Vi Nattvandrare AKTUELLT. Första RLS läkemedlet. RLS Dagen. Överförskrivning av. RLS medisin. En medlemstidning från Restless Legs (RLS) Förbundet

Transkript

1 Vi Nattvandrare AKTUELLT Första RLS läkemedlet godkänt Förbundets årsmöte RLS Dagen Överförskrivning av sömnmedel i stället för RLS medisin En medlemstidning från Restless Legs (RLS) Förbundet

2 INNEHÅLL Redaktionsruta...Sid 2 Ordföranden har ordet...sid 3 Vad kommer läkemedeln från... Sid 4 Saxat...Sid 9 Fråga Doktorn...Sid 11 Förbundets årsmöte...sid 12 Möten och träffar...sid 14 Från RLS-Dagen...Sid 16 Medlemsberättelser...Sid 18 Aktuellt från Reg Mitt...Sid 18 Från Läkartidningen Sid 19 Kommande möten och träffar...sid 20 TRYCKSAKER SOM GES UT AV V RESTLESS LEGS FÖRBUNDET,, INKLUDERANDE DENNA TID- SKRIFT,, ÄR AVSEDDA ENDAST FÖR INFORMA- TION OCH ERSÄTTER EJ HJÄLP FRÅN EN KOM- PETENT LÄKARE MEDLEMSUTVECKLING Styrelse RLS FÖRBUNDET Ordförande Leif Gustafsson Tel: Vice ordf. Cay Melkersson Tel: Sekreterare Ann Karlsson Tel: Vice sekr. Gun PetterssonTel: Kassör och ansvarig för medlemsfrågor Sten Sevborn Tel: Styrelsesuppleanter Lillemor Emretsson Tel: Anna Palmqvist Tel: Elvy Isaksson Tel: Birgitta Andersson Tel: Regionombud Region Syd Sten Sevborn Tel: Östra Hoby 89: BORRBY E-post: reg.syd@restlesslegs.nu Region Sydost Ann Karlsson Tel: Bökås LINNERYD E-post: reg.sydost@restlesslegs.nu Region Väst Ingegerd Björk Tel: Konungsgärde OLSFORS E-post: reg.vast@restlesslegs.nu Region Stockholm Gunnel Ståhl Tel: Skulptörvägen JOHANNESHOV E-post: reg.sth@restlesslegs.nu Region Mitt Lillemor Emretsson Tel: Lasarettsvägen 4, MORA E-post: reg.mitt@restlesslegs.nu Region Norr Birgitta Andersson Tel: Nedre Bäck BUREÅ E-post: reg.norr@restlesslegs.nu 2

3 En varm skön sommar Snart kommer den varma sköna sommaren som vi så väl behöver efter en ovanligt lång och kall vinter. Men med värmen så förvärra RLS besvären för många. Men det är även många som har problem under den långa och mörka tid då kylan kryper in i märgen, tänk om vi kunde byta så där lite grand. Sedan förra numret av tidningen kom ut har en hel del hänt, vi har genomfört årsmötet som var förlagt till Göteborg, ett årsmöte som få medlemmar kom till, Ni medlemmar i Göteborg med omnejd vart blev ni av. RLS-Dagen Den 26 mars ordnades för första gången RLS-Dagen. RLS-Dagen arrangerades i sju olika städer och med specialistläkare som föreläsare. Ingen av oss som har arbetat med planeringen vågade ens drömma om att så många skulle komma och lyssna. På alla platser strömmade folk till, de stod i kö redan en timma före det att föreläsningen skulle börja. På vissa platser kom inte alla in utan stod i foajén eller trappan utanför och lyssnade, i Stockholm fick man göra två föreläsningar ändå så fick många vänd hemåt utan att vare sig hört eller sett. Besökssiffrorna mellan ch 1800 personer talar för sig själv. RLS-Dagen kom för att stanna. ORDFÖRANDEN HAR ORDET Vi Nattvandrare är medlemstidning för Restless Legs (RLS) Förbundet. Vi Nattvandrare ges ut med 4 nr/år i ca ex. ISSN Rastlösa ben Sömnlösa nätter På RLS-Dagen visades för första gången Jan Ulfbergs och Sten Sevborns nyskrivna bok Rastlösa ben sömnlösa nätter, en bok skriven på ett lättförståligt sätt och som tar upp det allra senaste om RLS. Boken går att köpa genom Förbundet och kostar då 235 kronor inklusive frakt. Mer om boken finns på sidan 16. Frågeformulär Förbundet sände i början av mars ut ett frågeformulär, många har sänt tillbaka och jag vill tacka alla som gjort det, vi behöver detta för att få fram en rättvisande statistik, denna ska hjälpa oss och vara ett stöd vid kontakter med forskare, läkemedelstillverkare och myndigheter. Weebbsidan Ett nytt forum där medlemmar kan gå in och diskutera sin RLS situation och saker runt denna har öppnats på Förbundets webbsida. Ta nu möjligheten att göra din röst hört och tyck till! Här vill vi ha både ros och ris. B-vitamin hjälper mot myrkryp i benen. Så skrev Året Runt i ett reportage sista veckan i mars. Man namnger ett kosttillskott innehållande B-vitaminer som hjälpt en kvinna. Vad man inte skriver är att av de RLS drabbade så är det endast ett fåtal procent som har B-vitaminbrist och som tillskottet skulle kunna hjälpa. Reportern skulle tagit fram mer fakta, som detta var skrivit lurade det många. Tidningen hänvisar till Förbundets telefon och webbsida, många trodde att vi stod bakom reportaget men vi viste inget när telefonen började ringa. Över 150 telefonsamtal har kommit till Förbundet från förhoppningsfulla personer som trodde något nytt revolutionerande läkemedel kommit. Så var det inte, det var ett dyrt alternativ som hjälpt en person. Apoteket har liknande receptbelagt B-vitamin preparat för c:a halva priset. Godkänt RLS läkemedel. Sifrol är det första läkemedlet som blev godkänt för behandling av RLS. Detta känns bra, nu finns en medicin som godkänts av läkemedelsverket och kommer att finns med i FASS och det dröjer inte länge innan Adartrel kommer. De läkare som vägrat skriva recept på läkemedel till RLS drabbade kan nu inte längre skylla på att ingen godkänd medicin finns och på så sätt skjuta problemet framför sig. Det är kanske så att det är kunskapen om Restless Legs som saknas Med tanke på den vårdgaranti som nu gäller så sätt krav på din läkar. Klarar denne inte av problemen, ja då är det remiss till en specialist som gäller. Leif Gustafsson Ordförande Medlemsfrågor: Kassör: Sten Sevborn, Östra Hoby 89:3, BORRBY. Tel E-post reg.syd@restlesslegs.nu Ansvarig utgivare: Leif Gustafsson. Org. nr Postgiro: Redaktionens adress: Vi Nattvandrare RLS Förbundet Flöjtstigen LAHOLM. Tel tidningsredaktionen@restlesslegs.nu Redaktionen ansvarar endast för beställt material och förbehåller sig rätten att redigera infört material. Dagar för manusstopp är: 15 April, 1 Juli, 1 Oktober och 1 December 3

4 VEM TILVERKAR VÅRA RLS-LÄKEMEDEL Vi Nattvandrare kommer under 2006 och 2007 att skriva artiklar om de olika läkemedelsföretag som framställer läkemedel som hjälper och lindrar RLS besvären. De flesta företagen är värdomspännande. Att vi börjar med Boehringer Ingelheim i detta nummer känns naturligt. Boehringer Ingelheim har den 6 april fått Sifrol registrerat som första RLS medicin. Godkännandet gäller i hela Europa samt i Norge och Island. Fler mediciner är på väg att bli godkända. Troligen blir detta under våren. Vilka läkemedelsföretag finns bakom de olika medicinerna som används vid behandling av Restless Legs Syndrom? Av Angelika Alsfasser och Sten Sevbor Med den här artikelserien vill vi presentera de läkemedelsföretag som står bakom de olika mediciner som används för behandling av RLS. Inom läkemedelsvärlden har storleken en avgjord betydelse. Man måste vara stor, mycket stor, för att kunna överleva. Utvecklingen av ett läkemedel från idé till färdig produkt tar ofta år och kostar oerhört mycket pengar, oftast flera miljarder kronor. Läkemedlen som kommer från de forskande läkemedelsföretagen kan skyddas av patent, som i sig är mycket kostsamma och komplicerade. Patenten löper oftast på 15 år och skyddar därigenom det specifika läkemedlet hjälpligt mot intrång från kopierande företag. Patentanmälningen måste göras på ett tidigt skede och oftast är det inte mycket patenttid kvar när läkemedlet väl är godkänt för användning och kommer ut på marknaden. Det innebär att de forskande läkemedelsföretagen på några få år måste sälja så mycket att de får betalt för den forskning som redan utförts men även får in pengar till forskning om nya läkemedel till våra barn och barnbarn. Detta är oftast en svår ekvation att få ihop. Dessutom försvårar de flesta myndigheterna den möjligheten genom att rekommendera billiga kopior som i och för sig ska vara likvärdiga med originalläkemedlet. För att vara säkra på att klara av framtiden måste läkemedelsföretagen vara så stora att de klarar av att finansiera utvecklingen och även att kunna ta en smäll om ett läkemedel måste dras in efter att det har kommit ut på marknaden. Ett sätt att klara detta är att köpa upp andra läkemedelsföretag, oorganisk tillväxt. Därigenom blir basen större och chanserna att klara av investeringarna större. Man måste också ha tillräckligt med läkemedelskonsulenter och produktspecialister för att kunna utbilda läkarna om nya läkemedel och nya sätt att behandla sjukdomar. Det är bara industrin som gör detta. Denna fusionsvåg har ju inneburit att många tidigare kända läkemedelsföretag inte längre existerar som egna bolag. Några svenska exempel kan vara Leo, Pharmacia, Ferrosan och Astra som köpts upp eller gått ihop med något annat företag. De läkemedelsgrupper som är av intresse för att behandla RLS kan generellt beskrivas som: *Dopaminerga läkemedel (läkemedel med en effekt som liknar dopamin) o Dopaminagonister (Requip och Sifrol ) o Dopaminprekusorer(Madopark och Sinemet ) *Opioider (Tramadolbaserade) *Antiepileptika (Neurontin) *Bensodiazepiner *Järn (Venofer ) Det finns några företag som döljer sig bakom dessa olika läkemedel Requip GSK (GlaxoSmithKline) Sifrol Boehringer Ingelheim Madopark Roche Sinemet MSD (Merck Sharp and Dome) Neurontin Pfizer Venofer Rhenapharma 4

