Vi Nattvandrare. Aktuellt. Svensk studie om järnets påverkan vid RLS. Första RLS Dagen se annons sista sidan. Fråga Doktorn NUMMER

Transkript

1 Vi Nattvandrare Aktuellt Svensk studie om järnets påverkan vid RLS Första RLS Dagen se annons sista sidan Fråga Doktorn Förbundets årsmöte Foto från träffar i Södertälje, Halmstad och Ängelholm NUMMER En medlemstidning från Restlesslegs (RLS) Förbundet

2 INNEHÅLL Redaktionsruta...Sid 2 Ordförande har ordet...sid 3 Medecin och forskning...sid 4 En trotjänare slutar...sid 4 Förbundets årsmöte...sid 5-8 Fråga doktorn......sid 9 Möten och träffar... Sid 10 Ansiktet bakom namnet...sid 11 Kommande träffa och möten...sid 12 TRYCKSAKER SOM GES UT AV V RESTLESS LEGS FÖRBUNDET,, INKLUDERANDE DENNA TIDSKRIFT,, ÄR AVSEDDA ENDAST FÖR INFOR- MATION OCH ERSÄTTER EJ HJÄLP FRÅN EN KOMPETENT LÄKARE Medlemsutveckling RLS FÖRBUNDET Ordförande Leif Gustafsson Tel: Vice ordf. Cay Melkersson Tel: Sekreterare Ann Karlsson Tel: Vice sekr. Ingegerd Björk Tel: Kassör och ansvarig för medlemsfrågor Sten Sevborn Tel: Ledamot Olof Hansson Tel: Suppleanter Lillemor Emretsson Tel: Anna Palmqvist Tel: Elvy Isaksson Tel: Birgitta Andersson Tel: Regionombud Region Syd Sten Sevborn Tel: Östra Hoby 89: BORRBY E-post: reg.syd@restlesslegs.nu Region Sydöstra Ann Karlsson Tel: Bökås LINNERYD E-post: reg.sydost@restlesslegs.nu Region Väst Ingegerd Björk Tel: Konungsgärde OLSFORS E-post: reg.vast@restlesslegs.nu Region Stockholm Gunnel Ståhl Tel: Skulptörvägen JOHANNESHOV E-post: reg.sth@restlesslegs.nu Region Mitt Lillemor Emretsson Tel: Lasarettsvägen 4, MORA E-post: reg.mitt@restlesslegs.nu Region Nord Birgitta Andersson Tel: Nedre Bäck BUREÅ E-post: reg.norr@restlesslegs.nu

3 ORDFÖRANDE HAR ORDET Något gick snett vid tryckningen av sista numret Den inbetalningsavi som skulle funnits längst ner på sista sidan blev något helt annat, ett exempel på inbetalningsavin. Vi hoppas att det ordnat upp sig. Alla som inte före den 15 dec betalat sin årsavgift för 2006 har i ett särskilt brev fått ny inbetalningsavi. En positiv sida av det tryckfelsnisse ställde till med var alla de telefonsamtal och mail jag fick, trevlig att prata med alla dessa RLS drabbade som ringde och skrev.. Arrangemangen blir på sju olika platser från Umeå i norr till Lund i söder. På alla platser kommer kända läkare att medverka. Se särskild inbjudan på sista sidan. Några rader från Vice ordföranden Vi har fått svar på RLS Förbundets ansökan om bidrag för funktionshindrade från Socialstyrelsen beviljades ej. För tredje året i följd gör man bedömningen att RLS ej är ett funktionshinder. Det är så man önskar att beslutsfattarna under bara en vecka själva skulle vara drabbade, ja då hade man säkert sett annorlunda på sjukdomen. Det känns fel att vi inte skulle få ta del av kakan på styvt 146 miljoner, dessa har fördelats på 51 handikapporganisationer. Högsta belopp som delats ut är 10 milj och lägsta kr. Under hösten och förvintern har jag varit med på eller själv informerat på patient och anhörigträffar, tänk vad många RLS drabbade man träffar. På träffarna har det varit mellan 35 och 60 personer som kommit för att få mer vetskap om sin sjukdom. Genomgången tar c:a en timma, och för en RLS sjuk är det inte lätt att sitta stila så länge. Men är det något intressant ja då har man lärt sig att står ut med pinan! Summerar man ihop träffarna från hela landet, ja då har det varit c:a 1500 personer som varit och lyssnat. Att dessa träffar behövs visar klart deltagarsiffrorna på. Region, läns och kommunansvariga kommer att under året ordna fler träffar på platser som vi ännu inte genomfört något RLS information på. Förbundet får många mail och telefonsamtal just om innehålet i tidningen, alltid svårt att tillgodose all. Ett av problemen är att leta material till att fylla sidorna med. Jag har tidigare bett läsarna att komma med inslag, kan vara medlemsberättelser, knep man kommit på för att lindra sina RLS besvär, eller något annat man vill berätta om. Vi ser fram mot en anstormning med insänt