Bulletinennr 3/2015. Christer är elitbrottaren. systemisk skleros och som mot alla odds tränar igen. för reumatiska systemsjukdomar

Transkript

1 Bulletinennr 3/2015 för reumatiska systemsjukdomar Gerdt C Riise är docent och överläkae för lungtransplantation vid Sahlgrenska universitetssjukhuset i Göteborg. Han berättar om lungtransplantationer på sidan 7 i det här numret. Reumatolog Aladdin Muhammad, Skånes universitetssjukhus i Lund är en av Bulletinens specialister på systemsjukdomar. I det här numret har han bidragit med sina kunskaper om Takayasus arterit, se sidan 10. Christer är elitbrottaren som fick systemisk skleros och som mot alla odds tränar igen

2 Greta har ordet Bulletinens vardag Under ett par veckor i somras gjorde jag en rejäl resa genom Sverige. Jag hade bestämt att nu jäklar skulle även norra Sverige få sin rättmätiga plats i tidningen. Sydligaste stoppet var i Falun och det nordligaste i Kiruna. Totalt blev det 360 mil med bilen. Jag fick valuta för besväret. Tidigt i våras ringde Britt Rantatalo från Boden och berättade om sin ovanliga vaskulitsjukdom, aortit. Det var det samtalet som satte igång tankarna på att förverkliga reportageresan. Berättelsen om Britt och några fler personer som jag mötte finns att läsa om redan i detta nummer. I Norrland kan det vara stora avstånd mellan patient och sjukhus, en verklighet som kan vara svår att sätta sig in i. Men som någon sa Det finns ju telefon. Glesbygden bjuder på så mycket mer än avstånd. Omtanke, närhet och hjälpsamhet är bara några av de positiva ord som nämndes. Greta har under sommaren gjort en lång reportageresa till Norrland. Här har hon Torne älv i bakgrunden. Att sitta vid köksbordet med en kopp kaffe och få ta del av människors berättelser är en förmån som jag sannerligen uppskattar. Kanske stryker katten mot stolsbenet medan kaffebryggaren startas igen. Sedan ska de obligatoriska fotona tas, vilket inte alltid är så lätt. Det är mer än en gång som regnet strilat ner och förhindrat fotografering utanför stugknuten. Och inte alltför sällan kan personen ha svårt att förflytta sig. Men allt brukar lösa sig. För vår egen del fick vi i somras för oss att skaffa husvagn. Vi hann inte med att använda den, men den står färdiguppställd vid campingplatsen för att tas i bruk till nästa säsong. Den ska inte köras med, bilåkande får jag nog av ändå. Nu väntar en ny typ av gemenskap. Husvagnsägarna tycks vara ett släkte för sig. Det ska bli intressant att se hur nästa sommar artar sig. Greta Thorén De reumatiska systemsjukdomarna I reumatiska systemsjukdomar ingår många diagnoser. Bulletinen bevakar främst nedan uppräknade diagnoser: Behçets sjukdom Churg-Strauss syndrom Cogans syndrom Dermatomyosit GPA - granulomatös polyangit (Wegeners) Henoch-Schönleins purpura Hypokomplementär urtikariell vaskulit Inklusionskroppsmyosit Kawasakis sjukdom Kryoglobulinemisk vaskulit MCTD - mixed connective tissue disease MPA - mikroskopisk polyangit Myositer Polyarteritis nodosa Polymyalgia reumatika (Jättecellsarterit) Polykondrit Primär cerebral angit Sjögrens syndrom Systemisk skleros/sklerodermi SLE systemisk lupus erythematosus Systemisk vaskulit Takayasus arterit Temporalarterit (Jättecellsarterit) 2

3 Innehåll 2 3 Greta har ordet Innehåll 4 Christer var elitibrottaren som insjuknade i systemisk skleros Bulletinen Nummer 3, september 2015 Utges av Reumatikerförbundet Alströmergatan 39, Box 12851, Stockholm Telefon E-post: bulletinen@reumatikerforbundet.org 10 Fakta: Takayasus arterit 12 Det går bra för Mikaela Sällström 14 Britt Rantantalo har aortit 16 Fakta om aortit 17 Fröken Lupus 7 Fakta: Lungtransplantationer i Sverige 18 När Karin fick myosit förändrades livet till 100 procent 20 När man bor i Norrland kan man ha 35 mil till doktorn. Det har Gunhild Sandström. 22 Frågor och svar kring kortison och diabetes 23 Inbjudningar och notiser 24 Sista ordet 8 Inger Blomberg har Addisons sjukdom och Takayasus arterit - två ovanliga systemsjukdomar Ansvarig utgivare: Yvonne Enman, yvonne.enman@reumatikerforbundet.org Redaktör: Greta Thorén, greta.thoren@reumatikerforbundet.org Layout: Maj Söderman, maj.soderman@reumatikerforbundet.org Upplaga 2600 exemplar. Tryck Vindspelet Grafiska AB, Borås ISSN Årgång: 30 (Första Bulletinen utkom 1986) Prenumeration: 120 kr sätts in på bankgiro , uppge Bullen, ditt namn och gärna personnummer. Från och med 2016 måste du vara medlem i Reumatikerförbundet för att få prenumerera på tidningen. Medlemsavgiften är 250 kronor. Reumatikerförbundet ansvarar inte för inkommet material som inte är beställt. Material måste skickas digitalt via e-post! Lämningstider och utgivning för Bulletinen 2015 Nummer Manusstopp Utgivning oktober vecka februari vecka 12 Tidningen tar upp olika behandlingsmetoder och läkemedel i såväl intervjuer som i faktadelar. Det är vad uppgiftslämnare delger. Reumatikerförbundet rekommenderar inga enskilda behandlingar av något slag. Artiklarna i Bulletinen får nästan alltid kopieras med källhänvisning. Vänligen kontakta oss innan, så att det är ett material som får användas fritt. Reumatiska systemsjukdomar kommer alltid att vara A och O för oss. För vem ska bevaka det ovanliga om inte Bulletinen gör det? 3