5 Boehringer Ingelheim är inte bara Sifrol vid behandling av RLS utan ett spännande världsomfattande läkemedelsföretag Boehringer Ingelheim - BI -, världens största privatägda läkemedelsföretag, har en intressant historia som sträcker sig mer än 120 år bakåt. BI, fortfarande föregångare på många områden, är ett av de mest spännande och snabbast växande läkemedelsföretagen. Bland produkterna finns effektiva läkemedel, receptfria produkter för dina dagliga mindre åkommor samt läkemedel för dina djur. BI's historia - är inte bara läkemedel - utan även en social föregångare BI grundades 1885 av Albert Boehringer i Ingelheim am Rhein, cirka 60 km väster om Frankfurt an Main, i Tyskland, där huvudkontoret fortfarande finns. Entrén till det nya huvudkontoret i Ingelheim am Rhein Anläggningen i Ingelheim am Rhein Av Sten Sevborn Ingelheim am Rhein är välkänt inte bara för att BI ligger där, utan också för sina goda röda viner och kallas därför "Die Rotweinstadt", Rödvinsstaden. Med 28 medarbetare började BI producera salter av vinsyra, som användes av apotek och färgfabriker. Efterfrågan steg kraftigt under de första åren och produkterna blev populära i läskedrycker och bakpulver gjorde Boehringer den banbrytande upptäckten att mjölksyra kunde framställas i stora mängder med hjälp av bakterier. Så blev BI en pionjär och ledande företag inom bioteknologisk tillverkning i industriell skala, en position som BI fortfarande har införde BI ett sjukförsäkringssystem för sina anställda, vilket då var unikt. En utomordentlig personalpolitik består än idag extraherades alkaloider ur växter och därigenom kunde man tillverka smärtmedel typ morfin och kodein introducerades 14 dagars semester kom det första läkemedlet, Laudanon - ett smärtmedel, - på marknaden införde BI ett pensionssystem för medarbetare som varit minst 20 år i företagets tjänst. Vid Albert Boehringer's död 1939 hade BI vuxit och sysselsatte cirka personer. I ett tidigt skede byggde företaget bostäder för sin personal som de kunde hyra förmånligt under tiden de var anställda på BI Forskning och utveckling (FoU) fortsatte även under andra världskriget och senare lanserades ett flertal nya läkemedel grundades i Biberach an der Riss i södra Tyskland ett dotterbolag vid namn Thomae. Efter kriget började BI etableringen av dotterbolag i Europa och senare resten av världen lanserades Persantin, ett medel mot blodpropp hade antalet medarbetare vuxit till startade BI tillverkning och marknadsföring av läkemedel för djur. Nya effektiva substanser infördes i slutet på talet och utgjorde fundamentet i BI's F&U-program, medel mot sjukdomar i: andningsvägarna, hjärta/kärlsystemet och mage/tarmkanalen övertogs ordförandeposten i BI av Julius Liebrecht som också tillhörde familjekretsen. Hans son Hubertus Liebrecht gick 1967 in i företagsledningen och blev 1971 dess ordförande. En position som den karismatiske Liebrecht behöll till sin död Mellan 1950 och 1980 uppvisade BI en sagolik tillväxt och lanserade många viktiga och innovativa läkemedel, t.ex. Persantin vid trombosbehandling, 1951, Alupent mot astma 1961, Bisolvon mot hosta 5

6 1963, Catapresan, med en ny central verkningsprincip, mot högt blodtryck 1966, Mexitil, mot rytmstörningar i hjärtat 1966, bronkvidgarna Berotec och Atrovent mot astma 1972, Asasantin, mot trombos, blodpropp, Mot slutet på 1980-talet ändrades förutsättningarna i många länder genom att kostnaderna för hälsooch sjukvård snabbt ökade. För industrin innebar det att tiden och investeringarna för att få ett läkemedel godkänt ökade dramatiskt. Detta innebar en tuffare konkurrens och läkemedelsföretagen måste organisera om sin verksamhet. BI lyckades mycket bra med sin nyorientering och utarbetade nya visioner och strategier som presenterades i programmet "Vision & Leadership" Under perioden 1991 och framåt har många läkemedel introducerats världen över. I såväl USA som i Japan har BI utsetts till det mest framgångsrika utländska läkemedelsföretaget. Nya marknadsföringssamarbeten med ledande företag etablerades, t.ex. Genentech, Abbott Laboratories och Glaxo Wellcome, allt för att stärka Boehringer Ingelheim som en viktig global partner och framåt Den nya företagsstrategin Vision 2010, har utvecklats och förpliktigar BI att vara bland de 10 största läkemedelsföretagen i världen år Idag har företaget plats 14 i den internationella rankingen med en marknadsandel på 2 %. Innovationer har alltid varit den huvudsakliga drivkraften hos BI, och målet är att skapa mervärde genom innovationer inom alla affärsområden. BI kunde under de senaste åren befästa sin topposition som världsledande när det gäller utveckling och tillverkning av bioteknologiska produkter. Produktportföljen och mycket lovande samarbetsavtal med t.ex. Pfizer, världens största läkemedelsföretag, för att gemensamt marknadsföra BI's Spiriva (mot kronisk obstruktiv lungsjukdom - KOL) och med Eli Lilly för att gemensamt marknadsföra Cymbalta för behandling av depressioner vilket bidrar till en välplanerad och dynamisk tillväxt av BI. Under perioden 1994 till 2005 introducerades 14 nya läkemedel, däribland Sifrol som sedan den 7 april 2006 är det första läkemedlet som i Europa är godkänt för att användas vid RLS. Sifrol för behandling av RLS och Parkinsons sjukdom Sifrol för behandling av RLS och Parkinsons sjukdom BI deltar i ett program i södra Afrika för att förhindra HIV/AIDS genom att donera Viramune till gravida kvinnor för att så säkerställa att barnen in smittas. Organisation och affärsområdenas utveckling Vid omräkning av försäljning och kostnader har en -kurs 1 = 9,35 SEK använts. BI är ett oberoende familjeföretag och växer snabbare än läkemedelsmarknaden. BI har i Tyskland under 2003 och 2004 av fristående konsultföretag utsetts till den bäste arbetsgivaren. BI hade 2005 totalt medarbetare, vilket är en ökning med 5 % över 2004, och har produktionsanläggningar i 21 länder. Totalt har BI 143 dotterbolag i världen och produkterna säljs i mer än 150 länder. Den totala omsättningen 2005 var 9,5 miljarder vilket motsvarar 89 miljarder SEK och är en ökning över 2004 med hela 17 %, vilket är betydligt mer än genomsnittet. Amerikas (Nordamerika, Latinamerika och Sydamerika) är den största regionen med 48 % av den totala försäljningen följt av Europa med 33 % och AAA (Asien, Australia, Afrika) med 19 % av försäljningen. USA är den enskilt största marknaden och svarar för 36 % av den totala försäljningen. BI har två affärsområden, Human Pharmaceuticals, läkemedel för människor, och Animal Health, läkemedel för djur. BI har ett stort antal mycket starka internationella varumärken, såväl receptbelagda som receptfria. Detta är en stor tillgång vid marknadsföringen. Flera varumärken har nått nivån "Blockbuster", vilket innebär att de under ett år säljer för mer än 1 miljard dollar. Human Pharmaceuticals var med 85 miljarder det största affärsområdet och utgörs av avdelningarna; receptbelagda läkemedel, receptfria produkter och industriella produkter. Avdelningen receptbelagda läkemedel är störst och hade 2005 en omsättning på 67 miljarder SEK, vilket är en ökning med 17 % över De olika terapiområdena utgörs av: Andningsvägarna med Kronisk Obstruktiv Lungsjukdom, KOL och astma som tyngdpunkter med läkemedlen Spiriva, Atrovent, Berotec, Combivent och Berodual som exempel. Spiriva för behandling av KOL 6