material. För första gången kommer en RLS dag att anornas runt om i vårt land. Vi Nattvandrare är medlemstidning för Restless Legs (RLS) Förbundet. Vi Nattvandrare ges ut med 4 nr/år i ca ex. ISSN Ansvarig utgivare: Leif Gustafsson. Redaktionens adress: Vi Nattvandrare RLS Förbundet Flöjtstigen Laholm. Tel tidningsredaktionen@restlesslegs.nu Medlemsfrågor: Kassör: Sten Sevborn, Östra Hoby 89:3, BORRBY. Tel E-post reg.syd@restlesslegs.nu Org. nr Postgiro: Redaktionen ansvarar endast för beställt material och förbehåller sig rätten att redigera infört material. Dagar för manusstopp är: 1 februari, 15 maj, 15 augusti och 1 november

4 MEDECIN OCH FORSK- Enklare för alla med e- recept När doktorn skriver ut medicin får du inte längre ett pappersrecept i handen. I stället skickas receptet elektroniskt till Apotekets nationella e- receptbrevlåda och kan hämtas ut från vilket apotek som helst i landet. Det är ingen risk att utomstående kan läsa ditt recept, eftersom informationen skickas i ett intranät, som har byggts upp av Apoteket tillsammans med hälso- och sjukvården, säger Karina Tellinger, marknadsutvecklare på Apoteket. Bland patienterna har e-recepten blivit en succé. Enligt en undersökning som Apoteket har gjort bland kunder som hämtat ut medicin på e-recept skulle 95 procent gärna göra det igen. Många tycker det är skönt att slippa hålla ordning på sina pappersrecept kunden själv kan gå in på nätet och se hur många uttag som är gjorda. Nästan som ett slags kontoutdrag, fast från Apoteket. Källa: Provisa Informatio Nationell patientöversikt Patienterna blir mer och mer rörliga, det arbetar utanför länet, de arbetar utanför länet, utnyttjar det fria vårdvalet eller befinner sig på annan ort. Nationell patientöversikt är ett ITprojekt som syftar till att höja kvaliteten i in vården och stärka patienternas säkerhet. Det sker genom att patienternas journalinformation görs tillgänglig för hälso- och sjukvårdspersonal och för patienten själv, oavsett var och nar vården söks.just nu pågår en pilotverksamhet för Nationell patientöversikt i landstingen i Norrbotten, Uppsala, Östergotland och Jönköping. Under år 2006 är det tänkt att samtliga privata, kommunala och landstingskommunala vårdgivare ska kunna ansluta sig till patientöversikten. Detta enligt Carelink. Källa: Provisa Information Klinisk effektivitet av ropinirol vid behandling av RLS vid fenotyper med olika åldersdebut. Richard P. Allén, Baltimore, MD; Philip Tidwell, Chorley, Lancashire, UK; Sally Ritchie, Harlow, Essex, UK Clinical efficacy of ropinirole for RLS is unaffected by age-at-onset phenotype: Pooled analysis of three clinical trials I denna studie jämförde forskarna hur patienter med två olika varianter av RLS, sent debuterande (fr o m 45 års ålder) resp. tidigt debuterande (före 45 års ålder) svarade på behandling med dopaminerga medel. Forskarna analyserade sammanlagda (polade) data från tre effektivitetsstudier på ropinirol, en dopaminagonist (handelsnamn Requip). Behandlingseffektiviteten baserades på två bedömningsmetoder, den Internationella Restless Legs-skalan (IRLS) samt Clinical Global Impression-Improvement (CGI-I). Analysen av data från de tre försöken uppvisade jämförbara kliniska svar på ropinirol för de två patientgrupperna.. Vid en 12 veckors behandlingstid med ropinirol förelåg ingen signifikant skillnad i vare sig dosering eller effektivitet mellan sent resp. tidigt debuterande RLS. Forskarna drog därav slutsatsen att det föreligger olika biologiska processer vid de två RLS-varianterna men att de dock har en gemensam dopaminerg patologi, vare sig dosering eller effektivitet mellan sent resp. tidigt debuterande RLS. Forskarna drog därav slutsatsen att det föreligger olika biologiska processer vid de två RLS-varianterna men att de dock har en gemensam dopaminerg patologi Olof Hansson EN TROTJÄNA SLUTAR Vår tidningsredaktör Olof Hansson lämnade vid årsmötet sina uppdrag i Förbundet. Olof har funnits med i styrelse sedan Förbundet startades. Då RLS Förbundet övergick från ett enkelt