Mål. Uppföljningsprogram. Nationellt kvalitetsregister. Förhindra kontraktur Standardiserad uppföljning. Förhindra höftluxation. Förbättra samarbetet

Transkript

1 22-23 oktober 212 Arrangörer: Marianne Arner Caroline Gudmundsson Gunnar Hägglund Lena Krumlinde Sundholm Eva Nordmark Elisabet Rodby Bousquet Lena Westbom Destination Öresund Uppföljningsprogram Nationellt kvalitetsregister oktober 212 Mål Tidig prevention Förhindra höftluxation Förhindra kontraktur Standardiserad uppföljning Tidig upptäckt Förbättra samarbetet Öka kunskapen Alla barn med 1

2 Individuellt beslutsstöd Kvalitetsjämförelse Forskning Förbättringsarbete Vid utgången av år 213 ska: 6 % av de Nationella Kvalitetsregistren ha en täckningsgrad på minst 8 % 95 % av de Nationella Kvalitetsregistren presentera onlinedata till verksamheterna 1 % av de Nationella Kvalitetsregistren, som har en täckningsgrad på över 8 %, ha öppen redovisning av resultatdata 6 % av de Nationella Kvalitetsregistren presentera resultatdata för patienterna 5 % av verksamhetscheferna använda kvalitetsregistren i sitt förbättringsarbete antalet forskningsprojekt med stöd av kvalitetsregisterdata ha ökat med 1 % Vid utgången av år 216 ska: 8 % av de Nationella Kvalitetsregistren ha en täckningsgrad på minst 8 % 4 % av de Nationella Kvalitetsregistren ha en täckningsgrad på minst 95 % 1 % av de Nationella Kvalitetsregistren, som har en täckningsgrad på över 8 %, ha öppen redovisning av resultatdata 1 % av de Nationella Kvalitetsregistren presentera onlinedata till verksamheterna antalet forskningsprojekt med stöd av kvalitetsregisterdata ha ökat med 3 % 8 % av de Nationella Kvalitetsregistren presenterar resultatdata för patienterna 8 % av verksamhetscheferna använda kvalitetsregistren i sitt förbättringsarbete en statistiskt säkerställd förbättring för patienterna, inkluderat minskade skillnader i vården, kunna utläsas för 1 stora diagnosgrupper den svenska hälso- och sjukvården minst ha behållit sin relativa effektivitet i internationell jämförelse Nationell styrgrupp SKL referensgrupp SKL beslutsgrupp SKL expertgrupp Registercentrum Syd CPUP Styrgrupp Central arbetsgrupp Region/landsting Registercentrum 2

3 Styrgrupp Centrala arbetsgruppen Reidun Jahnsen Paul Uvebrant Anna Kågeson Lena Krumlinde Sundholm Eva-Lena Söderlund Gunnar Hägglund Marianne Arner Handkirurg Caroline Gudmundsson Sjukgymnast Gunnar Hägglund Barnortoped Lena Krumlinde Sundholm Arbetsterapeut Penny Lindegren Sekreterare Eva Nordmark Sjukgymnast Elisabet Rodby Bousquet Sjukgymnast Philippe Wagner Statistiker RC Syd Lena Westbom Neuropediatriker Vad hände 211? Rapport 212 verksamhetsår 211 Antal deltagare i CPUP Sverige personer - 64 år Sverige år 25 år 26 år 27 år 28 år 29 år 21 år 211 3

4 AB Stockholm AC Västerbotten år 5-11 år år > =19 år BD Norrbotten C Uppsala D Sörmland E Östergötland F Jönköping G Kronoberg H Kalmar I Gotland K Blekinge M Skåne N Halland O V Götaland S Värmland T Örebro U Västmanland W Dalarna X Gävleborg Y Västernorrland Z Jämtland Födda 2-26 i CPUP 31/ ,15/1 Födda 2-26 i CPUP 31/ ,15/1 /1 barn 5-11 år (*5-1 år, ** 5-9 år) /1 barn 5-11 år (*5-1 år, ** 5-9 år) Födda 2-26 i CPUP 31/ Prevalens CP GMFCS III-V födda 2-26 i CPUP 31/ ,5/1 GMFCS III-V,83/1 1,84/1 /1 barn 5-11 år (*5-1 år, ** 5-9 år) 4

