Hjärt- och Lungsjukas Riksförbund Box STOCKHOLM

Transkript

1 Frankeras ej. Mottagaren betalar portot Hjärt- och Lungsjukas Riksförbund Box STOCKHOLM SVARSPOST Kundnummer STOCKHOLM

2 Alla bidrag är välkomna Vill du stödja Hjärt- och Lungsjukas Riksförbunds arbete? Sätt in ditt stöd på PlusGiro Tack på förhand! Den här foldern ingår i en serie om olika hjärt- och lungdiagnoser. Du kan läsa mer om oss och foldrarna på vår hemsida, där de också kan beställas eller skrivas ut som pdf. Vi har även diskussionsgrupper för olika diagnoser på hemsidan Foldern har tagits fram med stöd från Allmänna arvsfonden.

3 Att leva med lungfibros Ingår i en serie skrifter från Hjärt- och lungsjukas riksförbund

4

5 Att få den här diagnosen behöver inte vara så farligt som jag först föreställde mig Trapporna kändes trögare för varje dag som gick och jag fick allt svårare att andas. Vårdcentralen skickade mig till lungkliniken på Sahlgrenska, där man efter provtagningar konstaterade lungfibros. Eftersom läkarna inte berättade så mycket om sjukdomen, gick jag till biblioteket och slog i läkarlexikon. Jag blev livrädd. Det stod att jag kunde vara död inom ett halvår. Senare förstod jag att sjukdomsförloppet kan vara mycket varierande och att prognosen är bättre ju yngre man är. Givetvis funderade jag en hel del på varför just jag hade fått sjukdomen. Jag hade aldrig rökt eller arbetat med farliga ämnen. Men eftersom jag aldrig kommer att få veta orsaken, behöver jag inte fundera på vad jag kunde ha gjort annorlunda.

6 Fram till för tre år sedan hade jag 50 procents lungkapacitet. Nu är lungkapaciteten 30 procent. Det blir ganska flåsigt när jag ska göra något, men det är inte värre än att jag klarar att jobba halvtid på en skolexpedition. Det gäller att gå i lugn takt och att inte stressa. Att få den här diagnosen behöver inte vara så farligt som jag först föreställde mig. Många kan leva ett nästan normalt liv under åtskilliga år utan att tillståndet försämras. Det viktiga är att man inte ger upp utan försöker hålla igång och aktivera sig. Jag älskar att resa och förra året flög jag ner till Italien och gjorde en Medelhavskryssning. Motion gör gott för kroppen. Stavgång är bra för alla lungsjuka. Det öppnar upp lungorna och gör det lättare att andas. Jag är med i Hjärt- och Lungsjukas Riksförbund sedan sju år tillbaka och är kassör i lokalföreningen för Mölndal- Härryda-Partille, där vi är runt 230 medlemmar. Vi har många kul aktiviteter, själv leder jag en grupp lungsjuka i sittgymnastik en gång i veckan. När det gäller det medicinska håller jag mig uppdaterad via Internet. På så sätt kan jag ställa bättre frågor vid läkarbesöken. Jag är medveten om att jag kan bli sämre och att jag till slut kan behöva genomgå en lungtransplantation. Forskningen kring den här sjukdomen är ju begränsad, eftersom det är så få som har den. Samtidigt menar läkarna att nya mediciner för behandling av andra lungsjukdomar kan visa sig ha positiv effekt även på lungfibros. Det håller hoppet vid liv. Glenn Christensen, 51 år, Göteborg Lever med lungfibros sedan nio år tillbaka

7

8 Vad är lungfibros? Idiopatisk fibroserande alveolit, som är den medicinska benämningen på lungfibros, är en relativt ovanlig sjukdom. I Sverige beräknas mellan 270 och 550 personer ha den, men antalet kan vara högre. Sjukdomen uppträder normalt i årsåldern och 2/3 av dem som insjuknar är över 60 år. Fler män än kvinnor drabbas. Sannolikt kan en ärftlig benägenhet att utveckla sjukdomen finnas. Lungfibros innebär att det har uppstått en inflammation och bildning av bindväv i och mellan de små lungblåsorna. Bindväv fungerar bland annat som reparationsmaterial vid sårläkning och den ärrvävnad som bildas gör lungorna stelare och andningsfunktionen sämre. Varför får man det? Lungfibros kan uppstå av flera anledningar och ger olika sjukdomsförlopp beroende på vad grundorsaken är. Ofta uppträder sjukdomen utan att någon bakomliggande orsak kan hittas. Ibland föregås sjukdomen av ett influensaliknande tillstånd, där en rad virus och andra mikroorganismer är tänkbara orsaker till sjukdomsutvecklingen. Sjukdomen kan också uppstå som en komplikation vid reumatism eller bero på att lungorna har utsatts för retande ämnen som mögel, asbest, metall- eller stendamm. En annan orsak kan vara en kronisk inflammation i lungorna. Vid inflammationen försöker kroppens immunförsvar att isolera och avlägsna skadliga ämnen som virus, bakterier eller kemiska substanser. De vita blodkropparna

