PALLIATIV VÅRD Jönköping121024

Transkript

1 PALLIATIV VÅRD Jönköping121024

2 DET SPECIFIKA MED PALLIATIV VÅRD Målet för vården är ett annat än vi är vana vid Vi möter en människa i en extremt utsatt situation

3 DET är som när konungens son beger sig till staden och ser den verkliga världen: nöden, sjukdomen, åldrandet och döden. DET kan också jämföras med det orörliga ansiktet på den som har fattat att han har övergetts för alltid.

4 Eller med läkarens ord om domen som inte kan återkallas. Ty DET betyder att stöta mot en stenmur och att förstå att muren inte viker för vår enträgnaste begäran Czeslaw Milosz

5 DEN ETISKA GRUNDEN

6 Den palliativa vården bygger på ett palliativt förhållningssätt som kännetecknas av en helhetssyn på människan..

7 VÄRDEGRUND Prio 1! Reflektion över de normer och de värderingar som vi har

8 VÄRDEGRUND PALLIATIVT FÖRHÅLLNINGSSÄTT Närhet Helhet Kunskap Empati

9 NÄRHET Pendling närhet distans Att ständigt vara nära risk för utbrändhet Att ständigt vara distanserad upplevs som oengagemang

10 HELHET Man måste handskas med: 1. den medicinska delen av sjukdomen 2. De psykologiska och existentiella aspekterna av sjukdomen 3. Sjudomens påverkan på olika livsroller både yrkesmässiga och privata

11 KUNSKAP Inhämta kunskap om det som är min yrkesroll Uppdatera min kunskap Kontakt med andra

12 EMPATI Att kunna uppleva känslan som patienten känner, affektiv komponent Att kunna förstå patientens tankar och känslor, kognitiv komponent Att kunna skilja mellan sig och patienten Att kunna besvara patienten på ett adekvat och omtänksamt sätt som är anpassat till den unika situationen (Astrid Seeberger)

13 ETIK HANDLAR OM RELATIONER Till andra människor Mötet är sanningens ögonblick -hur vi talar till varandra -hur vi matar, bäddar, tvättar, klär av, klär på -hur vi ger och får information

14 ETIK HANDLAR OM RELATIONER Till naturen Till samhället Till det transcendentala Till andra människor

15 VÅRDENS FYRA ETISKA PRINCIPER: Autonomiprincipen Principen att göra gott Principen att inte skada Rättviseprincipen

16 AUTONOMI Att förstå Att kunna fatta egna beslut Att kunna meddela sina beslut

17 I VÅRDEN Om patienten är beslutskapabel ska hon tillfrågas om samtycke vid varje enskilt behandlingstillfälle eller studie. I andra hand tillfrågas de närstående I tredje hand får vården bestämma

18 PATIENTENS RÄTT Att tacka nej till erbjuden behandling Även att tacka nej till livsuppehållande behandling redan påbörjad eller ny behandling Inte att begära behandling inte heller euthanasi

19 ETISK FRÅGESTÄLLNING Vad kan vi göra? (Maximal insats) Vad bör vi göra? (Optimal insats)

20 VIKTIGA BEGREPP Respekt Integritet möjligheten att vara den jag är

21 Palliativ vård Ordet pallium betyder mantel, kappa Symbol för att orsaken till sjukdomen ej kan tas bort men döljas, täckas över. Eller att vården erbjuder en värmande mantel när livet är kallt och ogästvänligt.

22 Dokument till stöd för palliativ vård 2 statliga utredningar 1979 Vård av döende människor skall ske inom den vanliga sjukvården Bättre utbildning av alla personal som har hand om denna vård

23 Döden angår oss alla Värdig vård vid livets slut 2001 Palliativ vård bör integreras i all vård i livets slutskede Palliativ vård gäller alla vårdformer och alla diagnoser

24 Döden angår oss alla För god palliativ vård krävs: - en tydlig arbetsledning - en tydlig vårdfilosofi, all personal arbetar utifrån samma grundläggande värderingar - kompetens hos dem som vårdar Den enskilde skall få välja var denne vill vårdas och dö. Vårdgivare i samarbete skall svara för att all personal som arbetar med vård i livets slutskede får utbildning och handledning i kulturmötesfrågor.

25 Rekommendation Rec 2003(24) av medlemsstaternas ministerkommitté. Palliativ vård avser inte någon specifik sjukdom utan omfattar perioden från diagnos av långt framskriden sjukdom till slutet av sorgearbetet. Tiden kan variera från år till veckor och ibland dagar.

