Uppsatsarbete omfattande 10 poäng, D-nivå (61-80 poängsnivå)

Transkript

1

2 Hälsouniversitetet Arbetsterapeututbildningen Arbetets art: Titel: Titel på engelska: Författare: Handledare: Uppsatsarbete omfattande 10 poäng, D-nivå (61-80 poängsnivå) Aktivitetsproblem inom området kommunikation för personer med neurologiska funktionsnedsättningar. Occupational Problems in the area of Communication for People with Neurological Diseases. Kristina Pettersson Anette Kjellberg Termin: Höstterminen 2010 Antal sidor: 31 SAMMANFATTNING Syftet var att jämföra hur personer med olika neurologiska funktionsnedsättningar beskriver aktivitetsproblem inom kommunikationsområdet avseende utförande och tillfredsställelse före och efter åtgärd. Studien är en granskning av genomförda bedömningar med Canadian Occupational Performance Measure (COPM) och inkluderar 64 personer (40 män och 24 kvinnor). Totalt identifierades 153 aktivitetsproblem som visade att de mest frekventa problemen var att kunna skicka och ta emot e-post, använda Internet samt att kunna kommunicera med närstående. En statistik signifikant skillnad fanns inom diagnosgrupperna multipel skleros (MS), neurologisk sjukdom, stroke och cerebral pares (CP) gällande utförande och tillfredsställelse före och efter intervention. Däremot fanns ingen statistisk signifikant skillnad mellan de fyra diagnosgrupperna gällande utförande och tillfredsställelse före och efter intervention. I diskussionen omnämns datoranvändning som jämställd med andra ADL-aktiviteter och att det är arbetsterapeuters ansvar att uppmärksamma detta för att personer även efter skada eller sjukdom ska kunna använda datorn. Stöd och support är av betydelse oavsett om personen använder en hög- eller lågteknologisk strategi. Ytterliggare kunskap behöver utvecklas kring det pedagogiska tillvägagångssättet men också studier som beskriver faktorer som är avgörande för om ett hjälpmedel accepteras eller inte. SÖKORD: Canadian Occupational Performance Measure (COPM), Alternativ och kompletterande kommunikation (AKK), arbetsterapi

3 Faculty of Health Sciences Occupational Therapy Programme Title: Authors: Occupational Problems in the area of Communication for People with Neurological Diseases. Kristina Pettersson Term: Autumn 2010 ABSTRACT The aim was to compare how people with neurological disease describe their occupational problems within communication area regarding performance and satisfaction before and after intervention. The study is an examination of assessment with the Canadian Occupational Performance Measure (COPM) and includes 64 patients, 40 men and 24 women. A total of 153 occupational problems were identified and the most frequent problems were sending and receiving , to use Internet and to communicating with relatives. Significant differences were found within the groups of multiple sclerosis (MS), neurological disease, cerebral palsy (CP) and stroke in regard to performance and satisfaction before and after intervention. No significant differences between the four groups were found in regard to performance and satisfaction before and after intervention. In the discussion part, computer adaptation and other daily activities are described as equally important. Occupational therapists had to take the responsibility to make sure that even after disease and illness people could use the computer. Support is very importance no matter if a person uses a high- or a low-technology strategy. Further knowledge must be developed about the pedagogical procedure related to the intervention-process but there should also be studies investigating factors which determine whether or not an assistive device is accepted. SÖKORD: Canadian Occupational Performance Measure (COPM), Augmentative and Alternative Communication, Occupational therapy

4 Innehållsförteckning 1. Bakgrund Alternativ och kompletterande kommunikation Åtgärder inom AKK Icke teknologi Lågteknologi Högteknologi Användning av hjälpmedel och acceptans Stroke Multipel skleros Cerebral pares Övriga neurologiska sjukdomar Canadian Occupational Performance Measure 7 2. Syfte Frågeställningar 9 3. Metod Datainsamling och urval Databearbetning Resultat Diskussion Metoddiskussion Resultatdiskussion 20 Referenser

5 1. Bakgrund 1.1 Alternativ och Kompletterande kommunikation Begreppet Alternativ och kompletterande kommunikation (AKK) används för att beskriva kommunikation mellan människor som ersätter eller kompletterar ett bristande tal (Heister Trygg, Andersson 2009). AKK behövs när individer med komplexa kommunikativa begränsningar inte har förmåga att använda naturligt tal och/eller språk i den dagliga kommunikationen. Det behöver inte betyda att individen inte alls kan skriva eller prata utan snarare att de kommunikativa behoven inte kan tillgodoses utan någon form av stöd. (Beukleman et al 2007a) Resultatet av att inte kunna kommunicera och göra sig förstådd på det sätt de haft för vana att göra tidigare kan bli att personerna undviker aktiviteter de utförde innan skadan eller sjukdomen. De kan också vara medvetna om att andra personer bemöter dem annorlunda. För många av dessa personer kan AKK med fördel användas för att kompensera eller ersätta tal och skrift (Glennen & DeCoste 1997). 1.2 Åtgärder inom AKK Aktivitet är ett centralt begrepp inom arbetsterapi. Arbetsterapeutiska interventioner syftar till att främja meningsfulla aktiviteter och upplevelse av delaktighet. Aktivitet kan definieras som utförandet av meningsfulla aktiviteter och betydelsefulla uppgifter i interaktion och samspel med omgivningen (FSA Etiska koden 2002). ICF (Internnational Classification of Functioning, Disability and Health) definierar aktivitet som en persons utförande av en uppgift eller handling. Delaktighet definieras som en persons engagemang i en livssituation. Omgivningsfaktorer är den fysiska, sociala och attitydmässiga omgivning i vilken människor lever och verkar. Personliga faktorer är kön, ålder, vanor, motivation och intresse (Socialstyrelsen 2003). Kopplingen och användbarheten av ICF inom AKK-området beskrivs av flera författare. Aktivitet och delaktighet ses som speciellt viktiga komponenter i ICF avseende AKK. Aktivitet handlar om att vara uppmärksam, att kunna se och lyssna både som mottagare och sändare i en kommunikativ interaktion med eller utan hjälpmedel. Delaktighet innefattar att vara delaktig i samhället både i samspel med närstående men också okända personer. Omgivningsfaktorer inom AKK kan innefatta stöd och support från samtalspartners, fysisk miljö, attityder men även tekniska hjälpmedel för kommunikation. Personliga faktorer innefattar förutom kön och ålder även vanor och motivation samt intresse och acceptans för att använda ett hjälpmedel. För personer med kommunikationssvårigheter kan problemen vara både på aktivitetsnivå och på delaktighetsnivå vilket får till följd att åtgärderna också görs på aktivitets- och delaktighetsnivå (Zachrisson et al 2002). Raghavendra et al (2007) beskriver och diskuterar användning av ICF och dess betydelse för AKK-området. Enligt författarna är delaktighet inte något nytt begrepp inom AKK, de nämner flera exempel som beskriver den nyckelroll omgivningen spelar när det gäller kommunikativ interaktion. Tidigare forskning har dock mestadels fokuserat på kroppsfunktioner/strukturer och på aktivitetsnivå men mindre fokus på delaktighetsnivån. 1

