Praktisk information. Grundläggande föräldrainformation. om Cerebral Pares. Dag 1. om Cerebral Pares

Transkript

1 Grundläggande föräldrainformation om Cerebral Pares Dag 1 flickr.com Grundläggande föräldrainformation om Cerebral Pares TILLFÄLLE 1 Diagnosinformation Kognition och perception Motorik ADL Anpassningar och hjälpmedel TILLFÄLLE 2 Att vara förälder till ett barn med funktionsnedsättning Nutrition Äta svälja, Kommunikation Att informera om barnets diagnos Att lyckas med leken Frågestund Praktisk information 1. Presentation av personal 2. Hålltider 3. Toalett 4. Tolk 5. I händelse av brand 6. Kaffe 7. Lunch 1

2 Presentation Kort presentationsrunda det som sägs stannar i rummet. Syfte med informationen Funktionsnedsättning vs Funktionshinder 2

3 Habilitering Patient Närstående Omgivning Alla barn är olika och har olika symtom/svårigheter och möjligheter trots samma diagnos. Föreläsning med Gunnar Braathen 3

4 Frågor? Kognition vid Cerebral Pares CP - Inte bara motorik Cerebral pares betecknar ett flersidigt syndrom som har sitt ursprung i en hjärnskada som huvudsakligen har uppstått före födseln, under hjärnans tidiga utvecklingsstadier. Hjärnskadan drabbar den basala styrningen av de sinnesreglerande funktionerna och medför bristande kontroll över systemen för sinnesintryck och uttryck. Symtomen ses som individuella nedsättningar av motoriska och kognitiva funktioner. Peder Esben, direktör CP-Center i Danmark Förslag till ny definition 4

5 Kognitiv utveckling bygger på sinnesintryck och hur vi tolkar dem (perception) Sinnesintryck från den yttre omvärlden - syn, hörsel, lukt, smak, känsel Sinnesintryck från kroppen själv - leder, senor, muskler, kroppsställning, tonus Sinnesintryck från de inre organen - temperatur, blodtryck, blodsocker, ämnesomsättning Kognition - definitioner 1. Av latinets cognitio kunskap Den själsliga och intellektuella verksamhet som leder till att iakttagelser blir medvetna och leder till förståelse, tankar och resonemang. Kognition - definitioner 2. Kognition en process i huvudsakligen tre steg Vi tar in information genom våra sinnen och tolkar till något meningsfullt något vi kan känna igen perception. Vi bearbetar informationen genom att jämföra tidigare erfarenheter och minnen - tolkning. Vi planlägger och organiserar handlingar och beteenden utifrån bearbetande av informationen - exekutiva funktioner. 5

6 Kognition - definitioner Nästan all mänsklig aktivitet innebär bruk av våra kognitiva funktioner Kognitiva funktioner är grunden för lärande och utveckling Det finns olika metoder för att kartlägga och värdera kognitivt fungerande dvs. testning med psykologiska test Kognitivt fungerande Kognitiva svårigheter kan innebära att man får svårigheter inom följande: Perception och/eller tolkning av våra sinnesintryck som syn, hörsel och känsel Lärande och/eller minne Bearbetning av information Planering och organisering av beteende, beteendeproblem Emotionell reglering Kognitiva funktionsnedsättningar vid CP Nedsatt funktion gällande Koncentration Kombinationsförmåga, strukturering och överblick Slutförande av ett förlopp Närminne/arbetsminne 6

7 Varför kognitiv kartläggning? Många barn med CP blir felaktigt värderade vad gäller sina kognitiva förmågor 1. man tror att de är välfungerande --- övervärderade 2. man tror att de är dåligt fungerande --- undervärderade De motoriska svårigheterna kan skyla över kognitiva problem Det finns inget enkelt samband mellan motoriska och kognitiva svårigheter Resultatet av kognitiv testning Barnet har en generell funktionsnivå inom eller över normalnivån Barnet har omfattande generella brister och fungerar på en nivå: Lindrig utvecklingsstörning, medelsvår utvecklingsstörning eller grav utvecklingsstörning. Barnet har en generell begåvning inom normalområdet, men har likväl brister inom vissa områden, dvs. specifika brister alt specifika inlärningssvårigheter. CP inte bara motorik De kognitiva svårigheterna förefaller för individen ha mycket stor betydelse för livskvalitet, socialt och yrkesmässigt deltagande ge större grad av självupplevt handikapp än de motoriska svårigheterna viktigt att uppmärksamma dessa svårigheter tidigt för att kunna ge rätt insatser! 7

8 Varför utreda? Att få mer precis kunskap om barnets kognitiva funktionsnivå; barnets starka och svaga sidor - så att barnet möter realistiska förväntningar - så att åtgärder blir anpassat till det enskilda barnet - diagnostisering, att bättre förstå, öka vår kunskap om barnet Öka barnets egen och omgivningens förståelse för möjligheter och begränsningar öka barnets självtillit och självförtroende Bidra till att barnet får en bättre vardag Motorik vid cerebral pares Huvudkontroll Rulla Sitta Krypa Stå Gå Hoppa Springa Grovmotorisk utveckling 8

9 Cerebral pares ett paraplybegrepp Företrädesvis motorisk funktionsnedsättning Uppstår inom fostertiden eller första två levnadsåren Drabbar en omogen hjärna Hjärnskadan förändras inte, symptomen kan förändras Olika former Spastiska tillstånd ca 80% Unilaterala (hemiplegi) ca 40% Bilaterala (di /tetra plegi) ca 40% Dyskinetisk cp ca 15% Ataxi ca 5% Spasticitet Förhöjd muskelspänning Orsakas av skada i centrala nervsystemet (hjärna, ryggmärg) Påverkar nervsignalerna till musklerna Förhindrar viljemässiga rörelser, kan vara aktivitetsutlöst. Förvärras av olika faktorer. Föränderlig över tid Påverkas inte av viljan 9