4 Systemisk skleros Från guldmedaljör till svårt sjuk Christer Sjöstrand är 48 år, bosatt i Mölndal, gift och har två barn. I snart halva sitt liv har han varit sjuk. Sjukdomen han drabbats av - systemisk skleros är av den aggressiva sorten, vilket gjorde att diagnos sattes relativt snabbt. Jag var 25 år och befann mig på ett träningsläger med Örgrytes Elitbrottare. En morgon märkte jag att händerna var svullna, fingrarna var som korvar. Därefter galopperade sjukdomen fram i hög hastighet och jag har nog varit med om alla de behandlingar som finns till buds. Men nu mår jag faktiskt riktigt, riktigt bra. Christer var en mycket vältränad brottare, medlem i Örgryte Brottningssällskap och har vunnit tre lag-sm-guld. Den där morgonen för 23 år sedan blev vändpunkten i hans liv. Han sökte läkarvård för besvären och efter några turer på ett par vårdinrättningar kom han till reumatologkliniken på Sahlgrenska sjukhuset. Christer sattes direkt på tuff behandling men sjukdomen gav inte vika. Snabbt blev lungorna allvarligt angripna. Efter att ha blivit cytostatikabehandlad i fem år sa läkarna att kroppen tagit för mycket stryk, något annat måste provas. En relativt ny behandlingsform föreslogs. Det var ATGbehandling som sattes in. Han fick skriva på ett intyg, där det stod att han gjorde det på egen risk. Christer fortsätter att berätta. ATG (antitymocytgammaglobulin) innehåller antikroppar från djur, till exempel kanin, mus eller häst. Behandlingen ges i kombination med annan behandling. Med ATG-behandling försöker man «starta om» benmärgen så att den ska klara att själv producera nya blodprodukter. Stamcellstransplanterad Biverkningarna blev dock allvarliga och behandlingen avbröts. Nu gällde det att agera snabbt och beslut togs att Christer skulle genomgå en Christer Sjöstrand har en sjukdomshistoria som inte någon kan avundas honom. stamcellstransplantation. Den gjordes Då var hans lungkapacitet nere i cirka 20 procent och hans blodvärde låg på 45. Efter stamcellstransplantationen mådde jag så mycket bättre, en stor del av stelheten försvann. Förbättringen varade i fyra år, därefter blev lungorna snabbt och dramatisk sämre igen. Han sattes på väntelista för att få nya lungor. Båda skulle bytas. En kväll 2005 ringde telefonen och han fick skyndsamt åka till transplantationscentrum på Sahlgrenska sjukhuset. Han förbereddes för operationen, blev rakad, tvättad och sövd. När jag vaknade hade inte någon transplantation skett. Det var något fel på lungorna de tänkt ge mig. Jag fick leva med syrgas 24 timmar per dygn, kunde i stort sett inte andas, kunde inte göra någonting. En stor kompressor var installerad i badrummet och jag var begränsad till den rörlighet inom huset som slangarna medgav. Det var ohyggligt. 4

5 Lungtransplanterad Christers hustru fick sköta honom. Barnen, som då fortfarande var små, trodde varje dag att deras pappa skulle gå ifrån dem. Jag satt i en stol om dagarna och kunde inte röra mig. Barnen var rädda för att jag skulle dö framför deras ögon. Men jag skötte mig själv så gott jag kunde. Jag fick hjälp till duschen och där satt jag på en pall i en timme Jag orkade ju knappt lyfta en hand men jag lyckades sköta mig själv. Christer fick vänta i nio månader på nästa försök till lungtransplantation. Denna gång lyckades det. Operationen tog 14 timmar och han var i mycket dåligt skick. Efter operationen kunde Christer inte väckas. Han låg i koma i tre veckor men så småningom vaknade han åter till liv. Jag låg länge i respirator. Som om detta inte var nog så hade båda mina njurar slutat fun gera. Fullständigt. Jag fick dialys i några veckor och sedan kom njurarna igång igen. Missar i sjukvården Sjukvården har i mångt och mycket fungerat bra. Men vid några tillfällen har det slarvats. När lungtransplantation kom på tal fick Christer genomgå ett antal tester, bland annat skulle trycket mellan hjärta och lungor kollas. Men det ville sig inte bättre än att läkaren som utförde undersökningen råkade sticka hål i Christers lunga. Misstaget märktes när jag kom tillbaka till avdelningen, jag fick svårt att andas. Efter den fadäsen kom jag med på listan över personer som behövde nya lungor Efter lungtransplantationen, när Christer låg i koma, upptäckte hans fru vid ett besök att hans händer och fötter var fullständigt blå. De var iskalla. Hon började massera, höll på i en timme, sa till personalen att något måste göras. Jodå, det skulle de. Men nästa dag när hon kom på besök, då hade jag blivit blå ända upp till armbågarna och fötternas blånad hade spridit sig till knäna. Reumatologen blev kontaktad och dropp sattes in, vilket räddade händer och fötter, men fyra fingertoppar tvingades amputeras. Därefter lades jag på värme. Fötterna klarade sig som tur var. När Christer vaknat ur sin koma vistades han fyra veckor på intensivvådsadelningen. Han flyttades till vårdavdelningen och skulle tränas att andas utan respirator. Det dröjde inte länge förrän han kände att han fick allt svårare att andas, och för- Christer har börjat träna igen. Här är han tillsammans med en kompis. Någon elitbrottare siktar han inte på att bli. Foto: Privat 5

6 var fasttejpade på bröstet, måste ju vara kopplad till en dator, som givetvis ger utslag om något går fel eller akut händer. Ett larm borde uppmärksamma personalen att något är fel. Trots att Christer var svagare än ett spädbarn lyckades han slita loss plattor och slangar. Men inte heller då dök personal upp. Han kände att han höll på att kvävas. Paniken kom och i ett sista desperat försök förmådde han nå telefonen vid sängbordet. Det enda numret han kom ihåg var numret till växeln på Sahlgrenska. Jag lyckades slå numret därefter minns jag inte mer. Hade inte operatören på växeln varit så observant, så är det inte säkert Christer överlevt. Operatören lyckades spåra samtalet och larma personalen. Det visade sig att larmknappen inte fungerade, och att sladdarna och plattorna inte var kopplade till datorn. Det fanns ingen övervakning på mig. Det var en fasansfull upplevelse. Christer tycker att han har fått sitt liv tillbaka. Han är otroligt tacksam över den fantastiska vård som finns i Sverige. stod att trakealkanylen på halsen, som han andades igenom, hade täppts till av slem. Han tryckte på larmet, inget hände, tryckte och tryckte igen. Fortfarande ingen personal i sikte. Jag kunde inte prata, än mindre skrika, var helt hjälplös. Men kom då på att EKG-plattorna som Fått nej till Vintersol Christer har tidigare, på landstingets bekostnad, vartannat år fått åka till Vintersol. Nu är det tvärstopp. Anledningen? Jag fick nej för att jag är lungtransplanterad! Men Herre Gud, det har jag ju varit i nio års tid. Med sjukdomen systemisk skleros är vintrarna för mig ett rent helsike. Att då få några veckor på Teneriffa gör så stor skillnad att det inte går att beskriva. Jag undrar om de styrande har en aning om vad det är för sjukdom jag tvingas leva med varje dag? Christer har numera fått distans till alla åren då han levde på marginalerna. Han är så otroligt tacksam över att ha fått tillgång till den bästa vård som finns att få. Han öser beröm över reumatologkliniken, över transplantationscentrum och alla andra specialister som gett honom möjlighet att fortsätta leva. Lungkapaciteten är på ungefär 60 procent och han lever relativt obehindrat och självständigt. Jag har fått mitt liv tillbaka. Som gammal brottare lägger man sig inte platt ner hur tufft motståndet än är, man kämpar till sista andetaget. Text: Greta Thorén Foto: Privat och Greta Thorén 6