5 Prevalens CP GMFCS III-V födda 2-26 i CPUP 31/ Prevalens CP GMFCS III-V födda 2-26 i CPUP 31/ ,63/1,72/1,72/1 Prevalens CP GMFCS III-V födda 2-26 i CPUP 31/ ,63/1 1,42/1 Fördelning funktionsnivå MACS/GMFCS E&R f. 2-6 GMFCS I GMFCS II GMFCS III GMFCS IV GMFCS V GMFCS? Total Andel MACS I % MACS II % MACS III % MACS IV % MACS V % MACS? % Total Andel 45% 14,5% 8,5% 14% 16% 2% 1 %,72/1 Fördelning funktionsnivå MACS/GMFCS E&R f. 2-6 GMFCS I GMFCS II GMFCS III GMFCS IV GMFCS V GMFCS? Total Andel MACS I % MACS II % MACS III % MACS IV % MACS V % MACS? % Total Andel 45% 14,5% 8,5% 14% 16% 2% GMFCS I + MACS I = 25% 1 % Unga vuxna f Blekinge, Gotland, Skåne 181 personer år Prevalens i CPUP 1,77/1 5

6 Fördelning funktionsnivå MACS/GMFCS E&R f Fördelning funktionsnivå MACS/GMFCS E&R f GMFCS I GMFCS II GMFCS III GMFCS IV GMFCS V GMFCS? Total Andel MACS I % MACS II ,5% MACS III ,5% MACS IV % MACS V % MACS? % Total % Andel 42% 19% 11% 12% 14% 2% 1% GMFCS I GMFCS II GMFCS III GMFCS IV GMFCS V GMFCS? Total Andel MACS I % MACS II ,5% MACS III ,5% MACS IV % MACS V % MACS? % Total % Andel 42% 19% 11% 12% 14% 2% 1% GMFCS I + MACS I = 27% CP subtyper 5-11 år år BSCP 42 % 45 % USCP 36 % 28 % Ataktisk CP 6 % 12 % Dyskinetisk CP 12,5 % 12 % Blandform 3,5 % 3 % Rapportfrekvens Mål Antal regioner som Sverige (årskullar 211) uppnått målet totalt 211 (21, 29) 211 (21, 29) NP > 7% f (14, 11) 77 (7, 53) % AT > 9% f -1 6 (5, 9) 84 (82, 84) % Sjg > 9% f -1 6 (7, 11) 87 (85, 88) % Höftrtg > 85% f 3 18 (8, 1) 92 (81, 78) % GMFCS III-V anm till CPUP < 211 Arm- handfunktion några budskap från årsrapporten 1. Arbetsterapeuternas viktiga roll i CPUP Andelen barn rapporterade av arbetsterapeut 211 (%) AB AC BD C D E G H K M N O S U W X Y Sv F I T Z Marianne Arner Lena Krumlinde Sundholm Av de 2221 barnen födda 2-21 hade 186 (84%) bedömts och rapporterats till CPUP avseende arm-handfunktion vid minst ett tillfälle under 211 vilket är 2% fler än föregående år. 6

7 1. Arbetsterapeuternas viktiga roll i CPUP 2. Få kontrakturer inom ÖE- effekt av CPUP?? 2872 bedömningar gjordes av 283 arb terapeuter Antal barn / AT varierade mellan 1 och 38 Relativt få barn/ungdomar inom CPUP utvecklar svåra kontrakturer trots högre medelålder i CPUP. Positiv effekt av vårt program?? 3. Aktiv rörlighet är inte samma som passiv 3. Aktiv rörlighet är inte samma som passiv Passiv supination: 1% har gula eller röda värden Aktiv supination: 23% kan ej alls och 27% har begränsad rörlighet Får dessa barn kontrakturer med ökande ålder?? Barn i Zancolli 2B och 3 kan inte extendera handleden aktivt Får dessa barn fler kontrakturer? Bör vi intensifiera insatserna för dessa individer? 4. Fortsatt nationell variation för behandlingstraditioner 5. Ortosanvändning relaterad till MACS nivå 12 Ortoser för funktion Ortoser för passiv töjning Behandlingsinsatser relaterade till handfunktion MACS I (n=712) MACS II (n=498) MACS III (n=315) MACS IV (n=286) MACS V (n=332) MACS saknas (n=14) Mål relaterade till handfunktion Bättre funktion - oftare ortos för funktion Undantag armbågsortos vid MACS V- kommunikation? Ortoser för passiv töjning vanligast vid MACS II och V Supinationstöjning hemiplegier? 7

