Verksamhetsberättelse

Transkript

1 1 Verksamhetsberättelse Svenska Migränförbundet (SMIF) Verksamhetsåret 2009 Styrelsen för Svenska Migränförbundet (SMIF) lämnar följande berättelse över verksamheten under tiden Styrelse Svenska Migränförbundets styrelse tiden till och med , se Verksamhetsberättelse för Vid Svenska Migränförbundets representantskapsmöte valdes ny förbundskassör Anne Svensson och Ulla Linder valdes till ordinarie ledamot. Ställföreträdande kassör/ekonomiskt ansvarig under tiden till har ordförande Leif Stålhammar varit. Under 2009 har nedan angivna ändringar i förbundsstyrelsens sammansättning skett. Ordförande Leif Stålhammar t.o.m Vice ordförande Suzanne Brostedt Lind t.o.m därefter t.f. ordförande Kassör Gunnar Samuelsson t.o.m Kassör nyvald Anne Svensson fr.o.m Ordinarie ledamot och ambassadör Eva Ermenz Ordinarie ledamöter Swea Olofsdotter t.o.m Ulf Frejvall t.o.m Gunnel Mikaelsson Ulla Linder fr.o.m Suppleanter Ulla Linder t.o.m Angela Glad Ingegerd Ricknell Birgitta Tenstam Christina Sandh Camilla Andersson Revisor Revisorssuppleant Valberedning Parsells Revisionsbyrå AB Magnus Hamberg Parsells Revisionsbyrå AB Jan Hamberg Utsågs enligt stämmobeslut vid Representantskapsmötet : Maj Martinsson Göteborg, Swea Olofsdotter Tännäs och Anette Falk Stockholm.

2 2 Förbundsstyrelsen har under året haft 10 protokollförda styrelsemöten, varav 5 telefonmöten. Förbundsstyrelsen sammanträder på kansliet i Stockholm alternativt genom telefonmöten och i samband med de tillfällen vi ordnar föreläsningar ute i landet. Redaktionskommitté Redaktionskommitté från till har utgjorts av redaktör Eva Ermenz i samarbete med Swea Olofsdotter och Lennart Järnebrant. Representantskapsmöte Representantskapsmöte hölls den 9 maj 2009 på Scandic St Jörgen Hotell i Malmö. Stadgeenliga förhandlingar ägde rum. 1 riksförening, 10 länsföreningar och 2 lokalföreningar deltog. Totalt deltog 31 personer. Medlemmar och föreningar Förbundet har under året haft 1 riksförening, 13 länsföreningar och 4 lokalföreningar. Den 31 december hade förbundet 2479 medlemmar varav 104 familjemedlemmar. Antalet prenumeranter har varit 486 stycken. Administrationen och förbundskansliet Förbundsstyrelsen har efter ingående analys, genomfört organisationsförändringar. Organisationen är nu anpassad till våra behov. Förbundsstyrelsen har gjort bedömningen att med externt upphandlade tjänster fungerar förbundets basfunktioner på ett kontinuerligt sätt. Vi ser med tillfredsställelse att de externa tjänster vi valt, fungerar till vår belåtenhet. Vi har härigenom frigjort ekonomiska resurser att satsa på föreningsutveckling. Att ordna föreläsningar ute i landet och då inspirera till medlemskap och föreningsbildning ser förbundsstyrelsen som en av våra mest prioriterade arbetsuppgifter. Förbundsstyrelsens ledamöter har under året påtagit sig arbetsuppgifter på ideell bas och därmed nedbringat de administrativa kostnaderna. Förbundsstyrelsen har också i högre grad ägnat sig åt föreningsutveckling. Helena Elliott har under året bemannat vårt kansli på Banérgatan 55 i Stockholm och på ett utmärkt sätt skött kansliets löpande ärenden. Helena arbetar 50%. På vårt kansli på Banérgatan 55 i Stockholm är nu fyra kontorsrum uthyrda till fyra mindre företag. Hyreskontrakten är andrahandskontrakt med löptiden ett år. Hyresgästerna är godkända av vår hyresvärd Aberdeen Property Investors AB.