7 Lungtransplantationer i Sverige Fakta: Lungtransplantationer Patienter med allvarliga kroniska lungsjukdomar kan genomgå transplantation av en eller båda lungorna, när all annan behandling misslyckats. De vanligaste sjukdomarna som leder till att patienter behöver lungtransplanteras är KOL (kronisk obstruktiv lungsjukdom), lungfibros och cystisk fibros. Men även patienter med PAH (pulmonell arteriell hypertension) samt personer med systemisk skleros genomgår lungtransplantationer. Hittills har cirka 12 personer med systemisk skleros fått ny eller nya lungor. Den första lungtransplantationen i Sverige av en patient med systemisk skleros skedde 2003 på Transplantationscentrum, Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg. Vid lungtransplantation kommer de nya lungorna alltid från en avliden donator. Årligen får cirka 50 patienter nya lungor på Transplantationscentrum, Sahlgrenska. De som får en ny lunga, är oftast personer över 60 år, de under 60 år får båda lungorna bytta. Anledningen till åldersgränsen är att det är en krävande operation, och man går varsammare fram med de i högre ålder. 75 procent av de som genomgår lungtransplantation är under 60 år. Tillgången på organ att transplantera är dock en begränsande faktor för verksamheten. Att antalet lungtransplantationer har ökat, beror framförallt på att man numera är bättre på att ta hand om organ. Lungor kan numera användas efter en behandling, som sker när donatorns lungor tagits ur, förbättras i så stor utsträckning att de gör sig lämpliga för transplantation. Behandlingen kallas för EVLP (ex vivo lung perfusion). Gerdt C Riise är docent och överläkare för lungtransplantation vid Sahlgrenska universitetssjukhuset i Göteborg Gerdt C Riise, docent, överläkare, sektionschef för lungtransplantation, Transplantationscentrum, Sahlgrenska Universitetssjukhuset berättar: Sahlgrenska har ett komplett transplantationsprogram för samtliga organtransplantationer för barn och vuxna. Sjukhuset utför transplantationer av njure, lever, hjärta, lunga, bukspottkörtel och tarm. Sedan 1965 är det cirka patienter som fått ett nytt organ transplanterat på Sahlgrenska. Lungor började man operera först 1990 och hittills har närmare 1000 lungtransplantationer gjorts i Sverige varav 620 på Sahlgrenska. I landet som helhet är det cirka patienter som fått nya organ. De svenska och nordiska transplantationscentra har högre överlevnadssiffror vid 1-, 5- och 10-årsintervallen än motsvarande internationella centra. Det beror till stor del på att vi har större vana, säger dr Gerdt Riise. Ju fler transplantationer man utför, desto mer vana får man. Utomlands är det oftare mindre centra som gör dessa operationer och då mer sällan. Dessutom har vi mycket duktiga narkosläkare, en nog så viktig del i operationen, säger dr Riise. När personer med systemisk skleros genomgått lungtransplantation väntar en längre eftervårdstid än för övriga patienter. De har oftare än andra patienter svaga njurar och problem med reflux/aspiration vilket kan göra eftervården komplicerad. De med systemisk skleros ligger därför längre tid på intensivvården än andra. Långtidsresultatet är dock lika bra som för andra patientgrupper. För alla gäller sedan livslång behandling med immundämpande läkemedel, till exempel Sandimmun, Prograf och kortison i låga doser. Viss infektionskänslighet finns därför, men är inte värre än att man kan leva ett normalt liv. Text och foto: Greta Thorén 7

8 8

9 Utan blodtryck och puls Takayasus arterit Inger Blomberg är 66 år och bor på Muskö. Hon har arbetat på olika apotek i drygt 23 år och därefter på Apoteket AB:s huvudkontor. Hon har därför haft massor av litteratur och företagshälsoläkare inom räckhåll. Under sommaren och hösten 1992 blev Ingers hud allt brunare. Tröttheten var ohållbar och ett konstigt sug efter salt uppstod. Inger fullständigt vräkte i sig saltlakrits. Det var inte bara saltsuget som var onormalt utan också pigmenteringen, som inte enbart fanns på huden, utan även inne i munnen. Hon gick på Friskis och Svettis, men tröttheten ökade. Hennes egna förklaringar på flera av symtomen var bland annat en skilsmässa. En åderbråcksoperation gjordes under hösten och därefter blev hon sjukligt trött. Hon överlevde Jag kom på min diagnos själv, läste igenom böckerna på jobbet. När jag så småningom kom till Karolinska sjukhuset var jag i så dåligt skick att jag inte orkade gå för egen kraft. Jag sattes i rullstol. Doktorn som tog emot mig sa att jag var ett praktexemplar av patient med Addisons sjukdom. Blev inlagd på endokrin, ett 24 timmars status skulle göras. Det fick avbrytas innan tiden gick ut. Jag minns att jag sa till doktorn att det är ju bara ett par timmar kvar. Han svarade att om vi inte avbryter detta nu så kanske du inte lever då. Från att ha varit högpresterande tjänsteman med arbetsledaransvar till att hamna fullständigt utslagen i en sjukhussäng gjorde att livet vändes upp och ned. Hennes arbete hade inte gjort saken bättre. Jag hade jobbat som en idiot, hade 220 övertidstimmar de första månaderna varje år. För Addisons sjukdom medicineras Ínger bland annat med hydrokortison och även medicin för elektrolytbalansen. Hon gick upp 25 kilo ganska snabbt. och bytte från storlek 36 till 46 i klädstorlek, men hon var glad att ha överlevt. Jag har cirka 18 kilo kvar av övervikten, som det är lögn att bli av med. Ett antal Addisonkriser med inläggningar på Karolinska sjukhuset och nedtrappning av arbetstid har varit nödvändiga. Under årens lopp har jag drabbats av en hel del olika inflammationer, vilket inte är ovanligt vid Addison. Till slut insåg jag att jag inte kunde fortsätta vara en duktig flicka, jag måste lära mig säga nej. Min doktor på endokrin tyckte jag skulle få sjukersättning, vilket företagsläkaren hjälpte till med. Vaskulitdiagnos sätts Tre rejäla diskbråck i september 2014 medförde en steloperation och nya plastdiskar sattes in i nacken och fixerades med en bur. Men något väldigt ovanligt konstaterades. Hur de än mätte, så hade Inger vare sig blodtryck eller puls. En röntgen gjordes efter operationen för att se att alla plastbitar låg på plats. På röntgenbilderna syntes förträngningar i båda aortabågarna. Akutremiss skickades till fysiokliniken på thoraxkliniken, Karolinska universitetsjukhuset. Tre dagar efter operationen skickades jag hem, fullständigt speedad av kortison. Jag satt i taxin med en påse från apoteket innehållande en massa narkotiska preparat. Samma dag jag kom hem från Karolinska ringde doktorn från vårdcentralen, han skickade en remiss till reumatologen, sa att misstanke fanns om en vaskulitsjukdom. Två veckor senare var jag på reumatologen på Karolinska sjukhuset. Det visade sig att jag hade Takayasus arterit. Efter besöket hos reumatologen rullade allt på i snabb takt. Besök hos kärlkirurg varvades med otaliga röntgenundersökningar, bland annat med radioaktiva isotoper för att se hur mycket och var någonstans inflammation fanns. Fler sjukdomar tycktes poppa upp ur gömmorna. Förmodligen har Takaysusen maskerats under minst tio år genom mitt dagliga intag av forts nästa sida 9