7 CNS - Centrala Nerv Systemet med speciell inriktning på neurodegenerativa sjukdomar - sjukdomar där hjärnceller slutar fungera eller dör - som Alzheimer's- och Parkinson's sjukdom Sifrol samt smärta Cymbalta, depression Cymbalta och RLS Sifrol. Hjärta/kärl där BI varit, och är ledande inom trombosbehandling Actilyse, Metalyse, Aggrenox och Asasantin smat hypertension Micardis, Mexitil och Catapresan och dess följdsjukdomar. Micardis för behandling av hypertoni Immunologi och inflammations sjukdomar med tex autoimmuna sjukdomar, reumatoid artrit Mobic, Multiple Sclerosis - MS och psoriasis. Metaboliska sjukdomar, framför allt diabetes typ II, fetma och blodfetter. Onkologi med ny teknologi mot olika cancersjukdomar. Urologi Alna /Flomax för benign prostatahyperplasi, godartad prostata förstoring. Virologi med speciell inriktning på immunsystemets sjukdomar som HIV/AIDS Aptivus och Viramune och hepatit C. I Tyskland har BI plats 10 för receptbelagda läkemedel. Avdelningen med självmedicinerings produkter sålde för 10 miljarder SEK, vilket är en ökning med 8,5 % över Inom den receptfria avdelningen har man produkter för att behandla följande tillstånd: Förstoppning Dulcolax som är världens ledande laxermedel och Laxoberal Halsont Mucoangin Hosta Bisolvon som är den näst största hostmedicinen i världen och Mucosolvan som är störst i världen. Kramptillstånd i benen Antistax Kramptillstånd i buken Buscopan som är världsledande på sitt område. I Tyskland har BI plats 2 för de receptfria produkterna. Avdelningen industriella produkter som delas in i kemikalier och bioteknologiska läkemedel sålde för 8 miljarder SEK. Bioteknologi 1973 började BI tillverkningen av bioteknologiska läkemedel och är idag världsledande. BI tillverkar inte bara sina egna högteknologiska bioläkemedel, Actilyse och Metalyse som används vid behandling av stroke och hjärtattack, utan gör en hel del åt andra läkemedelsföretag. BI befäster sin ledande ställning på världsmarknaden inom bioteknologi och har med en investering på 2,4 miljarder SEK i sin nya produktionsanläggning i Biberach an der Riss i södra Tyskland, som invigdes i september 2003, fördubblade BI's bioteknologiska produktion av innovativa bioteknologiska produkter enligt de nyaste och bästa teknologierna, lagt grunden till en kraftfull strategisk expansion. Investeringen är en av de största inom bioteknologi i Europa. Vid anläggningen kommer 400 medarbetare att vara sysselsatta. BI hör med sina medarbetare inom F&U och produktion av bioteknologiska produkter, av vilka ett tiotal har internationellt godkännande, till världens ledande bioteknologiska företag. Produktpaletten är omfattande, från monoklonala antikroppar till genläkemedel. BI är det enda företag i världen som kan erbjuda en komplett processkedja. BI visar med denna investering att man är en tillförlitlig partner även för framtiden. Företaget står den finansiella risken och ställer högkvalificerade medarbetare till förfogande för kundernas säkerhet. Bioteknologicentrum i Biberach Animal Health, veterinärläkemedel firade under 2005 sitt 50 års jubileum och är bland de 10 största företagen i världen. Även för Animal Health är F&U en drivande kraft för att få fram bättre och effektivare läkemedel för hundar, katter, grisar, nötkreatur och hästar. Försäljningen 2005 var 4 miljarder SEK vilket motsvarar 4 % av BI's totala försäljning. Forskning och utveckling (F&U) BI är ett företag som drivs av forskning och utveckling! Det finns 7 forskningscentra, vart och ett specialiserat på sina forskningsområden. 7

8 I Biberach an der Riß, företagets största F&U-centrum som även godkänts av FDA - den amerikanska läkemedelsmyndigheten-, koncentrerar man sig på sjukdomar inom: CNS - Centrala Nerv Systemet -, metabolismen och luftvägarna. I Ridgefield, USA, specialiserar man sig på områdena immunologi och inflammation och sedan år 2003 även hjärta/kärl. I Laval i Kanada arbetar man med virologi I Wien i Österrike finns specialisterna för onkologi och den biomedicinska grundforskningen. I Kawanishi in Japan finns kompetensen för bl.a. molekylärbiologisk forskning. Under 2005 investerade BI 13 miljarder SEK eller 18 % av omsättningen i F&U. Det betyder att BI dagligen investerar 35 miljoner SEK för att hitta och utveckla nya läkemedel för oss, våra barn och barnbarn. Nästan arbetar med F&U. I organisationen för preklinisk F&U sysselsätter man cirka medarbetare, speciellt vetenskapsmän och kvinnor och tekniker. Härtill kommer försöksledare, statistiker och IT-specialister inom den kliniska utvecklingen. Att växa, oorganiskt, med hjälp av olika former av samarbete Antalet nya kemiska och biologiska substanser, som läkemedelsföretagen lämnar in för registrering har under de senaste åren sjunkit dramatiskt. Däremot har kostnaderna och investeringarna för F&U inom läkemedelsindustrin nått en aldrig skådad nivå. Det ser ut som om inget läkemedelsföretag själv klarar av att betala sin egen framtida tillväxt ur egen F&U. En mycket hotfull bild av morgondagens, våra barns och barnbarns, läkemedelsförsörjning. Av dessa skäl har det blivit vanligt med samarbete på olika nivåer alltifrån uppköp, sammanslagning eller att flera företag gemensamt marknadsför en eller flera produkter. Vid samarbete och co-operationer söker ägaren till produkterna de bästa företagen i världen. Därför är det intressant att det amerikanska läkemedelsföretaget Eli Lilly har beslutat sig för att använda sig av BI som en partner för marknadsföringen av Cymbalta, ett läkemedel för behandling av depression. BI har ett expertkunnande på dessa områden. Ett liknande samarbete med världens största läkemedelsföretag - Pfizer - gäller för marknadsföringen av Spiriva som är ett nytt läkemedel framforskat av BI för att användas vid kroniskt obstruktiv lungsjukdom - KOL - och är en sk "Blockbuster", vilket innebär in omsättning på mer än 1 miljard dollar undertecknades ett samarbetsavtal med en svensk firma, Biolipex, för utveckling av nya behandlingstekniker vid smärta och inflammationer. Produktion och teknik Inom läkemedelsindustrin ökar trycket på den internationella marknaden kraftigt. För att kunna hänga med i konkurrensen måste man förenkla arbetsprocesserna vid tillverkning av läkemedel samtidigt som kraven från olika myndigheter hela tiden ökar. I och med att produkterna blir mer komplexa ökar även komplexiteten i marknadsföringen beroende på bla skiftande krav från olika länder. Därför är det viktigt att strömlinjeforma tillverkningen och därigenom nå en kostnadsfördel. Boehringer Ingelheim i Sverige. Bi, som har funnits i Sverige sedan 1967, har sitt svenska kontor på Liljeholmen i Stockholm och sysselsätter ca 120 medarbetare och en omsättning på runt 420 miljoner SEK. På företaget finns såväl marknadsföring av produkterna som en stor medicinsk avdelning som sköter de studier som måste göras innan en medicin kan registreras. De flesta av de internationella produkterna finns även i Sverige.Boehringer Ingelheims kontor i Sverige För oss som lider av RLS är det viktigt att veta att alla läkare nu kan skriva ut Sifrol som effektivt lindrar RLS-besvären och skänker mer livskvalitet. På det receptfria området har BI flera intressanta läkemedel som kan förenkla din vardag. Bisolvon mot slemhosta Dulcolax och Laxoberal vid förstoppning Mucoangin vid halsont Sinova vid förkylning Venastat vid trötta ben Kwai, för bättre livskvalitet, bara för att nämna några bra produkter som kan köpas på Apoteket. 8