6 Åtgärder inom AKK kan delas in i icke-teknologi, lågteknologi och högteknologi. Det är inte ovanligt att personer med kommunikationssvårigheter använder sig av en kombination av AKK- strategier, sk multimodal kommunikation. De kan välja att använda den strategi som är mest effektiv i olika situationer och sammanhang (Beukleman et al 2007a) Icketeknologi Strategier som bygger på icke-teknologi är gester, miner och kroppsspråk som t.ex. de vanliga huvudrörelserna för ja och nej (Beukleman et al 2007a). Dessa kommunikationssätt kallas även för hjälpmedeloberoende eftersom det inte behövs några andra yttre fysiska föremål. För vissa personer med kommunikationssvårigheter kan naturliga reaktioner vara den enda möjlighet omgivningen har för att tolka personens stämningar och känslor. Eftersom naturliga reaktioner är omedvetna är kommunikationssättet helt beroende av hur omgivningen tolkar dessa (Heister Trygg 1998). Till icke-teknologi räknas också olika former av teckenkommunikation. Tecken som AKK används som stöd för det talade språket och används både som komplement och alternativ för att underlätta förståelse men också att kunna göra sig förstådd. Tecken som AKK är inte detsamma som det svenska teckenspråket (Heister Trygg 2004) Lågteknologi Lågteknologi kallas den AKK- strategi som inte producerar något tal men som ändå fungerar för lyssnaren att ta emot ett budskap. Det kan innefatta en bokstavstavla, olika ord och/eller bildsystem som fungerar som signaler eller symboler till och från omgivningen. Kommunikationssätten kallas även för hjälpmedelsberoende eftersom det ofta krävs någon form av kommunikationshjälpmedel där bilder och symboler finns samlade. Oavsett vilka bilder och symboler, kommunikationssätt och kommunikationshjälpmedel som används är det viktigt att den vokabulär som valts är anpassad efter brukarens egna behov och önskemål (Heister Trygg & Andersson 2009, Beukleman et al 2007b). Kommunikationsböcker och kartor för afatiker görs ibland alltför generella och brister i att göras personliga och anpassade till personens eget sammanhang. Kommunikation för att bibelhålla sociala kontakter, ge och ta emot ny information samt möjligheten att uttrycka social etikett behöver betonas starkare (Beukleman et al 2007b) Högteknologi Högteknologi betyder att hjälpmedlet bygger på mer avancerad, oftast datorbaserad teknik. Hjälpmedlet kan innehålla syntetiskt tal som läser upp de meddelanden, ord, fraser som användaren väljer (Beukleman et al 2007a). Datorn kan anpassas på flera sätt utifrån patienten behov och önskemål. Ibland kan det räcka med anpassningar i datorns operativsystem för att underlätta datoranvändningen. När det inte räcker till finns andra åtgärder både när det gäller datorns hård- och mjukvara. Andra styrsätt kan vara alternativa tangentbord eller alternativa möss. Om brukaren har svårigheter att använda sina händer kan huvudmus vara ett alternativ. Muspekaren flyttas med hjälp av huvudrörelser och 2