10 forts från föregående sida Takayasus arterit kortison för Addison. Misstänker att jag även har temporalisarterit, då jag haft ont i ena tinningen till och från, ibland med svullna blodkärl. Det är något som ännu inte konstaterats, men jag tror att även den kamouflerats av kortisonet. Jag har haft problem med vita kalla fingrar och blåa naglar och det konstaterades att jag också har Raynauds. Det är inte lätt för gemene man att få tag på information om Takyasus, men Inger har hittat en sluten facebookgrupp, och äntligen har hon några att bollplanka med. Text och foto: Greta Thorén Reumatolog Aladdin Mohammad, Skånes universitetssjukhus i Lund har granskat faktatexten om Takayasus arterit, så att den ska vara korrekt. Addisons sjukdom, utdrag ur 1177 Vårdguiden Addisons sjukdom innebär att man har brist på de livsviktiga hormonerna kortisol och aldosteron. Det beror på att binjurarna inte klarar av att bilda hormonerna som de ska. Orsaken till Addisons sjukdom är att kroppens eget immunförsvar angriper binjurarna och det område där hormonerna bildas. Eftersom kortisol är ett stresshormon blir symtomen allvarligast när kroppen utsätts för stress, till exempel en infektion. Addisons sjukdom är en livslång sjukdom, men med mediciner kan man leva som man gjorde innan man blev sjuk. Man behöver alltid berätta att man har sjukdomen när man är i kontakt med vårdpersonal eller går till tandläkaren. Vilka symtom man får kan skilja från person till person, men det är vanligt att man till exempel blir mycket trött eller orkeslös, får ont i leder och muskler, tappar aptiten och går ner i vikt, blir sugen på salt, blir yr när man reser sig upp och får mer pigment i huden så att man ser brunare ut än tidigare. Takayasus arterit (inflammation i pulsådervägg) är en kronisk sjukdom som drabbar stora artärer, det vill säga blodkärl med högt tryck, som stora kroppspulsådern och dess grenar. Blodkärlsväggarna blir inflammerade, vilket leder till förträngning eller totalt stopp i blodkärlen. Sjukdomen har fått sitt namn efter den japanske ögonläkaren Mikito Takayasu, som först beskrev den i början av 1900-talet. Enligt en ny publicerad studie från Skåne, drabbas en person per million invånare varje år av Takayasus och ungefär 13 personer per miljon invånare lever med denna sjukdom vilket motsvarar cirka 120 personer i Sverige. Sjukdomen är vanligare hos kvinnor än hos män och betydligt vanligare i Asien än i Europa. Takayasus arterit är inte ärftlig. Det är inte känt varför Takayasus arterit uppstår. Symtomen beror på inflammation i kärlväggarna, orsakade av att immunförsvaret reagerar mot kroppens egna vävnader. Vid undersökning av inflammerad vävnad i mikroskop ses bland annat olika typer av vita blodkroppar. När blodkärlen inflammeras förtjockas kärlväggarna, vilket kan leda till förträngning och totalt stopp i blodkärlet. 10

11 Symtom Sjukdomen börjar vanligen före 40 års ålder och finns också hos barn. Beroende på vilka kärl som drabbas kan cirkulationsstörningen leda till smärta i armarna, stroke eller hjärtinfarkt. Om det uppstår förträngningar i artärer till njurarna kan högt blodtryck utvecklas. Läckage mellan hjärtats vänsterkammare och aorta, orsakad av att klaffarna inte sluter tätt, kan ge hjärtsvikt. Hos vissa patienter, förutom kärlförträngning, kan det också uppstå en vidgning av aorta (aneurysm). Vid aktiv inflammation kan allmänna ospecifika symtom finnas såsom lätt feber, trötthet, viktnedgång, huvudvärk, led- och/eller muskelvärk och nattsvettningar. Smärta över inflammerade blodkärl på halsen visar sig. Ofta, men inte alltid, syns förhöjd sänka och förhöjd halt C-reaktivt protein (CRP). Det finns inga andra specifika prover (antikroppar eller liknande) vid Takayasus arterit. Ett annat vanligt symtom är så kallad klaudikatio, med smärta i armar och ben vid rörelse, orsakad av brist på blodtillförsel till extremiteterna. Symtom på minskad blodförsörjning till hjärnan kan leda till stroke eller övergående korta attacker med yrsel, synstörningar eller andra neurologiska symtom (TIA). Bristande blodtillförsel till musklerna kan ge övergående rörelsesmärta. Svag puls i armarna, bleka och kalla händer samt blodtryck som skiljer sig åt mellan vänster- och högerarmen på grund av lokala förträngningar är andra tecken på Takayasus arterit. Fakta: Takayasus arterit Det finns ingen botande behandling för Takayasus arterit, men symtomen kan lindras och sjukdomen går som regel att kontrollera med hjälp av läkemedel. Den medicinska behandlingen av aktiv inflammation är kortison. Behandlingen inleds med en hög dos som sedan trappas ned till en underhållsdos. Svårbehandlad sjukdom kan behöva tillägg av immunhämmande (immunsuppressiva) läkemedel. Ett exempel av mest använda immunförsvarsdämpande är methotrexate. En låg dos acetylsalicylsyra kan förebygga och minska risken för proppbildning och numera rekommenderas det av flera experter. Nya biologiska läkemedel (så kallad TNF-alfa och IL6 blockerare) har visat goda resultat hos många patienter med denna sjukdom. Användande av biologiska läkemedel är aktuellt hos dem som har aktiv sjukdom eller försämring trots pågående behandling med kortison och methotrexate. I vissa fall behövs kärlkirurgiskt ingrepp för att vidga eller öppna kärl med totalt flödesstopp. Text: Greta Thorén Faktagranskat av reumatolog Aladdin Mohammad, Skånes Universitetssjukhus, Lund Diagnostik och behandling Takayasus arterit kan misstänkas vid de typiska symtomen, speciellt hos yngre personer och om blodprover visar tecken på inflammation. Ibland känns inte pulsen alls vid ena eller båda handlederna. Det är också viktigt att läkaren lyssnar efter blåsljud på halsen, buken och över hjärtat. Röntgenundersökningar av olika slag, framför allt magnetkameraundersökning av stora blodkärl, datortomografi och ultraljud är några av de undersökningar som görs för att fastställa diagnosen. Positronemissionstomografi (PET) kan göras för att påvisa inflammation i kärlväggar. Radioaktiva ämnen med mycket hög känslighet används vid denna undersökning. 11