informationsblad till tidningen Vi Nattvandrare har Olof även varit redaktör för denna. Ett annat uppdrag som Olof haft är att sköta vår hemsida.tack Olof för de du gjort för RLS Förbundet. I samband med att Olof lämnar styrelsen bantas antalet ledamöter till fem ordinarie och fyra ersättare i styrelsen. Vår nya webbredaktör Mats Haapala kommer att var adjungerad. ANSIKTET BAKOM NAMNET Denna gången kommer vi att presentera valberedningens Sammankallande. Sammankallande i valberedningen är Arne Johansson, Arne är en person som jobbar i det dolda. Att sitta i en valberedning är nog ett av det mest otacksamma uppdrag någon kan ha i en förening. Arne började sin yrkesbana i Ljungby där han körde taxi i sin fars taxirörelse. Många av körningarna var för sjuka personer och för att klara detta fick transporten göras med bårbil. Detta utmynnade i att Arne började jobba som ambulansförare i Ljungby. Åren rullade på och Arne har även hunnit med att jobba som lantbrevbärare och chaufför inom posten. Sin fritid, om man kan kalla det för fritid, ägnar han åt en skogsfastighet i Markaryd dit han och frun även har flyttat. Arne är även länsansvarig för Västra Kronoberg, Södra Halland och Jönköpings län. Valberedningen består inte enbart av Arne, de två övriga kommer att presenteras i nästkommande nummer. Text Leif Gustafsson Foto Sten Sevborn NY RLS BOK SKRIV NÅGOT OM DEN NYA BOKEN OCH VAR DEN KOMMER ATT PRE- SENTERAS

5 RLS Förbundets årsmöte Inbjudan till Restless Legs Förbundets årsmöte 2006 Mötesplats: Vegahuset Konferens Vegagatan 55 Göteborg Mötesdag/Tid: Söndagen den 19 mars kl Program: Årsmötesförhandlingar En av författarna till nya RLS boken medverkart Vi bjuder på kaffe med dopp Hör gärna av dig till ditt regionombud, detta för att vi ska veta hur många kaffe vi ska beställa. Alla medlemmar och anhöriga hälsas välkomna Verksamhetsberättelsen nedan redovisas i en bantad version. Den som önskar kan beställa samtliga möteshandlingar från Förbundet tel , e-post rls@restlesslegs.nu eller från region Väst, Syd och Sydost. Tel nr. och e- postadress till dessa finns på sid 2 i tidningen. VERKSAMHETSBERÄTTELSE FÖR RESTLESS LEGS FÖRBUNDET 2005 INLEDNING. RLS Förbundet är en patientorganisation för dem som är drabbade av sjukdomen Restless Legs Syndrom (RLS) och/eller deras anhöriga. Vi är det enda förbund som arbetar för RLS drabbade, vi stöttar, hjälper och utbildar drabbade och deras anhöriga, ordnat träffar, möten och andra aktiviteter. Vi för ut information och kunskap om sjukdomen så att allmänhet, kommuner och sjukvård tar de drabbade på allvar. RLS Förbundets huvudsyfte är att förbättra villkoren för RLS drabbade. Förbundet ger stöd och råd samt hjälper till så att de människor som lider av sjukdomen har möjlighet att träffa varandra och utbyta erfarenheter. Styrelsens sammansättning har under året varit: Ordinarie Ledamöter Suppleanter Ordförande Leif Gustafsson Reg Syd Birgitta Andersson Reg Norr Vice ordförande Cay Melkersson Reg Sydost Lillemor Emretsson Reg Mitt Kassör Sten Sevborn Reg Syd Anna Palmqvist Reg Syd Sekreterare Ann Karlsson Reg Sydost Elvy Isaksson Reg Väst Vice sekreterare Ingegerd Björk Reg Väst Ledamot Olof Hansson Reg Stockholm Revisorer Ordinarie Revisorsuppleant Lennart Nilsson Reg Syd Desereé Brorsson Reg Syd Pelle Svensson Reg Stockholm Alla förtroendevalda i RLS Förbundet är själva drabbade av Restless Legs Syndrom. MEDLEMMAR. Förbundet har sedan starten år 2000 hela tiden haft en ökning av antalet medlemmar. 1/ var medlemsantalet 922 och den 31/ en ökning under året med 555 medlemmar eller sett i procent 57% FÖRBUNDET. Styrelsen har under året aktivt jobbat med att söka finansieringsmöjligheter samt lobby verksamhet mot företag och myndigheter. Tre företag har under året stöttat förbundet med pengar till olika projekt. Förbundet är uppdelat i 6 Regioner. Syd, Sydost, Väst, Stockholm, Mitt och Norr. Varje region svarar för verksamheten inom sitt geografiska område. MÖTEN RLS Förbundets årsmöte hölls i Falun den 6 mars. Till mötet kom ca. 40 medlemmar. Mötet inleddes med att docent Jan Ulfberg höll ett föredrag om Restless Legs. Efter detta genomfördes de vanliga mötesförhandlingarna. Arrangör för mötet var Region Mitt

