördel för patienterna. En viktig del i arbetet med patientsäker vård är att de vårdgivare som möter patienten har tillgång till information. Av erfarenhet vet vi att brister i informationsöverföring är en vanlig orsak till att det uppstår svårigheter i samarbetet och i förlängningen en ickeoptimal vård för patienten. Journalsystemet Cosmic ger alla vårdgivare inom landstinget, förutom ambulansen, möjlighet att ta del av samma information oavsett vårdnivå. Vissa restriktioner finns dock för patientinformation som är av känslig karaktär. Kommunerna har inte tillgång till den landstingsinterna informationen om patienten, något som kommunerna anser att de i alla fall i viss utsträckning bör ha. Samtidigt måste patientinformation hanteras på ett säkert sätt och följa patientdatalagen och Socialstyrelsens föreskrifter. Viss dokumentation finns tillgänglig i hemmet, exempelvis via så kallade hemmapärmar, även för kommunens personal men det är ett område som kan utvecklas ytterligare. En konfigurering av olika IT-stöd i landstinget och länets tretton kommuner skulle befrämja utvecklingen. 21