8 Fysioterapi Fysioterapeutiska åtgärder I sjukgymnastformulären rapporteras om personen sedan föregående bedömningstillfälle erhållit fysioterapeutiska åtgärder som avser att befrämja och påverka : rörelserelaterade funktioner och strukturer dokumenterade, konkreta uttalade mål eller ej. 9 8 Andelenbarn (%) födda som fått fysioterapeutisk insats för ledrörlighet relaterat till GMFCS E&R nivå och ålder Flest insatser GMFCS nivå V i åldersklassen -4 år (78%) Minst insatser GMFCS nivå I i år (34%) GMFCS I och III minskar insatserna ju äldre de blir GMFCS II, 5-11 år mindre andel insatser än barnen i -4 års åldern. Andelen barn (%) födda somfåttfysioterapeutiskinsats för muskeltonus relaterat till GMFCS E&R nivå och ålder. Andelen ökar med svårighetsgraden av grovmotoriskfunktionsnedsättning för barn i åldrarna -4 år respektive 5-11 år 7För ungdomar år är värdena mer osäkra på grund av färre deltagare Andelen barn (%) födda som fått fysioterapeutisk insats för smärta relaterat till GMFCS E&R nivå och ålder. I åldrarna -4 år ökar insatsermed grovmotorisksvårighetsgrad För18 barn i -4 år i GMFCS nivå V anges 11% ha fått fysioterapeutiskinsats mot smärta För åldersklassen 5-11 år var motsvarande siffra 15%. Dokumenterade, konkreta uttalade mål inom ICF komponenterna kroppsfunktion och kroppstruktur sedan senaste bedömningen? Bland totalantalet barn/ungdomar i åldern -18 år rapporterades: 877 (32%) ha haft mål (46%) inte ha haft mål Uppgift saknades för 1/5 8

9 Vad har vi lärt oss? Vilka fysioterapeutiska åtgärder erhåller personer som deltager i CPUP? Höftluxation Hur uppdatera? Gör vi rätt saker? få i åldersklassen år - värdena osäkra för dessa ungdomar vi definierarfysioterapeutiska åtgärders innebörd och hur dessa genomförts olika Arbetsgrupp för att tillvarata erfarenheter och synpunkter Förtydliga manual och uppdatera interventionsdelen i sjukgymnastformuläret 12 av 2717 =.4% Säkra samstämmigheten då det gälleråtgärderoch utvärderingsinstrument Workshops AT & PT Skolios Andelen ungdomar (%) med skolios > 4 grader i relation till ålder och födelseår Skolios Lätt skolios: Skolios som endast ses vid framåtböjning med rakt bäcken Ålder Måttlig skolios: Skolios som är uppenbar både vid framåtböjning och med upprätad rygg. Uttalad skolios: Skolios som kräver sidostöd vid upprätt sittande eller stående en längre stund. Operationer höft Operationer kontraktur Bäckenost Femurost Ad-psoas Skåne Stockholm VG Östergötland Hamstring Gastro-soleus Skåne.3 5 Stockholm VG 4 16 Östergötland

10 Operationer ÖE Spasticitet Skåne 3 Stockholm NE 3% 2% ÖE 14% 9% VG 6.6 Östergötland 3 Årsrapport CPUP vuxen Elisabet Rodby Bousquet 215 bedömningar tom 31 juli personer födda Web-formulär Web-formulär 1

11 Vuxenformulär ADL formulär Får användas från 16 års ålder Skall användas från 19 års ålder Spärr för registrering av barnformulär från 2 års ålder Kartläggning vid första Vuxenbedömningen Vid förändring t ex annat boende Manual klar FSS, EQ 5D Patient formulär Används till de som har förmåga att besvara frågorna GMFCS I Fylls i vart tredje år Datum utskrivning BUH Samtycke eller Vill ej delta för närvarande och datum GMFCS II-V Fylls i vart annat år Övergång till vuxenhabilitering, kommun, eller primärvård Computo Rapporter Bedömningsplan Senaste bedömning Individuell historik Funktion Individuell historik Rörelsestatus Samtliga deltagande Smärta, ledrörlighet 62% smärta 1% höftluxation 48% skolios 41% inskränkt armbågsextension 6% inskränkt knäextension 26% inskränkt dorsalflexion 36% GMFCS V, höftflexion < 9º 11