26 Palliativ vård är interdisciplinär och multiprofessionell. Vårdutbudet skall vara mångfacetterat (hemsjukvård, slutenvård i därför avsedda enheter, dagvård, poliklinisk vård, akutvård och växelvård).

27 All personal involverad i vården av en patient med långt framskriden sjukdom ska ha lätt tillgänglighet till specialist om och när det behövs.

28 Prioriteringsbeslut Palliativ vård tillhör högsta prioriteringsgrupp

29 Antal döda i Sverige på ett år Ca Av dem dör ca 50 % i särskilt eller ordinärt boende Ca 40 % död på sjukhus Ca 7 % okänt var

30 > 65 år avled inom 2 veckor efter att de skrivits ut från sjukhus Mer än återvände för att dö på sjukhus

31 Av vad dör vi? Vanligaste dödsorsak är hjärt- kärlsjukdomar (ca 50 %) Sedan kommer cancersjukdomar ( ca 25 %)

32 Allmän specialiserad palliativ vård Allmän palliativ vård ges till patienter vars behov kan tillgodoses av personal med grundläggande kunskap och kompetens inom palliativ vård (Socialstyrelsens termbank). av personal som inte huvudsakligen arbetar med palliativ vård. Ofta ett långt sjukdomsförlopp som går över i en kort sen fas. Det vårdande teamet är det samma som skött vården tidigare

33 Allmän palliativ vård Handlar ofta om människor som förlorat sin autonomi Personal som ger allmän palliativ vård måste kunna få kontakt med specialister i palliativ vård Är den största delen av palliativ vård

34 Specialiserad palliativ vård Ges till patienter med komplexa symtom eller vars livssituation medför särskilda behov och som utförs av ett multiprofessionellt team med särskild kunskap och kompetens inom palliativ vård (Socialstyrelsens termbank). Handlar om sjukdomar med svåra symtom, t ex cancer, ALS mm Kan också handla om svåra psykosociala problem

35 Specialiserad palliativ vård Sköts av ett särskilt team med direktkontakt till andra specialister (algologer, onkologer, kirurger, dietist, sjukgymnast) Skall ge råd och utbildning till dem som sköter den basala palliativa vården

36 Specialiserad palliativ enhet Huvuduppgift: att erbjuda vård för svårt sjuka och döende patienter med komplexa symtom Eller vars livssituation medför särskilda behov

37 Teamet skall vara specialistutbildat med särskild expertis och erfarenhet av palliativ vård Skall erbjuda konsultinsatser, handledning, utbildning och utveckling samt vara knuten till forskning

38 } Kännetecknas av helhetssyn på människan } Stöder individen att leva med värdighet och med största möjliga välbefinnande till livets slut

39 } Målet i tidig palliativ fas är att fördröja sjukdomen och förlänga livet. } Målet i sen palliativ fas är att ge bästa möjliga livskvalitet.

40 } Övergången mellan tidig och sen palliativ fas kallas brytpunkt eller brytprocess. } Den måste tydliggöras för patient och närstående samt för personal.

41 } Den första brytpunkten övergång från frisk till sjuk } Många olika brytpunkter } Oftast inte en punkt utan en process

42 } I botten ett medicinskt beslut, som kan vara svårt att fatta } Före beslutet måste information inhämtas från teamet } Bör förmedlas till patient och närstående av läkare eller ss i brytpunktssamtalet

43 } Beslutet skall tydligt dokumenteras liksom hur information givits

44 VARFÖR ÄR DET VIKTIGT ATT KLARGÖRA BRYTPUNKTEN? Det är viktigt för den sjuke, så att han/hon kan påverka sin situation Det är viktigt för de närstående så att de kan förebreda sig på det som kommer att hända Det är viktigt för oss som vårdare, eftersom vi då har ett gemensamt mål: livskvalitet

45 MÅL Livets slutskede kan därmed bli en värdefull tid och en tid av personlig utveckling.

46 PALLIATIV VÅRD BYGGER PÅ: Symtomkontroll Teamarbete Kommunikation, relation Stöd till närstående

47 SYMTOMKONTROLL Fysiska Psykiska Sociala Existentiella

48 FYSISKA SYMTOM ESAS Vanligast : trötthet, smärta, förstoppning, aptitlöshet, illamående, andnöd Analys information behandling utvärdering