7 musklick gör med en manöverkontakt eller via automatiskt klick. För personer med mycket omfattande rörelsehinder kan ögonstyrning vara den enda möjligheten att använda datorn. För en del brukare fungerar det att använda talet för att styra datorn sk taligenkänningssystem. Programmet anpassar sig till användarens röst och både texter och kommandon görs genom att tala till datorn (Lidström & Zachrisson 2005). I en studie av Burton et al (2008) beskriver 24 personer med olika funktionsnedsättningar sina erfarenheter av att använda datorbaserade hjälpmedel. Resultatet visar att tillgången till hjälpmedel relaterade till datoranvändningen har förbättrat deras liv inom flera områden. Deltagarna påtalar också betydelsen av att få instruktion och träning för att kunna ha så stor nytta av hjälpmedlet som möjligt. I sin sammanfattning skriver författarna att användbarhet och tillgänglighet har betydelse för optimal användning av datorbaserade hjälpmedel. Teknologin är väsentlig för att öka livskvalitet och förbättra delaktigheten i samhället för personer med funktionsnedsättningar. Feys et al (2001) påvisar att personer med intentionstremor som vid t.ex. MS, kan förbättra sin datoranvändning med hjälp av ändamålsenlig teknisk anpassning. Men det finns också exempel på att den tekniska utvecklingen som möjliggör tillgång till datorn för personer med svåra handikapp, inte har nått de personer som behöver den mest. Hoppestad (2007) nämner flera skäl till detta bl.a. inadekvata bedömningar och brist på klientcentrerat förhållningssätt. Brodwin et al (2004) beskriver och ger exempel på olika anpassningar som kan göras för att personer med någon form av handikapp ska kunna ha tillgång till datorn. De menar att det behövs en ökad kunskap kring datorhjälpmedel hos personal inom rehabilitering för att kunna tillgodose behovet av lämpliga anpassningar. För många personer med kommunikationssvårigheter är det en angelägenhet att självständigt kunna ringa och svara i telefonen. Högtalartelefon, texttelefon, bildtelefon samt telefontillkoppling till samtalsapparat är exempel på anpassningar för att möjliggöra telefonering. Högtalartelefon kan förskrivas som hjälpmedel när produkter i det ordinarie sortimentet ute i handeln inte kan användas av personen. Anledningen kan vara att personen styr telefonen via ett alternativt styrsätt som t.ex. sug- och blåsfunktion eller IR-sändning (Heister Trygg & Andersson 2009). 1.3 Användning av hjälpmedel och acceptans Alla kan ha nytta av ett alternativt eller kompletterande kommunikationssätt men väljer att inte använda det, att inte acceptera ett annat sätt att kommunicera på. Om ett hjälpmedel blir accepterat eller inte beror på hur och i vilken grad det är integrerat hos brukaren (Beukleman et al 2000). Det är betydelsefullt för närstående, assistenter och andra vårdgivare att vara medvetna om att kommunikativ interaktion har olika syften. Många gånger läggs stor vikt vid kommunikation kring behov och önskemål som är konkret och har en omedelbar betydelse för vårdgivaren. Kommunikationen har även andra syften som att ge och ta emot information, etablera, bibelhålla och utveckla sociala relationer och att kunna upprätthålla social etikett (Light 1988; Beukleman et al 2007a). Personer med afasi kan ha en lyckad användning av datorbaserat kommunikationshjälpmedel under förutsättning av de har accepterat sina kommunikativa svårigheter och kan uppskatta behovet av stöd för sin 3

8 kommunikation. Personer som fortfarande hoppas kunna förbättra sin språkliga förmåga fokuserar ofta på den språkliga träningen och är mindre benägna att använda hjälpmedel (van de Sandt-Koenderman et al 2005). Ball et al (2004) undersökte hur personer med ALS accepterar högteknologisk AKK och fann att 96 % accepterade ett alternativt kommunikationssätt direkt eller med viss fördröjning. De främsta orsakerna till att AKK hjälpmedlen accepterades var en önskan hos deltagarna att kommunicera med en variation av personer i olika miljöer. Vuxna personer med en traumatisk hjärnskada accepterade generellt sett både hög- och lågteknologiska hjälpmedel för AKK. Orsaken till att ett hjälpmedel övergavs berodde snarare på avsaknaden av stöd och support än att förkasta hjälpmedlet i sig (Fager et al 2006). Smith & Connolly (2008) beskriver faktorer som påverkar vuxna personer med cerebral pares i deras användning av kommunikationshjälpmedel. Support och stöd är en viktig faktor för att nå ett framgångsrikt resultat. Blackstone och Berg (2003) lyfter fram den nyckelroll som samtalspartners har för en kommunikativ interaktion. Lasker et al (2007) delar in personer med afasi i två kategorier; partner-beroende och självständiga kommunikatörer och menar att båda grupperna kan dra nytta av AKK-strategier. Partner-beroende kommunikatörer är personer med afasi som bl.a. har svårigheter att ta initiativ till kommunikation eller att välja kommunikativa strategier på egen hand. Självständiga kommunikatörer kan själva välja och förmedla ett budskap genom att använda sig av olika strategier och modaliteter. För partner-beroende kommunikatörer är kommunikationspartnern och omgivningen en väsentlig del av en lyckad kommunikation och för att kunna genomföra AKK-strategierna behövs utbildning och instruktioner. Rollen som kommunikationspartner har givits en ökad uppmärksamhet under det senaste decenniet. Ett betydelsefullt framtida mål inom AKK-området är att förse såväl kommunikationspartners med målinriktat stöd och support som personer som själva använder AKK (Beukelman et al 2007b). 1.4 Stroke Stroke klassas som en folksjukdom eftersom ca personer insjuknar varje år och av dessa är förstagångsinsjuknanden varav ca 20 % är i arbetsför ålder. Medelåldern för de som drabbas är ca 75 år. I yngre åldrar ses en tendens till ökning av antalet insjuknade. Detta tillsammans med åldersutvecklingen gör att antalet personer som drabbats av stroke kommer att öka under närmaste decenniet. Män utgör en något större grupp bland personer i yngre åldrar och som också är i behov av arbetsrehabiliterande åtgärder. Kvinnor utgör en betydligt större grupp bland äldre (Borg et al 2006) En vanlig funktionsstörning vid stroke är nedsättning av språkfunktion och förmågan till kommunikation. Med afasi avses en störning av förmågan att uttrycka eller förstå språk via tal, läsning och skrivning. Både förmågan att förstå och förmågan att uttrycka språk påverkas i varierande utsträckning. Därför anses idag en grov indelning av afasi vid s.k. främre skador (i vänster hemisfär) och vid bakre skador (i vänster temporallob-, parietal och occipitallob) som mer ändamålsenlig än tidigare indelning i expressiv respektive impressiv afasi. Vid skador i vänster frontallob drabbas förmågan att initierar och planera det språkliga uttrycket. 4