6 Styrelsen har under året haft fem protokollförda styrelsemöten, två av dessa möten har varit telefonmöte. Vid ett möte deltog valberedning och revisorer. Styrelsen och regionansvariga runt om i landet har haft möten och träffar med kommuner och landsting. Det har varit möten/träffar med socialtjänst, hemsjukvård, distriktssjukvår, skola/utbildning, sjukgymnaster, kuratorer, fotterapeuter, pensionärsföreningar samt vid gemensamma möten angående kommunernas handikappverksamhet. Vi har varit och informerat om RLS vid Vårdcentralers internutbildningar. Vid internationella sömndagen på Norra Latin i Stockholm medverkade RLS Förbundet. Gunnel Ståhl och Olof Hansson representerade Förbundet.. Förra årets succé upprepade sig inte, det var ganska glest om folk, trots det digra och intressanta föreläsningsprogrammet. Vi hade vädret emot oss denna gång, det var strålande sol hela dagen. Regionernas möten redovisas under respektive region UTBILDNINGAR FÖRBUNDET LÄKARUTBILDNING Ansvarig för läkarutbildningen är Gunnel Ståhl Våren läkare deltog i kurser vid 13 olika tillfällen i Göteborg, Skövde, Karlshamn, Lund, Malmö, Gagnefs VC, Västerås, Stockholm, Avesta och Västervik 6 kurser ställdes in på grund av får för anmälda per tillfälle. Hösten läkare deltog i kurs vid 9 olika tillfällen i Falun, Stockholm, Curera VC Stockholm, Göteborg, Adolfsbergs VC Örebro, Lund, Malmö och Bagarmossens VC Stockholm. 11 kurser ställdes in pga får för anmälda per tillfälle. Samtidigt med att brev sändes ut om att kurs ställts in erbjöds att om VC fick ihop 6 eller fler. Kunde kurs ordnas på egen VC. Detta resulterade i tre kurser på vårdcentraler i Stockholm och Örebro. Läkarna är alltid mycket positiva till kursen och får utmärkta utvärderingar. 5.3 poäng av 6 möjliga. INTERNUTBILDNING Under våren anordnade Förbundet två utbildningsdagar för sina Region, Läns och Kommunansvariga i regionerna Mitt, Stockholm Väst, Sydost och Syd. Utbildningarna var förlagda till Avesta och Norrköping. Vid utbildningstillfällen användes samma material som vid Förbundets läkarutbildningar. Jan Ulfberg var handledare vid båda utbildningarna REGIONER REGION NORR VÄSTERNORRLAND, JÄMTLAND, VÄSTERBOTTEN OCH NORRBOTTEN Regionansvarig: Birgitta Andersson - 14 januari Informationsmöte i Östersund januari Möte på Länslasarettet Sunederbyn i Luleå maj september Möte på lasarettet i Gällivare september Möte på lasarettet i Lycksele november Möte på Piteå lasarett. Genomgående för alla möten är att under och efter föredraget har det blivit livliga diskussioner om hur RLS upplevs och hur man skall medicinera. REGION MITT DALARNA, GÄVLEBORG OCH VÄSTMANLAND Regionansvarig Lillemor Emretsson -13 febr. Deltog vid en Hälsomässa i Mora. -16 febr. Lena Hedlund och Tarja Huttunen deltog på ett möte i Eskilstuna med Lena Leisner. -23 mars Lena Hedlund och Tarja Huttunen hade möte i Västerås. -4 april Medlemsmöte i Borlänge. -23 april Lena Hedlund och Tarja Huttunen deltog på en Hantverksmässa i Nykvarn. -26 april Medlems- och anhörigmöte i Västerås -21 maj Planeringsmöte för hösten sept. Patient och medlemsmöte i Borlänge. Vecka 37 besökte Sten Sevborn regionen enl följande. -13 sept. Föreläsning i Västerås för läkare. -13 sept. Patient och anhörigträff i Västerås. -14 sept. Patient och anhörigträff i Ludvika. -15 sept. Föreläsning i Mora för läkare. -15 sept. Patient och anhörigträff i Mora. -8 okt. Föreläsning i Hudiksvall för drabbade och medlemmar. -5 och 6 okt. Föreläsning av Ann-Britt Bergqvist för 30 apoteksanställda i Falun.-25 okt. Föreläsning i Avesta för drabbade och medlemmar. -29 nov. Föreläsning i Falun för drabbade och medlemmar.-1 dec. föreläste Gunnel Ståhl i Västerås för ca 40 st. 65+are. Christina Börjesson kommunombud, har samlat intresserade Moramedlemmar till samtalsgrupp. 6 dec. utbildade Ann-britt Bergqvist 2 nya kontaktombud. NBV har lämnat bidrag till annonser. REGION STOCKHOLM STOCKHOLM, SÖDERMANLAND, ÖREBRO, UPPLAND, GÄVLEBORG OCH VÄSTMANLAND Regionansvarig Gunnel Ståhl