9 angriper de främmande organismerna eller ämnet, vilket gör att ärrvävnad bildas av bindvävsceller och ett fiberprotein kallat kollagen. De små lungblåsorna Luftvägarna Vilka är symtomen? Eftersom lungorna har stor överkapacitet och sjukdomsförloppet ofta kommer smygande upptäcks lungfibros sällan på ett tidigt stadium. Vanliga symtom är andfåddhet som har pågått längre än sex månader och torrhosta. De yttersta lederna på fingrarna får ibland ansvällningar som liknar toppen på trumpinnar. Trötthet och viktnedgång kan också förekomma. Är sjukdomsförloppet långt framskridet uppstår ofta tecken på syrebrist i blodet, hjärtsvikt i höger hjärthalva samt högt blodtryck i lungkretsloppet.

10 Hur ställs diagnosen? Känner man igen symtomen är det klokt att låta sig undersökas. Vid undersökningen lyssnar läkaren med ett stetoskop efter ett rasslande ljud i lungorna, istället för ett pip, som kan tyda på astma eller KOL. Ett utandningsprov görs i en spirometer, som mäter andningsvolymen och lungornas förmåga att syresätta blodet. Syremättnaden mäts med en enkel apparat, en så kallad saturationsmätare. En skiktröntgen, ibland i kombination med cellprovstagning från lungorna, kan också vara nödvändigt för att konstatera sjukdomen. och förbättra livskvaliteten. Hur god prognosen ser ut beror på graden inflammation i relation till graden av fibros ju mer inflammation och ju mindre fibros desto bättre. Tidig upptäckt är alltid en fördel och vid lindriga former kan sjukdomen vara stabil under flera år. Behandlingen består av inflammationshämmande mediciner, ofta kortison, som kan användas i kombination med cellgift. Syrgasbehandling i olika former kan också ges för att underlätta andningen och den dagliga livsföringen. Vilka behandlingsmöjligheter finns? Eftersom sjukdomen är kronisk går behandlingen ut på att bromsa sjukdomsförloppet

11 Den första tiden Att komma hem från sjukhusmiljön innebär en stor förändring. Man kan få svårt att koncentrera sig, ta till sig information och det är vanligt att man först förnekar sin situation. När man så smått börjar inse att det som man inte vill tro är sant, är det lätt att känna ångest, nedstämdhet, ilska och sorg. Dessa reaktioner är helt naturliga och det är viktigt att man inte stänger inne sina känslor. Har man väl mött det mörka blir det lättare att släppa sina tankar för en stund och gå vidare. Är du ängslig över hur du känner dig och vad du upplever, kan din läkare vara till hjälp. En ny vardag Efter diagnosen är det viktigt att inte bli stillasittande, utan att forsätta livet ungefär som innan. Att gå promenader, laga mat, städa och bädda sängen kan upplevas som ansträngande. Men med regelbundna vilopauser orkar du mer och spar på dina krafter. Kosten har också stor betydelse för ditt välbefinnande. Det går åt mycket energi för att syresätta blodet, samtidigt som aptiten kan bli sämre. Därför är det bra om du ser kosten som en del av behandlingen och att du kanske tar hjälp av en dietist. Generellt kan man säga att du bör äta en fett- och proteinrikare kost än friska och att du äter mindre portioner men oftare. När det gäller det sexuella samlivet kan det återupptas utan oro så snart lusten kommer tillbaka. Det viktigaste är att aldrig stressa, utan att ta dagarna som de kommer. Med en lungsjukdom upplever de flesta att livet blir lite av en berg- och dalbana, såväl