9 Förmågan att förstå språk är oftast bättre än förmågan att kunna uttrycka språk. Vid bakre skador i vänster hemisfär är det förmågan att förstå språk som drabbas tydligast. Gemensamt för personer med såväl främre som bakre skador är en nedsatt förmåga att delta i samtal med flera personer eller delta i ett högt samtalstempo. Svårigheterna består i att hinna uppfatta talet och inte sällan uppstår missförstånd. Vid skador i höger hemisfär påverkas framför allt de pragmatiska aspekterna av språket dvs. förmågan att anpassa kommunikationen till situationen och personen man kommunicerar med. Skadorna påverkar personens vilja att kommunicera och känsla för när och hur man säger eller skriver något. Afasi är alltid en följd av en skada i hjärnan och orsakas till ca 85% av stroke. Resterande ca 15 % utgörs av traumatisk hjärnskada, hjärntumör, inflammation eller infektion i hjärnan (Borg et al 2006). Den traditionella definitionen avseende afasi betonar sambandet mellan hjärnskadan och den tal/språkstörning den orsakat. Definitionen inom alternativ kommunikation lägger istället tonvikten på sambandet mellan tal/språkstörningen och den sociala förändring som skadan inneburit (Lasker et al 2007). Vid nedsatt språkfunktion och kommunikationsförmåga inriktas interventionen på att kompensera språkstörningen och att träna in alternativa kommunikationssätt (Borg et al 2006). Åtgärder inom AKK kan omfatta både högteknologiska hjälpmedel såväl som lågteknologiska strategier för en partner-beroende kommunikation. Lika betydelsefullt som det är att föreslå lämpliga AKK- strategier utifrån personens kommunikativa svårigheter lika viktigt är instruktion till kommunikationspartners i syfte att med medvetna strategier kunna stödja en meningsfull kommunikation (Lasker et al 2007). 1.5 Multipel skleros Multipel skleros (MS) är en av de vanligaste progredierande neurologiska sjukdomarna. MS drabbar främst unga personer mellan 20 och 40 år och är dubbelt så vanlig bland kvinnor än män. I Sverige insjuknar varje år ca 400 personer (Borg et al 2006). Hos de flesta som drabbas av MS är sjukdomsbilden sekundär progressiv dvs. många skov med en regression som efterhand ger en långsamt progredierande sjukdomsbild. Hos ca 15 % har sjukdomen från början en kroniskt progredierande karaktär (primär progressiv). Vanligaste symtomen när sjukdomen debuterar är sensibilitetsstörningar, synnedsättning och motoriska symtom i form av pareser, ofta mer uttalad i benen. Ataxi och intentionstremor är ovanliga vid debuten och hör mer ihop med det fortsatta sjukdomsförloppet. Personer med MS har ofta en dysartri som gör att talet blir svårt att förstå (Aquilonius & Fagius 2000). Intervention inom kommunikationsområdet fokuseras på behovet av att kunna vara delaktig i dagliga aktiviteter men även att planera för kommande förändringar av motorisk kontroll, synnedsättningar och kognition. Det finns en mängd varierande problem som påverkar kommunikationen. Trötthet kan påverka talet men också kognitiva nedsättningar kan påverka kommunikationsförmågan. Motoriska symtom som t.ex. tremor och ataxi kan göra det svårt att använda ett tangentbord och visuella svårigheter påverka förmågan att se på olika displayer och dataskärmar. I ett tidigt stadium i sjukdomen är talet ofta funktionellt men hjälpmedel kan behövas för att kompensera visuella problem som påverkar läsningen eller motoriska problem som påverkar möjligheterna att använda ett tangentbord. Längre fram kan det finnas behov av kompensation för talet. Funktionen i händerna är ofta tillräcklig för att klara av att peka på en bokstavstavla eller kommunikationstavla. I ett senare stadium 5

10 är det naturliga talet inte längre funktionellt och funktionen i händerna är ofta begränsad pga. ataxi vilket gör att direktpekning ofta är begränsad. Visuella problem begränsar strategierna som krävs för att läsa och kognitiva problem inverkar på förmågan att lära in nytt. Färdiga fraser/hela meddelanden är önskvärt för att kommunikationen ska göras snabbare (Yorkston & Beukleman 2007). 1.6 Cerebral Pares Cerebral Pares (CP) är ett samlingsnamn på de rörelsehinder som orsakats av en skada som drabbar den omogna hjärnan under fosterstadiet och upp till 2-års ålder. Det kan även finnas störningar i andra funktioner såsom kognition, kommunikation, syn, hörsel, perception och födointag. Även smärta och epilepsi kan förkomma. Vid CP är regleringen av muskelspänning onormal med antingen för låg, hypotonus, varierande (tonusväxlande) eller för hög muskeltonus, hypertonus. Prevalensen av CP har varierat under de senaste decennierna. Under 1990-talet var prevalensen 1,9 per 1000 levande födda medan det under 1950-talet var ca 2,3 per 1000 levande födda. Variationen beror på nästan helt på förändringar inom gruppen förtidigt födda barn. Ett av de mest dominerande symtomen (80 %) vid cerebral pares är spasticitet där spastisk diplegi är den vanligaste formen, den utgör ca 40 % av all cerebral pares (Aquilonius & Fagius 2000, Borg et al 2006). Den vanligaste orsaken till kommunikationsstörning hos personer med cerebral pares är en kognitiv funktionsnedsättning men det kan även förekomma en ren motorisk talstörning, s.k. dysartri/anartri pga. svårigheter att samordna muskler som är engagerade i artikulationen. Hur talet drabbas kan variera mellan olika personer med CP, från ett lätt otydligt tal på grund av avvikande tungrörelser till en fullständig anartri. Dysartri kan förekomma isolerat dvs. att det inte föreligger språkliga svårigheter men kan också förekomma tillsammans med en försenad eller avvikande språkutveckling och med läs- och skrivsvårigheter (Heister Trygg & Andersson 2009). Hos personer med CP kan synnedsättning förekomma som påverkar kommunikationsförmågan. AKK-intervention för personer med CP kan vara icke-teknologi som tecken med ögon, huvud eller händer till högteknologiska hjälpmedel som avancerade datorer med syntetiskt tal. Bilder och symbolspråk kan öka möjligheterna till kommunikation för dem som har svårigheter att läsa och skriva (Borg et al 2006). 1.7 Övriga neurologiska sjukdomar Inom gruppen övriga neurologisk sjukdomar återfinns flera diagnoser med låg prevalens som kan ge kommunikationssvårigheter. Nedan beskrivs några av dessa sjukdomar såsom Parkinsons sjukdom och Huntingtons sjukdom (Huntington Chorea). Parkinsons sjukdom är en neurodegenerativ sjukdom där celler i hjärnstammen som producerar dopamin slutar att fungera. Minskningen av signalsubstansen dopamin påverkar de delar av hjärnan som styr kroppens rörelser. I Västeuropa är prevalensen ca 15 per invånare. Den vanligaste debutåldern är år, debut för 20 års ålder kan förekomma men är mycket ovanlig (Aquilonius & Fagius 2000). Tremor leder till skakningar i vila, hypokinesi ger långsammare rörelser, rigiditet leder till 6