7 - Den 16 februari hade vi en träff i Eskilstuna dit hela regionens medlemmar bjöds in. Dessutom hade vi en annons i Eskilstuna Kuriren där vi bjöd in allmänheten. Drygt 50 personer kom och lyssnade till Överläkare Lena Leissners mycket intressanta föredrag om sömn och restless legs. Lena berättade om studien som nyligen gjorts med järn och poängterade med stor tydlighet att vi inte ska trixa med järn själva. Man kan få för mycket järn och det är inte bra februari möte i Järfälla och hit hade bara medlemmar bjudits in. - 7 november medlemsmöte i Södertälje november var det åter dags för ett möte i - 4 december var det Enköpings tur att ha ett möte. REGION VÄST VÄSTRA GÖTALAND OCH VÄRMLAND Regionansvarig: Ingegerd Björk Under året har Region Väst haft tre Patient och Anhörigträffar. Vi har haft flera annonser i dagspressen. Det första mötet hölls på sjukhuset i Borås lördagen den 23 april. Sten Sevborn höll en intressant föreläsning. Nästa möte hade vi lörd.den17 september på motell Dalhall i Åmål. Det var första gången vi var i Dalsland. Det tredje mötet hölls lördagen den 22 oktober på sjukhuset i Varberg. REGION SYD SKÅNE, HALLAND, JÖNKÖPING och VÄSTRA KRONOBERG Region Syd har under 2005 anordnat Patient och anhörigträffar på följande platser Gislaved, Vetlanda, Nässjö, Jönköping, Hässleholm, Kristianstad, Halmstad, Ängelholm, Helsingborg, Ystad och Simrishamn. Regionansvarig har även varit ute på vårdcentraler och inom kommunernas hemsjukvård och informerat om RestlessLegs. REGION SYDÖST ÖSTRA KRONOBERG, BLEKINGE, KALMAR GOTLAND OCH ÖSTERGÖTLAND Regionansvarig: Ann Karlsson Patient- och anhörigträffar: - Vikbolandet 12 maj, Nyköping 22 maj, Visby 7 september och Borgholm 22 september Inför samtliga möten har annons funnits i lokaltidningarna. Föreläsning 6 december i Karlshamn med Neurolog Katarina Darlisso, 16 mars information om RLS på Vislanda vårdcentral för personalen. Kommunansvarig i Vimmerby har informerat om RLS på PRO-möten i Tuna och Storebro. INFORMATIONSVERKSAMHET Styrelse och Regionansvariga har medverkat vid träffar anordnade av hemsjukvården i kommunerna samt vid träffar med andra handikapporganisationer Läns och komunansvariga har medverkat vid arrangemang ordnade av kommuner och primärsjukvården. Vår broschyr har reviderats och fått nytt utseende. RLS Förbundets medlemstidning "Vi Nattvandrare" har utkommit med två enkel nummer och ett dubbelnummer under WEBBPLATSEN Ansvarig Mats Haapala Förbundet har en egen webbplats med adressen Webbredaktör är Mats Haapala. Målsättningen med platsen är att öka kunskapen om RLS såväl hos patienter som hos läkare/sjukvårdspersonal, vidare att underlätta för läkare att ställa diagnoser. Platsen innehåller sidor för såväl medlemmar som för läkare. Under året har sidan omarbetats och efter detta fått ett helt nytt utseende. LÄKARFRÅGOR Medlemmar kan ställa medicinska frågor till och få svar från våra rådgivande läkare. Detta har varit mycket uppskattat och till stor hjälp, speciellt för dem med mer svårbehandlat lidande. Många läkarfrågor läggs också successivt in på medlemssidorna på vår webbplats. SLUTORD RLS Förbundet har nu funnits i fem år, medlemsantalet växer. Ute i landet startas läns och kommungrupper upp detta gör att vi får verksamhet nära medlemmarna. Vi har fortfarande många kommuner och flera län där ingen lokal verksamhet genomförs, detta på grund av att vi inte lyckats hitta några som är villiga att hjälpa till på dessa ställen. Vårt mål i RLS Förbundet är att det i varje kommun ska finnas en lokal verksamhet. Styrelsen tackar alla, medlemmar, regionstyrelser, läns och kommunansvariga, de som vid anhörigs bortgång skänkt pengar till Förbundet, alla övriga som stöttat oss under året, läkare, expertis som hjälpt oss med webbsidan och med vår tidning, Vi Nattvandrare. Utan alla er hade vi inte kunnat genomföra någon meningsfull verksamhet.