9 - SAXAT Subventionen försvinner för kända magsyraläkemedel Kopior av Losec subventioneras av samhället även i framtiden. Däremot förlorar flera likvärdiga läkemedel (så kallade protonpumpshämmare) sin subvention. Läkemedelsförmånsnämndens (LFN) genomgång av läkemedelsförmånen för magsyraläkemedel innebär också att samtliga H2-blockerare, till exempel Zantac och Ranitidin, inte längre ska ingå i läkemedelsförmånen. Också en del övriga och ofta använda preparat, till exempel Gaviscon och Andapsin, kommer användarna själva att få betala hela kostnaden för. Läkemedelsförmånsnämndens beslut börjar, om de inte överklagas, gälla från den 1 maj. Om beslutet överklagas av berört läkemedelsföretag kan datumet skjutas fram. Fortsatt subvention för: Losec-kopior (omeprazol), Pantoloc (pantoprazol). Nexium (esomeprazol) får begränsad subvention. Det subventioneras bara vid konstaterat sår i matstrupen eller då andra protonpumshämmare inte gett ett tillfredsställande behandlingsresultat. Nexium HP, ett kombinationpreparat av Nexium och antibiotika, får behålla sin subvention som tidigare. Cytotec (misoprostol) får begränsad subvention vid förebyggande av sår orsakade av inflammationsdämpande läkemedel (NSAID). Utvidgad vårdgaranti i hela landet Från den 1 november förra året gäller en vårdgaranti i hela landet. Utvidgningen innebär att beslutad behandling ska inledas inom högst 90 dagar från det att beslutet om behandling fattades. Behandlingsgarantin gäller i hela landet och omfattar all behandling inom landstingens planerade vård. I och med utvidgningen omfattar vårdgarantin alla steg i vårdkedjan. Sedan tidigare gäller att primär-/när-/famil ett läkarbesök (om det behövs) inom högst 7 dagar. Efter beslutad remiss/vårdbegäran till den specialiserade vården ska ett besök där (om det behövs) kunna erbjudas inom högst 90 dagar. Ett intensivt och omfattande förändringsarbete har genomförts i landstingen för att genomföra garantin och göra den planerade vården mer tillgänglig och likvärdig. Detta arbete fortgår med oförminskad intensitet under En stödjer och samordnar landstingens och regionernas arbete med genomförandet. KÄLLA Svenska Kommunförbundet och Lanstingsförbundet i samverkan Leder missade diagnoser av Restless legs till överförskrivning av sömnmedel? Restless legs är både ett underdiagnostiserat och underbehandlat sjukdomstillstånd som drabbar mer än en miljon svenskar. Den vanligaste orsak- en till att patienten med RLS söker vård är sömnsvårigheter. I Sverige behandlas ca en halv miljon individer med sömn- eller lugnande medel bl a för sömnproblem. Man kan således misstänka att många patienter med sömnproblematik också lider av RLS och att adekvat behandling av RLS skulle kunna minska antal patienter som tar beroendeframkallande sömnmedel. Förekomst och behandling av RLS Restless legs är ett mycket vanligt sjukdomstillstånd som ofta missas. Detta är rubriken på en mycket läsvärdig översiktsartikel i Läkartidningen som nyligen publicerades. I artikeln står bl att sjukdomen uppträder hos procent av befolkningen. Detta motsvarar mellan till 1 miljon svenskar. De flesta patienter har intermittenta besvär som kommer i perioder som växlar mellan lättare, måttliga och svårare besvär. Besvären delas upp enligt en skattningsskala i RLS utvecklat av International Resless Legs Study Group Rating Scale, där 20 poäng är gränsen mellan lättare/måttliga och svårare besvär. Enligt Håkan Widner, docent, överläkare, Universitetssjukhuset, Lund, så visar studier att ca en tredjedel av patienterna har lindriga intermittenta symtom, en tredjedel måttliga, konstanta besvär i behov av periodvis medicinering och ytterligare en tredjedel patienter med måttliga till svåra besvär som har behov av konstant medicinering. Behandlingen för patienter med lätta till måttliga symtom är Madopark Qick Mite vid behov. Dess effekter är kortvariga och ökar möjligen risken för augmentering, skriver kollegorna Jan Ulfberg, docent, överläkare, Sömnlaboratoriet, Lasarettet Avesta, och Jan-Edvin Olsson, professor, Hälsouniversitetet Linköping. Olsson skriver att han brukar kombinera en dopaminagonist t ex Requip eller Sifrol på kvällen med snabbverkande Madopark om patienten vaknar med krypningar i benen senare på natten. Vid svårare symtom som drabbar ca tre procent av befolkningen eller 30 procent av RLS patienterna rekommenderas dopaminagonister som har den bästa effekten med ringa biverkningar. Sömnproblem i samhället Enligt Läkemedelsverket har omkring en tredjedel av Sveriges befolkning besvär med sömnen av och till. Problemen är vanligare hos kvinnor än hos män. Sömnsvårigheter anses utgöra en av de fem viktigaste orsakerna till att patient söker läkare och till läkemedelsförskriving på en allmänläkarmottagning. En allmänläkare har ca en patientkontakt dagligen med sömnproblem. Överförskrivning av sömnmedel är ett allt stigande problem i samhället och nyligen har läkemedelskommittén i Jönköpings Län startat en kampanj för att minska användningen av sömnmedel. Man beräknar att länsbor tar sömnmedel en genomsnittlig dag. En nyligen färdigställd rapport Överförskrivning av narkotikaklassade läkemedel - analys och åtgärder så finns påtagliga geografiska skillnader i försäljningen av sömnmedel mellan kommuner inom samma landsting. Rapporten hävdar att det är olika attityder och vanor hos förskrivande läkare som bedöms orsaka skillnaderna i läkemedelsförskrivning för bl a sömnproblem. Ca en halv miljon individer använder varje dag lugnan- 9

10 de/sömnmedel av bensodiazepintyp och ca narkotikaklassade smärtstillande läkemedel (opioider). Det är större antal kvinnor än män som får sömnmedel. Arbetet ger var fjärde sömnproblem enligt en rapport från TCO som publicerades för ca två år sedan Mjuka människor i hårt arbete RLS och sömnproblem "Den vanligaste orsaken till att patienter söker sjukvården vid RLS är att besvären innebär en störd nattsömn" skriver Jan Ulfberg som tillsammans med Sten Sevborn från RLS Förbundet nyligen skrivit en bok i ämnet som varmt rekommenderas. Ulfberg menar också att majoriteten av de av RLS drabbade i Sverige söker inte alls sjukvården eftersom de inte tror att de har en sjukdom eller att doktorn kan hjälpa dem. Det är därför viktigt att läkaren frågar patienter efter symtom av RLS eftersom detta är sällan något som patienten nämner vid ett inledande samtal med läkaren, skriver Ulfberg. Det går i genomsnitt 18 år från sjukdomsdebut till diagnos vid RLS. Detta beror i de flesta fall på att patienten vänjer sig vid sina symtom men att hon söker vård när sömnen på allvar börjar störa vardagslivet. Detta bekräftas av internationella studier där man skriver att en stor majoritet av patienter med RLS (85 procent) sömnproblem Slutsats RLS är ett sjukdomstillstånd som drabbar många personer i Sverige. RLS drabbar patienter med olika svårighetsgrad men framförallt är det mycket besvärliga sömnstörningar som leder patienter till att uppsöka sjukvård. Då de övriga symtomen på RLS lätt kan missas kan dessa patienter riskera att få sömnmedel för sina besvär. Samtidigt råder en viss överförskrivning av sömnmedel i Sverige. Kan missade RLS diagnoser bidra till överförskrivning av sömnmedel i samhället? Om ett stort antal Smärtsymposium på Universitetssjukhuset i Lund Detta symposium anordnades av Biblioteket på Universitetssjukhuset i Lund i samarbete med Svenska Smärtföreningen. Symposiet hade annonserats ut i Sydsvenska Dagbladet och besöktes av cirka 180 människor. Beskrivningen av smärta är mycket subjektiv och relaterar bra till beskrivningen av RLS-symtomen som många gånger kan vara svåra att förklara. Smärta är subjektiv och upplevs mycket olika. Om en patient kommer och klagar över smärta måste sjukvården, enligt läkarna, tro henne/honom även om det i de flesta fallen inte går att visa. Smärtsignalerna måste nå hjärnbarken för att kunna uppfattas som smärta. Kronisk smärta fel- tolkas ofta i smärtsinnet därför att smärtbromsen inte ängre fungerar optimalt.smärta lindras av att vi är utsövda och har en balanserad aktivitet. Motion stimulerar bildandet av endorfiner som är kroppsegna substanser som reducerar smärtan. Halten av endorfiner ökar spinalt när man får en riktig akupunktur. Smärta förvärras eller upplevs starkare av stress, oro, spänning, sömnbrist och ängslan. Långvarig smärta ger koncentrationsproblem och försämrar minnesfunktionen. Vanliga smärtmedel fungerar bra på kortvarig smärta men har ingen effekt på kronisk smärta. För att behandla den kroniska smärtan rekommenderas idag mediciner som ökar halten av serotonin i hjärnan. Serotonin behövs för att endorfinsystemet ska kunna fungera. Vissa antidepressiva läkemedel är effektiva smärtlindrande medel i och med att de ökar halten av serotonin i hjärnan. Dessa läkemedel hör till gruppen SSRI, Selective Serotonin Reuptake Inhibitor, vilket betyder att dessa läkemedel selektivt hämmar återupptaget av serotonin i synapserna i hjärnan och därmed ökar halten av serotonin i hjärnan. Dessa mediciner kan emellertid vara ett problem för RLS-patienter eftersom de har en dopaminantagonistisk effekt och blockerar de receptorer på den postsynaptiska nervcellen där dopamin ska agera för att "myrkrypet" ska försvinna.ett tips när inte opioiderna längre fungerar vid RLS-smärta var att prova tryptisol som fungerar på ett annat sätt än SSRI-läkemedel. Neurontin är bra vid smärta i nervsystemet genom att det där dämpar aktiviteten. Kort information om Smärtföreningen. Den startades 1990 och har fört en tynande tillvaro tills för några år sedan då en nystart ägde rum. Var 5 europé lever, enligt en stor europeisk studie, med någon form av smärta. Cirka svenskar lider av neuropatisk smärta. När representanten för Smärtföreningen presenterade sina medlemmars situation i kontakten med svensk sjukvård trodde jag att han pratade om RLS-patienter. Smärtpatienterna blir minst lika illa bemötta och nonchalerade i vårdsystemet som vi. De uppfattar bristen på engagemang inom vården oftast som värre än själva smärtan! Smärtföreningen får inte heller några pengar från Socialstyrelsen. Skälet är lika dubiöst som det vi inom RLS Förbundet fått. Ändrig av förbundets stadgar. Sten Sevborn Vid årsmötet togs beslut att ändra i 8 i Förbundets stadgarna. Ändringen gäller årsmöteshandlingar och protokoll från årsmöte. Den som önskar få de nya stadgarna kan rekvirera dessa från RLS Förbundet. Mailadress rls@restlesslegs.nu eller på Tel