12 Takayasus arterit Bulletinen följer upp: Hur har det gått för Mikaela? Bulletinen träffade Mikaela Sällström när hon var 20, hon hade som 16-åring fått diagnosen Takayasus arterit. Hon har sedan dess, utan uppehåll, medicinerats med kortison, cytostatika och Remicade. Nu, sju år senare, när vi träffas igen arbetar hon som redovisningskonsult på Deloitte s fastighetsekonomiavdelning i Östersund. Det händer mycket i hennes liv. Jag lever tillsammans med min sambo och vi väntar vårt första barn till sensommaren. Sjukdomen har under årens lopp gått lite upp och ned, men i november 2013 hade sjukdomen varit så pass stabil under längre tid att vi valde att sluta med cellgifterna. Anledningen var att vi ville se om vi kunde bli gravida. Cytostatikan måste vara ur kroppen i minst sex månader innan man får bli gravid. Jodå, det gick bra. Över förväntan. Mikaela mådde nästan bättre utan cellgifter och i november 2014 blev hon gravid och tvingades direkt sluta med Remicade. Men det dröjde inte länge förrän det blev stökigt. Hon kunde inte i gå trappor, hade svårt att ta sig ur sängen, fick en pulserande känsla i kroppspulsådern, kunde inte sova och en allmän sjukdomskänsla infann sig. Att endast stå på 7,5 mg kortison fungerade inte och kroppen sa ifrån. Sänkan visade på 130. Ett nytt skov hade gett sig till känna. Eftersom jag var gravid, var jag tvungen att öka kortisonet till 25 mg/dag. Redan efter två dagar kände jag skillnad. Och därefter har det inte hänt något oroväckande. Men visst, det är en hög dos, jag väntar barn och lite grand undrar jag ju hur barnet mår med denna höga dos. Mikaela har dock fått lugnande besked både från specialistmödravården och från reumatologen. Hon är ändå inte riktigt nöjd med hur vården följer upp henne. 12

13 Jag får faktiskt ligga på för att få värdena kollade och specialistmödravården, som ska ha kontinuerlig och ganska tät koll på mig, hade nu senast glömt bort mig. Måste själv ringa och stöta på. Lite grand undrar jag om de verkligen förstår att det är en allvarlig sjukdom jag har. Måste lyssna på kroppen När Mikaela blev tillsammans med sin nuvarande sambo, berättade hon att barn inte var något självklart. Hennes föräldrar har också hela tiden varit införstådda med att några barnbarn inte skulle tas för givet. Den glädje som samtliga nu känner är obeskrivlig. För föräldrarnas del blir detta deras första barnbarn. Självklart känner hela familjen viss oro. Mikaela lugnar dem. Jag har ju mått bra i stort sett hela tiden. Och jag tar det lugnt nu. Jag har lärt mig läxan. Det är nämligen inte länge sedan som jag höll på att gå in i väggen. Mikaelas arbetsgivare är till 100 procent förstående. Företagshälsovården är som en trygg ryggrad för henne. För knappt två år sedan hade Mikaela för mycket att göra på jobbet, det blev stressigt och kunde ha slutat riktigt illa. Företagshälsovården hjälpte henne med stresshantering, hon blev sjukskriven ett par månader och fick en sjukdomsinsikt som hon numer alltid bär med sig. Jag har nu minskat på arbetstakten och jag blev också avlastad vissa uppgifter. Den här resan lärde jag mig en hel del av. Är nu mycket mer uppmärksam på kroppen och dess signaler. Ju mer jag själv är i harmoni, desto lugnare är sjukdomen. Rehab för själen Mikaelas föräldrar driver skidanläggningen Bydalsfjällen och där har Mikaela och hennes sambo byggt en egen stuga. I Bydalsfjällen vistades hon när hon var sjukskriven, här hämtar hon krafter och laddar batterierna. Hon säger att Bydalsfjällen är hennes rehabanläggning. Alltsedan Mikaela för ett par år sedan tvingades inse att ständigt hög arbetstakt i kombination med kronisk sjukdom inte är det ultimata sättet att leva har hon varit sjukskriven 25 procent. Mikaela summerar de 11 åren med Takayasus arterit. Hon berättar att i gymnasiet gjorde hon ett projekt som hette: Livet med Takayasus. Och med facit i hand tycker hon att ungdomsåren ändå blev riktigt hyggligt bra. Sjukdomen har inte påverkat mig särskilt mycket. Klart att jag ibland hade perioder då jag kände att jag hade det tuffare än andra, men tack vare medicin så har jag kunnat leva ett relativt normalt liv ändå. Man får helt enkelt lära sig att lyssna på kroppen. Kroppen är den första att säga ifrån om något är fel. Sjukdomen har gett mig insikter om livet, tvingat mig att tänka på andra sätt. Text: Greta Thorén Foto: Greta Thorén och privat Flygfoto över Bydalsfjället, Mikaelas rehab för själen. Mikaela är gravid, något som inte var en självklarhet att hon skulle bli. 13

14 Aortit Operaföreställningar är ett minne blott Det började för ett par år sedan. Den tidigare friska Britt Rantatalo fick en envis sommarförkylning som eskalerade. Feber tillkom och på hösten, när hon sökte läkare, var sänkan hög och beskedet gavs att det var lunginflammation. Penicillin sattes in. Det hjälpte inte. Ny kur och ny sorts penicillin men detta penicillin tålde inte Britt. Det var tur att hon reagerade som hon gjorde med förvirring och yrsel samt att hon sov som en stock. Den orolige mannen ringde efter ambulans och det blev en snabb resa till sjukhuset. Sänkan var 199, alla förstod att något var rejält galet. Flera undersökningar gjordes och en datortomografi visade att jag hade inflammation på aortans nedre del. Jag fick diagnosen aortit. Kortison och methotrexate (cytostatika) sattes in. För tillfället äter jag 25 mg kortison per dag, men jag ska nu försöka trappa ner. Snabbt medlem i Reumatikerförbundet Britt är i 70-årsåldern, bosatt i Boden med sin familj och har arbetat som textillärare. Det är en ovanlig sjukdom hon har och den i kombination med medicinering har varit jobbiga. Britt försöker nu få kontroll över sin egen kropp igen. Bland det första hon gjorde, när hon kravlat sig upp ur den värsta fasen av sjukdomens konsekvenser, var att bli medlem i Reumatikerförbundet. Hon deltar i lokalföreningens träning i varmvattenbassäng. Kroppen är skör nu men jag gör så gott jag kan för att få tillbaka den muskulatur jag tappat. Den enda träning jag för tillfället kan ägna mig åt på egen hand är promenader. Jag har varit väldigt trött men det börjar kännas bättre, även om jag fortfarande måste vila på dagarna. Boden må ligga långt norrut, men hennes trädgård kan konkurrera med vilken skåneträdgård som helst i blomsterprakt. Det ligger förmodligen Britt har den ovanliga sjukdomen aortit. Hon har varit rejält sjuk men bestämt sig för att bli frisk, hur lång tid det än tar. i generna. Hennes far startade en handelsträdgård på 20-talet, den drivs än i dag inom familjen. Hon kan varje blomma, varje planta vid namn och vet hur de ska skötas. Det syns också. Trädgården är en oas. Opera en underbar konstform Britt är en social person, gillar kultur och allt som hör ihop med textilier. Hon deltar i ett par sömnadscirklar, i en läsecirkel, målar i olja, akryl och akvarell. Hon är medlem i Bodens konstförening som träffas flera gånger i veckan och umgås. Men ett av sina älsklingsintressen har hon fått ge upp. Jag kan inte längre gå på operaföreställningar. 14