8 Förslag till dagordning vid RLS Förbundets årsmöte 19 mars Mötets öppnande 2. Mötets behöriga utlysande 3. Godkännande av dagordning 4. Val av mötesordförande 5. Val av mötessekreterare 6. Val av 2 justerare och tillika rösträknare 7. a. Verksamhetsberättelse b. Kassarapport c. Revisionsberättelsen 8. Ansvarsfrihet Verksamhetsplan och budget för Val a. Val av ordförande på 2 år a. Val av 2 styrelseledamöter på 2 år b. Val av 4 styrelsesuppleanter 1 år c. Val av 2 revisorer 1 år d. Val av 1 revisorsuppleant 1 år e. Val av valberedning Kaffe 11. Sten Sevborn presenterar en helt ny RLS bok 12. Mötets avslutning

9 FRÅGA DOKTORN Skulle vilja fråga RLS Förbundets doktor om några saker. Jag är en man 68 år som bor långt upp i Sverige och medlem hos er. Jag har haft konstiga känslor i benen i snart 20 år. Får dessa mediciner av min doktor. 6 Madopak per dag och 2 Madopak depot och 1 Stilnokt till natten, har haft detta i c:a 5 år. Innan fick jag Kinin och Panocod. Men nu har en del andra konstiga saker tillkommit. Det känns som om jag har bommulskuddar under fötterna det är väldigt otrevlig och sedan har känseln försvunnit på en handflatas storlek kl under höger knä. Jag har också någon konstig värk det känns från både armbågarna och knän ut i armar och ben. Och en sak till jag är så trött så trött, kan inte sova på nätterna trots sömnmedicinen, men om jag sätter mig på en stol på dagarna så oftast somnat jag till minuter och sen vaknar jag av ett konstigt ryck, ja de rycker så jag nästan trillar av stolen. Snälla RLS Förbundet hjälp mig när jag frågat min doktor om det jag skrivit så börjar han bara prata om något annat. Uttröttad norrlänning Svar. Jag får en klar känsla av brevets innehåll att du drabbats av augmentation, eftersom Madoparkdosen nu är alldeles för hög. Så rådet jag kan ge är att du ber din doktor att få byta till Sifrol, Requip eller Neurontin! Jag är en kvinna på 51 år med en mycket svår RLS med smärtor, ryckningar och kramper i vad jag upplever vara muskelfästen i armar och ben dygnet runt. Jag är ileostomi-opererad sedan 1979 med normala flöden. Jag medicinerar med Sifrol, dygnsdos 0.36mg. Mina smärtor kräver både rörelse och belastning för att lindras och jag uppbär en hel sjukpension på grund av dessa besvär då jag inte sover mer än ca 2-3 timmar/natt. Mina ferritinvärden varierade mellan 56 och 86 under perioden febr-nov Vid en tidigare mätning mars 2003 låg det på 49. Min läkare anser att mina värden ligger inom det normala. Finns det ingen som helst möjlighet för mig att prova med järn-injektioner? Vilka risker innebär det? Undrar Kerstin som är rädd att bli galen av smärta. HAR ÄNNU INTE FÅTT DETTA SVAR Järninfusioner minskar symtomen vid restless legs Intravenöst järn är ett mycket värdefullt tillskott till behandlingen av»restless legs«. Det är slutsatsen av världens första kliniska studie i ämnet. -Effekten är utomordentligt god, snabbt insättande och långverkande, och biverkningarna är ringa, säger Lena Leissner, överläkare på neuroklinikens sömnenhet vid Universitetssjukhuset i Örebro, som presenterade studien vid riksstämman. I multicenterstudien, som var randomiserad och dubbelblind, fick sammanlagt 60 patienter i Avesta, Örebro och Göteborg intravenöst järn (29 stycken) eller placebo (31 stycken). Patienterna tankades med totalt 1 g järn. Under en period på tre veckor gavs fem infusioner med 200 mg järn i form av järnsackaros (Venofer). När studien avslutades efter sommaren hade patienterna följts i ett års tid. Redan efter tre veckor märktes en klar förbättring hos de patienter som fått järn. Effekten varade i 5-6 månader. Kontrollerna hade också fått en viss effekt efter tre veckor, men den försvann sedan snabbt. Stor