11 FRÅGA DOKTORN Jag är en man 73 år som haft RLS i många år. Nu hjälper min medicin inte längre. Började med Madopark i ett par år och dessa hjälpte helt till en början. Min läkare ville jag skulle byta till Sifrol som jag tog i c:a 4 år och var uppe i 9 st. 0,18 tabletter per dag + 6 st. Treo comp, behöll Sifrol men bytande Treo comp mot först Tiparol och sedan Nobligan, inget hjälpte. Fick då Neurontin men på dessa fick jag ingen hjälp alls. Ett nytt försök nu med Requip, av dessa tar jag nu 6 st. 0,50, den gula Treo comp om dagen.. Men får obetydlig lindring, vad ska jag göra min läkare kan inte komma på något mer Har även provat Cabaser men av dessa blev jag så dålig så dessa var inte att tänka på. Har hört talas om att man skifta tillbaka till en medicin, kan jag helt övergå till Madopark igen under några månader och sedan på nytt försöka med antingen Sifrol eller Requip. Blir tokig av all värk och ett ständigt pirrande i benen. Ny Medlem Du bör kunna skifta tillbaka till Sifrol igen, att använda så kallat växelbruk, när Sifrol-receptorerna vilat sig en tid, så brukar det gå bra igen! Jan Ulfberg Leif Gustafsson avtackar Ann-Britt Bergqvist som lämnar uppdraget som Länsansvarig i Dalarna och Olof Hansson som lämnar styrelsen FRÅN MEDLEMMAR Jag tänkte bidra med ett litet tips över hur jag lindrar mina ben när rsl sätter igång. Jag masserar helt enkelt benen. Låter händerna gå fram och tillbaka över låren. Detta lindrar mycket. Tyvärr upphör ej besvären men istället för att stå upp och gå (vilket i vissa fall är helt omöjligt) är detta som sagt ett litet tips. Jag håller med Ordförande Leif Gustafsson om att vi är alldeles för lata med att hjälpa till med att inkomma med tips. Om vi alla gjorde detta skulle detta bidra med att tidningens innehåll blev mera innehållsrik. Inget fel på tidningen idag men allt går att få bättre. Hälsningar från en som hoppas att en lösning på RLS snart skall komma. Lars Persson Sjövik Söndagen den 19 mars hade Förbundet sitt årsmöte. Mötet var förlagt till Vegahuset i Göteborg. Vid mötet lämnade två av de gamma styrelseledamöterna sina uppdrag.ingegerd Björk Reg Väst lämnar styrelsen men kvarstår som regionansvarig för Regionen. Den andre som avsagt sig återval var Olof Hansson, Olof var med och startade upp Förbundet Ny i styrelsen är Gun Petersson Göteborg, Gun har stor erfarenhet av föreningsarbete, hon har under många år varit politiskt aktiv i sin Göteborg. Känn dig välkommen. Den plats som Olof haft återbesattes inte utan styrelsen bantas till 5 personer. Nyvald i styrelsen Gun Petersson Reg Väst 11

12 PROTOKOLL FRÅN ÅRSMÖTET RLS Förbundets årsmötesprotokoll från den 19 mars Vegahuset Göteborg 1. Mötets öppnande Ordförande Leif Gustafsson hälsade mötesdeltagarna välkomna till mötet. Leif gjorde en tillbakablick, under 2005 ökande medlemsantalet med 60% vilket lett till att regionombuden fått merarbete ute i landet. Förbundet har haft två utbildningsdagar för region-, läns-, och kommunombuden så de kan vara ett stöd åt medlemmarna. Under 2005 har det skrivits mycket i pressen inte bara dagstidningar utan även kvällstidningar har visat stort intresse för RLS. Läkarutbildningen har fortgått men inte så stort intresse från läkarkåren under Webbsidan har fått ett modernare utseende. Till tidningen "Vi Nattvandrare" har vi mycket material så vi har kunnat utöka antalet sidor. Förhoppningen inför 2006 är att medlemsantalet ökar lika mycket som under Mötets behöriga utlysande Kallelsen, dagordningen och verksamhetsberättelsen var med i Vi Nattvandrare nr Kallelse dagordning och verksamhetsberättelse har även varit inlagda på webbsidan. Mötet godkände utlysandet av årsmötet. 3. Godkännande av dagordning Förslaget till dagordning godkändes 4. Val av mötesordförande Elvy Isaksson valdes att leda dagens årsmötesförhandlingar. 5. Val av sekreterare Ann Karlsson valdes till mötessekreterare. 6. Val av justerare och tillika rösträknare Ingegärd Björk och Ellsmarie Jagbrandt valdes till justerare tillika rösträknare. 7. Verksamhetsberättelse a. Verksamhetsberättelsen för 2005 föredrogs och godkändes b. Kassarapport Sten Sevborn lämnade rapport om det ekonomiska läget. c. Revisionsberättelsen Då ingen revisor var närvarande läste Leif upp revisionsberättelsen som lades till handlingarna. 8. Ansvarsfrihet 2005 Styrelsen beviljades ansvarsfrihet för år Verksamhetsplan och budget för 2006 Verksamhetsplanen föredrogs. Budgetförslaget för 2006 föredrogs av Sten Sevborn Ur innehålet: Regionernas kostnader 12

13 10. Val Arvode för styrelseledamöter 7.000:- att fördela inom sig. Ersättning förlorad lön 600:-/dag inkl. semesterersättning. Reseersättning då kostnader finns för resor i förbundets tjänst. Kollektivt åkande verklig kostnad Egen bil skattefritt belopp följa RSV regler. (f n 18:-/mil) Förslaget till verksamhetsplan och budget godkändes av årsmötet. Medlemsavgift för 2007 Medlem 200:-/år, Stödmedlem 100:-/år, (Stödjande medlem 10 x 200:- ) a. Val av Styrelseledamöter 2 år Ordförande Leif Gustafsson omval Gun Petersson, nyval Cay Melkersson omval b. Val av styrelsesuppleanter 1 år Elvy Isaksson, omval Anna Palmqvist, omval Birgitta Andersson, omval Lillemor Emretsson, omval c. Val av 2 revisorer 1 år Lennart Nilsson (Sammankallande), omval Desirée Brorsson, omval d. Val av 1 revisorsuppleant 1 år Pelle Svensson, omval e. Val av valberedning Arne Johansson (Sammankallande), omval Kerstin Eriksson, omval Paulin Västrupp Nordin, nyval 11. Motion Leif Gustafsson läste upp motionen om ändring av stadgarna. Lars-Erik Svensson yrkade på ett tillägg att verksamhetsberättelsen, Nattvandrare. dagordningen finns med i Vi 2 13 Beslut: Mötet beslutade anta motionen med Lars-Erik Svenssons tillägg 12. Medlemmar och boken a. Sten visade statistik på medlemsantalets ökning sedan 2000 och idag är vi medlemmar. b. Sten gjorde en presentation av sin och Jan Ulfbergs nyskrivna bok "Rastlösa ben - Sömnlösa nätter" som skulle levererats till årsmötet men något har gått snett på vägen. Boken kommer att finns till försäljning fr. o. m. RLS-dagen 26 mars. 13. Avslutning Ann-Britt Bergqvist och Olof Hansson avtackades med blommor för allt arbete inom och för RLS Förbundet. Leif informerade om RLS-dagen 26 mars. I Göteborg, Lund, Jönköping, Stockholm, Örebro, Borlänge och Umeå kommer proffsläkare att göra en information om sjukdomen RLS plus att vi från förbundet kommer att vara representerade på alla platser. Vi kommer att ha ett bord med informationsmaterial samt medhjälpare som kan svara på frågor mm. Annonser kommer att finnas i rikspress och lokaltidningar under vecka 12. Material finns framtaget för en Själv - hjälpsgrupp att används i studiecirkel genom något studieförbund. Leif tar upp om supportsida på Yahoo, efter klagomål från medlemmar att det är dålig aktivitet plus att det kommer mycket skräppost. Den kommer att stängas och ersättas av en chatsida tillika diskussionsforum under mars månad. Ordförande tackade deltagarna och förklarade mötet avslutat.