49 SOCIALA SYMTOM En svår sjukdom drabbar aldrig bara den som är sjuk Närståendepenning

50 PSYKISKA SYMTOM Rädsla Ilska Oro, ångest Besvikelse Depression

51 RÄDSLA För sjukdomen För sjukhuset För andnöd För smärta För döden

52 ILSKA Ilska över sjukdomen Men vem är ansvarig? Vården? Livet? Gud? Riktas mot dem som står nära

53 ILSKA Bemötande: Försök förstå vad ilskan beror på Försök visa patienten att du har förstått Om möjligt klargör sambandet för patienten

54 ORO För förlorad värdighet För att bli en börda för familjen För att inte klara vad som väntar

55 DEPRESSION Drabbar många få får behandling Antidepressiv behandling Depressionen måste diagnostiseras och sedan behandlas

56 EXISTENTIELLA SYMTOM Har med livet, existensen att göra Våra livsfrågor handlar om mening, ansvar, skuld, frihet, döden... Behandling : att få samtala och reflektera vidare

57 TEAM Olika yrkesgrupper (undersköterskor, sjuksköterskor, läkare, arbetsterapeut, sjukgymnast, kurator, biståndsbedömare mm) Olika kompetens Gemensamt mål men olika vägar dit Respekt för varandra även i teamet Teamet behöver träffas

58 LÄKARE Övergripande medicinskt ansvar Bedömning av försämring och medicinskt behov Ordination av läkemedel vid livets slut

59 SJUKSKÖTERSKAN Administrera symtomlindrande läkemedel vb Bedömning av ev extravak Att al personal och närstående informeras om pat.s tillstånd Att erbjuda närståendesamtal Att informera sig om religiösa/andliga önskemål Att tillgodose önskemål om vården Att lyssna aktivt

60 UNDERSKÖTERSKA/VÅRDBITRÄDE Den basala omvårdnaden 0mhändertagande av närstående (praktiska aspekter) Omvårdnadsmiljön i sin helhet Att det är lugnt, rent och fint på rummet Att ta bort onödiga hjälpmedel Att det är vädrat i rummet Att belysningen är behaglig Att ta reda på om det finns speciella önskemål, t ex musik, kläder, blommor mm mm

61 KOMMUNIKATION Att göra något gemensamt Tid att lyssna och tid att tala Gud skapade oss med två öron och en mun för att vi skulle lyssna dubbelt s å mycket som vi pratar

62 STRUKTUR VID INFORMERANDE SAMTAL Förbered samtalet noga. Plats, deltagare, medicinska fakta Vad vet/anar/tror/befarar pat om sin sjukdom Hur mycket vill pat veta? Förvarna om det rör sig om svåra besked Informera inkännande och tydligt Var beredd på och stöd känsloyttringar Planera gemensamt för fortsatt behandling ochh inforomation

63 HUR HANTERA SVÅRA FRÅGOR? Kommer jag att dö av det här? Hur lång tid har jag kvar att leva? Vad kommer att hända?

64 FÖRSLAG: Utforska anledningen, bakgrunden till frågan Svara på det Bekräfta vår egen osäkerhet Vad gäller prognos föga tröst av procentsiffror Ge rimlig information om vad som kan tänkas hända

65 NÄR PATIENTEN UTTRYCKER DÖDSLÄNGTAN.. Förmedla att det är tillåtet samtalsämne Relativt vanligt % Rättighet att få information att livets slutskede har börjat för att man skall kunna påverka sin egen vård Vanligen en hypotetisk fråga för framtiden erbjud god palliativ vård

66 Varför är det svårt att samtala om döden? Vi har ingen erfarenhet Dödsångest hos oss alla - rädsla inför döendet, inför själva dödsögonblicket, ångest inför vad som väntar Vi som vårdpersonal är rädda att göra illa Avsaknad av förankrad livsåskådning

67 KOMMUNIKATION Kroppsspråket är viktigast Svårt att ljuga med kroppen Tänk på vad du säger med din kropp

68 ATT STÖTTA NÄRSTÅENDE

69 PALLIATIV VÅRD.. Stödjer de närstående under patientens sjukdom och i sorgearbetet Inriktar sig på patientens och de närståendes behov genom ett tvärprofessionellt förhållningssätt

70 Ta reda på vilka närstående som finns, familjeträd Utrön deras behov av information, närståendepenning, stöd i olika beslut mm mm