15 Jag håller mig inte vaken så lång tid. Favoriten är annars Madame Butterfly. Tyvärr är det långt till operaföreställningarna, men några har jag sett i Stockholm och i Umeå. Opera på bio är inte så dumt, då kan man snabbt förflyttas till Metropolitan. Britt och hennes man har älskat att resa. Gärna långt bort och till olika platser. Numera får det räcka med Teneriffa och Gran Canaria. Bekvämt eftersom det går direktflyg från Luleå. Givetvis är familjen oroliga för Britts hälsa, men i takt med att provsvaren blivit bättre har allt lugnat ner sig. Dessutom har läkaren hela tiden haft en hoppfull inställning. Sjukvården lovordas av Britt. Hon känner fullt förtroende, känner sig sedd, hörd och förstådd. För egen del har Britt målet klart för sig. Jag ska bli frisk, frågan är bara hur lång tid det kommer att ta. Högt, högt upp på Britts önskelista finns att få kontakt med någon mer som har aortit. Hon riktigt längtar efter att få prata med någon och som vet hur det är. Tänk om någon ringde eller mejlade och sa: Hej, jag har samma sjukdom. Hur har du det? Text och foto: Greta Thorén Vill Du kontakta Britt Rantatalo, mejla då fam.rantatalo@gmail.com eller ring Britt älskar trädgårdsarbete och det syns också på hennes egen trädgård som är en oas. Så här blir du medlem i Reumatikerförbundet? Reumatikerförbundet arbetar för dig med reumatisk sjukdom, för att du ska få en bättre vardag. Vi vill att du ska få bästa tänkbara vård och behandling. Som medlem lär du dig mer och blir inspirerad. Du får vår medlemstidning Reumatikervärlden. I våra lokala föreningar träffar du andra. På vår hemsida kan du logga in och blogga, läsa andras bloggar och prenumerera på utskick. Reumatikerförbundet stödjer reumatologisk forskning. Du blir enkelt medlem på eller ring Medlemsavgiften är 250 kronor per kalenderår. 15

16 Fakta: Aortit Vad är aortit? Bulletinen kontaktade vaskulitexperten Aladdin Mohammad, reumatologkliniken vid Skånes universitetssjukhus i Lund, för att få lite klarhet i den mycket ovanliga vaskulitsjukdomen aortit. Aortit är inflammation av stora pulsådern (aorta). Det är en storkärlsvaskulit. Aortit kan vara en del av en annan vaskulitsjukdom som drabbar stora kärl, som exempel temporalisarterit och Takayasus arterit. Den kan dock vara en isolerad aortit utan påverkan på andra kärl och man grupperar den i så kallad singleorgan vasculitis (SOV). Andra sällsynta vaskulitsjukdomar som kan orsaka aortit är till exempel Cogans syndrom och IgG4 systemisk sjukdom. Den vanligaste metoden att ställa diagnos är med så kallad PET-CT, som är en sorts datortomografi. I enstaka fall kan ett vävnadsprov som tas i samband med en operation (aneurysmeller klaffoperation etcetera) bekräfta diagnosen. Vilka är de första symtomen? Aortit ger ospecifika symtom. Om den är en del av annan vaskulitsjukdom kan man ha grundsjukdomens symtom, såsom temporalisarterit och Takayasus. Ofta har patienter ospecifika systemiska manifestationer som oklar feber, viktnedgång, myalgier och artralgier (liknande polymyalgia reumatika) och i regel hög sänka och CRP, det vill säga ökade inflammatoriska aktiviteter som kan avläsas vid provtagning. Hur vanlig är sjukdomen? Vilka drabbas? Sjukdomen är ovanlig som isolerat fenomen. Hos patienter med temporalisarterit drabbas cirka 10 procent med aortit. Fler kvinnor än män drabbas och medelåldern är cirka 68 år. Förutom själva den inflammatoriska förändringen i aortans vägg, kan fler organ angripas? En del patienter med andra systemsjukdomar kan utveckla aortit. Om man till exempel har temporalisarterit kan andra blodkärl drabbas och man kan få synpåverkan. Vid Takayasus kan blodkärl som går till armar och ben drabbas med olika symtom. Hur ser prognosen och behandlingen ut? Kan den läka ut? Prognosen påverkas av grundsjukdomen, hur snabbt diagnosen ställs samt insättning av behandling. Behandling sker med hög dos kortison och ofta sätts annan medicin in, exempelvis methotrexate, som hjälper till att kontrollera inflammationen och minska behovet av kortison. Nyligen började man med biologiska medel för att behandla svåra fall, exempel är RoActemra (tocilizumab) och Mabthera (rituximab) Det gäller speciellt vid IgG4 systemisk sjukdom. Text: Greta Thorén 16

17 Fröken Lupus 17

18 Livet förändrades till 100 procent Det var den 22 juli 1999 som Karin blev sjuk. Hon var då 45 år. Doktorn hade situationen klar för sig relativt snart och diagnosen polymyosit sattes. Att få en sjukdom som försvagar musklerna har förändrat hennes liv till 100 procent. Karin Enerud har den ovanliga sjukdomen polymyosit. Den har begränsat hennes liv. Hon älskar att dansa men idag får hon i stället ägna sig åt hantverk som är en av hennes passioner. Jag hade varit ute och cyklat och kunde inte kliva av cykeln. Jag fick lyfta av benen från cykeln med händernas hjälp. Jag hade i och för sig cyklat många mil men var mycket vältränad. Värken jag drabbades av var ovanlig. Det tog inte många dygn förrän jag låg medvetslös på intensiven, kopplad till respirator. Jag hade fått myosit och den kom med blixtens hastighet. Vägen tillbaka Karin Enerud bor med sambo och ett par katter ett några mil utanför Piteå. Sambon stöttar och månar, förmanar att hon inte ska anstränga sig utan i stället vila. Hon stökar runt i köket medan hon berättar hur hon har det. Hon tar stöd och halvsitter emellanåt. Karin har idag endast 25 procent muskelstyrka och uthållighet kvar. Men jämfört med när hon var en hårsmån från att inte överleva till dagens Karin, så är det en himmelsvid skillnad. Hon berättar om vägen tillbaka. Minns så väl första gången jag sattes i en rullstol. Hade legat medvetslös i 18 dygn. Det hade varit mycket osäkert om jag skulle överleva, men sakta vände det. I rullstolen blev jag uppbackad med kuddar och huvudet fixerat. Det enda jag kunde röra var höger tumme. Men vilken känsla! Minns också när jag började äta själv. Biträdet som skulle mata mig var inte precis trevlig. Hon var tyken som vi säger. För att slippa henne och olustkänslan ansträngde jag mig till det yttersta för att 18