14 MÖTEN OCH TRÄFFAR 17 januari i Stockholm Den 17 januari ägde Stockholmsregionens första möten rum. Denna gång på Hantverkargatan i Stockholm. Vi hade först ett möte kl för medlemmar och sedan ett möte kl som annonserades i Dagens Nyheter. Till medlemmarnas möte kom cirka 40 personer, som lyssnade på Gunnel Ståhl när hon föreläste om Restless Legs Syndrom. Ordförande Leif Gustafsson deltog i detta möte och efter kaffet berättade han om förbundet och dess syften. Det blev, som vanligt livliga diskussioner och vi pratade främst om behandling, dvs mediciner, samt om vad förbundet gör för att göra sjukdomen känd hos allmänläkarna. Till mötet kl kom ca 25 personer. Samma program som mötet innan. Även här diskuterades behandling av sjukdomen under mötet och vid kafepausen Gunnel Ståhl Regionansvarig Reg Stockholm Information i Skellefteå 1 mars Till lokalen Sprutan på lasarettet i Skellefteå infann sig ett 30-tal personer för att informera sig om RLS. Birgitta Andersson, region nord, höll ett föredrag och RLS samt informerade om de nya rönen om järnstatus i blodet. Intresset var som vanligt stort. Många tyckte att Dopamin agonister varit en stor hjälp för att förbättra livsvillkoren. Lite svårt var att få gehör hos läkare om att undersöka blodvärdena. Lena Våglund, Studieförbundet Vuxenskolan, informerade om Självhjälpscirklar. Många liknande grupper finns redan inom t ex anhöriggrupper, föräldragrupper sjukdomsgrupper, i Skellefteå finns t ex Värkstaden. Även inom andra studieförbund finns möjlighet till liknande cirklar. Cirklarna är kostnadsfria, man får ett litet bidrag per gång till mindre omkostnader. Birgitta Andersson har genom Vuxenskolan gått Cirkelledarutbildning /igångsättare Självhjälpsgrupper och kan inom region norr hjälpa till vid uppstart av cirklar. Mötet avslutades med frågestund och diskussioner. mellan deltagarna. Informationsmöte i Piteå Efter att det hade varit endast ett fåtal personer på de senaste mötena i Gällivare och Lycksele så var det glädjande 40 personer som kom till detta möte. Kallelse har gått ut till medlemmarna och annonsering hade gjorts i Piteå-tidningen och Norrbottenskuriren. Lokalen rymde 20 personer, det fattades sittplatser men alla var hjälpsamma och vi sökte stolar ute i korridorerna. En del fick sitta på bord men alla fick plats till slut. Finns det hjärterum... Jag, Birgitta Andersson, föredrog information om RLS.. Efter föredraget var det som vanligt diskussioner om medicinering. Man gav och fick tips av varandra som förhoppningsvis var till gagn för deltagarna. Många hade hoppats på några nyheter inom behandlingen av RLS. Information i Umeå I en lokal vid Umeå lasarett (Norrlands universitetssjukhus) hölls informationsmöte. Till mötet kom bara 8 personer samt 2 teckenspråkstolkare eftersom en åhörare är döv. Birgitta informerade om RLS och visade videon "Att leva med RLS" med RLS patienterna Katrin och Sten samt överläkare Jan Ulfberg.Birgitta informerade om vad överläkare Lena Leissner sagt om blodvärden, samt refererade från sista numret av Night-Walkers om tips om vad man kan göra för att underlätta sin RLS. Många av dessa tips känner många redan till. Efter förfriskningar var det dags för frågor och diskussioner. Eftersom de flesta åhörarna inte var medlemmar så blev det ganska mycket av detta. Medhjälpare till RLS-dagen efterlystes och ett "napp" togs tacksamt emot. Information i Örnsköldsvik den 4 april Till aulan i f.d. vårdskolan vid Örnsköldsviks sjukhus kom närmare 40 personer för att få information om Restless Legs. Birgitta Andersson, regionansvarig, visade bilder och höll föredrag om RLS. Frågorna var som vanligt många. Vid mötet informerades också om Själv-hjälps cirklar några deltagare visade intresse för att delta i en sådan cirkel. Vid mötet presenterade sig också Pauline Westrup Nordin, hon kommer att vara kommunombud i Ö- vik. Ett mycket välkommet tillskott. Pauline arbeta vidare på att försöka få igång en självhjälps-cirkel. Birgitta Andersson Länsansvarig Reg Norr 14

15 Patient och Anhörigträff i Vänersborg Lördagen den 8 april anordnade RLS Förbundet region Väst en träff på Folkets Hus i Vänersborg. Ingegerd Björk hälsade 26 deltagare välkomna. RLS Förbundets ordförande Leif Gustafsson informerade och sjukdomens historia, vad RLS är, orsaker och behandlingsmöjligheter samt om RLS Förbundets verksamhet. Under en bensträckare och efter genomgången svarade Leif, Ingegerd, Kerstin och Gun på många frågor och funderingar som deltagarna hade. Vi fick fyra nya medlemmar samt sålde tre ex av boken RastlösaBen Sömnlösa Nätter Gun Petersson RLS information i Malmö Jubileumsaulan på Malmö Allmänna Sjukhus (MAS) klockan Detta möte gjordes som ett samarbete mellan PatientForum UMAS på Universitetssjukhuset i Malmö och RLS Förbundet Region Syd. Patientforum UMAS satte in annons i Sydsvenska Dagbladet två gånger och hyrde Jubileumsaulan på MAS för kvällen, på RLS Förbundets bekostnad. Till föreläsningen kom 135 personer som fick lyssna på en 50 minuters presentation av Sten Sevborn. Vid den efterföljande frågestunden kom som vanligt en mängd frågor som vi kunde ge bra svar på. Carin Molin och Christina Söderkvist på PatientForum UMAS deltog under föreläsningen och skötte mikrofonerna under frågestunden. Mötet spelades in på video. Sjutton nya medlemmar anmälde sig direkt vid mötet. RLS information i Värnamo Aulan på Sjukhuset klockan För drygt ett år sedan var vi i Värnamo och det var ett mycket bra möte som vi hoppades kunna upprepa. Arne Johansson hade satt in annons i tidningen. Det var en lördag med strålande väder. 35 åhörare infann sig och lyssnade till Sten som pratade om RLS. Efter informationen togs en bensträckare där det serverades frukt och dricka. Vid den efterföljande frågestunden kom som vanligt en mängd frågor som vi kunde ge bra svar på. En medlem anmälde sig direkt vid mötet. Innan Sten började presentationen var en journalist och en fotograf från Värnamo Nyheter närvarande. Arne och Sten intervjuades och fotograferades. Resultatet blev en bra artikel. RLS information i Ljungby Aulan på Sjukhuset klockan Arne Johansson hade satt in annons i tidningen. Det var en lördag med strålande väder. 24 åhörare infann sig och lyssnade till Sten som pratade om RLS. Efter informationen togs en bensträckare där det serverades frukt och dricka. Vid den efterföljande frågestunden kom som vanligt en mängd frågor som vi kunde ge bra svar på. Sex nya medlemmar anmälde sig direkt vid mötet. RLS-patientinformation i Halmstad Arne Johansson och Sten Sevborn fortsatte sina aktiviteter i Halmstad där vi fick använda konferensrum C1 på länssjukhuset för vår information. Annonsering i den lokala morgontidningen gjordes två gånger för att locka åhörare till aktiviteten. Vi hade relativt högt ställda förväntningar och blev inte besvikna. Vi lyckades få 35 gäster till föreläsningen. Sten presenterade sitt vanliga program men med en del förändringar. Därefter blev det en bensträckare där de närvarande kunde njuta av lite frukt och förfriskningar som Arne ställt i ordning. Efter pausen kom det en hel del frågor som vi kunde besvaras till belåtenhet. Som vanligt handlade frågorna om läkemedel och var man hittar en doktor som kan RLS. 1 ny medlem blev det direkt vid mötet. Sten Sevborn Regionansvarig Region Syd LEDIGA PLATSER Reg. Mitt skriver på sid 18 att de behöver fler lokala ombud, det är inte bara i denna region vi saknar ombud. För att vi framledes ska kunna bedriva verksamhet i hela landet krävs det att fler deltar i RLS-arbetet. Verksamhetent är helt ideell, bördan för de som agnagerat sig blir för stor. Vi har avhopp både från Läns och Kommunansvariga. Vi vädjar nu till Dig som läser detta, hjälp till, vi måste bli fler. Du kommer att få en endagars utbildning om sjukdomen och hur vi jobbar i Förbundet. Kontakta Förbundet eller regionen där du bor. Tel. nr. till Förbundet och Regioner finns på sidan 2. Vänta inte utan ring i dag. Leif Gustafsson Ordförande 15