11 stelare muskler samt nedsatt postural kontroll som ger en påverkan på balansen. Dessa fyra symptom förekommer i varierande grad och kan ge kommunikationssvårigheter i form av att rösten blir svagare och talet blir otydligare. Dysartri är vanligt hos personer med parkinsons sjukdom och insatser behöver göras för att kompensera ett otydligt tal (Yorkston & Beukleman 2007). Dysartri är en neuromotorisk talstörning med bristande kontroll av talmuskulaturen. Långsamma, svaga och okoordinerade rörelser göra att talet blir långsamt och odistinkt och inte sällan påverkas även rösten (Borg et al 2006). I den tidiga fasen av sjukdomen krävs vanligtvis inga AKK-åtgärder i syfte att stödja och komplettera det talade språket. Däremot kan datoranpassningar behöva göras för att personerna ska kunna fortsätta med de aktiviteter vid datorn som de gjorde innan sjukdomsdebuten. I senare skeden av sjukdomen är det nödvändigt med åtgärder och strategier som komplement eller alternativ till talet (Yorkston & Beukelman 2007). Även personer med diagnosen Huntingtons sjukdom får symtom som påverkar kommunikationen. De klassiska symtomen är koreatiska hypokinesier och demens samt att det kan förekomma muskulär hypotoni. Exempel på koreatiska rörelser är svajande huvudrörelser, ögonbrynshöjningar, muntrutningar samt ett gångmönster liknande som att gå på hal is. Med tiden utvecklas en uttalad dysartri. Förekomsten av Huntingtons sjukdom beräknas till ca 6 per invånare. Sjukdomsdebut kan ske i alla åldrar men i allmänhet får patienten de första symtomen mellan års ålder. Sjukdomen har även en juvenil form med en debut före 20 års ålder (Aquilonius & Fagius 2000). De kommunikativa svårigheterna blir komplexa på grund av att personen både har motoriska svårigheterna och dessutom kognitiva förändringar. AKK-intervention för dessa personer måste, förutom att möta personens behov, vara lättillgängliga och enkla samt vara anpassningsbara till sjukdomens progress (Yorkston & Beukelman 2007). 1.8 Canadian Occupational Performance Measure Canadian Occupational Performance Measure (COPM) är ett klientcentrerat och individanpassat bedömningsinstrument för att mäta förändringar i klienters aktivitetsutförande över tid. COPM kan användas på klienter med olika diagnoser och med varierande aktivitetsnedsättningar. Insamling av data sker genom en semistrukturerad intervju utifrån följande aktivitetsområden; personliga dagliga aktiviteter, produktivitet och fritid. Klienten identifierar problem inom aktivitetsområdena och skattar sedan betydelsen av dessa utifrån en skala från 1 (inte viktigt) till 10 (extremt viktig). Upp till 5 identifierade aktivitetsproblem kan väljas som sedan utgör målsättningen för åtgärderna. Klienten skattar sedan sina egen förmåga och tillfredställelse när det gäller att utföra aktiviteterna. Även här används en skala från 1-10 där 1 är kan inte utföra alt är inte nöjd och 10 är kan utföra extremt bra alt är mycket nöjd. Som utvärdering av genomförda åtgärder gör klienten en ny skattning av utförande och tillfredsställelse med utgångspunkt från de aktivitetsproblem klienten identifiera (Law et al 2006). Instrumentets reliabilitet och validitet har prövats i flera studier. Cup et al (2003) prövade instrumentets reliabilitet (test-retest) och validitet (discriminant) med en grupp patienter med stroke (n=26). Resultatet visade tillräcklig reliabilitet för 7