19 få i mig maten själv. Det tog två timmar, men det gick. Steg för steg återvände jag till livet och vardagen. Jag låg inlagd på sjukhus i drygt fyra månader. Dansen hennes liv Karin har arbetat som folklig danspedagog, styrkan i benen har varit ett måste. Hon utbildade sig på Väddö Folkhögskola och på Universitetet i Trondheim. Hennes arbete som folklig danspedagog innebar att jobba med dans i samtliga klasser i skolorna och att även ha kurser i scenisk verksamhet. Danserna varierade, allt från 1100-talets franska branle till dagens bugg och foxtrot. Karin började dansa folkligt redan som 12-åring i Skönborgs folkdanslag. Idag kan hon inte dansa över huvud taget. Hennes arbeten har gjort att hon rest en hel del. Mina arbetsgivare har varit kommuner i norra Sverige, folkliga dansgrupper i Norge och Sverige från Nordanstigs kommun i söder till Arvidsjaur i norr. Jag arbetade även på familjens företag med kontorsarbete, ett företag med service och försäljning av hushållsmaskiner. Polymyosit Sjukvården Sjukvården fungerar bra. Hon har förmånen att ha en mycket duktig husläkare på vårdcentralen i Hortlax, han är öppen för diskussioner, filosofier och funderingar. Kort sagt: En läkare som ger sig tid att lyssna. En bra husläkare är i mångt och mycket A och O, men det är också experten på myosit, Ingrid Lundberg på Karolinska sjukhuset, som Karin träffar regelbundet. Hon är bara bäst! Hela teamet som finns där är bra för oss patienter. Jag blir salig varje gång jag kommer dit. Dessutom ordnas möte en gång om året. Dr Lundberg och teamet berättar om forskningen, förklarar och berättar om nya projekt. Man blir ödmjuk inför denna profession. Myositen har begränsat Karin rejält. Mediciner håller sjukdomen någorlunda i schack. Hon äter bland annat cytostatika och kortison. Och nu när dansen fått läggas på hyllan har hon tagit tag i sin andra passion: Hantverk. Karin har tillsammans med andra hantverkare startat en grupp. I en gammal nedlagd mack träffas de och säljer det som tillverkats. De har rasande trevligt. Karin är även studieorganisatör, diagnosombud och studiecirkelledare i sidenbandsbroderi i Reumatikerföreningen Piteå. Bästa träningsredskapet Jag har en stickmaskin som är mitt allra bästa träningsredskap. Det är tack vare den som jag någorlunda upprätthållit muskulaturen i händer, överarmar och bröstrygg. Den bidrar också till att lungvolymen fortfarande är ganska god. Men samtidigt känner jag att jag blir svagare i musklerna och det är inte lika självklart enkelt att svälja maten. Det börjar ta emot. Hade jag inte haft mitt jäklar anamma och alla goda vänner hade jag inte varit vid liv idag. Vännerna kom till sjukhuset, masserade mina värkande ben och armar, såg till att jag hade något att läsa och när jag började kunna använda armarna såg de även till att jag hade ett handarbete. Karin måste vila ofta, de långa promenadernas tid är förbi och hon säger att hon vet att så småningom kommer nog hennes tid i rullstol. Sjukdomen har tagit mycket från henne, men också gett nya insikter och gjort henne modigare. Kort sagt: Gjort henne till den hon är idag, lite obstinat, en person som går sin egen väg. Text och foto: Greta Thorén Vill ni i föreningar eller distrikt träffa Karin? Karin berättar gärna om hur det är att leva med en myositsjukdom. Ring i så fall på eller mejla kenerud@hotmail.com 19

20 35 mil enkel väg till doktorn Gunhild Sandström är 66 år och bor i Jukkasjärvi tillsammans med maken Hilding. I husen runt ikring bor syskon och vänner. Trots stora avstånd finns här en närhet som många stockholmare skulle avundas. Alla känner alla. Man tittar in till varandra och skulle Gunhild bli dålig lämnas hon inte därhän. Men ändå, att behöva åka 70 mil för ett läkarbesök? Reumatologen finns i Sunderbyn, jag brukar träffa henne ett par gånger per år och det finns ju telefon som underlättar om det är något. Men när jag fick 20 cytostatikabehandlingar intravenöst under en behandlingstid, då kändes dessa 70 mil lite jobbiga. Det hände att vi någon gång övernattade. Jag säger vi för Hilding var med. Det är han alltid. Gunhild är utbildad förskollärare och har arbetat inom barnomsorgen i Kiruna. Det var i början på 1990-talet hon började bli sjuk. Men med facit i hand har nog sjukdomen funnits där tidigare. Sjukdomen Gunhild berättar om är SLE. Det var en förskräcklig bok hon fick tag på när doktorn, utan att vidare förklara för henne, sagt att hon med all säkerhet hade SLE, en reumatisk sjukdom. Han sa inget mer. Jag gick raka vägen till biblioteket, hittade en bok, läste om SLE och där stod det: Det är en allvarlig sjukdom, de flesta dör i ung ålder. Jag grät på vägen hem, men sedan tog jag mig samman och försökte vara realistisk. Tänkte att jag får väl kolla vad läkarna säger. Reumatologen tar över Remiss skickades till reumatolog, som förklarade för Gunhild Att vara sjuk och bo i Norrlands inland är inte alltid lätt. Det är många mil för Gunhild när hon behöver besöka sin läkare. att det måste ha varit en väldigt gammal bok hon fått tag på. Gunhild fick förklarat för sig att mycket hänt inom forskning, vård och behandling. Och detta nya har Gunhild nu fått del av. Behandlingarna, även om de varit tuffa, har bromsat SLE:n. Gunhild och hennes man har två ark som är små hus på några kvadratmeter. Där vistas gärna Gunhild och hennes man trots att det inte är särskilt bekvämt. Foto: Privat 20