3 3 Ekonomiredovisningen har skötts externt av Lars-Åke Karlsson LÅK Förenings- och företagsservice. Ersättning till eget företag med avtal på årsbasis. Betalningsrutinerna har Swea Olofsdotter haft hand om mot timersättning med avtalstid Medlemsregistret är webbaserat och har skötts med avtal på årsbasis av Bizsys AB (f.d. Membiz AB) Svenska Migränförbundets telefonrådgivning har skötts av sjuksköterska Ingela Strigell Hådell 2 timmar per vecka. Ingela Strigell Hådell erhåller avtalad timersättning. Medlemsförmån En medlemsförmån har inrättats. Medlemmar kan nu kostnadsfritt ringa sjuksköterska Ingela Strigell Hådell för kvalificerad rådgivning om migrän och annan svår huvudvärk under 2 timmar varje vecka. E-postnätverket för personer med Hortons huvudvärk. Yvonne Bladsjö har utvecklat Horton-nätverket på ett mycket förtjänstfullt sätt. ITnätverket, som nu går in på sitt nionde år, fyller en viktig funktion. Hortonföreningen i Sverige ser med tillfredsställelse att medlemsantalet har ökat under året. Årsmöte hölls i april i Stockholm. Då hölls också en föreläsning av neurolog dr Ingela Remahl Nilsson och två huvudvärkssjuksköterskor från Huvudvärkscentrum, Karolinska Universitetssjukhuset i Huddinge. Under sommaren hölls en Hortonträff i Skärhamn på Tjörn. Hortonföreningen sände under hösten ut Eva Ermenz bok Maskerad till sina medlemmar. Hjärnfonden Svenska Migränförbundet Insamlingen av medel till migränforskningsstipendium i Hjärnfonden fortsätter. Insamlingen är framgångsrik. Förbundets åtagande framgent består enligt avtal med Hjärnfonden av, att vid varje årsskifte, överföra 1 krona per medlem till Hjärnfonden med adress: Migrän. Förbundsstyrelsen har uppmuntrat sina föreningar, att de, vid sina arrangemang och medlemskontakter, informerar om insamlingen som pågår och som kommer att leda till att ett migränforskningsstipendium kommer att utlysas av Hjärnfonden. World Headache Alliance WHA Svenska Migränförbundet är medlem sedan år September proklamerad av WHA som den månad då migrän, Hortons huvudvärk och annan svår huvudvärk skall uppmärksammas.