12 utförande och tillfredsställelse. Korrelationskoefficienten för poängsumman vid utförande var 0.89 (p < 0.001) och för poängsumman vid tillfredsställelse 0.88 ( p < 0.001). Av de 115 identifierade aktivitetsproblem vid första COPM-intervjun var 64 problem även identifierade vid andra COPM-intervjun, 3 av 5 problem var identifierade vid båda intervjutillfällena. En slutsats författarna gjort är att många av de problem patienterna identifierade genom COPM inte hade identifierats genom standardiserade bedömningar som tex. Barthel Index och Stroke-Adapted Sickness Impact Profile-30. Dedding et al. (2004) undersökte instrumentets validitet (convergent och divergent) genom en studie med patienter (n=105) med skiftande diagnoser såsom bl.a. handskador, MS, stroke, kronisk smärta, diabetes och artros. Aktivitetsproblem som identifierades genom COPM-intervjun jämfördes bl.a. med Sickness Impact Profile (SIP68). Resultatet visar att det finns bevis för både convergent och divergent validitet. Även denna studie visar på antagandet att en COPM-intervju kan ge information som inte kan uppnås genom standardiserade instrument för att mäta hälsa. Eyssen et al. (2005) bedömde reproducerbarheten (reliabilitet och inter-rater). Patienterna var nyligen utskrivna till poliklinisk verksamhet och hade varierande diagnoser. COPM administrerades två gånger av två olika arbetsterapeuter med i medeltal sju dagars mellanrum. Av de problem som prioriterades vid första intervjun var 66 % av problemen också prioriterade vid det andra bedömningstillfället. Wressle et al (1999) testade den svenska versionen av COPM och dess känslighet för kliniskt betydelsefulla förändringar (responsiveness). Resultatet visade att det fanns en signifikant skillnad för majoriteten av de identifierade aktivitetsproblemen för både utförande och tillfredsställelse före och efter åtgärd. Inga studier där COPM har används inom AKK-området, oavsett om det gäller lågeller högteknologiska interventioner, har påträffats. Däremot finns studier där COPM används för bedömning och utvärdering av tekniska hjälpmedel (Tam et al 2005, Petty & Treviranus 2005). Flera studier finns som beskriver COPM och dess användning för olika diagnosgrupper. Donnelly et al (2004) beskriver hur COPM används i syfte att identifiera meningsfulla behandlingsmål för personer med traumatisk ryggmärgsskada. Jenkinson et al (2007) studerar den kliniska användbarheten av COPM för personer med en traumatisk hjärnskada. Wressle et al (2003) har undersökt användbarheten av COPM i ett dagvårdsprogram för personer med reumatoid artrit. För personer som har behov av åtgärder och anpassningar inom området alternativ kommunikation är syftet att öka aktivitet och delaktighet. Det är därför betydelsefullt att få kunskap om vilka aktiviteter, både på individ- och gruppnivå, som är angelägna att kunna utföra. Detta kan genomföras genom en fördjupad analys av befintlig data i form av tidigare utförda bedömningar. 8

13 2. Syfte Syftet är att jämföra hur personer med olika neurologiska funktionsnedsättningar beskriver aktivitetsproblem inom området kommunikation avseende utförande och tillfredsställelse före och efter åtgärd. 2.1 Frågeställningar Vilka aktivitetsproblem är identifierade på basis av COPM och vilka åtgärder är genomförda för personer med neurologisk funktionsnedsättning inom området kommunikation? Finns det signifikanta skillnader, statistiska och kliniska, inom respektive mellan grupperna stroke, MS, CP och övriga neurologiska sjukdomar avseende utförande och tillfredsställelse före och efter åtgärd på basis av COPM? 3. Metod 3.2 Datainsamling och urval Studien är retrospektiv och innefattar en granskning av genomförda bedömningar med Canadian Occupational Performance Measure (COPM) utförda under avseende kommunikativa aktivitetsproblem. Samtliga bedömningar har genomförts på en klinik i södra Sverige med ett team med speciell inriktning mot alternativ kommunikation. Bedömningarna baseras på den svenska versionen av COPM (Law et al 2006). Teamet använder en modifierad form av COPM där aktivitetsområdena personliga dagliga aktiviteter, produktivitet och fritid bytts ut till aktiviteter inom kommunikationsområdet som berör tal/språk, datoranvändning och telefonering. Tillgång till bedömningarna har skett både genom manuell granskning av bedömningsformulär för 2005 samt granskning av datorbaserad resultatportal för Den datorbaserade resultatportalen är klinikens egen sammanställning av COPM-resultat. Godkännande för tillgång till journalgranskningarna har getts av klinikchef och enhetschef. Tre arbetsterapeuter och en logoped har genomfört bedömningarna som både innefattar intervju och skattning. För majoriteten av bedömningarna har patienterna själva gjort sin skattning medan i ett fåtal bedömningar har skattningarna gjorts av någon annan är patienten själv. Utvärdering och skattning efter åtgärd har gjorts efter 3-6 månader. Samma bedömare gör både intervju och skattning före och efter åtgärd för respektive deltagare. Totalt gjordes 106 (42 kvinnor och 64 män) utredningar 2006 och 75 (46 män och 29 kvinnor) utredningar

