Lukas mystiska sjukdom

Transkript

1 27/12-08 Lördag: Lukas insjuknar med influensa liknande symtom på morgonen, hög feber samt allmänt loj. Är dock uppe och rör på sig på förmiddagen och sitter i Jhonnys knä och tittar på film. Under eftermiddagen försämras allmäntillståndet, ligger rak som en "pinne" och vill inte röra på sig samt gråter om man försöker röra på honom. 28/12-08 Söndag: Blir sämre än på Fredag eftermiddag, Gråter hysteriskt hela natten och ligger rak som en pinne. Pernilla ringer falu Lasarett och råd gör. Det beslutas att Lukas skall föras till Falu lasarett med ambulans till akuten. Läggs senare in på Barn & Ungdomsavd. Blodprover tas (snabb sänka), inga onormala värden. Får smärtstillande, bufen. Febern har minskat. 29/12-08 Måndag: Dom konstaterar att han får väldigt ont när man rör på hans ben, även när han sover. Överläkaren ber en ortoped att titta på honom. Bufen ges var sjätte timme samt alvedon sporadiskt emellan. Han ändrar sin benställning från raka ben till lite lätt böjda med knäna lätt särade. Misstanke finns om hjärnhinneinflammation. Lätt Feber. 30/12-08 Tisdag: Han sövs ned i 2 timmar, man tar ryggmärgsprov samt magnetröntgar hela hans ryggrad. Man tar även vanlig röntgen på hans höfter samt hals. Hittar inget avvikande. Benställning samma som 29/ Bufen ges var sjätte timme samt alvedon sporadiskt emellan. Den aktuella läkaren säger på kvällen att han är färdigutredd och att det inte finns något som dom kan göra samt att Sthlms Landsting vill ha hem honom. Lätt Feber. 31/12-08 Onsdag, Nyårsafton Ingen förändring, samma benställning. Liggande transport hem är beställd. Bufen ges var sjätte timme samt alvedon sporadiskt emellan. Vi kommer hem 23:15, transporten har gått relativt bra, har 1 / 6

2 haft ont sista 30 Minuterna. Somnar i egen säng 00:30. Lätt Feber. 1/1-09 Torsdag: Vårdas Hemma. Ingen förbättring eller förändring. Får maxdos av Ipren. Benställning förändras till att hålla höger ben rakt samt vänsterbenet ut till vänster och fot uppdragen. Kallsvettas och är smärtpåverkad mellan Iprendoserna. Lätt Feber. 2/1-09 Fredag: Konsultation sker med Astrid Lindgrens sjukhus och Lukas hämtas av ambulans på förmiddagen. Undersöks av akutläkare, snabbsänka tas (12), samt urinprov. Akutläkare undersöker Lukas fysiskt, han lyfts upp till upprätt läge för första gången, skriker av smärta samt kallsvettas. Man testar även att ställa honom på golvet utan lyckat resultat, han faller ihop skrikande och ligger som en boll, kryper ej. Gavs ipren hemma vid 09:30. Ultraljud av hans höftleder utförs vi 19 tiden, dom ser endast en liten mängd vätska i vänster höftled. Barnläkare beslutar att lägga in honom på avdelning. Lätt Feber 3/1-09 Lördag: Läggs in på avdelning 00:20, får smärtstillande (Ipren) samt sover relativt lugnt till 08:00. Äter och dricker bra. Ny läkare, har ingen klar diagnos, tycker att vi skall ha honom inlagd tills på Måndag för att utföra några speciella blodprov som ej tas på jourtid. Benställning samma som 1-2/1-09. Får laktulos i välling på kvällen samt Ipren 20:30. Riktig sänka tas, den är 40. Förslag till diagnos läggs fram, Förkylning i höften? Se: Lätt Feber. 4/1-09 Söndag: Jobbig natt med orolig sömn, Smärta?? samt mycket kallsvett. Ingen feber. Har varit ute på lite svängar med sängen, Lekrummet samt cafeterian. Har höjt huvudändan på sängen med någorlunda lyckat resultat, men han tenderar att kröka sig åt vänster. Benställning densamma. Nya blodprover tas samt topsning av svalg och näsa. Ny teori läggs fram, Rullstols sjukan?? 2 / 6