71 VEM ÄR NÄRSTÅENDE? Den som patienten upplever står henne nära Ofta partner Barn, barnbarn eller vänner

72 VEM ÄR NÄRSTÅENDE? Den/de som står människan nära. Så länge människan lever bedömer hon vem det är när det t ex gäller närståendepenning. Bör identifieras. Beroende på relation är situationen som närstående mycket olika

73 HUR ÄR DET ATT VARA NÄRSTÅENDE? Förändrad och ofta komplicerad livssituation För en del självklart att hjälpa sin närstående men för andra en stor uppoffring För ca 1/3 en upplevelse av vanmakt och/eller hjälplöshet varje dag eller flera gånger i veckan

74 OLIKA TYPER AV STÖD Emotionellt stöd: Samtal med närstående inom eller utanför familjen, där man möter engagemang, förståelse, uppmuntran och bekräftelse. Kognitivt stöd: Information, kunskap, feed-back, problemlösning och vägledning Social tillhörighet och nätverksstöd: delaktighet i omgivande sociala strukturer (arbetsliv, fritid, intresseföreningar mm)

75 Praktiskt stöd Vem får bäst stöd? Aktiva, utåtriktade, goda copare, hög KASAM. Vem får minst stöd? Låg KASAM

76 NÄRSTÅENDES BEHOV UNDER SJUKDOMSTIDEN Kunskap om sjukdomen Information ang förväntat förlopp Kunskap om hur den sjuke skall skötas Kunskap om normala reaktioner hos den sjuke och hos sig själv

77 FAKTORER SOM GER ÖKAD SÅRBARHET Otillräcklig insikt i sjukdomens allvar och prognos Otillräckligt emotionellt/socialt närverk Konflikter/kommunikationsproblem Svåra känslor (svår ångest, skuld, vrede) Patientens olindrade symtom Missbruk Barn under 30 år

78 VAD HAR BETYDELSE FÖR DE NÄRSTÅENDE: Personalens inställning med ev respekt, vilja och förmåga att ge information, intresse för de närstående Tid för sjukdom KASAM känsla av sammanhang

79 NÄRSTÅENDESTÖD Kontinuerlig information

80 INFORMATION TILL NÄRSTÅENDE Om sjukdomen Om förväntat förlopp Ge ledning Om vår uppfattning av patientens lidande Stöd att vara kvar eller gå hem Se ambivalensen

81 NÄRSTÅENDESTÖD Möjlighet till avlösning Efterlevandesamtal

82 Palliativ vård WHO 2002 n Palliativ vård bygger på ett förhållningssätt som syftar till att förbättra livskvalitén för patienter och familjer som drabbas av problem som kan uppstå vid livshotande sjukdom.

83 Palliativ vård n Palliativ vård förebygger och lindrar lidande genom tidig upptäckt, analys och behandling av smärta och andra fysiska, psykosociala och existentiella problem

84 Definition n Lindrar smärta och andra plågsamma symtom n Bekräftar livet och betraktar döendet som en normal process n Syftar inte till att påskynda eller fördröja döden n Integrerar psykologiska och existentiella aspekter i patientens vård

85 Palliativ vård n erbjuder organiserat stöd till hjälp för familjen att hantera sin situation under patientens sjukdom och efter dödsfallet n tillämpar ett teambaserat förhållningssätt för att möta patienters och familjers behov samt tillhandahåller, om det behövs, även stödjande och rödgivande samtal. n befrämjar livskvalitet och kan även påverka sjukdomens förlopp i positiv bemärkelse.

86 Palliativ vård n är tillämpbar tidigt i sjukdomsskedet tillsamman med terapier som syftar till att förlänga livet, som cytostatika eller strålbehandling. Palliativ vård omfattar sådana undersökningar som är nödvändiga för att bättre förstå och ta hans om plågsamma symtom och komplikationer.

87 KVALITETSKRITERIER FÖR VÅRD I LIVETS SLUTSKEDE Patienten är informerad om sin situation Närstående är informerade om patientens situation Patienten är smärtlindrad, VAS används vid smärta Patienten är lindrad från andra symtom

88 Det finns läkemedel i injektionsform att ge vb för smärtgenombrott, oro, illamående eller andningsbesvär Patienten behöver inte dö ensam Patienten ges möjlighet att dö på den plats hon själv önskar Närstående erbjuds samtal efter dödsfallet