14 Studien inkluderar 64 patienter, 40 män med en medelålder på 50,6 år och en variationsbredd på år och 24 kvinnor där medelåldern var 48,3 år och variationsbredden år. Samtliga var aktuella för utredning inom kommunikationsmottagningen under åren 2005 och 2006 och som svarade upp mot inklusionskriterierna som innebar att det fanns en bedömning enligt COPM utförd före och efter åtgärd oavsett ålder, kön och diagnos. I tabell 2 redovisas urvalet (n=64) utifrån indelning i diagnosgrupper. Varje patient har bedömts vid två tillfällen, före och efter åtgärd, vilket resulterar i att studien innehåller totalt 128 bedömningar. Tabell 1 Fördelning av urvalet (n=64) per diagnosgrupp Män Kvinnor Totalt (n=40) (n=24) (n=64) Övriga neurologiska sjukdomar* Multiple Skleros Stroke Cerebral pares Utvecklingsstörning Övrigt** Ryggmärgsskada Reumatisk sjukdom Amyotrofisk lateral skleros Traumatisk hjärnskada *I gruppen övriga neurologiska sjukdomar återfinns diagnoser såsom Parkinsons sjukdom, Huntington Chorea, ryggmärgsbråck (myelomeningocele), spinal muskeldystrofi, polyneuropati och Charcot Marie-Tooth. **Övrigt innefattar bindvävssjukdom tex. Ehler-Danlos syndrom, brännskada, cancer. Övriga neurologiska sjukdomar och multipel skleros är de till antal största diagnosgrupperna följt av stroke och cerebral pares. I diagnosgrupperna traumatisk hjärnskada och amyotrofisk lateral skleros återfinns endast en patient i vardera gruppen (Tabell 1). 3.2 Databearbetning En deskriptiv analys har gjorts på insamlad data som baserar sig på COPMbedömningar (n=128). Demografisk data redovisas för hela urvalet (n=64) avseende kön, ålder, medelålder och variationsbredd avseende ålder samt aktivitetsproblem och utförda åtgärder. Diagnosgrupper som valts ut ur materialet för jämförelse är övriga neurologiska sjukdomar (n=16), multiple skleros, MS (n=14), stroke (n=10) och cerebral pares, CP (n=8) pga. att de till antalet är de fyra största diagnosgrupperna i urvalet. Demografisk data redovisas för dessa grupper liksom för hela urvalet avseende ålder, medelålder, variationsbredd för ålder och identifierade aktivitetsproblem samt frekvens av genomförda åtgärder. 10

15 För den statistiska bearbetningen användes Wilcoxon för två oberoende mätningar för att undersöka om det förekom signifikant skillnader inom grupperna före och efter åtgärd. Kruskal-Wallis användes för att undersöka om det förekom signifikanta skillnader mellan diagnosgrupperna avseende utförande och tillfredsställelse före och efter åtgärd (Ejlertsson 2003, Polit & Hungler 1999). Signifikansnivå p<0.05 användes i studien. För den statistiska analysen har Microsoft Office Excel 2003 och Statistica 8.0 använts. För att undersöka klinisk signifikans jämfördes skattningar före och efter åtgärd avseende utförande och tillfredsställelse inom diagnosgrupperna stroke, MS, CP och övriga neurologiska sjukdomar. Resultatet redovisas i tabeller för försämrat (-1), oförändrat (0) och förbättrat (+1), för negativ respektive positiv förändring krävs en skillnad på minst ett skalsteg. Detta baserar sig på de skalsteg i COPM (1-10) för förbättrat, oförändrat eller försämrat som skattas före och efter åtgärd. 4. Resultat Totalt identifierades 153 aktivitetsproblem. De aktivitetsproblem som var mest förekommande, för både män och kvinnor, var att inte kunna använda Internet och att inte kunna skicka och ta emot e-post (Tabell 2). Fler kvinnor än män identifierade att kunna skriva inköpslista och recept. Minst förekommande aktivitetsproblem var bildhantering, telefonering, föra dagbok samt föra information mellan olika miljöer. Varje person identifierade mellan 1-4 aktivitetsproblem. Tabell 2 Identifierade aktivitetsproblem genom COPM-bedömningar (n=153) för urvalsgruppen (n=64). Män Kvinnor Totalt n=40 n=24 n=64 Skicka/ta emot E-post Använda Internet Sköta ekonomin Skriva brev Inköpslista, recept Föra almanacka/anteckningar Utbildning/läxor Kommunicera i hemmet Fritidsaktiviteter* Telefonering Kommunicera i samhället Kommunicera i arbetet Bildhantering Övrigt** * föra dagbok, skriva dikter, läsa **tex. att kunna översätta 11

16 De åtgärder som genomförts mest frekvent är datorförskrivning (n=21), förskrivning till egen dator (n=21) samt bild/symbolsystem (n=10) (tabell 3). I tabell 5 redovisas åtgärderna per diagnosgrupp. Åtgärderna som utförts minst frekvent är anpassningar av tidigare förskrivet hjälpmedel, utbyte av samtalshjälpmedel samt förskrivning av enkla samtalshjälpmedel. Tabell 3 Genomförda åtgärder i urvalsgruppen (n=64). Datorförskrivning 21 Förskrivning till egen dator* 21 Tillverkning/förskrivning av bild/symbolsystem 10 Utbyte av tidigare förskriven dator 7 Avancerade samtalshjälpmedel** 5 Förskrivning av modem för e-post/internet 4 Förskrivning till tidigare förskriven dator 3 Förskrivning av alternativ telefoni 3 Enkla samtalshjälpmedel** 2 Anpassning av tidigare förskrivet hjälpmedel (ej enbart dator) 1 Utbyte av samtalshjälpmedel 1 *innebär förskrivning och anpassning av mjukvara och/eller hårdvara ** indelningen avancerade och enkla samtalsapparater grundar sig på hur tekniskt avancerade hjälpmedlen är För grupperna MS och övriga neurologiska sjukdomar är de mest identifierade aktivitetsproblemen att använda Internet och att kunna skicka e-post (tabell 4). Inom gruppen stroke angavs att kommunicera i hemmet som mest frekvent aktivitetsproblem. Även inom gruppen cerebral pares anges aktivitetsproblem kring användning av Internet och att kunna skicka och ta emot e-post men även aktivitetsproblem rörande utbildning som mest frekventa. Den högsta medelåldern återfinns i gruppen stroke medan lägst medelålder har personerna med diagnosen cerebral pares. 12