3 Har googlat på den diagnosen men hittar inget, avvaktar svar på dom nya proverna. Har ingen feber, går tillbaks till maxdos av Ipren/Bufen enligt Doktorns önskemål. 5/1-09 Måndag Sov oroligt hela natten, ingen feber. Ökad rörlighet i höften, dock ovillig att flexa vänster benet allt för mycket. Provsvar har ej kommit. Går på maxdos Ipren. Har lastats över till rullstol 2 gånger, har även gått på lekterapi med gott resultat. Allmäntillstånd mycket gott. Får sitt med höjd huvudläge då han är i sängen. Kommer ej att skrivas ut förrän tidigast Onsdag. 6/1-09 Tisdag: Sov oroligt hela natten, dock stora förbättringar i rörlighet i vänster ben, lade sig på sidan under sömnen för första gången sen han insjuknade. Går även idag på maxdos av Ipren. Ökad rörlighet utan smärtpåverkan i bägge benen samt ryggslut och höftparti. Går att bära på vanligt sätt utan gråt. Kan dock ej stå eller gå. 7/1-09 Onsdag: Har sovit kanonbra, stor rörlighet i ben samt sovit på sidan. Ingen feber samt går på maxdos med Ipren. Kommer ej bli utskriven idag, endast hemförlovad med uppföljning på Fredag. Har provat att stå och gå med negativt resultat. Kan lyftas dock utan besvär samt stjärtlyft vid blöjbyte utan problem. Sitter mycket i rullstol. 12:50 kom svar på proverna, sänkan fortfarande hög, så han har något virus snurrande i kroppen. Får åka hem nu för vård i hemmet, skall tillbaka på Fredag för nya prover samt sjukgymnastik. Om han ej visar betydliga förbättringar så blir han inlagd över helgen. 8/1-09 Torsdag: Vårdas i hemmet. Sov bra fram till 02:51 där efter oroligt. Går på maxdos med Ipren. Liten förämring, lite mer smärtpåverkad när man lyfter och flyttar på honom. Kan vara en viss trötthet efter lekterapin igår. Vill ej deltaga i träning, vänster ben återgår gärna till samma ställing som 1/12-09 men går att flexa ut med små protester. Har känts varm under dagen. Temp ej tagen. 9/1-09 Fredag: 3 / 6

4 Återbesök på avd. träffat ny barnläkare, ny undersökning. Frågeställning gällande ev. neurologiska problem. Skall in igen på Söndag för att undersökas av Överläkaren på avdelningen om han ej har börjat gå tills dess. 1,5 timmars lekterapi, sitter på stol nu samt gott humör. Diskussion om ev. badterapi på Måndag. Går på Maxdos med Ipren. Lätt smärtpåverkan vi lyft. 10/1-09 Lördag Sitter i stockestol, soffan, bilbarnstol utan större protester. Lite darrig utan stöd. Går och står ej. Maxdos Ipren. Klagar på smärta i ryggslut samt vänster knä när man lyfter och flyttar honom. Allmäntillstånd relativt gott. Vill ej deltaga i gåträning. Faller ihop på golvet när man försöker. Kryper ej, gråter. 11/1-09 Söndag: Tillstånd lika med gårdagen, någon ökad rörlighet i bägge benen. Klarar av att sitta längre stunder, går eller står ej. Maxdos Ipren. Träff med neurologiläkare på Astrid Lindgren, han tyckte att vi skulle avvakta, ny träff bokad på Tisdag 13/1. 12/1-09 Måndag: Vårdas hemma. Lekterapi plus sjukgymnastik i varmvattensbassäng. Ingen förbättring. Maxdos Ipren. Har sovit bra, lite på sidan i sömnen. Lätt smärtpåverkad höger höft, mer i vänster höft. Vill ej deltaga i gåträning. Faller ihop på golvet när man försöker. Kryper ej, gråter. 13/1-09 Tisdag: Vårdas hemma. Sjukgymnastik i varmvattensbassäng. Ingen förbättring, gott allmäntillstånd. Maxdos Ipren. Har sovit bra, lite på sidan i sömnen. Lätt smärtpåverkad höger höft, mer i vänster höft. Undersökts av läkare på avdelningen, ny röntgen av vänster höft beställd. Vill ej deltaga i gåträning. Faller ihop på golvet när man försöker. Kryper ej, gråter. 14/1-09 Onsdag: Vårdas hemma. Ingen förbättring, gott allmäntillstånd. Maxdos Ipren. Har sovit bra, lite på sidan i sömnen. Lätt smärtpåverkad Vänster höft. Vill ej deltaga i gåträning. Faller ihop på golvet när man försöker. 4 / 6

