Dagens presentation. CPUP (liksom barnet med CP) är en helhet! Bakgrund. Bakgrund

Transkript

1 Opfølgning af overekstremitetsfunktion i CPUP i Sverige CPOP dagen 4 maj 11 Dagens presentation Varför behövs CPUP? Vad ingår i övre extrdelen och varför?? Två dimensioner i CPUP Hur kan man använda CPUP? Marianne Arner, Håndkirurg Södersjukhuset, Stockholm Handkirurgens Perspektiv på CP? Habiliteringens Perspektiv på CP? CPUP (liksom barnet med CP) är en helhet! ICF Participation Activity Body function Som handkirurg fick jag träffa tonåringar med CP som aldrig tidigare blivit bedömda av en handkirurg trots att de blivit opererade i benen flera gånger, var rullstolsburna etc etc Bakgrund Ungdomarna hade ofta svåra kontrakturer i armar och händer och svårt att känna delaktighet i dagliga aktiviteter och sociala sammanhang, t ex omöjligt att ta i hand och hälsa. Ibland smärtor i handlederna, ont vid avoch påklädning etc Bakgrund 1

2 Allt fokus under uppväxten hade varit på gångförmåga, trots att de aldrig skulle kunna lära sig gå.. En rullstolsburen individ behöver sina händer för att kommunicera och för förflyttning. Händer och armar för viktiga för självkänslan även om man saknar funktion Bakgrund Hur startade vi CPUP Handkonsultmottagningar ÖE i Skåne? på habiliteringarna Barn-handkirurgiskt team bildades: handkirurg + arbetsterapeut Konsultmott ute på habiliteringarna barn med CP kan vara svåra att bedöma inne på en sjukhusklinik! Genomgång av senaste CPUP mätning Gemensamma beslut kring behandling (träning, ortoser, Btx, kirurgi) Kommunikation & gemensam planering av alla behandlingar, t ex Btx & handoperation Arbetsgrupper kring CPUP ÖE Arm-handfunktion inom CPUP 7 Startade 2 i Skåne- Blekinge +Halland 5: + 3 regioner 6: + 3 regioner 7: + 11 regioner, dvsalla Sedan 5 är CPUP ett 7 nationellt kvalitetsregister i 2 Sverige Vad finns med i övre extremitetsformuläret och varför? CPUP-ÖE Formulär Passivtrörelseomfång från axel till hand Syfte 1: Att förebygga kontrakturutveckling Manuell förmåga enligt (I-V) Handleds-& fingerextension enligt Zancolli Thumb-in-palm enligt House (-IV) Funktionsklassifikation enligt House (-8) I II A/B I II IV Ortosanvändning, BtxA, handkirurgi, arb ter behandlingar Vi vet att kontrakturerinom ÖE förekommer, men inte vem som drabbas, när de uppstår eller hur vi skulle kunna förebygga dem 2

3 Fungerar våra behandlingsmetoder för att förebygga kontrakturutveckling vid CP? Syfte 1: Att förebygga kontrakturutveckling Bobath Stretching Nattortos Botulinumtoxin Mätning av passivt rörelseomfång Hela extremiteten Larmvärden 18gr 16gr 1gr Varningsljus för ledrörlighet Jämförelse med tandvård för barn: Rött = värdet klart patologiskt (=en utvecklad kontraktur) Gult = värdet bör kontrolleras- felvärde? Skall något göras? (t ex träning/ortos/btx) Grönt = värdet normalt Gula Röda Stramhet Smärta vid us Axelflexion I II IV V Gula Röda Stramhet Smärta vid us I II Supination IV V Gula Röda Stramhet Smärta vid us Armbågsextension I II IV V Gula Röda Stramhet Smärta vid us I II Andel gula/röda värden (%) Handledsextension IV V 1612 barn Syfte 2: Att tidigt upptäcka försämrad handfunktion och arbeta förebyggande Vad är handfunktion??? Vad är realistiskt genomförbart? Vilka instrument passar i ett longitudinellt program? 3