12 Hjälpmedel Mål 213 Samtliga personer som lämnat CPUP-barn skall ha erbjudits uppföljning i CPUPvuxen Patientformuläret komplett ifyllt för samtliga som lämnar BUH, senast när personen fyller 19 år Headlines Denmark Annual report 211 Activities in Denmark CPOP in Denmark today Helle Mätzke Rasmussen Koordinerende fysioterapeut Annual report 211 Participants Antal Deltagere Dato 12

13 Protocols Indicator 1.4 Physiotherapy % children / 128 children = 95 % Protocols Activities in Denmark % 1% 9% 8% 7% 6% 5% 4% 3% 2% 1% % Muskelstyrka Utthållighet Kondition Unknown No Yes Activities in Denmark CPOP in Denmark 211 Clinical guidelines 13

14 CPOP in Denmark today CPOP in Denmark today 2 University hospitals 8 hospital units 41 municipalities CPOP in Denmark today CPOP in the future Thanks! Funding: Ludvig og Sara Elsass Foundation The Region of Southern Denmark 14

15 barn fordelt på 21 habiliteringstjenester Helse Midt -Vest -Nord: Barn født fra 26 Cerebral parese oppfølgingsprogram Leder for CPOP Reidun Jahnsen Koordinator/ergoterapeut Sonja Elkjær Koordinator/fysioterapeut Gerd Myklebust Fordeling på SCPE diagnose n= 73 Helse Sør-Øst: Barn født fra 22 GMFCS-E&R MACS Diplegi 26 % Diplegi 26 % Kvadriplegi 16 % House klassifisering thumb-in-palm deformitet Leddbevegelse overekstremiteter Supinasjon n = n= Supinasjon 1 % 3 8 % 45 6 % 4 > 45 < 8 4 % 8 2 % % 1år 2år 3år 4år 5år 6år 7år 8år 9år 41 % av barna med thumb-in palm har tommelortose 15 % av barna med thumb-in-palm har fått BTX-A 15

16 Håndtrening Hofteabduksjon n = 496 Dorsalfleksjon i ankel n=311 48% av barna i 211 har fått håndtrening: trening etter kirurgi, etter BTX-A, CI-trening, funksjonell målrettet håndtrening, veiledning og tilrettelegging. Dorsalfleksjon i ankel Hofteabduksjon 1 % 1 % 9 % 8 % 8 % 7 % 6 % 6 % 5 % 4 % 4 % 1/3 av barna med unilateral CP er undersøkt med Assisting Hand Assessment AHA. 75% av barna som er undersøkt med AHA har hatt håndtrening. Kartleggingsinstrument er nyttig for videre intervensjon 75 % av barna som trener, tilhører MACS nivå I, II og III. De aller fleste tilhører MACS II. 3 % 2 % 2 % 1 % % % I II III IV I V II 1 % 1 % 9 % 9 % 8 % 8 % 7 % 7 % 6 % 6 % 5 % 5 % 4 % 4 % 3 % 3 % 2 % 1 % 1 % % % 1 2 Ald er 9% har kontakt med fysioterapeut 64% har hatt dokumenterte, konkrete mål V Dorsalfleksjon i ankel Hoftea bduksjon n =598 IV GMFCS 2 % Fysioterapi/Trening /Fysisk aktivitet III GMFCS Alder GMFM-88/66 (Russel et al 1993 og 22) GMFM-88 og/eller 66: på 447 barn er det skåret 149 tester GMFM-66: på 431 barn er det skåret 942 tester Benytte ved målsetting og planlegging av tiltak Evaluere effekt av tiltak Følge det enkelte barns motoriske utviklingskurve og sammenligne denne med utviklingskurvene 62% har Fysisk aktivitet i barnehave/skole 41% har Fysisk aktivitet på fritiden Røntgen av hofter i Helse Sør Røntgen av hofter Grafen viser barnets alder ved første rtg bilde for GMFCS II-V n= barn (5%) har hatt MP 1 % (Tre av barna er døde GMFCS V) Hos barn på GMFCS nivå II er høyeste MP målt til 5% Øst GMFCS III-V n= 29 Kun 117 barn tok første rtg ved 1-2 års alder Grafen viser rtg bildet hvor barnet har hatt den høyeste MP 3 ban har hatt MP 1% Prevalence of hip dislocation among children with CP in regions with and without a surveillance programme. A cross sectional study in Sweden and Norway Elkamil A I et al. 211 The natural history of hip development in cerebral palsy. Terjesen T

17 17