5 15/1-09 Torsdag: Vårdas hemma. Liten förbättring, Höger höft aktiv, ingen smärta, gott allmäntillstånd. Vänster höft fortfarande smärtpåverkad. Maxdos Ipren. Har sovit oroligt. Kontraströntgad på sjukhuset, får svar på detta imorgon 16/1-09. Försöker deltaga i gåträning. Faller ihop på golvet när man försöker, men hasar sig fram. 16/1-09 Fredag: Kontrast röntgen visade att det är en inflammation i leden mellan ryggrad och bäckenet. Ny vanlig röntgen tagen idag för att bekräfta detta. Blodprov taget, visade bra värden. Vårdas hemma, går på maxdos Ipren. Ej utskriven, besök för uppföljning på Måndag. Allmäntillstånd bra, sovit gott samt god rörlighet i höger ben, lite sämre på vänster. Försöker med dåligt resultat krypa, vill gå men kan inte. 17/1-09 Lördag: Ingen smärta vid blöjbyte m.m. Vill gå men kan inte, har idag krypit 2 meter under stora besvär. 18/1-09 Söndag: Ingen smärta vid blöjbyte m.m. Vill gå men kan inte, har idag krypit 6-9 meter under stora besvär. Visar stor vilja till rörlighet, hasar, kryper lite, försöker ställa sig med stöd. 19/1-09 Måndag: Vårdas hemma, går på maxdos Ipren. Allmäntillstånd gott. God rörlighet i bägge benen Fler prover på avdelningen. Sjukgymnastik. Stora förbättringar i rörlighet. Kryper samt ställer sig upp med stöd, har tagit 2 "riktiga" steg med endast balansstöd. Utskriven från Astrid Lindgrens Sjukhus. 20/1-09 Tisdag: Kan inte gå, men står stilla i upp till 2 Minuter. 21/1-09 Onsdag: Kan inte gå, men står i omgångar med och utan stöd. 22/1-09 Torsdag: Kan inte gå, men står i omgångar med och utan stöd. Har tagit 5-6 steg med stöd. 23/1-09 Fredag: 5 / 6

6 Kan inte gå, men står i omgångar med och utan stöd. Har tagit 5-6 steg med stöd. Sjukgymnastik på Asterid Lindgrens sjukhus i poolen, gick efter poolkanten steg. 24/1-09 Lördag: Kan inte gå, men står i omgångar med och utan stöd. Har tagit steg med stöd. 25/1-09 Söndag: Maxdos Ipren, Allmäntillstånd gott. Sjukgymnastik (Vattengympa) Astrid Lindgrens Sjukhus. Tränat gång, vill ej gå i vatten utan stöd. Har gått steg med stöd på utanför poolen. Går ryckigt samt har dålig balans vid gång. Står utan stöd i längre perioder. 26/1-09 Måndag: Maxdos Ipren, Allmäntillstånd gott. Sjukgymnastik (Vattengympa) Astrid Lindgrens Sjukhus. Tränat gång, vill ej gå i vatten utan stöd. Har gått steg med stöd på utanför poolen. Går ryckigt samt har dålig balans vid gång. Står utan stöd i längre perioder. Har gått steg med gåvagnen själv. 27/1-09 Tisdag: Maxdos Ipren. Har fått vara 3 timmar på dagis idag trots att han inte kan gå. Har gått över 40 steg hemma utan stöd, dock lite ryckigt och försiktigt. Står långa perioder frivilligt. Får nu gå sin tid på dagis heltid (15 Timmar/Vecka) 28/1-09 Onsdag: Maxdos Ipren. 5 Timmar på dagis. Går mer och mer, dock ryckigt och försiktigt. 29/1-09 Torsdag: Maxdos Ipren. 5 Timmar på dagis. Sa till mamma, mamma jag springer (försökte springa) nej mamma jag kan inte springa. Går fortfarande ryckigt. 2/2-09 Senaste dagarna har det skett en kanonförbättring, han springer och går i princip obehindrat. Skall gå på Ipren till nästa planerade återbesök den 12/2-09. Med anledning av detta så slutar jag att uppdatera denna "Sjukdagbok" nu. 6 / 6