4 4 European Headache Alliance EHA SMIF är aktiv medlem i EHA sedan år 2006 när EHA officiellt lanserade i Valencia. Eva Ermenz representerar Sverige som invald ledamot i EHA:s styrelse på årsmötet i Madrid april Samarbetsprojekt i syfte att öka förståelsen för migrän och påverka politiker i Europa pågår. Antal medlemsländer är 17. Nya organisationer och samarbetspartner välkomnas. EHA strävar efter att patienter i Europa ska få snabba diagnoser och en bättre tillgänglighet i vården, vilket på sikt kommer att ge resultat. EHA har proklamerat den 12 september varje år som europeisk migrändag EMDA, European Migraine Day of Action. SMIF:s ambassadör Eva Ermenz deltog i EHA:s styrelsemöte 16-18/1 i Bryssel /5 deltog Eva Ermenz i en migränkonferens anordnad av EHA och Eva höll där ett anförande om Sveriges aktiviteter när det gäller barn med migrän. I maj 2009 startade en enkät på nätet om tillgängligheten i vården Access to care. Undersökningen genomfördes i 12 länder i Europa och resultatet presenterades i Bryssel under migränmånaden september. EU-delegater och press inbjöds att närvara vid detta möte. Resultatet av den svenska undersökningen finns att tillgå på förbundets hemsida Sammanfattning av resultatet publicerades även i Migränbladet nr 77/09. Ansvarig för projektet - Eva Ermenz har även stått för översättningar engelska/svenska. Nordiskt samarbete Informationsutbytet sker via e-post och utväxling av varandras medlemstidningar samt genom gemensamma projekt via våra internationella nätverk. Uppvaktningar Förbundsstyrelsen har genom flertalet skrivelser och appeller till politiker och tjänstemän i landsting, påtalat det stora behovet av huvudvärksspecialister. Ambassadör Eva Ermenz och förbundsstyrelserepresentant Gunnel Mikaelsson avlade den 31 mars, ett inbokat personligt besök hos Västra Götalandsregionens hälso- och sjukvårdschef Ralph Harlid med hans fyra närmaste tjänstemän samt en politiker, då vi fick möjlighet att tydligt förklara våra synpunkter och framföra vår kritik. Ärendet gällde nedläggning av Migränklinik - Göteborg och migränkliniken Cephalea Huvudvärkscentrum, även den i Göteborg. Den 7 december sände Eva Ermenz en appell med en vädjan till socialförsäkringsminister Cristina Husmark Pehrsson att se över sjukförsäkringen så att den bättre gynnar personer med migrän, svår huvudvärk och Hortons huvudvärk. Appellen finns på förbundets hemsida Socialstyrelsen Svenska Migränförbundet erhåller årligen statligt organisationsstöd.

5 5 Allmänna Arvsfonden Pågående projektet Ungdomar och huvudvärk Huvudboken, författad av dr Ulf Frejvall, finns nu utgiven. Andra året av det 2-åriga projektet Ungdomar och huvudvärk påbörjades 1 september Till projektledare utsågs Swea Olofsdotter att i samarbete med förbundsstyrelsens representant Gunnel Mikaelsson genomföra år 2. Som en del av andra projektåret kommer en informationsskrift speciellt riktad till ungdomar och unga vuxna med huvudvärksproblem att tas fram. Informationsskriften kommer att finnas till försäljning från mitten av april Den kommer att kostnadsfritt kunna läsas och/eller hämtas från vår hemsida Huvudvärksmånaden september September månad har av förbundets föreningar uppmärksammats som migränmånad genom deltagande i hälsomässor och anordnande av föreläsningar om migrän och svår huvudvärk. Samtliga aktiviteter har varit mycket uppskattade med stora deltagar- och åhörarantal. Som septemberaktivitet har en del föreningar valt att, som present, sända ut boken Maskerad av Eva Ermenz till alla sina medlemmar. Medlemsmöten 2 november anordnade förbundsstyrelsen en föreläsningskväll i Jönköping. Medlemmarna i området och allmänheten var inbjudna. Föreläsare var kåsör Eva Ermenz och dr Mats Karlsson. Föreläsningskvällen var både välbesökt och mycket uppskattad av åhörarna. Anne Svensson, Migränförbundets kassör, inbjöd den närvarande publiken till en studiecirkel på temat migrän i Jönköping, med start den 23 november. Detta hörsammades av ett 10-tal personer och studiecirkeln är nu igång. Skolsköterskornas studiedagar 5-6 maj anordnades studiedagarna på Malmömässan i Malmö. Migränföreningen i Skåne bemannade materialbordet och informerade besökarna. De båda böckerna Huvudboken av Ulf Frejvall och Vardagshjältar av Inger och Kjell Isaksson delades ut till deltagarna. Skolsköterskornas höstseminarium i Göteborgsområdet 27 augusti anordnades ett höstseminarium på Hotel Radisson SAS i Göteborg. Migränföreningen i Västra Götalands län bemannade materialbordet och informerade besökarna. Migränskolan Hjelmslund Förbundet samarbetar med Migränskolan Hjelmslund. Eva Ermenz har under året ingått i Migränskolan Hjelmslunds styrelse.