10 Sekundära följder av spasticitet Kontraktur Höftluxation Skolios Smärta Svårigheter till viljemässig motorik Samordningssvårigheter Cokontraktion Reflexer Spasticitet Balans Koordination Viljemässig muskelkontroll Centrala nervsystemet Motorisk kontroll Syn Kognition Perception Känsel/ Sensorik 10

11 Sjukgymnastik Sjukgymnastisk för barn med CP syftar till att förbättra den motoriska kontrollen och förebygga sekundära följder. Bedömningar och observationer Motoriska test och status. Hur barnet använder sin kropp för att lösa uppgifter i vardagen. Hur miljön påverkar barnets möjligheter att röra sig. Vad som hindrar barnet att utföra en aktivitet. På vilket sätt man kan underlätta för barnet att vara med i olika aktiviteter. flickr.com Bakgrund Syfte Innehåll För att ändra sidfoten välj Infoga>Sidfot/Sidhuvud >Bild >Sidfot. Skriv över denna text 11

12 GMFCS Fem åldersklasser < 2 år 2-3 år 4-5 år 6-12 år år För att ändra sidfoten välj Infoga>Sidfot/Sidhuvud >Bild >Sidfot. Skriv över denna text (Palisano et al. 1997) Motoriska utvecklingskurvor Att få sitt rörelsebehov tillgodosett Barn behöver ha en rolig motiverande fysiskt aktivitet minst en timme/dag, t.ex. leka, rida, bada. Barn med rörelsehinder har oftast inte samma aktivitetsnivå som jämnåriga. flickr.com 12

13 Vårt synsätt på träning Barns rörelseförmåga förbättras om de får göra så mycket som möjligt själva. Bäst effekt av träning i vardagsaktiviteter och i närmiljö. Träna det barnet ska klara i vardagen. T. ex. att sätta sig upp, hålla balansen, stå, gå, ta på mössan, knäppa knappar etc. Vårt synsätt på träning, forts Inlärning är mest effektiv om den som lär sig är aktiv och motiverad, ex. genom lek. För en automatiserad och bestående inlärning måste rörelserna upprepas många gånger. Att lyckas och att få positiv respons på det man gör, är viktigt för inlärningen och för att uppnå målen. Varför är det viktigt att stå? Belasta skelett och muskler Belasta alla inre organ Töja på stram muskulatur Få rumsuppfattning i sin fulla längd Bättre kunna använda sina händer ståskal ståpodium 13

14 Hjälpmedel Utprovning sker ofta i samarbete med arbetsterapeut, ortopedingenjör eller hjälpmedelskonsulent. Kompenserar för svårigheter med att delta i vardagsaktiviteter. Förebygger felställningar och stabiliserar, ex. skoinlägg, ortoser, korsett och ståskal. Tränar motoriska funktioner och öka självständighet ex stå- och gånghjälpmedel, hjälp för att klä på sig, äta m.m. Självständighet & delaktighet ADL aktiviteter i dagliga livet Handmotorik Hjälpmedel Tillgänglighet Transition att växa upp barn-ungdom-vuxen 14

15 Aktiviteter i Dagliga Livet (ADL) Av- och påklädning Personlig hygien Toalettbesök Äta och dricka Sömn Förflyttning Kommunikation, lek och samspel Resor, matlagning, städning och inköp Handmotorik Handens utveckling går i tre steg: Gripa/släppa förmåga Bilaterala förmågor Precisa fingerrörelser / manipulerande hand Bedömning Ledrörlighetsmätning Motorik (finmotorik) Handstyrka Känsel (ytlig och djup) Status inför och uppföljning efter Botulinuminjektioner eller handkirurgiska operationer CPUP 15

16 Behandling handmotorik Stimulera motorisk utveckling Styrketräning Sensorisk stimulering Regelbunden stretch enl program Ortosbehandling Specifik träning efter Botulinuminjektioner och operation Förutsättningar för handmotorik Viktigt att analysera Barnets generella stabilitet Bålstabilitet Motorik Muskeltonus Känsel Syn Motivation Förståelse/Kognition 16

17 Hjälpmedel kan: Ge ökad självständighet Ge ökad deltagande i det dagliga livet Kompensera för nedsatt funktion Förbättra eller vidmakthålla funktion och förmåga Hur får man ett hjälpmedel? Kartlägga problemet och bedöma behov Prova ut, anpassa och välja en lämplig produkt Specialanpassa vid behov Ställa in, instruera, träna och informera. Följa upp, utvärdera funktion och nytta Att sitta - sitthjälpmedel Stabilt underlag Tryckfördelning Variation Stöd för rygg, bål, huvud Känna trygghet Pandastol Arbetsstol Badstol Duschstol Rullstol 17

18 Övriga hjälpmedel Förflyttning Positionering Lyfthjälpmedel Kommunikation Tyngdtäcke Kognitiva hjälpmedel ex kring tid Tidsuppfattning Vad är tid? Tidsuppfattning kan delas in i olika områden Tidskänsla Tidsorientering; tidsbegrepp Tidsorientering; objektiv tid Tidsplanering 18

19 Tillgänglighet, bostadsanpassning Ansökan till kommunen Intyg från Arbetsterapeut styrker behov Exempel: trösklar, dörrbredd, duschplats, ramper Anpassning av bilen Bilstöd söks via FK Läkarintyg Bidrag köpa bil Bidrag anpassning Varaktigt funktionshinder Stora svårigheter att förflytta sig Förälder som kör bilen CARROT - bilbarnstol Carevabälte vridplatta Rullstolslyftar 19