4 Kan våra nuvarande behandlingsmetoder förbättra handfunktionen vid CP? Nedre extremiteterna Övre extremiteterna CI-träning Move and Walk Handkirurgi Botulinumtoxin Sitta Stå Gå Gripa Släppa Manipulera Känna Lyfta/bära Dra Nå (upp/ner) Nypa Trycka Peka Klappa Vrida Kasta Gestikulera m. m. Hur fungerar ben & grovmotorik hos barn med CP? 41% 18% 14% I II 11% 5 nivåer Gross Motor Function Classification System - GMFCS Palisano 1997; 39: IV 16% V Manual Ability Classification System Eliasson AC, Krumlinde Sundholm L, Rösblad B, Beckung E, ArnerM, Öhrvall AM, Rosenbaum P. The Manual AbilityClassificationSystem () for children with cerebral palsy: scaledevelopmentand evidence of validityand reliabilitydevelopmentalmedicine and Child Neurology 6 48: Förmåga att hantera föremål i dagliga aktiviteter 5nivåer Klassifikation, ej test Vanligt utförande ej bästa möjliga prestation Översatt till 19 språk! Nivå I Hanterar föremål lätt och med gott resultat Nivå II Hanterar de flesta föremål men med någotbegränsad kvalitetoch/eller snabbhet Nivå Hanterar föremål med svårighet och behöver hjälp att förbereda eller anpassa aktiviteter Nivå IV Hanterar ett begränsat urvalav lätthanterliga föremål i anpassade situationer Nivå V Hanterar inte föremål och har kraftigt begränsad förmåga att utföra även enkla handlingar 4

5 levels (n=684) Association between gross motor function (GMFCS) and manual ability ( ) Delhusen Carnahan, Arner, Hägglund BMC 7; 8:5 1% 9% 8% 7% 6% 5% % 3% % 1% % Hemiplegia (n=252) Unilateral 75% Tetraplegia (n=39) Spastic CP Bilateral Diplegia (n=271) 6% Dyskinetic CP (n=83) Ataxia (n=39) missing M ACS V M ACS IV M ACS M ACS II M ACS I children in CPUP I II IV V GMFCS V GMFCS IV GMFCS GMFCS II GMFCS I Manuell förmåga (nivå I-V) Handfunktionsklassifikation enligt House (Houseet al; J Bone Joint Surg 63A, , 1981) Greppfunktion i varje hand för sig House funktionsklass (-8) Skapad för utvärdering efter handkirurgi Egentligen bara avsedd för plegiskahanden vid hemiplegi, anv i CPUP för alla subtyper Avsedd att mäta förändring Otydligt beskriven i referensen- CPUP arbetsgrupp har modifierat, se manual! House handfunktionsklassifikation House classification most affected side (n = 684) Does not use () 1% Använder ej Passiv hjälphand Aktiv hjälphand Spontan hand poor fair good poor fair good partial complete Passive assist (1-3) Active assist (4-6) Spontaneous use (7-8) 8% 6% % % % Hemiplegia (n=252) 5% Tetraplegia (n=39) Diplegia (n=271) 7% Dyskin CP (n=83) 5% använder ingen av händerna (House bilateralt) Ataxia (n=39) 8% 5

6 D A D A D A D A D A I. II.. IV. V House 7-8 House 4-6 House 1-3 House Handfunktionsklassifikation enligt House - reliabilitet/validitet God reliabilitet inom grupp (PA 93%), god validitet; Budja & Markovska, 5 ICC (viktad kappa),83 resp,98 Consolidated House classif. (Interobserver kappa,54, intraobserver,8) J Hand Surg 4; 29A: D = Dominant hand A = Assisting hand 367 children in CPUP I II Zancolli-klassifikationen Klassificerar graden av spänning i böjmuskulaturen. Kräver aktiv medverkan- give me five A B Kan sträcka fingrarna med handleden rak (<gr) Kan sträcka fingrarna men bara om handleden är flekterad (>gr) A / B aktiv handledsextension Kan varken sträcka handled eller fingrar Surg Clin North Am; 1981; 61: Handfunktion i CPUP -Grov uppskattning av manuell förmåga- (ej avsedd mäta förändring över tid) House -Greppfunktion i varje hand för sig Zancolli-Specifikinfo om motorisk funktion- viktig inför beslut kring operation, Btx behandling och ortoser Klassifikation av thumb-in-palm enl House Thumb-in-palm House klassifikationen I II IV I Add pollicis II + Flex poll brevis + Ext poll longus Adductor pollicis + Flexor pollicis brevis + instab MCP1 (EPL) + Flexor pollicis longus IV + Flex poll longus House, JH et al J Bone Joint Surg1981; 63A:

7 Varför behöver vi klassificera typ av thumb-in-palm? CPUP har två dimensioner: Talar om vilka muskler som är spastiska Ingen gradering av svårighetsgrad Viktigt inför ev ortosbehandling eller Btx beh För allabarn med CP För det enskilda barnetmed CP För alla barn med CP: FORSKNING deskriptiva data i en totalpopulation NATIONELLT KVALITETSREGISTER Nationell kommunikation & samordning VÅRDPROGRAM & behandlingsstrategier Tidig upptäckt För det enskilda barnet med CP: Bygger på feed-back Förebygga Höftluxation Kontrakturer ÖE & NE Funktionsnedsättning Tidig åtgärd VINSTER MED CPUP Vad måste vi göra för att CPUP skall fungera? Habilitering Specialistklinik Habilitering Specialistklinik Systematisk & regelbunden undersökning Arbetsredskap Kanal till specialistvård Behandla rätt barn i rätt tid Ny kunskap Forskning Följa allabarn Mäta noga Skapa resurser Kommunicera Ge återkoppling Skapa behandlingsresurser (Btx, op etc) Kommunicera 7

8 (Invent ansv) (Habiliteringsläkare vid 4-7 års ålder) Lista med korrigerade diagnoser + ev nya barn skickas till resp team (Habiliteringssjukgymnast) Analys + feed-back + åtgärd Analys + feed-back + åtgärd CP diagnos, vill ej delta) Analys + feed-back + åtgärd Rapport om flytt Årsvis genomgång av op-register av barnortoped+ handkirurg Hur jobbar man praktiskt med CPUP? Praktisk organisation flödesschema för CPUP Rutiner för CPUP (3C) Skåne-Blekinge 7 Nytt barn med misstänkt eller säker CP Information om CPUP Tänk igenom logistiken- flödesschemat Börja i liten skala ( fåtal barn) Ha workshops om mätteknik och följ upp Ge snabb feed back på mätresultat- rätta felvärden Mycket support och tålamod! Använd data i kliniskt arbete - Computo rapporterfölj resultat över tid för enskilda barn Varje region måste diskutera och hitta sina egna rutiner Flödesschemat finns på hemsidan Inventering Samtycke att delta? Nej Ja Diagnoskontroll habiliteringsteam Barnets Inskrivning i 3C (CPUP patient) ansvarar FÖRKLARING: Invent ansv = Ansvarig för inventering= Lena Westbom + Eva Nordmark AT koord Neuropedansv= Ansvarig för neuropediatrikerformulär = Lena Westbom Sjg koord= koordinator för sjukgymnastikformulär= Caroline Barnets Gudmundsson handkirurg arbetsterapeutformulär = Kerstin AT koord=koordinator för Sommerstein Höft ansv= Ansvarig för höft-rygg rtg formulär = Gunnar Hägglund Lista på vilka barn i resp distrikt som skall undersökas vt/ht ställs samman (Sjg koord + AT koord) Listor + statistik (inskickade / förväntade Lista för kännedom till formulär) skickas till resp Neuropedansv distrikt ht/vt Sjukgymnastformuläformulär Arbetsterapeut- Neuropediatrikformulär Utskrivning (avliden, ej NKO för över 3C Utflyttad till annat distrikt data till nya distriktet Höft- & rygg-rtg formulär (CPUP röntgen) Kallelse till höftrtg (Höft ansv) Op register (CPUP OP) (Habiliteringsarbetsterapeut) Sjg koord Barnets barnortoped Bortfallsanalys Täckningsgrad Från CPUP årsrapport för 1 Andelen barn bedömda av arbetsterapeut (%) Vad innebär CPUP för vården av barn & ungdomar med CP? Vi lär oss att tala samma språk / kommunicera Vi knyter samma olika yrkesdiscipliner/kompetens Vi samlar information om hela barnet Vi lär oss av varandra, ökar kunskapen om CP Vi lär oss se de problem som brukarna själv tycker är viktiga Vi kortar vårdkedjor Vi kan på sikt utvärdera våra behandlingsmetoder Händerna är viktiga!!! 8