del av befolkningen drabbad Så mycket som procent av Sveriges vuxna befolkning beräknas lida av restless legs, och det är troligen både underbehandlat och underdiagnostiserat. Restless legs yttrar sig som krypningar i benen, men man kan också ha symtom i armar och bål. Besvären uppstår i vila och påverkar sömnen. Man vet att låga värden av dopamin kan utlösa restless legs. Man vet också att järnbrist kan både orsaka och förvärra besvären. Där finns också en koppling genom att järn är en viktig faktor vid bildandet av dopamin. Idag behandlas restless legs framför allt med L-dopa, vilket lindrar symtomen. Men vad gör en allmänläkare nu med en patient med restless legs? -Doktorn på vårdcentralen behöver inte känna sig mer osäker på järninfusion än dopaminpreparat som idag ges till patienter med restless legs, säger Lena Leissner. Den indikationen finns inte för dopaminpreparat heller i Sverige. Den finns bara i fyra EU-länder i hela världen. På min klinik har vi servat vårdcentraler med järnbehandling. Det har funnits en viss oro för biverkningar av järninfusioner. Men det tror Lena Leissner beror på att man förknippar järninfusioner med järn bundet till dextran, vilket har gett upphov till anafylaxi. Man har dock inte sett några allvarliga biverkningar av järn bundet till sackaros, och det har under flera år getts till personer med anemi, till exempel dialyspatienter. -Vi var ändå tveksamma inför att ge det till en helt ny patientgrupp, säger Lena Leissner. Men vi fick ge oss. Studien om intravenöst järn vid restless legs är inte publicerad. -Vi skriver nu på en artikel, säger Lena Leissner. I början av nästa år publicerar Läkartidningen en översiktsartikel om restless legs. Att kunna erbjuda en behandling som angriper det vi idag tror är den bakomliggande orsaken till restless legs hos åtminstone en del av patienterna känns mycket bra, säger Lena Leissner. Källa Läkartidningen

10 Av Birgita Andersson Möten och Träffar Region Mitt Region Mitt höll 2005 års sista informations- och medlemsmöte i Falun. Docent Jan Ulfberg föreläste. Mötet blev årets mest besökta med 40 deltagare. Inbjudan hade skett genom både annonsering och brev till medlemmarna i Dalarna. Besökarna Docent Jan Ulfberg var nöjda och frågorna många. Två deltagare blev genast medlemmar. Stort tack till Jan Ulfberg som ett par dagar senare skulle presentera sin forskning på Läkarstämman. Lillemor Emretsson Regionansvarig Region Mitt Information för apotekspersonal i Falun Under hösten 2005 blev RLS Förbundet Region Mitt kontaktad av Apoteket Vasen i Falun, personalen där önskade få information om sjukdommen Restless Legs. De får många frågor från kunder som kommer och hämtar sin RLS medicin. Appoteket har tidigare fått videon "Att leva med RLS", men tid har ej funnits för att titta på den. Vid informationenstillfällen deltog 30 personer. För att kunna uppräthålla normal sevice lades informationen ut på två dagar och 2 timmar varje gång. Ann-Britt Bergqvist informerade och visade OH bilder varefter det ställdes många frågor om sjukdomen. Det visade sig att det var flera ur personalen som hade RLS besvär och att det fanns många anhöriga till personalen som även var drabbade. En av deltagarna konstaterade efter att ha deltagit i informationen "Jaha, nu vet jag vad jag har för fel". Informationen var en mycket uppskattad. Ann-Britt Bergqvist Region Sydöst FORTS. SYDÖST Region Syd Region Stockholm Den 16 februari hade vi en träff i Eskilstuna dit hela regionens medlemmar bjöds in. Dessutom hade vi en annons i Eskilstuna Kuriren där vi bjöd in allmänheten. Drygt 50 personer kom och lyssnade till Överläkare Lena Leissners mycket intressanta föredrag om sömn och restless legs. Sömnbrist