16 RLS-DAGEN 26 MARS 2006 RLS Dagen en given succe. Ingen hade vågat vänta sig denna uppslutning till RLS:dagen. På alla platser strömmade folk till de stod i kö en timma före det föreläsningen skull börja. På vissa platser kom alla inte in utan stod i Foajén eller trappan utanför och försöka lyssnade. Många fick vända hem utan att vare sig sett eller hört något. Besökssiffrorna talar för sig själv mellan 17 och 1800 personer kom för att lyssna på förläsningarna. Vi kan bara beklaga att Broschyrer, pins och upp- kopierat material tog slut. Vi hade hoppats på att många skulle komma men aldrig vågat tro att vi skulle nå dessa siffror. I Örebro blev RLS Dagen en succé- artad tillställning med Lena Leissner som föredragshållare. Hon talade till de 300 åhörarna på ett mycket engagerande allvarligt och humoristisks sätt. Det var knäppt tyst i den fina fullsatta salen. Lena med sin utstrålning och kunnighet i ämnet kan inte annat en bli bra. Många frågor ställdes som besvarades skickligt. Vi fick på det här viset ut vårat budskap också genom att tidigare i veckan gjordes direktsänd radio- Lena Leissner intervju med Lena Leissner och Cay Melkersson. RLS-dagen var SVT Tvärsnytt på plats och gjorde ett reportage som sedan sändes på kvällens nyheter både 17,05 och 21,15. Vill även tacka Elsmarie Jagbrant med sällskap för den fina hjälpen. Cay Melkersson vice ordförande Vid RLS Dagen den 26 mars i Aulan, Ryhovs sjukhus, Jönköping medverkande Neurolog Jonas Lindh Ryhovs sjukhus och Ann Karlsson från RLS Förbundet. Ann hälsade de 130 personer som samlats välkommen och presenterade Neurolog Jonas Lindh som därefter talade om Restless Legs. Jonas beskrev ingående de besvär som uppstår och vad som kan förvärra och vad som kan lindra sjukdomen. Alla lyssnade intresserat. En hel del frågor kom upp i salen, då främst om mediciner, och Jonas besvarade alla. Ann presenterade därefter förbundet och pratade för den nya boken "Rastlösa ben sömnösa nätter" av Jan Ulfberg och Sten Sevborn. Anita Lindvall Vimmerby Tillfälle fanns för nya medlemmar att ansluta sig till förbund och fick då ett paket med informationsmaterial. Vi som var där tackar för en intressant informationsträff. Anita Lindvall, ÅkeSjöstrand och Arne Johansson. Ann Karrlsson Regiom Sydost RLS-Dagen den 26 mars blev en stor sucee i Göteborg. Över 200 personer kom till Änggårdsbacken (fd Göteborgs sjukhem). Redan 30 minuter före utsatt tid var lokalen full. Extra stolar plockades fram och en gammal läktare fylldes snabbt, trots vaktmästarens protester. Resterande åhörare stod tåligt utefter väggarna och väntade. Broschyrer, myror och stegräknare hade en rykande åtgång. Leif Gustafsson hälsade professor Jan Hedner, som till vardags arbetar på Sömnlab. vid Sahlgrenska sjukhuset välkommen. Jan Hedner höll ett mycket intressant föredrag om vikten av djupsömn och visade bl a bilder på hur en RLS patient sover. Efter föredraget svarade Jan Hedner på frågor från åhörarna. Vi fick 4 nya medlemmar och sålde 19 ex av nya boken "Rastlösa ben - sömnlösa nätter" Intreserade åhörart i Göteborg Gun Petersson Region Väst Jan Hedner visar och förklarar i Göteborg RLS-Dagen i Borlänge samlade mellan personer. Lokalen var avsedd för 140 så det blev många extra stolar som vi fick bära in och de räckte inte till alla ändå. Överläkare Jan Ulfberg föreläste och svarade på frågor. Lillemor Emretsson presenterade förbundet. Besökarna började strömma till tidigt och allt material tog slut så fort att alla vi som arbetade hann inte med att förse oss. En del av besökarna var mycket långväga. Intresset från media var stort. Lokaltidningar fanns på plats och Radio Dalarna hade intervju med Ann-Britt Bergkvist Åhörare i Borlänge 16

17 intervjun sändes i minst 2 nyhetssändningar. Att det var en föreläsning för RLS drabbade märktes. Ben som rördes och flyttades, en del steg upp några tog en promenad ut i korridorenför att problemen skulle minska.. 25 ex av den nya boken såldes men vi fick endast 3 nya medlemmar. Det bestående minnet, det här var en rolig dag. Vi tar erfarenheterna med oss och nästa år kan vi göra en bra dag ännu bättre. Lillemor Emretsson Region Mitt RLS-Dagen hölls i Stockholm på Karolinska sjukhuset i Solna med Johan Lökk som föreläsare. Föreläsningen skulle starta kl. 14 men redan kl. 13 kom en jämn ström av besökare in på sjukhuset. Det stod ganska snart klart för oss att lokalen för ca 250 personer inte skulle räcka till. Läget var kaotiskt och här var goda råd dyra. Johan Lökk gick välvilligt med på att hålla två föreläsningar. Alla, som inte kom in på första föreläsningen, kunde dock inte vänta drygt en timme så de fick tyvärr gå därifrån med oförättat ärende. De som hade tur fick dock en broschyr med sig hem. Broschyrer och övrigt material tog nämligen snabbt slut. Johan höll två mycket uppskattade entimmars föreläsningar. Efter första föreläsningen gick han utanför lokalen för att svara på frågor medan den andra gruppen fyllde lokalen för att lyssna på andra föreläsningen kl Efter sista föreläsning gick det bättre att få svar på frågor, Johan svarade på så gott som alla. Totalt lyssnade cirka 500 personer på föredragen. Gunnel Ståhl var den som medverkade från RLS För-bundet, hon gjordes ansvarig för det kaos som rådde på grund av det stora antalet besökare. En del var rejält upprörda, men det flesta tog det med gott mod och förstod att det varit svårt för oss att veta hur många som skulle komma. Bertil Hellström och Kalle Flygar även de från Förbundet gjorde ett jätte- jobb med att värva nya medlemmar och sälja nya boken. Vi fick 27 nya medlemmar och sålde 20 böcker. Det kommer säkert fler medlemmar som ett resultat av denna omtumlande och mycket roliga söndag. Gunnel Ståhl Region Stockholm Till RLS-Dagen i Lund kom 310 personer och fyllde nästan varenda stol i Aulan. Vid middagstid började det snöa och onda aningar om att det inte skulle komma så många dök upp. Redan en timme före start var emellertid Aulan redan till stor del upptagen. Dagens möte började med att Sten Sevborn från RLS Förbundet hälsade alla välkomna samt presenterade några intressanta fakta om RLS, RLS förbundet och de två talarna: Marianne Ors som höll ett intressant föredrag om sömn och Håkan Widner som informerade om RLS. Efter föreläsningen gavs det tillfälle att ställa frågor. Som vanligt ett stort antal frågor. Av tidsskäl kunde tyvärr alla inte komma till tals. Kommunansvariga i Skåne värvar medlemmar Håkan Widner förklarar om RLS I Umeå, på lasarettet, föreläste professor Jan- Edvin Olsson från Linköping, för oss lekmän på förståelig svenska, om Restless Legs "den vanligaste sjukdomen du inte har hört talas om" drygt 100 personer kom och lyssnade. Restless Legs, "kryp i benen", förekommer, mer eller mindre, hos i snitt 10 % av befolkningen. I många år har folk lidit av sjukdomen utan hjälp, men nya rön har gjorts och idag kan sjukdomen dämpas med mediciner. Professor Lars Forsgren talade om att man, vid svåra fall av RLS, kunde få hjälp på neurologen, Umeå sjukhus. Birgitta Andersson, regionansvarig för region norr, hälsade välkommen till mötet och informerade om förbundet. Många tog det lungt i väntan på andra föreläsningen RLS Dagen i Umeå Professor Lars Forsgren 17