12 fysiskt som psykiskt. Det behöver inte vara fysisk ansträngning som gör att man känner sig trött och orkeslös emellanåt. Och humöret kan vara på topp ena dagen, för att vara i botten andra dagen. Därför är det bra om man söker stöd från sina nära, kanske talar med en psykolog eller någon som befinner sig i samma situation. Att man känner sig ensam, orolig och övergiven när sjukhuskontakterna blir allt glesare är ju bara naturligt. Hjärt- och Lungsjukas Riksförbund finns till för att ta vid där sjukvården slutar. Du och din familj Det är lätt att vilja skärma av sig efter beskedet om lungsjukdom. Ingen vill ju ligga en medmänniska till last och oroa sin omgivning i onödan. Men faktum är att det bästa är att göra precis tvärtom. Ju mer dina nära och kära får dela dina tankar och din oro, desto mindre påfrestande blir livssituationen för dem. Man är aldrig ensam om en lungsjukdom. Är dina närstående delaktiga i hur du känner det, ökar deras förståelse för varför du känner dig som du gör. De vet hur de ska förhålla sig, hur de kan stötta dig och ni får lättare att gå vidare tillsammans.

13

14 Trygghet i gemenskap Att acceptera sin nya livssituation tar tid. Att göra det på egen hand kräver dessutom mer än om man gör det tillsammans med människor i samma situation. Genom Hjärt- och Lungsjukas föreningar kan du få nya vänner för livet. Människor som är, eller har varit med om det som du just nu upplever. I våra lokalföreningar som ligger spridda över hela landet, anordnar vi aktiviteter, delar erfarenheter, umgås och har kul tillsammans. Vi hjälper varandra att sluta röka, går på föreläsningar, motionerar tillsammans, lär oss stresshantering, hjärt- och lungräddning, att laga rätt sorts mat och mycket mer. Alla aktiviteter är anpassade efter dina behov och det är alltid du själv som bestämmer vilka du vill delta i, på vilken nivå och hur ofta. Hos oss är du alltid i trygga händer. Våra gruppledare har oftast egen erfarenhet av hjärt- eller lungsjukdom och har genomgått en ledarutbildning inom förbundet. Motionsprogrammen är utformade av erfarna sjuksköterskor och sjukgymnaster, matlagningskurserna av dietister. Är du närstående har du också en självklar plats att fylla. Antingen kan du delta i våra aktiviteter i förebyggande syfte, eller mer fungera som ett värdefullt stöd åt din partner. Också du kommer att ha glädje av att träffa människor i en liknande situation. Välkommen in i gemenskapen! Den är närmare än du tror.

15

16

17 Vi är våra medlemmar Hjärt- och Lungsjukas Riksförbund är en partipolitiskt och religiöst obunden organisation med närmare medlemmar. Genom våra lokalföreningar finns vi på fler än 160 orter över hela Sverige. Vi anordnar aktiviteter, arbetar med informationsspridning, opinionsbildning och stödjer den forskning som berör våra medlemmar genom vår egen forskningsfond. Som medlem får du tillgång till ett aktivt och roligt föreningsliv. Du träffar andra i en liknande situation och lär dig mer om din sjukdom. Du kan få hjälp med livsstilsförändringar genom vår verksamhet som erbjuder vägar till bättre hälsa, delta i studiecirklar och mycket mer. Du får också medlemstidningen Status i brevlådan med jämna mellanrum, där du kan få nyttiga tips, råd och läsa de senaste rönen och annat intressant som är på gång. Närstående är också välkomna att bli medlemmar.

18 Bli medlem du också (* obligatoriska uppgifter) c Jag vill bli medlem i Hjärt- och Lungsjukas Riksförbunds lokalförening. Ev önskemål om förening... Jag har/ har haft c kol c tbc c lungfibros c hjärtsvikt c hjärtinfarkt c kärlkramp c klaffel c arytmi c sömnapné c annan diagnos... c Jag är närstående c Jag vill bli stödmedlem *Namn:... *Födelseår:... mån:... dag:... c Kvinna c Man *Adress:... *Postnr.:... *Postadress:... *Tel:... E-post:... c Min make/maka/sambo vill också bli medlem. Namn:... Födelseår:... mån:... dag:... c Jag/vi godkänner att uppgifterna om mig/oss hanteras enligt reglerna i Personuppgiftslagen! Stöd oss Jag vill stödja Hjärt- och Lungsjukas Riksförbund genom: c gåva c autogiro c sparande i ideell fond (Banco Humanfond) c kontakta mig för ytterligare information lungfibros Riv av och skicka talongen till oss. Vi betalar portot.