är ju vanligt bland oss, som har Restless Legs, och Lena visade vilka effekter det kan ha: Lena berättade om studien som nyligen gjorts med järn och poängterade med stor tydlighet att vi inte ska trixa med järn själva. Man kan få för mycket järn och det är inte bra. Därefter fick vi tillfälle att ställa frågor till Lena samtidigt som det serverades kaffe och fralla. Den 20 februari hade vi ett möte i Järfälla och hit hade bara medlemmar bjudits in. Drygt 30 personer kom. Gunnel Ståhl berättade litet om mötet i Eskilstuna och sedan fick vi chansen att bekanta oss med varandra och utbyta erfarenheter. En mycket trevlig söndagseftermiddag. Gunnel Ståhl föreläser

11 Den 7 november hade vi ett medlemsmöte i Södertälje. Allan Sundqvist, som är kommunansvarig i Södertälje, hade verkligen jobbat inför detta möte. Han lyckades bli intervjuad i Länstidningen som kom ut 2 dagar före mötet, samt fått in evenemangstips i två Södertäljetidningar. Ca 35 personer kom, hälften medlemmar hälften icke medlemmar. Gunnel föreläste om sjukdomen och sedan fikade vi tillsammans. En mycket trevlig kväll i ett novembermörkt i Södertälje.3 nya medlemmar. Den 20 november var det åter dags för ett möte i Järfälla. Ca 15 personer kom och lyssnade på Gunnel samt fikade, en trevlig eftermiddag. En ny medlem. Den 1 december var Gunnel på Skiljebogården i Västerås, inbjuden av Ann-Britt Borrman från Hjärtpunkten och PRO. Hon ordnar aktiviteter för 65+ med jämna mellanrum. På vägen in i lokalen mötte jag en dam som sade att "Myrkrypningar kan man inte göra något åt, det vet man ju". Desto roligare var det då att föreläsa om sjukdomen och kunna berätta att det finns så bra behandling att tillgå. Drygt 45 personer lyssnade på föredraget om Restless Legs och efter det blev det kaffe och tillfälle till frågor. En ny medlem. Den 4 december var det Enköpings tur att ha ett möte. Eldsjälarna Maj-Lis Berglund och Karin Bergman ordnade detta möte. Enköpingsposten och lokalradions evenemangstips annonserade mötet. Trots den kom endast 15 personer. En journalist och fotograf deltog i mötet och på måndagen den 5 december fanns en helsidesartikel i Enköpings-posten om Restless Legs. En ny medlem. Kommande möten och träffar

12 Kommande möten och träffar RLS Dagen den 26 mars Inbjudan till RLS Dagen Tillsammans med några ledande RLS läkare arrangerar RLS Förbundet söndagen den 23 mars en RLS-dag i sju olika städer runt om i landet. Läkare föreläser ca 40 minuter på "vanlig svenska" och svarar därefter på frågor. Tipsa anhöriga, vänner och bekanta som kan ha glädje av mer kunskap om sjukdomen, för att förstå närstående som är drabbade eller kanske för att få svarar på om de själva lider av RLS. Dessutom hoppas vi naturligtvis att så många medlemmar som möjlig passar på när expertläkare finns tillgängliga. I samband med RLS Dagen kommer en helt ny bok om Restless Legs att premiärvisas, det finns även möjlighet att köpa/beställa boken vid detta tillfälle. RLS Förbundet kommer att finnas på plats för att informera om vår verksamhet och svara på frågor från patientperspektiv. RLS Dagen arrangeras i följande städer: Lund Jönköping,: Örebro: Göteborg: Tid och lokal Medverkande läkare är Håkan Widner Aulan Ryhovs Sjukhus klockan Medverkande läkare Jonas Lind Wilandersalen här på Universitetens Sjukhuset Örebro kl. Medverkande läkare överläkare Lena Leisner Lustgårdens Konferenscenter/Änggårdsbacken Sal Charlotta Thysell kl Medverkande läkare professor Jan Hedner Stockholm: Nanna Svartz Auditorium på Karolinska Universitetssjukhuset, Solna kl Medverkande läkare Johan Lökk Borlänge: Umeå. Quality Hotel Galaxen Sal Orion kl Medverkande läkare Jan Ulfberg Tid och lokal Medverkande läkare Jan-Edvin Olsson