18 EN MEDLEMMS BERÄTTELSE Att gå och smyga. Har ni också varit uppe och gått när övriga familjen sover. Ja, man går inte på tå men smyger runt. Ingen som förstår, utan "släck ljuset i köket och sov nu". Eller "visst vi vet att du inte kan sova, men gå och lägg dig". En anan variant "ta ett sömnpiller och sov sedan". Det där sista bad jag läkaren om och det blev något milt. Propavan, som är en insomningstablett. Allt krypande, stickande och brännande blev mycket värre, ja det kändes som om man lagt sig i en myrstack. Hade inte läkaren förstått mig när jag beskrev mina problem, hade han inte läst i FASS eller kunde han inget om RLS. Problemen startade framåt kvällen när andra satt lugnt framför TV:n eller nymodigheten, första datorn för att spela. Att jag fasade för allt vad sängdags- sova heter var familjen helt oförstående för, nu när jag till och med ficka ta 2 Propavan för att somna. På dagarna var man trött, hade biverkningar, det var som att gå i en dimma. Familjen, deras reaktioner och kommentarer gjorde att jag till sist smög fram, ofta i mörker eller bakom en stängd dörr. Numera är vi två i en lägenhet. Min son och jag. För ett antal år sedan bröt jag upp från den traditionella familjen då allt fler problem dök upp oftast med utgångspunkt från min skadade rygg och nervsmärtor. Efter 11 år är yngste sonen en vuxen man och han packar för att flytta hemifrån. Ensam! ska jag nu gå upp om natten och gå runt, tända eller släcka ljuset,(här nere i byn finns gatubelysning som gör att det är skymning om jag vrider på persiennerna). Gå vanligt för nu skall det inte tassas på tå för att inte störa. Tänk, det känns skönt när man skall få bo och rå om sig själv. Fast en viktig sak det är inte så ofta jag nattvandrar numera. Även jag har Sifrol och lite Oxy Contin för nervsmärtor. Men bara känna att slippa gå runt på sock och stänga dörrar så försiktigt när man behöver leva "nattliv" detta blir från och med nu en befrielse. Skall dock tänka på grannar och inte gå till överdrift, ha radion på låg volym, inte städa etc. Och jag som antog att man blir halvt deprimerad när barnen vuxit upp och flyttar! Kanske man behöver rå sig själv med sin smärta och RLS problematik när anhöriga vägrar inse fakta. Är det bara jag som reagerat så fastän jag älskar mina vuxna barn och hoppas innerligt de slipper ryggskador eller RLS problemen. En glad Birgitta mitt i allt" Att förklara RLS Förklara RLS för en bekant är inte lät. Har försökt på många, många sätt. När de en kväll kom och hälsade på. I benen de kryper fram och tillbaka jag måste gå Kommentarer en RLS-are ofta får höra. Sitt ner och prata, de kan du väl ändå göra. På dagarna till skogen på jakt eller fiske du far. Kan du de, så säkert inga svåra krämpor du har. Förklara RLS för en bekant är inte lätt. Har försökt på många, många sätt. AKTUELLT FRÅN REGION MITT Efter årsmötet Allas vår Ann-Britt Bergqvist tagit ett steg ner från Länsombud för Dalarna till kommunombud för Falun och Hedemora. Men Ann-Britt är fortfarande mycket aktiv och rycker in där det behövs. Nytt länsombud är nu Sören Hallberg, Rättarevägen 14, Ludvika, tfn Sören är dessutom kommunombud i Ludvika Smedjebacken. Västmanland Här saknar vi för närvarande ombud. Både Lena Hedlund Länsansvarig och Tarja Huttunen kommunanmsvarig Västerås har avsagt sig sina uppdrag och vi tackar dem för allt arbete de har lagt ned under åren. Är Du som bor inom Västmanland villig att hjäpa till som läns- eller kommunansvarig hör av Dig till Lillemor Emretsson tfn eller reg.mitt@restlesslegs.nu för att få veta mera. Dalarna Här pågår för fullt planeringen av Folkhälsoveckan 3 10 september. Ni som bor i de sju berörda kommunerna håll ögonen öppna och kolla annonserna. Vår ordförande Leif Gustafsson kommer då på besök några dagar. Lillemor Emretsson Regionansvarig Region Mitt Stöd RLS Förbundet Bidrag till vår verksamhet är mycket välkommna! Vårt postgiro nr. är Skriv namn och vad gåvan gäller på talongen Varmt tack på förhand 18

19 Utdrag ur en artikel, "Restless legs" av prof. K. A. Ekbom i "Svenska Läkartidningen" Prof. K. A. Ekbom myntade begreppet "restless legs" omkring Vid denna tid fanns ej de flesta av de effektiva läkemedel vi fått på senare år. "Patienterna ligga och flytta benen eller sparka med dem eller massera dem. Oftast måste de upp ur sängen. De gå av och an på golvet»som en björn i en bur». Eller också sitta de och röka eller sticka eller lägga patience eller läsa eller skriva, allt under det de sparka med benen. En medelålders dam brukade dansa charleston* på sängkammargolvet. Efter en stunds motion försvinna obehagen, och patienterna gå till sängs igen. I bästa fall somna de. Men ofta börjar eländet på nytt efter en stund, och de måste åter upp på golvet. Och så kan det fortsätta hela natten. Även om patienterna lyckas somna, kan det hända att de väckas av krypningarna. Andra vakna inte men ligga och sparka i sömnen, ibland så mycket att maken eller makan inte kan sova. En värnpliktig sparkade under sömnen, så att kamraterna måste sätta upp plankor i tältet för att skydda sig. Hur natten kan te sig för dessa patienter, visa följande anteckningar, vilka på eget initiativ gjorts av en 76-årig dam. De utgöra en sida ur hennes»nattbok» som hon själv kallar den.»vid 1/2 10-tiden tappade jag i vatten i badkaret, väntade med badet till ungefär kl. 10. Skönt, varmt bad. Drack sedan lite kaffe med ett par crackers. Lade patience en stund. Så började»sprätten» i höger ben. Vandrade, gick till sängs vid 12-tiden. Slumrade till en stund, sa började»sprätten»; i vänster ben. Gick upp och vandrade. skrev brev, lade patience, åt melon, drack lite varm mjölk, tog vid 5-tiden.., en tablett persedon. sedan en tablett magnecyl-codein, gick till sängs - - sprätten svär, hjärtat tycker inte om allt detta. Klockan är 6, att sova går ej... En avrivning med kallt vatten hjälper en stund, men sedan blir det nästan värre. Klockan är 7 nu och natten är gången. Nästa natt? Ögonen tycka ej heller om att ej få sova. Har. ätit en tallrik välling. Vore det något med mig klädde jag på mig och gick ut, morgonen är skön. Men jag tar istället ännu en tablett persedon** och försöker sova. Doc. U. sade en gång ungefär såhär: om det inte syns på en människa, att den är sjuk är det ingen, som tycker synd om veder börande... Ja, han har så rätt. Det är inte roligt att gno hos läkare. Men de är allt bra hyggliga. - - Kl. 1/2 9 ingen sömn. Har ett par gamla bromyltabletter, skall försöka en av dem... Vad jag är stark som inte kapsejsar! Hon har haft sina besvär i minst 35 år och varit sämre periodvis. Sista året har varit särskilt svårt, och besvären ha kommit var natt.»sprätten» är ett svårbeskrivbart, otäckt men icke smärtsamt obehag, som är lokaliserat till båda benen i deras helhet, ibland också till armarna. Den uppträder endast då hon gått till sängs och tvingar henne att sparka med benen eller gå omkring. Vid den objektiva undersökningen fanns intet anmärkningsvärt.det är inte förvånande, att många bittert klaga över sina besvär.»det är någonting outhärdligt». -»Det är värre än en vanlig sjukdom», sade en dam, som hade rik erfarenhet av»vanliga sjukdomar» (bl. a. lungemboli och gulsot).»det är så förskräckligt, att jag inte skulle vilja önska det åt min värsta ovän.» -»Det gör mig tokig.» - Svåra krypningar kunna framkalla en allmän irritation och vanmäktig förtvivlan.»jag bli så arg, så att jag svär», sade en militär.»jag blir så hysterisk, så jag gråter», yttrade en för övrigt välbalanserad sjuksköterska. Under sådana omständigheter är det inte svårt att förstå att en del patienter gruva sig för natten.»det är så otäckt, att jag knappt vågar gå och lägga mig.» *Charleston var en dans, som var på modet under tjugotalet. Den utmärktes såsom några kanske ännu kommer ihåg av ett livligt sprattlande med benen. **Persedon var ett sömn- och rogivande medel. Bromyl var ett svagt sömnmedel. Båda är numera avregistrerade. Olof Hanssson Professor K. A. Ekbom 19

20 Höstens Möten/Träffar Region Väst Regionen kommer att ordna möten på följande platserundser hösten. Utförligare annonser kommer att införas i lokal press där mer information om lokaler och tider anges, vi är fortfarand mitt i planeringsarbetet. Information om möten finns på vår webbsida Eller Tel Gun , Elvy Ingegerd och Malin September Arvika 23 September Göteborg 30 September Ullricehamn 11 Oktober Strömstad 12 Oktober Mariestad 21 oktober Allingsås Region Mitt Vår ordförande Leif Gustavsson besöker oss under Hälsoveckan 3-10 september. Se de programhäften som delas ut i Vansbro, Malung, Mora, Orsa, Älvdalen, Leksand och Gagnef. Bollnäs prel.23 september Hallstahammar prel oktober Ljusdal prel nov Se annons i dagspress Regionen kommer även att ordna mindre möten för medlemmar, till dessa sänds personlig inbjudan. NY BOK OM RLS Region Syd Patient och Annhörigträffar kommer att genomföras på följande orter under våren. Helsingborg, Kristianstad, Jönköping, Ystad och Trelleborg Region Sydost Torsdagen den 5 oktober kl Lasarettet Kalmar Sal Spegeln Datum för dessa ännu ej fastlagd Norrköping/Finspång Ronneby Mjölby/Motala Emmaboda Eksjö Alvesta Annons kommer att finnas i dagstidningen på den orten mötet kommer att ordnas. Patientinformation Regionombud Ann Karlsson Information ring Region Stockholm Regionen vill gärna ordna patient och anhörigträffar i Södermanland, Upplands- och Örebro län. För detta behöver vi hjälp av Dig som har lokalkännedom. Eller vill Du deltaga i en självhjälpscirkel i Stockholm eller Södertälje? Kontakta Gunnel på tfn eller meij reg.sth@restlesslegs.nu. Gunnel Ståhl RLS Förbundet har nu en helt ny bok till försäljning. Boken är skriven av docent Jan Ulfberg överläkare på sömnlaboratoriet i Avesta och Sten Sevborn själv RLS drabbad. De förklarar på ett lättförståligt sätt RLS. Hur det är att vara drabbad och att leva med sjukdomen, vad som händer med den drabbade, behandlingsmöjligheter, konsekvenserna av för lite sömn samt tips för att få en bättre livskvalitet Boken kostar 235 kr inklusive frakt. Sätt in pengarna på Förbundets Plusgirokonto Märk talongen med Rastlösa Ben sömnlösa nätter 20