6 6 Material Förbundet tillhandahåller utan kostnad 6 olika informationsfoldrar om migrän och annan svår huvudvärk. Övrigt material: Informationsfilmer, avspänningsband, faktaböcker och kåserier om migrän tillhandahålles och tillsändes dem som beställer. Migränbladet Förbundets medlemstidning Migränbladet har under året utkommit med fyra nummer. Förbundsstyrelsen har initierat en förnyelse av Migränbladet. Förnyelsen är genomförd av medlemstidningens redaktör Eva Ermenz i samarbete med Swea Olofsdotter och Lennart Järnebrant som utgjort redaktionskommitté. För nummer 74 och 75 har Leif Stålhammar varit ansvarig utgivare. För nummer 76 och 77 har Suzanne Brostedt Lind varit ansvarig utgivare. Producent har Per Forsman, Grafisk Design och Illustration varit. Migränbladet har, förutom till medlemmar och prenumeranter, distribuerats till föreningarna för att av dem läggas ut på vårdcentraler, bibliotek och liknande. Förbundets hemsida Vår hemsida har under året skötts på ett mycket tillfredsställande sätt av webbmaster Anders Glad. Regelbunden uppdatering av hemsidan har skett. Ekonomi Förbundet erhöll statligt organisationsstöd med kronor. En översyn av förbundets driftskostnader har genomförts. Under året har förbundet erhållit en testamenterad gåva på kronor. Det medför att årets redovisade resultat är ett överskott med kronor :20. I övrigt hänvisas till bifogade bokslut för 2009 med notanteckningar. Lokaler Under året har kansliet haft sina lokaler på Banérgatan 55 i Stockholm. Hyresgästen föreningen Gröna Draken hyr som tidigare ett kontorsrum. Förbundet hyr sedan september månad ut ytterligare tre av våra kontorsrum till tre mindre företag. Hyreskontrakten är andrahandskontrakt med löptiden 1 år. Hyresgästerna är godkända av vår hyresvärd Aberdeen Property Investors AB. Personal Förbundets tillsvidareanställda är: Kanslist Helena Elliott, tillsvidareanställd med 50% arbetstid. Webbmaster för hemsidan Anders Glad, tillsvidareanställd med symbolisk lön/ideellt arbete. Ansvarig för Horton-nätverket Yvonne Bladsjö, tillsvidareanställd med symbolisk lön/ideellt arbete.

7 7 Framtid Svenska Migränförbundet kan inför verksamhetsåret 2010, se framåt med tillförsikt och fortsätta det viktiga arbetet med att, på alla plan i samhället, förbättra villkoren för personer med migrän och annan svår huvudvärk. Förbundsstyrelsen noterar med stor tillfredsställelse att medlemsantalet ökat under verksamhetsåret.. Svenska Migränförbundet avslutar härmed verksamhetsåret 2009 med att konstatera att vi kommer att fortsätta arbetet med att sprida information i samhället om migrän, Hortons huvudvärk och annan svår huvudvärk. Vårt mål är att alla som är drabbade och deras närstående ska få ökad kunskap och därmed bättre kunna hantera sin situation. Förbundsstyrelsen ser det som prioriterade uppgifter att stödja alla huvudvärksdrabbade och att öka medlemsantalet och antalet föreningar. Detta för att stärka förbundets ekonomi och öka genomslagskraften när vi informerar myndigheter, organisationer och allmänheten. Förbundsstyrelsen riktar ett varmt tack till alla dem som på olika sätt arbetat och visat intresse för förbundets angelägna uppdrag. Stockholm i mars... Suzanne Brostedt Lind Eva Ermenz Anne Svensson. Ulla Linder.. Gunnel Mikaelsson Ledamöter i Svenska Migränförbundets styrelse har under del av verksamhetsåret 2009 också varit: Leif Stålhammar ordförande Gunnar Samuelsson kassör Swea Olofsdotter ordinarie ledamot Ulf Frejvall ordinarie ledamot Aktuella tidsperioder se sidan 1.

8 8