17 Tabell 4 Identifierade aktivitetsproblem genom COPM-bedömningar för grupperna stroke, MS, CP och övriga neurologiska sjukdomar. Övr neurol. stroke MS CP sjukd. Totalt n=10 n=14 n=8 n=16 n=48 Ålder Medelålder 65,7 49,3 35,1 51,2 60,1 Variationsbredd Identifierade aktivitetsproblem Använda Internet E-post Sköta ekonomin Skriva brev Skriva inköpslista/recept Föra anteckningar Utbildning, läxor Fritidsaktiviteter Kommunicera i hemmet Kommunicera i samhället Kommunicera på arbetet Telefonering Bildhantering Övrigt* * tex. att kunna översätta Datorförskrivning är den mest förekommande åtgärden inom grupperna MS, övriga neurologiska sjukdomar och CP (tabell 6). Åtgärden förskrivning till egen dator dominerar för deltagarna inom grupperna MS och övriga neurologiska sjukdomar. Bild/symbolsystem dominerar inom gruppen med diagnosen stroke. Åtgärder inom telefonering är aktuell för ett fåtal personer i diagnosgrupperna med neurologisk sjukdom, stroke och CP. 13

18 Tabell 5 Genomförda åtgärder för grupperna stroke, MS, CP och övriga neurologiska sjukdomar. Övr. neurol. stroke MS CP sjukd. Totalt n=10 n=14 n=8 n=16 n=48 Datorförskrivning Förskrivning till egen dator* Tillverkning/förskrivning av bild/symbolsystem Utbyte av tidigare förskriven dator Avancerade samtalshjälpmedel** Förskrivning av modem e-post/internet Förskrivning till tid. förskriven dator Telefonering Enkla samtalshjälpmedel** Anpassning av tidigare förskrivet hjälpmedel Utbyte av samtalshjälpmedel * innebär förskrivning och anpassning av mjukvara och/eller hårdvara. ** indelningen avancerade och enkla samtalshjälpmedel grundar sig på hur tekniskt avancerade hjälpmedlen är Vid beräkning av samband med Kruskal-Wallis avseende utförande och tillfredsställelse före och efter åtgärd förekom ingen signifikant skillnad mellan de fyra diagnosgrupperna. Vid en jämförelse inom de fyra diagnosgrupperna konstaterades en statistisk signifikant skillnad när det gäller COPM- bedömning före och efter åtgärd. 14

19 Analysen visade att utförande och tillfredsställelse förbättrades statistiskt signifikant (p=0,008 respektive p=0,017) efter genomförda åtgärder för personer med stroke. När det gäller klinisk signifikans har de personer som uppgivit problem kring kommunikationen i hemmet, på arbetet eller i samhället skattat en förbättring avseende både utförande och tillfredsställelse efter åtgärd. Även för aktivitetsproblem gällande att använda Internet, skriva brev, föra anteckningar och telefonering har en förbättring skett avseende både utförande och tillfredsställelse. För aktivitetsproblem gällande skicka och ta emot e-post har en person skattat oförändrat efter åtgärd när det gäller utförande och en skattning visar på en försämring avseende tillfredsställelse efter åtgärd (tabell 6). Tabell 6 Stroke (n=10) Skillnad i utförande och tillfredsställelse pre och post åtgärd Tillfreds- Aktivitetsproblem Utförande ställelse Försämrat - 1* Oförändrat 0** Förbättrat + 1*** Försämrat - 1* Oförändrat 0** Förbättrat + 1*** E-post n= Använda Internet 1 1 n=1 Skriva brev n=1 1 1 Föra anteckningar 1 1 n= 1 Kommunicera i 9 9 hemmet n= 9 Telefonering n=1 1 1 Kommunicera i 4 4 samhället n=4 Kommunicera i 2 2 arbetet n=2 Övrigt n=1 1 1 * lägre skattning efter intervention på skalstegen 1-10 enl COPM i jämförelse med skattning före intervention, för neg. förändring krävs skillnad på minst ett skalsteg. ** oförändrad skattning efter intervention på skalstegen 1-10 enl COPM i jämförelse med skattning före intervention. *** högre skattning efter intervention på skalstegen 1-10 enl COPM i jämförelse med skattning före intervention, för pos. förändring krävs skillnad på minst ett skalsteg. 15

20 Analysen visade att utförande och tillfredsställelse förbättrades statistiskt signifikant (p=0,002 respektive p=0,003) efter genomförda åtgärder för personer med MS. När det gäller den kliniska signifikansen skattade flertalet personer med MS en förbättring avseende både utförande och tillfredsställelse efter åtgärd men några har skattat oförändrat för både utförande och tillfredsställelse efter åtgärd. De aktivitetsproblem som visar på en förbättring för både utförande och tillfredsställelse är sköta ekonomin, hushåll och fritidsaktiviteter (Tabell 7). Tabell 7 MS (n=14) Skillnad i utförande och tillfredsställelse pre och post åtgärd Tillfreds- Aktivitetsproblem Utförande Försämrat - 1* Oförändrat 0** Förbättrat + 1*** ställelse Försämrat - 1* Oförändrat 0** Förbättrat + 1** E-post n= Använda Internet n=8 Sköta ekonomi n=3 3 3 Skriva brev n= Hushåll n=2 2 2 Föra anteckningar n=5 Utbildning,läxor n=3 Fritidsaktiviteter 1 1 n= 1 * lägre skattning efter intervention på skalstegen 1-10 enl COPM i jämförelse med skattning före intervention, för en neg. förändring krävs skillnad på minst ett skalsteg. ** oförändrad skattning efter intervention på skalstegen 1-10 enl COPM i jämförelse med skattning före intervention. *** högre skattning efter intervention på skalstegen 1-10 enl COPM i jämförelse med skattning före intervention, för pos. förändring krävs en skillnad på minst ett skalsteg. 16