21 SLE Långt innan SLE-diagnosen sattes hade Gunhild sökt läkare. Hon hade varit trött, inte orkat något, känt sig tung och lymfkörtlarna var svullna. Tiden gick och läkarbesöken blev mer frekventa. Förslag på diagnoser sattes men några prover togs aldrig. Så kom jag vid ett tillfälle till en läkare som tog prover. Sänkan var hög, fler prover togs, och det var då först som sjukdomen upptäcktes. SLE:n var ganska lugn i början även om skoven kom. Skoven blev allt mer allvarliga, hjärta och lungor påverkades, vaskuliter och utslag tillkom. Jag var så slut, orkade knappt ta ett steg. Olika kraftfulla cytostatika provades, men med dåligt resultat. Jag fick kramper av dem, immunförsvaret slogs ut och jag hamnade på isoleringsrum på sjukhuset. Cytostatikan fungerade Det blev kortison i höga doser, både i tablettform och intravenöst. En ny sort cytostatika visade sig så småningom fungera på henne. Det blev min räddning, kortisonet kunde minskas, men jag har fått osteoporos och ett antal kotor har pressats samman. Maken Hilding nickar instämmande och säger att Gunhild blivit åtskilliga centimeter kortare. Att få kotkompressioner går inte spårlöst förbi och Gunhild säger på sitt lågmälda sätt att hon har haft rejält ont i ryggen. SLE:n lugnade sig av cytostatikabehandlingen och sjukdomen kändes under kontroll. Det dröjde dock inte länge förrän neurologiska bekymmer dök upp. Inte bara benen började skaka, flera andra delar av kroppen hade Gunhild inte kontroll över. Och synen förvrängdes. Gunhild skakar på huvudet när hon tänker på hur hon formligen gömde huvudet i sanden och absolut inte ville söka hjälp. Även Hilding skakar på huvudet över hustruns envishet. Hon totalvägrade att åka till sjukhuset. Vad Hilding än sa, så lyssnade hon inte. Jag tänkte att det skulle gå över, vilket det ju inte gjorde. Jag väntade i det längsta med att kontakta doktorn. Nu misstänktes att sjukdomen drabbat centrala nervsystemet, cytostatikabehandlingen fick återupptas varefter symtomen klingade av. Långa sträckor är svåra för Gunhild att gå. Då kommer skotern väl till pass som kan ta henne och nennes man dit de vill. Foto: Privat Träning och skoteråkning Gunhild lovordar Reumatikerföreningen i Kiruna. Det är i deras regi hon deltar i träning i varmvattenbassäng två gånger i veckan och när det ordnas möten och föreläsningar. Men närmast Gunhild och Hildings hjärta finns deras ställe i Torneträsk, där de gärna vistas på senvintern. Där finns deras två ark. Något som sannerligen kräver en närmare förklaring. Ark är ett litet hus på ett par kvadratmeter. Det finns ett par sängar, inte alls bekväma, men i några dygn går det bra. Vi värmer med fotogen. Ett av arken är ett så kallad tältark, som vi tar med på skotern ut på sjön och sätter upp. Där sitter vi sedan i värmen från kaminen, i skydd mot väder och vind och fiskar. Gunhild är noga med att inflika att arken även ger skydd mot solen. Hon smörjer in sig rejält med solskydd. Att gå längre sträckor är inte att tänka på, käppen är ett bra stöd. Men att sitta bak på skotern fungerar bra. Ett härligt sätt att ta sig fram på i vildmarken. Friluftslivet är en stor del av deras liv. Resorna till Torne Träsk, boendet i arken, umgänget med andra fiskare är livskvalité i dess yppersta form. Text: Greta Thorén Foto: Privat och Greta Thorén 21

22 Fakta: Kortison och diabetes Kortison och diabetes Frågor har dykt upp gällande kortison och risk för diabetes. Bulletinen tog kontakt med professor Ronald van Vollenhoven, Karolinska universitetssjukhuset för att få lite klarhet i begreppen. Professor Ronald van Vollenhoven. Den diabetes man kan drabbas av på grund av att man äter kortison är det samma typ av diabetes som friska personer drabbas av, det vill säga diabetes som inte är utlöst av kortison? Detta är sannerligen inte någon lätt fråga. En endokrinolog skulle kanske kunna ge ett bättre svar än jag. Men vad jag kan säga är att det finns två helt olika sorts vanlig diabetes: typ 1 och typ 2. Typ 1 är mindre vanligt förekommande, men är mer allvarlig. Den drabbar unga inklusive barn och leder till en förlust av den egna insulinproduktionen, det vill säga man blir helt beroende av att ta insulininjektioner. Denna sjukdom är autoimmun. Typ 2 diabetes är vanligare, förekommer i lindrigare och svårare former, drabbar oftare medelålders och äldre personer, och är ganska starkt genetiskt betingat. Denna sjukdom uppfattas INTE som autoimmun utan som en metabol störning, trots att insulin produceras räcker det inte till. Patienten kan behöva ta insulin, men det räcker i vissa fall med kostmodifikation eller enklare tablettbehandlingar. Och nu till din fråga: Kortisonutlöst diabetes är mycket lik typ 2 diabetes, man har kvar egen insulinproduktion, men den räcker inte till. Man kan behandlas med allt från kostmodifikation till tabletter till insulinsprutor, alltefter allvarlighetsgraden. Behandlas och kontrolleras «kortisonutlöst» diabetes som övrig diabetes? Ja, alltså precis som typ 2 diabetes, förutom att man dessutom också försöker bli av med kortisonet förstås. Många personer med systemsjukdomar är ju beroende av att medicineras med kortison i åratal. När patienten drabbas av diabetes fortsätter då kortisonbehandlingen som vanligt? Förvärras diabetesen när personen tvingas ta kortison? Att personen drabbas av diabetes är säkerligen ett ytterligare incitament att försöka minska eller helt avsluta kortisonbehandlingen i den mån sjukdomen så tillåter. Ingen tar ju kortison i onödan. Och har man redan diabetes och dessutom tvungen att ta kortison, ja då förvärras diabetessjukdomen helt riktigt, tyvärr. Text och foto: Greta Thorén 22

23 Välkommen Inbjudningar Notiser TEMAKVÄLL om MYOSIT Derma-Poly-Inklusion Måndag 12 oktober 2015 kl Stora Aulan SU/Sahlgrenska Göteborg, ingång vid sjukhusets huvudentré Föreläsare: Ingrid Lundberg Professor, överläkare KI Helene Alexanderson Docent, sjukgymnast KI Christopher Lindberg Överläkare, docent SU Hanna Balsam Reumatologi SU Anmälan är obligatorisk till tfn , senast 6 oktober Prenumeranter måste från och med 2016 vara medlemmar i Reumatikerförbundet Reumatikerförbundets styrelse har beslutat att om man vill prenumerarera på Bulletinen ska man också vara medlem i Reumatikerförbundet. Varför? Det är oerhört viktigt att vi är så många som möjligt i förbundet. Det är nyckeln till fortsatt verksamhet både ekonomiskt och i påverkansarbetet. Detta innebär att, om du inte är medlem, kommer att få en avi på 250 kronor för tidningen nästa gång som tidningen ska betalas. Inträde 50 kr För mer information om föreläsningen ring: Lena Hellman tfn eller Sol-Britt Kihlström tfn Vinnare till diktboken I ensamhetens väntrum I Bulletinen nummer 2 fanns möjlighet att vara med i utlottningen av Åsa Älvbrands diktbok Iensamhetens väntrum. Vi har dragit tre vinnare. Det är Susanne Engvall från Huskvarna Ulla Larsson från Alingsås och Anna-Maria Lauber från Kävlinge. Ni bör ha fått böckerna, när den här tidningen kommer ut. Nybildad grupp i Göteborg med omnejd Reumatiska systemsjukdomar i Göteborg med omnejd döljer inte enbart en facebooksida utan är även en relativt nybildad grupp som skapats av några entusiaster inom Göteborgsdistriktet. Kontaktombud är Irene Larsson. Gruppen träffas kl sista lördagen varje månad på lite olika cafeér i Göteborg. Anmälan till träffarna görs antingen på mailen irenelarssonsystemsjuka2015@gmail.com eller via telefon Vi blir fler och fler på Facebook Vi har nu fler än 640 följare till gruppen Bulletinen för reumatiska systemsjukdomar. Är du med? Riksförening för personer med systemisk skleros Vi är på gång att starta en riksförening inom Reumatikerförbundet för personer med systemisk skleros (sklerodermi) Är du intresserad av att vara med? Kontakta Monica Holmner eller mailamonica.holmner@gmail.com Du kan även ta kontakt via FB gruppen Systemisk skleros Sverige. 23